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Apoyo en el entorno familiar
para personas con Autismo
Prof Rita Jordan PhD OBE
Profesora Emérita de Estudios sobre el Autismo
Universidad de Birmingham, Reino Unido
APNABI 11 de marzo 2016, Bilbao
La clave para el Entendimiento
• Falta de entendimiento mutuo --> problemas
de empatía
• Aprendizaje explícito en lugar de implícito
sobre temas del mundo
• Las necesidades son
– comunes
– individuales
– Vistas a través de la lente del autismo
¿Qué hay de especial en el Autismo?
• Hay que enseñarles lo que otros adquieren
intuitivamente o a través de la tutoría social
– La identidad propia/de otros
• nombre
• Prosopagnosia
– La importancia de los signos sociales
– Accion e intención
– relevancia, prioridad y sentido de peligro
– Significado social/cultural
– Naturaleza de la comunicación
– Conciencia emocional
– Diferencias sensoriales
Factores de Predisposición a los
“Challenges”(Retos?)
• dieta – IG alto (azúcar alto, hambre intenso)
• sueño – alteraciones crónicas
• epilepsia
• stress (amigdala, comprensión y comunicación
pobres)
• Respuestas sensoriales inusuales
• Adicción a las endorfinas
Tipos de Trastornos de Ansiedad
Graves
• fobias
– La comprensión pueden reducirlas
– Ataques de pánico
– Practicar respuestas automáticas
• Trastorno obsesivo compulsivo
– Diferente a ‘obsesiones autistas’
• Síndrome de stress postraumático
– Relacionado con el tipo de memoria
• Trastorno de personalidad
Reacciones Atípicas en TEA
• Confundir “golpes” como algo intencional
• Puede aceptarlo como algo inevitable (Gerland,
1997)
• Puede reaccionar inadecuadamente al
dolor/insultos
• Puede ser incapaz de comunicar o utilizar un
lenguaje inadecuado o no indicar contexto o
temporalidad
• No puede pensar con ansiedad y reaccionar
emocionalmente – olvida la respuesta enseñada
La Conducta Desafiante y el Autismo
• No es una característica de un niño/adulto
• Surge en el autismo por dificultades a la hora de:
– Enfrentarse a un entorno sensorial
– Entender y anticiparse a lo que hagan otros
– Ser consciente del tiempo
– Comunicar necesidades
– Sentir mucha ansiedad sin alivio
– Sentir una auto percepción pobre, especialmente en lo referente
a emociones
– Adquirir y utilizar estrategias de adaptación (especialmente en
DI)
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Conducta Auto-Lesionante
• ¿Más habitual entre los menos capacitados?
• Las mismas ‘normas’que para los demás
– No permitir lesiones en uno mismo que no se
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– Los mismos desencadenantes y antecedentes como
causas
• La misma conducta
– Puede servir para diferentes funciones
– Puede tener diferentes causas
Wendy Lawson: Los Años de la
Adolescencia
Visión negativa:
– Empezó a percatarse de que era diferente
• Empieza a desesperarse
– Empieza a formar apegos excesivos
• Aumentan las conductas obsesivas
– Se la manda a los Scouts y a un Grupo de Jóvenes
• Obsesión por ganar insignias, pero es incapaz de entablar
amistades
• A los 17 años primer intento de suicidio
Arranca su historial en el sistema de salud mental
Pero la Situación puede Mejorar
• Kanner (1973):
– Seguimiento de 96 adultos
– Avances significativos a menudo hacia la mitad o
finales de la adolescencia ya que son más
conscientes de sus problemas y tienen motivación
para abordarlos
– Los intereses especiales son importantes a la hora
de dar trabajo y ocupación y fomentar los
contactos sociales
Conducta cambiante
• Resulta difícil inhibir acciones
• Cambia el entorno
• Prevenir la respuesta y enseñar una alternativa
• Desarrollo del autocontrol (apoyos)
• Análisis funcional informado sobre el autismo
• Enseñar conductas adaptativas
Empeorando la Situación
• La naturaleza transaccional del autismo
– Frustración y merma de capacidades (deskilling) de los
cuidadores
• Intepretación literal de la conducta
• Miedo
• Éxito a corto plazo
– ‘el castigo’ puede ser una recompensa
– La previsibilidad es fundamental
Orígenes y mantenimiento
• Necesidades y motivaciones similares a las de los
demás
• Cambio conductual
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– Función
• Factores médicos
– Comprobar dolor
• Historial de refuerzos
• Actuar “como si” fuera una comunicación
Guías Básicas sobre la Reducción de
la Ansiedad
• relajación
– general- sensorial/meditación/yoga/masages
– Específico- cruzar brazos/cerrar ojos/ cantar o tararear
• ejercicio
– aeróbico -contingente y no contingente
• Dieta
– IG bajo/ bajo en estimulantes/bajo en azúcares y aditivos
• Hablar con otros
– ¿dibujar? ¿música?
