Taller impartido por Dña. Ruth Vidriales, Directora Técnica y Dña. Marta Plaza. Técnica de investigación y transferencia del conocimiento, en las XIV Jornadas de Familia y Cuidados Paliativos del Centro de Humanización de la Salud

1. CONFEDERACIÓN AUTISMO ESPAÑA
www.autismo.org.es C/ Garibay, 7 3º Izquierda
T 91 591 34 09
confederacion@autismo.org.es
dirigidos a personas con trastorno del
espectro del autismo
CUIDADOS PALIATIVOS

2.  Confederación estatal.
 77 entidades, 15 CC.AA y 2 ciudades
autónomas.
 Misión: Promover los derechos del
colectivo y mejorar su calidad de vida.
Autismo España es…

3. Autismo España

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Objetivos  ¿Cuáles son vuestros objetivos?
 ¿Qué retos que plantea el cuidado paliativo
cuando la persona tiene dificultades cognitivas y
comunicativas significativas?
 ¿Qué ajustes se pueden realizar en el cuidado
paliativo?
Imágenes: Archivo Autismo España y Freepick

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Contenidos
Imágenes: Archivo Autismo España y Freepick
1. Trastorno del espectro del autismo.
2. Cuidados al final de la vida en personas con
trastorno del espectro del autismo.
• Barreras
• Ajustes recomendados
• Materiales de interés

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1. Trastorno del espectro del autismo

7. Autismo…S
 Neurodesarrollo: funcionamiento cerebral.
 Genética + ambiente.
 Complejidad.
 Heterogeneidad.
 Para toda la vida.
 Sin cura.
 Con calidad de vida.

8. Genética
y ambiente prenatal
Configuración del sistema
nervioso
Funciones cognitivas
Comportamiento
observable
Etiología: Genética y ambiente

9. Características nucleares
Comunicación social
Flexibilidad comportamiento
y pensamiento
Procesamiento sensorial
(hipo o hiper)

10. Comunicación social
Verbal No verbal
Comprensión social

11. Y en el trastorno del espectro del autismo…
 Desarrollo atípico del lenguaje.
 Desde la ausencia a dificultades en uso social (pragmática).
 Intención comunicativa.
 Funcionalidad (ecolalia, repeticiones….)
 Literalidad.
 Dificultades en:
 Uso y comprensión de indicadores no verbales.
 Gestos
 Expresiones faciales
 Contacto ocular
 Postura y espacio personal
 Identificación, comprensión y expresión de emociones (propias y ajenas).
 Identificación y comprensión de estados mentales (propios y ajenos)
 Pensamientos
 Intenciones
 Deseos
 Sentimientos
 Interacción social y manejo de relaciones interpersonales.

12. Planificar Organizar y supervisar Tomar decisiones Flexibilizar
Gestionar el tiempo Buscar alternativas
Adaptarse a
imprevistos
Flexibilidad cognitiva (y de comportamiento)

13. Y en el trastorno del espectro del autismo…
 Repertorio restringido de intereses.
 Intensos
 Repetitivos
 Interfieren y limitan la vida diaria
 Comportamientos repetitivos.
 Adherencia y seguimiento rígido de rutinas.
 Insistencia en la invarianza.
 Dificultades para:
 Afrontar imprevistos.
 Generar alternativas.
 Flexibilizar patrones (pensamiento y comportamiento).
 Generalizar aprendizajes.
 Resolver problemas.
 Adaptación al entorno y ajuste en la vida diaria:
 Resistencia a los cambios.
 Dificultades de:
 Previsión y anticipación.
 Organización y gestión personal.
 Auto-regulación.

14. Movimiento Estímulos visuales Ruidos
Olores Sabores Tacto
Procesamiento sensorial

15. Y en el trastorno del espectro del autismo…
 Búsqueda activa de movimiento (girar, aletear, saltar…)
 Atracción por luces, brillos, etc.
 Alteraciones en el umbral del dolor (hipo o hiper).
 Dificultades en la identificación de señales fisiológicas (hambre, sed,
necesidad de orinar…).
 Indiferencia a cambios en la temperatura.
 Olfateo o palpación de personas y objetos.
 Rechazo o atracción por texturas determinadas (incluyendo comida).
 Hiper-reactividad ante ruidos (aunque aparentemente pasen desapercibidos).

