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La evaluación de Terapia Ocupacional en PERSONAS con TEA: situación actual y retos para el futuro

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La evaluación de Terapia Ocupacional en PERSONAS con TEA: situación actual y retos para el futuro

  1. 1. Mesa de Terapia Ocupacional- 2014 La evaluación de Terapia Ocupacional en PERSONAS con Trastornos del Espectro del Autismo: situación actual y retos para el futuro Autoría: Mesa de Terapia Ocupacional en PERSONAS con Trastorno del Espectro del Autismo de la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI). Barrios Fernández S., Groba González B., Moreno Eusse AE., Tudela Torras M., López Pinilla I., García Benito E., Jiménez Andrés P., Caaveiro Carballo T., Eiroa Santos S., Antón Arroyo, J. Resumen: Introducción. La evaluación es parte del proceso de Terapia Ocupacional y contempla el desempeño en las actividades del día a día en las que la persona está involucrada, y entiende que este desempeño está estrechamente vinculado con los contextos en los que la persona está inmersa. Metodología. Se ha llevado a cabo una revisión de las herramientas más habitualmente empleadas en la práctica de la Terapia Ocupacional con personas con Trastorno del Espectro del Autismo (de aquí en adelante TEA). Resultados. El principal resultado es un documento en Excel en el que se describen herramientas para la evaluación desde Terapia Ocupacional en el ámbito de las personas con TEA. A grandes rasgos, se describe la importancia que la evaluación de los Terapeutas Ocupacionales tiene para el proceso de diagnóstico de una persona con TEA y se indica la relevancia que la CIF y la CIF-IA pueden llegar a tener en la evaluación de las personas con TEA para los profesionales de Ciencias de la Salud. Conclusiones. Se establece un documento base para desarrollar y ampliar las herramientas utilizadas para personas con TEA, y por lo tanto, se abre el documento a la colaboración de todos los Terapeutas Ocupacionales. Palabras clave: Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), Terapia Ocupacional (TO), Evaluación.
  2. 2. Mesa de Terapia Ocupacional- 2014 1. Introducción 1.1. Perspectiva ocupacional: una breve descripción del papel del Terapeuta Ocupacional en la evaluación en personas con Trastorno del Espectro del Autismo “La ocupación es el mejor médico de la naturaleza y es esencial para la felicidad humana”. (Pérez de Heredia-Torres, Brea-Rivero, Martínez- Piédrola, 2007) “Apoyar la salud y la participación en la vida mediante la participación en la ocupación es el resultado general del proceso de intervención de Terapia Ocupacional.” (Asociación Americana de Terapia Ocupacional, 2008) El Documento de Terminología Consensuada en Terapia Ocupacional, realizado por la Red Europea de Terapia Ocupacional en Educación Superior (de aquí en adelante ENOTHE), y analizado por Brea (2008, p. 27), define la Ocupación como: “Grupo de actividades que tiene un significado personal y sociocultural. Está determinada por la cultura y promueve la participación en la sociedad. Las ocupaciones pueden clasificarse como autocuidado, productividad y/u ocio y tiempo libre.” Más tarde y atendiendo al Marco de Práctica para la Terapia Ocupacional: Dominio y Proceso, elaborado por la Asociación Americana de Terapia Ocupacional (de aquí en adelante AOTA), la ocupación es caracterizada como “aquellas actividades dirigidas a una meta que suelen extenderse en el tiempo y tienen significado para el desempeño e incluye múltiples tareas” (AOTA, 2008; p. 68). Así, para los Terapeutas Ocupacionales la Ocupación es tanto el medio como el fin del proceso de intervención. Empoderando al usuario, usando la actividad propositiva y significativa, pretendemos lograr la máxima autonomía personal y social, así como la inclusión de todas las personas. Quizá de una manera más cercana, se puede afirmar que para los Terapeutas, las personas “somos lo
  3. 3. Mesa de Terapia Ocupacional- 2014 que hacemos”, las ocupaciones nos definen, y a través de las mismas podemos llegar a tener una vida funcional, autodeterminada, autónoma y feliz. La AOTA estructura diferentes aspectos relevantes para la práctica de la Terapia Ocupacional, como son las áreas de ocupación, las características del cliente, las destrezas de ocupación, los patrones de ejecución, los contextos y entornos y las demandas de la actividad (¡Error! No se encuentra el origen de la referencia.). Tabla 1: Aspectos del Dominio de la Terapia Ocupacional. Extraído de AOTA (2008). Los Terapeutas Ocupacionales, como profesionales sanitarios (Ley de Ordenación de las Profesiones Sanitarias, 2003), partimos de un proceso de intervención clínico. Dicho proceso (ver Tabla 2), sigue básicamente el siguiente esquema (AOTA, 2008): ● Evaluación: Perfil Ocupacional: A través de la recopilación de historias y experiencias del usuario, proporciona un conocimiento del historial y experiencias ocupacionales del cliente, de sus patrones de vida diaria, intereses, valores y necesidades. Se identifican las potencialidades y limitaciones del usuario a nivel general, respecto a sus Actividades de la Vida Diaria y sus Ocupaciones. Se determinan las prioridades del usuario y su familia.
