Este documento presenta un proyecto de investigación sobre el grado de funcionalidad de las familias de Alto Trujillo, Perú con un paciente terminal durante el año 2011. El proyecto analizará conceptos teóricos sobre enfermedad terminal y el papel de la familia en el cuidado de pacientes terminales. El estudio se llevará a cabo en la Parroquia "Jesús Solidario" en Alto Trujillo y analizará datos recolectados entre enero y diciembre de 2011 sobre la funcionalidad familiar con un paciente terminal. El presupuesto

1. PROYECTO DE INVESTIGACIÓN
GRADO DE FUNCIONALIDAD DE LAS FAMILIAS
DE ALTO TRUJILLO CON PACIENTE TERMINAL
DURANTE EL AÑO 2011
ALUMNO : INFANTES GÓMEZ, FRANCISCO MERCEDES
MÓDULO : V
ESCUELA : MEDICINA
ASESOR : DRA. EVELYN GOICOCHEA
TRUJILLO – PERÚ
2010
1

2. PROYECTO DE INVESTIGACIÓN
I. GENERALIDADES
1. TÍTULO:
GRADO DE FUNCIONALIDAD DE LAS FAMILIAS DE ALTO TRUJILLO CON
PACIENTE TERMINAL DURANTE EL AÑO 2011
2. AUTOR:
Infantes Gómez, Francisco
3. ASESOR:
Dra. Goicochea Evelyn.
4. TIPO DE INVESTIGACIÓN: Aplicada
5. RÉGIMEN DE INVESTIGACÓN: Libre
6. INSTITUCIÓN A LA QUE PERTENCE:
Escuela de Medicina. Facultad de Ciencias Médicas. Universidad César
Vallejo
7. LOCALIDAD DONDE SE EJECUTARÁ EL PROYECTO:
Organización: Parroquia “Jesús Solidario” Alto Trujillo
Lugar : Centro Poblado Menor Alto Trujillo
Distrito : El Porvenir
Provincia : Trujillo
Región : La Libertad
2

3. 8. DURACIÓN DEL PROYECTO: 1 año.
Fecha de inicio: 01 de Enero 2011
Fecha de término: 31 de Diciembre 2011
9. CRONOGRAMA:
Tiempo
Actividad
1º
Trimestre
2011
2º
Trimestre
2011
3º
Trimestre
2011
4º
Trimestre
2011
1. Planificación. X
2. Implementación. X
3. Recolección de
datos.
X X
4. Análisis de datos. X X
5. Elaboración de
informe.
X
10.RECURSOS:
A. Humanos: Autor, asesora.
B. Servicios: Internet, Fotocopias, Pasajes, Impresiones,
C. Materiales: Escritorio, Computadora, impresora, memoria USB
11.PRESUPUESTO:
3

4. 12.FINANCIAMIENTO:
El presente trabajo de investigación será autofinanciado por el investigador
responsable.
Costo
Rubro
CANTIDAD COSTO UNITARIO
(S/.)
COSTO TOTAL
(S/.)
Material de escritorio:
- Papel bon A4.
- Lapiceros
Servicios:
- Fotocopias
- Tipeado
- Impresiones
- Internet
- Anillado
- Pasajes
- Imprevistos
01 millar
06 unid
300 hojas
40 hojas
40 hojas
30 horas
03 juegos
60
25,00
1,00
0,10
0,50
0,20
1,00
3,00
1,00
25,00
6,00
30,00
20,00
8,00
30,00
9,00
60,00
50,00
TOTAL S/. 238,00
4

5. II. PLAN DE INVESTIGACIÓN MARCO TEÓRICO Y ANTECEDENTES
Marco Teórico
Desde el punto de vista epistemológico, el concepto de enfermedad
terminal (ET) está fundamentado en el pensamiento positivista, que
propone categorías cerradas y excluyentes que dificultan la relación
dialógica con el saber del enfermo. Es así como se ha llegado a definir la
ET como aquella de pronóstico fatal, que en un plazo relativamente corto,
no mayor de seis meses, lleva al enfermo a una situación de agonía que
culmina con la muerte. Debe distinguirse entre enfermo y ET. Hoy se
utilizan otros términos, como "situaciones críticas al final de la vida" o
"situación irreversible". Se trata de definiciones útiles desde el punto de
vista operativo, pero inspiradas en el mismo paradigma positivista, que
pueden dar lugar a similares tensiones dialógicas en la Relación Médico-
Paciente. 1
La "Sociedad Española de Cuidados Paliativos” (SECPAL) define la
enfermedad terminal como una enfermedad avanzada, progresiva e
incurable, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento
específico, donde concurren numerosos problemas o síntomas intensos,
múltiples, multifactoriales y cambiantes que produce gran impacto
emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con
la presencia, explícita o no, de muerte y con un pronóstico de vida inferior
a 6 meses. En el cáncer se cumplen estas características, en mayor o
menor medida, en las etapas finales de SIDA, insuficiencias orgánicas
específicas (renal, cardiaca, hepática, pulmonar,…)" 2
. Existen criterios,
que orientan al clínico a plantear su actividad asistencial en términos de
cuidados paliativos en casos de enfermedad pulmonar, insuficiencia
cardiaca, enfermedad hepática, cirrosis hepática e insuficiencia renal
crónica avanzadas; así como en demencias y enfermedades
cerebrovasculares avanzadas, enfermedad oncológica, SIDA.3
Las condiciones socioculturales de la época en que vivimos, la
transición epidemiológica con el aumento de las enfermedades crónicas,
el reconocimiento explícito de la autonomía de las personas, diversas
5

