Conferencia Inaugural de las XIV Jornadas de Familia y Cuidados paliativos a cargo de la Dra. Coro Pérez. Presidenta de la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos, en el Centro de Humanización de la Salud el día 2 de octubre de 2019

2. Conferencia inaugural:
“Presente y futuro de los
Cuidados Paliativos en España”
Dra. Coro Pérez Aznar. Unidad de Cuidados Paliativos HGU Gregorio
Marañón. Presidenta Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos

3. Presente: ¿Cómo estamos en la actualidad?
RECURSOS PARA ADULTOS:
• enero de 2016: total 407 encuestas.
• depuración de registros y duplicados: 284
recursos
• criterios de clasificación de la SECPAL para
los recursos asistenciales (atendiendo a la
dotación profesional y formación
especifica en CP): 196 recursos
• 88 a los que les falta algún requisito para
ser clasificados con criterios de SECPAL.

4. PROFESIONALES
• Nº total de profesionales en 284
recursos asistenciales: 2711
(independientemente de las horas de
dedicación). 799 son médicos (29%),
1466 enfermeras (54%), 240 psicólogos
(9%) y 206 trabajadores sociales (8%).
• ratio médicos 1,7x 100.00habitantes,
enfermeras 3,1x100.000hab, psicólogos
0,5x100.000hab, y trabajadores sociales
0,4x100.000hab.
• orientaciones que señalan que debería
existir una media de 1 médico y 1
enfermera por cada 100.000 habitantes
• solo los profesionales que afirmaron
estar en un recurso con dedicación
completa (es decir 100% para médicos
y enfermeras, y más del 50% para
psicólogos y trabajadores sociales) se
han identificado un total de 1947
profesionales.
• 580 médicos (30%), 1095 enfermeras
(56%), 149 psicólogos (8%) psicólogos y
123 trabajadores sociales (6%).
• ratio médicos 1,2x 100.00habitantes,
enfermeras 2,3x100.000hab, psicólogos
0,3x100.000hab, y trabajadores sociales
0,26x100.000hab.

5. FORMACIÓN DE LOS PROFESIONALES
• grado de formación de los profesionales,
siendo de, al menos, 140 horas
(formación avanzada) para médicos y
enfermeras y de, al menos 40 horas
(formación intermedia) para psicólogos y
trabajadores sociales.
• Contabilizando el total de profesionales,
el 58% cumplen los criterios de
formación (1.572 delos 2.711
profesionales)

6. Recursos Pediátricos
• 9 recursos asistenciales de CP
pediátricos (CPP), de los cuales 3
(Barcelona: San Joan de Deu,
Madrid: Niño Jesús, Baleares:
Son Sopases) cumplen los
requisitos para ser clasificados
con los criterios del Directorio
SECPAL 2015
• 6 les falta alcanzar algún
requisito para ser clasificado con
estos criterios

7. Estructuras de Coordinación
• 8 estructuras de coordinación de recursos
asistenciales de CP (Andalucía, Madrid,
Valencia, Extremadura, Galicia, Baleares,
Canarias)
• Son Programas Integrados de Cuidados
Paliativos (PICP)
• Son figuras que coordinan recursos de
Cuidados Paliativos (≥ 3) que desarrollando
diferentes tipos de atención cubre todos los
niveles asistenciales (domiciliario, comunitario,
larga estancia y hospital de agudos). Funcionan
con la misión unificada de atender a los
pacientes y familiares en una población
determinada y lo hacen bajo unas normas
comunes de liderazgo, funcionamiento y
organización

8. Estructuras de apoyo
• Recursos no asistenciales de
Cuidados Paliativos: 101 recursos,
finalmente verificados 46,
• 36 desarrollan acciones de
formación en CP,
• 14 desarrollan acciones de gestión
y desarrollo en CP,
• 15 desarrollan acciones de
investigación,
• 26 desarrollan acciones de
sensibilización social, cooperación
al desarrollo e implicación
comunitaria

9. Recursos No Asistenciales que desarrollan
acciones de INVESTIGACIÓN EN CP
• estructuras independientes o adscritas a
los centros y organizaciones tanto del
sector público como privado específicas
para la investigación en CP
• reconocidas por su propio centro y/o
comunidad como estructuras que se
dedican a la investigación.
• objetivo es fomentar y favorecer la
investigación en los equipos de Cuidados
Paliativos para mejorar sus
conocimientos y compartirlos con la
comunidad científica en general
• Madrid: UCM, Fundación Vianorte-
Laguna, Centro de Humanización de la
Salud

