Este documento narra la historia de una madre que recibe el diagnóstico de autismo para su hijo de 2 años. Busca consejo en Ángeles, una antigua compañera de clase que tiene un hermano autista y vive con la experiencia del autismo. Ángeles comparte su historia y aconseja a la madre sobre el tratamiento y el futuro del niño, explicando que es probable que necesite vivir en una residencia especializada cuando sea mayor.
1. RECUERDOS DEL AUTISMO
<<El autismo es una afección del cerebro que afecta a la capacidad del individuo de
comunicarse, de relacionarse y de interactuar con su entorno. El autismo suele
diagnosticarse entre los dos y tres años de edad. No existe cura, a parte del diagnóstico
y los tratamientos tempranos que pueden ayudar a aliviar los síntomas. >>
Leí estas palabras una y otra vez pero no conseguía concentrarme en lo que leía.
Demasiadas emociones. La cabeza me estallaba y sentía que el mundo se me venía
encima. Me senté y apoyé la cabeza sobre la mano. Solté un suspiro que salió desde
muy dentro de mí y me hizo sentirme un poco más aliviada. Ya no tenía más lágrimas
pero aún así lloraba por dentro. ¿Qué era esta discapacidad? ¿Cómo sería en un futuro?
¿Cómo tratar a un hijo autista? De repente alguien interrumpió mis cavilaciones.
-¿Puedo pasar?
-Ahora mismo no. Quiero estar sola.
-¿Estás bien?
-No.- mi marido suspiró y cerró la puerta. Había estado asomado, intentando entrar no
solo en la habitación sino también en mi cabeza, ver mis pensamientos. ¿Serían los
suyos tan alentadores como los míos? Volví a leer el texto, << tratamiento>>. ¿Qué
tipos de tratamientos? ¿Podría trabajar y vivir una vida normal? No, eso estaba claro.
<< Afecta a la capacidad de comunicarse, de relacionarse y de interactuar en su entorno.
¿Qué querría decir? ¿Podría comunicarse conmigo? Más y más preguntas para un niño
de solo dos años. Tal vez se quedarán sin responder. Suspiré otra vez. De repente una
luz se iluminó en tanta oscuridad. Mi corazón empezó a acelerarse y yo estallé de
esperanza. Había una persona que sí podía responderlas. Rápidamente cogí mi abrigo y
mi paraguas, pues estaba lloviendo con fuerza. Hubo preguntas hacia donde me dirigía
pero me hice la sorda. Solo quería verla. Solo quería estar en el umbral de su casa. No
mostré ni un resquicio de tranquilidad y golpeé con nerviosismo la puerta. Ella primero
miró por la mirilla y bastante extrañada abrió la puerta. Tenía el pelo recogido en un
moño desaliñado con algunos mechones de su cabello sueltos. Estaba bastante pálida y
el tiempo la había deteriorado. Sus ojos azules color añil eran de un tamaño gigantesco
y me miraban fijamente. Su cara mostraba severidad y seriedad. La vida le había tratado
mal y había sido injusta con ella. Un pensamiento apareció en mi mente. La vida
también había sido injusta conmigo.
-Hola.- dijo con voz áspera, seca, grave. Yo no era de su agrado. Ella siempre había sido
una gran mente y me apostaba el cuello, a que sabía perfectamente a qué había ido.
-Hola. ¡Cuánto tiempo! ¿No?- estaba intentando ser animada, pues mi voz así lo
mostraba.
- El querido por ambas.
- Oh, claro, claro. Simplemente intentaba ser...
-Cordial - terminó ella mi frase.
-Sí, justo eso.- Sonreí. Una sonrisa bastante fracasada e incómoda.
Me quedé allí de pie, mirando fijamente el suelo. Silenciosa, enmudecida.
-¿Y Bien?- Me despertó Ángeles
-¿Eh... qué?
2. - ¿A qué has venido Lena?- su voz sonaba cansada y suspiró.
- A hablar sobre el pasado. Necesito que me ayudes.
-Pasa.
Su salón era bastante amplio. Justo en frente se situaba una hermosa chimenea. El techo
era de madera oscura y el suelo de una madera clara. Frente a la chimenea se situaba
una mesa con un sofá en forma de media luna a su alrededor. A la izquierda, en una
esquina una escalera que conducía a la segunda planta donde se situaban las
habitaciones. Justo al lado de la escalera, la cocina.
- Siéntate. Tenía el presentimiento de que iba a haber visita. He hecho dos tazas de
chocolate, ideales para un día como hoy.
Me acomodé disimuladamente. Aquel lugar era muy acogedor y te daba la sensación de
estar en un sueño. Podía pasarme los días viendo como el fuego prendía, grandioso,
ardiente, hipnotizante, cautivador y peligroso.
- Aquí tienes.- me dio la taza de chocolate que expulsaba humo.
-¡Uf! Quema.