6. actitudes y conceptos sobre la muerte, situaciones variadas relacionadas
con el uso de los recursos existentes o disponibles y las exigencias
cotidianas del ejercicio de la Medicina Clínica, entre otras razones, hacen
necesario y útil reflexionar sobre el tema del enfermo terminal.4
La categorización de un enfermo como terminal ha variado en el
tiempo, en función del progreso de la medicina y la disponibilidad de
nuevos tratamientos y de tecnologías de apoyo vital para enfrentar
enfermedades graves. Hay enfermos muy graves que antiguamente
morían pero que hoy día pueden ser recuperados al disponerse de
tratamientos específicos y de recursos terapéuticos que reemplazan
funciones u órganos vitales dañados. Igualmente, hoy se dispone de
intervenciones terapéuticas que permiten prolongar la vida, por un período
significativo de tiempo, en pacientes portadores de una condición
patológica anteriormente considerada terminal. Un buen ejemplo es el de
los enfermos con insuficiencia renal crónica, catalogada antiguamente
como "terminal", que hoy sobreviven al ser tratados con diálisis crónica o
trasplante renal. 4
La gravedad de una enfermedad es un concepto distinto al de
terminalidad. Generalmente, se califica de grave a un paciente cuya
enfermedad o condición representa una amenaza potencial para su vida.
Así, un enfermo terminal es habitualmente un enfermo grave pero,
obviamente, la mayoría de los enfermos graves no pueden ser calificados
como terminales. Por ejemplo, los pacientes que ingresan a Unidades de
Cuidado Intensivo para recibir tratamiento de enfermedades o
complicaciones agudas potencialmente mortales son, ciertamente,
pacientes graves, pero no por el hecho de estar en una Unidad de
Cuidado Intensivo se puede decir que un paciente es terminal.
Tampoco la incurabilidad es sinónimo de terminalidad. Hay
pacientes que padecen de enfermedades incurables pero que no los
conducen a la muerte en plazos breves y, en consecuencia, no son
terminales (v.gr: la Enfermedad de Alzheimer). Diagnosticar un paciente
como terminal constituye para el médico una gran responsabilidad
profesional y ética. Por una parte, induce un cambio radical en su actitud y
acciones terapéuticas, ya que el tratamiento curativo da paso al paliativo y
6

7. al cuidado básico del enfermo. Por la otra, implica la obligación de quien
tenga, efectivamente y en la práctica, el rol de médico tratante, de asumir
en plenitud el cuidado del paciente hasta su muerte.
Todo lo anterior señala la importancia de definir, con la mayor
precisión posible, lo que se entiende por enfermo terminal o condición
terminal de una afección, así como describir los deberes del médico en el
cuidado de estos pacientes. Para que un paciente pueda ser clasificado
como terminal deben ser portador de una enfermedad o condición
patológica grave, que haya sido diagnosticada en forma precisa por un
médico experto. El diagnóstico de la enfermedad o condición patológica
debe estar bien fundamentado y ser formulado por un médico que tenga
los conocimientos, habilidades y experiencia necesarias para hacerlo más
allá de toda duda razonable (diagnóstico experto). Si el médico tratante
tiene dudas sobre el diagnóstico de la afección que sufre su paciente, es
su deber consultar otras opiniones idóneas. La enfermedad o condición
diagnosticada debe ser de carácter progresivo e irreversible, con
pronóstico fatal próximo o en un plazo relativamente breve.
La progresividad e irreversibilidad de la enfermedad son elementos
definitorios necesarios para clasificar a un enfermo como terminal. Hay
que reconocer, sin embargo, que el pronóstico fatal de una enfermedad
se basa principalmente en criterios estadísticos de modo que, en casos
individuales, puede haber variaciones en la evolución predicha para la
enfermedad, dependiendo de su naturaleza u otros factores. Sobre la
extensión del plazo en que se produce la muerte hay diversas opiniones,
desde menos de un mes, hasta seis meses. Este último es el criterio
utilizado por Medicare, en los Estados Unidos de Norteamérica, por
razones administrativas. Tratar de establecer un plazo exacto parece
arbitrario pero, en la mayoría de los casos se trata de plazos breves
(horas, días, semanas o -a lo sumo- unos pocos meses). 5
Los criterios que hemos mencionado pueden cumplirse en cualquier
grupo etario. La edad avanzada no es un criterio válido para catalogar
como terminal a un paciente. Tampoco lo es el compromiso de
conciencia, cognitivo o de relación, si ello no se acompaña de una
condición patológica grave, progresiva e irreversible, para la cual no
7