10. Recursos No Asistenciales que desarrollan
acciones de FORMACIÓN EN CP
• estructuras independientes o adscritas a los
centros y organizaciones tanto del sector público
como privado.
• se dedican a actividades formativas en cuidados
paliativos: principales actividades: detección de
necesidades formativas, diseño de acciones y
planes formativos en CP, elaboración de manuales
y materiales formativos, coordinación y/o
impartición de masters, cursos, ponencias,
talleres, etc., elaboración de productos de
promoción y difusión de formación y valoración o
evaluación de programas formativos propios o
externos.
• Madrid: EEF Comillas, UAM, UCM, Fundación
Vianorte-Laguna, Fundación Porque Viven,
Centro de Humanización de la Salud, AMCP)

11. Recursos No Asistenciales que desarrollan acciones de
SENSIBILIZACIÓN SOCIAL, COOPERACIÓN AL DESARROLLO E
IMPLICACIÓN COMUNITARIA
• estructuras independientes o adscritas a los
centros y organizaciones tanto del sector
público como privado.
• acciones de sensibilización social,
cooperación al desarrollo e implicación
comunitaria.
• Las principales actividades que desarrollan
son:
• Acciones de difusión y sensibilización de los
Cuidados Paliativos,
• desarrollo de proyectos de cooperación,
• desarrollo de programas y redes de
voluntariado,
• desarrollo de proyectos de sensibilización
social.

12. DOCENCIA PREGRADO Y POSTGRADO
• La asignatura de CP es ofertada
principalmente en la carrera de
medicina en el 5º y 6º año en 40
facultades en toda España es
solo obligatoria en 8.
• 3 Masters con título oficial ( U.
Comillas, U. Granada, U. Sevilla
• 7 Masters con título propio
(UAB, UAM, UCM, U San Jorge
de Zaragoza, U Valladolid, U del
País Vasco y U de la Rioja).

13. Areas de Mejora:
• se están poniendo en marcha recursos específicos de CP
con profesionales con la dedicación no adecuada para
los niveles de complejidad que tienen que atender,
poniendo en riesgo el modelo de atención en CP para lo
que inicialmente fueron creados.
• mantener como criterio de calidad de los recursos la
dedicación de al menos 1 médico y 1 enfermera al 100%.
• números de psicólogos y trabajadores sociales por
habitantes son muy bajos (1x 195.000 habitantes y 1x
227.000 habitantes respectivamente)
• existe una gran necesidad de formación avanzada en CP
(principalmente en las enfermeras - el 27% tiene una
formación que supera las 300 horas - y trabajadores
sociales -la mitad no supera las 40 horas de formación)
• La creación de recursos específicos de CP con
profesionales sin la formación y aptitudes necesarias
está poniendo en peligro el modelo de atención de
calidad definido desde la ECP-SNS.
• Establecer desde los recursos planes formativos
continuos y que se mantenga como criterio de calidad de
los recursos la formación de al menos más de 140 horas
para médicos y enfermeras, y de al menos más de 40
horas para los psicólogos y trabajadores sociales

14. RECOMENDACIONES A FUTURO
• mejorar atención a la población pediátrica. Nº de
recursos es desigual en todas las CCAA y la
atención que se está brindado puede no estar
cumpliendo los criterios para una atención integral.
• gran esfuerzo en el desarrollo de equipos básicos
de atención, todavía no existen un gran número
de recursos completos que incluyan equipos
multidisciplinares con una dinámica de trabajo
interdisciplinar, en línea con los objetivos de la
ECP-SNS que aboga por unos cuidados adaptados a
las necesidades físicas, emocionales,
sociofamiliares, espirituales y culturales de los
pacientes que han sido identificados como
enfermos en fase avanzada y terminal
• importante aportación de organizaciones extra
gubernamentales como AECC o Caixa quienes
mayoritariamente están permitiendo que la
atención integral sea una realidad gracias a sus
servicios psicosociales
• atención integrada en CP requeriría fomentar
visiones más amplias de la oferta de servicios al final
de la vida.
• fomentar una capacitación excelente por parte de los
profesionales sanitarios de los recursos de CP,
• considerar la oferta adecuada ampliando la mira al
sector social y a la visión comunitaria
• fomento de estudios a gran escala para conocer la
situación general y el avance de los CP en España
• fomentar la evaluación periódica, sistemática y
homogénea de la calidad de las acciones y de
políticas de CP que incluya la publicación
transparente de las acciones y de los resultados
• establecer objetivos de calidad y ayudar a identificar
buenas prácticas e iniciativas innovadoras
• crear una mayor conciencia en la sociedad en general
sobre los cuidados paliativos

