Este documento resume las conclusiones de una jornada sobre la toma de decisiones compartidas entre pacientes y profesionales sanitarios. La jornada incluyó ponencias de expertos sobre el tema y debates en grupos pequeños. Los asistentes discutieron los beneficios de involucrar a los pacientes en las decisiones sobre su salud y cómo implementar este enfoque en la práctica clínica diaria y a nivel organizacional en Osakidetza. Se enfatizó la necesidad de un cambio cultural y la formación de profesionales para que la toma

1. CONCLUSIONES DE LA JORNADA

2. Jornada Co-Creando salud: Toma de Decisiones Compartidas y Activación de pacientes y ciudadanos
INTRODUCCIÓN
O+berri, en colaboración con varios profesionales de Osakidetza, organizó el
pasado 13 de diciembre de 2013 en Donostia la jornada titulada “Co-creando
salud: Toma de Decisiones Compartidas y Activación de pacientes y
ciudadanos”.
El encuentro tuvo como objetivo la reflexión y la sensibilización de los
profesionales sobre la importancia de la participación de los pacientes en la
toma de decisiones sobre su salud.
La jornada estuvo estructurada en dos partes:
• Una primera, por la mañana, en la que se realizaron varias ponencias
sobre el tema por parte de expertos en la materia, para a continuación
desarrollar una dinámica estilo world-café en la que participaron todos
los asistentes. Se debatió sobre las ventajas que tiene que el paciente
participe y sea activo en su salud, tanto para el propio paciente, como
para el sistema y el profesional sanitario.
• Una segunda parte, desarrollada a través de dos talleres paralelos, que
planteó el cómo llevar a cabo éste proceso, desde un enfoque más
práctico y basándose en experiencias que se están desarrollando en
Osakidetza.
2

3. Jornada Co-Creando salud: Toma de Decisiones Compartidas y Activación de pacientes y ciudadanos
PROGRAMA
3

4. Jornada Co-Creando salud: Toma de Decisiones Compartidas y Activación de pacientes y ciudadanos
ASISTENCIA
A la jornada asistieron 79 personas (76% del total de los inscritos). A
continuación se recoge la procedencia de los asistentes por profesión y por tipo
de organización. Para los profesionales de las organizaciones de servicios de
Osakidetza, se ha recogido el nivel asistencial y su procedencia geográfica.
Calidad
1%
Industria Asistente social
Farmacéutica 1%
3% Sin información
Profesión nº % 9%
Docencia
Medicina 19 24% 2% Medicina
24%
Gestión 18 23% Administración
4%
Enfermería 16 20%
Paciente 6 8% Consultoría
Consultoría 4 5% 5%
Administración 3 4% Paciente
Docencia 2 3% 8%
Industria Farmacéutica 2 3%
Gestión
Asistente social 1 1% 23%
Calidad 1 1% Enfermería
Sin información 7 9% 20%
Total general 79 100%
Otras organizaciones de Servicios Centrales ONG Otros departamentos Departamento de Sanidad y
servicios de Osakidetza 1% de sanidad Consumo GV
1% Innovación 1% 1% 1%
3%
Consultoría
3%
Industria Farmacéutica
3% Sin información
Organización nº % 5%
Comarca AP 38 48%
Hospital 10 13%
Paciente
Red Salud Mental 10 13% 8%
Paciente 5 6%
Otras organizaciones de servicios 1 5%
Industria Farmacéutica 2 3% Organización de
Consultoría 2 3% Servicios Osakidetza
73%
Innovación 2 3%
Unidad Investigación AP 1 1%
Servicios Centrales de Osakidetza 1 1%
ONG 1 1%
Otros departamentos de sanidad 1 1%
Departamento de Sanidad y Consumo GV 1 1%
Sin información 4 1% Red Araba
Total general 79 100% Salud 10%
Mental
17% Bizkaia
40%
Hospital
17% Comarca AP
66% Gipuzkoa
50%
4

