Taller impartido por Dña. Yolanda López. Psicóloga. Máster en Duelo. Miembro del EAPS Unidad de Cuidados Paliativos San Camilo, en las XV Jornadas sobre Duelo celebradas en el Centro San Camilo los días 13 y 14 de noviembre de 2019.

1. Duelo y demencia
En la persona con
demencia
Yolanda López
Psicóloga UCP - EAPS
CASC – Tres Cantos
XV JORNADAS DE DUELO

2. Un camino inexplorado
Nunca hemos estado antes
Una ruta que nos lleva a “un
no sabemos dónde”
No hay luces que anticipen el
camino
Está obscuro y frío
¿CÓMO SERÁ?
¿CUÁNDO ACABARÁ?
Mi
duelo

3. • No es una enfermedad
• Es único
• Es doloroso
• Es irreversible
• Es social
• Es intransferible
• Lo impregna todo
• Parece interminable
• Es transformador
El duelo

4. EL DUELO
COMO PÉRDIDA
COMO SUFRIMIENTO
COMO TRANSFORMACIÓN
Fuente fotografía: Fotolia

5. PAISAJE EMOCIONAL
RABIA ASCO
TRISTEZA ENVIDIA
CULPA CELOS
MIEDO SORPRESA
ORGULLO SOLEDAD ALEGRÍA ANGUSTIA
Fuente fotografía: freedigitalphoto

6. QUÉ ES EL DUELO
“El duelo es esa experiencia de dolor, lástima,
aflicción o resentimiento que se manifiesta de
diferentes maneras con ocasión de la pérdida
de algo o alguien con valor significativo.
No podemos amar sin
dolernos.”
(Jose Carlos Bermejo)

7. QUÉ ES EL DUELO
“El duelo es un proceso personal caracterizado
por la idiosincrasia, intimidad e inextricabilidad
de nuestra identidad”
Robert. A. Neimeyer

8. QUÉ ES EL DUELO
 Proceso dinámico, activo,
 De carácter social
 Permanente e irreversible
 A partir del dolor, se recoloca
 El recuerdo de la pérdida para seguir viviendo
de una forma productiva y adaptativa.
(Tareas de Worden)

9. La persona que está en duelo vive un dolor que se
ha llamado “dolor total”. Todas las dimensiones de
la persona quedan afectadas por la pérdida del ser
querido. Lo físico sufre, lo emocional se convulsiona,
lo mental se tambalea, lo relacional se descoloca y
lo espiritual se pone en jaque y sale a la luz ante el
reto de afrontar la vida sin el ser querido”
(Marisa Magaña)
QUÉ ES EL DUELO

10. El camino del duelo
• Shock y embotamiento
• Anhelo y pérdida
• Desorganización
• Organización
Fuente fotografía: freedigitalphoto

11. QUIÉN era CONMIGO
QUIÉN soy YO con ella/él

12. Duelo anticipado

13. Duelo anticipado
Es el complejo proceso normal que incluye
respuestas, preguntas (algunas sin respuesta)
y conductas emocionales, físicas, sociales,
espirituales, éticas e intelectuales, por el que
las personas, familias y comunidades, en su
vida diaria, incorporan una pérdida real
anticipada o percibida
Anterior a la muerte. Muy dolorosa.
Angustia por la muerte próxima
Angustia por el día a día.
Adaptación.

14. Situación en la que se construye e integra nuestra
perspectiva del:
PASADO, PRESENTE, Y FUTURO
Duelo anticipado

15. PACIENTE
FAMILIA
equipo
amigos
¿QUIÉN LO HACE?

16. • Agradecimiento
• Reconciliación
• Afecto
• Despedida
DUELO ANTICIPADO: 4 tareas

17. SENTIMIENTOS
REORGANIZACIÓN
FUNCIONAL
ACEPTAR Y ACEPTAR
LAS 3 TAREAS ACERCA DE:
Fuente fotografía: freedigitalphoto

18. Variables que importan
• La anticipación: La falta de anticipación a una
pérdida facilita la aparición de dificultades
posteriores en la elaboración del duelo.
Necesaria para reducir la incertidumbre.
• No promueve los procesos adaptativos ante la
muerte que llega (psicológicos, relacionales,
funcionales, espirituales).

19. Duelo y Demencia: algunas investigaciones
“Un meta-análisis demuestra un mayor riesgo de demencia entre viudos/as en
comparación con las personas casadas.
Los posibles motivos incluyen:
• factores de riesgo de demencia compartidos (dieta insana, mala cobertura de
medicamentos y atención médica, aislamiento social)
• angustia psicológica aguda
Sin embargo, no está claro si los individuos recibieron un diagnóstico de demencia en
la atención clínica de rutina.
Los estudios en esta área hasta la fecha han investigado si el duelo puede aumentar el
riesgo a largo plazo de desarrollar demencia, evaluando así si el duelo es un factor
causal potencial.”
Forbesa, H.J et alt.,( 2019) . Journal of Alzheimer’s Disease. DOI 10.3233/JAD-190571