8. existe tratamiento curativo. 4
Los pacientes con enfermedades crónicas no
oncológicas en fase terminal presentan un grado de distress sintomático
semejante al de los pacientes oncológicos y se pueden beneficiar de los
programas de cuidados paliativos. 5
El personal que atiende a un paciente terminal debiera ser
seleccionado entre aquellos que más disposición y habilidades muestren
para relacionarse con este tipo de enfermos. Puede permitirse el contacto
de estos enfermos con estudiantes de Medicina o de la salud, por razones
docentes claramente definido y supervisado y si contribuyen a mejorar la
atención del paciente, resguardando siempre la tranquilidad y dignidad del
enfermo. 4
Un paciente terminal puede recibir atención médica en su casa, el
hospital u otro tipo de establecimiento adecuado para ello. Para tomar una
decisión sobre el sitio en que se cuidará al enfermo, el médico debe tomar
en cuenta factores como gustos y preferencias del afectado, haciendo con
el paciente las consultas pertinentes, toda vez que sea posible. La
situación socio-económica personal y familiar, a la vez que los recursos
disponibles para el caso particular. El sistema previsional al que se
encuentra adscrito el paciente, así como los beneficios que dicho sistema
le otorga. La disponibilidad cierta (o su ausencia) de una red efectiva de
apoyo social, proporcionada por la familia, otras personas cercanas u
organizaciones de voluntarios, que estén dispuestas a participar
activamente en la atención del enfermo. Factores culturales, que pueden
incidir en las preferencias del enfermo o la familia por un determinado
lugar de atención.
La familia es la más antigua de las instituciones sociales humanas,
es el grado primario de adscripción. Es un conjunto de elementos ligados
entre sí por reglas de comportamiento y por funciones dinámicas en
constante interacción interna y con el exterior a través de su cultura,
tradiciones, desarrollo económico, convicciones, concepciones ético-
morales, políticas y religiosas.9
Este grupo social primario es la instancia de intermediación entre el
individuo y la sociedad; constituye el espacio por excelencia para el
8

9. desarrollo de la identidad y es la primera fuente de socialización del
individuo. Es en la familia donde la persona adquiere sus primeras
experiencias, valores, concepción del mundo. La familia se ha denominado
como una institución básica de la sociedad ya que constituye la unidad de
reproducción y mantenimiento de la especie humana. La sociedad
descansa en la familia como entidad llamada a garantizar la vida
organizada y armónica del hombre. La familia es un grupo de potencia
natural en la cual se establecen recíprocas dependencias y vínculos
afectivos entre sus miembros. Posee estructura jerárquica dinámica y
funcionamiento sistémico. 9
La necesidad de vivir en familia que tiene el ser humano se
acrecienta ante el carácter eminentemente psicológico que tiene la relación
niño-adulto durante todo el proceso en el cual crece y deviene la
personalidad. Los adultos que se ocupan del cuidado del niño y que
constituyen su familia, garantizan que se produzcan los procesos
psicológicos que intervienen en el desarrollo de la personalidad, así como
en la identidad del yo, la socialización y la autonomía, entre otros. 9
La dinámica familiar puede verse afectada por desorganización
cuando se afecta la organización interna de la familia por múltiples causas
como la enfermedad somática o siquiátrica, alcoholismo, drogadicción,
invalidez significativa de algún miembro, un paciente en estadio terminal
que crea desequilibrio afectivo, bajo nivel cultural, condiciones inadecuadas
de la vivienda, etc. Desmoralización cuando se violentan los valores éticos,
morales, ideológicos, legales, etc., de la familia, conducta antisocial de sus
miembros, encarcelamiento, abuso sexual, maltrato psicológico y físico,
negligencia, etc. 9
Conviene aclarar algunas confusiones semánticas entorno a los
términos de la familia sana o enferma y familia normofuncional o
disfuncional. Con los dos primeros se hace referencia a la salud de los
miembros que la conforman; por tanto, trata de la prevalencia e incidencia
de enfermedades en una familia determinada. Con el término “salud
familiar” se hace referencia al funcionamiento en un factor dinámico que
9

