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MANUAL GUÍA PARA
 CUIDADORES/AS DE PERSONAS EN
 SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD

           Módulo 1: Derechos de las
           Personas en Situación de
           Discapacidad


Msc. T.S. Marlene Proaño
Lcdo. Eduardo Cando                    Quito – Ecuador 2012
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




                                                       CONTENIDO
                                         1.- ¿Qué es la discapacidad?....................1

                                         2.- Derechos de las Personas en Situación
                                         de Discapacidad en la constitución del
                                         Ecuador…….…………………………….….4

                                         3.- Inclusión Efectiva de las Personas en
                                         Situación de Discapacidad…………….....21

                                         4.- Cuidados de los/as cuidadores/as…..31

                                         5.- Cómo tratar a las Personas en Situación
                                         de Discapacidad…..…………………….....39

                                         6.- Actividades de Aprendizaje……..……50


Centro de Referencia para Personas con
  Discapacidad Severa y Limitaciones
                Graves
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




La discapacidad no es una condición a
curar, completar o reparar; es una relación
entre la sociedad y un sujeto (individual o
colectivo).
 La discapacidad no surge porque las
 personas tengan limitaciones, sino porque la
 sociedad no logra generar condiciones
 adecuadas para que estas personas vivan
 con dignidad.




                        La deficiencia no causa la discapacidad,
                        aquello que la persona pueda hacer, va a
                        depender tanto o más de las barreras que la
                        sociedad construya o legitime.

                                                                      1
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Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




 La discapacidad es una relación entre la persona, la sociedad y su entorno; por
 esto decimos que no existe la persona discapacitada o discapacitado; lo que
 existe es la situación de discapacidad que las personas enfrentan.

 En términos de derechos todas
 las personas somos iguales.




                                      Lo que existe es la diversidad funcional o
                                      las capacidades diferentes.


                                                                                   2
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




               Las personas en situación de discapacidad, no son
              ni más ni menos que los demás; simplemente
              necesitan otro tipo de atención, ayuda o asistencia.


                        Como seres humanos
                       todos y todas tenemos la
                       capacidad de sentir. Como
                       seres únicos e irrepetibles,
                       todos y todas tenemos
                       capacidades diferentes que
                       nos hacen personas
                       especiales.

        No existe la persona discapacitada, existe la situación
       de discapacidad que las personas enfrentan.
                                                                     3
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Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




                                Los derechos humanos de las personas con
                                discapacidad son exactamente los mismos
                                que tienen todos y cada uno de los
                                miembros de una sociedad, estos derechos
                                son de carácter civil, cultural, económico,
                                político y social.

                                  Los derechos son un conjunto de
                                  normas socialmente exigibles,
                                  obligatorias y de respeto general; se
                                  fundamentan en los valores de la
                                  dignidad de la naturaleza humana; su
                                  aceptación y práctica garantizan una
                                  relación armónica entre ciudadanos/as
                                  y el poder político.

                                                                              4
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Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad



En el Ecuador, la Constitución protege a las personas en situación de discapacidad
con las siguientes normas:
                               Título II Derechos
                  Capítulo tercero: Derechos de las personas
                       y grupos de atención prioritaria




          Art. 35.- Las personas adultas mayores, niñas, niños y
         adolescentes, mujeres embarazadas, personas con
         discapacidad, personas privadas de libertad y quienes
         adolezcan de enfermedades catastróficas o de alta
         complejidad, recibirán atención prioritaria y especializada
         en los ámbitos público y privado.                                      5
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad



                                            Sección sexta:
                                      Personas con discapacidad
                                 Art. 47.- El Estado garantizará políticas
                                de prevención de las discapacidades y,
                                de manera conjunta con la sociedad y la
                                familia, procurará la equiparación de
                                oportunidades para las personas con
                                discapacidad y su integración social.




                                                                             6
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad



   Se reconoce a las Personas en Situación de Discapacidad los derechos a:

1.- La atención especializada en las entidades
públicas y privadas que presten servicios de salud
para sus necesidades específicas, que incluirá la
provisión de medicamentos de forma gratuita, en
particular para aquellas personas que requieran
tratamiento de por vida.




                                                                             7
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Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




                                       2.- La rehabilitación integral y
                                       la asistencia permanente, que
                                       incluirán las correspondientes
                                       ayudas técnicas.




   3.- Rebajas en los servicios
   públicos y en servicios privados,
   de transporte y espectáculos.


                                                                          8
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




                                               4.- Exenciones en el régimen
                                               tributario.




   5.- El trabajo en condiciones de igualdad de oportunidades, que
   fomente sus capacidades y potencialidades, a través de políticas que
   permitan su incorporación en entidades públicas y privadas.                9
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




6.- Una vivienda adecuada, con
facilidades de acceso y condiciones
necesarias para atender su
discapacidad y para procurar el mayor
grado de autonomía en su vida cotidiana.
Las personas con discapacidad que no
puedan ser atendidas por sus familiares
durante el día, o que no tengan donde
residir de forma permanente, dispondrán
de centros de acogida para su albergue.




                                                                  10
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




7.- Una educación que desarrolle sus
potencialidades y habilidades para su
integración y participación en igualdad de
condiciones. Se garantizará su inclusión dentro de
la educación regular. Los planteles regulares
incorporarán trato diferenciado y los de atención
especial la educación especializada. Los
establecimientos educativos cumplirán normas
de accesibilidad para personas con
discapacidad e implementarán un sistema de
becas que responda a las condiciones económicas
de este grupo.




                                                                  11
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




8.- La educación especializada para las
personas con discapacidad intelectual y
el fomento de sus capacidades mediante
la creación de centros educativos y
programas de enseñanza específicos.




                                          9.- La atención psicológica
                                          gratuita para las personas con
                                          discapacidad y sus familias, en
                                          particular en caso de
                                          discapacidad intelectual.


                                                                            12
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




10.- El acceso de manera adecuada a todos
los bienes y servicios. Se eliminarán las
barreras arquitectónicas.




                          11.- El acceso a mecanismos, medios y formas
                          alternativas de comunicación, entre ellos el lenguaje
                          de señas para personas sordas, el oralismo y el
                          sistema braille.                                        13
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad



Art. 48.- El Estado adoptará a favor de las personas con discapacidad
medidas que aseguren:

 1.- La inclusión social, mediante
 planes y programas estatales y privados
 coordinados, que fomenten su
 participación política, social, cultural,
 educativa y económica.




                                             2.- La obtención de créditos y rebajas
                                             o exoneraciones tributarias que les
                                             permita iniciar y mantener actividades
                                             productivas, y la obtención de becas
                                             de estudio en todos los niveles de
                                             educación.


