Sesión presentada por Dr. Vallalta, Médico Internista del Hospital la Pedrera. 5 de Diciembre de 2014

1. ATENCIÓN PALIATIVA EN
PACIENTES NO
ONCOLÓGICOS
Manuel Vallalta Morales
5 de diciembre de 2014

2.  No hay curación para todas
las enfermedades (todavía)
 No todo se puede prevenir
Todos nos vamos a morir

3. Objetivo
 Reflexionar sobre los fines de la
medicina, el significado de
necesidad de atención paliativa y
quien puede beneficiarse de ella
 Mejorar la calidad de la asistencia
que ofrezco a mis pacientes

4. Situación actual
 Aumento esperanza de vida
 Avances en la supervivencia de pacientes con
enfermedades crónicas evolutivas.
 Envejecimiento de la población
 Población española mayor de 60 años= 21% en el año 2000
 Población española mayor de 60 años en 2020
aproximadamente 27%
 Patrones de enfermedad y muerte
 Incremento de las patologías crónicas y degenerativas
 El 75% de la población muere a causa de una enfermedad
crónica evolutiva

5. Enfermedades crónicas evolutivas
 No se curan. Algunas se pueden controlar
 Progresan: adaptación a la progresión
 Se asocian: pluripatología/polimedicación
 Pérdida progresiva de autonomía: dependencia
 Alta demanda asistencial y coste
 Uso de recursos urgentes y agudos
 Son causa de SUFRIMIENTO

6.  Los ciudadanos reclaman ayuda sanitaria
y de calidad
 Mayor conciencia social conllevará una
mayor demanda por los ciudadanos
 Sufrimiento: NECESIDADES
COMPLEJAS y MULTIDIMENSIONALES
a satisfacer: ¿tratamos enfermos o
enfermedades?

7. ICO

8. Valoración
 Evaluación: severidad y pronóstico
 Compartir información
 Decisiones: compartidas y anticipadas
 Plan de cuidados
 Cuidados
 Confirmar resultados y ajustes

9. INFORMACIÓN
1. Ajustarse a las necesidades de conocimiento que
plantea el paciente. Explorar previamente el grado de
conocimiento del mismo acerca de su enfermedad.
2. Ser concreta y verdadera. No dar falsas esperanzas ni
aventurar acontecimientos.
3. Ser coherente con todas las fuentes posibles, evitando
contradicciones que puedan incrementar las dudas y
el sentimiento de atención incorrecta por parte del
paciente.
4. Debe asociarse siempre a nuestro compromiso de
acompañamiento mantenido.

10. FINES DE LA MEDICINA
 Algo más que la curación de la
enfermedad y el alargamiento de la vida
 Prevención de las enfermedades
 Paliación del dolor y el sufrimiento
 Mismo nivel el curar que el cuidar
 Tentación de alargar la vida
indebidamente

12. CUIDADOS PALIATIVOS
 «El enfoque que mejora la calidad de vida
de pacientes y familias que se enfrentan a
los problemas asociados con
enfermedades amenazantes para la vida,
a través de la prevención y el alivio del
sufrimiento, por medio de la identificación
temprana y la impecable evaluación y
tratamiento del dolor y otros problemas
físicos, psicosociales y espirituales»
OMS 2002

13. CUIDADOS PALIATIVOS
 Promocionan la vida y consideran la muerte como un proceso
natural.
 No se proponen acelerar el proceso de morir ni retrasarlo.
 Tienen en cuenta el soporte y los recursos necesarios para ayudar a
los pacientes a vivir de la manera más activa posible hasta su
muerte.
 Ofrecen apoyo a los familiares y a los allegados durante la
enfermedad y el duelo.
 Se aplican desde las fases tempranas de la enfermedad junto con
otras terapias dirigidas a prolongar la vida (como la quimioterapia,
radioterapia, etc.).
 Incluyen también las investigaciones necesarias para comprender
mejor y manejar situaciones clínicas complejas.

