2. Este panfleto está destinado a ofrecer al público en general,
información básica sobre la epilepsia. No está destinado ni
constituye un consejo médico. Se advierte a los lectores que
no cambien sus programas médicos ni sus actividades
diarias basándose en esta información, sin consultar antes a
un médico.
3. ¿QUÉ ES LA EPILEPSIA?
La epilepsia es un desorden o trastorno cerebral,
pero no es una enfermedad mental. Tampoco es una
enfermedad que provoque el retardo o la inferioridad
mental de los niños. En la mayoría de los casos, los
niños que padecen de epilepsia son niños que llevan
una vida normal y saludable. La epilepsia es una
condición médica que provoca, durante unos pocos
segundos o minutos, que el cerebro del niño funcione
con cierta anormalidad. La epilepsia se manifiesta por
medio de ataques que varían según el paciente y la
zona afectada del cerebro.
Estos ataques pueden
presentarse como
episodios de ausencia
(falta de atención o
mente en blanco);
repentinas caídas al suelo
acompañadas de rigidez
física; temblores o
convulsiones; agitación y
estremecimiento bruscos
de extremidades; repentino dolor de estómago;
sensación de temor o ira; episodios de somnolencia
(pesadez y torpeza) durante los cuales el niño podría
moverse sin rumbo aparente o hablar sin sentido.
Por lo tanto, podríamos resumir diciendo que
los ataques (o crisis, como se los suele llamar hoy en
día) son cambios en el comportamiento y en los
movimientos del cuerpo del niño, que van desde
quedarse con la mente en blanco, absorbido en un
episodio de ausencia y falta de atención repentina,
hasta caídas y convulsiones.
Durante el transcurso de un ataque o crisis, el
niño no tiene control (ni conciencia, en ocasiones)
de sus actos. Por eso mismo, es posible que una vez
finalizado el ataque, el niño no recuerde
absolutamente nada de lo sucedido.
Cabe decir que cada año, en los Estados Unidos,
se diagnostican alrededor de 75,000 casos nuevos de
epilepsia en niños.
1
4. Es necesario mencionar que la epilepsia no es el
único motivo por el cual los niños pueden sufrir un
ataque. Existen otras causas que pueden provocar el
funcionamiento anormal del cerebro, y por lo tanto,
ocasionar ataques. Entre estas otras razones se
encuentran: fiebre alta, infección severa en el
cerebro, envenenamiento, e incluso las secuelas de un
fuerte golpe recibido en el pasado.
Al igual que los ataques, estas otras causas
pueden ser pasajeras, curarse y desaparecer. Pero los
niños que padecen de epilepsia, deberán recibir el
tratamiento médico adecuado para poder controlar
los ataques.
Una vez que el médico haya realizado los
estudios necesarios y finalmente diagnostique, con
certeza, que el niño padece de epilepsia, le recetará el
medicamento más apropiado, basándose en los tipos
de ataques que
afecten al niño. Si el
medicamento
recetado no logra el
efecto deseado, y el
niño comienza a
sentirse enfermo y a
sufrir efectos
secundarios, el
médico variará la
dosis o le recetará
otro medicamento, y así sucesivamente, hasta
encontrar el medicamento y la dosis más adecuada
para el paciente.
Por lo tanto, podría llevar cierto tiempo hasta
que el médico acierte con el medicamento y la dosis
¿POR QUÉ SE PRODUCEN
LOS ATAQUES O LAS CRISIS?
¿CÓMO SE TRATA LA EPILEPSIA?
2
5. 3
adecuada para cada paciente, ya que éstos actuarán
de manera diferente en cada uno de ellos. Y en
ciertos casos, si ninguno de los medicamentos
disponibles en la actualidad produce el efecto
deseado en el paciente, es posible que el médico
sugiera una dieta especial rica en grasas para
complementar el tratamiento médico.
Cada niño reacciona a los tratamientos y
medicamentos de distinta manera. Por esta razón, el
médico debe ser informado periódicamente acerca
de cómo el niño está reaccionando al tratamiento.
Por ejemplo, los padres deben asegurarse de
comentarle al médico si, el niño se muestra
soñoliento con frecuencia, o no tiene apetito, o se
siente mareado, o presenta los síntomas de una
persona bajo los efectos del alcohol, si aparecen
sarpullidos en la piel o sufre de picazón, si comienza
a actuar de un modo extraño y diferente debido al
tratamiento.
Pero, aunque el niño comience a mostrar estos
síntomas o efectos secundarios, los padres no deben,
bajo ninguna circunstancia, modificar o interrumpir
el medicamento que esté tomando el niño. Es
indispensable que los padres se comuniquen con el
médico lo antes posible para discutir estos nuevos
síntomas y deben seguir al pie de la letra las nuevas
indicaciones médicas.