  4. 4. Mesa de Terapia Ocupacional- 2014 Análisis del Desempeño Ocupacional: Se identifican de manera más específica los problemas actuales y potenciales del usuario. Se evalúa y observa el desempeño del usuario y se determinan los aspectos facilitadores y limitantes (destrezas, patrones de ejecución, entorno y contextos, demandas de actividad y características del usuario). Se identifican los resultados que se desean. ● Intervención: Plan individualizado de intervención: Recoge las acciones que se desarrollarán en colaboración con el usuario (objetivos, contenidos, medios, temporalización...). Deberá estar basado en teorías, marcos de referencia y/ modelos de práctica, en la evidencia y con una filosofía centrada en el usuario. La aplicación de la intervención: Acciones para conseguir los objetivos propuestos. El tipo de intervención y los progresos se han de registrar con diligencia. Revisión de la intervención: Tanto del plan en sí, como del seguimiento de los objetivos trabajados. ● Resultados.
  5. 5. Mesa de Terapia Ocupacional- 2014 Tabla 2: Interacción continua entre evaluación, intervención y resultados. Aplicando el Proceso de Terapia Ocupacional. Extraído de AOTA (2008). Este documento se centra en el proceso de evaluación, dejando la intervención y los resultados para documentos posteriores. 1.2. Caminando hacia una evaluación global de las personas con TEA En la actualidad, la tendencia más extendida en la práctica de la Terapia Ocupacional entiende a la persona como el centro del proceso. Diversas teorías apoyan esta premisa, como pueden ser la práctica centrada en el cliente o la planificación centrada en la persona (Law, 1998). Estas ideas suponen asumir, por parte de los Terapeutas Ocupacionales, el compromiso de favorecer que el usuario se convierta en un agente activo de su
  6. 6. Mesa de Terapia Ocupacional- 2014 propio proceso terapéutico para alcanzar las metas de su proyecto vital (Blesedell Crepeau y cols. Para conseguir este objetivo, durante la evaluación es fundamental la participación de la persona pa limitaciones, habilidades, motivaciones y potenciales que afectarán al funcionamiento diario de la persona y al proceso rehabilitador. La evaluación tiene dos propósitos principales en el ejercicio de la Tera Ocupacional: como parte del proceso de la terapia, capacidades en el desempeño práctica basada en la evidencia de la profesión 2011). La Evaluación Ocupaci adquisición de información a través del cual interpretamos la naturaleza, condición y evolución de la faceta ocupacional o estatus ocupacional de la persona evaluada” (Romero y Moruno, 2003 De esta manera, la evaluación ocupacional contempla el desempeño en las actividades del día a día en las este desempeño está estrechamente vinculado con los contextos en los que la persona está inmersa y las car Figura 1). Figura 1: Aspectos claves en la evaluación del desempeño ocupacional 2014 propio proceso terapéutico para alcanzar las metas de su proyecto vital y cols., 2011). Para conseguir este objetivo, durante la evaluación es fundamental la participación de la persona para facilitar la identificación de dificultades, limitaciones, habilidades, motivaciones y potenciales que afectarán al funcionamiento diario de la persona y al proceso rehabilitador. La evaluación tiene dos propósitos principales en el ejercicio de la Tera Ocupacional: como parte del proceso de la terapia, ayudando a determinar capacidades en el desempeño ocupacional, y para proporcionar sustento a la práctica basada en la evidencia de la profesión (Blesedell Crepeau Evaluación Ocupacional se define como “el procedimiento sistemático de adquisición de información a través del cual interpretamos la naturaleza, condición y evolución de la faceta ocupacional o estatus ocupacional de la (Romero y Moruno, 2003, p. 203). esta manera, la evaluación ocupacional contempla el desempeño en las actividades del día a día en las que la persona está involucrada, este desempeño está estrechamente vinculado con los contextos en los que la persona está inmersa y las características y destrezas que presenta (ver : Aspectos claves en la evaluación del desempeño ocupacional propio proceso terapéutico para alcanzar las metas de su proyecto vital Para conseguir este objetivo, durante la evaluación es fundamental la ra facilitar la identificación de dificultades, limitaciones, habilidades, motivaciones y potenciales que afectarán al La evaluación tiene dos propósitos principales en el ejercicio de la Terapia ayudando a determinar ocupacional, y para proporcionar sustento a la (Blesedell Crepeau y cols., “el procedimiento sistemático de adquisición de información a través del cual interpretamos la naturaleza, condición y evolución de la faceta ocupacional o estatus ocupacional de la esta manera, la evaluación ocupacional contempla el desempeño en las y entiende que este desempeño está estrechamente vinculado con los contextos en los que la acterísticas y destrezas que presenta (ver : Aspectos claves en la evaluación del desempeño ocupacional