14. Fases Curativa Paliativa Agónica
Prioridad Supervivencia Calidad de vida Calidad de
muerte
Supervivencia prevista Prolongada Limitada Ninguna
Tolerancia a la
agresividad terapéutica
Puede ser
elevada
Baja Nula
Medicinas de apoyo Si Posible (Calidad de
vida)
No
Hidratación/Alimentación
artificial
Si Posible (calidad de
vida)
No

16. Enfoque ante enfermedades
amenazantes para la vida

17. Evolución hacia la muerte

18. TRATAMIENTO
 Específico: dedicado al control de la
enfermedad
 De soporte: permite el tratamiento
específico y limita sus efectos secundarios
 Paliativo: orientado a mejorar la calidad de
vida

20. CUIDADOS PALIATIVOS
 «El enfoque que mejora la calidad de vida
de pacientes y familias que se enfrentan a
los problemas asociados con
enfermedades amenazantes para la vida,
a través de la prevención y el alivio del
sufrimiento, por medio de la identificación
temprana y la impecable evaluación y
tratamiento del dolor y otros problemas
físicos, psicosociales y espirituales»
OMS 2002

21. Atención paliativa
 Conjunto de medidas que debemos
adoptar para responder a sus
necesidades, mejorar la calidad de vida, y
promover la adaptación de personas en
SEAT y sus familias, con una atención
integral e integrada

24.  Grupo 1 Enfermos con patología avanzada y
grave, amenazante para la vida. Existe
tratamiento que puede ser curativo pero puede
fracasar. El enfoque paliativo favorece al
enfermo en ambos casos. Cuando el tratamiento
curativo pierde protagonismo las necesidades se
disparan produciendo crisis de gran intensidad y
dramatismo. El prototipo es el cáncer.

27. Personas con enfermedades
distintas al cáncer, que sean
irreversibles, progresivas y
con una fase terminal
pueden beneficiarse de
recibir atención paliativa

28. Sector de 100.000 h en
España
 Mortalidad:
 Mueren 900 personas
 670 (75%) por enf crónicas evolutivas (25% cáncer,45-
50% otras)
 Proporción cáncer / no cáncer: 1/2
 Prevalencia personas con necesidades paliativas:
 1.4-1.5% de la población: 1.400-1.500
 Proporción cáncer-no cáncer: 1 / >10
 Otras necesidades:
 340 personas mayores con pluripatología y dependencia
 300 personas con demencia
 1.500 en residencias geriátricas

29.  Grupo 2 Pacientes con enfermedad avanzada y
grave, progresiva, para los que no existe
curación. Muchas veces coexisten 2 o más
patologías. Las acciones terapéuticas se dirigen
a evitar agudizaciones y a tratar estas de forma
coordinada y con apoyo en la toma de
decisiones. Se trata por ejemplo de pacientes
con EPOC avanzada, ICC, Insuficiencia Renal…

30.  Grupo 3 Pacientes con enfermedades
mortales sin tratamiento curativo posible
pero con tiempos de supervivencia altos y
necesidades cambiantes. Típicamente los
pacientes con esclerosis lateral amiotrófica
(ELA) son de este grupo. Enfermedades
degenerativas del SNC

31.  Grupo 4 Enfermos con daños graves
establecidos e irreversibles, no progresivos, que
van a condicionar una muerte prematura
generalmente por otras causas secundarias.
Mientras tanto presentan multitud de
necesidades socio-sanitarias complejas. Son por
ejemplo pacientes con secuelas de accidentes
cerebrovasculares severos, pacientes con
antecedentes de Parálisis Cerebral Infantil, niños
con cromosomopatías asociadas a múltiples
malformaciones, etc.

32.  Grupo 5 Personas de edad avanzada, sin
una patología concreta pero sí
condicionantes propios de esa edad, con
síndromes geriátricos establecidos, cuyo
deterioro progresivo no es achacable a
una sola condición patológica pero que
conduce al fallecimiento.

34. RETOS
 Identificación
 Criterios diagnósticos de la situación
clínica de enfermedad terminal (SCET)
 Estimación de la población que se
beneficiaría de recibir atención paliativa

35. Debilidades y Amenazas
 Dificultad en diagnosticar la situación clínica de
enfermedad terminal (SCET) sobre todo en
enfermedades no oncológicas: terminal o
avanzada
 Falta de estudios prospectivos que ayuden a
establecer unos criterios de inclusión
 Es fundamental no etiquetar de enfermo
terminal a un paciente potencialmente curable
(o recuperable con calidad y dignidad)

39. Enfermedad oncológica
 Ensayos clínicos
 Estado funcional (Karnofsky), estimación clínica,
empeoramiento cognitivo, anorexia, disnea,
xerostomía, pérdida de peso y disfagia
 Escalas pronósticas
 Palliative Prognostic Score (PaP score)
 Palliative Prognostic Index (PPI)

40. Enfermedad oncológica
Presencia de uno de los siguientes criterios:
a) Diagnóstico confirmado de cáncer metastásico
(estadio IV) y en algunos casos –como en las neoplasias
de pulmón, páncreas, gástrica y esofágica- también en
estadio III, que presentan: escasa respuesta o
contraindicación de tratamiento específico, brote
evolutivo en transcurso de tratamiento o afectación
metastásica de órganos vitales (SNC, hígado, pulmonar
masivo, etc.)
b) Deterioro funcional significativo (Palliative
Performance Status (PPS) <50%)
c) Síntomas persistentes mal controlados o
refractarios a pesar optimizar tratamiento específico