El modificar o interrumpir el tratamiento
médico que esté tomando el niño, sin antes
consultarlo con el médico, podría provocar un nuevo
y más grave ataque en el niño, haciendo que éste sea
difícil de controlar, y por ende, podría poner en
riesgo su vida.
Si el niño presenta un ataque que no finaliza, es
de vital importancia que los padres lo transporten de
inmediato a una sala de emergencia.
En la mayoría de los casos, los ataques duran
unos pocos segundos o hasta 2 minutos y terminan
por sí solos, sin mayor complicación. Pero cuando
un ataque se prolonga más allá de este breve
periodo, o se sucede un ataque tras otro, entonces es
indispensable que el niño reciba atención médica.
6. Los medicamentos antiepilépticos suelen ser muy
efectivos en la mayoría de los niños, permitiéndoles
disfrutar de una vida plena, libre de ataques. De todas
formas, para
que los
medicamentos
surtan el
efecto
necesario, los
niños deben
seguir el
tratamiento y
las indicaciones médicas al pie de la letra. No obstante,
existen casos de niños que, a pesar de estar tomando
los medicamentos, continúan sufriendo algunos
ataques de manera poco frecuente.
Para los médicos, es imposible predecir cuán
efectivo será el tratamiento en un niño, ya que cada
uno reacciona al medicamento de distinta manera. Si
bien esto es cierto, hay varias medidas que los padres
y familiares deben tomar para ayudar a que los
medicamentos logren el efecto esperado en el niño.
A continuación, enunciamos algunas de
estas medidas:
• Asegúrese de que el niño tome los
medicamentos todos los días, sin excepción, a
la hora y de la forma indicada por el médico.
• En el caso de niños grandes, es importante
pedirles que participen y colaboren, cada
mañana, en contar y separar las píldoras que
deberán tomar durante el día. Sería de mucha
utilidad colocarlas, todos los días, en un
mismo lugar específico de manera que tanto el
niño como los padres puedan llevar control de
las píldoras y verificar que no se hayan olvidado
de ninguna. Para algunos niños es muy útil
hacer marcas en un calendario cada vez que
CÓMO LOGRAR QUE EL TRATAMIENTO
TENGA EFECTOS POSITIVOS
4
7. 5
toman el medicamento, para llevar control.
También es posible adquirir pastilleros con
secciones para cada hora o día, ayudando a
quien las usa a llevar un control más preciso.
• Explíquele al niño el motivo por el cual debe
tomar esos medicamentos: para que él pueda
mejorar considerablemente y para evitar que
sufra nuevos ataques.
• Es posible que el niño crea que los
medicamentos antiepilépticos surten el mismo
efecto que una aspirina, que se ingiere para
quitar un simple dolor de cabeza al instante.
Los medicamentos antiepilépticos, por el
contrario, surten efecto a largo plazo.
• Es importante ayudar al niño a comprender
que los medicamentos antiepilépticos sólo son
efectivos una vez que existe cierta cantidad en
el organismo, constantemente, al igual que los
automóviles, los cuales sólo funcionan si el
tanque contiene gasolina constantemente. Pues
bien, el organismo del niño utiliza el
medicamento de la misma manera que un
automóvil utiliza la gasolina. Si el niño no
recibe el medicamento cada determinado
número de horas, tal y como lo indicó su
médico, su organismo no contará con la
cantidad de “combustible” necesario para
funcionar correctamente y evitar, de este
modo, los ataques. Si no todo lo contrario,
éstos podrían ocurrir nuevamente.
• Si, a pesar de estar tomando los medicamentos
según las indicaciones médicas, el niño
continúa sufriendo ataques, es necesario que los
padres le adviertan y expliquen que aumentar la
dosis por su cuenta no lo ayudará a controlar
los ataques, sino que por el contrario, podría
enfermarlo. Algunos niños podrían intentar
tomar más medicamento del recetado, bajo la
creencia que eso les ayudará a mejorar.
• Si el medicamento que toma el niño es líquido,
es necesario agitar bien el frasco antes de usarse,
de modo que la dosis ingerida siempre contenga
la misma concentración de medicamento.
8. 6
En el caso de
niños que sufren
del tipo de ataque
que consiste en
caídas al suelo,
temblores y rigidez
física, es importante
que los padres le
expliquen e informen de antemano a los familiares
de qué se tratan estos ataques y lo que deben hacer
cuando se presentan.
Principalmente, es importante que sepan que el
niño no morirá a causa de un ataque. Deben saber,
además, que es imposible que se trague la lengua,
como se solía creer en el pasado, y que lo único que
deben hacer es evitar que el niño se haga daño
durante el ataque.
Los pasos a seguir durante un ataque son
los siguientes:
• Conservar la calma, como primera medida.
