Tuvimos un sueño, lograr algún día reunir a todos nuestros pacientes en un solo lugar. Entonces era eso, un sueño. Pero sabemos bien que cuando se sueña con fuerza el universo confluye para hacerlo realidad y éste año tendremos nuestra tercera reunión de Héroes con Piel de Cristal. Del 26 al 29 de octubre, en la casa de Retiros San Pedro Claver estaremos reunidos haciendo consultas médicas a cada uno de los pacientes, talleres de manejo de heridas, talleres psicopedagógicos y actividades lúdicas, pero sobre todo abriendo un espacio especial para ellos, donde pueden sentirse iguales. Este encuentro será muy especial pues contaremos con la presencia del equipo interdisciplinario de Debra Chile (uno de los mas preparados a nivel mundial en Epidermólisis Bullosa) apoyando los procesos médicos de los pacientes y dando al equipo médico de Colombia protocolos de tratamiento. Necesitamos muchas manos para lograrlo! III ENCUENTRO NACIONAL DE HEROES CON PIEL DE CRISTAL DEBRA COLOMBIA 2012

2. QUÉ ES DEBRA?
DEBRA es una organización internacional no gubernamental, sin
ánimo de lucro, que apoya a los pacientes que sufren Epidermólisis
Bullosa, conocida también como Piel de Cristal, o Alas de
Mariposa, por la fragilidad de la piel de quienes tienen ésta
condición. Su nombre nace en honor de Debra Hillton, hija de la
fundadora. Pero también significa Distrophic Epidermollisis Bullosa
Research Association

4. LA VIDA NO ES SIEMPRE SIMPLE,
PARA LAS PERSONAS CON PIEL DE CRISTAL ES MAS COMPLEJA.
Así sienten la vida las personas con piel de cristal…

5. Debra Colombia nace en 2009 como una respuesta a las necesidades
de personas colombianas con Piel de Cristal, es una puerta que
abrimos a un espacio donde para ellos siempre habrá un lugar.
Es el sueño que un grupo de personas sensibilizadas y comprometidas
por ayudar a los pacientes con ésta especial condición, construimos
día a día sumando nuestras fuerzas.

6. NUESTRO MOTOR…
Las semillas para Debra Colombia fueron dos heroínas, ellas
nos motivaron a soñar, a empezar. En el recorrido hemos
encontrado muchos motores más.
Hoy tenemos más de 40 motores que nos impulsan a querer
volar cada vez más alto

7. III ENCUENTRO NACIONAL DE HÉROES CON PIEL DE CRISTAL
Tuvimos un sueño, lograr algún día reunir a todos nuestros pacientes
en un solo lugar. Entonces era eso, un sueño. Pero sabemos bien que
cuando se sueña con fuerza el universo confluye para hacerlo realidad
y éste año tendremos nuestra tercera reunión de Héroes con Piel de
Cristal.
Del 26 al 29 de octubre, en la casa de Retiros San Pedro Claver
estaremos reunidos haciendo consultas médicas a cada uno de los
pacientes, talleres de manejo de heridas, talleres psicopedagógicos y
actividades lúdicas, pero sobre todo abriendo un espacio especial para
ellos, donde pueden sentirse iguales.
Este encuentro será muy especial pues contaremos con la presencia
del equipo interdisciplinario de Debra Chile (uno de los mas preparados
a nivel mundial en Epidermólisis Bullosa) apoyando los procesos
médicos de los pacientes y dando al equipo médico de Colombia
protocolos de tratamiento.
Necesitamos muchas manos para lograrlo!

8. I Encuentro Nacional II Encuentro Nacional de
Debra Colombia Héroes con Piel de Cristal
Dic 2012 Debra Colombia
Sept 2011
Estamos escribiendo nuestra historia…

9. Es en ellos en quienes invertimos nuestros recursos físicos y nuestro
trabajo de cada día .
NUESTROS HÉROES DE CRISTAL…

10. Soy Sofi, tengo tres años y medio.
Vivo en Tolemaida, porque mi papá es de
las Fuerzas Armadas de Colombia.
Ya entré al colegio y estoy en Pre-kinder,
me gusta mucho pintar y me encanta el
color rosado, y aunque soy chiquitica me
fascina la tecnología, quiero un Ipad
como el de mi papá.
Cómo todos los papas del mundo, mis
papas quieren que yo pueda estudiar y
ser una gran mujer sin importar mi
condición.

