Libro web las voces de tu mirada

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LAS VOCES DE TU
MIRADA
Vivencias acompañando a
personas con Discapacidad Visual.
Una mirada integral
Adriana Antognazza Balparda

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Primera edición
© Adriana Antognazza Balparda, Las voces de tu mirada
Abril 2019, Ediciones Co.incidir
Santiago de Chile
RPI: A-302094
ISBN: 978-956-398-747-8
Edición, diagramación y diseño de portada: María Alicia Pino;
Ediciones Co.incidir
Todos los derechos reservados
Se autoriza, no obstante, la reproducción parcial
y no comercial del texto, mencionando título, autor
y casa editora.

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LAS VOCES DE TU MIRADA
Vivencias acompañando a personas con
Discapacidad Visual.
Una mirada integral

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De la crisálida, en recogimiento, y conservando su esencia, se
produce la metamorfosis y aparece una de las más bellas
criaturas de la naturaleza: la mariposa. Como ella, las
personas con discapacidad visual hacen su vuelo. Cuando la
crisálida estuvo resguardada, vuela alto, lejos y segura.

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A la memoria de Patricia Crisafulli

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PRÓLOGO 1 JULIO MONSALVO
Conocí a Adriana Antognazza en los Encuentros
de Salud Popular “Laicrimpo”, a comienzo de los
años 2000, y en las “Ferias Saludables”, llevadas a
cabo en Montevideo.
Siempre con apasionante entusiasmo
desarrollando su vocación de acompañar a las
personas sin visión y con baja visión.
Personalmente tengo muy presente su trabajo en
“Nexos, Espacio Integrador”, realizando un Taller de
Alegremia con niñas discapacitadas visuales. Al
término del mismo, registraron sus sentipensares en
tarjetas escritas en Braille, las cuales Adriana tuvo la
amabilidad de enviarme.
Una de ellas manifestaba: Hablar de algo tan lindo
como la Alegremia me aportó mucho. Mientras nos leían ese
libro sentí una profunda emoción porque esas palabras tan
bonitas me llegaron al corazón. Con esa lectura aprendí a
valorar más las maravillosas cosas que tiene la Vida. Yo

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estaba pasando una situación un poco difícil y hablar de estos
temas tan lindos me ayudó a levantar el ánimo porque sentí
una enorme alegría, paz y armonía.
Así es Adriana, llevando su trabajo profesional
más allá de los aspectos técnicos, involucrándose
afectivamente.
Todo ello se refleja en su libro, “Las Voces de tu
Mirada - Vivencias acompañando a personas con
Discapacidad Visual desde una mirada integral-”, en
el cual narra su paso por la “Unidad de
Rehabilitación Básica y Funcional”, y por el
Programa “Preparación y Acompañamiento”, ambos
proyectos en el ámbito estatal.
Adriana logra transmitir sus vivencias de tal
manera que quien las lee, se siente participante de las
mismas.
No se queda sólo en el relato de los logros. No
trepida en compartir las dificultades que se han
presentado tanto en las relaciones con la estructura y
la dinámica institucional, como con los “hacientes”
(así llama lúcidamente a las personas, en
contraposición a “pacientes”)

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En el devenir de la lectura se percibe el respeto a
la singularidad de cada persona, la integralidad del
enfoque, y fundamentalmente, la actitud de
acompañar.
Es muy esperanzador lo que Adriana enseña: todo
ello es posible en cualquier espacio, con Alegremia.
Acompañar es una actitud que se encuentra
entrañablemente asociada a la Alegremia. Adriana lo
demuestra de hermosa manera en este compartir.
Mundos mejores están siendo posibles en las
vivencias que se manifiestan en “La Voz de tu
Mirada”.
Dr. Julio Monsalvo
Médico argentino especializado en pediatría.

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PRÓLOGO 2 JUDITH UTURBEY
Elijo comenzar este prólogo agradeciendo a la
vida la oportunidad de haber vivido y compartido
una experiencia desafiante con Adriana; polémica y
sobre todo muy gratificante desde el punto de vista
humano y también profesional. El ejercicio de 37
años como oftalmóloga, me ha dejado infinitas
enseñanzas, sin embargo ésta ¡vaya sí lo ha sido!; las
ha superado en intensidad, en retos y en
concreciones. Mirar, revisar, observar, cerrar y volver
a empezar, confiar y confiar en lo que se iba
materializando.
En un principio, sin espacio físico propio, luego a
un lugar pequeño y luego a otro más grande, la
URBF (Unidad de Rehabilitación Básica y Funcional)
nació, creció, formó personal, capacitó y comunicó la
experiencia y conquistó resistentes. Fueron los pasos
de un camino azaroso y reconciliador, un terremoto

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en los espacios preestablecidos de poder institucional
y en los lugares de comodidad, en donde cada uno de
nosotros estábamos; nos sacudió, nos retó y sumo
inclusión e innovación al proyecto insignia de
nuestro país.
Qué placer recordar, al leer este libro, la emoción,
la lucha, la adrenalina, así tal cual leo. Podría decir,
simplemente, que es un libro correcto, que técnica y
clínicamente el relato da cuenta de lo sucedido
objetivamente; sin embargo me quedo con vibrar
nuevamente con él desde el corazón. Lo leí con
mente crítica y también con todas mis emociones a
flor de piel.
Adriana, la pulga en la oreja, la piedra en el zapato,
es la expresión viviente de que se puede hacer de
diferentes formas y que funciona, que nos
encontramos en la formación profesional y
continuamos caminos de vida haciendo opciones; a
veces nos cruzamos, nos reencontramos y otras nos
saludamos al pasar, simplemente. Muchas veces los

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“títulos” no son suficientes y otras no existen; en ésta
área los aspectos humanos prevalecen sobre lo
clínico, por eso celebro haberla encontrado, así como
a su equipo, y haber aprendido con humildad sobre
rehabilitación integral.
He pensado muchas veces en el desperdicio de
profesionalismo, de cabeza, de tiempos y de tareas
que quedaron en el camino; sin embargo,
trascendiendo este pensamiento, también siento que
se puede volver, que el tiempo hace su tarea y que la
nuestra es continuar aportando.
Me ilusiono pensando que tal vez este aporte sea
inspirador para todos aquellos que frente a
dificultades institucionales y cambios de orientación
partidaria, puedan transformarlas en oportunidades
para el tan impostergable cambio de paradigmas en la
salud, y que el mismo sea orientado para la inclusión
de aquellos más vulnerables.
Dra.Judith Uturbey
Subdirectora Hospital de Ojos José Martí 2007/2011

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VISIÓN UNIVERSAL Y VISIÓN OCULAR
Luis Weinstein
La mirada y la experiencia de una visionaria que ama el
trabajo con las personas con discapacidad visual, con una
perspectiva desde la salud integral.
Este libro sorprende y eleva la esperanza.
Es un testimonio.
En un sentido común fragmentario, maquinista,
autoritario, mercantil, individualista, de aceptación de
inmensas desigualdades, ajeno a la relación de
pertenencia, humano con humano, con la vida, con el
universo, con el Todo, Adriana consagra su vida
laboral al trabajo en pro de integrar a la labor médica
en el campo de la oftalmología, la educación, la
amistad con lo que les pasa a las personas afectadas
por alguna afección ocular.
A la necesaria implicación con los datos objetivos,
con la medicación, la sugerencia de lentes y el

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proceder quirúrgico, une la empatía, el ponerse en el
lugar del otro, el enfrentar las limitaciones con
apertura, con creatividad, con confianza básica. Une,
con el costo de perder el sentido, una manera de ver
la realidad, en que la eficiencia, la inmediatez, la
precisión, lo especializado objetivo, no son
reconocidos como inseparables de las repercusiones
y las proyecciones en la conciencia, en la situación
actual, en el futuro, en el proyecto de vida, en el
sentido de vida de las y los afectados y sus personas
significativas.
Ella lo reconoce, es visualista.
Nuestro sentido común asume la realidad de la
sensación visión y la posibilidad de conocerla,
intervenirla con conocimientos anatómicos,
fisiológicos, de observación, exámenes, normas,
farmacología, cirugía…
Existen otras visiones, la de realidad, en que
hacen sinergia el conocimiento, la sabiduría y la
intuición. En que la salud integral asume la

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complejidad, la ecología integral, interna y externa,
diversas dicotomías en la condición humana.
Entre ellas, dos implicadas en el aporte de
Adriana: la separación y la integración, la
especificidad del quehacer médico frente a la catarata
y el mundo de la persona afectada, sus convicciones,
sus compromisos, sus afectos, su relación consigo
misma como un todo.
Otras dos “visiones” que, no son siempre
integradas en la visión de realidad:
 La videncia-clarividencia más allá de
los sentidos.
 La llamada visión interior en que, sin
contar las imágenes y de la
clarividencia, llega una especie de
saber, de nuevo sentido de la realidad
y es una experiencia de la que dan
cuenta algunos no videntes.

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Más allá de mi testimonio, de con qué he asociado
y a qué le veo centralidad en este libro de Adriana,
está, naturalmente, su voz, su propia presentación,
asociada a esta publicación y su trasfondo.
Van sus respuestas a algunas preguntas que entre
otras, a muchos les puede suscitar este libro.
LW: ¿Qué te motivó para dedicarte al tema de la vista
y con ese énfasis en la orientación-educación?
AA: Soy visualista, me gusta ver y mirar, observar el río, los
pájaros y las expresiones de las personas y los animales. Me
gusta mirar conversaciones, me gusta leer en los ojos de la gente
y, sin embargo, ese engañoso sentido no es la realidad. El pez,
esa síntesis dinámica, o la bandera, dejan de serlo cuando no
los veo, porque cuando los toco ya son pescado y un trozo de
tela.
Un árbol, un edificio síntesis estáticas ¿son realmente lo que yo
veo?
Somos visualistas, el 78 por ciento de nuestra información
sensorial es la visual y sí es engañosa.

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LW: ¿Qué te motiva a publicar?
AA: Me motiva, contar, recordar cosas que existieron, que
fueron posibles, a personas que disfrutaron y tuvieron
beneficios, y además aportar diferentes formas de entender;
también porque es la historia de colectivos, no se trata trata de
mí solamente. Publicar es una fiesta y una alegría, estoy segura
que hay muchas personas que están intentando hacer lo mismo
y es bueno encontrarnos. Y porque como dice Whitman:
“escribir exorciza las obsesiones”.
LW: ¿Qué relaciones tienes con el leer-escribir?
AA: Ah, yo soy una letra, las AA, el nacimiento, la
palabras, la vida. Leí de pequeña y observé la lectura y la vida
a través de una lente gigantesca aún en sueños. Me gusta ver
más allá de los ojos y escribir personas. Comencé contándome a
mí misma y luego contando lo que veo. Lo que veo es invisible,
a veces tal vez sólo lo imagino, ¿no? Cuando subo a un bus y
sube un muchacho con una cicatriz en la cara, yo veo vida e
historia y escribo; si estoy en una espera, barro humanidades
con mis ojos y siento algo que me impulsa a contar con letras.