20. Duelo enmascarado
El duelo de la pareja se asoció con un mayor riesgo de recibir un diagnóstico de
demencia en los primeros tres meses y los primeros seis meses, mientras que hubo un
pequeño riesgo reducido de obtener un diagnóstico de demencia durante todo el
seguimiento.
CONCLUSIONES
La pérdida de la pareja parece conducir a un mayor riesgo a corto plazo de que la
pareja sobreviviente reciba un diagnóstico de demencia, lo que sugiere que la pérdida
desenmascara la demencia no diagnosticada existente. Sin embargo, a largo plazo, las
personas desconsoladas tienen menos probabilidades de tener un diagnóstico de
demencia en sus registros de salud que las personas desconsoladas a corto plazo.
Forbes et alt. (2019) . Partner Bereavement and Detection of Dementia: A UK- Based Cohort Study Using
Routine Health Data. Journal of Alzheimer’s Disease. DOI 10.3233/JAD-190571

21. La prueba de evaluación de la evaluación funcional (FAST) una escala que se usa para describir las etapas
de la demencia. Al igual que la escala GDS, FAST también emplea un sistema de siete etapas basado en
el nivel de funcionamiento y la capacidad de realizar actividades de la vida diaria. Sin embargo, FAST
se enfoca más en el nivel de funcionamiento y las actividades de la vida diaria de un individuo versus el
deterioro cognitivo. Nota: Una persona puede estar en una etapa cognitiva diferente (etapa GDS) que
funcionalmente (etapa FAST). (Fte. http//dementiacarecentral.com)
Prueba de evaluación de la evaluación funcional (FAST)
Escenario Condición del paciente Nivel de declive funcional Duración esperada de la etapa
Nivel 1 Adulto normal Sin deterioro funcional. N / A
Etapa 2 Adulto mayor normal Conciencia personal de algún deterioro funcional. Desconocido
Etapa 3
Enfermedad de Alzheimer
temprana
Déficits notables en situaciones laborales exigentes. La duración promedio de esta etapa es de 7 años.
Etapa 4 Alzheimer leve Requiere asistencia en tareas complicadas como manejar finanzas, viajar, planear fiestas, etc. La duración promedio de esta etapa es de 2 años.
Etapa 5 Alzheimer moderado Requiere asistencia para elegir la ropa adecuada. La duración promedio de esta etapa es de 1.5 años.
Etapa 6
Alzheimer
moderadamente severo
Requiere asistencia para vestirse, bañarse e ir al baño. Experimenta incontinencia urinaria y fecal. La duración promedio de esta etapa es de 3.5 meses a 9.5 meses.
Etapa 7 Alzheimer grave
La capacidad del habla se reduce a aproximadamente media docena de palabras inteligibles. Pérdida progresiva de
la capacidad de caminar, sentarse, sonreír y mantener la cabeza erguida.
La duración promedio de esta etapa es de 1 año a 1.5 años.
Prueba de evaluación de la evaluación funcional (FAST)

22. Duelo y demencia
“En el proceso de duelo de las personas con demencia, se
encontraron diferentes comportamientos según las etapas de la
demencia y las diferentes circunstancias. En FAST2, podían
recordar la muerte de su cónyuge. En FAST4 -6, tomó 1 año
poder percibir la muerte de su cónyuge y más tiempo para
almacenarlo. En FAST 7, las personas con
demencia no discernieron la muerte de su
cónyuge durante todo el proceso.
Además, se reveló que las personas
con demencia siguieron un proceso de
duelo diferente al de los convencionales.”
Watanabe A, Suwa S. (2017)
J Adv Nurs. 2017 Sep;73(9):2143-2155. doi: 10.1111/jan.13286.

23. Duelo y demencia
“En el cuidado de las viudas y viudos con
demencia, es crucial ajustar las circunstancias
para permitir que las personas con demencia
adivinen la realidad. Se necesitan más estudios
para aclarar las diferencias entre el proceso de
duelo de las personas con demencia y el de las
personas mayores intactas para desarrollar un
modelo de duelo y programas educativos”.
Watanabe A, Suwa S.
J Adv Nurs. 2017 Sep;73(9):2143-2155. doi: 10.1111/jan.13286..

24. EL DUELO como esperanza
• Quién es esa persona en duelo.
• A quién ha perdido y cuándo.
• Situación actual (física y psicológica, socio-
familiar, económica, relacional, espiritual).
• Cuál es su entorno (¿familiar o
institución?)
• Cómo vamos a acompañar (¿estamos
preparados y comprometidos?).

25. RECURSOS
DIFICULTADES
PREOCUPACIONES
EMOCIONES
NECESIDADES
MIEDO
CAPACIDADES
OPORTUNIDADES
CLAVES
ESENCIALES

26. ESCUCHAR LO QUE NO SE OYE

27. CÓMO AMAMOS
5 FORMAS
5 DIMENSIONES

28. SI NO
TE
VUELVO
A VER

29. «MÁS CORAZÓN EN LAS MANOS»
MUCHAS GRACIAS