11. Andrés Felipe Pazos Villarreal
Soy Andres Felipe Pazos Villarreal, vivo en Pasto
Nariño, pero mi familia es de Cumbal Nariño, tengo
8 años, me gusta el futbol, soy hincha de
millonarios, voy al colegio Champaganat de Pasto
estoy en tercero de primaria, mis papis me cuidan
mucho porque no quieren verme con dolor, pero yo
me escapo juego mucho futbol y baloncesto y llego
con mis pies llenos de muchas ampollitas, pero eso
no importa , quiero ser futbolista profesional. Me
gusta llenar sopas de letras, crucigramas y juego
mucho con los legos y en el computador., juego con
mis dinosaurios. Me gustan mucho las verduras en
especial el pepino y el brócoli, como pasta me
gusta la pizza y la lasaña y el pollo, pero mi mami
me da otras cosas y tengo que comerlas. Dicen
que tengo una condición pero yo soy un niño feliz
juego con mis primos, voy de paseo, tengo muchos
amigos y soy muy inquieto, el miércoles mi profe
mando a mis papas una citación para hablarles del
silencio y la escucha, yo hice un compromiso de
ser respetuoso con todos.

12. Hola, soy Toño tengo 8 años y vivo en Pitalito.
Con mi mamá, mi papá y mi hermana.
Me encanta la música y soy un excelente
narrador de historias.
Soy un niño muy alegre.
Me encanta el fútbol y ahora soy muy feliz
pues ya me he podido poner tenis como todos
los demás niños, pues ya no tengo tantas
heridas en mis pies.
Mi color favorito es el azul y me encanta el
fútbol.

14. Hola soy Brayan, vivo en Barrancabermeja y
tengo 2 años y medio, me gusta el color azul y
siempre estoy sonriendo y bailando.
Tengo EB en una de sus formas mas
complejas, pero eso no opaca mi felicidad.
Me encanta ver Tele y la música me fascina.

15. Hola soy Brayan, vivo en el Tambo Nariño,
Tengo |7 años, vivo con mi mamá y a veces
con mi papá cuando puede venir.
Tengo Piel Cristal en una de sus formas mas
complejas, lo que me dificulta los traslados.
Mi sueño es conocer al Padre Chucho, espero
poder verlo alguna vez.

16. Hola soy Brian, se pronuncia como
se escribe. Brian!
Tengo 8 años y vivo en Montería con
mi mamá, mi hermanita y mis
abuelos, mi Opa es mi adoración.
Me encanta aprender cosas del
computador y mi gran sueño es ser
un gran aviador para volar más alto
que mi piel, por ahora espero poder
entrar a un colegio y estudiar.

18. Hola soy Caleb, tengo 11 años…ya casi 12,
vivo en Talaigua Nuevo en Bolívar, con mi
papá, mi mamá y cinco hermanos, me
encanta el azul y
Mi sueño Ser piloto de la fuerza aérea. Ser
una persona humilde, correcta. Honesta con
todos.
Soy un niño que nací con una limitación pero
esto no me limita a seguir adelante soy
inteligente en el colegio.

19. Hola soy Maria Camila, tengo 12 años,
vivo en Bogotá con mi mamá. Me gusta
mucho el rosado y me encanta pintar.

20. Hola soy Carlos Andrés, tengo cinco
meses, soy de Abrego Norte de
Santander vivo con mis papas y mis
hermanos.
Nací con ésta condición tan especial
pero gracias a la Fundación Debra
mi vida será mas sencilla.

21. Hola soy Carlitos, tengo 11 años, vivo
en Chinacota, me encanta la pintura y
la música.
Cuando nací eran demasiadas las
ampollas, pero con el amor de mi
familia fui recuperándome poco a
poco. Luego conocí la Fundación
Debra y gracias a ella ya no es tanto el
dolor, ya siento mas alivio en mi
cuerpo porque la ropa no se me pega

23. Hola soy David Santiago, vivo en Bogotá
con mis papas y mi hermanita.
Me gusta mucho ir al Colegio.
Me encanta jugar Futbol y mi equipo
favorito es millonarios, me encantaría
estar en una práctica con ellos.
También me gusta Juanes y bailar.