                                                                                      14
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




   3.- El desarrollo de programas y
   políticas dirigidas a fomentar su
   esparcimiento y descanso.




                                                                  15
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




4.- La participación política, que asegurará su representación, de acuerdo con la
ley.




                                                                                    16
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




 5.- El establecimiento de
 programas especializados
 para la atención integral de
 las personas con
 discapacidad severa y
 profunda, con el fin de
 alcanzar el máximo
 desarrollo de su
 personalidad, el fomento de
 su autonomía y la
 disminución de la
 dependencia.




                                                                  17
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




                                             6.- El incentivo y apoyo
                                             para proyectos
                                             productivos a favor de los
                                             familiares de las personas
                                             con discapacidad severa.




7.- La garantía del pleno ejercicio de
los derechos de las personas con
discapacidad. La ley sancionará el
abandono de estas personas, y los actos
que incurran en cualquier forma de
abuso, trato inhumano o degradante y
discriminación por razón de la
discapacidad.                                                             18
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




   Art. 49.- Las personas y las familias que cuiden a personas con
   discapacidad que requieran atención permanente serán cubiertas por
   la Seguridad Social y recibirán capacitación periódica para mejorar
   la calidad de la atención.




                                                                         19
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




                              La Constitución del Ecuador establece,
                             garantiza y protege los derechos de las Personas
                             en Situación de Discapacidad y sus familias.


                       Las Personas en Situación de Discapacidad, adultos
                      mayores, niños y niñas, mujeres embarazadas; son
                      grupos de población de atención prioritaria.


 Así como tenemos derechos, también tenemos responsabilidades. La
mayor responsabilidad que asumimos como cuidadores/as de Personas
en Situación de Discapacidad, es el compromiso de generar y promover
su inclusión efectiva en la sociedad.
                                                                                20
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




                                La inclusión e integración de las
                                personas en situación de discapacidad
                                es un compromiso social, que se asume
                                entre todas y todos, para que puedan
                                vivir en condiciones dignas y participar
                                plenamente de las actividades y
                                relaciones sociales, culturales, políticas y
                                afectivas.
                                  Una vida digna, va más allá de la
                                  satisfacción de las necesidades; se
                                  trata fundamentalmente de
                                  promover su integración y
                                  participación activa en la
                                  comunidad; considerando siempre
                                  su situación y posibilidades reales.

                                                                               21
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




                                          Para que la inclusión e integración sean
                                          efectivas; no basta con las acciones y
                                          medidas que se realizan a través de la
                                          organización del Estado.




El compromiso fundamental que hace efectiva la integración e
inclusión, está sobre todo en cada una de las personas que
integramos la sociedad, la comunidad y la familia.                              22
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad



Los principales obstáculos para lograr la inclusión efectiva de las personas
en situación de discapacidad son la discriminación y el maltrato.

DISCRIMINACIÓN: Todo acto de
separar a una persona de un grupo
o de la sociedad.




                                      MALTRATO: Cualquier acto por acción
                                      u omisión realizado por individuos, por
                                      instituciones o por la sociedad en su
Estas son las barreras que debemos    conjunto que priven a las personas de
superar desde el compromiso y la      su libertad o de sus derechos y/o que
corresponsabilidad para lograr una    dificulten su óptimo desarrollo.
sociedad inclusiva y respetuosa de
todas las diversidades
                                                                            23
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Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad



En muchas ocasiones los contextos de maltrato y discriminación se dan desde el
ámbito de la familia. Se presentan tanto en las cosas que se hacen, como en las que
se dejan de hacer.

                                                La indiferencia, la insensibilidad, la
                                                irresponsabilidad hacia la Persona
                                                en Situación de Discapacidad, son
                                                formas de maltrato muy frecuentes.
                                                 Ignorar y desatender sus
                                                necesidades, o al contrario la
                                                sobreprotección, son maneras de
                                                maltrato.




Cuando el/la cuidador/a le hace todo a la persona en situación de
discapacidad, el/ella se siente agredido/a; pues le están
incapacitando más de lo que su condición ya lo hace.                                     24
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Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




Son muchas las maneras en las que se violentan los derechos de
las Personas en Situación Discapacidad; pero así mismo hay
muchas formas de luchar contra la discriminación y el maltrato en
las familias y en la sociedad; la primera forma es la información:


       Si el personal de salud se informa
       adecuadamente y sabe que una persona con
       un buen proceso de rehabilitación integral y
       afecto familiar puede desarrollarse y tener una
       óptima calidad de vida, aún en situación de
       discapacidad, pueden dar esperanzas a las
       familias que inician el proceso de
       rehabilitación.



       De igual manera si las familias se informan
       acerca de los aspectos de la discapacidad,
       conocerán los mejores tratamientos a seguir y
       la mejor manera de colaborar con el mismo.
                                                                     25
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Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad



También se deben generar políticas de
sensibilización a la sociedad en general,
con temas de inclusión y discapacidad que
permitan a la población ser sensibles y
proactivos frente al tema.




   Pero lo más importante es la actitud
   personal que asumimos frente a la
   situación de discapacidad; así desde
   nuestra vivencia y responsabilidad
   podemos comprometernos a ser los
   mejores educadores para informar y                             26
   sensibilizar a la sociedad.
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




                              El compromiso y la responsabilidad que
                              asumimos como cuidador/a de una persona en
                              situación de discapacidad es mejorar la
                              calidad de su cuidado para mejorar así su
                              calidad de vida.

                                  En el caso de las Personas en Situación
                                  de Discapacidad Severa, su calidad de
                                  vida como ciudadanos/as puede y debe
                                  aumentar en la medida que se promueve
                                  su integración y participación activa en
                                  la comunidad.


                               La calidad de vida aumenta cuando las
                               personas perciben que pueden participar en y
                               de las decisiones que afectan a sus vidas. La
                               participación activa mejora su autoestima.


                                                                             27
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Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad



     Para hacer realidad este compromiso, como Familiares, Cuidadores/as
         de Personas en Situación de Discapacidad Severa, debemos y
                                  podemos:


                              Integrarlas a todas las actividades de la
                                               familia




    Asistirlas responsablemente en su
          higiene y aseo personal




                                                                           28
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Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




                    Asistirlas en su alimentación, procurando una dieta
                                          saludable




          Permitirle y procurarle
   espacios y tiempos para socializar con
               otras personas




                             Reconocer y respetar sus
                          necesidades y opciones afectivas
                                                                          29
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Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




                               La Integración e Inclusión efectiva de las Personas
                               en Situación de Discapacidad, es un derecho, una
                               responsabilidad y un compromiso que se orienta a
                               promover y procurar condiciones que mejoren su
                               calidad de vida.