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No sé si leí primero y luego escribí; entiendo ahora, que te
escribo, que las monjas que me hostigaron con letras vacías de
planas infinitas, me obligaron más tarde a buscarles sentido y
algo que alguna persona me ha dicho "Adriana agranda las
cosas", me incitó y retó. Porque las cosas no son "como son"
sino como cada una las ve; tienen que ver con la historia, sus
emociones, su historia vital. Me enorgullezco de mirar así, me
abre un mundo infinito.....
LW: ¿Cómo ves el mejor camino para llegar a un
enfoque y trabajo integral en relación a la visión?
AA: Lo veo posible, lo veo necesario y también desafiante.
Oftalmólogos/as, técnicos varios del área, técnicas en
rehabilitación, especialista de áreas afines y las personas. No
creo, y para mí es ya cuestión de fe, la existencia de una
disciplina que diagnostique, así como tampoco en que podamos
tratar un ojo y su "mejoría". Eso fue en tiempos de
cartesianismo, ahora es el todo y un sistema visual en
conjunción con la vida cotidiana de cada ser humano que porta
una discapacidad, una política pública y no nacional o
gubernamental y el reconocimiento que los adjetivos pueden ser

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sentidos y escuchados y no solamente vistos. Si la bella
Libertad (ex alumna mía, persona ciega de nacimiento, ahora
adulta) me decía “qué linda estás, Adriana” cuando tocaba
mi blusa, ¿quién soy yo para cuestionar el uso de esa
calificación que normalmente implica lo visual?
También creo que las personas no son solamente ciegos o baja
visión, son primero personas y, como tal, con necesidades
diversas que a veces coinciden y otras no; si reciben los
elementos educativos y/o de rehabilitación en tiempo y forma,
constituyen parte del mundo de todos (o de algunos, claro). En
una mirada integral de la vida, cada célula, cada elemento,
cada alma, cada "patología" aporta, ninguna es más
importante.
LW: ¿Que agradecemos por sobre los
convencionalismos?
AA: Agradezco el haber podido estar en los lugares que estuve
para corroborar que siempre hay personas dispuestas en todas
partes; los veo y encuentro, me rodean, y corroboro que se

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puede. Agradezco simple y llanamente la vida, que mis hijos
me hayan elegido como madre y a los ángeles/amigos/as.
Poder mirar desde adentro y desde fuera e intentar unir esas
miradas. Haber elegido atravesar mi propio camino.
Este libro sorprende, eleva la esperancemia y
fortalece el coraje de ser.
Luis Weinstein
Médico, escritor, filósofo chileno

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AGRADECIMIENTOS
Agradecer a quienes estuvieron, sin perderme
ninguno. Me es sencillo en el corazón y
probablemente no me alcanzarían las hojas, por eso
agradezco a la vida que fluye y a todas las personas
que me han acompañado y me acompañan cada
momento.
Escribir ésta experiencia me permitió recordar-
volver a pasar por el corazón- lo vivido y la excusa
para continuar repensando formas nuevas donde
todos estemos incluidos y podamos dejar atrás los
viejos esquemas de funcionamiento institucional.
Mis hijos Sebastián y Valentina son los faros
encendidos y luminosos con quienes aprendí el
profundo sentido del amor incondicional; la alegría y
el disfrute que me permitieron volver a comenzar
siempre. A ellos mi más profundo agradecimiento.

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A mi familia de sangre y las de adopción, que
tejieron con amor los lazos de la trama.
Cada persona que contó su historia íntima, cada
familiar y su pena, cada oftalmólogo/a que
compartió su inquietud con la más absoluta
disponibilidad, confianza y amor. Todos ellos (as) me
permitieron cultivar la paciencia y observar sin
certezas y solamente con interrogantes el día a día.
Caminé por los laberintos institucionales
encontrando siempre una compañía amorosa y
dispuesta; la experiencia validada paso a paso frente
a los muchos no se puede, también a ellos gracias.
A las “maestras doctoras” Lourdes Medina, Judith
Uturbey y María José Bagnato, mujeres de acción,
innovación y militancia con las que me encontré en
cada vuelta espiralada. A los amigos de la vida, Dr.
Julio Monsalvo y Dra. Cristina Gerascoff, que me
invitaron a construir con Alegremia desde otra
mirada y otro paradigma durante muchísimos años.

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A Nelson Álvarez, quien leyó, en el año 2015, el
primer borrador de este libro y alentó su continuidad
hasta su publicación.
Gracias docentes de Casa Gestalt Uruguay (CGM)
Mabel, Gustavo, Ingrid, Alicia y Laura, porque,
cuando queriendo entender qué estaba pasando en el
mundo de las organizaciones/ instituciones y en mi
mundo, pude con ustedes visualizar que todo era
uno.
A Silvia y Roberto que ¡están, están y están!
A las dos orillas de Río de la Plata que me
cobijaron amorosamente con amigos y redes: Isabel,
Alejandra, Patricia, María Noel, Eloísa, Raquel,
Andrés, Isabel O, Marisa, Elsa y Aldo, Luis y Almita,
Menta, Julio, Lucho y Yoly.
A todo el personal de enfermería y técnicas,
administración, block quirúrgico, comisión de
usuarios, médicos uruguayos y cubanos que se
sumaron, y a Henry y Judisvani, los médicos cubanos

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de block quirúrgico que se atrevieron a operar con
una intrusa cantando y pasando Reiki.
A Clarita Soliño Calo; quien el día 26/10/2018
hizo posible el regreso a block quirúrgico, entrando
juntas al block del Centro de Asistencia del Sindicato
Médico del Uruguay para su intervención; me dio su
manito, renovó mi confianza y juntas finalizamos
este relato.
Adriana Antognazza

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PRESENTACIÓN
“Mi casa está en la frontera”
Drexler
Cuando me recibí de Profesora Especializada en
Discapacidad Visual en la República Argentina, en el
año 1986, inicié el descubrimiento de una profesión
que hoy considero sagrada; una mirada de la vida que
no pasaría por los ojos ni formaría parte del
paradigma científico en el que me formé.
Necesité recorrer ese camino, frustrarme y
recomenzar; ir sumando diferentes disciplinas y
técnicas complementarias de bienestar y una nueva
concepción de la atención y de los modelos, del ser
humano y de mi misma en relación a ellos. Me
transformó y modeló a lo largo de 34 años
acompañándome a ver el todo de un universo que
parecía haberme sido ajeno; al menos eso creía yo.

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Nada era por azar, todo tomaba un sentido y
estaba estratégicamente planificado; también las
“pérdidas”, ya que de cada círculo que cerraba
brotaba una nueva propuesta, un nuevo interés, un
nuevo desafío.
Dejé el Uruguay en 1980 y regresé en el año 1994,
viviendo entre Argentina y México durante ese
período. Comencé en Buenos Aires a unir mi
formación como docente especializada en
discapacidad visual en el Instituto Nacional Superior
de Educación Especial de la República Argentina a
diferentes prácticas de salud integral, como Yoga,
Reiki, Tai Chi, el trabajo con la voz y el cuerpo. La
formación en Casa Gestalt como Coordinadora de
Grupos en organizaciones; mi pasaje por Centro
Armónico Uruguay y México durante muchos años,
el movimiento y la danza, los talleres de escritura, las
caminatas de rambla que me inspiraron e hilaron la
vida; una trama de vivencias y experiencias sabrosas
en la que me sentí abrazada.

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Dos soles alumbraron mi vida siempre, mis hijos
Sebastián y Valentina, mi más linda obra y de la que
me enorgullezco cada día.
Este libro pretende recoger alguna de las
experiencias con personas con discapacidad visual
desde las vivencias en las que participé; recordando
palabras, emociones e imágenes; alumnos, docentes,
técnicos/as; a familiares, pacientes/hacientes, mi
familia de sangre y de adopción y amigos de la vida.
Es casi un recorrido íntimo y personal que tal vez
no encaje en ninguna categoría literaria; es una
vivencia, es como sentipensé lo que estábamos
construyendo. Anida en mi corazón; es un
agradecimiento, una caricia, una emoción; y eso es lo
que pretendo dejar expresado acá.
He sido una afortunada y agradezco a las personas
con discapacidad visual que con su voz en la mirada
estuvieron presentes en cada nuevo comienzo,
celebro con gratitud infinita el camino.

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CAPÍTULO
La diferencia como cualidad

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“Hoy que es tiempo de sanar las heridas del tiempo, hoy que
pronto será ayer, regálate el momento”
Mi revolución, 4 pesos de Propina

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1. A.- HOSPITAL DE OJOS JOSÉ MARTÍ
En el marco del convenio de los Gobiernos de
Uruguay y Cuba, comienza en el año 2005 la primera
etapa de la “Operación Milagro”. Dicha misión tuvo
como objetivo devolver la vista a miles de
ciudadanos que portaban la llamada “ceguera
reversible”, por no tener acceso a operarse de
cataratas debido a los elevados costos de las mismas
en la salud privada y por los tiempos de demora en la
salud pública.
La operación Milagro devolvió la visión a 25.000
personas, dando lugar a innumerables anécdotas,
historias y cuestionamientos.
El 29 de Noviembre 2007 se funda en el Hospital
Dr. Gustavo Saint Bois, el “Hospital de Ojos José
Martí”, primer centro nacional de referencia
oftalmológica en Uruguay.

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Lleva a la fecha (2019) 81.000 operaciones. El
inicio de proyecto fue un acontecimiento mil veces
relatado en crónicas, sujeto a cuestionamientos por
los títulos de los médicos cubanos y un acuerdo
binacional de cooperación que dejó expresado que
era posible operar de catarata; la “ceguera reversible”
ya no sería un tema en nuestro país.
El Centro Hospitalario del Norte (CHN), Gustavo
Saint Bois, antes conocido como Colonia de
Convalecientes, es un centro de salud de la
Administración de los Servicios de Salud del Estado
de Uruguay. El CHN está integrado por un hospital
general, el Hospital de Ojos y un centro de
alojamiento. Fue inaugurado el 18 de noviembre de
1928 y está ubicado en Camino Fauquet 6358, Villa
Colón, Montevideo, Uruguay.
Alrededor del año 2000, el Ministerio de Salud
Pública concibió el cierre del Hospital Saint Bois,
acción que fue impedida por la férrea resistencia de

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los funcionarios y las fuerzas vivas de los barrios
Villa Colón, Lezica, Sayago, Melilla.
Con el cambio de orientación partidaria del
Gobierno Nacional en el año 2005, el Ministerio de
Salud Pública y la Administración de los Servicios de
Salud del Estado crearon el Centro Hospitalario
del Norte “Gustavo Saint Bois”, concibiéndolo
como un Hospital General en desarrollo progresivo
asociado a un Hospital de especialidad como lo es el
Centro Oftalmológico José Martí.
El 14 de Junio de 2009 se creó, en el ámbito
hospitalario, la primera Unidad de Rehabilitación
Básica y Funcional (URBF) para atender a las
personas con discapacidad visual que allí
consultaban. Dicha unidad recibió tanto a quienes no
podían operarse y seguirían en consultas, como a
quienes necesitaban rehabilitación básica y/o a
aquellos cuyas patologías no eran reversibles.
En ese momento el Centro de Rehabilitación para
personas ciegas y baja visión, Tiburcio Cachón,

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primer y único de centro de rehabilitación del
Uruguay, atravesaba una crisis institucional que se
mantuvo hasta el año 2011 y que lo llevaba a no
poder dar respuesta en tiempo y forma a los usuarios
con necesidad de procesos de rehabilitación.
El servicio del Hospital posibilitaría el inicio de
dicho proceso dando herramientas básicas de
independencia a las personas, y tendría un rol
articulador entre los servicios oftalmológicos, los de
enfermería y las redes locales.
En Mayo de 2010 nace, dentro de la Unidad de
Rehabilitación, el programa “Preparación y
Acompañamiento a Black Quirúrgico”; que permitió
que las personas que regresaban de Black quirúrgico
sin poder operarse, pudiesen hacerlo con un
acompañamiento individualizado.
Este escrito tiene como propósito compartir la
experiencia de ambos servicios desde una mirada
integral, incluyéndolos y enlazándolos, como forma
de rescatar la memoria de pacientes y equipos.
Compartimos espacios físicos, personales, de

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gestación y cierre; dudas, haceres cotidianos,
resultados, alegrías y emociones. Cada vez que se
realizaba “esa operación imposible”, festejábamos
con el/ella, con la familia, con las enfermeras con el
anestesista Fernando Hugerot, con Henry Pérez y
Judisvani, médicos cubanos que promovieron y
participaron de la experiencia. Fueron proyectos
polémicos por innovadores, ambos se cerraron en
diciembre de 2011; un cambio de dirección del
hospital y de sector político entendió que no era
pertinente o que por lo menos no sería ese equipo,
así como tampoco el modelo.
“En este tiempo que es circular todos volvemos al mismo
lugar”, Murga La Mogigata 2001

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1. B.- LA ATENCIÓN DE LAS PERSONAS CON
DISCAPACIDAD VISUAL, UNA ESPINA
CLAVADA
Un tiempo histórico, particular para el Uruguay,
donde por primera vez todos los habitantes
accederían a un servicio largamente esperado que
cambiaba la vida cotidiana de tantos y tantos. La
“ceguera reversible por cataratas” dejaba de ser un
privilegio de unos pocos. La Dra. Judith Uturbey,
oftalmóloga con larga trayectoria en atención de
personas con discapacidad visual y responsable de
muchos programas en diferentes organismos
públicos y privados, era la Vice-Directora. Escuchó
la propuesta, analizó el proyecto y consideró
oportuno que ese centro pionero contase con un
servicio de esa naturaleza; a ella le debemos la
posibilidad de celebrar con alegría tantos y tantos
logros.
Las experiencias relatadas no responden al
paradigma médico hegemónico, ya que ambas se

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inscriben en modelos de intervención sistémicos, no
cartesianos; tampoco es objetivo, si es que la
objetividad existe, ya que está teñido de nuestra
experiencia y modificado por ella miles de veces aún
en su ausente presente.
Fue de compromiso social en el entendido que las
acciones desarrolladas mejoraron la calidad de vida
de personas atendidas y llevaron a las integrantes del
equipo a continuar, a pesar de las diferencias,
vinculándose con las personas con discapacidad
visual de forma natural y con estrategias;
convergimos en lo que nos unió.
Fuimos a la raíz del problema, por eso podría
decirse que es incómodo para algunos; dejó
expuestos los intereses creados por los
corporativismos médicos oftalmológicos y ópticos de
los servicios que nacieron por los años 60, período
en que comienza a detectarse e identificarse una
nueva población: las personas con baja visión.