24. Hola soy E ver, soy del Salado Bolívar.
Tengo 3 años y vivo con mi mamá
Me gustan mucho los carros, los camiones
y jugar en el piso.
En mi pueblo hace mucho calor y no
tenemos agua por lo que a veces es muy
difícil vivir con ésta enfermedad, pero se
que con Debra todo será mas fácil

25. Hola soy Ingrid, tengo 11 años vivo
en Quibdó con mi mamá.
Me gusta mucho el verde, y pintar.

26. Hola soy Jessica Liliana, vivo en Bogotá con mi
mamá y mi papá, tengo dos hermanas y dos
sobrinos. Me encanta el color verde, amo pintar
y es lo que hago para dejar salir el dolor, por eso
quisiera ser una pintora profesional. Tengo 20
años y nací con piel de cristal y a pesar del dolor
gracias a mi familia he superado pruebas muy
grandes, me encantan los postres, escribir y
jugar con mis sobrinas, pero sobre todo estar en
paz con Dios, alabarle y agradecerle y con la
ayuda de Debra salir adelante

28. Hola, soy Jesús tengo 21 años y vivo en el
Tambo Nariño con mi papá, mi mamá y mis
hermanos. Me gustan los sistemas y ahora
estoy estudiando porque Debra me ayudó
para un curso para aprender a manejar el
computador que ellos me regalaron.

29. Hola soy John Edison vivo en
Samacá Boyacá, con mi mamá y
mi papá. Me gusta mucho el fútbol
y mi equipo favorito es Millonarios.
Tengo 13 años, voy al colegio y soy
bueno en matemáticas.

30. Me llamo Jonathan David tengo 5 años, mi
color favorito es el rojo. Me gusta el fútbol y
los perritos, y en el colegio me gusta mi
clase de lectoescritura y también Rayo
McQueen
Cuando sea grande quiero ser Bombero.
Vivo con mi mama Dana y Yo, casi siempre
estoy con mi mamá, Dana me ayuda hacer
tareas, en mi colegio estudio y juego y
quiero que mi mamá me regale un perrito
chiquito

31. Agua, Jabón, Dolor…
Así sienten la vida las personas con piel de cristal

32. Soy Juan David, tengo 15 meses, ahora
vivo en Bogotá pero soy de Puerto
Inírida pues mi familia y yo somos
indígenas.
Me gustan mucho las galletas y son un
niño siempre sonriente.

33. Hola soy Juan Diego, vivo en
Villavicenciocon mi mamá y mis
dos hermanos. Tengo casi 4 años.
Todavía no voy al colegio, pero si
quiero ir algún día.
Me gusta mucho pintar y la
película Cars, quiero tener un
auto como Rayo McQuinn

34. Hola mi llamo Karol Valentina, Tengo 8
años y vivo en Tocancipá, me gusta el
Blanco, el Rojo y el Amarillo, soy
parecida a un pájaro león porque el es
frágil de sus alas como yo de mi
cuerpo. Vivo con mi Papá, mi Mamá y
mis hermanos.
Me encanta dibujar y bailar. En el Cole
la materia que mas me gusta es
sistemas. Quiero estudiar mucho y
viajar por todo el mundo.
Soy alegre y me gusta tener muchos
amigos. A veces siento dolor, pero
entonces me gusta dibujar. Soy
Gracias a Dios por haber puesto a
Debra en mi camino.

35. Hola soy Kenim Miguel, tengo 11 años y vivo
en Aguachica, César con mi mamá, mi
abuela y mi hermano.
Me gusta mucho jugar y quiero ir al colegio
pero aun no puedo, porque el colegio queda
muy lejos de casa.
Por eso quiero conocer al Presidente Santos
para pedirle que pavimente el camino que va
de mi casa al colegio del pueblo y así me
pueden llevar en silla de ruedas.
Soy un niño alegre y muy despierto, repito
todo lo que veo y me gusta mucho que me
lean historias.

37. Hola me llamo Leidy tengo 16 años y me encanta el color morado, en
mi familia somos mi mamá, mi papá, cuatro hermanos y mi sobrino.
Me encanta pintar y la música y por supuesto que mi materia favorita
es arte.
Quiero estudiar veterinaria porque me gustan mucho los animales.

38. Hola
Me llamo Luisa Fernanda tengo 27
años, me gusta el color negro. Vivo en
Medellín con mi mamá y mi hermano
y muy cerca mi abuela y mis tíos. Me
encanta la música romántica, jugar
Play Station y estar en el computador.
Tengo un sueño de tener una tienda
de accesorios para mascotas, trabajar
duro para darle todo a mi mamá y que
ella descanse.
Me gusta la música romántica y mi
película favorita es sin duda Ghost la
sombra del amor, me recuerda a
alguien que ya no está.

