La autora nació con una enfermedad genética degenerativa que afecta a los sistemas respiratorio y digestivo. Recibió tratamientos desde pequeña como pastillas, fisioterapia respiratoria y visitas frecuentes al hospital. Aunque la enfermedad limita su vida, ha podido llevar una vida de calidad gracias a los cuidados recibidos. Actualmente, el estudio genético ha avanzado y existen nuevos tratamientos, aunque son costosos y de difícil acceso. Las asociaciones de pacientes brindan

1. Mi aprendizaje en la
biotecnología

2. Vine al mundo de cara, teniendo mucho que decir y mucho más que recibir, así
que en mi nacimiento mi madre no tuvo que hacer mucho esfuerzo porque el
médico se encargó en ejecutar una cesárea de la que ella no se percató porque
estaba durmiendo cuando di mi primer grito.
Desde pequeña tenía problemas respiratorios y digestivos, siendo mis visitas al
médico muy continuas. Tengo un recuerdo leve de hospitalizaciones y largas
esperas en salas llenas de juguetes y más niños.
Cuando tenía dos años y seis meses llegó la noticia, a través del test del sudo r
me diagnosticaron una enfermedad genética degenerativa de la que no se tenía
mucha información y el tratamiento era bastante desconocido .

3.  La documentación entonces sobre la enfermedad era muy básica. Es una
mutación genética que afecta al aparato respiratorio, aparato digestivo y el nivel
de sodio en el sudor es muy alto. La calidad de vida de los pacientes era menos
buena y el número de niños que llegaban a la edad adulta era bajo.
 Así que empezaron los tratamientos con pastillas enormes que me a mi
pequeña garganta le costaba digerir, fisioterapia respiratoria, diferentes
diluidos antibióticos de sabores bastante lejos de ser deseados para una niña, y
visitas y más visitas al hospital. Yo lo acepté, para mi era parte de un juego.

5.  Afortunadamente mi mutación no es de las graves y en gran parte he podido
llevar una vida en función a mis limitaciones pero de calidad. Tengo una fuerte
convicción de que es algo que forma parte de mí y todo ello conlleva una vida
condicionada a ello, pero amando a mi cuerpo y con muchas ganas de vivir .
Teniendo en cuenta la alimentación, la necesidad de hacer actividad física, los
tratamientos antibióticos, inhaladores, fisioterapias, terapias alternativas…

6.  El estudio genético en la actualidad está mucho más avanzado, y poco a poco va
apareciendo medicación para paliar los síntomas más graves de la enfermedad.
Es muy costosa, por lo que el proceso de conseguirla es menos fácil pero hay
mucha movilización global entorno a la concienciación de la necesidad de los
pacientes. Hay asociaciones alrededor del Mundo que apoyan a los enfermos y
familiares ayudándolos a todo tipo de gestiones con las que nos podemos
encontrar los FQ. Se sustentan de donaciones y en los países más afortunados
de las ayudas que puedan ofrecerle el Estado. Este último no es el caso de
España.

7.  Las redes sociales han ayudado mucho a extender la información sobre la
situación de la enfermedad hoy día y las limitaciones tanto internas como
externas.
Se han hecho campañas de publicidad, informativas, incluso se cuenta con el
apoyo de personas con impacto social como actores famosos, cantantes,
presentadores de televisión… que han formado parte de eventos para recaudar
fondos.
Por otro lado hay una parte humana, poner voz y cara a los afectados directos
e indirectos de la enfermedad. En youtube hay cientos de videos que tratan el
tema, hay webs, blogs, chats…dónde puedes encontrar casos de Fq que hablan
en primera persona, médicos especialistas, consejos terapéuticos…

8. Como cualquier situación en la vida, con el apoyo, amor y generosidad de la
humanidad se puede llegar a creer en los milagros.
Mi enseñanza continúa, sobre todo aprendiendo que no hay impedimento que
no pueda ser superado. Hay que buscar las herramientas, la confianza , el valor
y las fuerzas que todos tenemos . Ya que en su conjunto superan a cualquier
tecnología que se pueda aplicar.
Carmen Sillero
Octubre 2015