45. ENFERMEDAD NO ONCOLOGICA
TERMINAL
¿Cuándo una enfermedad avanzada no maligna
entra en fase terminal?
 Grupo heterogéneo
 Curso clínico y pronóstico vital variable
 Ausencia de modelos predictivos de supervivencia
específicos y validados
 Múltiples factores nos ayudarán a individualizar la toma
de decisiones y a decidir el esfuerzo diagnóstico y
terapéutico a emplear
 Necesidad definida por presencia de fracaso orgánico y
deterioro progresivo irreversible, con sufrimiento no
aliviado.

46. Indicadores clínicos generales
de severidad y progresión
 Marcadores nutricionales
Cualquiera de los siguientes, en los últimos 6 meses:
a) Severidad: albúmina sérica <2.5 g / dl, no relacionada con
descompensación aguda
b) Progresión: pérdida de peso> 10%
c) Impresión clínica de deterioro nutricional o ponderal sostenido, intenso /
severo, progresivo, irreversible y no relacionado con proceso intercurrente
 Marcadores funcionales
Cualquiera de los siguientes, en los últimos 6 meses:
a) Severidad: dependencia funcional grave establecida (Barthel <25,
ECOG> 2 ó Karnofsky <50%)
b) Progresión: pérdida de 2 o más ABVD (actividades básicas de la vida
diaria) a pesar de intervención terapéutica adecuada
c) Impresión clínica de deterioro funcional sostenido, intenso / severo,
progresivo, irreversible y no relacionado con proceso intercurrente

47. Indicadores clínicos generales
de severidad y progresión
 Otros marcadores de severidad y fragilidad extrema
Al menos 2 de los siguientes, en los últimos 6 meses:
a) Úlceras por decúbito persistentes (estadio III - IV)
b) Infecciones con repercusión sistémica de repetición (> 1)
c) Síndrome confusional agudo
d) Disfagia persistente
e) Caídas (> 2)
 Distress emocional
 Factores adicionales de uso de recursos
Cualquiera de los siguientes:
a) 2 ó más ingresos urgentes (no programados) en centros hospitalarios o
sociosanitarios por enfermedad crónica en el último año
b) Necesidad de cuidados complejos / intensas continuadas, bien sea en una
institución o en domicilio
 Comorbilidad
Presencia de ≥ 2 patologías concomitantes

48. Enfermedad cardíaca crónica
 Seattle Heart Failure Model
 Presencia de dos o más de los siguientes criterios:
 a) Insuficiencia cardíaca NYHA estadio III ó IV, enfermedad
valvular severa o enfermedad coronaria extensa no
revascularizable
 b) Disnea o angina de reposo o mínimos esfuerzos
 c) Síntomas físicos o psicológicos de difícil manejo, a pesar de
tratamiento óptimo bien tolerado
 d) En caso de disponer de ecocardiografía: fracción de eyección
severamente deprimida (<30%) o HTAP severa (Papsa> 60
mmHg)
 e) Insuficiencia renal asociada (FG <30 l / min)
 f) Ingresos hospitalarios con síntomas de insuficiencia cardíaca /
cardiopatía isquémica recurrentes (> 3 el último año)

49. Enfermedad pulmonar crónica
 Índice BODE
 Presencia de dos o más de los siguientes criterios:
 a) Disnea de reposo o de mínimos esfuerzos entre exacerbaciones
 b) Síntomas físicos o psicológicos de difícil manejo, a pesar de
tratamiento óptimo bien tolerado
 c) En caso de disponer de pruebas funcionales respiratorias (con
advertencia sobre la calidad de las pruebas), criterios de obstrucción
severa: FEV1 <30% o criterios de déficit restrictivo severo: CV forzada
<40% / DLCO <40%
 d) En caso de disponer de gasometría arterial basal, cumplimiento de
criterios de oxigenoterapia domiciliaria o estar actualmente realizando
este tratamiento en casa
 e) Insuficiencia cardíaca sintomática asociada
 f) Ingresos hospitalarios recurrentes (> 3 ingresos en 12 meses por
exacerbaciones de EPOC)