15. Presente: ¿Cómo estamos en la actualidad?
EAPC recomienda 2 servicios especializados en CP cada 100.000 habitantes: 1er cuartil Austria 193 servicios especializados en
CP y 2,2/ 100.000 habitantes, 2º cuartil Hungría 112 servicios especializados en CP 1,1 / 100.000 habitantes, 3er cuartil España
260 servicios especializados en CP y 0,6 / 100.000 habitantes, 4ª cuartil Turquía 164 0,2. TOTAL 49 países 6387 SECP 0,8/
100.000 habitantes

17. Scopus ha registrado 10000
publicaciones sobre CP en países
europeos 2015-2018. España 627
Integración de Cuidados Paliativos-Cardiología: En
Europa, la provisión de cuidados paliativos para los
pacientes cardíacos siguen siendo escasos y únicamente
ocho países informan la existencia de pioneros servicios
de cardiología que brindan cuidados paliativos Cuidados
(entre ellos España). Solo Italia y España informan de
reuniones periódicas entre expertos en cardiología y
expertos en paliativos.
Integración Cuidados Paliativos- Oncología: 14 centros en España acreditados por la
ESMO

18. ¿Qué dicen los socios?: UNA SOCIEDAD COMPROMETIDA:
CONOCER PARA PLANIFICAR

19. ¿Qué dicen los socios?: UNA SOCIEDAD
COMPROMETIDA: CONOCER PARA PLANIFICAR
• CONCLUSIONES:
Conocer las necesidades de los
socios hace que la sociedad se
implique en la formación de
nuevos grupos de trabajo así
como en elaborar estrategias de
colaboración con la
administración para la mejora de
los CP en la Comunidad de
Madrid.

20. ¿Qué pregunta la AMCP?
Comunicado de la asociación madrileña de cuidados paliativos (AMCP) ¿Cuál es la situación real de los Cuidados Paliativos
en la Comunidad de Madrid? Madrid, 29 de abril de 2019 http://www.paliativosmadrid.org/
• ¿Se están ofreciendo y aplicando los cuidados
paliativos a TODOS los pacientes con enfermedad
avanzada que lo necesitan en la Comunidad de
Madrid? ¿Cuántos pacientes no pueden acceder
actualmente a estos cuidados por problemas de
diversa índole (organizativos, distribución
geográfica de los recursos, capacidad de los
equipos en diferentes áreas de la Comunidad…)?
• ¿Es la asistencia actual equilibrada y suficiente? ¿La
atención puede ser INTEGRAL en todos los casos?
¿Reciben atención psicosocial adecuada todos los
pacientes con necesidad de atención paliativa?
• La atención domiciliaria, como base de unos
Cuidados Paliativos de calidad, ¿cuenta con los
recursos humanos y materiales suficientes? ¿Es la
situación equiparable en todas las áreas sanitarias
de Madrid o, como pensamos, hay importantes
diferencias que afectan al servicio prestado? ¿De
qué dependen estas diferencias?
• ¿Se pueden ofrecer en las unidades hospitalarias
existentes en la actualidad unos Cuidados Paliativos
óptimos? ¿Cuentan todos los hospitales de la
Comunidad con medios adecuados? ¿Hay diferencias
dependiendo de la localización geográfica o el Área de
Salud que las gestiona?
• Respecto a las camas de media estancia en hospitales
de Cuidados Paliativos, ¿son igualmente accesibles
para todos los ciudadanos, independientemente del
sitio en el que vivan?
• ¿Todos los profesionales que atienden a pacientes con
necesidades paliativas y a sus familias tienen una
formación adecuada? ¿Los profesionales de los
equipos específicos que deben atender las
necesidades más complejas son seleccionados,
atendiendo a su cualificación profesional en paliativos
y experiencia, a través de procedimientos estándar
establecidos?