10. influye en la conservación de la salud o en la aparición de la enfermedad.
Cuando la familia “enferma”, es decir, se hace ineficaz y no puede ejercer
sus funciones, se utiliza el término de “familia disfuncional”. Una familia es
“normofuncional” cuando es capaz de cumplir las tareas que le están
encomendadas, de acuerdo al ciclo vital en que se encuentre y en la
relación con las demandas que percibe desde su ambiente externo o
entorno. 7
La familia, para mantener su equilibrio, posee una dinámica interna
que regula las relaciones entre sus componentes y las de estos con el
medio exterior. El mantenimiento de su homeostasia es requisito
indispensable para ejercer sus funciones, y utiliza todos sus recursos para
mantenerlas. 7
Por función familiar se entiende las tareas y actividades que
deben realizar todos los miembros que la conforman, de acuerdo con la
posición y papel que desempeñan en la unidad familiar, que les permitan
alcanzar los objetivos psicobiológicos, culturales, educativos y económicos
que caracterizan a esta peculiar organización grupal.
La familia cumple funciones vitales que otros grupos no puedan
llevar a cabo tan eficazmente. Dichas funciones comprenden la relación
sexual, la reproducción, la educación y la subsistencia. Para calcular el
funcionamiento familiar se puede analizar las seis funciones básicas de
toda la familia a decir comunicación es una función primordial, ya que
gracias a ella todas las demás pueden cumplirse, la familia utiliza muy
variados mensajes verbales y paraverbales para transmitir afecto, ayuda,
autoridad, comprensión. Junto a un lenguaje común, expresión de las
características étnicas y socioculturales de la comunidad a la que
pertenece, existen otros propios de la familia, de tal manera que suelen ser
ininteligibles para un observador ajeno a la misma. La relación de cariño o
amor existente entre los miembros de la familia. Supone una función básica
a partir de la cual se transmite parte del apoyo necesario en momentos de
crisis.
La familia proporciona apoyo a los miembros que lo necesitan. Esta
ayuda puede ser económica, afectivo, financiero etc., gracias a ella se
puede resolver situaciones conflictivas o abortar momentos de crisis
individuales o familiares. El apoyo nace del sentimiento de pertenencia a
10

11. la familia, de saber que comparte, como grupo, creencias, proyectos y
afectos comunes. La familia es un grupo dinámico, que mantiene
relaciones internas con los elementos que la conforman, y externas con el
entorno social, educacional y laboral, todas ellas las exponen a cambios,
necesitando para resolver cada nueva situación una buena capacidad de
adaptación que le permita responder adecuadamente a una gama variada
de estímulos. Todos los componentes de la familia necesitan un cierto
grado de independencia que les facilite su crecimiento y maduración. La
familia establece esta autonomía mediante mecanismos que marcan los
limites entre dependencia -independencia, no solo dentro del grupo
familiar sino en su relación con el entorno social.
Las familias establecen reglas y normas de comportamiento que
permitan mantener con orden y armonía la conducta de sus miembros
dentro del hogar. Cada familia tiene sus propias reglas, no escritas pero
claramente establecidas, que solo ellos reconocen e identifican. Estas
normas facilitan las relaciones, identifican los papeles y afectan a la
autoridad.
Entre los elementos que afectan a la dinámica familiar conviene
destacar dos por su importancia: en primer lugar los cambios obligados,
que se producen en el tránsito de una etapa a otra del ciclo vital, y en
segundo la presentación de acontecimientos vitales estresantes, algunos
de los cuales son: factores familiares, enfermedades o accidentes
familiares, factores económicos, factores laborales-escolares, factores
legales y situaciones ambientales.10
Veamos ahora las manifestaciones clínicas de la disfunción familiar,
durante un tiempo variable, el sistema incapacitado para mantener la
homeostasia genera alteraciones objetables en uno de sus miembros;
para mantener el equilibrio en alguien enfermo. Este acude a la consulta
aquejado de manifestaciones muy diversas, unas veces expresa
somatizaciones mal definidas, otras remeda cuadros clínicos mas
elaborados seudoulcus, seudoangor etc., o bien expone cuadros
sugestivos de trastornos de ansiedad, el estado de ánimo o fobias.
11