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Aparecieron entonces las ayudas ópticas (filtros,
magnificadores, lentes), los servicios vinculados a la
venta de ellas y la puja entre quienes atenderían a esa
población:
“Yo atiendo el ojo, tú
evalúas qué necesitará el ojo
y otro atenderá cómo hace el
paciente la vida cotidiana.

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1. C.- QUE SIGNIFICÓ EL SERVICIO
Este servicio surgió frente a una necesidad no
cubierta, frente a una atención que separaba, hasta el
momento, la consulta/diagnóstico/tratamiento del
proceso que la persona íntima y profundamente
vivenciaba; significó observar el desamparo e intentar
transformarlo con propuestas; acompañar los duelos
y mostrar que seguía siendo posible caminar la vida,
empoderándose de herramientas específicas.
En ésta temática se evidencia aún cómo en otros
sectores de la ciencia, la fuerza del modelo de
intervención cartesiano “basado en la razón y
legitimado en cuanto a su capacidad de conocer y
dominar a la naturaleza, separa el conocimiento del
sujeto que lo produce, nos dice que el mundo se
encuentra ordenado y por ello lo podemos conocer si
lo analizamos por partes. Esto hace que desde la base
del edificio de la ciencia construido con esta
experiencia, se encuentre la mono disciplina, o mejor

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dicho las disciplinas separadas, cada una con sus
métodos, y, que de ésta forma, se promueva un
“diálogo de sordos”: dos científicos de ramas
diferentes no se pueden entender en lo más mínimo.
Nos encontramos ante el fenómeno
correspondiente a “dos culturas” a dos formas del
lenguaje: el de las ciencias experimentales y el de la
ciencias humanas.” (Edgar Morin)
Las técnicas/ instructoras, por un lado, y la
oftalmología/óptica, por otro; compartimientos
estancos que atendiendo a un ser humano, no nos
encontramos o, por lo menos, no logramos escuchar
al otro y tampoco a nosotros mismos.
El oftalmólogo diagnostica y cuantifica la
patología ocular, prescribe y realiza el seguimiento y
la persona se retira preguntándose qué significa en
términos cotidianos, qué quiso decir el oftalmólogo y
sus consecuencias en la vida; los especialistas en
rehabilitación hablan de las posibilidades de
continuar con su vida.

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No nos encontramos, no nos escuchamos, no hay
intercambio. Dos formas de comunicación no
reconocidas de ninguno de los lados; por un lado el
“enfermo”, por otro el médico, por otro, técnicos, y
así cada quien en su lugar; lugares convenientemente
asignados para darle continuidad a formas de
dominación y entrega.
Por eso la tarea comenzó compartiendo con
quienes querían escuchar qué significaba la
rehabilitación integral, ya que en el imaginario la
rehabilitación era solamente un concepto médico.
Hablamos de enfermedad en un sentido acotado;
si no ve está enfermo, si ve poco, se resuelve con una
ayuda óptica.
La rehabilitación visual (prescripción y
entrenamiento de ayudas ópticas) es una de las áreas
que formaba parte del proceso de rehabilitación
integral; sola, carecía de sentido. Es una tarea
educativa que necesita de didáctica especializa y
entrenamientos. Otorgarle a una persona una lupa o

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lentes no resolvía; comprender el todo de la situación
y mirarla desde diferentes ángulos fue la propuesta a
desarrollar.
En ese sentido contamos con el apoyo de la
Licenciada en Oftalmología Patricia Crisafulli,
formada en Baja Visión, que aceptó el reto de
comenzar a desarrollar estrategias dentro del
proyecto; la empatía, ese sentimiento que potencia
los conocimientos técnicos, estuvo siempre presente
y fue reconocido como un “mas” por todos los
pacientes; la risa en momentos difíciles se convirtió
en su aliada. Con ella construimos los nunca
pensados “sistemas domésticos de ejercitación de
baja visión”, lugares de la casa, de la naturaleza, de la
ropa que serían los instrumentos para ejercitar
fijación, seguimientos y discriminación cuando no
contábamos aún con elementos.

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Sentipienso (Dr. Julio Monsalvo *) que es buen
momento de compartir este tan particular tiempo
histórico en el abordaje hacia las personas con
discapacidad visual; quienes, antes que un ojo y su
patología, son emociones, sentimientos vivencias e
historias de vida y recordar la perspectiva de
derechos que en nuestro país comienza a militar a
partir del año 2008.
(*) Médico argentino, amigo, poeta y filósofo, especializado en
pediatría, militante político y social en el Movimiento por la
Salud de los Pueblos.

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(*) El Ministerio de Desarrollo Social fue creado por Ley de
urgencia N° 17.866 el 21 de marzo de 2005 a los 20 días de
asumir el presidente Tabaré Vázquez y con la finalidad de
proponer las políticas nacionales en materia de desarrollo
social y hacer frente a la emergencia social existente en ese
momento en el Uruguay.
Tres hitos importantes inscriben al Uruguay en el
cambio hacia esa perspectiva:
1. En el año 2008 Uruguay ratifica la
Convención Internacional de los Derechos de
las Personas con Discapacidad (2006)
2. El pasaje de la temática de discapacidad del
Ministerio de Salud Pública al Ministerio de
Desarrollo Social (*) /Programa Nacional de
Discapacidad (PRONADIS)
3. La inclusión de dicha perspectiva de derechos
en la gestión de la Secretaría de Discapacidad
en la Intendencia de Montevideo.

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Dicho enfoque implica que las personas con
discapacidad no deberían ser ya objeto de políticas
asistencialistas y que la discapacidad dejará de ser un
tema de salud/enfermedad para tomarse como un
tema social.
Las personas son sujetos de derecho y, brindando
el acceso a los recursos, estarán en igualdad de
condiciones; no se desconoce la limitación física ni su
consiguiente desventaja funcional. Una persona ciega
y con baja visión que accede a la educación y/o
rehabilitación en tiempo y forma y a todos los
elementos de tiflotecnología, estará en igualdad de
condiciones que una persona sin discapacidad visual
para acceder a los espacios de vida en los que elija
participar.
La Convención Internacional enmarca y regula la
temática, es el primer instrumento de derechos
humanos del siglo XXI y la primera que se abre a la
firma de las organizaciones regionales de integración.
Señala un “cambio paradigmático” de las actitudes y
enfoques respecto de las personas con discapacidad.

48
En ella se adopta una amplia clasificación de las
personas con discapacidad y se reafirma que todas las
personas con todos los tipos de discapacidad deben
poder gozar de todos los derechos humanos y
libertades fundamentales. Aclara cómo se aplica a las
personas con discapacidad todas las categorías de
derechos y se señalan las áreas en las que es necesario
introducir adaptaciones, se marcan las esferas en las
que se han vulnerado esos derechos y en las que debe
reforzarse la protección de los mismos.
La Convención Internacional firmada en New
York EE.UU el día 3/4/2007 fue ratificada por
Uruguay 5/11/2008 Ley 18.418.

49
CAPÍTULO 2
La Unidad de Rehabilitación
Básica y Funcional (U.R.B.F.)

50
“…son cosas chiquitas…pero quizá desencadenan la
alegría de hacer y la traduzcan en actos. Y al fin y al cabo,
actuar sobre la realidad y cambiarla, aunque sea un poquito es
la única manera de probar que la realidad es transformable”
Eduardo Galeano

51
2. A.- LA UNIDAD DE REHABILITACIÓN
BÁSICA Y FUNCIONAL EN EL ÁMBITO
HOSPITALARIO
El proyecto de apertura de la Unidad de
Rehabilitación, tuvo como objetivo crear un
modelo rehabilitación integral desde un enfoque
biopsicosocial.
El mismo contemplaba a los/as usuarios/as, sus
familias, la comunidad a la que pertenecen, y los

52
equipos médicos, fortaleciendo un accionar conjunto
en pos de la inclusión.
Valorizaba la adquisición de las técnicas
específicas (bastón, habilidades diarias,
comunicación) y la incorporación de las técnicas
complementarias para personas con discapacidad
visual a los procesos de rehabilitación; creaba redes
de acción con organizaciones sociales zonales y lo
preparaba para continuar.
En el momento en que una persona comienza a
sentirse afectada en su calidad de vida y ya no puede
realizar actividades en la forma habitual y necesita,
por ejemplo, que la acompañen para salir a lugares
cercanos, o no puede realizar sus tareas domésticas o
laborales, independientemente del pronóstico y de las
posibilidades quirúrgicas y/o correctivas, el/la
oftalmólogo/a podrá sugerirle la consulta a la Unidad
de Rehabilitación.
El equipo de rehabilitación elaboraba las
estrategias de abordaje más adecuadas a sus

53
necesidades, trabajando en forma interdisciplinaria
con el equipo médico hasta tanto pudiese ajustarse
diagnóstico, pronóstico o proceso de rehabilitación
en el hospital, o, en su defecto, se realizaba la
derivación al Centro de Rehabilitación Tiburcio
Cachón y su ingreso. Esa derivación articulada no era
un pasaje de papeles, sino de historias humanas
consensuadas en las que la persona intervenía,
decidía y proponía; hasta que ese pasaje no se
concretaba la persona continuaba en el servicio.

54
2. A.1.- Cambios en la población que necesita
los servicios
Las nuevas tecnologías junto con los cambios
sociopolíticos han modificado la caracterización de la
población con discapacidad visual; bajando las cifras
de cegueras congénitas causadas por enfermedades
evitables, aumentando el índice de cegueras asociadas
a síndromes y estableciendo una nueva categoría: la
de personas con baja visión .
El término Baja Visión es relativamente nuevo
surge entre los años 60 y 70 para identificar a una
población que no era persona ciega ni persona
vidente, la Organización Mundial de la Salud la
definió y ha habido muchísimas revisiones hasta la
fecha.
Es persona con baja visión aquella que tiene una
disminución visual que no le permite hacer las tareas
en forma habitual aún con la mayor corrección y que
también posee visión funcional.

55
2. A. 2.- El panorama del mundo y Uruguay
La Dra. Natalie Barragá (Texas, EEUU 1915 -
2015) hace sus primeras investigaciones en el año
1960 y en el año 1964 publica su tesis doctoral sobre
estrategias de desarrollo perceptivo en personas con
baja visión, demostrando que los principios del
desarrollo visual son los mismos en presencia o no
de una discapacidad visual.
Anna Corn colaboradora de Natalie Barragá
afirma, en el año 1987, que el funcionamiento visual
muestra la habilidad de una persona para usar su
visión en lo educativo laboral o social y que no hay
relación directa entre el funcionamiento visual y
la medición clínica o la patología; por ello es tan
importante observar el funcionamiento de la visión
funcional. Dos personas con la misma patología y el
mismo resultado clínico no mostrarán idéntico
funcionamiento ya que cada una según su historia,

56
sus emociones, sus formas de ajustes cotidianos,
verán diferente.
Esta propuesta se ha convertido en una
revolución y un legado que se esparció por el mundo
de la educación inmediatamente, ya que eran las
maestras, las educadoras de primera infancia y las
psicomotricistas quienes inmediatamente comienzan
a tomar en cuenta la “visión funcional”.
En Uruguay, en el año 1997, la maestra
especializada, Gladys Pereyra de Souza, comienza en
el Centro de Rehabilitación Tiburcio Cachón (CRC),
los primeros programas de Estimulación Visual; y se
convierte en pionera en la implementación de esos
programas y en entrenamiento visual.
En el año 2000 la Dra. Lourdes Medina publica la
Guía de Atención Básica con Baja Visión para
Oftalmólogos, que marca un antes y un después, una
revolución en el área y comienza a desplazar la
mirada del “ojo”, a la persona que porta una
limitación visual.