16. TEMPLE GRANDIN
“Algunos ruidos estridentes, por
ejemplo, la campana del colegio, me
hacían daño en los oídos, como si
fueran el torno del dentista al tocar un
nervio, y hacían que el corazón se me
desbocara” (1992)

17. https://www.youtube.com/watch?v=Lr4_dOorquQ
Alteraciones en procesamiento sensorial

18. Heterogeneidad: puntos fuertes y débiles en la misma persona
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
0 20 40 60 80 100 120
DESDE…
• Ausencia de lenguaje
verbal u otros sistemas
funcionales de
comunicación.
• Discapacidad
intelectual significativa.
• Manifestaciones
nucleares intensas.
• Necesidades
generalizadas de apoyo.
HASTA…
• Lenguaje verbal fluido,
con dificultades en uso
social.
• Funcionamiento
cognitivo en la media o
superior.
• Manifestaciones
nucleares sutiles.
• Necesidades de apoyo
intermitentes.

19. Calidad de vida
BIENESTAR FÍSICO
•Mayor comorbilidad con trastornos de salud y peor estado de salud que en población general,
especialmente en las mujeres.
•Incremento de los índices de mortalidad en vida adulta, asociados a:
•Trastornos neurológicos (epilepsia…)
•Cáncer.
•Enfermedades cardíacas.
•Trastornos respiratorios.
•Accidentes (asfixia, atragantamiento, etc.)
•Sin datos sobre qué incide más en el deterioro funcional (comorbilidad, estado de salud, contexto…)
•Sin información sobre efectos de tratamientos psicofarmacológicos prolongados.
BIENESTAR EMOCIONAL
•80%: uno o más trastornos psiquiátricos comórbidos.
•Más frecuentes: depresión y ansiedad.
•Otros: trastornos de la alimentación, catatonia, etc.
•50%: Experiencias repetidas de bullying y acoso.

20. Calidad de vida
INCLUSIÓN Y PARTICIPACIÓN SOCIAL
•60%: Difícil o muy difícil conseguir un diagnóstico (invisibles para los recursos de
apoyo).
•80%: Deseo de pasar más tiempo con otras personas aunque no lo consiguen.
•70%: Sin el apoyo suficiente para responder a sus necesidades
•64% vive en el hogar familiar. Menos del 13% de manera independiente. (Datos
Reino Unido).
SEGURIDAD PERSONAL Y PATRIMONIAL
• 80-90% en desempleo y sin ocupación productiva.
• Mayores dificultades de acceso al empleo que en otras discapacidades.
• Familias: fuente principal de apoyos a lo largo de la vida.
• Avance de la edad, disminución de los apoyos (formales e informales).
• Escasos recursos para la vida adulta.
• Doble dependencia: persona y familia.

21. ¿Qué implicaciones
encontráis en relación a los
cuidados al final de la
vida?

22. CONFEDERACIÓN AUTISMO ESPAÑA
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2. Cuidados al final de la vida

23. Finalidad del cuidado paliativo
“Mejorar la calidad de vida de personas y familiares que se enfrentan a
problemas asociados a una enfermedad o acontecimiento sobrevenido
potencialmente mortal, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento
mediante la identificación y evaluación de la situación individual y de la
aplicación de tratamientos para el dolor y otros problemas, sean estos de
orden físico, psicosocial o espiritual”.
(Organización Mundial de la Salud, 2002)

24. Cuidados paliativos y áreas de apoyo
Apoyo y
cuidados
físicos
Apoyo social
Apoyo
espiritual
Apoyo
psicológico
• Calidad de vida.
• Personas y familiares.
• Enfermedad o acontecimiento sobrevenido
potencialmente mortal.
• Prevención y alivio del sufrimiento.
• Identificación y evaluación individual.
• Tratamientos para el dolor y otros problemas:
físico, psicosocial o espiritual.