12. Para estudiar el equilibrio familiar existen distintos instrumentos, lo
cuales son poco precisos debido a la corta experiencia que existe en el
campo de la investigación familiar y también a la propia complejidad del
concepto de función familiar. Por otra parte, presentan una gran variedad,
notoria a pesar de basarse en una misma perspectiva dinámica e
interactiva de la función familiar. Esto puede explicarse porque han sido
diseñadas con diferentes propósitos específicos, por la diversidad en las
fuentes de información, porque requieren diversas habilidades de
aplicación y porque a veces miden también dimensiones diferentes a la
función familiar.
Los instrumentos de evaluación se clasifican según su utilidad
práctica cuestionarios autoadministrados unidimensionales; entre ellos el
apgar familiar. Instrumentos para evaluar el impacto de la enfermedad
sobre el sistema familiar. Instrumentos para evaluar las relaciones
familiares.
El Apgar Familiar, desarrollado por Smilkstein (Seattle 1978) es un
cuestionario auto administrado, que ha sido diseñado para obtener una
evaluación rápida y sencilla de la función familiar. Es importante señalar
que con este cuestionario no se obtiene una evaluación objetiva de la
función familiar, sino que detecta el grado de satisfacción que percibe el
paciente al evaluar la función de su sistema familiar.10
Para establecer su estado funcional mediante la técnica de APGAR,
el doctor Gabriel Smilkstein ha diseñado un instrumento ágil para detectar
el grado de funcionalidad (o disfunción) de la familia. Para esto se ha
creado un cuestionario de cinco preguntas que, mediante una escala de 0
a 4, evalúa el estado funcional de la familia.
12

13. Antecedentes
M. Bernabeu-Wittel, et al; España. 2006 11
; abordaron el proceso de
atención a pacientes con enfermedad terminal para conocer el impacto
y las características clínicas y asistenciales de este grupo de pacientes
en un estudio prospectivo observacional, se estratificó a los pacientes
en tres cohortes (paliativo, pluripatológicos y general). Se analizó la
incidencia, procedencia, características clinicoevolutivas y consumo de
recursos en los 12 meses previos al estudio. Se incluyeron 52
pacientes (53,8% mujeres; edad media: 66,5 ± 15 años) de la cohorte
global de 339. Los pacientes de la cohorte de paliativos, tuvieron menor
Barthel basal (47,5 frente a 95; p < 0,0001), al ingreso (40 frente a 75; p
< 0,0001) y alta (20 frente a 75; p < 0,0001), mayor deterioro funcional
durante ingreso (caída de valores basales-alta de 27,5 frente a 20
puntos; p<0,003). Con respecto a los pluripatológicos, la cohorte de
paliativos tuvo menor edad media (66,5 ± 15 frente a 75 ± 11; p = 0,001)
y similar limitación funcional basal al ingreso y al alta.10
M. Luz Bascuñán Ra. Chile. 12
2005. En comunicación de la verdad
en medicina: contribuciones desde una perspectiva psicológica. La
“comunicación de la verdad”, particularmente cuando se trata de
informar “malas noticias” es una situación estresante y difícil para los
médicos. Por “mala noticia” entendemos cualquier información que
altera negativamente la visión que el paciente tiene de su futuro. De allí
que su impacto dependa de la brecha entre las expectativas del
paciente y su condición, incluyendo una amplia variedad de casos
(desde el resultado de un examen hasta un diagnóstico terminal).
J Mauricio O, et all; Colombia. 13
2007; Determinaron la frecuencia y
los factores asociados con la presencia de sobrecarga para el cuidador
en ancianos dependientes. Evaluaron 35 pacientes ancianos entre
marzo y mayo de 2006. En la valoración social se empleó la escala de
APGAR familiar, para determinar la carga del cuidado la escala de Zarit
y para la valoración funcional se utilizó el índice de Barthel.
13