   Nuestra actitud personal, siendo sensibles en el trato hacia las Personas en
   Situación de Discapacidad, es una forma efectiva y práctica para combatir
   la discriminación, el maltrato y la indiferencia. Desde esta actitud sensible,
   dando el ejemplo, podemos ser los mejores educadores para sensibilizar a
   la sociedad.


   Para poder educar a la sociedad con nuestro ejemplo
   debemos estar en las mejores condiciones; al asumir la
   responsabilidad del cuidado de Personas en Situación de
   Discapacidad, es importante no descuidarnos de nosotros                           30
   mismos.
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




El autocuidado de las Personas Cuidadoras es de vital importancia, ya que
mientras más se “autocuiden”, mejor se encontrarán para asistir y atender a las
Personas en Situación de Discapacidad Severa.

                                 La atención a las Personas en Situación
                                 de Discapacidad trae cambios tanto en
                                 la vida privada de la persona cuidadora
                                 como en su entorno familiar; por lo que
                                 la persona cuidadora se podría ver
                                 afectada desde el punto de vista físico,
                                 psicológico, social, económico, etc.



  Físicamente, la persona cuidadora puede verse afectada por estos
  factores:

  • Sobresfuerzo físico al movilizar a las personas en situación de discapacidad.
  • El agotamiento físico, por la cantidad de tareas asumidas.
  • La sensación de fatiga y cansancio por falta de sueño.                          31
  • La tensión muscular generada por malas posturas.
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Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad



Psicológica y socialmente,
la persona cuidadora puede verse afectada por:

• La aparición de sentimientos negativos: soledad, aislamiento;
reduciendo o eliminando la participación en actividades sociales,
laborales, culturales y recreativas.
• La sobrecarga, que se manifiesta en el descuido de su aspecto
físico; con alteraciones emocionales, como depresión o ansiedad.
• Dificultades en la relación con la pareja, por dedicar demasiado
tiempo al cuidado de la Persona en Situación de Discapacidad
Severa.
• Se reduce la economía, debido a la cantidad de recursos que se
disponen para el cuidado de la Persona en Situación de
Discapacidad Severa.


                            ¿Qué podemos hacer las/os
                         cuidadores/as para prevenir, estas
                        afectaciones físicas y psicológicas?


                                                                     32
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Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad



Para prevenir y combatir los problemas físicos, debemos y podemos:


                            • Cuidar nuestra
                             alimentación y
                         mantenernos hidratados




      • Dormir y descansar
          lo suficiente




                                                                  33
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Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




                             • Procurar estar en posturas correctas al
                                realizar actividades y al descansar




       • Ayudarnos de otras personas
       cuidadoras y/o ayudas técnicas




                                • Hacer ejercicio a diario

                                                                         34
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Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad



Para prevenir y combatir los problemas psicológicos, debemos y
podemos:

                                      Conocer y asumir la situación.
                                   Informarnos y capacitarnos acerca
                                     de cómo proporcionar cuidados,
                                          pero también de cómo
                                             “autocuidarse”.




           Actuar con calma y
          aprender a relajarnos


                                                                       35
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Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




                                                  Compartir las
                                           responsabilidades con la
                                            familia, dejarnos ayudar


                                          Buscar apoyo emocional en
                                         amigos, familiares y personas
                                          que compartan situaciones
                                        similares para aprender unas de
                                                      otras




      Planificar las actividades y
                 tareas
                                                                       36
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Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




                                     Resolver cualquier duda, dificultad o
                                   conflicto que pueda plantearse con ayuda
                                                  profesional.




  Buscar espacios y tiempos
 propios, para disfrutar y salir
          de la rutina.



                No olvidar nuestras propias necesidades
                                                                              37
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Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




                                            Como responsables,
                                            cuidadores/as de Personas en
                                            situación de Discapacidad Severa;
                                            lo más importante para garantizar
                                            la calidad de su cuidado, es el
                                            “autocuidado” personal.




 El cuidado de nosotros mismos, procurando constantemente
 mantenernos en buenas condiciones de salud física, mental y
 emocional, nos permite desempeñar la responsabilidad de cuidador/a
 de forma óptima, afectiva y efectiva; ofreciendo buen trato a las
 Personas en situación de Discapacidad Severa.
                                                                                38
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




Nuestra primera reacción al observar que una persona presenta una discapacidad,
(con las limitaciones que ésta conlleva), es prestarle nuestra ayuda; de esta manera
asociamos la discapacidad a la necesidad de dependencia de otros; cuando lo
deseable es que la persona con discapacidad logre la mayor independencia
posible.
                                        "LO NORMAL ES EL BUEN TRATO "
                              Las personas con discapacidad son principalmente y
                              ante todo personas; de aquí que lo normal sea
                              tratarles con la mayor normalidad posible y de la
                              misma forma en que nos gustaría ser tratados.




                                                                                   39
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad



 Lo más acertado es consultar a la persona en situación de discapacidad si necesita o no
 ayuda…




     Y en caso de necesitarla, debemos saber la forma más adecuada para hacerlo.




                                                                                       40
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad



A continuación les presentamos algunos consejos útiles para tratar a personas
en situación de discapacidad:
         PERSONAS QUE CAMINAN DESPACIO Y/O QUE UTILIZAN
                       AYUDAS TÉCNICAS

Cuando acompañemos a una persona
que camina despacio y/o utiliza ayudas
técnicas, debemos:

  Ajustar nuestro paso al suyo

  Evitar los posibles empujones.

  Ayudarle si tiene que transportar
 objetos o paquetes.

  No separarlos de sus muletas, (u otras
 ayudas técnicas)


                                                                                41
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Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




                   PERSONAS QUE UTILIZAN SILLA DE RUEDAS

 Para hablar con una persona que utiliza silla de
ruedas, situémonos de frente a ella y a la misma
altura (de ser posible sentados).




  Al hablar, dirijámonos a la persona en silla
 de ruedas y no a su acompañante.


  Si desconocemos el manejo de la silla de
 ruedas, preguntémosle al usuario cómo
 ayudarle.                                                        42
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad



                 PERSONAS CON PARÁLISIS CEREBRAL (PCI)

      ¿Cómo relacionarse
       adecuadamente?

 Sea usted mismo.

 Háblele directamente a la
persona.

 No piense que él o ella no lo
entienden.