25. Barreras en el acceso a cuidados paliativos
1. Los desafíos de las propias dificultades de comunicación.
2. Las dificultades para comprender la mortalidad, la enfermedad y sus
consecuencias.
3. Las capacidades para tomar decisiones.
4. La presencia de trastornos o enfermedades comórbidas.
5. La adhesión a tratamientos farmacológicos.
6. La falta de relaciones y de apoyo social.
(Tuffrey-Wijne y McLaughlin, 2015)

26. Y ahora desde vuestra experiencia…
Comunicación
social
Verbal y no
verbal
Estados
mentales
Emociones
Comprensión
social
Flexibilidad
pensamiento y
comportamiento
Planificar
Organizar y
supervisar
Tomar
decisiones
Flexibilizar
Buscar
alternativas
Adaptarse a
imprevistos
Gestionar el
tiempo
Procesamiento
sensorial
Movimiento
Estímulos
visuales
Ruido
Olores
Tacto
Sabores
 Identificar principales barreras
 Identificar agentes implicados
 Proponer posibles ajustes/ adaptaciones

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3. Ajustes recomendados

28. 1. Individualización
CONOCER LAS CAPACIDADES Y NECESIDADES DE LA PERSONA, para:
 Saber cuál es su estado físico y emocional e identificar cambios.
 Adaptar los procedimientos a sus necesidades (comunicativas, sociales, cognitivas,
conductuales, sensoriales…)
 Favorecer su participación en la toma de decisiones que le afecten.
o Dónde y con quién quiere estar.
o Cuáles son sus gustos y preferencias.
o Qué tipo de tratamiento o intervención desea.
 Garantizar que se tienen en cuenta sus necesidades, deseos y voluntades.

29. Individualización: Conocimiento de la persona
¿Cómo quiero que me apoyen al final de mi vida?• Dónde vivo
• Mis rutinas diarias
• Mis intereses
• Mis gustos
• Mis valores y creencias
1. Un poco sobre mí …
• Comunicación
• Interacción social
• Flexibilidad
• Procesamiento sensorial
2. Mis puntos fuertes y débiles
3. Personas que me apoyaron haciendo el libro
• Mi familia, amigos/as cercanos, personas de referencia
• Otras personas que me apoyan y me cuidan
• Gente que conozco con la que tuve relación y a la que me gustaría volver a ver
4. Personas importantes en mi vida
5. Cómo me gustaría que fueran mis cuidados
6. Qué quiero que haga con mi cuerpo, con mis cosas y mis posesiones
7. Cómo quiero que sea mi funeral

30. Individualización: conocimiento de la persona
Un poco sobre mi vida Las personas que me ayudaron a hacer el libro…
Me llamo Juan Pérez Ramos
Vivo en un pueblo.
Se llama Las Fuentes.
Todos los días le doy de comer a
mis gallinas
Mi hermano, Alberto Mi sobrina, Ana
Mi vecino, Javier Mi asistente personal,
Antonio

31. Individualización- registro de rutinas- Alimentación

32. Individualización- registro de rutinas- Actividad física semanal

33. Individualización- registro de rutinas- Sueño

34. Individualización- registro de condiciones de salud- Epilepsia
www.autismo.org.es

35. 2. Apoyos a la comunicación social
Comunicación
verba y no verbal
• ¿Comprende su estado de salud?
• ¿Entiende cómo va a ser el
tratamiento?
• ¿Expresa opiniones?
• ¿Tiene alguna preferencia sobre el
tipo de cuidados?
• ¿Qué apoyos necesita (SAAC, etc.)?
Identificación de
estados
emocionales
propios y ajenos
• ¿Identificar sus emociones y
sentimientos?
•¿Puede identificar las emociones de
otras personas?
• ¿ Desea algún tipo de apoyo
emocional, psicológico, espiritual?
Manejo de
relaciones
interpersonales y
sociales
• ¿Cuál es su red de apoyo?
• ¿Dispone de relaciones
interpersonales significativas
(amistad, pareja, etc.)
• ¿Hay alguien en su red de apoyo que
sea más vulnerable a la pérdida?
• ¿Cuál es el papel de las personas
significativas en la toma de
decisiones?