  7. 7. Mesa de Terapia Ocupacional- 2014 Por lo tanto, uno de los aspectos claves es el término Desempeño Ocupacional, que se define como “la acción de hacer y completar una actividad o una ocupación seleccionada como resultado de una transacción dinámica entre la persona, el contexto o entorno y la actividad” (American Occupational Therapy Association, 2008, p. 64). Es importante que la evaluación posea un carácter global e integral para poder contemplar los tres aspectos claves mencionados en la Figura 1, y para ello, es relevante considerar las siguientes ideas: • Comprender a la persona como un todo y no como apartados que funcionan independientemente (vision holística). • Trabajar en un equipo interdisciplinar. • Usar diferentes fuentes de recogida de información. De esta manera, la Evaluación Ocupacional podrá aportar información relevante a otros profesionales, al igual que se podrá nutrir de información recogida por otros profesionales. Además, al contemplar a la persona como un todo, evaluar qué actividades hace y cómo las hace y cómo influyen los factores en ese desempeño, es imposible que el Terapeuta Ocupacional trabaje de manera aislada, lo que se aplica también a otros profesionales, siendo indispensable la colaboración del equipo. Para conseguir que la evaluación tenga un carácter global es necesario utilizar diferentes fuentes de información. Según Romero y Moruno (2003), las fuentes de información se pueden clasificar, en: • Fuentes indirectas: informes de otros profesionales y reuniones de equipo; autoinformes, cuestionarios y autoregistros; entrevistas familiares y registros de huella. • Fuentes directas: entrevista a la persona; observación y herramientas de evaluación estandarizadas. Así, se requiere del uso combinado de dichas herramientas para la Evaluación Ocupacional Integral de las personas con TEA. Por ejemplo, se recomienda un uso combinado de herramientas directas e indirectas y valoraciones que
  8. 8. Mesa de Terapia Ocupacional- 2014 recojan información cualitativa (como la entrevista) e información cuantitativa (escalas que midan de manera numérica un aspecto concreto). Por lo tanto, se entiende que en la evaluación de una persona con TEA intervendrán diferentes profesionales, y que determinada información como el estado de salud, el estado cognitivo, el lenguaje, la afectividad-sexualidad u otras, son de interés para múltiples disciplinas al margen de qué profesional trabaje ese aspecto en la intervención. Es decir, distintas disciplinas interactúan entre sí en las mismas áreas vitales del individuo para ofrecer una visión e intervención más eficaz y completa.
  9. 9. Mesa de Terapia Ocupacional- 2014 2. Objetivos • Exponer, a nuestro entender, el rol de el/ la Terapeuta Ocupacional en el proceso de Evaluación Ocupacional en las personas con Trastornos del Espectro del Autismo. • Exponer, a nuestro entender, el rol de el/ la Terapeuta Ocupacional en el proceso de diagnóstico y de evaluación dentro del equipo interdisciplinar. • Describir el proceso clínico de Evaluación Ocupacional. • Analizar los resultados obtenidos a partir de la búsqueda de instrumentos de evaluación. • Crear un documento dinámico y abierto a otros Terapeutas Ocupacionales dentro del campo de la intervención e investigación en personas con TEA.
  10. 10. Mesa de Terapia Ocupacional- 2014 3. Metodología Se ha llevado a cabo una revisión de las herramientas más habitualmente empleadas en la práctica de la Terapia Ocupacional con personas con TEA. Algunos de los instrumentos son propios de nuestra disciplina, y otros provienen de otras fuentes de conocimiento como la Psicología o la Logopedia. Para realizar el trabajo, por una parte, los integrantes de la mesa de trabajo han aportado las herramientas que utilizan en la práctica diaria; y por otra parte, se ha realizado una búsqueda informal de documentación sobre herramientas de evaluación de Terapia Ocupacional y TEA a nivel nacional e internacional. El documento resultante de este análisis es un documento abierto a todos los profesionales. La idea principal que los integrantes de la mesa quieren trasmitir es que es un documento dinámico. Es decir, que se espera que sea un punto de partida para poner en común el conocimiento sobre la evaluación desde Terapia Ocupacional de las personas con TEA, pero, a su vez, se anima al resto de Terapeutas Ocupacionales a ampliar este documento y a poner en conocimiento de la mesa otras herramientas que conozcan y que puedan enriquecer el proceso de Terapia Ocupacional. Además, resulta imperioso realizar un trabajo de revisión sistemática de las herramientas de evaluación disponibles.