39. Hola soy Maria Alejandra, vivo en
Bogotá con mis papas y mi
hermano mayor.
Me gusta mucho estudiar y me va
muy bien en el colegio.

40. Hola soy Maria Angélica tengo 10 años y soy
de Buenaventura.
Vivo con mi mamá y ahora gracias a Debra la
vida es un poco mas simple, pues ellos nos
han ayudado mucho!

42. Hola soy Maria Camila tengo 6 años
y vivo en Bogotá pero también en
Villeta, con mi mamá y mis
hermanos.
Me gusta mucho bailar y cocinar.
Cuando grande quiero ser bailarina,
por eso me gusta Angelina Balerina

43. Hola soy Maria Camila, tengo casi
dos años, y me encantan los colores,
todo lo que brille llama mi atención,
vivo en Bogotá con mi Papá, mi
mamá y mi hermana, quiero llegar
lejos en mi vida y esforzarme para
lograrlo. Me encanta la música y
pintar soy una bebé muy feliz.

44. Hola soy Maria Cristina, soy una
bebé de Cartagena chiquitica de 5
meses. Ahora Debra me va a ayudar
y mi vida será mas sencilla.

45. Soy Maria Fernanda, vivo en Fresno con mi mamá, mi papá y
mi hermanito. Me gusta el color azul, y como un oso de
anteojos me encanta subir a los arboles. Me gusta mucho ir a
estudiar y aunque a veces es difícil me esfuerzo para hacerlo,
mi clase favorita es física pues me enseña como se mueven
las cosas. Cuando grande quiero ser Odontóloga y ayudar a
todos los niños de Debra.

46. Hola mi Nombre es Miguel, mi color
favorito el azul y el blanco,, tengo 41 años
Procedo de una familia de Onzaga
Santander, donde somos 9 hermanos y
mis padres que ya fallecieron.
Me gusta trabajar, escuchar música y
montar en bicicleta, Cuando estudiaba me
encantaban las ciencias naturales.
Si no tuviera limitaciones me gustaría
tener una familia, con esposa, hijos, una
gran casa y un súper trabajo ejecutivo
Mis padres por intuición cuando nací y al
ver que la ropa e me pegaba me envolvian
en hojas de plátano que son lisas y no
tienen asperezas.
Hoy lo que mas me duele mas que las
heridas,
Son las miradas penetrantes de la gente

48. Somos Nury y Nixa, somos hermanas y tenemos 20 y 19 años respectivamente. Vivimos en
Hogares Luz y Vida casi desde que nacimos, pues nuestros papas murieron. Pero tenemos una
familia que nos ha adoptado con su corazón, con mamá, hermanos, sobrinos y muchas tías, que
nos aman y nos apoyan.
Tenemos Piel de Cristal en una de sus formas mas complejas.
Como todos los hermanos somos muy distintas, una es loca, bandida y muy divertida, la otra es
cerebral, tierna y también muy divertida, nos queremos mucho y hacemos todo juntas.
Estamos haciendo el bachillerato, porque seremos una Chef muy famosa y una maravillosa
profesora.

49. Hola soy Sara Julieth, Sarita tengo un
poquito más de un año, soy fuerte,
inteligente y muy enojona como un
Cocodrilo. Vivo con mi Papá, mi mamá,
mis abuelos.
Me gusta rayar todo lo que encuentro y
ver tele, puedo pasar horas enteras
viendo Backyardigans.
Ahora mi mamá tiene un trabajo
maravilloso porque me dejan ir con ella,
así que estamos todo el día juntas y
aunque soy chiquitica ya trabajo todos
los días.

50. Hola soy Saray Carolina, pero todos me
dicen Sarita. Tengo 11 años y tengo Piel de
Cristal, pero esto no me impide ser una niña
feliz, pues tengo una familia que me apoya
incondicionalmente, vivo con mi mamá y
mis hermanas.
Me encanta pintar y escribir y no he ido al
colegio, pero mi mamá y mis hermanas me
han enseñado cosas como leer y escribir.
Mi mamá y yo somos muy unidas.
A veces no entiendo mucho porque soy así
pero ahora ya no me importa tanto porque
quiero volar muy alto.

52. Hola soy Valery, tengo 3 años y soy de
Ibagué.
Tengo una familia muy grande y me
quieren y me consienten mucho.
Me gustan los Backyaringans, ver tele
y pintar.

