presentación de enfermedades terminales en los niños

1. ESCUELA DE
PADRES

2. NIÑOS CON
ENFERMEDADES
TERMINALES
ELABORADO POR:
LISDEY LAINEZ ORREGO
MARCELA AGUDELO CÁRDENAS
SEGUNDO SEMESTRE
10/06/15
MEDELLÍN

3. TABLA DE CONTENIDO
1.1 INTRODUCCIÓN
1.2 JUSTIFICACIÓN
1.3 OBJETIVO GENERAL
1.3.1 OBJETIVOS ESPECÍFICOS
1.3.2 VIH/SIDA
1.3.4 NIÑOS CRISTAL
1.4 CÁNCER
1.4.1 LEUCEMIA
1.4.2 PREGUNTA PROBLEMA
1.4.3 HIPÓTESIS
1.4.4 MARCO CONTEXTUAL

4. 1.4.5 MARCO LEGAL
1.4.6 MARCO TEÓRICO
1.4.7 HISTORIA DE VIDA
1.4.8 ANTECEDENTES
1.5 CAUSAS Y CONSECUENCIAS
1.6 ESTUDIO DE CASOS
1.7 METODOLOGÍA
1.8 TÉCNICAS
1.9 PROPUESTA PEDAGÓGICA
1.9.1 GLOSARIO
1.9.2 ESTADÍSTICAS
1.9.3 ANEXOS
1.9.4 CONCLUSIÓN
1.9.5 CYBERGRAFÍA
1.9.6 VÍDEO

5. INTRODUCCIÓN
Las enfermedades terminales en
niños(as) es un tema de particularidad
dedicación y sentimiento.
Enfermedades que afectan los niños(a)
que apenas inician un proceso de
formación y aprendizaje.
Personitas llenas de ternura y encanto,
que con una sonrisa o una mirada
pueden enseñar en cantidades.

6. Los niños(as) con enfermedades terminales no pueden
ser excluidos, pues a pesar de su enfermedad son
iguales a los demás, con sueños, esperanzas y ganas
de vivir.
Lo que se busca con este proyecto es ser
constructoras de sueños, esperanzas y en especial de
vida.
Descubrir en un ser tan pequeño con alguna de estas
enfermedades, un mundo gigante en el que aprender
es la mejor fortuna.

7. JUSTIFICACIÓN
En este proyecto lo importante son los niños(as) porque lo que se busca es llenar con
alegría, entretenimiento e imaginación sus días de tratamientos.
Esto ha permitido interactuar con personas que padecen enfermedades que no son muy
comunes en nuestra cotidianidad o en nuestro entorno, sabiendo que son causas de la
mayoría de muertes de personas alrededor del mundo; ayudando de tal manera a
contribuir en el desarrollo integral de los niños que son los futuros dirigentes de nuestro país.

8. OBJETIVOS
GENERAL
•Brindar apoyo moral como docentes a los niños(as) con
enfermedades terminales que por diversas circunstancias
están internados en hospitales, sin la posibilidad de salir a
recrearse, estar con sus amigos e ir a la escuela.

9. ESPECÍFICOS
Conocer y apoyar
los problemas que
estos niños(as)
tienen.
Orientar y motivar
a las familias para
el trato de estos
niños(as).
Incentivar a las
personas para que
contribuyan en
esta labor
comunitaria.
Enriquecer más
nuestro espíritu y
percibir otra
visión de nuestra
vida.

10. VIH/SIDA TRANSMISIONES
DEL VIH QUE
AFECTAN LOS
NIÑOS(AS):
PRENATAL: El VIH es
capaz de a travesar
la placenta e
infectar el feto. Esto
puede suceder a
partir de la octava
semana de
gestación.
PERINATAL: El recién
nacido es capaz de
infectarse al final de
la gestación y en el
parto.
POSNATAL: El VIH es
capaz de excretarse
a través de la leche
materna e infectar el
niño por lo que esta
contraindicado la
lactancia materna en
madres con VIH
positivo.
El virus se hace
evidente muy
rápidamente a
diferencia de los
adultos, y un alto
porcentaje fallece
antes de los cuatro
años.