Apoyos
• Cuidar la alimentación
• Higiene del sueño
• Considerar formas de epilepsia (¿medicación?)
• Manejo del estrés
• Proporcionar bloqueos proximales para estímulos
aversivos
• Enseñar a comunicar el dolor
• Utilizar ejercicios aeróbicos para sustituir
confrontaciones
Estrategias Preventivas
• Prevenir:
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– ira- alternativa
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• Entrenar para “escapar”
• Enseñar relajación
• Enseñar comprensión social
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breves
El Uso de la Contención
• Algunas veces es necesaria la contención aunque
siempre representa el fracaso de las estrategias
utilizadas para manejar la conducta
• ATLASS - estudio 3
• Todo el personal/ cuidadores necesitan formación y
prácticas en técnicas para mantener su seguridad (por
ejemplo, técnicas de escape)
• La contención tiene que calmar – no enfrentar
• Practicar y explicar cuando el niño (jóven) esté
tranquilo
Consecuencias de la Enseñanaza
• Menos capaz – una
sola vía
• Más capaz -
– ferrocarril – sin giros
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conexiones
– Punto de elección
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Momento de
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Abordaje de la Pérdida y Desilusión
• La pérdida de una persona
– Sustituir la función y su lugar en la vida del
adolescente
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• Los padres son el principal recurso y defensor del
niño
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• Indicar razones claras y lógicas sobre normas
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Rita Jordan APNABI EGUNA 11-03-2016

  • 1. Apoyo en el entorno familiar para personas con Autismo Prof Rita Jordan PhD OBE Profesora Emérita de Estudios sobre el Autismo Universidad de Birmingham, Reino Unido APNABI 11 de marzo 2016, Bilbao
  • 2. La clave para el Entendimiento • Falta de entendimiento mutuo --> problemas de empatía • Aprendizaje explícito en lugar de implícito sobre temas del mundo • Las necesidades son – comunes – individuales – Vistas a través de la lente del autismo
  • 3. ¿Qué hay de especial en el Autismo? • Hay que enseñarles lo que otros adquieren intuitivamente o a través de la tutoría social – La identidad propia/de otros • nombre • Prosopagnosia – La importancia de los signos sociales – Accion e intención – relevancia, prioridad y sentido de peligro – Significado social/cultural – Naturaleza de la comunicación – Conciencia emocional – Diferencias sensoriales
  • 4. Factores de Predisposición a los “Challenges”(Retos?) • dieta – IG alto (azúcar alto, hambre intenso) • sueño – alteraciones crónicas • epilepsia • stress (amigdala, comprensión y comunicación pobres) • Respuestas sensoriales inusuales • Adicción a las endorfinas
  • 5. Tipos de Trastornos de Ansiedad Graves • fobias – La comprensión pueden reducirlas – Ataques de pánico – Practicar respuestas automáticas • Trastorno obsesivo compulsivo – Diferente a ‘obsesiones autistas’ • Síndrome de stress postraumático – Relacionado con el tipo de memoria • Trastorno de personalidad
  • 6. Reacciones Atípicas en TEA • Confundir “golpes” como algo intencional • Puede aceptarlo como algo inevitable (Gerland, 1997) • Puede reaccionar inadecuadamente al dolor/insultos • Puede ser incapaz de comunicar o utilizar un lenguaje inadecuado o no indicar contexto o temporalidad • No puede pensar con ansiedad y reaccionar emocionalmente – olvida la respuesta enseñada
  • 7. La Conducta Desafiante y el Autismo • No es una característica de un niño/adulto • Surge en el autismo por dificultades a la hora de: – Enfrentarse a un entorno sensorial – Entender y anticiparse a lo que hagan otros – Ser consciente del tiempo – Comunicar necesidades – Sentir mucha ansiedad sin alivio – Sentir una auto percepción pobre, especialmente en lo referente a emociones – Adquirir y utilizar estrategias de adaptación (especialmente en DI) – Sentir poco control – Interrumpir rituales