  11. 11. Mesa de Terapia Ocupacional- 2014 4. Resultados 4.1. De la teoría a la práctica: principales herramientas de evaluación utilizadas por los Terapeutas Ocupacionales en su práctica diaria La mesa de trabajo de AETAPI de Terapia Ocupacional en personas con TEA ha analizado una serie de herramientas de evaluación utilizadas en la práctica profesional por parte de los Terapeutas Ocupacionales, algunas propias de la disciplina, otras provenientes de otros campos de estudio (Psicología, Logopedia, otros). El resultado final es un documento en Excel, versión 1.0, en el que se integra el análisis de dichas herramientas. Para facilitar la comprensión del análisis, dicho documento ha descrito cada herramienta de evaluación teniendo en cuenta los siguientes ítems expuestos en la Tabla 3. Denominación de la prueba Nombre en español - Nombre en inglés (abreviatura). Autor/es Nombres de los autores de la prueba. Descripción básica y objetivo Formato de la prueba (observación, escala, entrevista…) finalidad de la prueba, resultado finales, área/s que evalúa. Intervalo de edad Edades en las que está validada la prueba. Observaciones Descripción ampliada, tiempo de administración, indicadores de validez/fiabilidad, limitaciones, otra información relevante… ¿Requiere formación específica? Sí /No ¿Específica de t. Ocupacional? Sí/No Modelo/tipo de intervencion Modelo, marco o metodología. Referencia bibliográfica Referencia bibliográfica original de la prueba en formato APA Disponible en Editorial o forma de conseguirlo Tabla 3: Ítems cubiertos por cada una de las herramientas de evaluación analizadas
  12. 12. Mesa de Terapia Ocupacional- 2014 Para facilitar la búsqueda, se ha ordenado este documento en diferentes páginas del documento de Excel. La estructura del documento se basa en los ítems que se observan en la Tabla 4. Las primeras seis páginas del documento engloban las herramientas relacionadas con la ocupación; la primera hoja tiene por título “Ocupación” porque en ella se detallan herramientas que registran el desempeño de varias áreas de ocupación y que por sus características no se pueden clasificar en un área específica. En las siguientes 5 páginas, se han clasificado y detallado los instrumentos relacionados con las Áreas de Ocupación siguientes: Actividades de la Vida Diaria (AVD) y habilidades adaptativas, educación, trabajo, juego y ocio/tiempo libre. Resaltar que en la hoja destinada a AVD, se han integrado evaluaciones que analizan las AVD Básicas y las AVD Instrumentales, ya que muchas escalas las evalúan de forma conjunta. Finalmente existen dos páginas más en el documento que detallan evaluaciones que se centran en las Destrezas de Ejecución y en el desarrollo. Aunque, como se observa en la Tabla 4, las herramientas que evalúan las destrezas de ejecución se podrían clasificar dividir en 4 páginas siguiendo la clasificación que se observa, la mesa ha decidido ubicarlas en la misma página de Excel ya que muchas de ellas integran los diferentes tipos de habilidades en una misma evaluación. Por último, hemos incluido una hoja en la que se describen inventario del desarrollo frecuentemente usados en nuestra disciplina (y en otras). Áreas de Ocupación Destrezas de Ejecución Inventarios del Desarrollo Ocupación AVDs Educación Trabajo Juego Ocio y Tiempo Libre Motoras Cognitivas Sensoriales perceptuales Comunicativas y sociales Tabla 4: Estructura del documento que describe las herramientas de evaluación analizadas
  13. 13. Mesa de Terapia Ocupacional- 2014 Tras el análisis exhaustivo de los miembros de la mesa, se observa la ausencia de escalas de Terapia Ocupacional especialmente diseñadas para personas con TEA. De hecho, en numerosas ocasiones, los Terapeutas Ocupacionales que trabajan con personas con TEA emplean herramientas propias de la disciplina, pero que originariamente se diseñaron para otras poblaciones, o bien, emplean herramientas genéricas de Ciencias de la Salud o que en su origen fueron diseñadas por profesionales de la psicología. Por otro lado, destaca el número elevado de herramientas localizadas para evaluar las destrezas de ejecución (motoras, cognitivas, sensoriales, comunicativas, sociales y emocionales). Se evidencia un número considerable de escalas elaboradas por Terapeutas Ocupacionales destinadas a la valoración del procesamiento sensorial desde el enfoque de la Integración Sensorial. Este hecho, es llamativo si se compara con el reducido número de herramientas que evalúan el desempeño en áreas específicas de la vida diaria. Asimismo, se manifiestan dificultades importantes para encontrar herramientas que permitan evaluar los contextos o entornos de la persona con TEA y de su familia. 4.2. Diagnóstico y Terapia Ocupacional: el rol del Terapeuta Ocupacional en el proceso de diagnóstico y de evaluación dentro del equipo interdisciplinar El proceso diagnóstico en las personas con TEA tiene como finalidad fundamental caracterizar el comportamiento del individuo como perteneciente a una categoría diagnóstica específica. En este caso, se pretendería determinar si las conductas de una persona se podrían encuadrar dentro de la categoría diagnóstica de “Trastornos Generalizados del Desarrollo” (DSM-IV-TR) o “Trastornos del Espectro del Autismo” (DSM-5). En el documento de buena práctica realizada por el grupo de investigación GETEA (2005), se señala que dicho proceso ha de estar realizado por un equipo de carácter multidisciplinario.