57
Tuve la maravillosa oportunidad de trabajar con
ella durante el año 1998/99 en el Hospital Conde de
Valenciana México DF, colaborando para poner en
funcionamiento los servicios de rehabilitación,
corroborando la necesidad de acompañamiento e
intervención en los difíciles momentos de
diagnóstico/pronóstico, para luego integrar a los
usuarios a la Unidad de Rehabilitación del Hospital.

58
2. B.- REHABILITAR
Es el proceso que acerca a la persona una nueva
manera de estar en el mundo y que le posibilita
alcanzar otras formas de bienestar; promueve al
máximo sus potencialidades mediante la
incorporación de técnicas específicas para retomar
los hilos de su vida con autonomía.
Cuando una persona va perdiendo la vista o
cuando abruptamente se encuentra sin ella, muchos
estudios hablan sobre el impacto en las emociones;
es difícil relatar desde mi lugar, desde mi propia
experiencia, por eso tomo prestadas, con su emoción
y su permiso, las palabras de algunos queridos
amigos:
“El mundo se oscureció, busco donde estoy, no se hacia dónde
voy, sé que me miran, ¿me tienen lástima? ¿Por qué a mí, y
ahora qué?”
“Pienso que pronto veré de nuevo, seguro aparece algo, tengo
que volver a ver. Ya no me doy cuenta hacia dónde voy y

59
tampoco sé hacia dónde quiero ir; mi alrededor se tambalea y
quiero dormir y dormir… pero cuando despierto me doy cuenta
que tal vez sigo durmiendo.”
“No es posible, esto que veo es poco pero mejor así…”
“Estoy muy triste, a veces angustiada; no quiero esto, es un
túnel sin salida, toda mi vida cambia ahora; día a día, me
retiro, me jubilo, me quedo sentada en casa pensando el largo
camino de verde y el sol que pretendía ver y disfruta en mi
vejez.”
Llegar al final del camino del dolor, protestar de
mil maneras, resistirse y comenzar lentamente la
aceptación y búsqueda. Tiempo, tiempo, procesos
para la re evolución de los sentidos y las emociones.
Los sentimientos que afloran sin barreras son los que
permiten a la persona en esa situación vital,
recuperar, transformar y crear; es ella quien construye
su nuevo espacio vital. Todos los otros intervinientes
(recursos, instructoras, especialistas) aportamos

60
herramientas; algunas personas deciden no hacer y
nosotras aceptamos y acompañamos esa decisión.
Por eso es vital la construcción de equipos
transdisciplinarios; construcción difícil para nuestros
egos y desde los lugares de poder que cada uno de
nosotros ocupa.
“La transdisciplina es una forma de organización
de los conocimientos que trascienden a las
disciplinas de una forma radical. Se ha entendido la
transdisciplina haciendo énfasis en lo que está entre
las disciplinas, en lo que las atraviesa a todas, y en lo
que está más allá de ellas.
La transdisciplina aspira a conocer de la forma
más completa posible, para poder dialogar con el
espectro más grande de la diversidad de los saberes.
Por eso el diálogo de saberes y la complejidad son
inherentes a la actitud transdisciplinaria, que se
plantea el mundo como pregunta y como
aspiración.” (Edgar Morin)

61
“La disciplina describe, la interdisciplina explica y
la transdisciplina permite que comprendamos”, nos
dice Max-Neef (*). Nos hace ver lo inapropiado de
abordar las problemáticas sociales desde la
mentalidad reduccionista de las disciplinas y propone
un enfoque interdisciplinario.
En nuestro ámbito, el de la rehabilitación, se ve
claramente que cada vez que las diferentes disciplinas
(oftalmología, estimulación, ayudas ópticas)
intervienen por separado, aparece inmediatamente
una nueva problemática. La sucesión de
ejercitaciones en baja visión, por ejemplo, o la rápida
prescripción de una ayuda óptica (lupas,
magnificador), dan resultados frustrantes para la
persona, producto de una intervención aislada.
Se le prescribe una ayuda óptica y la persona
necesitará aprender a usarla, la consulta oftalmológica
es breve y distanciada en el tiempo, entonces esa
herramienta genera en la persona una expectativa que
no se ve cumplida.
(*) Manfred Max-Neef, Valparaíso, Chile 1932, economista

62
Otras veces el oftalmólogo sugiere una
intervención, mientras los técnicos en rehabilitación
le enseñan a utilizar técnicas que ya no le servirán
luego de esa operación. La necesidad de trabajar
juntos y pensar con él/ella resultaría conveniente
para la gestión hospitalaria, para las personas, las
familias y el personal técnico.
Desde esa mirada, nuestra propuesta, como grupo
de trabajo en el hospital, comienza con la búsqueda
de estrategias, en el debate, en los acuerdos,
incluyendo a la persona con discapacidad visual, ya
que ella “expresa la patología” y también la
necesidad. En el momento del diagnóstico, y ante la
dificultad de ver, producto de pérdida parcial, o de
no ver por ser persona ciega, las diversas situaciones
transforman el momento en segmentado y la
experiencia en única e irrepetible. Parece haber una
triple biografía durante un largo tiempo: quien soy,
quien fui y quien seré, biografías que pesan y obligan
a mirar el pasado y pretenden anclarse en él.

63
Nuestra tarea fue visualizar en equipo, y con la
persona, ese nuevo presente; trabajar con lo que hay
acá y ahora, integrar los diferentes saberes y haceres,
tantos de los profesionales médicos, como los
técnicos, asistentes, instructores de rehabilitación, ya
que cada uno significa un aporte desde su saber-
hacer, para un fin mayor, reconociendo y honrando a
todos.
Difícil reto trabajar con este paradigma; lo
intentamos, lo vivimos, lo experimentamos e
incorporamos al personal que sintió que quería estar.

64
2. C.- MARCO TEÓRICO Y PARADIGMAS
Los modelos de atención de salud en diferentes
lugares del mundo van encaminándose a rescatar al
hombre/mujer como un todo indiviso, ya no el
hombre/mujer máquina del modelo cartesiano.
Las nuevas concepciones desde la física cuántica
han sido vitales en la reformulación de los nuevos
paradigmas y han avanzado hacia el nacimiento de
una nueva mirada de la ciencia con una concepción
biocéntrica. Aparece el concepto de salud y de
“atender” y “entender” al hombre/mujer pacientes
como seres únicos y en relación con su historia de
vida, con su lugar de origen, con su entorno
comunitario.
En el área oftalmológica aparecen algunos
servicios que integran diagnóstico, tratamiento,
cirugías, prescripción de ayudas ópticas,
rehabilitación funcional básica y visual. Cuando una
persona va perdiendo visión, todos los aspectos
funcionales se van alterando y muchas veces la

65
búsqueda de soluciones clínicas y ópticas no brinda la
respuesta esperada.
Cuando una persona consulta por una patología
ocular, no sabe hacia dónde lo conducirá el camino
iniciado y que será un recorrido que requerirá de
acompañamientos desde distintos lugares. Si el
diagnóstico y el pronóstico son auspiciosos y
corrigen con tratamientos o ayudas ópticas, la
persona continúa su vida con las adaptaciones
necesarias.
Si así no fuese, pasa a la “categoría” de persona
con discapacidad visual: persona con baja visión o
persona ciega.
Es necesario tener presente que en la década del
50 hablábamos de cegueras o ambliopías y nos
referíamos a la atención de personas ciegas o casi
ciegas. Las personas que “veían poco” no eran
consideradas dentro de los servicios de atención.
La degeneración macular, asociada a la edad, se
considera un proceso inevitable. El glaucoma,
enfermedad que indefectiblemente conducía a la
ceguera; la catarata, enfermedad de la vejez que

66
difícilmente se intervenía, y así muchas otras
patologías, hoy pueden ser revertidas, mejorando la
calidad de vida.
Hoy sabemos que entre 48 y 52 millones de
personas ciegas, 35 millones son por catarata, o sea,
el 70 por ciento de la población ciega hoy es
reversible.
En cualquiera de los casos puede proponerse
asesoramiento técnico específico que va más allá de
lo oftalmológico y que consiste en sesiones de
Movilidad, Estimulación Visual, Actividades de la
Vida Diaria, Comunicación, Apoyo Comunitario,
Apoyo Terapéutico. En todos los casos esa persona
difícilmente comenzará una búsqueda por sí misma.
Son los familiares, los amigos quienes asumen la
tarea de consultar. Necesitarán orientación,
acompañamiento y la propuesta de un personal
especializado en áreas de rehabilitación; conocer de
qué se trata y decidir por dónde seguir.
Muchos pacientes no pueden ser operados, ni
mejoran con lentes; otras/os, en espera de
intervenciones o finalizadas las mismas, pasan por

67
períodos de mucha angustia, independiente del
resultado. La nueva decodificación visual, la
comprensión de un mundo visual diferente al que fue
o al que será, genera sentimientos profundos de
angustia en ellos y sus familiares. Si las pérdidas son
abruptas, estos sentimientos son de mayor
intensidad. Ofrecer todos los servicios en el mismo
lugar; evita que las personas vuelvan a su casa sin una
alternativa ante una dificultad que comienza, la más
de las veces, con búsquedas infructuosas, alentando
soluciones mágicas que se transforman en más
frustración.
Los tiempos de consulta oftalmológica, la
realización de los estudios, la frecuencia entre
consultas, no siempre van de la mano con otras
necesidades inmediatas de las personas. Ellos/as
requieren también una intervención asociada al
apoyo, a la comprensión de sus miedos e
incertidumbres, aspectos emocionales/personales
que impactan en su vida cotidiana y que a veces no
son considerados en la en el proceso de seguimiento.

68
Mucho hemos compartido dando los primeros
pasos con los equipos médicos en este sentido y
también con los equipos técnicos en el hacer de lo
transdisciplinar y en el cómo nos posicionamos
quienes hacemos rehabilitación.
El oftalmólogo hace el diagnóstico cuantitativo y
seguimiento de la patología; los licenciados, todos los
estudios referidos por oftalmólogo y, con la
capacitación en baja visión, también la rehabilitación
visual (uso de ayudas ópticas); las instructoras, los
entrenamientos en las diferentes técnicas. Por eso es
vital comprender que la rehabilitación integral es un
proceso que implica movimientos, cambios,
estancamientos y avances y también espacio lúdicos y
de reflexión.
Taller de habilidades y estimulación visual, ¿me prestas tus ojos y te
acerco mis manos?

69
2. D.- POBLACIÓN OBJETIVO Y MODELO DE
INGRESO
Cuando hablamos de personas ciegas nos estamos
refiriendo a personas que tienen percepción luz y
pueden ser capaces de distinguir entre luz y
oscuridad, pero no la forma de los objetos, por
lo tanto no les es suficiente a efectos funcionales.
Esta clasificación, así enunciada, es la simplificación
de la que utiliza la Organización de Ciegos
Españoles, una de las organizaciones referentes para
América en temáticas de educación y rehabilitación.
Cuando hablamos de persona con baja visión nos
referimos a aquellas personas que presentan en su
“mejor” ojo una agudeza visual (capacidad de ver
detalles) que va de 20/60 hasta percepción luz (PL) o
un campo visual de 20 grados o menos desde el
punto de fijación y que es potencialmente capaz de
utilizar la visión con propósitos funcionales. El
deterioro es irreversible, la disminución ocurre en

70
ambos ojos y hay una visión residual que puede ser
cuantificada y cualificada.
Desde la rehabilitación funcional, la visión residual
puede ser utilizada para las actividades cotidianas, el
80% de los pacientes que eran considerados
anteriormente como personas ciegas y a los que se les
decía “no hay nada que hacer”, son hoy personas con
baja visión; con visión utilizable y a quienes puede
ofrecerse mejoría visual y de calidad de vida.
Nuestro país ha carecido de un centro
especializado que aborde la rehabilitación de las
personas con discapacidad visual en el momento en
que la situación se convierte en una limitante de vida
cotidiana, trabajando al mismo tiempo y en el mismo
lugar médico/a y el equipo de rehabilitación.
Con esta modalidad de intervención, los
oftalmólogos/as atienden a esa persona en sus
posibilidades de mejora visual y son la puerta de
entrada al servicio.