11. NIÑOS CRISTAL
LA OSTEOGENIA: También conocida
como enfermedad de los huesos de
cristal, es una enfermedad que debilita
los huesos y hace que se rompan con
facilidad sin ninguna causa aparente.
LA EPIDERMÓLISIS BULLOSA: Es un
conjunto de enfermedades o trastornos
de la piel transmitidas genéticamente y
que se manifiestan por la aparición de
ampollas, úlceras y heridas en la piel, en
especial en las áreas mucosas al más
mínimo roce o golpe.

12. CANCER
El tratamiento del cáncer
se fundamenta en tres
pilares básicos: Cirugía,
quimioterapia y
radioterapia.
QUIMIOTERAPIA: Uso de
medicamentos antineoplásicos
para tratar las células cancerosas.
Su función disminuye en la
mayoría de los casos la
capacidad de crecimiento o
disminución de las células de
reproducción cancerosas.
RADIOTERAPIA: Utiliza clases especiales
de ondas o partículas energéticas para
combatir el cáncer. Al igual que la
cirugía la radioterapia se utiliza de
diferentes maneras según el tipo y la
ubicación del cáncer.
Ciertos niveles de radiación actúan
destruyendo la células o evitando que
estas crezcan o se reproduzcan.

13. LEUCEMIA
La leucemia es un
cáncer de los glóbulos
blancos (un tipo de
células de la sangre).
Es el tipo más común de
cáncer en niños(as). Las
células sanguíneas se
forman en la médula
ósea.
Los glóbulos blancos
ayudan a su organismo a
combatir infecciones.

14. PREGUNTA PROBLEMA
¿Cómo ayudar a subir el
autoestima del niño(a) cuando
se encuentre en un hospital?

15. HIPÓTESIS
Para el 2016 se
aumentara la jornada de
riso terapia en todas las
clínicas infantiles, con el
fin de darles un poco de
alegría a cada niño(a).

17. MARCO CONTEXTUAL
ESTÍMULOS
I.P.S S.A.S

18. MARCO LEGAL
LEY 26.529 DERECHOS DEL PACIENTE EN ENFERMEDAD TERMINAL.
Artículo 12:
1. Los Estados Partes garantizarán al niño que esté en condiciones de formarse un juicio propio el
derecho de expresar su opinión libremente en todos los asuntos que afectan al niño, teniéndose
debidamente en cuenta las opiniones del niño, en función de la edad y madurez del niño.
2. Con tal fin, se dará en particular al niño oportunidad de ser escuchado, en todo procedimiento
judicial o administrativo que afecte al niño, ya sea directamente o por medio de un representante o de
un órgano apropiado, en consonancia con las normas de procedimiento de la ley nacional.
Artículo 16
1. Ningún niño será objeto de injerencias arbitrarias o ilegales en su vida privada, su familia, su
domicilio o su correspondencia ni de ataques ilegales a su honra y a su reputación.
2. El niño tiene derecho a la protección de la ley contra esas injerencias o ataques.
Artículo 24
1. Los Estados Partes reconocen el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud y a
servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación de la salud. Los Estados Partes se
esforzarán por asegurar que ningún niño sea privado de su derecho al disfrute de esos servicios
sanitarios.

19. MARCO TEÓRICO
Elisabeth Kübler Ross
(Zúrich, 8 de julio de 1926-Scottsdale, Arizona, 24 de agosto de 2004)
fue una psiquiatra y escritora suizo-estadounidense, una de las
mayores expertas mundiales en la muerte, personas moribundas y
los cuidados paliativos. Así mismo fue pionera en el campo de
investigación de las experiencias cercanas a la muerte, siendo
actualmente reconocida como una figura de autoridad en la materia.
FRASE:
«Nada de lo que nos ocurre es negativo. Todo
sufrimiento puede generar crecimiento.»

