Las personas con enfermedades poco frecuentes enfrentan principalmente problemas con el diagnóstico debido al desconocimiento sobre estas enfermedades y la dificultad de acceder a información y especialistas; esta demora diagnóstica puede llevar a un empeoramiento de la enfermedad en el 30% de los casos. Además, el 42,68% de personas no tienen acceso a tratamientos adecuados debido a los altos costos, y aunque el 77,43% recibe atención especializada, el 47,30% no está satisfecho con la

1. ENFERMEDADES RARAS
¿Cuáles son los principales problemas de quienes padecen una ER?
Sin duda alguna, uno de los principales problemas a los que se enfrentan
las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, desde el primer momento,
es el diagnóstico. Las principales causas de esta ausencia de diagnóstico
atienden a múltiples causas; las principales son el desconocimiento que
rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria
y la localización de profesionales o centros especializados.
Todo esto provoca una serie de consecuencias que afectan tanto al paciente
como a su familia. De hecho, en gran parte de los casos, esta demora
diagnóstica priva al afectado de intervenciones terapéuticas, lo que
conlleva, en un 30% de los casos, un agravamiento de la enfermedad que
podría haberse evitado o paliado previamente.
Estas dificultades, como vemos, son clave en el tratamiento sanitario y el
desarrollo de la enfermedad. De hecho, el 42,68% de las personas con estas
patologías no dispone de tratamiento o si lo dispone, no es el adecuado.
Una cifra que va de la mano ante el alto coste de los medicamentos y
productos sanitarios, ya que no siempre se ven cubiertos por la Seguridad
Social.
Sumado al retraso diagnóstico y la dificultad de acceso a tratamiento, no
podemos olvidar que el 77,43% de nuestro colectivo recibe una atención
especializada en nuestro país, pero el 47,30% admite que no se siente
satisfecho con la atención sanitaria recibida.
Todas estas barreras vienen dadas de la falta de financiación y coordinación
existente, ya que no podemos olvidar que estas enfermedades se
caracterizan por la baja prevalencia, lo que supone una gran dispersión
geográfica y, consecuentemente, la necesidad de aunar esfuerzos para
mejorar la calidad de vida de más de tres millones de personas en España.