21. Presente: ¿Cómo estamos en la actualidad?
- 25 años de andadura de los Cuidados Paliativos en la
Comunidad de Madrid.
- Etapa en la que pacientes, familias, ciudadanos,
profesionales y organización deben ir de la mano para
consolidar el modelo de atención centrado en el paciente,
cuya seña de identidad es el abordaje de las necesidades
en todas sus dimensiones como ser humano, que
caracteriza la práctica de los cuidados paliativos, habida
cuenta de la numerosa evidencia existente de su
efectividad para aliviar el sufrimiento desde la ciencia, la
compasión y la humanización.
- Para ello, es imprescindible cambiar el modelo actual por
otro basado en la atención integral e integrada de las
necesidades de los pacientes, con respuestas rápidas
interdisciplinares.

22. PLAN INTEGRAL DE CUIDADOS PALIATIVOS DE LA
COMUNIDAD DE MADRID 2017-2020
Evolución de los recursos específicos de cuidados
paliativos en la Comunidad de Madrid, 1991- 2016.
Fuente: CRCP
Sistema Integrado de Atención en Cuidados
paliativos. Fuente: CRCP

23. PLAN INTEGRAL DE CUIDADOS PALIATIVOS DE LA
COMUNIDAD DE MADRID 2017-2020
Equipo Interdisciplinar. Fuente: CRCP
Factores que determinan la Complejidad en Cuidados Paliativos.
Fuente: CRCP

24. PLAN INTEGRAL DE CUIDADOS PALIATIVOS DE LA COMUNIDAD
DE MADRID 2017-2020

25. PREVISIÓN DE INCREMENTO DE RECURSOS
ESPECÍFICOS DE CUIDADOSPALIATIVOS 2017-2020
• Según referencias del Ministerio de Sanidad y Política Social en
su documento “Unidad de cuidados paliativos. Estándares y
recomendaciones” de 2009, la Sociedad Europea de Cuidados
Paliativos en su libro blanco sobre “Normas de calidad y
estándares de cuidados paliativos”, y la Asociación Madrileña
de Cuidados Paliativos en su documento “Bases para un libro
blanco”, la estimación de los recursos específicos de Cuidados
Paliativos recomendados para atender las necesidades
paliativas de los pacientes con situaciones de alta complejidad
se establecen en base a:
• 1 Equipo básico (1 médico y 1 enfermera con dedicación
exclusiva) domiciliario por cada 150.000 habitantes.
• Entre 80 y 100 camas específicas de cuidados paliativos por 1
millón de habitantes.
• Equipos completos multiprofesionales de cuidados paliativos
(al menos médico, enfermera, psicólogo y trabajador social).
• 1 equipo de soporte hospitalario en cada hospital de más de
250 camas.

26. Líneas de Mejora:
• Mejorar la identificación de las necesidades de atención paliativa general
de los pacientes
• Mejora el acceso a los servicios específicos de cuidados paliativos de
colectivos vulnerables como las personas con enfermedad crónica
avanzada, oncológica y no oncológica, con necesidades paliativas complejas
y discapacidad o los ancianos institucionalizados
• Potenciar la coordinación y la atención compartida implicando a los
profesionales que intervienen en la misma, Atención Primaria, Hospitalaria,
SUMMA 112 y Unidades Específicas,
• Dimensionar los recursos específicos para mejorar la accesibilidad de las
personas con necesidades de atención paliativa compleja.
• Disminuir la variabilidad en la atención estableciendo estrategias
terapéuticas comunes, consensuar objetivos y estándares de calidad,
• Impulsar la atención psicológica y social a pacientes, familias y cuidadores,
• Continuar avanzando en la atención paliativa pediátrica,
• Garantizar el derecho de los pacientes, cuando deseen ejercerlo, a realizar
Instrucciones Previas desde cualquier ámbito asistencial y desarrollar
activamente la planificación anticipada de la atención
• Ley 4/2017, de 9 de marzo, de Derechos y Garantías de las Personas en el
Proceso de Morir, supondrán un importante impulso en la Atención
Paliativa de la Comunidad de Madrid.