5. Jornada Co-Creando salud: Toma de Decisiones Compartidas y Activación de pacientes y ciudadanos
Creando
PONENCIAS
Durante la primera parte de la mañana, varios expertos presentaron sus
ponencias sobre el tema de la jornada.
Así, Annie Leblanc, del programa Wiser Choices de la Mayo Clinic repasó el
Clinic,
proceso de toma de decisiones compartida (TDC) entre profesional y paciente,
presentando diferentes ejemplos en los que tienen experiencia en la Knowledge
tes
and Evaluation Research Unit de la clínica Mayo (medicación en diabetes,
atención a pacientes con depresión, y otras herramientas de ayuda para la
decisión en atención aguda y crónica). Puede consultarse la presentación de
ltarse
Annie en http://www.slideshare.net/OberriBioef/creating-meaningful-
http://www.slideshare.net/OberriBioef/creating
conversations .
Roger Ruiz Moral, jefe de la Unidad Docente de Medicina de Familia y
Comunitaria del SAS de Córdoba, comenzó su presentación con la base
Córdoba,
"ideológica" de la TDC para pasar, al igual que Annie Leblanc, a conceptualizar
conceptualizarla
y a describir las principales características de un modelo de TDC.
Posteriormente, Roger comentó el contexto actual en el estado español de la
TDC (opinión de los profesionales sanitarios, opinión de los pacientes), para
acabar señalando la necesidad de un cambio de mentalidad tanto en
a
profesionales como en pacientes y el modo de hacerlo realidad. P
hacerlo Puede
consultarse la presentación de Roger
Roger en
http://www.slideshare.net/OberriBioef/donosti-nada-sin-nosotros
http://www.slideshare.net/OberriBioef/donosti nosotros-2012-roger-
ruiz .
Joan Carles March, profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública basó su
Pública,
presentación en la descripción de las expectativas de los pacientes en su relación
con el sistema sanitario y en el control de su salud. Entre otros asp
aspectos, Joan
Carles destacó la importancia de la educación al paciente, tanto por parte de los
profesionales sanitarios como desde la educación entre iguales, y el papel que
tienen las nuevas tecnologías al respecto. Puede consultarse la presentación de
Joan Carles http://www.slideshare.net/OberriBioef/hablar con-los-pacientes-
http://www.slideshare.net/OberriBioef/hablar-con
15683046 .
5

6. Jornada Co-Creando salud: Toma de Decisiones Compartidas y Activación de pacientes y ciudadanos
Creando
WORLD CAFÉ/PINTXO
Tras estas ponencias, se desarrolló una dinámica de world café/pintxo en la que
s pintxo
los asistentes trabajaron en grupos para responder a tres preguntas. Tras cada
pregunta, portavoces de las mesas presentaban al conjunto de la sala las
principales reflexiones expresadas en sus mesas. A continuación se recogen las
preguntas formuladas a los asistentes y las principales ideas comentadas:
s
1. ¿Necesitamos, pacientes y profesionales, tomar las decisiones
de forma compartida? (El “por qué” y el “para qué” de la TDC, es
decir, los motivos que nos pueden llevar a fomentar la TDC y las
consecuencias (beneficios, desventajas) de la puesta en prácti en un
práctica
mayor grado de la TDC
TDC).
Uno de los primeros comentarios realizado por uno de los portavoces fue
el de que los profesionales sanitarios no perciben necesario el ca cambio
hacia una toma de decisiones más compartida o consensuada con el
paciente, pero que, en la medida que socialmente se exija (se relacionó la
TDC con la “medicina defensiva”) y enriquezca la labor diaria con el
paciente, estarían en disposición de incorporar la TDC a la consulta.
En este sentido, en algunas mesas se comentó que el aumento de
enfermedades crónicas y el porcentaje creciente de pacientes con un
mayor acceso al conocimiento (internet, etc.) ejercen una mayor presión
sobre el profesional sanitario, ya que éste pierde poder y autori
autoridad
(como persona que tiene el conocimiento al que el paciente no tiene
e
acceso). De hecho, algunos profesionales opinaron que la TDC no es
beneficiosa en todos los casos ya que determinados pacientes pueden
percibir como falta de conocimiento el que los médicos les pregunten o
accedan a promover la TDC y esta situación puede generar una falta de
confianza del paciente en el profesional.
Otro portavoz señaló que la TDC no es imprescindible, aunque sí
recomendable, porque aporta mayor satisfacción (en principio, a ambas
6