20. HISTORIA DE VIDA

22. ANTECEDENTES
ANTES HOY
Los medios de atención eran muy pocos. Muchas mas posibilidades de atención.
No había tanta tecnología y ciencia. Gracias a la tecnología y a la ciencia han
incrementado muchas mas ayudas a los
hospitales.
Eran atendidos por médicos de familia. Los niños(a) son atendidos sin importar su clase
social.
Los recursos económicos eran muy bajos. Se han implementado ayudas que abarcan la
población de bajos recursos.
La atención para ellos era muy mínima por su
estrato social.
Cuidados paliativos independiente de su estrato
social.

23. CAUSAS CONSECUENCIAS
Etapa de negación en los padres
en el ciclo final de la enfermedad.
 No afrontan la idea de perder a sus
hijos.
 No permiten que abandonen los
tratamientos.
 Conlleva a que el niño(a) sufra
más.
Niños con baja autoestima.  Negación ante los tratamientos.
 Incredulidad.
 Dejarse ganar de esta enfermedad.
Sentimiento de culpa en los
padres.
 Falta de atención.
 Pocos cuidados.
 No hubo protección.

24. ESTUDIO DE CASOS
Hayley Okines (Arrington, South Cambridgeshire, 19 de agosto de 1997 -28 de
mayo de 2015)1 fue una activista británica enferma de progeria que se volvió
mundialmente conocida por documentar el avance de su dolencia a lo largo de
toda su vida hasta su fallecimiento en mayo de 2015.
Okines fue diagnosticada de progeria en 1999, con tan sólo dos años, y es que
Hayley tenía ya esta enfermedad al nacer.

25. METODOLOGÍAS
METODOLOGÍA HISTORICA
METODOLOGÍA INDUCTIVA,
DEDUCTIVA

26. METODOLOGÍA
CUANTITATIVA
METODOLOGÍA DE LA
OBSERVACION

27. TÉCNICAS
ESTUDIO DE CASOS
FOTOLENGUAJE
VÍDEO

28. TEST
ENTREVISTA
HISTORIA DE VIDA

29. PROPUESTA PEDAGÓGICA
Desde la escuela se iniciaran charlas con los padres que son
responsables de los niños(as) que contraen estas enfermedades
terminales, para que cada niño(a) cuente con el apoyo de ellos.
Para la maestra todos sus niños(as) son importantes, pero estos
contaran con muchas más atenciones.
La respectiva docente tendrá en cuenta las recomendaciones del
medico en cuanto al tratamiento del niño(a).

30. La maestra desarrollara diferentes estrategias educativas como
películas, títeres que hablen sobre la importancia de convivir con
niños(as) que contraigan alguna enfermedad.
Se iniciara un proceso de acompañamiento con el niño(a) y sus
padres que atraviesan por esta difícil situación, con el fin de brindar
un apoyo moral.
Con los niños(as) del grupo se trabajaran cartas, fotos, videos etc. Con la
finalidad de subir el ánimo del niño(a) que se encuentra en un hospital
debido a su enfermedad.
La maestra acompañada de sus alumnos organizara salidas al hospital,
para darle un apoyo a el niño(a) que se encuentra internado a causa de
su enfermedad.

