Cuando un paciente recibe un diagnóstico de esclerosis múltiple (EM), no solo afecta a esa persona sino que también impacta a los miembros de su familia que pasan a asumir el rol de cuidadores. Un estudio de caso explora la experiencia de un cuidador masculino de 38 años cuyo pareja fue diagnosticada con EM. El cuidador experimenta una mimetización con las emociones de su pareja, actuando como un "saco de boxeo" donde ella puede desahogarse. Esto lleva al cuidador a desarrollar su propia ident

1. Estudio de un
caso clínico
La voz del
cuidador en
el
diagnóstico
de la
Esclerosis
Múltiple:
PI SAS-0542/2009
REALIZADO POR: VIRGINIA SALINAS PÉREZ:
ENFERMERA. NEUROLOGÍA @VirgiForero

2. INTRODUCCIÓN:
1. Heidegger M. El Ser y el Tiempo, Traducción de José Gaos. México: Fondo de
Cultura Económica; 1951
FENOMENOLOGÍA DE HEIDEGGER1
Hacer visible lo encubierto en el “ente-cuidador”
MOSTRAR: Como surge la identidad e identificación
del ser-cuidador a través del YO como persona.
NECESITA: auto reconocerse en él.
DEPENDE DE: - La persona diagnosticada
- Una relación interpersonal
Esclerosis
Múltiple (EM)
Cuidador
principal
OBJETIVO DE ESTUDIO:
Comprender y explicar la
existencia del “ente-cuidador”
y conocer el significado del diagnóstico
de la EM para el cuidador que recibe
la noticia junto a su familiar enfermo.

3. METODOLOGÍA :
Entrevista en profundidad grabada
en audio: Realizada en una consulta
del hospital (42 minutos).
¿Cómo se obtiene los datos?
La entrevista y
los resultados
del análisis se
entregaron al
participante:
garante de la
veracidad de la
investigación
Muestreo intencional
Informante: Familiar
Varón, 38 años, universitario, trabajador
autónomo, convive 8 años con su pareja
diagnosticada de EM dos meses antes del
estudio desarrollado en la unidad,
que permitió contactar
con su familiar.
TRANSCRIPCIÓN Y
ANÁLISIS:
Método Taylor-Bogdan2:
2. Taylor SJ, Bogdan R. Introducción a los métodos cualitativos de investigación. Paidós Básica. Barcelona, 1987.
Investigación Cualitativa: Diseño
fenomenológico: Estudio de caso único.

4. RESULTADOS:
Se exploraron 3 dimensiones:
1) MIMETIZACIÓN DEL CUIDADOR CON SU
FAMILIAR EN EL DIAGNÓSTICO, “IMAGEN EN
ESPEJO”: se reconoce en la imagen del paciente,
sólo que sin los síntomas propios de la enfermedad.
2) LA RESPUESTA QUE EL CUIDADOR APORTA A SU
FAMILIAR, LA HEMOS TRADUCIDO EN LA IMAGEN DEL
“SACO DE BOXEO”: Recibe pensamientos, informaciones,
sensaciones y actitudes del enfermo en su proceso de
adaptación: Es su desahogo.
3) “ENTE-CUIDADOR”: La esencia del ser-cuidador
como ente que es, está en la propia existencia de un
diagnóstico de enfermedad relacionado con el “ser en”: EL
CUIDADOR “EN” EL ENFERMO.

5. b) NEGACIÓN,COMO REACCIÓN AL IMPACTO DE LA
NOTICIA DE DIAGNÓSTICO, “tú piensas que eso en fin, no te
va a pasar”; “ por qué nos ha tenido que tocar a nosotros”,
“rehuía el tema... como ignorándolo, no lo hablaba, no lo quería
tocar... un poco por miedo”, “la verdad es que no quiero saber lo
negativo”
PRETEXTOS PARA MENTENER LA ENFERMEDAD
CONTROLADA Y DUDAS SOBRE ELLA “me he llegado a
plantear realmente si es conveniente que se esté poniendo el
tratamiento...no sé muy bien cómo va a funcionar...pero que
todavía, a lo mejor no va a ser esclerosis múltiple... a lo mejor
nunca va a desarrollar la enfermedad”
RESULTADOS: 1ª DIMENSIÓN: IMAGEN EN ESPEJO
Se repite en el cuidador las mismas etapas por las que
atraviesa el enfermo al recibir el diagnóstico
a) SHOCK O IMPACTO, VIVIDO COMO UNA SITUACIÓN DE
CRISIS PARA SU FAMILIAR, “cuando nos citaron para el
diagnóstico... recuerdo la espera mal, tenso, nervioso”