7. Jornada Co-Creando salud: Toma de Decisiones Compartidas y Activación de pacientes y ciudadanos
Creando
partes), mayor adherencia al tratamiento, impulsa una relación basada
dherencia
en la confianza y posiblemente ahorro económico.
Desde el punto de vista de enfermería se vio la TDC como una necesidad
básica, también desde un enfoque de relación entre personas:
trabajar de igual a igual, en el que el conocimiento mutuo es
,
importante.
Se comentó su carácter necesario en todas las circunstancias aunque
circunstancias,
también se expresaron dudas sobre el tipo de decisiones a compartir, por
xpresaron
ejemplo en la prescripción parece que sí, pero en otros ámbitos no está
tan claro. En opinión de algunos profesionales, la extensión de esta
visión a todo tipo de situaciones es difícil: es el profesional sanitario
ional
quien tiene el conocimiento científico algunos pacientes no están en
científico, tes
condiciones de decidir por su bajo nivel socio
socio-cultural, sus condiciones
de salud, e incluso hay pacientes que no desean partic
tes participar en las
decisiones y optan por delegar esa responsabilidad en el profesional
sanitario.
En este sentido se hicieron varias referencias al propio concepto de la
TDC, entendiéndolo como sintonizar las dos “frecuencias” (profesio
(profesional y
paciente) o informar y escuchar al paciente Se comentó también que
paciente.
este enfoque, lo que se denominaba como “negociación con el
paciente”, es algo que se viene haciendo hace años. También, se matizó
,
que el enfoque negociación es meramente transaccional, pero que
compartir la decisión es algo más.
Así, respecto a los protagonistas de la TDC, se matizó que no es
especto
simplemente una relación uno a uno entre profesional y paciente, sino
que debe verse desde un enfoque de equipo (hacia el paciente pero
también entre los propios profesionales) y contando con el p
ntre paciente y con
sus cuidadores y familia
familia.
7

8. Jornada Co-Creando salud: Toma de Decisiones Compartidas y Activación de pacientes y ciudadanos
2. ¿Cómo concretarías en tu práctica cotidiana la toma de
decisiones compartida entre paciente y profesional sanitario?
(Cómo se lleva a la práctica, a un nivel personal, la TDC entre paciente y
profesional)
Un comentario generalizado fue el de la necesidad de cambiar el chip,
partiendo de los aspectos más “tangibles” como acompañar al paciente en
la entrada a la consulta, presentarse (una especie de “ritual de acogida”
al paciente), la propia disposición física de la consulta –mesa, etc. –,
mirar a los ojos al paciente, quitarse la bata, preguntarle por sus
expectativas respecto a la consulta, utilizar un lenguaje en el que el
paciente esté cómodo, plantear consultas grupales, disponer de
materiales útiles para la información y la TDC, etc.
Aspectos menos tangibles señalados fueron la “escucha activa”, la
utilización de información correcta y basada en la evidencia (pros y
contras de cada situación) pero de una manera comprensible por el
paciente, y mucha comunicación “positiva”.
Otra impresión expresada fue la de que la iniciativa debe ser del
profesional sanitario, y que debe adaptarse a cada paciente en función
de su edad, perfil sociológico, etc. La adaptación debe diferenciar
también la consulta de primaria de la especializada.
Todo esto debería conformar, de acuerdo a los asistentes, una praxis
profesional, que por efecto-imitación se extienda al conjunto del equipo
de profesionales.
3. ¿Cómo podemos conseguir entre todos/as que la toma de
decisiones compartida sea una realidad extendida en el
conjunto de Osakidetza? (Cómo hacer, a nivel organizativo, para que
la TDC se extienda y se convierta en una realidad en el estilo de asistencia
de Osakidetza)
Una de los primeros comentarios que se realizó fue el cambio cultural
que supone la TDC, tanto en profesionales como en pacientes, lo cual
plantea una sensibilización y una mirada al medio/largo plazo. De
manera general, la incorporación de la TDC al “manual de estilo” de
Osakidetza exige trabajar a varios niveles: macro (a través de políticas y
programas), meso (formación en técnicas, etc.) y micro (a nivel de
planteamiento personal y de interacción entre profesionales).
De esta manera, parece muy necesario el apoyo del nivel directivo en este
camino, si bien en primer lugar hace falta un convencimiento por su
parte. Una manera de hacerlo es hacer ver que la TDC funciona, a través
de la evaluación y de sus resultados positivos.
Por los comentarios realizados, parece que la extensión de este enfoque
no es tan sencilla como crear unas herramientas y mandarlas a las
8

