Taller impartido por D. Daniel Toro. Psicólogo. Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Hospital San Juan de Dios. Barcelona en las XIV Jornadas de Familia y Cuidados Paliativos, Celebradas los días 2 y 3 de octubre de 2019 en el Centro San Camilo de Tres Cantos

1. Taller:
Adolescentes en situación
de enfermedad avanzada
Daniel Toro-Pérez.
Psicólogo.
Unidad Cuidados Paliativos Pediátricos
Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

2. Enfermedades limitantes o amenazantes para la vida
(Life-limiting or Life-threatening conditions)
Grupo I Amenaza para la vida, pero hay un tratamiento
curativo posible CÁNCER, I.RENAL, CARDIACAS, etc.
Grupo II
Muerte inevitable, tratamiento intensivo que alarga la
vida es posible FIBROSIS QUÍSTICA, DUCHENNE,
VIH/SIDA, etc.
Grupo
III
Enfermedades progresivas sin tratamiento curativo
ATROFIA MUSCULAR ESPINOSA.
Grupo
IV
Enfermedad grave estática, no tratamiento curativo
PARÀLISI CEREBRAL INFANTIL.
Prenatal
Neonatal
Aguda

3. Wood, F., Simpson, S., Barnes, E., & Hain, R. (2010). Disease trajectories and
ACT/RCPCH categories in paediatric palliative care. Palliative Medicine, 24(8),
796–806.

5. Unidad de atención
NIÑO
PADRES
FAMILIA
PROFESIONALES

7. SER ADOLESCENTE

8. “Si alguien tiene dudas sobre la diferencia entre un niño
y un adolescente, que venga a casa porque tenemos
dos de cada. Cuando entro en casa, dos me abrazan y
dos no. Cuando hago una gracia, dos ríen y dos no.
Cuando quiero explicar algo, dos escuchan con atención
y dos se van”
Carles Capdevila

9. “Quiéreme cuando menos me lo merezca…
porque es cuando más lo necesito”
Vitalidad
cotidiana
cambiante
Inseguridades
permanentes
Experimentar
Interrogantes
Contradicciones
Pubertad
biológica
Presiones
entorno “dejar
de ser niño”
Identidad

10. DESCUBRIR SENTIR
PROBAR

11. SER ADOLESCENTE ENFERMO

12. Dependencia
Diferencia
Autonomía
Grupo iguales
Imagen
corporal
Indiferencia
afectiva
Vergüenza
Culpa Conductas
de riesgo
Conflicto
Necesidad
de control
Respuestas
desproporcionadas

13. Evaluations CHILDREN (n=89) Evaluations PARENTS (n=118)
n M SD Min Max n M SD Min Max
Children 14 7.75 1.66 4.50 10 Children 18 6.42 2.23 4.00 10
Parents 24 6.86 1.46 4.00 10 Parents 29 5.61 1.95 0.00 9.00
Professionals 51 6.25 1.54 3.00 9.00 Professionals 71 5.62 1.79 1.00 8.00
Non Statistically significant differences(p=0.27)
Children and Professionals:
Statistically significant differences (p=0.002)
VALUE of EMOTIONAL WELL-BEING
Not statistically significant differences depending on the child's illness.
0 10

14. n M SD Rank Associated Thoughts
Principal
worry
15 Disease=80.00%
Happiness 14 8.50 2.07 4 - 10
Friendships=42.86% Family=35.74%
School=7.14% Disease=7.14% Others=7.14%
Sadness 14 2.89 2.83 0 - 8
Disease=54.54% Family=27.27%
School=9.09% Others=9.09%
Anger 14 4.86 3.42 0 - 10
Disease=41.66% Family=33.33%
Friendships=16.67% Others=8.33%
Fear 14 4.17 3.14 0 - 10 Disease=50.00% Others=50.00%
Nervousness 7 3.08 2.81 0 – 6.5
Disease=40.00% Others=20.00%
School=20.00% Friendships=20.00%
10
0
Not feel
Very much feel

