Este documento describe los cuidados paliativos como una revolución silenciosa en el cuidado de pacientes. Resume los desafíos de los cuidados paliativos como la falta de competencia y entrenamiento, y la falta de soporte institucional. También describe el programa de cuidados paliativos municipal en Rosario, Argentina, el cual ha logrado mejorar el control de síntomas en más del 50% de los pacientes, y ha aumentado significativamente el consumo de opioides para el alivio del dolor. Finalmente, enfatiza la importancia del trabajo en equipo multidisciplin

1. CUIDADOS PALIATIVOS
una revolución silenciosa en el
cuidado del paciente
Dr. Hugo A. Fornells
CURSO ANUAL 2016. COLEGIO DE MÉDICOS
II CIRCUNSCRIPCIÓN. PCIA DE SANTA FE

2. Algunas dificultades
• CUIDADOS PALIATIVOS no es una
especialidad “liviana”
• La falta de competencia, conocimientos,
entrenamiento, en este área es una barrera para
los cuidados de calidad
• La falta de soporte institucional hace que sea
difícil proveer cuidados de alta calidad

3. Pensamiento de algunos médicos
• No es necesario que un médico trabaje en
cuidados paliativos.
• No se necesita ningún experto para indicar
morfina y laxantes a los pacientes…

4. Resiliencia
• La capacidad de poder prosperar enfrentado al
estrés y adversidad.
• “ La capacidad de una persona o de un grupo
social de crecer o desarrollarse de cara a
cisrcunstancias muy difíciles”

5. Cuidados Paliativos para Todos
• ACTITUD: aliviar el sufrimiento
• ASPECTOS OPERATIVOS: conocimiento,
entrenamiento, capacidad, organización.
• APERTURA MENTAL:

15. Dignidad
• Es el estado de plenitud de respeto / honor y
alta estima.
• Declaración Universal de Derechos Humanos
(1984)
• Carta Fundamental de Derechos Humanos de
Union Europea. Art 1
• Reconocen Dignidad como un Derecho Humano

16. DIGNIDAD
• Al ser un DERECHO de todas las personas, los
trabajadores de salud (personas que trabajan en
contacto directo con pacientes y personas que
dictan políticas de salud)
• Tienen la OBLIGACIÓN de tratar con
respeto, honor, y mantener la estima alta
(DIGNIDAD) a TODOS los pacientes

17. Dignidad
• Evolución de la Enfermedad
SOCIEDAD
UNO MISMO

18. Dignidad
• Departamento de Salud de Inglaterra lanzó en
2007 la política de “crear tolerancia cero a la
falta de dignidad en el cuidado de las personas
de edad avanzada en cualquier circunstancia”

19. Un buen Cuidado Paliativo
• Evaluar
• Comunicación
• Valores humanos
• Tiempo

20. OBJETIVO SOCIAL
• Una sociedad que cuida a las personas desarrollará una
manera efectiva de cuidar a sus miembros seriamente
enfermos y a aquellos que están muriendo
• Un cuidado atento y ético de la persona incurable y/o
agonizante refleja de la mejor manera una sociedad, su
sistema de salud y a los profesionales comprometidos en
éste.

21. CUIDADOS PALIATIVOS
DEFINICIÓN
según OMS
• Son los cuidados para mejorar la calidad de vida
de pacientes y sus familias enfrentados con el
problema de enfermedades que amenazan la
vida, a través de la prevención y alivio del
sufrimiento. Esto significa la pronta
identificación del dolor y otros problemas
físicos, psicosociales y espirituales, su
impecable evaluación y tratamiento

26. ARGENTINA
Necesidad de Cuidados Paliativos
Agosto 2010
• Población: 41.343.201
• Muertes anuales: 7,39 /1000 habitantes
• 305.526 muertes anuales
• Requieren Cuidados Paliativos 60% de las personas que
fallecen según OMS
• Número de cuidadores por pacientes: 2 según OMS
• Se beneficiarían de Cuidados Paliativos: 183.315
pacientes por año más 366.631 cuidadores
• TOTAL: 549.946 PERSONAS