9. Jornada Co-Creando salud: Toma de Decisiones Compartidas y Activación de pacientes y ciudadanos
comarcas y los centros… No puede ser algo impuesto… Tiene un
componente cultural, de “fondo”, por lo que la imitación de los líderes
naturales (liderazgo clínico) juega un papel primordial. Se comparte la
impresión de que existe un porcentaje de profesionales que no va a
modificar sus actitudes, pero que especialmente los jóvenes van
realizando cambios hacia un nuevo modelo de relación médico-paciente.
La formación y capacitación de los profesionales en técnicas de
comunicación (entrevista clínica, con pacientes “en vivo” por ejemplo,
estar al otro lado de la mesa) fue apuntada como un elemento clave
en la sensibilización de los profesionales. En opinión de algunos
asistentes, esta formación chocaría en cierta manera con algunos valores
en los que están instruidos los actuales profesionales sanitarios. Por ello,
la formación en TDC debería ser incluida desde las etapas más tempranas
de la formación del profesional sanitario (Universidad). La TDC tiene
también un componente de decisión e implicación personal.
En el otro lado de la moneda, la sensibilización del paciente (dinámicas
grupales para pacientes, por ejemplo) se vio también como igual de
importante. Y relacionándolo con lo expresado en la primera pregunta,
es la demanda del propio paciente (exigiéndolo en consulta) lo que hará
moverse al profesional sanitario.
Evidentemente, hay aspectos que no facilitan este camino (no estamos
formados en habilidades sociales, hace falta más tiempo y paciencia, el
sistema no está convencido, genera incertidumbre entre profesionales,
falta de incentivos bien dirigidos, etc.). Hubo quien opinó, de todos
modos, que estas barreras no son tan reales y que se trata
principalmente de una cuestión de actitud.
9

10. Jornada Co-Creando salud: Toma de Decisiones Compartidas y Activación de pacientes y ciudadanos
TALLERES
Durante la tarde se celebraron los talleres paralelos “Compartir o no
compartir... ¿qué decisión tomamos?” y “Activar al paciente: el reto
pendiente de la sanidad” impartido el primero por Juan Carlos Arboníes,
Juan José Rodríguez Salvador y el segundo por Estibaliz Gamboa y Lourdes
Ochoa de Retana, todos ellos profesionales de Osakidetza. La participación fue
de unos 25 asistentes en cada taller.
En el primer taller “Compartir o no compartir …¿qué decisión tomamos?”, se
reflexionó sobre las actitudes que deben tener los profesionales para compartir
las decisiones con los pacientes para después trabajar de modo práctico
visualizando cuatro vídeos en los que se mostraban role-playing de las
diferentes actitudes que puede mostrar un profesional ante una determinada
situación planteada por el paciente, y las reacciones del paciente ante estos:
- Actitud en la que el médico toma la decisión por el paciente, sin
resolver sus dudas.
- El médico aporta toda la información sobre las opciones que tiene el
paciente y le insta a este a tomar la decisión, pero el médico no le
ayuda a tomarla.
- Toma de decisión compartida, basada en las posibles opciones de
actuación.
- Toma de decisión compartida pero partiendo de la exploración previa
de los miedos las dudas y las expectativas y repercusiones de cada
opción sobre el paciente.
Tras cada video se debatieron los aspectos positivos y negativos que se
observaban en la intervención realizada por el médico y las consecuencias que
tenían para el paciente, así como el tiempo de consulta empleado en cada tipo
de intervención.
Los videos trataron de hacer ver de manera práctica en qué consiste es la TDC,
incidiendo en que se trata de algo de más calado que las habilidades de
comunicación y el establecimiento de una relación de confianza entre el
profesional sanitario y el paciente.
Entre las conclusiones del taller podemos reseñar, que la toma de decisiones
comienza desde el inicio de la entrevista, creando una relación de confianza y
adaptándose el profesional sanitario a las necesidades del paciente de forma
individual compartiendo con él la evidencia científica adaptada a cada persona-
paciente.
En el taller “Activar al paciente: el reto pendiente de la sanidad” se presentaron
los objetivos del programa “Paciente Activo-Paziente Bizia” de Osakidetza
(http://cronicidad.blog.euskadi.net/paciente-activo/), la dinámica que se sigue
en sus cursos, la composición de los grupos de pacientes, así como algunos de
los resultados obtenidos hasta la fecha y las visiones de futuro.
10

11. Jornada Co-Creando salud: Toma de Decisiones Compartidas y Activación de pacientes y ciudadanos
En segundo lugar, se realizaron dos dinámicas de grupo que habitualmente se
realizan en las propias sesiones de paciente activo como parte del programa:
• La primera de ellas, (en la que participó la mitad del grupo) consistió en
que cada uno, desarrollando el rol de paciente se propusiese propósitos
para la semana siguiente.
• En la segunda, (en la que participó la otra mitad del grupo) se compartió
con los compañeros como había sido la experiencia y si habían cumplido
o no su propósito. En caso de no cumplirlo, el ejercicio servía para
ensayar la técnica de resolución de problemas de forma grupal
proponiendo soluciones para acabar con los obstáculos que impiden
cumplir las metas establecidas por cada paciente.
Por último, se mostraron 3 videos en los que varios pacientes crónicos que han
participado en este programa explican sus experiencias y lo recomiendan.
11