27. ¿Qué dice SECPAL?
• 1. Tengo el derecho de expresar a mi manera mis sentimientos y mis
emociones en lo que respecta al acercamiento de mi muerte.
• 2. Tengo el derecho de mantener una esperanza, cualquiera que sea esta
esperanza.
• 3. Tengo el derecho de obtener la atención de profesionales, incluso si
los objetivos de curación deben ser cambiados por objetivos de confort.
• 4. Tengo el derecho de no morir solo.
• 5. Tengo el derecho de ser liberado del dolor.
• 6. Tengo el derecho de obtener una respuesta honesta, cualquiera que
sea mi pregunta.
• 7. Tengo el derecho de no ser engañado.
• 8. Tengo el derecho de recibir ayuda de mi familia y para mi familia en la
aceptación de mi muerte.
• 9. Tengo el derecho de morir en paz y con dignidad.
• 10. Tengo el derecho de ser cuidado por personas sensibles y
competentes que van a intentar comprender mis necesidades y que
serán capaces de encontrar algunas satisfacciones ayudándome a
entrenarme con la muerte.
• 11. Tengo el derecho de que mi cuerpo sea respetado después de mi
muerte.
• 12. Tengo el derecho de ser tratado como un ser humano vivo hasta el
momento de mi muerte.
• 13. Tengo el derecho de conservar mi individualidad y de no ser juzgado
por mis decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros.
SECPAL insta a los ciudadanos a exigir
que el sistema público de salud atienda
sus necesidades al final de la vida
#micuidadomiderecho, #mycaremyright y #whpcd19
#PaliativosVisibles

28. ¿Qué dice SECPAL?
• “en España todavía estamos muy lejos de conseguir que
las personas con enfermedad avanzada o al final de la
vida reciban la atención que necesitan, y que va más allá
del control de los síntomas de la enfermedad, ya que
debe incluir el apoyo psicosocial y espiritual”.
• aún quedan por resolver “dos cuestiones graves”:
• la cobertura, ya que no existen recursos específicos
suficientes para atender toda la demanda”, una realidad que
achaca en buena medida “a la falta de voluntad política,
porque en los lugares donde sí ha existido sensibilidad la
dotación de equipos especializados es mucho mayor”.
• la falta de equidad: “Se supone que la Sanidad es universal
en nuestro país, pero la realidad es que recibir una atención
paliativa y de calidad en España depende mucho del lugar
donde uno viva, lo que determina la existencia o no de
equipos domiciliarios, unidades hospitalarias especializadas,
etc.”.
• “Nos estamos encontrando a personas con
enfermedades asociadas a un pronóstico de
vida limitado –que puede ser un año, dos…–,
que por esta creencia están teniendo muchas
dificultades para ver atendidas sus
necesidades psicológicas, de adaptación a la
enfermedad, de control de síntomas… En
ocasiones, los profesionales o la propia
familia rechazan derivarlas a un recurso
específico porque piensan: ¿cómo vamos a
mandarla a paliativos si no se está
muriendo?”
Cuidados Paliativos:
respuesta integral y de calidad a todas las
necesidades biopsicosociales que plantea cada
persona y cada familia ante una enfermedad
grave e irreversible. Mejorando la calidad de vida
tanto del paciente como de sus cuidadores,
disminuyendo su sufrimiento, evitando
actuaciones innecesarias y priorizando sus
valores y preferencias en la atención que recibe.

29. CONCLUSIONES: competencia y compasión
• Adecuación de recursos a la futura
realidad sociodemográfica.
• Resolver la inequidad entre comunidades
• Equipos completos con profesionales
capacitados (formación específica y
experiencia)
• Regulación Nacional
• Especialidad/ACE/categoría profesional
en Cuidados Paliativos (médicos,
enfermeras, TS, Psicólogos, TCAE)
• Ser referentes para políticos y gestores
• Programas para prevenir el desgaste
profesional
• Redes cooperativas con otras
especialidades y en todos los niveles
asistenciales (incluidas Residencias de
ancianos y personas en riesgo de
exclusión social)
• Concienciación social: vencer tabú
muerte (“Deathcafe”)
• Voluntariado específico y formado
• Trabajo en la comunidad
• - Escuelas de Salud, Escuelas de Cuidadores
• - Ciudades cuidadoras-compasivas-amigables

30. Muchas Gracias