  14. 14. Mesa de Terapia Ocupacional- 2014 En ese mismo documento, se exponen las partes que dicho proceso abarcaría: • Una fase de recogida de información sobre la historia de la persona y antecedentes médicos y familiares. • Una evaluación médica. • Una evaluación de la inteligencia, habilidades sociales, habilidades comunicativas y lingüísticas, y competencias adaptativas. Es en esta tercera fase donde nos gustaría exponer el punto de vista de este grupo de trabajo. El trabajo interdisciplinar es fundamental para la evaluación e intervención con las personas con TEA. Los expertos señalan que, en el proceso diagnóstico, también se ha de contar con un equipo interdisciplinar para realizar un diagnóstico con las máximas garantías de calidad. Sin embargo, raramente un Terapeuta Ocupacional participa en este proceso de evaluación diagnóstica o, por lo menos, no tenemos constancia de ello. Creemos que la aportación del Terapeuta Ocupacional dentro del proceso de evaluación diagnóstica podría aumentar la calidad del proceso, aportando y complementando la información sobre las áreas ocupacionales, destrezas, entornos y contextos. Y más ahora, que en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los trastornos Mentales o DSM-5 (2012), se incluyen dentro de los criterios diagnósticos la “hiper o hiporreactividad a los estímulos sensoriales o inusual interés en aspectos sensoriales del entorno”, aspecto estrechamente vinculado con la Integración Sensorial, enfoque de intervención propio de la Terapia Ocupacional. Asimismo, en esta misma versión del manual, se detalla la siguiente información como uno de los criterios diagnósticos de los TEA “Los síntomas causan un deterioro clínicamente significativo en lo social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento habitual”. Dicha información, por su contenido, forma parte del análisis y la evaluación que realiza un Terapeuta Ocupacional en las áreas de ocupación humana.
  15. 15. Mesa de Terapia Ocupacional- 2014 Exponemos a continuación algunos de los motivos por los que este grupo de trabajo considera que la incorporación del Terapeuta Ocupacional puede ser interesante: • Proporcionar información sobre las Áreas Ocupacionales: Actividades de la Vida Diaria Básicas e Instrumentales. Juego. Participación social. Ocio. • Información sobre las Destrezas del Desempeño: Destrezas sensoriales y perceptuales. Destrezas motoras y praxias. Destrezas de comunicación y sociales. Destrezas de regulación emocional. • Información sobre los Patrones del Desempeño: Hábitos. Roles. Intereses. Rutinas. • Contextos y entornos: Cultural. Personal. Físico. Social.