15. SER PADRE

16. COMUNICACIÓN
EQUIPO
CONTINUIDAD
CUIDADOS
Duelo
Complicado
SEVERIDAD
SÍNTOMAS
Duelo
Complicado

17. Debemos explorar estos conceptos:
BUEN PADRE
SUFRIMIENTO
DEL HIJO

18. TAREAS
o Organizar una buena vida familiar
o Tomar decisiones acertadas minimizando
riesgos
o Organizar cuidados y tratamientos de buena
calidad
o Proporcionar cuidados básicos y complejos.
OBJETIVOS
o Equilibrio familiar
o Una vida que vale la pena vivir
o Síntomas y enfermedad controlados.

19. SER PROFESIONAL:
¿QUÉ HACEMOS?

20. DESCUBRIR SENTIR
PROBAR

21. DESCUBRIR

22. ADOLESCENTES
FAMILIA
Padres / Hermanos
PROFESIONALES
SUFRIMIENTO
COMUNICACIÓN

23. Pediatrics 2008;121;e1441-e1460
http://www.pediatrics.org/cgi/content/full/121/5/e1441
La comunicación: el "procedimiento" más común en Medicina.
La entrevista médica ha de responder a las siguientes necesidades:
1. Cognitiva (la necesidad de conocer y entender) y
2. Afectiva (la necesidad emocional de sentirse reconocido y comprendido).

24. Comunicamos con la acción y con la no-acción.
Cuando nos comunicamos, a menudo trasladamos sin darnos cuenta nuestras propias
expectativas, prejuicios y estereotipos.
El que tiene voluntad de comunicar…
¿QUÉ LE EXPLICO AL
ADOLESCENTE?
¿QUÉ INTERESA AL
ADOLESCENTE?

25. ORIOL
¿Cuál es la mejor forma de
comunicarse con un niño?
¿Cómo nos hemos comunicado
contigo?

26. - Conocer al niño.
- Cada niño es único y tiene su pasado.
- Ver cómo está ese día.
- Hablar con él.
Me hablen suave, dulce.
No miedo al contacto.
Hablarme con pena o
cortante.

27. VERBAL
NO
VERBAL
KINÉSICA
PROXÉMICA
PARALENGUAJE
SIMBÓLICA
ORAL
ESCRITA
70 a 90% de
lo que se
transmite

28. Jalmsell, L., Lövgren, M., Kreicbergs, U., Henter, J.-I. and Frost, B.-M. (2016), Children with cancer share their views: tell the truth but leave room for hope.
Acta Paediatr, 105: 1094–1099. doi:10.1111/apa.13496
VERACIDAD NO EXCLUSIÓN
MANTENER LA
ESPERANZA
AMBIVALENCIA
PADRES
¿CURACIÓN?

29. Efectos de la comunicación en lo emocional, social y conductual.
Revisión algunos artículos.
o Menos sintomatología ansiedad-depresión en niños (8-16 años) cuando
información dx y px temprana.
o Distress, ansiedad y depresión, problemas sociales fueron significativamente
más infrecuente cuando la comunicación se había percibido como efectiva.

30. o Estudio diadas adolescentes-padres
o M 18 (14-21)
o Momento para PDA
o Congruencia necesidades adolescentes-padres
⎻ Sí:
• No tener dolor
• Entender las opciones de tratamiento
⎻ No:
• No conexión a máquinas
• Mejor momento tomar decisiones final de vida.

31. Señales de sufrimiento emocional
Mala
adherencia al
tratamiento
Alteraciones
conductuales
Quejas
somáticas
Conductas
de riesgo
Trastornos
del sueño
Alteraciones
cognitivas
Trastornos
alimentarios
Aislamiento

32. SENTIR (PRESENCIA)

33. IMPLICA EMOCIONES MUY INTENSAS
Es difícil porque:
Dale tiempo a tu córtex: contacta con tu respiración
antes de hablar y de reaccionar!!!
NECESITAMOS ESTAR
CONECTADOS CON
NUESTRAS EMOCIONES
PARA VALIDAR NUESTRA EMOCIÓN Y
DÉSPUÉS AFRONTAR LA SITUACIÓN

34. ¿QUÉ ES COMUNICARSE BIEN?
o Elegir la forma de comunicación en función a mi capacidad de
autorregulación y los objetivos que quiero alcanzar.
o Escuchar las necesidades e intereses del otro.
o Atender las emociones que surgen en las situaciones.
o Respetar la libertad del otro, sin intentar controlar ni imponer lo que
tiene que hacer.
o Decir lo que se siente sin herir a los demás. ¡La sinceridad nunca es
mayor que el respeto!