53. Hola soy Valery, tengo 12 años y vivo en
Dos Quebradas Risaralda, con mi mamá,
mi papá, mis abuelitos mi hermanita y mi
perrita.
Me gusta el color aguamarina y pintar es
una de mis grandes aficiones, así como
tocar organeta.
Tengo la condición más simple de la
enfermedad, me salen ampollas en manos
y pies y cuando me duele pienso en mis
amigos que tienen más que yo y ya no me
duele tanto y cuando sea grande quiero
ayudarlos a ellos.

54. Mi nombre es: María Jimena
Tengo 6 años, Mi color favorito es el
rojo Mi familia está conformada, con
alegría, mis hermanitos y mis papas. Lo
que más me gusta hacer es jugar y
pintar. No fui todavía al colegio pero me
gusta dibujar pintar y hacer la O
Mi sueño es tener un DVD, televisor y
un CD
Si no tuviera limitaciones quisiera
estudiar y ser una profesora.
Mi historia ha sido difícil, quiero estar
siempre con mi papa, quiero ser igual
que los otros niños, y poder caminar,
tener el apoyo de alguien que me
ayude.

55. Hola soy Yalik, Vivo en Venezuela, mi
mamá es Colombiana. Tengo 13 años,
me encantan las historias de Dios y
bailar y cantar Reggaetón.
Mi color favorito es el azul.
Gracias a Debra Colombia y todo su
apoyo éste año volví al colegio pues me
siento mucho mejor y con muchas ganas
de hacer cosas, como ayudar a niños de
Venezuela con mi condición, por eso
quiero hacer un Debra Venezuela

56. Hola me llamo Naidy Yulitza, tengo 4
años y vivo en Tauramena Caquetá.
Me encanta el color amarillo y me
gustan los Cocodrilos, me parezco un
poco a ellos, porque tenemos pieles
especiales. Vivo con mi Abuelita, mi
Mamá y mi hermano, me gusta mucho
ver la Tele, Jorge el Curioso y Angelina
Valerina, pero me gusta mucho jugar
Futbol. Todavía no voy al colegio y so
chiquita todavía no se que quiero ser
cuando crezca.
Soy una pequeña muy activa, imito todo
lo que veo en la Tele, sobre todo
Colombia tiene Talento y mi condición
especial no es un impedimento para
disfrutar todas las cosas de la vida.

57. Hola soy Yasarith tengo 6 años y
soy de Puerto Tejada.
Vivo con mi mamá y mi papá y me
gustan mucho los cuentos y ya
estoy aprendiendo a leer.

58. Ya te los presentamos a todos. Ellos son nuestros héroes, los que
luchan por encontrar un lugar de igualdad en el mundo, se enfrentan
día a día con el monstruo terrible del dolor y aun así tienen la fuerza
de soñar y sonreír.
Nuestro objetivo principal es darles días sin dolor y nuestro III Encuentro
Nacional de Héroes con Piel de Cristal es un espacio solo para ellos.
Para lograrlo necesitamos muchos recursos económicos, físicos y
humanos.
VALOR APROXIMADO DEL ENCUENTRO POR NIÑO
U$ 1.000.00
COP $ 2.000.000
(Tiquetes de cada uno con acompañante, Alojamiento durante tres
noches, cuatro días, alimentación, atenciones médicas
especializadas, talleres psicopedagógicos, talleres de curación de
heridas, conferencias, uniformes, actividades lúdicas, kits de curación
y suplementos nutricionales)

59. TUS MANOS SON IMPORTANTES PARA NOSOTROS
PUEDES AYUDAR DE MUCHAS MANERAS…
• Apadrinando uno de nuestros niños para todo el evento
• Donaciones parciales en dinero
• Donaciones de insumos como Pediasure, Gasas especiales,
libros y juguetes en buen estado, Ropa en buen estado, Crocs
( o similares)
• Donación de actividades lúdicas
• Refrigerios
El 28 de mayo es nuestro Open Day donde abrimos un
espacio a nuestros amigos con actividades recreativas,
comida y acción de gracias, aquí también puedes participar.

60. Gracias a ti, podremos volar
www.debracolombia.org Donaciones a:
BBVA
www.facebook.com/debracolombia Cuenta de Ahorros
@DEBRACOLOMBIA 001304170200113081
Davivienda
Cuenta de Ahorros No. 006270493403
Tel. (57-1) 623-6509 Cuenta Coomeva Financiera: 05030095030
Cel (57-3) 208652955 Inscripción en Cámara de
Cr 17 No. 93 A 58 Of 305 Comercio de Bogotá: S0033537
NIT: 900263200-1 del Régimen Común