31. ESTADÍSTICAS 2015
12%
30%
29%
29%
¿Cuáles son las enfermedades terminales más comunes entre la
etapa del recién nacido a los siete años?
Niños cristal
Niños con leusemia
Niños con cancer
Niños con VIH

32. 60
5 5 5
40
10 10
3030
20
30
50
NIÑOS CRISTAL NIÑOS CON VIH NIÑOS CON CANCER NIÑOS CON LEUSEMIA
PORCENTAJE DE MUERTES
Niños recien nacidos Niños depues de los tres años Niños despues de los siete años

33. GLOSARIO
PATOLOGÍA: La patología humana es la rama de
la medicina encargada del estudio de las enfermedades en las
personas.
PSICOPATOLOGÍA: Es el estudio de las causas y naturaleza de las
enfermedades mentales. Puede desarrollarse según distintos enfoques
o modelos, como el biomédico, el psicodinámico, el socio-biológico y
el conductual, entre otros.
PROGERÍA: enfermedad genética de la infancia extremadamente rara,
presenta envejecimiento brusco y prematuro en niños entre su primer y
segundo año de vida. Esta rara afección que afecta a uno de cada 7
millones de recién nacidos vivos.
PALIATIVA: Es la especialidad médica que centra su atención en
los enfermos terminales, es decir, aquellos cuya expectativa de vida es
relativamente corta por causa de una enfermedad que no responde a
los tratamientos curativos.

34. ANEXOS
CUENTAME TU SUEÑO
 Este programa busca:
 Anhelar sueños es una peculiaridad de toda persona,
lamentablemente en nuestra sociedad existen niños
imposibilitados por ver sus sueños cumplidos, tal es el caso de
niños con cáncer o con enfermedades graves.
 Ante esta situación Soñar Despierto contribuye curando el
espíritu de estos niños haciendo sus sueños realidad,
devolviéndoles las ganas de vivir, gracias a la participación de
voluntarios y bienhechores altamente comprometidos con la
causa.

36. FUNDACIÓN POSADAS
 Fundación Posadas ha apoyado a
más de 5,100 niños y jóvenes desde
su inicio en 2006. Los temas donde
canaliza su apoyo son:
 Niños con cánceres colaboración
con la Asociación Mexicana de
Ayuda a Niños con Cáncer
(AMANC).
 Financiamiento de cirugías graves y
urgentes niños que no pueden ser
atendidos oportunamente por los
servicios de salud pública.
+ Apoyo para padecimientos que
por sus características no se
atienden en instituciones pública.
 1,500 horas de terapias al año a
niños que sufren algún
padecimiento o discapacidad.
 Estudios de la vista y anteojos a
bajo costo a través del programa
"Para verte mejor".
 Detección de casos de problemas
de audición y apoyo con asesoría
médica, estudios y aparatos
auditivos a través del programa
"Hoy escucho mejor".
 Apoyo a familias damnificadas
como consecuencia de desastres
naturales.

37. CONCLUSIÓN
El problema que
inicialmente queríamos
resolver era la influencia
de las enfermedades
terminales en el espacio
familiar, en el ambiente,
en los sentimientos y en
el comportamiento de
quienes la padecen.
Este proyecto pretendía
llevar a cada uno de los
corazones de los niños
alegría, pero fueron ellos
quienes nos invadieron de
risas, quienes nos motivaron
a seguir con esta labor,
quienes nos enseñaron que
la vida es maravillosa y que
quejarse de todo es
aburrido.
Que es mejor sonreírle
a la vida y dejar que
cada momento se
vuelva inolvidable.
Fueron ellos quienes
dejaron huellas
imborrables en
nuestros corazones.
Fueron ellos los
maestros más sabios
que hemos conocido.
Y lo mejor de todo es
que ellos no nos
enseñaron porque
quisieron. Nos
enseñaron porque son
así, porque así viven y
así sienten.

38. CYBERGRAFÍA
 http://enfermedades07.blogspot.com/2007/10/influencia-de-las-
enfermedades.html?m=1
 http://www.sdespierto.org/prog-cuentame.php
 http://www.posadas.com/es/responsabilidad-social/fundacion
 https://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/9/99/INTRODUCCIO
N_IMPORTANCIA.pdf
 http://es.wikipedia.org/wiki/Patolog%C3%ADa
 http://es.wikipedia.org/wiki/Medicina_paliativa

40. GRACIAS!