50. Enfermedad hepática crónica
grave
 Presencia de uno de los siguientes criterios:
 a) Cirrosis avanzada: en estadio Child C (determinado
fuera de complicaciones o habiéndolas tratado y
optimizado el tratamiento), puntuación de MELD-Na>
30 o con una o más de las siguientes complicaciones
médicas: ascitis refractaria, síndrome hepatorrenal o
hemorragia digestiva alta por hipertensión portal
persistente con fracaso al tratamiento farmacológico y
endoscópico y no candidato a TIPS, en pacientes no
candidatos a trasplante
 b) Carcinoma hepatocelular: presente, en estadio C o
D (BCLC)

51. Insuficiencia renal crónica
avanzada
 Presencia de insuficiencia renal grave (FG < 15) en
pacientes no candidatos a tratamiento sustitutivo y / o
trasplante.
 Manifestaciones clínicas de uremia (confusión, náuseas y
vómitos refractarios, prurito generalizado, etc.
 Diurésis < 400 cc/día.
 Hiperkaliemia > 7 mEq/l y que no responde al tratamiento.
 Pericarditis urémica.
 Síndrome hepatorrenal.
 Sobrecarga de fluidos intratable.

52. Enfermedades neurológicas
crónicas: AVC
 Presencia de uno de los siguientes criterios:
 a) Durante la fase aguda y subaguda (<3 meses
post-AVC): estado vegetativo persistente o de mínima
conciencia> 3 días
 b) Durante la fase crónica (> 3 meses post-AVC):
complicaciones médicas repetidas (neumonía por
aspiración, a pesar de medidas antidisfagia), infección
urinaria de vías altas (pielonefritis) de repetición (>
1), fiebre recurrente a pesar de antibióticos (fiebre
persistente post > 1 semana de ATB), úlceras por
decúbito estadio 3-4 refractarias) o demencia con
criterios de severidad post-AVC

53. Demencia
 Presencia de dos o más de los siguientes criterios:
 a) Criterios de severidad: incapacidad para vestirse, lavarse o
comer sin asistencia (GDS / FAST 6c), aparición de incontinencia
doble (GDS / FAST 6d-e) o incapacidad de hablar o comunicarse
con sentido -6 o menos palabras inteligibles- (GDS / FAST 7)
 b) Criterios de progresión: pérdida de 2 ó más ABVD
(actividades básicas de la vida diaria) en los últimos 6 meses, a
pesar de intervención terapéutica adecuada (no valorable en
situación hiperaguda por proceso intercurrente) o aparición de
dificultad para tragar, o negativa a comer, en pacientes que no
recibirán nutrición enteral o parenteral
 c) Criterio de uso de recursos: múltiples ingresos (> 3 en 12
meses, por procesos intercurrentes (neumonía aspirativa,
pielonefritis, septicemia, etc.) que condicionen deterioro
funcional y / o cognitivo

54. Demencias muy evolucionadas y
enfermedad cerebrovascular crónica
avanzada
 1. Edad > 70 años
 2. FAST (Functional Assessment Staging) > 7c
 3. Deterioro cognitivo grave (MMSE: Mini-Mental State Examination
< 14)
 4. Dependencia absoluta. Es el criterio más claro y evidenciado,
siempre que no sea por yatrogénia medicamentosa
 5. Presencia de complicaciones (comorbilidad, infecciones de
repetición urinarias, respiratorias, sepsis, fiebre a pesar de la
antibioterapia)
 6. Disfagia
 7. Desnutrición
 8. Ulceras por presión refractarias grado 3-4

55. Enfermedades neurológicas crónicas: ELA y
enfermedades de
motoneurona, esclerosis múltiple y
enfermedad de Parkinson
 Presencia de dos o más de los siguientes
criterios:
 a) Deterioro progresivo de la función física y/o
cognitivas a pesar del tratamiento óptimo
 b) Síntomas complejos y difíciles de controlar
 c) Problemas del habla / aumento de dificultad para
comunicarse
 d) Disfagia progresiva
 e) Neumonía por aspiración recurrente, disnea o
insuficiencia respiratoria

56. INSTRUMENTO NECPAL
 Pregunta “sorpresa” al equipo
 Voluntad anticipada LET o de intervención
paliativa explícita del enfermo, familia o
equipo
 Criterios clínicos generales
 Comorbilidad y pluripatología geriátrica
 Uso de recursos: reingresos, urgencias
 Criterios específicos para cada patología

57. ¿OBJETIVO
CUMPLIDO?

58. A menudo se hace demasiado
para retrasar la muerte y
demasiado poco, y demasiado
tarde, para mitigar su
sufrimiento.

59. TRES ERAN TRES
 Calidad de vida
 Sufrimiento
 Autonomía
INFORMACIÓN
COMUNICACIÓN
TOMA DE DECISIONES