• Colocar algo acolchado debajo de la cabeza del
niño, tal como una chaqueta doblada, de
modo que no pueda golpear su cabeza durante
los temblores o convulsiones.
• Girarlo levemente hacia un lado para que su
saliva fluya hacia fuera, evitando que se
dificulte su respiración.
• Quedarse a su lado hasta que el ataque termine
y se levante del suelo por sí mismo.
• No colocar ningún objeto dentro de su boca
para evitar que se lastime la lengua, ya que lo
único que se logrará es dañarle los dientes y la
mandíbula.
• No sujetarlo para impedir que tiemble.
• No darle de beber ni arrojarle agua en la cara
para intentar traerlo en sí.
PASOS A SEGUIR DURANTE
UN ATAQUE
9. 7
No siempre es necesario llevar al niño a la sala
de emergencia cada vez que sufra un ataque. En la
mayoría de los casos, los ataques terminan por sí
solos, sin para los niños. De todas formas, es
importante que los padres consulten este tema de
antemano con el médico.
Pero si el ataque parece distinto a los anteriores,
si se prolonga por más tiempo que de costumbre, si
se sucede un ataque tras otro, si se observan
dificultades en su respiración o si no responde o
vuelve en sí después de un ataque, entonces sí es
indispensable llevar al niño a una sala de emergencia
para que sea examinado y atendido por los médicos.
Es de suma importancia para un niño que sufre
de epilepsia, que tanto los padres como sus
familiares y amistades sepan y comprendan de qué
se trata la epilepsia, para que tengan una noción
correcta y precisa de esta condición.
De la misma manera, es fundamental que el niño
afectado comprenda que la epilepsia sólo se manifiesta
de vez en cuando, y que en todos los demás aspectos
de su vida, es un niño totalmente normal e igual a
cualquier otro
niño. Es primordial
que el niño no
sienta que los
padres lo están
vigilando a cada
instante, como
estando alerta de
sus ataques.
Es común que algunos niños relacionen el ataque
como un castigo por haber hecho algo malo o
indebido. Los padres deben ayudar al niño a entender
que esto no es así y que, al igual que cualquier otra
enfermedad, no es culpa de él ni de nadie.
COMPRENDER LA EPILEPSIA
ES UNA GRAN AYUDA
10. LOS HERMANOS
DEL NIÑO AFECTADO
Los hermanos del niño con epilepsia deben estar
al tanto de esta condición y saber lo que deben hacer
cuando se presenta un ataque.
Los padres deben motivar a los hermanos del niño
con epilepsia a hablar del tema para que puedan
preguntar y aclarar todas las dudas que tengan al
respecto, evitando así que sientan miedos o confusiones
sin motivo. Por ejemplo, pueden sentir temor de que su
hermano muera durante un ataque, por lo que es
indispensable asegurarles que eso no ocurrirá. O
pueden temer que ellos mismos padezcan de epilepsia y
deben comprender que es muy raro que esto ocurra.
Es posible que en la escuela estén recibiendo
comentarios o burlas de parte de sus compañeros de
clase y que no sepan cómo reaccionar o qué
responder. Los padres deben ayudarlos y orientarlos
acerca de la epilepsia de modo que puedan
responder con la información adecuada.
Estos niños
también pueden
pensar o sentir que su
hermano con epilepsia
goza de más privilegios
en el hogar,
sintiéndose, por ende,
un tanto desplazados.
Y, en este caso, es
responsabilidad de los
padres evaluar con
honestidad si esto es
cierto, y de serlo,
deberán hacer los
cambios necesarios
con el fin de
armonizar y mejorar
las relaciones entre
ellos y con los padres.
8
11. 9
CREENCIAS DEL PASADO
En el pasado, la epilepsia era considerada como
algo maligno o vergonzoso y no como una simple y
común enfermedad. Es por ello, que las personas
ancianas de la familia podrían aún estar bajo esta
creencia y sentir vergüenza de la condición de los
más pequeños.
Por lo tanto, es posible que traten de ocultárselo
a sus amistades y conocidos, o que le aconsejen a los
padres del niño que lo mantengan en reposo y
aislado de la gente, sin dejarlo jugar libremente ni
sofocarse por temor a que sufra un nuevo ataque.
Muy probablemente, estos consejos se expresan
con la mejor de las intenciones, pero en verdad, no
ayudan al niño con epilepsia en lo más mínimo.
Mantenerlo alejado de los demás no lo ayudará a
aprender a valerse por sí mismo ni a interactuar con
otros. En cambio, tenderá a aislarse, se convertirá en
una persona solitaria y triste, sin saber exactamente
cómo desarrollarse plenamente en el mundo de las
relaciones sociales.
Y desde luego, ningún padre desea tal cosa para
sus hijos.
