Mesa redonda. Intervención de AMAPyP.
VIII Comisión de Participación Ciudadana de los Hospitales Universitarios Regional de Málaga y Virgen de la Victoria.
Málaga, 24 de abril de 2014
Seguimiento de la población afectada de Poliomielitis en el sistema sanitario
1. Asociación Malagueña
de Afectados
Polio y Postpolio
VIII Comisión de Participación CiudadanaVIII Comisión de Participación Ciudadana
Hospital Regional Universitario de Málaga
SSeguimiento de laeguimiento de la
población afectadapoblación afectada
dede PoliomielitisPoliomielitis en elen el
ssistemaistema ssanitarioanitario
SSeguimiento de laeguimiento de la
población afectadapoblación afectada
dede PoliomielitisPoliomielitis en elen el
ssistemaistema ssanitarioanitario
2. La poliomielitis
Enfermedad muy contagiosa causada
por un virus que invade el sistema
nervioso y puede causar parálisis en
cuestión de horas.
Afecta, sobre todo, a menores de 5
años.
Vacuna de Jonas Salk (1955)
Actualmente, los sobrevivientes, somos
personas que fuimos afectadas en la década de
los 50 – 60, aprox.
Poliovirus
3. Síndrome Postpolio
SPP
Nueva debilidad muscular.
Fatiga inusual.
Atrofia muscular.
Dolor articular.
Intolerancia al frío.
Problemas para dormir, respirar,
tragar.
Otros Efectos
Tardíos de la
Polio
Trastornos ortopédicos
(derivados de las secuelas que la polio
dejó en el Sistema Músculo-
Esquelético).
Radiculopatías.
Neuropatías.
Artrosis...
4. Algunos datos de interés
OMCETPAC, 2011
Según la I Encuesta Iberoamericana
sobre las Condiciones de las Personas
Afectadas por la Poliomielitis...
No
33%
Sí
67%
5. OMCETPAC, 2011
Según la I Encuesta Iberoamericana
sobre las Condiciones de las Personas
Afectadas por la Poliomielitis...
No
33%
Sí
32%
No
68%
6.
7. Árbol de problemas
Búsqueda de
soluciones en la
Sanidad privada, con
resentimiento de la
economía
Búsqueda de
soluciones en la
Sanidad privada, con
resentimiento de la
economía
Falta de investigación
sobre el SPP y
otros ETP
Falta de investigación
sobre el SPP y
otros ETP
Desconocimiento/
desinterés de
algunos médicos de
Atención Primaria
Desconocimiento/
desinterés de
algunos médicos de
Atención Primaria
Colectivo poco
visible a nivel
sociosanitario
Colectivo poco
visible a nivel
sociosanitario
Atención
médica
deficiente
Atención
médica
deficiente
Desconocimiento/
apatía, no aceptación
de la realidad, por
parte del afectado
Desconocimiento/
apatía, no aceptación
de la realidad, por
parte del afectado
Falta de protocolos
de atención clínica
y organizativa
Falta de protocolos
de atención clínica
y organizativa
Invisibilidad y
desconocimiento
del nº de personas
afectadas en Málaga
Invisibilidad y
desconocimiento
del nº de personas
afectadas en Málaga
Merma en la
calidad de vida
Merma en la
calidad de vida
Falta de demanda
de atención médica,
por parte del afectado
Falta de demanda
de atención médica,
por parte del afectado
Confusión y
descoordinación
entre los médicos de
Atención Primaria y los
médicos especialistas
Confusión y
descoordinación
entre los médicos de
Atención Primaria y los
médicos especialistas
Falta de formación en
el
tema de la polio y sus
efectos tardíos
Falta de formación en
el
tema de la polio y sus
efectos tardíos
(causas)
(efectos)
8. Plan Estratégico 2013-2014Plan Estratégico 2013-2014
Difusión y Atención Postpolio en la provincia de Málaga
1. Conocer el número de afectados en la provincia
de Málaga.
2. Facilitar información y divulgación sobre los
efectos tardíos de la Polio, entre ellos, el SPP.
3. Fomentar la implicación del estamento médico-
sanitario, en cuanto a la atención.
9. Resultado 1. Número de afectados en Málaga
Hombres Mujeres TOTAL
Capital 596 481 1.077
Provincia 525 434 959
TOTAL 1.121 915 2.0362.036
Fuente: Centro de Valoración y Orientación de la Discapacidad.
Centro Base de Málaga. 1 de enero de 2014
10.
11. Resultado 2. Divulgación del conocimiento
sobre los efectos tardíos de la polio.
Organización y celebración de Jornadas
Charlas en Centros de Salud
Talleres de Salud, grupos de autoayuda
Mesas informativas, reparto de trípticos...
13. Resultado 2. Mesas informativas, medios de
comunicación, grupo de autoayuda...
14. Hospital deHospital de
AntequeraAntequera
Hospital de laHospital de la
AxarquíaAxarquía
Hospital R.U.Hospital R.U.
de Málagade Málaga
HospitalHospital
de Rondade Ronda
Hospital deHospital de
la Costala Costa
del Soldel Sol
15. Empoderamiento del paciente
Poder y control en la toma de decisiones.
Interlocutor con los médicos.
Beneficio en el manejo del paciente crónico.
INFORMACIÓN-FORMACIÓNINFORMACIÓN-FORMACIÓN
Personal sanitario
Médico
Personal sanitario
Médico
Asociaciones
de pacientes
Asociaciones
de pacientes
InternetInternet
16. Resultado 3. Implicación del estamento
médico-sanitario (sistema sanitario)
Canal de difusión
Atención al paciente
Organización y participación
en Jornadas, charlas, trato
en consulta...
Creación de Unidades de
atención al afectado por la polio
Protocolos de actuación clínica
y organizativa
Equipos multidisciplinares
Valoración y seguimiento...
18. Implicación sanitaria
Evaluación: anamnesis,
exploración, pruebas
diagnósticas
Diagnóstico del padecimiento.
Tratamiento: medicación,
rehabilitación, ayudas técnicas,
cambios de hábitos de vida
ATENCIÓN ESPECIALIZADA
Seguimiento de
los pacientes
20. La polio es una enfermedad del pasado,
sus efectos tardíos forman parte del presente
OMS: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs114/es/
Post-Polio Health: http://www.post-polio.org/edu/pab-sp1.html
OMCETPAC: http://www.postpoliomexico.org/peip05.html
Málaga, 24-04-2014