27. Rosario
• Población: 1.000.000 habitantes
• Muertes anuales: 7,39/ 1.000 habitantes
7.390 muertes anuales
• Requieren cuidados paliativos: 60%
4.434 personas por año (2.000 personas con enfermedad
oncológica Departamento estadística Secretaría Salud
Rosario)
Cada paciente tiene en promedio dos cuidadores en la familia

28. Cuidados Paliativos
en un Sistema de Salud
Derecho para los ciudadanos
Desafío para los Sistemas de Salud
Políticas Gubernamentales
Accesibilidad
Disponibilidad DrogasEducación
O.M.S. 1990

29. Cuidados Paliativos para una región
(adaptado de Frank Ferris)

30. Development of a Municipal Palliative Care Program in the Public Health
Department in Rosario, Argentina
Fornells H, Mc Garrell D, Alvarez M, Conforti V, Willems D, Binelli S, Armando A, Amigo P*. Municipal Palliative Care Program, Department of Public Health, Rosario, Argentina. *Capital Health Palliative Care Program,
Edmonton, Alberta, Canada.
Introduction:
Rosario is a city in Argentina with a million inhabitants. The public
health system serves 300,000 people, with around 500 deaths per
year due to cancer. The Municipal Palliative Care Program was
created in 2004, consisting of the Adult Palliative Care Unit
(UCPAR), the Pediatric Palliative Care Unit (UCPP) and the
Domiciliary Palliative Care Unit (UCPD).
Methods:
Data from all patients admitted to the program from 2004 to
2005 was reviewed. The opioid consumption was evaluated
and compared to the year before the creation of the program.
Other items evaluated were the percentage of the palliative
population seen, the waiting time for the admission to the
program, symptom control using ESAS and place of death.
Results:
The opioid consumption per year by adult patient expressed in
MEDD (Morphine equivalent daily dose) increased from 1,038
grams before the creation of the program to 4,576.18 grams the
year after the creation of the program and to 4,691.31 grams the
subsequent year.
0
1000
2000
3000
4000
5000
YEAR
2003
2004
2005
Before the program : 2003 1038.76 grs
After the program: 2004 4576.18 grs
2005 4691.31 grs
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
Year2004
not seen
UCPAR
inpatient
UCPAR
ambulatory
Access:
In the year 2004, of the population served by the Municipal Health
Service of Rosario, 500 deaths were due to advanced cancer. Of
these, 136 patients were seen by the ambulatory service and 72
patients were admitted to the UCPAR. It is estimated that 41.6% of
the population requiring palliative care services was seen by the
Program, and the waiting time for the patient to be assessed was 1
day (mean).
Symptom On admission Controlled
Pain 72,5% 64,8%
Low mood 54,9% 50%
Anxiety 47% 50%
Dyspnea 27% 57%
Nausea 15% 50%
Symptom control:
In over 50% of the patients seen, adequate symptom
control was obtained for pain, dyspnea, nausea,
anxiety and low mood.
Place of death:
39% of adult patients admitted to the UCPAR died in
hospital (45 of 93 patients in 2004, 31 of 71 patients in
2005), whereas 100% of the pediatric palliative patients
admitted to the UCPP died in hospital (85 patients in
2004, 70 patients in 2005).
66% of the palliative patients admitted to UCPD died at
home (45 of 69 patients in 2004 and 2005).
The development of the Municipal Palliative Care Program in Rosario, Argentina was made possible by an agreement between the IAHPC and the Public Health Department of Rosario
Multidisciplinary team:
In all the Units, the teams are comprised by full-time nurses
and physicians; and part-time pharmacists, physiotherapists,
social workers and psychologists. The care is provided mainly
to palliative cancer patients.

32. Datos comparativos:
Hospital público municipal c/ UCP
Sanatorio Privado s/ UCP
Sanatorio Privado (datos
setptiembre 2009)
UCPAR (datos septiembre
2008)
Muertes por cáncer en un
mes: 20
Muertes por cáncer en un
mes: 15
Muertes internados: 18
90% (domicilio 10%)
Muertes internados: 6
39% (domicilio 61%)
Quimioterapias último mes de vida
35%
Quimioterapias último mes de vida
0%
Control síntomas distresantes
No hay registros
Control síntomas distresantes >
50%