  16. 16. Mesa de Terapia Ocupacional- 2014 Temporal. Virtual. • Valorar la necesidad de adaptación de entornos y uso de adaptaciones o productos de apoyo. Por supuesto, dejar claro que está fuera de nuestra competencia realizar el juicio diagnóstico, para lo cual están preparados médicos especialistas y/o psicólogos clínicos. No obstante, se considera que la aportación desde Terapia Ocupacional puede ser muy valiosa en base a lo descrito anteriormente, y apoyamos fervientemente su inclusión en los equipos diagnósticos. 4.3. CIF y CIF-IA para personas con TEA La Organización Mundial de la Salud (OMS) publica, en el 2001, la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud (CIF). Esta clasificación, establece un marco común y un lenguaje estandarizado para describir la salud y los “estados” relacionados con ella. (Organización Mundial de la Salud [OMS], 2001). La CIF supone un cambio conceptual importante para el ámbito de las Ciencias de Salud y su publicación marca un hito histórico ya que se reconoce a nivel mundial una evolución desde el modelo médico hacia el modelo universal de funcionalidad y discapacidad humana. En la clasificación destaca la preocupación internacional sobre los resultados de la asistencia médica y, al mismo tiempo, se propone focalizar la atención en la persona como ser humano que realiza tareas diarias en un contexto determinado. Posteriormente, en el 2007, se publica la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud-Versión para la Infancia y la Adolescencia (CIF-IA). Esta versión se crea para describir el funcionamiento de niños y adolescentes, ya que en la versión para adultos, se obviaban muchos aspectos del desarrollo (World Health Organization [WHO], 2007).
  17. 17. Mesa de Terapia Ocupacional- 2014 A través de esta clasificación se pueden describir las dificultades y las capacidades que presenta una persona en su vida diaria y si los factores contextuales que le rodean actúan como barreras o facilitadores. Ambas clasificaciones se crearon con el objetivo de convertirse en herramientas idóneas para realizar la evaluación y la descripción del estado de salud o de las condiciones relacionadas con la salud que presenta una persona. En los últimos años se ha hecho un esfuerzo para que esto se pudiese llevar a cabo de manera funcional y realista, ya que la CIF es exhaustiva y, por su propia naturaleza, su uso en la práctica clínica es complejo. Los profesionales de Ciencias de la Salud necesitan sólo una fracción de las categorías y códigos que se encuentran en la CIF. Por ello, la “ICF Research Branch” en colaboración con numerosas entidades, ha desarrollado y publicado “Core Sets” para diferentes condiciones de salud. (Bickenbach, Cieza, Hollenweger, Stucki y Selb, n.d.). Se entiende por “Core Set” un conjunto nuclear de ítems o códigos de la CIF que se consideran relevantes y esenciales para la evaluación de una condición determinada de salud y que son el resultado del consenso entre expertos en esa materia a nivel mundial. En la actualidad, se han publicado “Core Sets” para diferentes estados de salud que se pueden consultar en Bickenbach, y cols., n.d. En la actualidad, no se ha identificado el núcleo básico de elementos indispensables para tener en cuenta en la evaluación de personas con TEA. Sin embargo, la “ICF Research Branch” y el Instituto Karolinska, en colaboración con un comité internacional han iniciado el desarrollo de un “Core Set” para la evaluación y el seguimiento de personas con TEA. Los resultados de los estudios que llevarán a cabo para este fin, se presentarán en abril del 2016 (Bickenbach, y cols., n.d; Bölte, 2014). Mientras los resultados no estén disponibles, se recomienda la lectura y el análisis de publicaciones que reflejan el interés en esta área y que iniciaron el camino para evaluar el estado de funcionamiento en personas con TEA a través de la CIF (Castro y Pinto, 2013; Castro, Ferreira, Dababnah, y Pinto, 2013; Gan, Tung, Yeh, y Wang, 2013; Poon, 2011).
  18. 18. Mesa de Terapia Ocupacional- 2014 Por ello, y mientras no existan otras iniciativas, se pueden generar herramientas basadas en la CIF utilizando los siguientes recursos: • Adultos: se recomienda el uso del “Generic Set” (Bickenbach y cols., n.d.) que se puede generar en el apartado denominado “ICF-based Documentation Form” e incluso añadir ítems en función de las necesidades y recursos de cada situación. • Niños y adolescentes: se recomienda la lectura de los “Core Sets” basados en el desarrollo típico que se han seleccionado para los rangos de edad de 0-2, 3-5, 6-12 y 13-17 (Ellingsen y Simeonsson, 2011). Las conexiones entre la CIF y los documentos de práctica clínica de Terapia Ocupacional son más que evidentes, ya que la Terapia Ocupacional se centra en las características de la persona, para apoyarle en el desempeño de sus actividades cotidianas, pretendiendo que alcance las mayores cotas de participación. Persona que, por supuesto, es única, irrepetible, con sus circunstancias, y que vive en un entorno/contexto por el cual está condicionado, y sobre el cual tiene el potencial de intervenir. Los integrantes de la mesa de Terapia Ocupacional consideran relevante la descripción de la CIF y del CIF-IA como herramienta del ámbito de Ciencias de la Salud que puede ser de interés para la práctica diaria con personas con TEA; y se muestran expectantes ante la publicación de los resultados que permitan establecer un “core set” de la CIF específico para esta población.