 Si la persona tiene dificultad para
hablar préstele mucha atención, sin
impacientarse.
                                        Recuerde que no es una enfermedad, sino
 No complete la frase que le está
                                        una condición que afecta los músculos y
hablando; deje que la termine.
                                        en algunos casos los sentidos.
 No tema pedirle que repita algo
que no ha entendido.                                                              43
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Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




         PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL DE LENGUAJE

                               Procuremos no ponernos nerviosos si una
                                persona con discapacidad para hablar se dirige
                                a nosotros.

                               Tratemos de comprender, sabiendo que el ritmo
                                y la pronunciación son distintos a los
                                acostumbrados.

                               Si no hemos comprendido lo que nos dice,
                                conviene hacérselo saber para que utilice otra
                                manera de comunicarnos lo que desea.

                               No aparentemos haber comprendido si no ha
                                sido así.




                                                                                 44
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




               PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL VISUAL

 Identifiquémonos siempre al dirigirnos a
una persona con diversidad funcional visual.

 Si se le ofrece o indica alguna cosa,
aclarémosle de qué se trata y en qué lugar
exacto se encuentra.

 Si precisa de nuestra ayuda, ofrezcámosle
el brazo y caminemos ligeramente por
delante.

 Advirtámosle de posibles obstáculos que
se encuentren a su paso.

 No le dejemos solo, sin advertírselo antes.

 Si la persona va acompañada de un perro
guía, no distraer al perro pues este animal
está trabajando.
                                                                  45
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




           PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL AUDITIVA


                                   Dirijámonos a la persona con
                                  diversidad funcional para escuchar
                                  cuando nos esté mirando, evitando
                                  hacerlo si se encuentra de espaldas.

                                   Si no conocemos la lengua de señas,
                                  hablémosle despacio y claramente, con
                                  el rostro bien iluminado.

                                   Verifiquemos que ha comprendido lo
                                  que le tratamos de comunicar.

                                   En caso de mucha dificultad, podemos
                                  escribir aquello que queremos decirle.




                                                                           46
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




          PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL INTELECTUAL

  Seamos naturales y sencillos en
 nuestra manera de hablar a la persona
 con limitaciones de comprensión.

  Respondamos a sus preguntas,
 asegurándonos de que nos ha
 comprendido.

  Salvo para cuestiones
 intelectuales, tratémosle de acuerdo
 con su edad.

  Limitemos la ayuda a lo necesario,
 procurando que se desenvuelva sola
 en el resto de las actividades.

  Facilitemos su relación con otras
 personas.

                                                                  47
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




         PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL PSICOLÓGICA



                                       Seamos discretos en el contacto
                                      con personas con diversidad
                                      funcional para las relaciones
                                      personales.

                                       Evitemos situaciones que puedan
                                      generar violencia, como discusiones
                                      o críticas.

                                       Tratemos de comprender su
                                      situación, facilitando siempre su
                                      participación en todas las actividades.




                                                                                48
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




                                  El buen trato es fundamental para relacionarse
                                  entre las personas. Tratemos a los demás como
                                  nos gustaría ser tratados.



                             El buen trato a las Personas en Situación de
                             Discapacidad debe ser de igual a igual; sin asociar su
                             condición a la necesidad de dependencia.



Lo óptimo es procurar que la Persona en Situación de Discapacidad logre desarrollar
la mayor independencia posible, de acuerdo a sus posibilidades reales.



Antes de ofrecerle nuestra ayuda a una Persona en Situación de
Discapacidad o con cualquier Diversidad Funcional, debemos
preguntarle primero si la necesita.                                                   49
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




   Estas actividades han sido diseñadas para autoevaluar los
   aprendizajes que se lograron con el presente Manual Guía;
   procurando que los mismos sean aplicables a la experiencia de
   vida de cada una de las Personas Cuidadoras.                    50
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




  1.- Leamos detenidamente, solos o en grupo,
  cada parte del presente Manual Guía,
  tomándonos todo el tiempo que nos sea
  necesario para su comprensión.

  2.- Respondamos con nuestras propias
  palabras, (solos o en grupo), las siguientes
  preguntas:

     2.1 ¿Qué es discapacidad?
     _________________________________________
     _________________________________________
     _________________________________________
     _________________________________________
     _________________________________________                    51
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




 2.2 ¿Por qué hablamos de Personas en
 Situación de Discapacidad y no de
 Discapacitados?
 ____________________________________
 _____________________________________
 _____________________________________
 _____________________________________

 2.3 ¿Qué son los Derechos?
 ________________________________________________
 _______________________________________________________
 _______________________________________________________
 _______________________________________________________
                                                                  52
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




 2.4 Resumamos brevemente cuáles son los
 Derechos de las Personas en Situación de
 Discapacidad y sus Familias:
 _______________________________________
 _______________________________________
 _______________________________________
 _______________________________________
 _______________________________________
 _______________________________________
 _______________________________________
 _______________________________________

                                                                  53
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




2.5 ¿Cuáles son los principales obstáculos para
lograr la inclusión efectiva de las Personas en
Situación de Discapacidad; cómo los
enfrentamos?
_______________________________________
_______________________________________
_______________________________________
_______________________________________
_______________________________________
_______________________________________
_______________________________________
_______________________________________

                                                                  54
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




2.6 ¿Qué podemos hacer como Cuidadores/as
para promover la inclusión efectiva de las
Personas en Situación de Discapacidad?
_______________________________________
_______________________________________
_______________________________________
_______________________________________
_______________________________________
_______________________________________
_______________________________________
_______________________________________
_______________________________________
                                                                  55
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




2.7 ¿Los/as Cuidadores/as cómo podemos
mantener un buen estado de salud para ofrecer
mayor calidad y calidez en el cuidado de las
Personas en Situación de Discapacidad?
_______________________________________
_______________________________________
_______________________________________
_______________________________________
_______________________________________
_______________________________________
_______________________________________
_______________________________________
_______________________________________                           56
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




2.8 ¿Qué es lo más importante para el buen trato
de las Personas en Situación de Discapacidad?
_______________________________________
_______________________________________
_______________________________________
_______________________________________
_______________________________________
_______________________________________
_______________________________________
_______________________________________
_______________________________________

                                                                  57
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




3.- Reflexionemos solos o en grupo, desde
nuestras experiencias de vida
 3.1    ¿Cómo y cuándo se irrespetan los
         Derechos de las Personas en
         Situación de Discapacidad; en la
         familia, en la escuela, en el trabajo, en
         la comunidad y la sociedad?

 3.2     ¿Cómo y cuándo promovemos los
         Derechos de las Personas en
         Situación de Discapacidad; en la
         familia, en la escuela, en el trabajo, en
         la comunidad y la sociedad?