34. Trabajo en Equipo
• Superposición de tareas y roles

35. Objetivo
• Mejorar la calidad del cuidado
• Encontrar las necesidades del paciente y la
familia
• Desarrollar objetivos compartidos
• Manejar un lenguaje y comunicación común
• Mejorar la accesibilidad al cuidado
• Satisfacción profesional

36. Equipo Multidisciplinario
• Dos o más personas de diferentes profesiones o
diferentes especialidades dentro de una
profesión
• Cada uno evalúa la situación del paciente y
trabaja con el paciente/familia para lograr un
objetivo
• Cooperan unos con otros para lograr el objetivo
deseado
• Cada uno comprometido con su profesión

37. Equipo Interdisciplinario
• Diferentes disciplinas o profesiones junto al
paciente y la familia
• Intercambian conocimientos y experiencia e
integran las estrategias aprendidas entre todos
para lograr objetivos comunes
• Decisiones compartidas y consensuadas para
lograr el o los objetivos son los principios que
guían al equipo

38. Trabajar juntos
Requiere:
1. Aprender con/ desde/ sobre la otra persona
2. Desarrollar confianza y respeto
3. Apreciar los valores, perspectivas y opiniones de los
otros
Recordar: Paciente/familia forman parte del equipo y es el centro
de nuestra práctica
TRABAJAR CORRECTAMENTE EN EQUIPO
MEJORA NUESTRA SENSACIÓN de BIENESTAR

39. CONTROL DE SINTOMAS
El control de síntomas es la base en la que se
sustentan los demás principios de los Cuidados
Paliativos

40. Efectividad En El Control De Síntomas En Una
Población De Pacientes Con Cáncer Avanzado
AUTORES: V. Conforti, D. Mc Garrell, R. Sala, H. Fornells.

41. Incidencia de presentación (%)
n Dolor 72,5%
n Somnolencia 58,8%
n Alteración del estado de ánimo 54,9%
n Fatiga 52,9%
n Ansiedad 47%
n Sensación de bienestar 37,2%
n Constipación 35,2%
n Anorexia 33,3%
n Disnea 27%
n Nauseas 15%

42. Control de síntomas
• El 47% de los síntomas logró un control efectivo.
• Frecuencia de control de síntomas:
1. Dolor 64,8%
2. Disnea 57%
3. Estado de ánimo 50%
4. Ansiedad 50%
5. Nauseas 50%
6. Somnolencia 40%
7. Fatiga 33,3%
8. Constipación 27%
9. Sensación de bienestar 26%
10. Anorexia 23%

43. CONTROL DE SINTOMAS
CARACTERISTICAS GENERALES
• MÚLTIPLES
• INTENSOS Y LARGOS
• MULTIFACTORIALES
• CAMBIANTES
• CARÁCTER MULTIDIMENSIONAL
TOTAL
• PROBABILIDAD DE CONTROL

44. Cómo se construye un síntoma
1. FACTORES ETIOLÓGICOS
2. PERCEPCIÓN
3. EXPRESIÓN
MODULACIÓN
ESTADO COGNITIVO
ÁNIMO
CREENCIAS
CULTURA
BIOGRAFÍA
TRATAMIENTO

45.  Pain
Intensity
Chemical
Coping
Ischemia
Tumor Growth
Infection
Opioid
Tolerance
Delirium
Fracture
Mood
Change
Cancer Related
Patient Related

46. CARÁCTER
MULTIDIMENSIONAL TOTAL
• El carácter total del dolor y otros síntomas fue
descripto en 1967 enfatizando los distintos
componentes de la experiencia de ese síntoma,
esto es importante para realizar un
planteamiento terapéutico total.

47. Pain Intensity 8/10
Patient #1 Patient #2
Nociception 85% 30%
Somatization 5% 20%
Coping Chemically 5% 30%
Tolerance 5% 0%
Incidental Pain 0% 20%
100% 100%

48. METODOLOGÍA DEL CONTROL
DE SÍNTOMAS
• EVALUAR antes de tratar: etiología, factores
desencadenantes y de alivio, intensidad, respuesta al
tratamiento previo, impacto físico y emocional.
• Definir objetivos, plazos, estrategia terapéutica, actitud
ante crisis y seguimiento.