36. 2.1. Comunicación verbal y no verbal
•SAAC y apoyos visuales:
•Sensaciones
•Sentimientos
•Emociones
•Experiencias personales
•Recuerdos
•Sistemas alternativos y
aumentativos.
•Estructuración.
•Ayudas visuales.
•Información por escrito.
•Modelado de conducta.
•Atención al ritmo de
respuesta.
• Priorizar la información.
•Precisión, sin ambigüedad.
•Escucha activa/empatía.
•Dirigirse a la persona.
•Seguimiento sobre la necesidad
de más información.
•Persona de
confianza/referencia.
•Espacios personalizados.
•Elegir momentos adecuados.
• Vigilancia de prejuicios y
emociones propias.
Contexto Información
ExpresiónComprensión

37. Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación
• Aumentativos:
complementan el lenguaje
oral cuando no es
suficiente para entablar
una conversación.
• Alternativos: sustituyen al
lenguaje oral cuando éste
no está presente.
 Facilitan la comunicación:
 Interacción
 Opiniones
 Deseos
 Sentimientos
 Decisiones

38. Recursos - SAAC
 Símbolos empleados
 Gráficos
 Fotografías
 Dibujos
 Pictogramas
 Palabras
 Letras
 Gestuales
 Mímica
 Gestos de uso común
 Signos manuales (lenguaje signado o
bimodal)
 Productos de apoyo
 No tecnológicos
 Tableros de comunicación
 Cuadernos de comunicación
 Tecnológicos
 Comunicador electrónico
 Ordenador personal
 Tablet
 Teléfono

39. Identificación de síntomas
* Cuaderno de ayudas visuales para facilitar la comprensión de estados de salud y procedimientos médicos a personas con TEA (2016). Federación Autismo Castilla y León.
Apoyos a la comunicación- Ayudas visuales (pictogramas)

40. Apoyos a la comunicación- Ayudas visuales- Dolor (pictogramas)

41. Identificación de dolor y síntoma
* Cuaderno de ayudas visuales para facilitar la comprensión de estados de salud y procedimientos médicos a personas con TEA (2016). Federación Autismo Castilla y León.
Apoyos a la comunicación- Ayudas visuales- (pictogramas y dibujos)
Intensidad

42. Identificación de emociones
Apoyos a la comunicación- Ayudas visuales- Pictogramas

43. Identificación de emociones
Apoyos a la comunicación- Ayudas visuales- Tablero de comunicación

44. Apoyos a la comunicación- Ayudas visuales- Tablero de comunicación

45. Apoyos a la comunicación- productos de apoyo
Cuaderno de comunicación Tablet- tablero de elección

46. Guión social- Estructuración de la información- Pictogramas y frases

47. ¿Y cuándo no hay comunicación funcional?
Directos
•Construir un entorno
favorable
•Apoyos individualizados
•Ajustar:
•Contexto de entrevista
•Procedimientos de
apoyo
•Materiales
Indirectos
•Después de intentar el
directo
•También para
completar/contrastar la
información con
informantes clave
•Observación directa y
registro del
comportamiento en
diferentes (evidencias,
expresiones, etc.)
www.autismo.org.es

48. Procedimiento directo- adaptación proceso de evaluación
Vidriales, R., Cuesta, J.L, Plaza, M. y Hernández, C. (2015). Personas con TEA con necesidades intensas y generalizadas de apoyo.
Estrategias para mejorar su calidad de vida. Revista Española de Discapacidad, 3(2), 101-115.
http://www.cedd.net/redis/index.php/redis/article/view/199/pdf_36

49. Procedimiento directo- adaptación materiales

50. Procedimiento indirecto- adaptación materiales
Vidriales, R., Cuesta, J.L, Plaza, M. y Hernández, C. (2015). Personas con TEA con necesidades intensas y generalizadas de apoyo.
Estrategias para mejorar su calidad de vida. Revista Española de Discapacidad, 3(2), 101-115.
http://www.cedd.net/redis/index.php/redis/article/view/199/pdf_36