  19. 19. Mesa de Terapia Ocupacional- 2014 5. Discusión y conclusiones Ante la información expuesta sobre evaluación de Terapia Ocupacional y personas con TEA, la mesa de trabajo considera que se ha cumplido con el objetivo principal de establecer un documento base que detallase las herramientas habitualmente empleadas por los TO en este ámbito. Los resultados obtenidos muestran la ausencia de herramientas específicas de Terapia Ocupacional especialmente diseñadas para esta población. Inicialmente, podría pensarse que esto es positivo y que no es necesario emplear herramientas específicas para cada una de las condiciones de salud existentes; ya que si no se caería en el reduccionismo de considerar el diagnóstico como eje central de la evaluación. Sin embargo, y en base a la experiencia de los integrantes de la mesa, sí que hay una serie de características de estas personas que hacen que las herramientas que se emplean con otras poblaciones presenten puntos débiles para la evaluación. Es decir, características en personas con TEA con diferentes necesidades de apoyo pueden hacer que la aplicación estándar de las herramientas no permita recoger la información de la manera más adecuada. En general, hay un elevado número elevado de herramientas para evaluar las destrezas o habilidades que presenta una persona, siendo esto coindidente con la evolución de la práctica en Terapia Ocupacional. Durante muchos años, se consideró que la profesión debía demostrar la mejoría en el desempeño de habilidades concretas de la persona, y se difuminó la importancia esas habilidades en la vida cotidiana. Así que es coherente con la evolución de la disciplina, que muchas de las herramientas se basen en la evaluación de este aspecto exclusivamente. Sin embargo, esta mesa cree determinante la creación de herramientas específicas para personas con TEA. Aunque desde Terapia Ocupacional, siempre se tuvo claro la relación entre los factores ambientales y la ocupación de la persona, destaca la ausencia de instrumentos que se centren en el contexto y entornos. Quizás, estas dificultades tengan que ver con el análisis del ambiente desde la perspectiva física; es decir, existen algunas evaluaciones que detallan el contexto físico,
  20. 20. Mesa de Terapia Ocupacional- 2014 por ejemplo el puesto escolar o laboral de una persona, y cómo éste puede influir en su independencia, pero siempre desde la visión de personas que presenten discapacidad física. Es escala la evidencia que desde Terapia Ocupacional explique y evalúe el entorno para personas con dificultades cognitivas (comprensión, memoria, generalización, etc.). La limitación del documento actual es la ausencia de una búsqueda estructurada en bases de datos internacionales que permita conocer el nivel de evidencia sobre el tema. La mesa de trabajo inició una búsqueda bibliográfica para conocer las herramientas de evaluación a nivel internacional; pero los resultados fueron muy elevados y se decidió posponer el análisis de los mismos. En el anexo 1 de este documento se detallan las bases de datos que se emplearon, las combinaciones de términos, los límites empleados para la búsqueda y los artículos resultantes. Una posible explicación al elevado número de artículos encontrados, es que las bases de datos estén devolviendo todos los artículos en los que exista la mención de evaluación como un aspecto más del estudio y no como el punto central del documento. Este grupo considera necesario que los Terapeutas Ocupacionales deben hacer un esfuerzo a nivel de investigación y crear herramientas, así como adaptar otras existentes, a través de estudios de validación transculturales, que sean válidas, fiables y útiles para usuarios con TEA. Finalmente, se abre el documento a la colaboración de todos los Terapeutas Ocupacionales que quieran aportar su conocimiento sobre el tema. Esta colaboración es necesaria para añadir herramientas nuevas y para tener en consideración cualquier sugerencia que se haya podido obviar sobre el tema. Este Excel se ha creado a través del trabajo colaborativo y no se trata de un documento cerrado, de ahí la denominación 1.0; pretende ser un punto inicial para la elaboración de un documento mucho más completo, exhaustivo y basado en la evidencia. Os invitamos a poneros en contacto con nosotros para analizar y discutir cualquier aspecto.