-Es lo que tiene el chocolate caliente.
-Ah, claro, ja, ja.- intenté sorber un poco pero sentí el dolor en mis labios y decidí
esperar. Ella me miraba esperando a que empezara a hablar.- Eh, a ver, por donde
empiezo. Mira, sé que nunca he sido, lo que se dice amable contigo respecto al tema...
familiar.
-¿Con << nada agradable>> quieres incluir desprecios, insultos, humillaciones...?
- Sí, sí, todo eso, sé que te lo hice pasar mal en el Instituto... lo siento.
- Y yo lo sentía aún más en esa época. No quiero que vengas aquí a remover el pasado
porque, no es muy agradable y no me apetece sufrir más.
- Henry está...
- ¿Y a ti, qué te importa? ¿Por qué vienes aquí a preguntarme por él?
- Mira, voy a ser clara. Tengo un niño de dos años al que le han diagnosticado autista.
- Ah.- su mirada fue hacia abajo y se quedó allí, fija, inerte.- ¿Quieres que yo te hable
sobre el autismo?- Sus ojos se posaron en los míos y yo respondí << sí >>.¿ Qué quieres
saber?
- No quiero nada técnico. Es solo que quiero que me respondas a mis preguntas y que
me cuentes un poco tu experiencia.
-Vale. ¿Es asperger o kanner?
-kanner.
-Bien, pregunta.
-Pues... ¿Qué va a pasar en un futuro? ¿Cómo tratar a un niño autista? ¿Qué tipos de
tratamientos? ¿Cómo podré comunicarme con él?- suspiré.
-Verás, desde pequeña he sabido que mi hermano tarde o temprano acabaría en una
residencia, cuando mis padres fallecieran. Hay residencias especializadas en autismo en
las que hay personas que pueden cuidar de él y tú puedes visitarlo cada semana. Mi
hermano Henry está allí, feliz porque está en el mejor lugar con la mejor atención,
atención para gente con su discapacidad.
3. Puede que cuando le regales un juguete a tu hijo, él no le preste mucha atención, no lo
vea nada de interesante o por el contrario se fije en él con especial atención, tal vez
demasiada para la sencillez de un cochecito. Suele pasar. Ven maravilloso cosas que en
verdad son simples. El ejemplo que ponen para que los niños pequeños lo comprendan
es el siguiente: imagina que de repente estás en un planeta desconocido, con un lenguaje
que no entiendes, unos objetos que nunca has visto... todo es nuevo para ti y a veces no
puedes recopilar toda la información de golpe, por lo que te sientes desorientado. No
puedes comunicarte porque no les entiendes ni a ellos ni a sus objetos. También es muy
común que pierdan la mirada en un punto fijo y no responda a tu voz. Tienen sus
manías: ruidos, papel higiénico, impresoras, internet... son muy obsesivos y cuando
cogen una cosa, no hay más nada, ninguna, solo esa. No se cansan, siempre te cansas tú.
Hay algunos que hablan, otros que se expresan mediante los gritos, los hay que sueltan
palabras que no vienen a cuento... mi hermano soltaba palabras sueltas, así que con estas
no se podía expresar. Tenía que señalar o llevar unas imágenes de cosas como galletas,
lugares... cosas que te indicaran lo que él quería decir. Los tratamientos son muy
delicados y pueden sentarles bien o fatal. Sé que al principio lo ves todo muy difuso, es
normal. Mi hermano nunca me dijo que me quería, y tampoco hacía falta. Yo sabía que
significaba bastante para él. Desde pequeña he vivido con sus condiciones, sus manías,
con precauciones... para mí sería extraño vivir otra vida. La gente siempre decía que yo
no había tenido una infancia normal, feliz. Cierto es que me he llevado más malos
tragos que buenos pero estoy muy orgullosa de mi infancia. Normalmente pasas de
largo, evitas el problema, pero hay días que te paras a pensar en la gente. En que todos
tienen hermanos sanos, que te hablan, ríen, tienen una vida normal fuera del autismo.
