ROL DE LOS PADRES. Lic. Elizabeth Malament (Hiperinsulinismo Congénito Argentina)

1. PRIMERAS JORNADAS NACIONALES DE
HIPERINSULINISMO CONGÉNITO
REALIZADAS POR CEMIC
30/11/2017 - 1/12/2017
Centro de Educación Médica e Investigaciones Clínicas

2. ROL DE LOS PADRES
¿Qué sentimos los padres cuando nuestros hijos nacen con Hiperinsulinismo
Congénito?
• Dado que la hipoglucemia puede presentarse a las pocas horas de vida y muchas
veces se manifiesta con convulsiones, el impacto para los padres es muy duro y
shockeante. Comienza para nosotros un camino inesperado y desconocido….

3. • Suele ocurrir, lógicamente, que hay un desconcierto médico hasta llegar al
diagnóstico, y esto genera mucha angustia.
• Una vez que los padres nos enteramos del diagnóstico, debido a la existencia de
diferentes tipos de HIC y a la heterogeneidad del comportamiento clínico,
sentimos miedo: “¿podremos manejar una patología tan complicada en casa?”,
“¿estamos realmente preparados?”.

4. • Cuando nuestros hijos ya han sido diagnosticados con Hiperinsulinismo
Congénito debido a lo devastadora que es la patología por los cuidados que
requiere el niño, debemos tener una fortaleza física y psicológica que vamos
adquiriendo en el camino.
TRABAJO VIDA
¿CÓMO MANTENER EL
EQUILIBRIO EN EL
HOGAR?

5. EL HIC ES UNA PATOLOGÍA QUE ALTERA TOTALMENTE LA VIDA FAMILIAR
• Necesitamos por lo tanto, contar con la empatía de los profesionales de la
salud. Es importante, poder formar un EQUIPO con los médicos tratantes
manteniendo una buena relación médico-paciente-familia.
• La contención que pueden otorgar otras familias del mismo país o de otros
países del mundo hace que NO nos sintamos solos, y esto es invaluable.
IMPORTANCIA DE LAS REDES SOCIALES PARA ESTAR CONECTADOS CON LOS MÉDICOS
Y OTRAS FAMILIAS

6. • Una problemática común que se plantea en el grupo de Hiperinsulinismo
Congénito es el acceso al tratamiento médico y a los fármacos.
• Lamentablemente, es difícil que las Medicinas Prepagas u Obras Sociales
en Argentina, acepten cubrir el estudio genético, el PET SCAN y los
fármacos.
LOS PADRES TENEMOS DOS BATALLAS
La patología en sí misma (que
puede implicar años de no
dormir de noche para evitar las
hipoglucemias nocturnas)
Conseguir a través de la Obra
Social o Medicina Prepaga, el
tratamiento farmacológico,
estudios e insumos. Esto puede
significar un juicio de no menos
de 2 años.
¿QUÉ DIFICULTADES DEBEN AFRONTAR LAS FAMILIAS?

7. ¿QUÉ PODEMOS HACER LOS PADRES?
• Podemos trabajar mancomunadamente con el equipo de salud para facilitar la
difusión de esta patología y lograr que los niños tengan el tratamiento adecuado
sin carencias en sus requerimientos.
• Podemos continuar con la difusión de la patología promoviendo acciones de
investigación, concientización y defensa de los derechos de las personas
afectadas, con el fin de mejorar su calidad de vida.
¡SOLOS PODEMOS HACER POCO, JUNTOS PODEMOS HACER MUCHO!

8. ¡AGRADECEMOS A CEMIC, A LA DRA. MARÍA BASTIANELLO, A
LA DRA. DIVA DE LEÓN, A TODOS LOS MÉDICOS Y FAMILIAS QUE
PARTICIPARON DE ESTAS PRIMERAS JORNADAS NACIONALES DE
HIPERINSULINISMO CONGÉNITO!.