71
Los/as técnicos en rehabilitación trabajan juntos,
y a la par, para dar herramientas de vida. Preparan al
paciente para los cambios y a la familia para el
acompañamiento; la consolidación de una unidad
hospitalaria con funciones dentro y fuera del centro
oftalmológico favorece este trabajo.
Este modelo de abordaje trasciende a la
rehabilitación visual, ya que la mirada apunta a la
cualificación y no solamente a la cuantificación y
corrección. La rehabilitación visual es un elemento
más y parte del proceso general de rehabilitación.
Uruguay no tuvo un centro especializado donde
las personas que asistían con el objetivo de una
“recuperación visual” pudiesen acceder a técnicas
específicas mientras seguían el contacto con los
servicios de oftalmología. Esta variable señala una
situación de desigualdad social subsanada a partir de
la apertura de este servicio.
Hasta ese momento las intervenciones habían sido
desintegradas y tardías.

72
Los esfuerzos se habían centrado en la
recuperación del órgano y la obtención de ayudas
ópticas (a veces, éstas, inaccesibles para esta
población o de costos que no se relacionan con el
beneficio obtenido), posponiendo para un tiempo
más lejano lo que es una rehabilitación integral.
La población “viene a recuperar la vista”, lo que
resignifica entonces el concepto de rehabilitación
dentro de ese contexto; si el pronóstico no es
auspicioso integrará entonces otras herramientas.

74
EL PROPÓSITO
El objetivo inicial fue que las personas con
discapacidad visual que consultan en el centro
oftalmológico encontrasen un espacio de
referencia para realizar rehabilitación básica y
funcional y una pertinente derivación en la que
ellos fueran activos participantes.

75
TESTIMONIO DE PARTICIPANTE DE LA
UNIDAD DE REHABILITACIÓN
Néstor Fernández, referente departamental de Durazno en
área discapacidad visual
“Nací en el año 1970, en la ciudad de
Durazno.
A la edad de 17 años tuve desprendimiento de
retina en ambos ojos. Tras intervenciones quirúrgicas
recuperé en la vista izquierda un 40% de visión, en la
derecha 0%.
Diagnóstico clínico: glaucoma y retinitis
pigmentaria, la cual esta última afecta mi audición.
Aprendí a manejarme con esa escasa visión y
trataba de que mi vida fuese lo más normal posible.
Formé una familia, fui papá a la edad de 36 años, y
justo en ese momento la escasa visión se agravó cada
vez más, “la luz se apagó”, de tal forma que no

76
conocí el rostro de mi bebé, sólo tengo la imagen de
una ecografía.
Comenzó una etapa de mi vida muy difícil, en la
cual, a pesar del apoyo familiar y el gran pilar que fue
y es mi hijo y mi esposa, no lograba aceptar lo que
me estaba sucediendo. Sentía que no podía cumplir
con los roles normales de un padre de familia, habían
muchas cosas hermosas, pero yo sólo pensaba en lo
negativo de la situación. Sin trabajo, pasé a ser quien
me quedara en el hogar tratando de recompensar con
mi ayuda a diario en los quehaceres domésticos, los
cuales me hacían sentir un poco más útil.
En el año 2008 tuve una gran ilusión con la
operación milagros en el hospital San Bois.
Tras varios estudios por los médicos cubanos, los
resultados fueron muy negativos o nulos “no había
nada para hacer”.
Derrumbado anímicamente, me encierro en mí
mismo sin encontrar aparentes salida a la situación.

77
Hasta que un día decidí que había un mudo afuera
que me estaba esperando, debía hacer algo. En ese
momento me contactan del centro de rehabilitación
que funcionaba en el hospital San Bois a cargo de
Adriana Antognazza; allí llegue con una discapacidad
y mucha angustia.
Desde el primer encuentro mis ganas y ánimo de
salir adelante comenzaron a cambiar.
“Las esperanzas nacen de nuevo”.
Comienzan los viajes a la cuidad de Montevideo,
pero ahora con otra mirada, con mi discapacidad
asimilada y que se transformaría en capacidad día tras
día a medida transcurría el proceso de rehabilitación.
Me sorprendía a mí mismo todo lo que podría lograr,
sólo necesitaba de personas adecuadas y capacitadas
como la Sra. Adriana que en todo momento nunca
dejó que yo bajara los bazos. Mi familia y el centro
me hacían ver que era una persona con discapacidad,
pero esto no era impedimento alguno para poder
hacer todo lo que me propusiera.

78
Sí, me enseñaron que debía cultivar mi paciencia,
mis tiempos, uso de muchos recursos para poder
lograr ser la persona autónoma que hoy soy,
aprender técnicas, las cuales eran como volver a
caminar solo.
Pero debo de reconocer que sin la ayuda y apoyo
incondicional del centro y sus integrantes no hubiese
sido capaz de descubrir un mundo nuevo lleno de
desafíos y felicidad.
Sí reconozco que el camino no es fácil, pero se
logra con esfuerzo, con constancia y con el empuje
que estas personas te brindan, desde las técnicas de
rehabilitación hasta la empatía y compromiso que
pusieron en mi proceso de la inserción social y al
campo laboral.
Luego de culminada la rehabilitación me sentía
totalmente capaz de realizar cualquier tarea y superar
cualquier obstáculo.

79
De hecho hoy soy un padre como cualquier otro,
sin impedimentos, generando en mi hijo un gran
orgullo que eso es impagable para cualquier padre.
En mi cuidad he logrado a través de mi trabajo,
día a día, concienciar sobe la discapacidad toda,
cambiar modos de pensar y ver, cambiar
infraestructura, lograr que la inclusión sea cada vez
mayor y mejor.
Ser un referente de la discapacidad en Durazno lo
tomo con mucha responsabilidad y orgullo.
Este ser referente fue logrado involuntariamente a
través de mi andar con mi bastón. En mi trabajo, en
actos sociales, en los entrenamientos de maratón,
carreras representado a mi Durazno, en
intervenciones en congresos, y lo más importante, ser
ciego no es fácil en esta sociedad a pesar de los
grandes avances, pero el gobierno de turno ha
implementado políticas sociales las cuales han
disminuido notablemente esas dificultades.

80
Mientras mi corazón siga latiendo escucharán el
tic tac, el tic tac de mi bastón, el tic tac de las puertas
que sea necesario tocar para mejorar la calidad de
vida de las personas con discapacidad.
Inmensamente agradecido al centro de
rehabilitación el cual permitió que descubriera mis
potencialidades y que entendiera que ser
discapacitado es una condición no una elección, de
algún modo todos somos personas con
discapacidad”

81
CAPÍTULO
Juntas y a la par

82
“Quien no haya mamado la filosofía de la rehabilitación,
defienda sus principios y procedimientos, y sienta que es un
facilitador y no el dueño del cambio, no podría llamarse
Rehabilitador”
Homero de Gregorio, 1965

83
3. A.- LA EXTRAÑEZA
El inicio del proyecto de acompañamiento a block
fue difícil. Tuvimos que ir acomodando el cuerpo a
las resistencias, a espacios reducidos, o sin espacio
propio, visualizadas, por algunos integrantes del
equipo médico, como sujetos “no médicas” que no
se sabe muy bien qué hacen ni la eficiencia de nuestra
gestión.
Sin embargo, obtuvimos apoyos nacionales:
Intendencia de Montevideo - Secretaría de
Discapacidad, Facultad de Psicología; e
internacionales: Fundación Hegelpemiddelfonde para
ayudas ópticas y tiflotecnología (bastones, regletas
Brailles, lupas).
El proyecto de la Unidad de Rehabilitación surgió
identificando algunos objetivos y lineamientos de
acción, pero el desarrollo propio le fue imponiendo
nuevos horizontes a los cuales apuntar. Fue
creciendo lentamente en los primeros meses y

84
vertiginosamente en poco tiempo, tanto en consultas
de pacientes como en solicitud de asesoramiento a
personal hospitalario y comunidad en general. Con la
instalación de un consultorio provisorio en el sector
policlínicas aparecieron nuevas áreas de interés que
no estaban consideradas en el proyecto inicial.
La atención de una población, que por razones de
edad, etiología, y de condición socio-económica no
había podido hasta el momento acceder a un modelo
de atención acorde a sus necesidades, implicó una
semanal revisión del proyecto. El progresivo
envejecimiento de la población es un tema central
que atraviesa los servicios sociales de todos los países
y donde las personas con discapacidad visual
asociada a la edad, son unas de las más
comprometidas y carentes.
En el momento de la aparición de una limitación
confluyen también factores, como la jubilación, la
pérdida del rol o, al menos, la transformación,
deterioro de salud, cambios en los vínculos. Eso se
traduce en un momento vital de vulnerabilidad. Allí

85
deben aprenderse y reaprenderse competencias y
habilidades para superar nuevos retos.
En segundo lugar, la inexistencia de trabajo
articulado entre los servicios de salud y los de
rehabilitación, ha hecho que muchas personas
resignen su vida participativa, generen vínculos de
dependencia, desestimando la posibilidad de incluirse
en alguno de los muchos grupos existentes en
ámbitos comunitarios.
Ello ha fortalecido el funcionamiento de grupos
cerrados de personas con el mismo diagnóstico
visual, que si bien pueden actuar como referentes, no
dejan de marcar una tendencia poco participativa y
nada inclusiva.
En tercer lugar, determinadas patologías oculares
pueden considerarse ya como síndrome geriátrico y
suponen un mayor riesgo desde los aspectos
funcionales, pero también psicológicos y sociales, y
es por eso que el trabajo de equipo fue un eje
transversal en el proyecto para medir y anticipar las
consecuencias de la misma.

86
3. A. 1. - QUÉ HICIMOS
Muchas acciones fueron surgiendo a partir de la
apertura, corroborando la enorme necesidad de la
población, en general, de conocer para hacer.
Por eso brindamos servicio personalizado a cada
paciente acorde a su patología y necesidades en el
momento de la consulta, en sede hospitalaria y en
servicio domiciliario.
Mantuvimos, al personal hospitalario, actualizado
sobre las mejores formas de contactar con los
pacientes, teniendo en cuenta también los cambios
en de los equipos médicos que allí trabajan, ya que las
brigadas cubanas permanecían por tiempo
premarcado. Su partida implicaba reciclajes en forma
sistemática.
Trabajamos para que el Centro Oftalmológico
contase con aspectos de seguridad y cumpliese con
las normas técnicas que permitiesen la movilidad y
accesibilidad para todas/os sus usuarios/as; por

87
ejemplo la señalización de entradas con altos
contrastes, revisión de ubicación de objetos y sistema
de guías para desplazamientos
Articulamos estrategias con los equipos
hospitalarios de Saint Bois, Tarará y Hospitales del
Interior, manteniendo acciones de difusión
comunitaria.
Tarará Prado es la casa en la que las personas del
interior permanecían hasta su retorno al día siguiente
de la operación. En esa casa realizamos actividades
de seguimiento de pacientes y también de personas
en situación de calle, alojadas allí portadoras de
patologías visuales.
Desde el inicio entendimos la importancia de las
redes y la necesidad de consolidarnos como un
equipo transdisciplinario dentro del servicio, y
promovimos su difusión para que estuviese en
permanente capacitación y reciclaje como unidad
difusora y creadora de nuevas unidades, fortaleciendo
la Regional Norte.

88
Implementamos el uso de técnicas
complementarias en el mejoramiento de la calidad de
vida los usuarios de los servicios, compartiendo
sesiones de respiración, de gimnasia ocular, de
movimiento armonizado para suavizar el impacto
físico que produce el cambio visual. La persona sufre
de contracturas a nivel cervical por el esfuerzo de
fijación para ver, de sostener el bastón y moverlo en
forma constante, la emoción sobre los hombros y el
temor a la caída.
Buscamos soluciones acordes a las posibilidades
de la persona para la obtención de ayudas ópticas y
tiflotecnia y también el uso de elementos de su vida
cotidiana. La ayuda óptica es un elemento que mejora
la capacidad visual de algunas personas, lupas de
diferentes tipos, magnificadores (aparatos mecánicos
que amplían imagen) de costo elevados y de uso
cotidiano.