Todos querían matar a sus hermanos pero yo daría lo que fuera por estar en su lugar. No
quería a sus hermanos, quería al mío, sano. Me daba igual que fuera un imbécil,
pelearme con él, todo eso lo deseaba porque significaba que no le pasaba nada y que él
estaba bien. ¿Por qué a ti? Te preguntas. Pero, si te paras a pensar, yo soy así por mi
hermano. Gracias a él. Él me ha hecho fuerte, sensible, comprensiva, me ha hecho
madurar y me ha enseñado a ponerme en el lugar del otro y a respetar a las personas que
sufren alguna discapacidad. La gente va por la calle y... ¿qué ve? Ve a un niño pegando
saltos, golpes, gritando, fijo en un lugar, diciendo palabras sin ton ni son. Porque las
personas que no tienen un niño autista en su vida, la gran mayoría, se dedican a insultar,
a reír, a imitar... no saben ver más allá del velo que el autismo cubre sobre el autista,
pero solo basta con pararte a mirarle, a estar con él, para darte cuenta de que no está
loco, de que es una persona, no un animal, él siente... es una persona perjudicada por su
enfermedad y que trata de superar sus límites cada día, relacionándose con la gente,
tratando de diferenciar lo que está bien de lo que está mal. Solo los cercanos a ellos
sabemos cuánto sufren y cuánto se sufre. Los autistas son personas oprimidas,
oprimidas en sí, sin poder expresarse fácilmente y decir lo que piensan, que tienen que
vivir en un mundo lleno de injusticia y gente irrespetuosa y egoísta, un mundo lleno de
obstáculos, de cosas nuevas, de reglas, de peligros, de sensaciones. A veces desearías
matarlos porque te rompen cosas, te empujan, caen objetos, los quitan, son como niños
de dos años. Cuando algo no les sale como quieren, cuando no se salen con la suya,
suelen volverse agresivos, pero yo también sería agresiva si fuera autista, porque, tiene
que ser difícil tener que estar castigada por cosas que tú no crees que estén mal. Hay que
corregir esa conducta. No me preguntes como tratar a tu hijo, yo solo puedo contarte mi
historia, mostrarte mi experiencia. Ya te acostumbrarás a él porque desde pequeño
convivís juntos. Puede que te dé más momentos malos que buenos, y cuando sea mayor,
te darás cuenta de que tú eres la que mejor lo conoce, su madre, serás tú quien aconseje
a los demás y te sentirás un poco más cerca de él y más útil, y todo eso será gracias a
4. esos momentos no tan buenos.- las lágrimas afloraban en sus ojos y podía ver el
sufrimiento por todo lo pasado y a la vez, la nostalgia de no estar junto a él en ese
momento.
- Es bastante duro pensar que el futuro de mi hijo va a ser una residencia. Para ti tuvo
que ser horrible.
-Es duro pensar que alguien a quien quieres con toda tu alma, una persona por la que
darías tu vida, esté mejor sin ti. Esté mejor en un lugar en el que no sea tu casa, con tu
familia. No sé por qué pero pienso, intento pensar que para él también ha sido difícil,
aunque por otro lado no quiero que sufra pero... sé que él va a estar mejor allí pero... ¿y
yo? Estaré mejor sin él. Sabía todas las cosas que podría hacer cuando él no estuviera
pero, por eso, ¿debería estar feliz? Porque yo no lo estaba. No me hacía ilusión la idea
de poder viajar, salir. Habría muchas cosas nuevas que se añadirían, cosas que podría
hacer pero lo que se iba, lo que ya no estaba conmigo era aún peor y nada llenaba ese
espacio vacío. Me dolía y me duele pensar que para que yo pudiera vivir con las
condiciones adecuadas tuviera que prescindir de él, de mi hermano, de una parte de mi
corazón. Pero aquello no podía seguir así, mis padres eran mayores, yo tenía otra vida y
un hombre de cincuenta años con mentalidad de un niño de dos, requería una atención y
un cuidado que nadie podíamos darle. ¿Fue duro? Sí. ¿Fue difícil? Sí. ¿ Fue triste?
También. ¿Fue mejor? Lo mejor hubiera sido que mi hermano no hubiera tenido esa
discapacidad, pero la vida es injusta y hay que afrontarlo y tomar las decisiones que son
buenas para él, no para nosotros. Hay que pensar con la cabeza, no con el corazón. Me
alegro de que mi hermano esté en esa residencia porque tiene todo lo que necesita y una
felicidad y estabilidad que yo no podría darle nunca. Ánimo. Tú tienes que ser el pilar,
ser fuerte y afrontar lo que que venga.
-Gracias, Ángeles, de verdad. Si no te importa, necesito verlo, necesito estar con mi
hijo.
-Por supuesto.
Ella me acompañó hacia la puerta y, justo allí en vez de un adiós me hizo una
aclaración:
-Lena, quiero que sepas que lo he hecho por él, no por ti. Merece ser tratado como
necesita, respetando y conociendo su enfermedad.- Cerró la puerta y yo me di cuenta de
la grandísima persona que había tenido todo este tiempo y que nunca había valorado.
Él estaba en su cuna, dormido, abrigado con delicadas sábanas que solo dejaban su
cabecita a la luz del sol. Me acerqué a él y sin pensarlo rocé con mi dedo suavemente la
palma de su mano. Él, al sentir su presencia, se aferró a ella cerrando su manita
alrededor de este. Sonreí y sin haber hablado con él, sin haber pasado más tiempo tras
haber conocido que era autista, pensé << te quiero, pequeñín>>. Y en ese momento me
di cuenta de que a pesar de todo, él era mi hijo y eso nunca iba cambiar, al igual que
nunca iba a dejar de quererlo a mi lado.
Nieves González Gil
1º ESO