51. Procedimiento indirecto- registro de comportamientos habituales

52. Indirecto- Herramientas observacionales- Evaluación dolor
Escala ABBEY:
• Dirigida a pacientes con demencia avanzada.
• Internacionalmente validada.
• Seis ítems:
• Vocalización
• Expresión facial
• Lenguaje corporal
• Cambios de comportamiento
• Cambios fisiológicos
• Cambios físicos.
Abbey J., Piller N., Bellis de A., et al. (2004)

53. Escala ABBEY

54. DisDAT:
• Evaluación: identificación de signos de angustia y satisfacción.
• Cuidados paliativos y discapacidad intelectual.
• Herramienta de apoyo para personal médico y personas
cuidadoras.
Indirecto- Herramientas observacionales- Evaluación dolor
Regnard D., Matthews D., & Gibson, L. (2008).

55. DisDAT- Resumen de signos
• Identificación de
desencadenantes
conocidos que
causen angustia
(acciones,
situaciones,
personas…)

56. • En cada bloque se señalan las palabras que mejor describen a la persona en
ambas situaciones
DisDAT- Bloques para la observación

57. DisDAT- Ejemplo: Signos faciales

58. 2.2 Interacción y comprensión social
Contacto frecuente
con personas
significativas
• ¿Quiénes son sus personas de
referencia?
• ¿Con qué frecuencia interactúa o
demanda el contacto?
• ¿Qué tipo de visitas prefiere? ¿Y otras
formas de contacto? (teléfono,
videollamada…)
• ¿Cuáles son los momentos y quiénes
son las personas más significativas de
su vida?
Identificación de
estados
emocionales
propios y ajenos
• ¿Comprende las actitudes de otras
personas?
• ¿Y sus comportamientos?
• ¿Y sus emociones (conductas
emocionales)?
Intereses
restringidos como
fuente de
motivación
• ¿Cuáles son sus intereses? ¿Son una
fuente de satisfacción?
• ¿Son compartidos?

59. 3. Ajustes flexibilidad de pensamiento y comportamiento
Flexibilidad
con rutinas
Estructurar y organizar la información.
Favorecer estabilidad (personal, horarios, espacios…)
Minimizar cambios (rutinas, actividades diarias…)
Anticipar (procedimientos, pruebas, contacto físico…)
Estructuración
del entorno
Espacios y tiempos
Señalización
Itinerarios
Comprender
estereotipias y
movimientos
repetitivos
Estimulación
Autorregulación
Gestión del estrés

60. Adaptaciones y estructuración del tiempo

61. Anticipación
http://www.doctortea.org/

62. 4. Adaptación del entorno
Accesibilidad
Barreras físicas
Barreras sensoriales
Barreras cognitivas
Personalización
Objetos propios
Objetos que ayuden a
evocar historia personal
Información
Normas sociales y de
funcionamiento
Personas con las que se
va a relacionar
Pruebas o tratamientos
a realizar
Estimulación sensorial
Temperatura,
ventilación y humedad
Luminosidad (mejor
natural)
Otros estímulos
•Dispositivos que amortigüen
(cascos, gafas…)
•Materiales seguros de
estimulación

63. Accesibilidad cognitiva
http://www.autismo.org.es/sites/default/files/revista_version_web.pdf

64. Estimulación sensorial
Brillos Linternas Discos táctiles
Bolsas de
textura
Almohadas con
vibración
Mordedores

65. Control estimular
Cascos Tejidos (costuras,
tacto…)
Gafas Texturas

66. CONFEDERACIÓN AUTISMO ESPAÑA
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confederación@autismo.org.es
4. Materiales de interés

67. Publicaciones
www.autismo.org.es

68. Publicaciones
https://www.england.nhs.uk/wp-
content/uploads/2017/08/delivering-end-of-
life-care-for-people-with-learning-disability.pdf
http://www.tuffrey-wijne.com/wp-
content/uploads/2018/11/EAPC-White-
Paper-ID_full-version_April-2015.pdf

69. Material descargable
https://booksbeyondwords.co.uk/#/resources-dl/ https://www.mariecurie.org.uk/help/support/publications/all/easyread-feelings

70. Páginas web
https://www.pcpld.org/

71. CONFEDERACIÓN AUTISMO ESPAÑA
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GRACIAS
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