6. RESULTADOS: 1ª DIMENSIÓN: IMAGEN EN ESPEJO
d) ETAPA DE DEPRESIÓN O TRISTEZA EN LA QUE LLEGA A SOMATIZAR SU
MALESTAR Y PREOCUPACIÓN CON SÍNTOMAS FÍSICOS, “al tocar el tema todavía me
pasa... siento como un pellizco aquí [se señala el centro del tórax] y me hace sentir mal...ante
cualquier noticia sientes el pellizco ese, te pones en tensión, se te olvida todo lo demás... se
puede decir que es muy reciente todo”.
INDICIOS DE LA SITUACIÓN DE CRISIS QUE EXPERIMENTA EL CUIDADOR
c) ENFADO-IRA-RABIA, “me siento rebelado contra lo que
pueda significar esa enfermedad... me enfado ante la
incertidumbre, evidentemente no me enfado con él, sino
conmigo mismo... te da rabia”
BUSQUEDA DE UNA EXPLICACIÓN CON
SENTIMIENTOS DE CULPA “hemos sido jóvenes...hemos
tenido… una vida un poco desordenada, muchas salidas... y
algunas veces pienso, ¿será esto una consecuencia de
aquello?, esto es otro motivo de enfado”.
ES INTERESANTE DESTACAR EL USO DE LA 1ª PERSONA DEL PLURAL,
“NOSOTROS”, REFLEJO DE PROYECCIÓN EN LA IMAGEN DEL PACIENTE ANTE EL
DIAGNÓSTICO.

7. TAMBIÉN RECONOCE LÍMITES EN LA RELACIÓN DE AYUDA, “es un tema que tampoco
quiero que sea una constante en nuestras vidas... si todos los días hay que estar pensando en
la esclerosis múltiple o hablando de la esclerosis múltiple, es que realmente me voy a enfadar”.
RESULTADOS: 2ª DIMENSIÓN: SACO DE BOXEO
“se refugió mucho en el trabajo, entonces nos veíamos por la noche... recuerdo estar ahí para
lo que hiciera falta”.
SU ACTITUD DE COLABORACIÓN
PUEDE AYUDAR EN EL PROCESO DE
AFRONTAMIENTO “yo si sé que el
agradece que yo le acompañe”,
“estando incondicionalmente ahí... para
lo que haga falta”
RECONOCE LA NECESIDAD DE LA FAMILIA Y
LOS AMIGOS COMO APOYO EN EL PROCESO
DE ADAPTACIÓN, “la familia, pues bueno, lo
saben, están ahí y los amigos igual... otros amigos,
aunque no te dicen nada, han buscado información
en internet y lo han mirado...”
EL ENFERMO SE DESAHOGA EN EL CUIDADOR, “llegó un
sábado por la noche a casa...había un programa de
televisión...entrevistaron a un concursante que tenía esclerosis
múltiple... y se echó a llorar”, “pero sí, estaba triste... incluso
una vez me llegó a comentar que si él se veía en una silla de
ruedas, que se quitaría la vida, se tiraría por un balcón...., lo que
pasa que tú dices, „anda, anda, que no sé qué...‟. Sí, eso fue al
principio...”.

8. RESULTADOS: 3ª DIMENSIÓN: ENTE CUIDADOR
LA “RELACIÓN DE SER” DE DOS ENTES QUE OCUPAN UN LUGAR EN EL ESPACIO Y
ENTENDIDO ESTE “SER EN” COMO ENCARGARSE Y CUIDAR DE ALGO,
“me sonó a enfermedad, a silla de ruedas... sabía que era una enfermedad
neurodegenerativa...hay pensamientos fugaces...si tuviera que, por ejemplo, habilitar la casa
porque tuviera un desarrollo drástico y tuviera que utilizar una silla de ruedas...esas cosas
pues te vienen”.
“estamos solos, su familia vive lejos y la mía aquí,
pero en definitiva estamos solos... te plantea otro
interrogante”,
“también he pensado en que
tiene que haber... asociaciones
de ayuda, de apoyo”.
“¿esto me va a permitir en un futuro desarrollarme
realmente como yo quiero para tener una calidad de vida
para los dos?... ¿esto le va a permitir montar un negocio
propio?... Mucha incertidumbre”,

9. “SER EN” SIGNIFICA ABANDONAR Y DEJAR QUE SE PIERDA
ALGO: “vendimos el piso que teníamos allí... es mejor estar más
desahogados que asumir dos hipotecas…debido a la incertidumbre
porque no sabemos qué va a ocurrir. Él dejó su trabajo y estuvo sin
trabajar...quiso viajar… ir para ver al padre y a la familia que tiene
allí... todo debido a la enfermedad...esos cambios me resultaron
lógicos, es comprensible y vamos...era lo que tenía que
hacer…había que hacer eso”.
RESULTADOS: 3ª DIMENSIÓN: ENTE CUIDADOR
SON ENTES CON UNA DETERMINADA RELACIÓN DE
LUGAR, EN EL ESPACIO Y EL TIEMPO, DONDE EL
ENTE-CUIDADOR NECESITA DEL ENTE-ENFERMO
PARA SU EXISTENCIA:
“yo lo veo bien, lo veo incluso a veces mejor que yo”,
“esa tranquilidad, pues no, supongo que igual con el
tiempo...bueno, pues te toca vivir con esto...”, “la relación
afectiva ha ido a más, en vez de a menos...”.