89
3. A. 2.- ¿PARA QUÉ UNA UNIDAD DE
REHABILITACIÓN EN CENTRO
HOSPITALARIO?
Ser el lugar de referencia ante la dificultad nos
permitió explicar a la persona qué es y que significa
aquello que el médico diagnostica y de difícil
comprensión. De esa manera y con un encuentro
“desmedicalizado” ponemos una identidad a “sus
ojos”, nombre, apellido, color y aroma, y conversar
sobre funcionamiento, ya no desde la patología o de
los ojos, sino desde la perspectiva personal e íntima;
actuar como sostén, sobre todo si la patología es
progresiva o de pronóstico poco auspicioso, ha sido
un valor adicional en los encuentros.
Compartir el trabajo con oftalmólogos, realizar un
seguimiento para valorar los cambios en la evolución
de la patología y evaluar posibles modificaciones en
las necesidades, permite unir cualificación con
cuantificación. Sabemos que la persona tiene una

90
determinada agudeza visual que le impide ver detalles
de las cosas; que sólo puede ver con un ojo; que
puede distinguir un ómnibus, pero no el número del
mismo; por eso se resignifica el valor cuantitativo;
una agudeza visual cuantificada es un número que
solamente acompañado por la cualificación (ver
cómo ve la persona, por dónde y hasta dónde, qué
distingue), ofrece opciones valederas a efectos
cotidianos.

91
3. A. 3.- PERSONAS BENEFICIADAS CON EL
SERVICIO:
 Personas en las que comenzaban a aparecer
las primeras dificultades en la vida cotidiana
(ver ómnibus en movimiento, no distinguir
cordones de veredas).
 Personas que calificaban para cirugía de
catarata, servicio “Preparación para block”.
 Personas que no calificaban para cirugía e
ingresaban a Rehabilitación Básica.
 Personas de Oftalmología General y
Policlínicas que cambiaban su situación visual
con corrección.
 Personas para orientar y derivar a otros
proyectos y/o instituciones

92
3. B.- ELLOS Y NOSOTRAS, ALGUNAS
DEVOLUCIONES
3. B. 1.- PACIENTES PARTICIPANTES
ÁLVARO OCAMPO:
“Tengo los mejores recuerdos
porque me hizo muy bien haber ido
ahí. Llegué por aquella chica, Dayana
¿se acuerda? Esa chica me dio el bastón, porque yo
estaba esperando para entrar a ver al médico y tenía
una caña de pescar finita al lado mío y ella me dijo: _
Señor, cuando termine pase por rehabilitación
¿quiere? Allí, ella me dijo que tendría que venir un
tiempo a aprender a usarlo. A mí no me gustó pero
después entendí. Ahí estaba la otra chica Strata, creo,
y me tomó datos, y después usted me llamó y me
preguntó cómo veía, y de mi vida. Estuve también
con la que me hacía mirar unos puntitos en una

93
pantalla y me aburría, pero ella era tan linda…
Patricia se llamaba. Bueno estaba demorado el
ingreso al Cachón, pero, mientras, hice ahí muchas
cosas y dejé la caña. Muy lindo, muy lindo Hubiese
seguido con la caña de pescar ¿no?”.
MIRIAM CARDONEY:
“Fui al oftalmólogo por un cambio de
lentes, y en la consulta me dicen que
hay otros problemas. Comienzan
exámenes y en ese ínterin aparecen otras dificultades
más serias. Empiezan a revisarme y me dicen que
tengo maculopatía, que puedo quedar ciega en breve.
Una respuesta infeliz que me angustió más; no sabía
qué hacer, tenía que dejar de trabajar, pensar qué
hacer. No podía creer que me iba a quedar ciega.
Me mandan a la Unidad de Rehabilitación y yo fui
con mucha angustia. Me recibieron con humanidad y
solidaridad, me contuvieron; yo no esperaba nada
porque no tenía ni idea qué estaba pasando y cómo

94
era la historia. Allí, en principio, tuve contención
afectiva, porque trataron mis problemas personales
en relación a lo que estaba pasando yo con mis ojos.
Fue un salto para entender y hacer mi duelo y
continuar mi recuperación, que finalizó totalmente
en el Centro Cachón unos meses más adelante. Me
sobrepuse y comencé a ver otras oportunidades, en la
parte de baja visión me dijeron qué hacer, qué
trámites podían beneficiarme, y ahora soy una
persona que me valgo por mí misma y que sigo
luchando y continúo trabajando.
Grupo de usauarios en reunión Casa cubana de Hospital José Martí,
con técnica Dayana Lorenzo

95
3. B. 2.- NOSOTRAS, LAS TÉCNICAS
ISABEL LINARES, pasante de psicología de
Universidad de la República
La Unidad significó amigas, alegría,
abrigo, apoyo. Significó encontrarme
con el miedo de otros y el mío ante lo
nuevo, acompañando el proceso de hacerle lugar a lo
no deseado. Nos enriquecíamos mutuamente, nos
implicamos con las personas que allí llegaban, un
espacio diferente dentro del mundo medicalizado y
normalizado. Lo creyeron un cuerpo extraño y lo
operaron; sin embargo, late en todo y todos los que
fuimos parte.

96
PATRICIA CRISAFULLI, Licenciada en
Oftalmología, Especialista en Baja Visión
Guardo el mejor recuerdo; es un sentir
mío, no hay manera de trabajar que no
sea en equipo y que los intereses
económicos y políticos pesasen más que las
necesidades. Me quedo con eso, con la belleza de
haber participado. Mi experiencia fue única,
enriquecedora. Aprendí a trabajar en equipo que es la
única forma en que se puede abordar la discapacidad
visual. La rehabilitación es la única forma de
devolverle las ganas de vivir y luchar por transformar
sus limitaciones en oportunidades… como la vida
misma. Tengo grabada en mi memoria las risas y los
llantos que han pasado por el servicio y dejaron
huella en mí.
En el presente de las personas el mundo interno
se desarma, el pasado se anhela “tejía, leía, miraba
tele”, el futuro, incierto.

97
Integrantes del equipo de enfermería y nurses
SERRANA GRAÑA DOMENECH, Licenciada
en enfermería
Formarme allí implicó la unión del
conocimiento académico y empatía con
las personas que allí asistían; un lujo en
mi vida recorrer el país y aportar a ese proyecto.

98
3. C.- CAPACITACIONES Y PRESENTACIONES,
COMPARTIENDO TODO EL EQUIPO
La Unidad de Rehabilitación realizó varias
acciones como forma de sensibilizar sobre la
temática y presentar el servicio a toda la población, el
todos/todas marcó cada día cuando pensábamos en
el qué y en el cómo; por eso surgieron por diferentes
lugares dentro y fuera del hospital voces solícitas a
dar y a recibir en un maravilloso intercambio.
 Primer ciclo de talleres “Sensibilización
para personal que trabaja con personas
Discapacidad Visual”, Centro
Oftalmológico José Martí”, Casa Tarará
Prado, Brigada Cubana, Centro Comunal
Zonal 9 y 12. En esa jornada se reunieron en
el auditorio del hospital 63 integrantes de
cocina, tisanería, licenciatura en enfermería,
nurses, personal de administración y
recepción, para acercarles la temática y las

99
mejores formas para acompañar a pacientes.
Una jornada muy disfrutada que
inmediatamente despertó otras inquietudes
relacionadas con formación, con gestión
hospitalaria y con el abordaje desde cada
disciplina.
 Segundo ciclo de talleres “Aprender para
saber y hacer”, Centro Comunal Zonal 9
Colón. El objetivo de este encuentro fue
continuar acercándonos a la comunidad,
personal de enfermería y servicios. Personal
administrativo y 30 vecinos de la zona
asistieron, ya que el hospital perteneciente a la
Regional Norte nuclea a una numerosa
población de barrios populosos, usuarios de
ese hospital. En ese encuentro trabajamos las
prácticas de desplazamiento con y sin bastón
blanco o verde, y las técnicas para ubicarse en
una mesa, en un lugar desconocido, como
solicitar ayuda y rechazarlas.

100
 Presentación de la Unidad de
Rehabilitación en la reunión de directores
zonales y directores de servicios del Hospital
Saint Bois. Fue importante la asistencia,
debido a que este proyecto nace como piloto
que aspira a incorporarse en el proyecto de
centro del hospital. Luego de la misma surge
la necesidad de pensar en capacitar, acercando
la temática a todos los servicios del Ministerio.
 Las charlas mensuales teórico-vivenciales
con personal de línea pre operatoria y línea
operatoria con acercamiento de material y
discusión del mismo, hicieron un cambio
cualitativo en la línea de paso a operaciones.
El movimiento constante a través de
corredores, el desplazamiento entre
consultorios, el ingreso a block quirúrgico,
sentarse, esperar en un lugar con un caudal de
personas en situación de discapacidad visual,
una situación que personal de enfermería veía
imposible de sostener. Una persona ve poco,

101
no puede visualizar el piso y “es desplazada” y
tomada del brazo por alguien que además
lleva historias clínicas y mira a quienes vienen
con ella y más atrás en un flujo hospitalario de
muchísimas personas diariamente.
 Encuentro con la Dra. Lourdes Medina en
Montevideo, oftalmóloga mexicana pionera
en la implementación de modelos en la nueva
e incipiente mirada de la oftalmología, nos
acompañó en el seguimiento del proyecto y a
difundir. La doctora Lourdes, mencionada
anteriormente, es quien habla de que
“nuestros pacientes no son ojos” y escribe
“Manual de Rehabilitación para
Oftalmólogos”.
 Se realizó el curso en Facultad de Psicología
Universidad de la República, “Discapacidad
Visual, una mirada integral”, Convenio
Universidad de la República, Administración
de los Servicio de Salud del Estado, Ministerio

102
Curso de sensibilización de personal de enfermería y nurses
de Salud Pública. Asistieron 70 estudiantes de
psicología y profesionales en áreas afines. Se
dictó el curso con un equipo formado por
personal del hospital y docentes de la Facultad
de Psicología; ese intercambio de miradas
favoreció encuentros de debates, acuerdos y
reflexiones.
 Participación en el “VI Congreso
Internacional de Medicina Física y
Rehabilitación, por una rehabilitación sin
fronteras” Cien Fuegos, Cuba 2011. La
participación del proyecto se realizó con el
apoyo de Asociación de Bancarios del
Uruguay.

103
3. D.- EL IMPACTO DE LOS RESULTADOS
Los/as pacientes recibieron en proceso de
diagnóstico - pronóstico asesoramiento
integral de las situaciones vitales vinculadas
con la discapacidad visual, estrategias,
derechos, posibilidades y vinculación con
otros proyectos de carácter social.
Los técnicos que trabajan en áreas
oftalmológicas, comenzaron a interesarse
en el manejo diferencial de los pacientes
que atienden.
Fue el primer Centro Oftalmológico
Público del país y de América Latina que
aplicó un modelo de atención integral
atendiendo a la persona con discapacidad
en el mismo lugar donde asiste para su
consulta.

104
Completando las etapas del proyecto
(designación de personal, obtención de
lentes convencionales, ayudas ópticas),
marcó un cambio histórico en abordaje de
la población objetivo, y contribuyó al
cambio en la calidad de vida de usuarios
adultos mayores, sentando un precedente
para América Latina.
Se convirtió en un pilar en la atención
oftalmológica del país; receptor y ejecutor
de programas de rehabilitación funcional.
Fue pionero en la capacitación/formación
del personal de la salud que trabaja con
pacientes con discapacidad visual,
generando un espacio para la
implementación de una nueva disciplina
que podrá ser considerada dentro de las
licenciaturas de enfermería y/o medicina.

105
Fue receptor de problemáticas del área y
vehiculizador hacia proyectos sociales,
dándole continuidad a los procesos
iniciados ante la pérdida o disminución, y
trabajando en una recta de doble sentido, el
paciente y su familia, hacia la sociedad y
viceversa.
Licenciada Patricia Crisafulli en entrenamiento de
ayudas ópticas

107
CAPÍTULO
Preparación y acompañamiento en
Block Quirúrgico de pacientes con
características diferenciales

108
A los/as “hacientes-pacientes” que depositaron la
confianza, y a los/as integrantes de los equipos que se sumaron
al reto, y a Andrés Pérez, por supuesto.