 3.3     ¿Qué acciones concretas podemos comprometernos
         a realizar para promover los Derechos de las
         Personas en Situación de Discapacidad; en la familia,
         la escuela, la comunidad y la sociedad?
                                                                  58
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad



   Podemos ayudarnos de este cuadro para desarrollar los temas de reflexión:


                         Realidades de Irrespeto a los Derechos de   Realidades que promueven los Derechos de
                                         las PSD*                                    las PSD*




  En la Casa/Familia




 En la Escuela/Trabajo




        En la
 Comunidad/Sociedad




                                                                                                                59
                                       *PSD = Personas en Situación de Discapacidad
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad



   Podemos ayudarnos de este cuadro para desarrollar
   los temas de reflexión:

                                  EN CASA/FAMILIA:




        ¿Qué acciones nos
                                  EN LA ESCUELA/TRABAJO:
   comprometemos a realizar
       para transformar las
  realidades de irrespeto a los
  Derechos de las Personas en
   Situación de Discapacidad?
                                  EN LA COMUNIDAD/SOCIEDAD:




                                                                  60
Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad
Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad




   República del Ecuador, Constitución Política. 2008
   Vicepresidencia de la República del Ecuador, Misión Joaquín Gallegos Lara. Guía de
   Capacitación a las Personas Cuidadoras. Sin año.
   República del Ecuador, Ministerio de Inclusión Económica y Social, Fundación Gorritas Azules.
   Manuales de Capacitación a madres y cuidadoras de personas con discapacidad intelectual
   severa y profunda. 2011
   Confederación Andaluza de Personas con Discapacidad Física y Orgánica. Guía para Familias
   Cuidadoras. Sin año.
   Comité Español de Representantes de Minusválidos. Discapacidad Severa y Vida Autónoma.
   Sin año.


   Fotografías: Archivo del Centro de Referencia para Personas con Discapacidad Severa.
                Google Images.

   Imágenes e Ilustraciones: Google Images.
Centro de Referencia para Personas con
   Discapacidad Severa y Limitaciones Graves

Conocoto, Avenida Jaime Roldós Aguilera N4-201
Ciudad del Niño, Sector el INFA
Telf. 2349432 ext. 108
discapacidadsevera@gmail.com
http://discapacidadsevera.blogspot.com
    @DiscapacidadS