35. EXPLORANDO AMENAZAS:
¿Qué es lo que más le preocupa?
EXPLORANDO RECURSOS:
¿Qué es lo que más le ayudaría?

36. Interés
Genuino
Respetar
Ritmos
Disponibilidad:
cuidado y
cercanía
Honestidad
No Miedo
Al Conflicto
Expresar
Y Validar
Aprender
A Mirar Y
A Escuchar
Confía
Privacidad /
Confidencialidad
Positividad
Sentido

37. Atención espiritualidad
Intrapersonal
SENTIDO
Interpersonal
CONEXIÓN
Trascendencia
LEGADO

38. PROBAR (HACER)

39. o Adolescencia como época de cambios y adaptaciones.
o Enfermedad interfiere abruptamente.
o Debemos mirar con curiosidad real al adolescente.
o Acciones, no palabras.
o La relación adolescente-adulto lleva implícito el conflicto.
o Mantener la distancia adecuada.
o Creatividad, flexibilidad, no tirar la toalla.

40. o Tener ALIADOS (identificar personas elegidas). Instituto.
o Aceptar la DISONANCIA: tiempo real vs tiempo mágico
o Bienvenida la “negación/evitación” activa adaptativa
o Observar globalmente

44. Wiener, L., Ballard, E., Brennan, T., Battles, H., Martinez, P., & Pao, M. (2008). How I wish to be remembered: the use of an advance care
planning document in adolescent and young adult populations. Journal of Palliative Medicine, 11(10), 1309–13.

45. FIVE WISHES
¿Qué persona quieres que tome las decisiones de atención médica para si tu no puedes hacerlas por ti
mismo?
¿Qué tipo de tratamiento médico quieres y no quieres recibir?
¿Cómo de confortable quieres estar en esa situación?
¿Cómo quieres que la gente te trate?
¿Qué cosas quieres que tus seres queridos conozcan de ti?
¿Cómo quieres ser recordado?

46. Intervención grupal
Expresión emocional
Comunicación intrafamiliar
Socialización
Identidad propia

47. CASOS

48. CASO 1
¿Cómo
gestionamos
esta situación?
Adolescente 15
años. Enfermedad
oncológica muy mal
pronóstico al dx.
Poca efectividad del
tratamiento.
Familia en conflicto:
padres separados.
Orden de
alejamiento del
padre.
El niño no quiere
que se informe al
padre.

49. CASO 2
¿Cómo podemos
actuar?
Adolescente 18
años. GBM en
progresión. Ensayo
clínico. Dificultades
para la
comunicación.
Familia cohesionada.
Madre gestión de la
información.
Dudas de la madre y
del equipo de la
conciencia
pronóstica.

50. CASO 3
¿Qué hacemos?
Adolescente 14
años. Sarcoma
Ewing progresión.
Mal control del dolor.
Familia cohesionada.
No quieren que se
informe
directamente al niño
de fin de vida.
El niño pregunta si
se va a morir.

51. CASO 4
¿Qué hacemos?
Adolescente 14 años.
Rabdomiosarcoma
alveolar metastásico.
Nuevas pruebas, no
más tratamiento.
Imagen corporal.
Familia cohesionada.
Madre conducta
evitativa. Padres
separados, no relación
con familia paterna.
Rol parentalizado de la
niña.
Dudas sobre
información a dar a
la niña.

53. Gracias
dtoro@sjdhospitalbarcelona.org
@psicopedpal