109
“Todo está guardado en la memoria, sueño de la vida y de
la historia”
León Gieco
4. A.- MILAGROS
Cuando la Operación Milagro se inició, comenzó
a hacerse posible la ecuación perdida:
necesidad/posibilidad de recuperar la vista.
Las gráficas mostraban enorme descenso en la
cantidad de personas ciegas por catarata y, en poco
tiempo, comenzaron a aparecer más y más usuarios
que se incorporaban al proyecto.
Durante tantos años trabajando con personas en
rehabilitación, viendo llegar ahora “la ceguera
reversible”, era para mí una maravilla.
Cuando el proyecto se instaló en Uruguay
escuchaba las anécdotas de lo ocurrido cuando
llegaban a operarse a la terminal de Ómnibus de

110
Tres Cruces en Montevideo las personas del interior
más profundo de nuestro país.
Decidí ir a observar la llegada; adultos y ancianos
de miradas sorprendidas y confundidos, con
información visual confusa tras la catarata a punto de
operar. Sonidos y ruidos, gente desconocida, una
ciudad incomprensible y el vértigo de otros tiempos;
personas que se cruzan sin mirarse, indicaciones en
voz alta y nombres de lugares desconocidos. La
llegada de otros aromas citadinos, el subir a un bus
que los llevaría “al hospital”. Soledad, sorpresa,
expectativas, miedo, esperanza, incomprensión y
desconocimiento, todas palabras expresadas por las
personas que nos llegaban más tarde a la Unidad de
Rehabilitación; y gratitud de poder acceder a lo que
siempre fue una posibilidad para “los otros”. Esa
posibilidad se fue haciendo más y más accesible por
al acuerdo Uruguay-Cuba; las personas accedían en
igualdad de oportunidades. ¿Qué será? ¿Cómo será?
¿Dolerá? ¿Usted está segura? Eran algunas de las
preguntas que más tarde escucharíamos.

111
Mario decía muy conmovido: “no
entiendo como es y me dicen que no duele pero
yo…”
Ermilda contaba que lo pensó mucho porque “total
como estoy más menos me arreglo y esto de irme de casa…”
Ramón afirmaba: “me opero porque son los cubanos y son
compañeros”
Magdalena riendo explicaba: “yo no escuchaba nada, pero
son tan simpáticos así que vine”
Rosauro aspiraba poder volver a escribir: “tengo que
dejarle a mis nietos la historia, ahora no me escuchan, ¿vio?
Walter decía: “bueno, vine por ellos, pero yo no quiero, por
eso no salió bien lo de operarme”
Oscar no desiste: “total más sufrimiento que en la
dictadura, nada puede ser peor que la cárcel”
Margarita contaba sollozando: “tengo que ver, tengo que
ver, sé que puedo operarme, me acompañan, me da miedo y
mire que yo guapa ¿eh?

112
Este trabajo propone compartir la experiencia
realizada con pacientes portadores de catarata con
características especiales y stress pre y post
operatorio, desde un acercamiento cualitativo en la
atención.
Preparándolo/as y acompañándolos/as con
prácticas complementarias como respiración dirigida,
prácticas de yoga, armonización, anclajes vocales,
sonidos y Reiki, se pudieron realizar operaciones de
catarata a 265 personas que, calificando para ello, no
lograban hacerlo.
Se disminuyeron las intervenciones con anestesia
general en un 40%. El proyecto incluyó a pacientes
autorizados para cirugía que ingresaron a block y no
colaboraron; a personas sordas e hipoacúsicas/os sin
lenguaje de señas y carentes de apoyo en redes
sociales; patologías psiquiátricas leves y personas
fóbicas. Todos fueron preparados con protocolo
elaborado en el servicio, con validación de resultados
en forma cualitativa y cuantitativa.

113
No pretende ser éste un libro técnico, si bien da
cuenta de algunos procedimientos para poder
comprender el relato; sí pretende rescatar la
experiencia que nos hizo sumergirnos en
humanidades, vulnerabilidades e historias escondidas
en seres humanos que atravesaron durante toda su
vida dolores y privaciones.
Este proyecto nos hizo reír, llorar, enojarnos,
asombrarnos, confiar y desconfiar y tomando las
palabras del Dr. Julio Monsalvo, permitirnos cambiar
el término “pacientes” para hablar de “hacientes”;
ellos con su propia sabiduría y decisión hicieron
posible el camino de este servicio.
Los “hacientes” confiaban y creían que era
posible, su voluntad era volver a ver. Nosotras nos
enamoramos del proyecto, tanto como para también
dejarlo ir como un sano amor; la Alegremia era guía.
El neologismo “Alegremia”, significa literalmente
alegría que circula por la sangre, no se mide, se
percibe sin límite y es una manera de pararse en el
mundo.

114
Aun ante las tristezas y los dolores, la Alegremia
no deja caer los brazos, sino que multiplica las
energías para abordar los problemas y las dificultades
con decisión, estimulando la imaginación creativa
para hallar caminos saludables de superación.
“La Medicina Preventiva procura
que las personas se mantengan dentro
de parámetros normales, lo cual es
sinónimo de salud para esta concepción.
Se ha fijado la idea de salud como un estado
de normalidad, es decir algo estático e inamovible y
lo que se desvía de esa normalidad se considera
enfermedad. Por una parte, niega la singularidad de
cada ser y se excluyen infinidad de variables y
muchas otras por ser de carácter cualitativo son
imposibles de medir.
Es necesario aclarar que esta lógica médica forma
parte de una lógica cultural que ve, juzga y etiqueta a
las personas y comunidades comparándolas con
modelos preconcebidos como normales Concebir la

115
salud como Alegremia y no como normalidad, es
superar las relaciones de dependencia y sumisión
para asumir valientemente la libertad y recuperar el
sentimiento de pertenencia a la Vida.”
Julio Monsalvo
4. A. 1.- CÓMO FUIMOS HACIENDO
Todas nosotras estábamos formadas en áreas de
discapacidad visual, sin embargo no había “títulos”
que nos habilitasen en el marco hospitalario, no
había antecedentes; fue hacer y deshacer e ir
validando cada caso. Cada persona requería una
estrategia diferente, un tiempo diferente y todo
parecía atentar contra los establecidos en el hospital
donde un mecanismo perfecto de ensamble permitía
realizar 40 operaciones diarias.
La transdisciplinareidad y la investigación
cualitativa podría darnos la oportunidad de no

116
quedarnos en un enfoque reduccionista y
enmarcarnos solamente en la mirada oftalmológica;
queríamos aportar desde nuestras respectivas
disciplinas y continuar innovando para potenciar el
proyecto.
Contamos con el invalorable apoyo de la Dra.
Judith Uturbey quien, atenta a cada paso dado o a
iniciar, iba señalando aspectos médicos en la gestión,
siguiendo las acciones del equipo y evaluando el
servicio dentro del marco del proyecto de centro.
Recuerdo una frase suya que marcó el proyecto:
“lo perfecto es enemigo de lo posible, Adriana;
háganlo posible, la gente lo necesita y el hospital
también”. Debí admitir que mi nivel de autoexigencia
iría en contra de su pedido y que mis años de
academia iban desdibujándose para, nada más ni nada
menos, que escuchar y tener la humildad de
desaprender para crear.
Gestionar diferencias, trabajar con lo que
teníamos y hacer “lo máximo de lo mínimo”
máxima gestáltica que implica tomar eso que acá está
ahora, eso que parece pequeño y que es. (Gustavo

117
Niscivocia). Cuando pudimos ver desde la globalidad,
desde el todo, el factor tiempo ya no era un
problema, porque la persona pasaba a un lugar
seguro, cuidado, personalizado a recomenzar;
ingresaba a la Unidad de Rehabilitación Básica.
Aquellos pacientes que regresaban de block sin
operarse o eran colocados en una interminable lista
de espera, se convertían en “hacientes” de sus
propias operaciones y ante la propuesta de buscar
otras formas, decían ¡sí! Su ingreso al servicio era un
camino atrevido y a construir. El médico anestesista,
Dr. Hugerof, fue nuestro referente; él era quien,
luego de evaluar las imposibilidades antes de ingresar
a block o regresando de él por no cooperar, derivaba
a las personas al servicio. Una historia cada día, al
inicio, escuchando atentamente el desarrollo de su
vivencia única en la situación de dolor, de block, de
indicaciones no comprendidas o no escuchadas; la
imposibilidad, el enojo y la frustración. Algunos
“hacientes” ingresaban a block y “no colaboraban”;
los motivos fueron apareciendo claros, de sus voces y
con ellas, las alternativas.

118
4. A. 2.- UNA PROPUESTA
El médico cubano Henry Pérez González dijo estar
seguro que era posible operarlo, que el paciente
había pasado por la línea preoperatoria, también en
la operatoria sin embargo… “Mira, tiembla y se ríe,
así imposible y sé que él puede y quiere. No logra
dejar el ojo con ángulo inferior; no pasará a
anestesia general, tiene 89 años y no tiene mucha
familia que lo cuide. ¿Uds. podrán prepararlo y
acompañarlo?”
Algo nos emocionaba cada día y era el primer
elemento a tener en cuenta: querían operarse, querían
volver a ver, querían reencontrar nietos, ver las caras
de los nuevos nacimientos y sus parecidos familiares;
esposos con rostros, jardines que sólo podían oler, y
colores perdidos. No aceptaban el no y, más allá de la
frustración inicial, al saber que había un servicio que

119
podría ayudarlos, cambiaban el ánimo, la Alegremia
fluía y, si otros podían, ¿por qué yo no?
El factor tiempo había sido resuelto, no había
apuro, teníamos a nuestra disposición espacio físico
privado y el tiempo que necesitara la persona; no
afectábamos el servicio de rehabilitación de la
Unidad de Rehabilitación e íbamos paulatinamente
trabajando con los equipos y compartiendo
información y estrategias.
El personal de enfermería iba incorporando
elementos en la comunicación con las personas,
formas de conducirlos, cómo dirigirse a ellos sin
arrastrarlos, sin hacerles perder su identidad;
trabajaban más alivianados sabiendo cómo hacer
cuando la persona era hipoacúsica, por ejemplo, o
con ceguera.
Armamos letras macro y micro según patologías,
alfabetos táctiles, grabaciones de procedimientos con
fondo de melodías, búsqueda de músicas que
pudiesen llevarlos a un lugar de confianza y serenidad
escuchando qué mecanismo/historia/vivencia
desencadenaba los temores.

120
4. B.- OPERARSE, ¿CÓMO ES?
Las técnicas utilizadas para realizar las operaciones
eran Blumenthal o Facoemulsificación, y la elección
de la misma dependía de la condición de la catarata, y
no por criterio económico. Si la catarata estaba muy
envejecida (dura) se usaba Blumethal, nombrada
como Faco sin Faco, donde se realizaba el parto del
núcleo de la catarata. Si la catarata lo permitía,
Facoemulsificación, donde la catarata era absorbida
desde el punto de vista mecánico.
Es muy importante el criterio de la utilización de
la técnica, ya que en el sector privado realizar una
facoemulsificación tiene un costo de U$S 2.500; por
eso el proyecto del Hospital de Ojos implicó
innovación para la inclusión al ser gratuitas.
Lo que para nosotros parece sencillo y
comprensible, para los pacientes se torna más
complejo. Aparece el estrés y las implicancias de los
factores emocionales. Por ejemplo, los pacientes

121
escucharán otra forma de hablar tras el barbijo
(mascarilla), una entonación distinta, por la
participación de médicos cubanos en las
intervenciones. También estarán con su cara cubierta
dejando a la vista solamente el ojo a operar; muchos
de ellos ingresarán sin los elementos que les otorgan
confianza. Son personas adultas y muy mayores,
personas que jamás han salido de su vida rural, que se
hallan perdidas en la inmensidad del espacio
desconocido. Personas con fobias declaradas o con
traumas importantes, con medicación psiquiátrica.
Otras venían porque los familiares lo sugerían,
algunos dudosos, otros incrédulos, pero el hospital y
las operaciones eran parte de la historia que estaba en
boca de miles de uruguayos. No se vivía allí la
situación que en el imaginario existe sobre
instituciones de esas características, más se parecían
los corredores y los consultorios a una plaza en
ebullición con un sol otoñal. Sin embargo al conocer
la posibilidad de acceder al servicio, aceptaban
operarse y nosotros teníamos que tener en cuenta las
variables humanas mencionadas.