14. Se encontró que en 54.2% de los cuidadores no había sobrecarga,
40% presentaban una sobrecarga leve y el resto presentaba una
sobrecarga intensa. Al realizar análisis bivariado entre la presencia de
sobrecarga para el cuidador con número de enfermedades crónicas,
puntajes en las escalas de la prueba de Minimental, depresión geriátrica
y APGAR familiar se observaron asociaciones estadísticas (p<0.02). Se
observó asociación significativa entre el grado de dependencia en las
actividades básicas cotidianas (ABC) en el aspecto físico con la
presencia de sobrecarga para el cuidador (p<0.001).
E. Dueñas, et all; Colombia. 14
2006; Describieron la prevalencia del
síndrome del cuidador y las características psicosociales de los
cuidadores de adultos mayores discapacitados para evaluar la
funcionalidad familiar (APGAR familiar), la ansiedad y depresión (escala
de Goldberg), estudiaron 102 y observaron una mayor proporción de
depresión (81.3% vs. 53.9%, p<0.01), una mayor proporción de
ansiedad (85.2% vs. 45%, p<0.001), y una mayor proporción de
disfunción familiar severa (26.5% vs. 10.8%) (p=0.004) en los
cuidadores en relación con los no cuidadores. De los cuidadores
principales 47% presentaron el síndrome del cuidador que se asociaba
con ansiedad (96%, p=0.01) y con depresión (100%, p<0.0001); 85.3%
de los cuidadores habían presentado enfermedades previas en
comparación con 63.7% de los no cuidadores (p=0.0004). Los
cuidadores de adultos mayores discapacitados presentan altos niveles
de ansiedad, depresión, disfunción familiar.
Bermejo C., M. Martínez M. Madrid. 15
2005; estudiaron los Factores,
necesidades y motivaciones de los cuidadores principales que influyen
en el mantenimiento del cuidado de las personas dependientes en el
núcleo familiar encontraron que la población de 65 o más años
representa en la actualidad un 17,5% de la población general a nivel
nacional y en el caso de mayores de 74 años es de un 7,6%,
fundamentalmente mujeres. En la Comunidad de Madrid este porcentaje
es de un 15,47% y un 6,6% respectivamente. Los datos sobre
14

15. prevalencia de la Demencia en nuestro país son variados, oscilando en
el 1-14% en personas mayores de 65 años y el 4,5-21,63% en mayores
de 80 años y en torno al 40% de los mayores de 85 años. Para la
precisión de los resultados utilizaron el intervalo de confianza con un
nivel de significación del 95%. Para ello utilizaron la versión española
del Apgar-Familiar, que se compone de 5 preguntas correspondientes a
cinco áreas de la función familiar. A partir de la suma de las
puntuaciones de cada una de las preguntas (de 0 a 3), se pueden
distinguir tres niveles de disfunción: 0-3 disfunción grave, 4-6 disfunción
leve, 7-10 familia funcional.
2.2 Justificación del Problema
El presente estudio surge ante la necesidad de conocer el grado de
funcionalidad de las familias con paciente terminal en el Centro Poblado
de Alto Trujillo, los principales problemas de adaptabilidad que las familias
encuentran para encaminarse en ese nuevo rol que les toca vivir con su
nuevo integrante. Considerando que este va a afectar sus relaciones extra
e intrafamiliares. Pues el mismo llega alterado con esta nueva etapa de su
vida que debe llevar adelante. Observar que no es la misma adaptación
para los adultos como para los niños, pues estos tienen una manera
diferente de enfocar la presencia del paciente terminal en su seno familiar,
término que ni siquiera han logrado entender muy bien y quizás tampoco
conciben muy bien la idea de que necesariamente se tiene que morir,
como si la asumen, aunque tampoco lo entienden muy bien los adultos.
Que tan fácil o difícil es adaptarse a la presencia de un miembro
diagnosticado como terminal en el seno familiar. Además del dolor y
sacrificio que ello implica para la familia, pues conllevará cambios en
todas sus relaciones. Por esta razón, creo importante identificar cual es el
nivel de adaptabilidad por parte de las familias de Alto Trujillo que tienen
un integrante con enfermedad terminal.
Por lo anterior, considero de suma importancia, para la calidad de
vida tanto del paciente terminal como de la familia en esta etapa, conocer
como ambos se van adaptando en este nuevo periodo.
15

16. Siendo esta investigación de gran importancia y magnitud, considero
que, conocer si, las familias pueden mantener un grado de funcionalidad
asumiendo un buen nivel de adaptabilidad con la presencia de este
enfermo terminal de modo que no perturbe sus relaciones hasta antes de
su llegada nos ayudara a elaborar protocolos de actuación que se podrán
replicar en otras situaciones similares.
Por lo anterior expuesto, el conocer el grado de funcionalidad con un
buen nivel de adaptabilidad de las familias con paciente terminal nos
ayudara a comprender como desarrollar mecanismos de interrelación que
no perturben la armonía de la familia y repercutan en el mejor cuidado del
nuevo miembro de la familia.
2.3 Formulación del Problema
¿Cuál es el grado de funcionalidad familiar de las familias de Alto Trujillo
con paciente terminal durante el año 2011?
2.4. Objetivos
2.4.1. Objetivo General
Determinar cual es el grado de funcionalidad familiar de las familias
de Alto Trujillo con paciente terminal durante el año 2011.
2.4.2 Objetivo Específico
- Identificar el grado de funcionalidad familiar de las familias de Alto
Trujillo con paciente terminal según grupo etareo.
- Identificar el grado de funcionalidad familiar de las familias de Alto
Trujillo con paciente terminal según sexo.
- Identificar el grado de funcionalidad familiar de las familias de Alto
Trujillo con paciente terminal según tipo de familia.
16