10. DISCUSIÓN:
3. Santos FLV, Corrêa NMH, Leal RMP, Monteiro CFS. A vivência do cônjuge/companheiro de portador de esclerose múltipla [La vivencia del
cónyuge/compañero de portador de esclerosis múltiple]. R Enferm UERJ 2010; 18 (2): 229-234
4. Cheung J, Hocking P. Caring as worrying: the experience of spousal carers. Journal of Advanced Nursing 2004; 47 (5): 475–482.
5. Mutch K. In sickness and in health: experience of caring for a spouse with MS. Br J Nurs 2010; 19 (4): 214-9.
Cheung4 explora la experiencia de
cuidadores conyugales desde el
“cuidado como preocupación”:
definida como una compleja
relación emocional en su
responsabilidad de cuidado
“No lo hablaba, no lo quería tocar… pienso que
por miedo… debido a la incertidumbre”
El estudio de Santos3
sobre la experiencia de
cónyuges de pacientes
con EM
Añade la
dimensión de la
identidad en el
ente cuidador
Impotencia contra lo
desconocido=
generador de temor
En nuestro caso: reflejado por la
palabra “incertidumbre” como su
fuente de temor.
Para Mutch5 los cónyuges de
pacientes con EM perdieron su
identidad como pareja para
pasar a ser “el cuidador”.

11. DISCUSIÓN:
6. Alberdi Castell R. La construcción del cuidado: un ensayo sobre el poder del diagnóstico, la presencia cuidadora y las palabras.
Rev Presencia 2006 ene-jun; 2(3).
7 . Rivera J, Morales JM, Benito J, Mitchell AJ. Dimensión social y familiar: experiencias de cuidadores y personas con esclerosis múltiple.
El estudio GEDMA. Rev Neurol 2008; 47 (6): 281-285.
8. Corry M, While A. The needs of carers of people with multiple sclerosis: a literature review. Scand J Caring Sci 2008; 23 (3): 569–588.
Alberdi6 habla de la actitud de cuidado en tres conceptos: Presencia,
Capacidad de reconocimiento a través del otro (JUEGO DE ESPEJOS) y
Palabras.
El estudio GEDMA7 sobre la experiencia de cuidadores, hablan de su
papel de rehabilitador emocional con el familiar enfermo de EM como
soporte psicológico y afectivo.
Relacionado con
1ª dimensión de estudio
Relacionado con
2ª dimensión de estudio
En la revisión de la literatura sobre las necesidades de las personas cuidadoras
del estudio de Corry8 concluye que la experiencia de cuidar cambia la vida
pudiendo aportar recompensas y desafíos.

12. Experiencia
individual
Familiar
implicado
Convivencia
de 8 años
Proceso de
diagnóstico
Esclerosis
Múltiple
Discurso del
el cuidador
DISCUSIÓN:
La unidad de
análisis:
PARA
ESTRUCTURAR
EL SIGNIFICADO
DEL FENÓNEMO
PLANTEADO
Conocer
Comprender
Interpretar
Objetivo
R E A L I D A D
Un solo
individuo
NO SON
CONCLUSIONES
INDISCUTIBLES
SOMOS CONSCIENTES
DE LA LIMITACIÓN DE UN SOLO CASO DE ESTUDIO
AYUDA A LA MEJOR
COMPRENSIÓN DEL
FENÓMENO DE ESTUDIO

13. CONCLUSIONES:
El cuidador es mucho más que el reflejo del paciente en la enfermedad y
comienza a desarrollar una identidad propia como persona en el cuidado
de su familiar de forma intuitiva y entregada.
Desde el diagnóstico, ya hay una persona que ha ido adquiriendo esa
entidad como cuidador, que debe ser reconocida y orientada por los
profesionales de Enfermería en la búsqueda de su identidad e identificación
para contar con ellos desde el principio y poder aportarles un cuidado
profesional integral, holístico, de calidad y satisfactorio.

14. Cuando un paciente tiene
EM y por el efecto de bola
de billar, golpea a todos los
miembros de la familia: lo
que experimenta uno de
sus miembros, repercute
en el resto de la familia.
¿EN QUÉ MOMENTO LA PERSONA PASA A SER-CUIDADOR
EN ESENCIA Y EXISTENCIA ?
REFLEXIÓN:
La EM es una patología crónica y progresiva que se traduce en un deterioro
posible, por lo que las personas que asuman el cuidado de estos enfermos
experimentaran situaciones familiares de cuidados de larga evolución, motivo
para favorecer la construcción adecuada del “ENTE-CUIDADOR”.

15. GRACIAS A TODOS POR
VUESTRA ATENCIÓN
9. Córdoba R. La brújula del cuidador. Plataforma Editorial. Barcelona; 2010.
“Aprendí que la mejor y más rápida manera
de comprender a los cuidadores es tratar de
hacer su trabajo”.
Raquel, 51 años

16. @VirgiForero