  21. 21. Mesa de Terapia Ocupacional- 2014 6. Bibliografía Agencia Nacional de Evaluación de la Calidad y Acreditación (ANECA)(2005). Libro blanco: Título de Grado en Terapia Ocupacional. Recuperado de http://www.aneca.es/var/media/150316/libroblanco_terapiaocupacional_def.pdf American Occupational Therapy Association (2005). The scope of Occupational Therapy Services for Individuals with Autism Spectrum Disorders across the lifespan. American Journal of Occupational Therapy, 59 (6), 680-683. Recuperado de http://ajot.aotapress.net/content/59/6/680.full.pdf American Occupational Therapy Association. (2008). Occupational therapy practice framework: Domain y process 2nd edition. The American Journal of Occupational Therapy, 62(6), 625-683. doi:10.5014/ajot.62.6.625 Asociación Americana de Psiquiatría. (Ed.). (2002). Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. texto revisado (DSM-IV-TR). Barcelona: Masson. Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares (2008). La Terapia Ocupacional en el sistema educativo gallego. Ed. ASEM Galicia. Recuperado de http://www.asemgalicia.com/biblioteca/estudios_sociosanitarios/La%20terapia% 20ocupacional%20en%20el%20sistema%20educativo%20Gallego.pdf. Bickenbach, J., Cieza, A., Hollenweger, J., Stucki, G. y Selb, M. (n.d.). ICF Research Branch. Recuperado de http://www.icf-research-branch.org/ Blesedell Crepeau, E., Cohn, E.S. y Boyt Schell, B.A. (2011). Willard y Spackman. Terapeuta Ocupacional. Buenos Aires: Editorial Médica Panamericana. Bolte, S., de Schipper, E., Robison, J.E., Wong, V.C., Selb, M., Singhal, N., de Vries, P.J. y Zwaigenbaum, L. (2014). Classification of functioning and impairment: The development of ICF core sets for autism spectrum disorder. Autism Research: Official Journal of the International Society for Autism Research, 7(1), 167-172. doi: 10.1002/aur.1335
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  25. 25. Mesa de Terapia Ocupacional- 2014 Organización Mundial de la Salud. (2001). Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, Instituto de Migraciones y Servicios Sociales. Palm, Rosibeth del Carmen Muñoz y cols. (2012). Catálogo Latinoamericano de libros y revistas de Terapia Ocupacional. Curibita, Brasil. Recuperado de http://apeto.com/files/Catalogo_Libros_Revistas%20de%20Terapia%20Ocupaci onal_2011.pdf. Plan de acción para el desarrollo de una escuela vasca inclusiva: eliminando barreras al aprendizaje y la participación. Departamento de Educación, Universidades e Investigación del Gobierno Vasco. Servicio Central de Publicaciones del Gobierno Vasco. Vitoria-Gasteiz. 2009. Recuperado de http://sauce.pntic.mec.es/falcon/paisvasco.pdf Pérez de Heredia-Torres, M., Brea-Rivero, M., Martínez-Piédrola, RM. (2007). Origen de la Terapia Ocupacional en España. Revista de Neurología, 45, 695- 698. Poon, K. K. (2011). The activities and participation of adolescents with autism spectrum disorders in singapore: Findings from an ICF-based instrument. Journal of Intellectual Disability Research, 55(8), 790-800. doi:10.1111/j.1365- 2788.2011.01397.x Romero, D. y Moruno, P. (2003). Terapia Ocupacional. Teoría y Técnicas. Madrid: MASSON. World Autism Organization- Manifiesto 2013. Recuperado de http://www.apanag.es/wp-content/uploads/2013/03/WAO-manifiesto-2013.pdf World Health Organization. (2007). International Classification of Functioning, Disability and Health - Children and Youth Version. Geneva, Switzerland; WHO.
  26. 26. Mesa de Terapia Ocupacional- 2014 Anexo 1: Búsqueda en bases de datos internacionales iniciada por los integrantes de la mesa de Terapia Ocupacional de AETAPI. Se ha iniciado la búsqueda en diferentes bases de datos obteniendo los resultados que se observan en la Tabla 5. En la columna se detallan las diferentes bases de datos en las que se ha buscado información y en la primera fila se detallan las seis combinaciones de términos empleadas para la búsqueda, así como el operador booleano utilizado. 1ª Occupational Therapy [and] evaluation [and] autism 2ª Occupational Therapy [and] assessment [and] autism 3ª Occupational Therapy [and] evaluation [and] autistic disorder 4ª Occupational Therapy [and] assessment [and] autistic disorder 5ª Occupational Therapy [and] evaluation [and] child development disorders, pervasive 6ª Occupational Therapy [and] assessment [and] child development disorders, pervasive Pubmed- Medline 55 38 27 14 49 30 AMED * 5 11 2 3 0 1 ProQuest * 1670 1780 415 441 3 3 OTseeker - - - - - - Tripdatabase 165 174 163 172 103 108 Sumsearch * 34 23 10 4 30 18 PSYCinfo * 87 170 8 22 12 17 Scopus * 44 91 27 33 14 30 CSIC - - - - - - Tabla 5: Resumen de las bases de datos, las combinaciones de términos y los artículos resultantes de la búsqueda iniciada por la mesa de TO * En estas bases de datos se empleó un límite cronológico [artículos publicados posteriormente a 2008].

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