49. METODOLOGÍA DEL CONTROL
DE SÍNTOMAS
• Informar.
• Monitorizar y Registrar
• Revisar frecuentemente la situación.
• Ofrecer accesibilidad y disponibilidad:
comunicación telefónica, días y horarios de
consultorio,etc.
• Llevar registro de los síntomas.

50. Manejo rápido
• Tratar la causa del síntoma
• Manejar el incidente
• Dosis continuas
• Dosis de rescate, para crisis episódicas.

51. Registro

53. Registro

57. Evaluación Funcional
EFAT
• Comunicación: 0-1-2-3
• Estado Mental: 0-1-2-3
• Dolor: 0-1-2-3
• Disnea: 0-1-2-3
• Balance (sentado-parado): 0-1-2-3
• Movilidad: 0-1-2-3
• Locomoción (caminar-silla de ruedas): 0-1-2-3
• Fatiga: 0-1-2-3
• Motivación: 0-1-2-3
• Actividades de la vida diaria: 0-1-2-3

58. COMUNICACIÓN
• Es difícil decirle a un paciente: “Sí es cáncer” o
“Sí, parece que la enfermedad está ganando”. Y
especialmente difícili cuando el paciente tiene 16
ó 26 años. Incluso a los 76 u 86 no es fácil. De
hecho si alguna vez parece fácil el médico puede
estar seguro de que ya no está siendo de mucha
utilidad para sus pacientes.
• Robert Twycross. Acta Bioethica. OPS/OMS

59. SUFRIMIENTO
• El sufrimiento es experimentado por personas, no por
cuerpos, por lo tanto es físico, psicológico, social.
• Es un estado de distrés severo que es personal,
individual y subjetivo
• Es la percepción de que hay algo que realmente o
potencialmente amenaza la integridad de uno mismo

60. SUFRIMIENTO
• Una atención sanitaria únicamente dirigida al
cuidado de la enfermedad, que desprecie la
autoestima del paciente o disminuya su
autonomía personal, que ignore sus necesidades
afectivas, sentimentales y comunicacionales,
puede curar el cuerpo, pero sin dudas
incrementa el sufrimiento moral

61. Sufrimiento
• Sufrimiento es: sufrimiento, un tipo específico de
distrés
• Sufrimiento es una aflicción de la persona, no del
cuerpo
• Sufrimiento debe ser reconocido para poder tratarlo
• Sufrimiento puede ser aliviado aunque no pueda
tratarse la fuente del mismo
• Hay más sufrimiento en sus pacientes que lo que Ud.
sospecha. Eric J. Cassell

62. Sufrimiento: qué podemos hacer?
• Para muchos pacientes, la manera en que
perciben que son tenidos en cuenta por los otros
afecta positiva o negativamente su sentido de
dignidad y disminuye o aumenta su sufrimiento
• Estar ahí y estar atento a sus necesidades

63. El Sufrimiento se da en la
dimensión subjetiva del enfermo
• La vivencia de la enfermedad pertenece a la
subjetividad de la persona
• Si el profesional se mueve por el mapa de la
enfermedad, podrá atender lo clínico, pero no
será de ayuda para los conflictos del ámbito
subjetivo

64. SUFRIMIENTO: de dónde
partimos?
• Hace 25 años Eric Casell, definió el sufrimiento
como el estado específico de distrés que se
produce cuando la integridad de la persona se ve
amenazada o rota y se mantiene hasta que la
amenaza desaparece o la integridad es restaurada
• Los cuerpos duelen, las personas sufren

65. CALIDAD DE VIDA
• Es un juicio de valor hecho por la propia persona
• Performance status: el estado funcional según escala
Karnosky o ECOG evaluado por el profesional
• En Calidad de Vida intervienen otros factores, como
realizaciones sociales o emocionales, que pueden ser
más importantes que el estado funcional

67. Calidad de Vida en Cuidados Paliativos
• El instrumento ideal debería medir satisfacción en las
áreas de la vida que son importantes para determinada
persona
• Quality of life index (Ferrans et al) 35 items que evalúan
4 dominios que construyen la calidad de vida:
salud/ funcional,
psicológico/espiritual,
socioeconómico,
familia.
El individuo indica la satisfacción de cada item y la
importancia que le asigna.