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CDS Manual Guía Modulo 1

  • 1. MANUAL GUÍA PARA CUIDADORES/AS DE PERSONAS EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad Msc. T.S. Marlene Proaño Lcdo. Eduardo Cando Quito – Ecuador 2012
  • 2. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad CONTENIDO 1.- ¿Qué es la discapacidad?....................1 2.- Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad en la constitución del Ecuador…….…………………………….….4 3.- Inclusión Efectiva de las Personas en Situación de Discapacidad…………….....21 4.- Cuidados de los/as cuidadores/as…..31 5.- Cómo tratar a las Personas en Situación de Discapacidad…..…………………….....39 6.- Actividades de Aprendizaje……..……50 Centro de Referencia para Personas con Discapacidad Severa y Limitaciones Graves
  • 3. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad La discapacidad no es una condición a curar, completar o reparar; es una relación entre la sociedad y un sujeto (individual o colectivo). La discapacidad no surge porque las personas tengan limitaciones, sino porque la sociedad no logra generar condiciones adecuadas para que estas personas vivan con dignidad. La deficiencia no causa la discapacidad, aquello que la persona pueda hacer, va a depender tanto o más de las barreras que la sociedad construya o legitime. 1
  • 4. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad La discapacidad es una relación entre la persona, la sociedad y su entorno; por esto decimos que no existe la persona discapacitada o discapacitado; lo que existe es la situación de discapacidad que las personas enfrentan. En términos de derechos todas las personas somos iguales. Lo que existe es la diversidad funcional o las capacidades diferentes. 2
  • 5. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad  Las personas en situación de discapacidad, no son ni más ni menos que los demás; simplemente necesitan otro tipo de atención, ayuda o asistencia.  Como seres humanos todos y todas tenemos la capacidad de sentir. Como seres únicos e irrepetibles, todos y todas tenemos capacidades diferentes que nos hacen personas especiales.  No existe la persona discapacitada, existe la situación de discapacidad que las personas enfrentan. 3
  • 6. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad Los derechos humanos de las personas con discapacidad son exactamente los mismos que tienen todos y cada uno de los miembros de una sociedad, estos derechos son de carácter civil, cultural, económico, político y social. Los derechos son un conjunto de normas socialmente exigibles, obligatorias y de respeto general; se fundamentan en los valores de la dignidad de la naturaleza humana; su aceptación y práctica garantizan una relación armónica entre ciudadanos/as y el poder político. 4
  • 7. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad En el Ecuador, la Constitución protege a las personas en situación de discapacidad con las siguientes normas: Título II Derechos Capítulo tercero: Derechos de las personas y grupos de atención prioritaria Art. 35.- Las personas adultas mayores, niñas, niños y adolescentes, mujeres embarazadas, personas con discapacidad, personas privadas de libertad y quienes adolezcan de enfermedades catastróficas o de alta complejidad, recibirán atención prioritaria y especializada en los ámbitos público y privado. 5
  • 8. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad Sección sexta: Personas con discapacidad Art. 47.- El Estado garantizará políticas de prevención de las discapacidades y, de manera conjunta con la sociedad y la familia, procurará la equiparación de oportunidades para las personas con discapacidad y su integración social. 6
  • 9. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad Se reconoce a las Personas en Situación de Discapacidad los derechos a: 1.- La atención especializada en las entidades públicas y privadas que presten servicios de salud para sus necesidades específicas, que incluirá la provisión de medicamentos de forma gratuita, en particular para aquellas personas que requieran tratamiento de por vida. 7
  • 10. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad 2.- La rehabilitación integral y la asistencia permanente, que incluirán las correspondientes ayudas técnicas. 3.- Rebajas en los servicios públicos y en servicios privados, de transporte y espectáculos. 8
  • 11. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad 4.- Exenciones en el régimen tributario. 5.- El trabajo en condiciones de igualdad de oportunidades, que fomente sus capacidades y potencialidades, a través de políticas que permitan su incorporación en entidades públicas y privadas. 9
  • 12. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad 6.- Una vivienda adecuada, con facilidades de acceso y condiciones necesarias para atender su discapacidad y para procurar el mayor grado de autonomía en su vida cotidiana. Las personas con discapacidad que no puedan ser atendidas por sus familiares durante el día, o que no tengan donde residir de forma permanente, dispondrán de centros de acogida para su albergue. 10
  • 13. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad 7.- Una educación que desarrolle sus potencialidades y habilidades para su integración y participación en igualdad de condiciones. Se garantizará su inclusión dentro de la educación regular. Los planteles regulares incorporarán trato diferenciado y los de atención especial la educación especializada. Los establecimientos educativos cumplirán normas de accesibilidad para personas con discapacidad e implementarán un sistema de becas que responda a las condiciones económicas de este grupo. 11
  • 14. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad 8.- La educación especializada para las personas con discapacidad intelectual y el fomento de sus capacidades mediante la creación de centros educativos y programas de enseñanza específicos. 9.- La atención psicológica gratuita para las personas con discapacidad y sus familias, en particular en caso de discapacidad intelectual. 12
  • 15. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad 10.- El acceso de manera adecuada a todos los bienes y servicios. Se eliminarán las barreras arquitectónicas. 11.- El acceso a mecanismos, medios y formas alternativas de comunicación, entre ellos el lenguaje de señas para personas sordas, el oralismo y el sistema braille. 13
  • 16. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad Art. 48.- El Estado adoptará a favor de las personas con discapacidad medidas que aseguren: 1.- La inclusión social, mediante planes y programas estatales y privados coordinados, que fomenten su participación política, social, cultural, educativa y económica. 2.- La obtención de créditos y rebajas o exoneraciones tributarias que les permita iniciar y mantener actividades productivas, y la obtención de becas de estudio en todos los niveles de educación. 14
  • 17. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad 3.- El desarrollo de programas y políticas dirigidas a fomentar su esparcimiento y descanso. 15
  • 18. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad 4.- La participación política, que asegurará su representación, de acuerdo con la ley. 16
  • 19. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad 5.- El establecimiento de programas especializados para la atención integral de las personas con discapacidad severa y profunda, con el fin de alcanzar el máximo desarrollo de su personalidad, el fomento de su autonomía y la disminución de la dependencia. 17
  • 20. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad 6.- El incentivo y apoyo para proyectos productivos a favor de los familiares de las personas con discapacidad severa. 7.- La garantía del pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad. La ley sancionará el abandono de estas personas, y los actos que incurran en cualquier forma de abuso, trato inhumano o degradante y discriminación por razón de la discapacidad. 18
  • 21. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad Art. 49.- Las personas y las familias que cuiden a personas con discapacidad que requieran atención permanente serán cubiertas por la Seguridad Social y recibirán capacitación periódica para mejorar la calidad de la atención. 19
  • 22. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad  La Constitución del Ecuador establece, garantiza y protege los derechos de las Personas en Situación de Discapacidad y sus familias.  Las Personas en Situación de Discapacidad, adultos mayores, niños y niñas, mujeres embarazadas; son grupos de población de atención prioritaria.  Así como tenemos derechos, también tenemos responsabilidades. La mayor responsabilidad que asumimos como cuidadores/as de Personas en Situación de Discapacidad, es el compromiso de generar y promover su inclusión efectiva en la sociedad. 20
  • 23. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad La inclusión e integración de las personas en situación de discapacidad es un compromiso social, que se asume entre todas y todos, para que puedan vivir en condiciones dignas y participar plenamente de las actividades y relaciones sociales, culturales, políticas y afectivas. Una vida digna, va más allá de la satisfacción de las necesidades; se trata fundamentalmente de promover su integración y participación activa en la comunidad; considerando siempre su situación y posibilidades reales. 21