122
1.- Se colocan gotas anestésicas en el ojo de la
persona antes de ingresar a block y luego de haber
cumplido con todo el procedimiento del protocolo.
2.- Pasar a la línea pre operatoria, desvestirse y
ponerse ropa esterilizada, sin lentes, audífonos u
otros elementos.
3.- Ingresar a block, acostarse en la camilla; dejar
que coloquen un campo estéril sobre la cara que
deja un sólo ojo al descubierto.
4.- Colocación del blefarostatp, instrumento que
mantiene el ojo abierto y sin movimiento de
párpados en tanto se realiza la operación.
5.- Colocación de la lente intraocular: luego de los
pasos de la técnica elegida se introduce una lente
intraocular y finaliza la cirugía sin necesidad de
suturas.
6.- Retorno a línea operatoria caminando.
PROCEDIMIENTO DE INTERVENCIÓN

123
Ahora bien, para llevar a cabo este procedimiento,
la persona debe colaborar; su colaboración consiste
en seguir las indicaciones y dirigir el ojo a las
posiciones que le indique el cirujano, mientras
permanece acostado y quieto.
INDICACIONES PARA EL PACIENTE
1. Obedecer las indicaciones del cirujano desde su
ingreso a block.
2. Mantenerse quieto y sereno, dirigiendo la
mirada hacia donde él indique.
3. Durante la operación seguir las indicaciones de
movimiento ocular con el que se opera, según
indica el médico (hacia arriba, hacia abajo, etc.)

124
Parece simple pero tras las personas hay historias
de vida, situaciones de complejidad, limitaciones
físicas o intelectuales. Si una persona es hipoacúsica
no sabrá qué hacer, ya que al dejar el audífono fuera
de block se convierte en persona con sordera
profunda; así no comprenderá aquello que el cirujano
le indique.
1. Abra grande sus ojos
2. Mire hacia abajo como si quisiese mirar sus
pies.
3. Deje su ojos en esa posición y sin moverse
4. Mire hacia la luz que tiene sobre su cabeza
5. Ahora mire hacia su costado
6. Descanse, hemos finalizado
INDICACIONES DEL CIRUJANO

125
Nos vimos en la necesidad de observar y escuchar;
entramos en momentos donde las experiencias
incluían realidades mucho más amplias y complejas
que eran difíciles de aceptar por los métodos
ortodoxos de las ciencias más duras; ellas nos
hablaban de un entendimiento diferente donde no
podíamos encasillar por patologías o por respuestas
recibidas por otras personas; no podíamos
generalizar.
Las personas se entusiasmaron cuando comenzó a
circular en el hospital la noticia de que existía un
grupo que podría acompañarlas, y, esperanzadas,
celebraban el estar allí en ese momento.
“Celebrar no tiene que ver con festejar, tiene que
ver con el propósito, el objetivo y por qué estamos
en este cuerpo y en este momento de la historia. Es
tener una actitud positiva ante las circunstancias que
debemos afrontar diariamente…”
Matías Cepeda, “El silencio que grita” Chaco 2011

126
4. C.- MEMORIA DE LA GÉNESIS
Comenzamos a raíz de un pedido de la Dra.
Mercedes Berbes, médica anestesista de la brigada
cubana, quien al llegar una paciente con sordera
profunda, con tiempos escasos por la dinámica
hospitalaria y desconocimiento del personal, nos
pidió colaboración.
En la línea pre operatoria se hallaba una paciente
con la cual era imposible entenderse y menos que
colaborase con las indicaciones. Así imposible llegar
a block.
En ese momento nos pareció una tarea que no
era para nosotras. ¿Qué podríamos hacer?.
Valoramos que tal vez podríamos resolver de otro
modo la situación y contemplar las muchas variables
que interferían; no podían ser valoradas en los
tiempos de las la línea operatoria.

127
Nos planteamos ayudar de alguna forma en la
comunicación a Margarita para que pudiese operarse;
hicimos un espacio para ello dentro de la Unidad y
con el mismo equipo nace el Servicio Preparación y
Acompañamiento en block, ya que luego de esa
primera intervención comenzaron a llegar más y más
personas.
La personalización en la entrevista, en un espacio
privado, acogedor y las prácticas complementarias,
favorecieron resultados no traumatizantes para las
personas; colaboraron para que los equipos del
hospital trabajasen con otros elementos, y facilitaron
algunas intervenciones. La explicación
pormenorizada de lo que iba a suceder, la atenta
escucha a sus miedos y el ingresar a línea pre-
operatoria conociendo sus particularidades, dio un
marco de confianza.
Al lado suyo estaría la persona que las valoró y las
entrenó. A través de señales táctiles y/o vocales
dirigiría al paciente durante la operación.

128
Trabajamos de modo experimental con una
paciente de 50 años portadora de sordera profunda,
quien no comprendía cómo ejecutar los movimientos
y que sólo podría ser intervenida con anestesia
general.
En la primera etapa valoramos 85 pacientes y,
luego de la preparación, se operaron 80, con
resultado exitoso. Al cierre del proyecto se realizaron
245 operaciones con ese procedimiento.
Luego de la aparición de situaciones en block
quirúrgico y en línea pre operatoria que impedían las
intervenciones y frustraban pacientes y personal,
comenzó a gestarse un modelo nuevo para
acompañar y sostener a pacientes que no podían
responder al mismo protocolo de “todos”.
La imposibilidad no siempre pasaba por
situaciones medibles en términos de cooperación; los
factores de stress, las situaciones personales de los
pacientes, las características particulares de cada

129
cirujano/a y la comunicación con nurses y
enfermeras/os, hacían la diferencia en los resultados.
Al reto de las operaciones de catarata se nos
agregaba otro, buscar calidad de atención además de
cantidad, y la inclusión de "lo diferente". Cada
persona que no comprendía o no cooperaba,
comprometía los tiempos de todos los
procedimientos en la línea de valoración y cirugía,
que requerían rapidez; eran necesarios otros tiempos,
otros espacios, mayor conocimiento de las personas y
sus situaciones de vida para comprender por qué ese
perfecto mecanismo no operaba igual en todos.

130
4. C. 1.- CASO GABRIEL
Joven de 27 años, ojo único, sordo, sin lenguaje de
señas, con un código familiar diseñado por el
hermano, frente a una pérdida progresiva de visión y
que fue perfeccionándose en el transcurso de su vida
adulta. Sin embargo no le permitió contactarse con
otras personas en su ámbito de pertenencia,
mostrándose por momentos como una persona con
deterioro cognitivo, así valorado en las breves
entrevista de línea.
La situación de ingreso a block se tornaba de
difícil resolución, ya que el paciente, persona sorda,
no podía comunicarse con el personal de enfermería.
OI(*) ciego, OD(*) catarata incipiente, tiene el
agregado de ser una persona de ámbito rural con
escaso contacto social. Línea pre operatoria (LPO)
no puede continuar con la tarea, consulta con la
URBF solicitando asesoramiento.
(*) Ojo Izquierdo, Ojo Derecho

131
El hermano de Gabriel transmite la necesidad de
buscar ayuda, ya que cada vez este último está más en
un estado de ostracismo e introversión,
convirtiéndose en una persona casi ajena al mundo
que lo rodea.
Tiene a su favor dos aspectos: el deseo de
operarse, ya que siente su limitación en aumento y no
siente temores de exponerse a la misma, según
manifiesta su familia, pero y él, ¿sabe qué significa
operarse?
Nos preguntamos entonces:
¿Qué
metodología
utilizar para
entrenarlo?
¿Pasada la anamnesis
inicial ayudado por su
hermano, será capaz
de mantenerse quieto
y cooperar?

132
4. C. 2.- CASO MARÍA
Todo está listo, el deseo, la voluntad, las rutinas
completas, los estudios validados, el consentimiento
firmado. Cuando entra María, no tolera el bléfaro, se
mueve, dice no soportar el dolor. El cirujano hace el
intento, ella se mueve, las enfermeras aumentan el
tono de voz, María hace fuerza con los ojos. Dejó en
el vestuario el audífono del oído izquierdo, que
¿Cómo reaccionará ante la
situación de soledad
extrema, en un ámbito
desconocido,
transformándose, además en
minutos, en persona sorda
ciega?
¿Cómo mostrará
una incomodidad o
dolor?

133
corresponde al ojo que se opera. Luego de varios
intentos alzando la voz, el cirujano decide no
continuar la operación. Ella llora desesperadamente
cuando le cuentan la situación, y se siente
atormentada y avergonzada.
4. D.- QUÉ ES PARA ELLOS “OPERARSE”
“Operarse es volver a ver y también entrar
a un lugar desconocido, es exponernos a
personas que no conocemos y que nos miden,
evalúan y examinan. Es desnudarnos y ponernos ropa
diferente, sacarnos prótesis, escuchar hablar de un modo no
habitual, entrar a un lugar frío, estar junto y esperando mucho
rato con desconocidos”.
“Es venir a la ciudad, salir del campo; es encontrar mucha
gente que busca lo mismo… volver a ver…”

134
“Es estar despojado y sola/o y acostarse; no moverse,
obedecer a indicaciones; es dejar que “me abran el ojo y entren"
a un orificio sagrado y privado.”
“Es no ver a quienes están conmigo ya que todos están
cubiertos, es escuchar menos, la intriga y el miedo de si duele
mucho, poquito o nada”.
“Es encontrarme con gente que me nombra abuelo/a, es
perder la identidad, el nombre, el sexo, es volverse un ojo.”
“Es quedarme en silencio y obedecer, es controlar el
temblor, el arrepentimiento, el susto, la angustia. Es sentir un
“aparatito frío que me raspa”, es dirigir la mirada a quien
sabe dónde y durante un breve tiempo, la eternidad para
mí…”
Para los equipos médicos, “volver a ver” es quitar
la catarata, un procedimiento breve, efectivo y con
una sucesión de acciones, inicio y resultado final
cuantificable.

135
Es también la palabra anestesia local latiendo cada
segundo y durante horas en cada instancia de
estudios, mediciones, y en la espera de entrada a
block; se agrava la situación si la persona es sorda, es
de medio rural silencioso y sereno y nunca ha salido
de allí, o si padece trastornos psiquiátricos.
Cada paciente siente el ingreso al Centro
Oftalmológico de forma diferente, cada enfermera/o,
cada cirujano/a se relaciona con su paciente de
forma diferente
Cada tono de voz, la empatía con el proceso, una
mirada, un contacto, una palabra, hacen la diferencia
y el resultado de la operación.
Por eso buscamos personalizar y generar
confianza, establecer un vínculo que luego pueda ser
acompañado en block en la misma sintonía.
“Ingresó y no toleró el bléfaro; ingresó y no
entendió las indicaciones; no ingresó pero tampoco
comprendió las indicaciones generales dadas a todos

136
los pacientes”, palabras técnicas que forman parte del
resumen del por qué no se pudo.
Comprendimos entonces por qué nosotros
manteníamos en reserva experiencias que sólo
podrían ser validadas con esas experiencias
innovadoras. Muchos de los estudios académicos (de
la tradición médica) se contraponían a ellas; sin
embargo al darle la mano a la persona o mostrarle
empatía comprendiendo su deseo e imposibilidad, se
calmaba.
Tuvimos temor; el Reiki como práctica
complementaria aprobada por la OMS en el año
2000 se usaba en Hospitales en Europa. En nuestro
país, el Hospital Pereyra Rosell y Maciel ya habían
realizado experiencias. Los sonidos y la música eran
prácticas contradictorias con la imagen de aquella
señorita enfermera pidiendo silencio desde el cuadro.
Tocar a una persona, una práctica inconveniente en
algunos ámbitos; marcar distancia entre profesional y
paciente, la regla; para la suerte de todas y todos,
transgredimos esas convenciones

137
¿Puede una persona claustrofóbica tolerar el
campo estéril?
¿Podrá una persona con inicio de Parkinson
controlar unos minutos sus movimientos tónicos?
Sí pudieron. Y de ello dan cuenta los archivos del
hospital donde constan las 245 operaciones
realizadas con este acompañamiento y las sencillas
conversaciones entre hacientes cada día.

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