  • 8. Conducta Auto-Lesionante • ¿Más habitual entre los menos capacitados? • Las mismas ‘normas’que para los demás – No permitir lesiones en uno mismo que no se tolerarían en otros – Los mismos desencadenantes y antecedentes como causas • La misma conducta – Puede servir para diferentes funciones – Puede tener diferentes causas
  • 9. Wendy Lawson: Los Años de la Adolescencia Visión negativa: – Empezó a percatarse de que era diferente • Empieza a desesperarse – Empieza a formar apegos excesivos • Aumentan las conductas obsesivas – Se la manda a los Scouts y a un Grupo de Jóvenes • Obsesión por ganar insignias, pero es incapaz de entablar amistades • A los 17 años primer intento de suicidio Arranca su historial en el sistema de salud mental
  • 10. Pero la Situación puede Mejorar • Kanner (1973): – Seguimiento de 96 adultos – Avances significativos a menudo hacia la mitad o finales de la adolescencia ya que son más conscientes de sus problemas y tienen motivación para abordarlos – Los intereses especiales son importantes a la hora de dar trabajo y ocupación y fomentar los contactos sociales
  • 11. Conducta cambiante • Resulta difícil inhibir acciones • Cambia el entorno • Prevenir la respuesta y enseñar una alternativa • Desarrollo del autocontrol (apoyos) • Análisis funcional informado sobre el autismo • Enseñar conductas adaptativas
  • 12. Empeorando la Situación • La naturaleza transaccional del autismo – Frustración y merma de capacidades (deskilling) de los cuidadores • Intepretación literal de la conducta • Miedo • Éxito a corto plazo – ‘el castigo’ puede ser una recompensa – La previsibilidad es fundamental
  • 13. Orígenes y mantenimiento • Necesidades y motivaciones similares a las de los demás • Cambio conductual – topografía – Función • Factores médicos – Comprobar dolor • Historial de refuerzos • Actuar “como si” fuera una comunicación
  • 14. Guías Básicas sobre la Reducción de la Ansiedad • relajación – general- sensorial/meditación/yoga/masages – Específico- cruzar brazos/cerrar ojos/ cantar o tararear • ejercicio – aeróbico -contingente y no contingente • Dieta – IG bajo/ bajo en estimulantes/bajo en azúcares y aditivos • Hablar con otros – ¿dibujar? ¿música?
  • 15. Apoyos • Cuidar la alimentación • Higiene del sueño • Considerar formas de epilepsia (¿medicación?) • Manejo del estrés • Proporcionar bloqueos proximales para estímulos aversivos • Enseñar a comunicar el dolor • Utilizar ejercicios aeróbicos para sustituir confrontaciones
  • 16. Estrategias Preventivas • Prevenir: – estrés- protésica y ejercicio – ira- alternativa – frustración - comunicación – pánico-ejercicio/postura • Entrenar para “escapar” • Enseñar relajación • Enseñar comprensión social – Historias sociales/ vídeos sobre la vida/ relatos, peliculas breves
  • 17. El Uso de la Contención • Algunas veces es necesaria la contención aunque siempre representa el fracaso de las estrategias utilizadas para manejar la conducta • ATLASS - estudio 3 • Todo el personal/ cuidadores necesitan formación y prácticas en técnicas para mantener su seguridad (por ejemplo, técnicas de escape) • La contención tiene que calmar – no enfrentar • Practicar y explicar cuando el niño (jóven) esté tranquilo
  • 18. Consecuencias de la Enseñanaza • Menos capaz – una sola vía • Más capaz - – ferrocarril – sin giros – 2 “termini” claros sin conexiones – Punto de elección recalcado Momento de elección Probl ema alter nativ a ense ñada
  • 19. Abordaje de la Pérdida y Desilusión • La pérdida de una persona – Sustituir la función y su lugar en la vida del adolescente – Conectar imágenes de “recuerdos felices” con planes a futuro • Pérdida de un objetivo – Empezar pronto a enseñar caminos alternativos hasta un objetivo – Enseñar sobre la desilusión dentro de un contexto de apoyo
  • 20. Conclusiones • Los padres son el principal recurso y defensor del niño • Necesidad de ser tenidos en cuenta en programas del colegio • Indicar razones claras y lógicas sobre normas (incluídos deberes) • No puede depender del razonamiento social • Desviar en lugar de enfrentar • Nunca utilizar el autismo como excusa, sino ayudar al niño a superar los problemas que origina