  • 24. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad Para que la inclusión e integración sean efectivas; no basta con las acciones y medidas que se realizan a través de la organización del Estado. El compromiso fundamental que hace efectiva la integración e inclusión, está sobre todo en cada una de las personas que integramos la sociedad, la comunidad y la familia. 22
  • 25. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad Los principales obstáculos para lograr la inclusión efectiva de las personas en situación de discapacidad son la discriminación y el maltrato. DISCRIMINACIÓN: Todo acto de separar a una persona de un grupo o de la sociedad. MALTRATO: Cualquier acto por acción u omisión realizado por individuos, por instituciones o por la sociedad en su Estas son las barreras que debemos conjunto que priven a las personas de superar desde el compromiso y la su libertad o de sus derechos y/o que corresponsabilidad para lograr una dificulten su óptimo desarrollo. sociedad inclusiva y respetuosa de todas las diversidades 23
  • 26. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad En muchas ocasiones los contextos de maltrato y discriminación se dan desde el ámbito de la familia. Se presentan tanto en las cosas que se hacen, como en las que se dejan de hacer. La indiferencia, la insensibilidad, la irresponsabilidad hacia la Persona en Situación de Discapacidad, son formas de maltrato muy frecuentes. Ignorar y desatender sus necesidades, o al contrario la sobreprotección, son maneras de maltrato. Cuando el/la cuidador/a le hace todo a la persona en situación de discapacidad, el/ella se siente agredido/a; pues le están incapacitando más de lo que su condición ya lo hace. 24
  • 27. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad Son muchas las maneras en las que se violentan los derechos de las Personas en Situación Discapacidad; pero así mismo hay muchas formas de luchar contra la discriminación y el maltrato en las familias y en la sociedad; la primera forma es la información: Si el personal de salud se informa adecuadamente y sabe que una persona con un buen proceso de rehabilitación integral y afecto familiar puede desarrollarse y tener una óptima calidad de vida, aún en situación de discapacidad, pueden dar esperanzas a las familias que inician el proceso de rehabilitación. De igual manera si las familias se informan acerca de los aspectos de la discapacidad, conocerán los mejores tratamientos a seguir y la mejor manera de colaborar con el mismo. 25
  • 28. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad También se deben generar políticas de sensibilización a la sociedad en general, con temas de inclusión y discapacidad que permitan a la población ser sensibles y proactivos frente al tema. Pero lo más importante es la actitud personal que asumimos frente a la situación de discapacidad; así desde nuestra vivencia y responsabilidad podemos comprometernos a ser los mejores educadores para informar y 26 sensibilizar a la sociedad.
  • 29. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad El compromiso y la responsabilidad que asumimos como cuidador/a de una persona en situación de discapacidad es mejorar la calidad de su cuidado para mejorar así su calidad de vida. En el caso de las Personas en Situación de Discapacidad Severa, su calidad de vida como ciudadanos/as puede y debe aumentar en la medida que se promueve su integración y participación activa en la comunidad. La calidad de vida aumenta cuando las personas perciben que pueden participar en y de las decisiones que afectan a sus vidas. La participación activa mejora su autoestima. 27
  • 30. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad Para hacer realidad este compromiso, como Familiares, Cuidadores/as de Personas en Situación de Discapacidad Severa, debemos y podemos: Integrarlas a todas las actividades de la familia Asistirlas responsablemente en su higiene y aseo personal 28
  • 31. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad Asistirlas en su alimentación, procurando una dieta saludable Permitirle y procurarle espacios y tiempos para socializar con otras personas Reconocer y respetar sus necesidades y opciones afectivas 29
  • 32. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad La Integración e Inclusión efectiva de las Personas en Situación de Discapacidad, es un derecho, una responsabilidad y un compromiso que se orienta a promover y procurar condiciones que mejoren su calidad de vida. Nuestra actitud personal, siendo sensibles en el trato hacia las Personas en Situación de Discapacidad, es una forma efectiva y práctica para combatir la discriminación, el maltrato y la indiferencia. Desde esta actitud sensible, dando el ejemplo, podemos ser los mejores educadores para sensibilizar a la sociedad. Para poder educar a la sociedad con nuestro ejemplo debemos estar en las mejores condiciones; al asumir la responsabilidad del cuidado de Personas en Situación de Discapacidad, es importante no descuidarnos de nosotros 30 mismos.
  • 33. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad El autocuidado de las Personas Cuidadoras es de vital importancia, ya que mientras más se “autocuiden”, mejor se encontrarán para asistir y atender a las Personas en Situación de Discapacidad Severa. La atención a las Personas en Situación de Discapacidad trae cambios tanto en la vida privada de la persona cuidadora como en su entorno familiar; por lo que la persona cuidadora se podría ver afectada desde el punto de vista físico, psicológico, social, económico, etc. Físicamente, la persona cuidadora puede verse afectada por estos factores: • Sobresfuerzo físico al movilizar a las personas en situación de discapacidad. • El agotamiento físico, por la cantidad de tareas asumidas. • La sensación de fatiga y cansancio por falta de sueño. 31 • La tensión muscular generada por malas posturas.
  • 34. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad Psicológica y socialmente, la persona cuidadora puede verse afectada por: • La aparición de sentimientos negativos: soledad, aislamiento; reduciendo o eliminando la participación en actividades sociales, laborales, culturales y recreativas. • La sobrecarga, que se manifiesta en el descuido de su aspecto físico; con alteraciones emocionales, como depresión o ansiedad. • Dificultades en la relación con la pareja, por dedicar demasiado tiempo al cuidado de la Persona en Situación de Discapacidad Severa. • Se reduce la economía, debido a la cantidad de recursos que se disponen para el cuidado de la Persona en Situación de Discapacidad Severa. ¿Qué podemos hacer las/os cuidadores/as para prevenir, estas afectaciones físicas y psicológicas? 32
  • 35. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad Para prevenir y combatir los problemas físicos, debemos y podemos: • Cuidar nuestra alimentación y mantenernos hidratados • Dormir y descansar lo suficiente 33
  • 36. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad • Procurar estar en posturas correctas al realizar actividades y al descansar • Ayudarnos de otras personas cuidadoras y/o ayudas técnicas • Hacer ejercicio a diario 34
  • 37. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad Para prevenir y combatir los problemas psicológicos, debemos y podemos: Conocer y asumir la situación. Informarnos y capacitarnos acerca de cómo proporcionar cuidados, pero también de cómo “autocuidarse”. Actuar con calma y aprender a relajarnos 35
  • 38. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad Compartir las responsabilidades con la familia, dejarnos ayudar Buscar apoyo emocional en amigos, familiares y personas que compartan situaciones similares para aprender unas de otras Planificar las actividades y tareas 36
  • 39. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad Resolver cualquier duda, dificultad o conflicto que pueda plantearse con ayuda profesional. Buscar espacios y tiempos propios, para disfrutar y salir de la rutina. No olvidar nuestras propias necesidades 37
  • 40. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad Como responsables, cuidadores/as de Personas en situación de Discapacidad Severa; lo más importante para garantizar la calidad de su cuidado, es el “autocuidado” personal. El cuidado de nosotros mismos, procurando constantemente mantenernos en buenas condiciones de salud física, mental y emocional, nos permite desempeñar la responsabilidad de cuidador/a de forma óptima, afectiva y efectiva; ofreciendo buen trato a las Personas en situación de Discapacidad Severa. 38
  • 41. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad Nuestra primera reacción al observar que una persona presenta una discapacidad, (con las limitaciones que ésta conlleva), es prestarle nuestra ayuda; de esta manera asociamos la discapacidad a la necesidad de dependencia de otros; cuando lo deseable es que la persona con discapacidad logre la mayor independencia posible. "LO NORMAL ES EL BUEN TRATO " Las personas con discapacidad son principalmente y ante todo personas; de aquí que lo normal sea tratarles con la mayor normalidad posible y de la misma forma en que nos gustaría ser tratados. 39
  • 42. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad Lo más acertado es consultar a la persona en situación de discapacidad si necesita o no ayuda… Y en caso de necesitarla, debemos saber la forma más adecuada para hacerlo. 40