17. - Identificar el grado de funcionalidad familiar de las familias de Alto
Trujillo con paciente terminal según tipo de paciente oncológico, no
oncológico.
2.5. Metodología
2.5.1 Población y Muestra
- Población en estudio
30 Familias con paciente terminal captados en el Centro Poblado
de Alto Trujillo que aceptaron participar en la investigación.
- Unidad Muestral
Cada una de las familias con paciente terminal en Alto Trujillo
durante Enero a Diciembre 2010.
Se tomara la totalidad de las familias con paciente terminal. Es
decir tendrá carácter censal.
- Unidad de Análisis
Cada una de las familias con paciente terminal captados en la
Parroquia “Jesús Solidario” de Alto Trujillo que aceptaron participar
en la investigación.
- Criterios de inclusión: Todas las familias con paciente terminal
de la jurisdicción de la parroquia “Jesús Solidario” de Alto Trujillo.
- Criterio de exclusión: Todas las familias que tengan un integrante
oncológico no terminal, enfermedades incapacitantes / psiquiátricas,
paciente grave o muy grave de la jurisdicción de la parroquia “Jesús
Solidario” de Alto Trujillo.
2.5.2 Diseño de Investigación
El presente estudio es de tipo descriptivo, transversal con una sola
variable cualitativa y una sola población.
17

18. 2.5.3 Técnicas y Procedimientos.
Recogida de datos: Se hará mediante encuesta que incluye el formato del
apgar familiar de Smilkstein18
. (ver anexo)
Análisis estadístico: Se aplicará la estadística descriptiva mediante la
descripción de tablas y gráficos y se trabajará el grado de funcionalidad como
única variable, según la puntuación obtenida en el Apgar familiar. la variable
principal de estudio.
De esta forma podremos medir el grado de funcionalidad familiar de las
familias de Alto Trujillo con paciente terminal.
Limitaciones: ninguna.
18

19. 2.5.4 Operacionalización de la Variable
Aspectos éticos
Variables Definición
conceptual
Definición
operativa
Codificación Tipo
Grado de
funcionalidad
familiar
Por función
familiar se
entiende el
estado de
equilibrio en que
se desarrolla la
familia, su
integración,
autorrealización,
afectividad, e
interrelación entre
los miembros de
la familia.7
Adaptación.
Participación.
Crecimiento.
Afecto.
Recursos.
0= nunca
1= casi nunca
2= algunas veces
3= casi siempre
4=siempre
Cualitativa
Ordinal
Paciente
terminal
0= oncológico
1=no oncológico
Nominal
cualitativa
Edad en años Cuantitativa
continua
Sexo 1= M
2= F
Nominal
Cualitativa
Tipo de familia
Se considerarán
los 5 tipos de
nucleo familiar
1=Nuclear
2=Extensa
3=Monoparental
4=Familia de madre
soltera
5=Familia de
padres separados
Nominal
cualitativa
19

20. Se pedirá autorización del Párroco R.P. Aitor Esteban Agueda de la
Parroquia “Jesús Solidario” de Alto Trujillo para poder realizar las entrevistas y/o
recolección de datos significativos para el proyecto. Así mismo se solicitará el
consentimiento de las familias y su integrante en calidad de enfermo terminal.
En este estudio se obtendrá el consentimiento informado de los
participantes. Se informará a los pacientes del objetivo del estudio y de la
posibilidad de no participar en el mismo, sin que esto tenga ninguna
consecuencia. Se informará a los participantes de la confidencialidad de las
encuestas y la no utilización o aparición de los nombres en el informe final ni
durante todo el proceso de análisis. Las encuestas se guardarán en lugar seguro
por el investigador principal y nadie podrá tener acceso a las mismas, salvo el
investigador que llevarán a cabo el análisis de la información. Posteriormente se
destruirán. La trascripción la llevará a cabo una persona sin conocer los nombres
completos de los participantes. Tampoco estos números constarán en ningún
informe ni en ningún análisis de datos. Sólo podrán ser conocidos por el
investigador principal. De lo cual se les informará a los participantes.
La base de datos será guardada por el investigador principal. y a la misma
sólo tendrá acceso dicho investigador.
OTRAS CONSIDERACIONES
Esta investigación puede aportar conocimientos a incluir en el
acompañamiento psico-terapéutico y espiritual de las familias conociendo la
funcionalidad o disfuncionalidad en que caen las familias de Alto Trujillo con
paciente terminal permitiéndonos así poder intervenir para ayudar a restablecer
esa armonía considerando que grupos son más vulnerables o que áreas han sido
las más afectadas
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20