68. Calidad de Vida
• deseos esperanzas ambiciones
• estado funcional actual

70. Objetivos en Medicina
• Los dos grandes objetivos de la medicina:
Curar la enfermedad
Aliviar el sufrimiento
•
• Dentro de estos dos objetivos globales, múltiples objetivos:
curación completa
prolongar la sobrevida
mejorar la calidad de vida
alivio de múltiples sufrimientos
apoyo a la familia y seres queridos
buena muerte

72. Ética en Cuidados Paliativos
• A) Dilema o difícil decisión: llegar a una buena decisión en el contexto
clínico
• B) Actitud: el primer objetivo en enfermedad terminal es aliviar el
sufrimiento
• C) Aspectos operativos: el médico posee entrenamiento , capacidad y
conocimientos . Debe existir organización
• Se considera que al menos en teoría B y C están resueltos para condicionar
A

73. Tomar buenas decisiones en
Cuidados Paliativos
• Cuidado Paliativo de Calidad: elementos técnicos y éticos
• Tomar buenas decisiones es sinónimo de práctica prudente
• Debate cuidadoso es esencial para la toma de buena decisión
• Respetar la autonomía del paciente es el centro de la buena
decisión
•
Cuatro errores en la toma de decisiones:
inercia
escepticismo
falta de iniciativa
falta de autocrítica Rogelio Altisent, en Palliative Medicine. Declan Walsh

74. Cómo nos sentimos nosotros?

75. Límites y Frustraciones en
Cuidados Paliativos
• Congreso Argentino de Medicina y Cuidados Paliativos.
(2000) Bruera E., Gorch N., Fornells H.
• Una de las causas prevalentes en la encuesta:
Falta de reconocimiento por la Obras Sociales
Falta de honorarios adecuados

76. Resiliencia
• La capacidad de poder prosperar enfrentado al
estrés y adversidad.
• “ La capacidad de una persona o de un grupo
social de crecer o desarrollarse de cara a
cisrcunstancias muy difíciles”

77. Prevalencia de burnout
• Whippen DA. Burnout in the practice of oncology:
resuts of a follow up survey. JCO 2004. 1229 miembros
de ASCO revelan que tiempo personal insuficiente es la principal
causa de burnout
• Allegra CJ. Prevalence of burnout in the US Oncology
community: results of a 2003 survey. J Oncol Pract.
2005. 1740 oncólogos. Principal causa “overwork”, falta de
tiempo fuera del trabajo, stress por reembolso.

78. Palliative Care: Core Skills and
Clinical Competences
Linda L. Emanuel and S Lawrence. Pub by Elsevier
• Cuidados Paliativos están bien definidos, es una
especilidad con áreas de contenido claro y existen guías
bien elaboradas
• Demanda habilidades perfeccionadas y complejas que
han garantizado su aceptación como una especialidad
en medicina en EE UU
• Un desafío para implementar Cuidados Paliativos de
alta calidad es romper barreras dentro mismo del
médico y del sistema

79. COMITÉ ASESOR INTERNACIONAL DE LA
ESPECIALIDAD MEDICINA Y CUIDADOS PALIATIVOS.
Colegio de Médicos II Circunscripción Prov de Santa Fe
• Coordinador: Prof Eduardo Bruera
• Miembros:
Dr. Carla Ripamonti. Instituto Nazional di Tumori, Milano, Italia
Dr. Pablo Amigo. University of Alberta, Edmonton . Canada
Dr. Florian Strasser. St Gallen Hospital, St Gallen. Suiza
Dr. Carlos Centeno Cortes. Universidad de Pamplona. España

81. Conclusión
• Cuidados Paliativos : especialidad
multiprofesional e interdisciplinaria basada en
estudios científicos, que considera todos los
aspectos (físicos, psicológicos, sociales,
espirituales) que padece una persona con
enfermedad crónica, avanzada y progresiva y se
ocupa de la unidad paciente, familia.
• Como sociedad aún tenemos una deuda con los
miembros más frágiles y con nosotros mismos.

82. Cuidados Paliativos Para Todos
• DE TODAS LAS FORMAS DE
DISCRIMINACIÓN, LA INJUSTICIA EN
MATERIA DE SALUD ES LA MÁS
REPUDIABLE E INHUMANA
Martin Luther King