2. Las personas pueden ser consideradas
como sordociegas si la combinación de
deficiencia visual y auditiva le causan difi-
cultades con la comunicación, el acceso
a la información y la movilidad.
(Zaragoza 2009)
3. La sordoceguera es una única discapa-
cidad que combina dos deficiencias: la
deficiencia visual y la deficiencia
auditiva.
4. El término “pérdida sensorial dual” se puede
usar como un sinónimo de Sordoceguera y
nos da a entender que esta pérdida combi-
nada es significativa para la persona a pe-
sar de que pueda no ser profundamente
sorda y totalmente ciega.
5. Sordoceguera congénita
Personas con deficiencia visual y auditiva
desde el nacimiento o en edad muy temprana.
Personas con deficiencia visual desde el naci-
miento o en edad muy temprana, y con pérdida
auditiva adquirida más tarde.
6. Sordoceguera adquirida
Tendrán la ventaja de recordar a vista y oído
y habrán podido aprender el lenguaje.
Los métodos de comunicación variaran y
podrían ser:
7. • Oral y lectura labial.
• Lenguaje de señas o algún sistema alternativo.
• Signos en campo visual, restringido o apoyado.
• Bloques alfabéticos.
• Dactilológico.
• Notas escritas.
8. En cualquiera de estos casos, los informa-
dores, evaluadores o proveedores de servi-
cios para personas con Sordoceguera han
de tomar la iniciativa de maximizar la
comunicación.
9. Reconocimiento de la
Sordoceguera
En esta tarea, han de ser conscientes que mu-
chas de las personas identificadas con disca-
pacidades de aprendizaje, plurideficientes o
con problemas asociados a la edad pueden
también padecer la doble discapacidad sen-
sorial.
10. Los niños sordociegos están normalmente
bajo la tención de servicios pediátricos desde
el nacimiento. No obstante, la totalidad de dis-
capacidades pueden no ser aparentes
hasta más tarde.
12. Principal causa de sordoceguera. Es una en-
fermedad hereditaria que afecta al oído, a la
vista y en algunos casos al equilibrio.
Para que se produzca exige que padre y
madre sean portadores del gen responsable.
13. El nombre proviene de un oftalmólogo esco-
cés Charles Usher.
Pero se le denominó con el nombre del oftal-
mólogo británico que en una publicación en
1914 describió varios casos en los que se re-
calcaba el nexo entre sordera congénita y la
retinosis pigmentaria.
14. La retinosis pigmentaria no
es una enfermedad única,
sino un conjunto de
enfermedades oculares
crónicas de origen genético y
carácter degenerativo que se
agrupan bajo este nombre.
15.
16. Hay muchos tipos de síndrome de Usher y
cada día la investigación avanza de forma que
se pueden aislar con mayor concreción.
Actualmente, según la localización del gen res-
ponsable, se describen hasta seis tipos de sín-
drome de Usher, pero, a la hora de clasificar la
población de una forma global, suelen mane-
jarse tres tipos:
17. Tipo UNO
La persona nace con sordera profunda, tiene
problemas y dificultades en el equilibrio y nor-
malmente retraso en la edad de caminar. La
ritinitis pigmentaria suele aparecer entre los 8 y
los 12 años.
• Es el tipo más frecuente.
18. Tipo DOS
La sordera es de nacimiento, pero va de mode-
rada a severa con los años. No se suele diagnos-
ticar hasta los 4 o 5 años.
Hay dependencia fuerte de ayuda auditiva (audí-
fonos) para poder entender. La retinitis pigmen-
tosa ocurre en la adolescencia.
19. Tipo TRES
Es el más raro. Se produce retinitis pigmentaria y
sordera progresiva en jóvenes que de niños veían y
oían bien. Suele diagnosticarse la retinitis pigmen-
taria a los 20 o 30 años; en esta edad ya existe la
sordera de ligera a severa. A lo largo de su vida
ambos sentidos empeoraran progresivamente.
20. Deficiencias añadidas
Algunas personas sordociegas padecen, además de
las deficiencias auditivas o visuales, otras deficien-
cias.
Por ejemplo, en el caso de los niños afectados por
rubéola, con frecuencia se encuentran además lesio-
nes de corazón y lesiones neurológicas que condi-
cionan su desarrollo.
21. Tratamiento o especial
asistencia
La sordoceguera es una discapacidad y no
una enfermedad. Por lo tanto, no se puede
prescribir tratamiento.
Presentaremos una serie de consejos básicos
que pueden ayudar a superar las limitaciones
de ambos sentidos.
22. Para poca capacidad de visión se puede em-
plear ayudas auxiliares para leer, como por
ejemplo pantallas más grandes o lupas de
agrandamiento.
Para poca capacidad auditiva se pueden
emplear ayudas de audición.
23. Una pequeña cantidad de infantes sordocie-
gos pueden ser atendidos con un implante co-
clear, esto es, con audífonos.
Esto es posible cuando el nervio auditivo tiene
buena capacidad de funcionamiento.
Pero hasta hoy no hay conocimientos seguros
sobre la utilidad de este método quirúrgico.
24. • Una vez que decidimos afrontar la realidad,
tenemos que aprovechar todos nuestros
recursos interiores y exteriores y potenciarlos al
máximo, por nosotros mismos o con la ayuda de
los profesionales, como sucede con los niños
sordociegos.
• Es muy importante no olvidar que la mayor parte
de la información es recibida a través de sus
manos. Como tal, debemos ser muy conscientes
de esto .