  • 43. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad A continuación les presentamos algunos consejos útiles para tratar a personas en situación de discapacidad: PERSONAS QUE CAMINAN DESPACIO Y/O QUE UTILIZAN AYUDAS TÉCNICAS Cuando acompañemos a una persona que camina despacio y/o utiliza ayudas técnicas, debemos:  Ajustar nuestro paso al suyo  Evitar los posibles empujones.  Ayudarle si tiene que transportar objetos o paquetes.  No separarlos de sus muletas, (u otras ayudas técnicas) 41
  • 44. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad PERSONAS QUE UTILIZAN SILLA DE RUEDAS  Para hablar con una persona que utiliza silla de ruedas, situémonos de frente a ella y a la misma altura (de ser posible sentados).  Al hablar, dirijámonos a la persona en silla de ruedas y no a su acompañante.  Si desconocemos el manejo de la silla de ruedas, preguntémosle al usuario cómo ayudarle. 42
  • 45. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad PERSONAS CON PARÁLISIS CEREBRAL (PCI) ¿Cómo relacionarse adecuadamente?  Sea usted mismo.  Háblele directamente a la persona.  No piense que él o ella no lo entienden.  Si la persona tiene dificultad para hablar préstele mucha atención, sin impacientarse. Recuerde que no es una enfermedad, sino  No complete la frase que le está una condición que afecta los músculos y hablando; deje que la termine. en algunos casos los sentidos.  No tema pedirle que repita algo que no ha entendido. 43
  • 46. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL DE LENGUAJE  Procuremos no ponernos nerviosos si una persona con discapacidad para hablar se dirige a nosotros.  Tratemos de comprender, sabiendo que el ritmo y la pronunciación son distintos a los acostumbrados.  Si no hemos comprendido lo que nos dice, conviene hacérselo saber para que utilice otra manera de comunicarnos lo que desea.  No aparentemos haber comprendido si no ha sido así. 44
  • 47. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL VISUAL  Identifiquémonos siempre al dirigirnos a una persona con diversidad funcional visual.  Si se le ofrece o indica alguna cosa, aclarémosle de qué se trata y en qué lugar exacto se encuentra.  Si precisa de nuestra ayuda, ofrezcámosle el brazo y caminemos ligeramente por delante.  Advirtámosle de posibles obstáculos que se encuentren a su paso.  No le dejemos solo, sin advertírselo antes.  Si la persona va acompañada de un perro guía, no distraer al perro pues este animal está trabajando. 45
  • 48. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL AUDITIVA  Dirijámonos a la persona con diversidad funcional para escuchar cuando nos esté mirando, evitando hacerlo si se encuentra de espaldas.  Si no conocemos la lengua de señas, hablémosle despacio y claramente, con el rostro bien iluminado.  Verifiquemos que ha comprendido lo que le tratamos de comunicar.  En caso de mucha dificultad, podemos escribir aquello que queremos decirle. 46
  • 49. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL INTELECTUAL  Seamos naturales y sencillos en nuestra manera de hablar a la persona con limitaciones de comprensión.  Respondamos a sus preguntas, asegurándonos de que nos ha comprendido.  Salvo para cuestiones intelectuales, tratémosle de acuerdo con su edad.  Limitemos la ayuda a lo necesario, procurando que se desenvuelva sola en el resto de las actividades.  Facilitemos su relación con otras personas. 47
  • 50. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL PSICOLÓGICA  Seamos discretos en el contacto con personas con diversidad funcional para las relaciones personales.  Evitemos situaciones que puedan generar violencia, como discusiones o críticas.  Tratemos de comprender su situación, facilitando siempre su participación en todas las actividades. 48
  • 51. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad El buen trato es fundamental para relacionarse entre las personas. Tratemos a los demás como nos gustaría ser tratados. El buen trato a las Personas en Situación de Discapacidad debe ser de igual a igual; sin asociar su condición a la necesidad de dependencia. Lo óptimo es procurar que la Persona en Situación de Discapacidad logre desarrollar la mayor independencia posible, de acuerdo a sus posibilidades reales. Antes de ofrecerle nuestra ayuda a una Persona en Situación de Discapacidad o con cualquier Diversidad Funcional, debemos preguntarle primero si la necesita. 49
  • 52. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad Estas actividades han sido diseñadas para autoevaluar los aprendizajes que se lograron con el presente Manual Guía; procurando que los mismos sean aplicables a la experiencia de vida de cada una de las Personas Cuidadoras. 50
  • 53. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad 1.- Leamos detenidamente, solos o en grupo, cada parte del presente Manual Guía, tomándonos todo el tiempo que nos sea necesario para su comprensión. 2.- Respondamos con nuestras propias palabras, (solos o en grupo), las siguientes preguntas: 2.1 ¿Qué es discapacidad? _________________________________________ _________________________________________ _________________________________________ _________________________________________ _________________________________________ 51
  • 54. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad 2.2 ¿Por qué hablamos de Personas en Situación de Discapacidad y no de Discapacitados? ____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ 2.3 ¿Qué son los Derechos? ________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ 52
  • 55. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad 2.4 Resumamos brevemente cuáles son los Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad y sus Familias: _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ 53
  • 56. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad 2.5 ¿Cuáles son los principales obstáculos para lograr la inclusión efectiva de las Personas en Situación de Discapacidad; cómo los enfrentamos? _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ 54
  • 57. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad 2.6 ¿Qué podemos hacer como Cuidadores/as para promover la inclusión efectiva de las Personas en Situación de Discapacidad? _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ 55
  • 58. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad 2.7 ¿Los/as Cuidadores/as cómo podemos mantener un buen estado de salud para ofrecer mayor calidad y calidez en el cuidado de las Personas en Situación de Discapacidad? _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ 56
  • 59. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad 2.8 ¿Qué es lo más importante para el buen trato de las Personas en Situación de Discapacidad? _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ 57
  • 60. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad 3.- Reflexionemos solos o en grupo, desde nuestras experiencias de vida 3.1 ¿Cómo y cuándo se irrespetan los Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad; en la familia, en la escuela, en el trabajo, en la comunidad y la sociedad? 3.2 ¿Cómo y cuándo promovemos los Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad; en la familia, en la escuela, en el trabajo, en la comunidad y la sociedad? 3.3 ¿Qué acciones concretas podemos comprometernos a realizar para promover los Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad; en la familia, la escuela, la comunidad y la sociedad? 58
  • 61. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad Podemos ayudarnos de este cuadro para desarrollar los temas de reflexión: Realidades de Irrespeto a los Derechos de Realidades que promueven los Derechos de las PSD* las PSD* En la Casa/Familia En la Escuela/Trabajo En la Comunidad/Sociedad 59 *PSD = Personas en Situación de Discapacidad
  • 62. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad Podemos ayudarnos de este cuadro para desarrollar los temas de reflexión: EN CASA/FAMILIA: ¿Qué acciones nos EN LA ESCUELA/TRABAJO: comprometemos a realizar para transformar las realidades de irrespeto a los Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad? EN LA COMUNIDAD/SOCIEDAD: 60
  • 63. Manual guía para Cuidadores/as de Personas con Discapacidad Módulo 1: Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad República del Ecuador, Constitución Política. 2008 Vicepresidencia de la República del Ecuador, Misión Joaquín Gallegos Lara. Guía de Capacitación a las Personas Cuidadoras. Sin año. República del Ecuador, Ministerio de Inclusión Económica y Social, Fundación Gorritas Azules. Manuales de Capacitación a madres y cuidadoras de personas con discapacidad intelectual severa y profunda. 2011 Confederación Andaluza de Personas con Discapacidad Física y Orgánica. Guía para Familias Cuidadoras. Sin año. Comité Español de Representantes de Minusválidos. Discapacidad Severa y Vida Autónoma. Sin año. Fotografías: Archivo del Centro de Referencia para Personas con Discapacidad Severa. Google Images. Imágenes e Ilustraciones: Google Images.
  • 64. Centro de Referencia para Personas con Discapacidad Severa y Limitaciones Graves Conocoto, Avenida Jaime Roldós Aguilera N4-201 Ciudad del Niño, Sector el INFA Telf. 2349432 ext. 108 discapacidadsevera@gmail.com http://discapacidadsevera.blogspot.com @DiscapacidadS