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of Family Function. J Fam Pract 1982; 15: 303- 311.
22

23. ANEXOS
23

24. DECLARACIÓN DE CONSENTIMIENTO INFORMADO
Proyecto: GRADO DE FUNCIONALIDAD FAMILIAR DE LAS FAMILIAS DE ALTO
TRUJILLO CON PACIENTE TERMINAL DURANTE EL AÑO 2010
Yo, _________________________________________________(nombre del paciente),
† He leído la información que se me ha entregado.
† He podido hacer preguntas sobre el proyecto.
† He recibido suficiente información sobre el mismo.
He hablado de ello con____________________________________
Comprendo que mi participación es voluntaria.
Comprendo que puedo retirar mi consentimiento:
1º. Cuando quiera.
2º. Sin tener que dar explicaciones.
3º. Sin que esto repercuta en mis cuidados médicos.
PRESTO LIBREMENTE MI CONFORMIDAD PARA PARTICIPAR EN EL
PROYECTO
FIRMA DEL PACIENTE: _________________
Nombre________________________________________________________________
Fecha: ___/_____/________
Yo he explicado por completo los detalles relevantes de este proyecto al paciente y/o la
persona autorizada a dar el consentimiento en su nombre.
FIRMA: ______________________
Nombre________________________________________________________________
Fecha: ___/_____/________
24

25. Se entrega copia de este documento al paciente.
APGAR FAMILIAR: COMPONENTES
Componentes Definición
Adaptación
Adaptación es la utilización de los recursos intra y extra
familiares, para resolver los problemas cuando el equilibrio
de la familia se ve amenazado por un cambio o período de
crisis.
Participación
Es la participación como socio, en cuanto se refiere a
compartir la toma de decisiones y responsabilidades como
miembro de la familia. Define el grado de poder y
participación de cada uno de los miembros de la familia.
Crecimiento
Es el logro en la maduración emocional y física y en la
autorrealización de los miembros de la familia a través de
soporte y fuerza mutua.
Afecto
Es la relación de amor y atención que existe entre los
miembros de la familia.
Recursos
Es el compromiso o determinación de dedicar (tiempo,
espacio, dinero) a los demás miembros de la familia.
CLASIFICACIÓN
El APGAR familiar puede utilizarse periódicamente para detectar un
problema especifico de disfunción familiar. Puede incluirse en la evaluación inicial
y también como evaluación a través del tiempo, sobre todo cuando se hace
necesario involucrar a la familia en el manejo del paciente El resultado puede ser
diferente para cada miembro de la familia, ya que la percepción individual o la
situación de cada uno pueden variar.
El APGAR se clasifica de la siguiente manera:
0 = Nunca
1 = Casi nunca
2 = Algunas veces
3 = Casi siempre
4 = Siempre
El APGAR, no sólo sirve para detectar la disfuncionalidad familiar sino que
guía al profesional de la salud a explorar aquellas áreas que la persona ha
25

26. señalado como problemáticas. Este cuestionario ha sido utilizado en diversas
culturas y ha sido comparado con cuestionarios más complejos, con muy buena
correlación
CUESTIONARIO DE APGAR FAMILIAR Nº: ________
Fecha: / / Sexo: F____ M ____
Nombre: _______________________________ Edad:___________
Grado de Instrucción: _____________________________________
Dirección:_______________________________________________
Diagnóstico: _____________________________________________
Tipo de Familia: __________________________________________
Parentesco: _____________________________________________
Función Nunca 0
Casi
Nunca 1
Algunas
veces 2
Casi
siempre 3
Siempre 4
Me satisface la ayuda
que recibo de mi familia
cuando tengo algún
problema y/o necesidad.
Me satisface la
participación que mi
familia me brinda y
permite.
Me satisface cómo mi
familia acepta y apoya
mis deseos de
emprender nuevas
actividades.
Me satisface cómo mi
familia expresa afectos y
responde a mis
emociones tales como
rabia, tristeza, amor, y
otros.
Me satisface cómo
compartimos en mi
familia; a) el tiempo para
estar juntos, b) los
espacios en la casa, c) el
dinero.
Estoy satisfecha con el
soporte que recibo de
mis amigos(as)
26

27. ¿Tiene usted algún(a)
amigo(a) cercano(a) a
quien pueda buscar
cuando necesita ayuda?
Puntaje Total : _________
Observaciones:____________________________________________________
____________________________________________________
_______________
27