Este documento discute conceptos clave relacionados con la evaluación de la competencia para decidir. Explica que históricamente se ha abusado del concepto de competencia para limitar la autonomía de las personas. Sin embargo, una evaluación honesta puede ayudar a identificar apoyos necesarios sin suplantar la voluntad de la persona. El documento también analiza cómo la Convención de 2006 promueve la igualdad de derechos y el respeto a la autonomía de todas las personas.

1. Competencia para decidir y soportes para decidir:
conceptos y límites
DISCAPACIDAD Y EQUIPARACIÓN DE DERECHOS: DE
DONDE VENIMOS Y HACIA DONDE VAMOS
¿Hemos de evaluar... o VALORAR ... la competencia?
Bernabé Robles del Olmo
Neurologia y CEA PSSJD
16.11.2021

2. Perspectiva personal
• No sufro, por el momento, ninguna “etiqueta” que
ponga en duda mi capacidad para decidir sobre mí.
• Pero reclamo, si es que puedo, mi “derecho” a ser
cuidado…
• No puedo garantizar que, en el futuro, siempre esté
en las mejores condiciones para expresar y defender
mi proyecto vital… (mi habilidad práctica para decidir
sobre mí) …
• Por tanto, si eso pasa, EVALUAD MI COMPETENCIA …,
sin abusar de las conclusiones…
• Este es el prisma desde donde propongo abordar este
encargo…EVALUAR LA COMPETENCIA COMO PARTE
DEL CUIDADO DE TODOS

3. Pilares de la autonomía
(consentimiento informado)
• Voluntad
(libertad, ausencia de influencia
indebida, coerción, coacción)
• Información
(adecuada y comprensible)
• Competencia(capacidad de
obrar de hecho)

4. Palabras y disciplinas
• Capacidad (Derecho)
• Autonomía (Filosofía)
• Competencia (Medicina)*

5. ¿De dónde venimos?

6. (La competencia no importa, “INFIRMUS”)
• Paternalismo duro
• Paternalismo débil
(la competencia importa)
¿Por qué preocuparnos?
“nosotros sabemos bien
lo que te conviene”

7. ¿De dónde venimos?
Quizá hemos pervertido el valor de la competencia en la
relación de ayuda, en el consentimiento informado, en el
cuidado …
Deberíamos conocer, si es el caso, qué falta para decidir de
forma autónoma… para proveerlo, compensarlo, entenderlo,
acompañarlo,..
DEMASIADO A MENUDO, NO LO HEMOS HECHO ASÍ

8. ¿De dónde venimos?
• HEMOS BUSCADO EN LA EVALUACIÓN DE LA COMPETENCIA:
– Ganar tiempo
– Sufrir menos / “Seguridad jurídica”
– Desplazar responsabilidades / rehuir incertidumbres…
• HEMOS “INSTRUMENTALIZADO” el concepto como excusa: limitar,
restringir, atar, imponer, olvidar, obviar, ahogar,…
– El foco ha estado en el profesional o en el sistema…
• Hemos generado rebeldía…y desconfianza
• Deberíamos virar hacia la persona …y ese es el espíritu de la
Convención NY 2006 que, personalmente comparto.

9. Enfermedades motoras
degeneratives
Parálisis cerebral infantil
Epilepsia
Parkinson
Esquizofrenia
Alzheimer?
Discapacidad intelectual?
....
La historia de la Neurología:
“rescatando” (respetando) autonomías

10. La evaluación honesta de la competencia ha puesto su granito de arena

11. ¿Cuántas competencias
importan?
• Persona atendida
– Competencia per decidir (capacidad
de obrar de hecho)
– Competencia para el autocuidado
• Profesionales / Entorno
– Competencia para el cuidado
– Competencia para comunicar
– Competencia para dar apoyo a la
decisiones
Competencia
per decidir Competencia per
el autocuidado

12. Requisitos de competencia
(Appelbaum & Grisso)
• Ausencia de presiones externas
• Recibir y comprender información adecuada
• Entender consecuencias de los diferentes cursos de acción.
• Poder expresar sus decisiones
• Poder explicar sus razones
• Apreciar su situación clínica y contextual individual

13. Premisas valoración competencia
• presunción de competencia
• en relación a una decisión específica, en un contexto concreto
• Puede ser fluctuante
• grado de competencia proporcional a la complejidad de la decisión.
• escalas orientativas y subóptimas.
• No es categórica, es dimensional
NO SOMOS COMPETENTES,
ESTAMOS COMPETENTES PARA .....
(definir tarea o decisión, y contexto)
JAMA. 1984;252(7):925-927.

14. • Nunca debe ser un instrumento al servicio de
imponer decisiones, valores o bienes a las
personas atendidas.
• “El error clásico que hemos cometido ha sido
considerar incompetente a todo aquel que no
comparte nuestro sistema de valores”.
– D. Gracia
Límits ètics

15. Appelbaum & Grisso
N Engl J Med. 1988 Dec 22; 319(25):1635-8.
Hernando Robles P et al. Rev Cal Asist 2012 Mar-Apr;27(2):85-91

16. Parece que no lo tenemos resuelto
• Aid to Capacity Evaluation (ACE)
• Capacity Assesment Tool (CAT)
• Competency to Consent to Treatment Instrument
• Decission Assesment Mesure (DAM)
• Hopement Capacity Assesment Interview (HCAI)
• Competency Interview Schedule (CIS)
• Ontario Competence Questionnary (OCQ)
• Fitten´s Clinical Vignettes (FCV)
• Hopkins Competence Assessment Tool (HCAT)
• Structured Interview for Comepetency and Incompetency
• Assessmente and Ranking Investory (SICIATRI)

17. ¿Hacia dónde queremos ir?

18. ¿Hacia donde
queremos ir?
Igualdad de
derechos
• Art 25: Convention on Rights of Persons
with Disabilities (United Nations, 2006):
• los profesionales de la salud deben
proveer cuidados de la misma calidad a
las personas con discapacidad que al
resto de personas,
• Esto incluye:
– el proceso de consentimiento
informado y
– el respeto a los derechos humanos.

19. ¿Hacia donde queremos ir…?
Respeto No abandono
ESTE ES EL VERDADERO RETO PARA LAS “PERSONAS DE APOYO”
en el nuevo paradigma
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad 2006
Ley 8/2021, de 2 de junio, por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica.
Capacidad
jurídica
universal e
inalienable
Capacidad de
obrar “apoyable”
pero no
modificable
(adultos)

20. ¿Qué debería buscar el profesional
evaluando la competencia?
• La genuina voluntad de la persona ... su “proyecto vital”
• Ayudar a decidir, nunca suplantar.
• Detectar los apoyos necesarios…si es el caso.
¿Cómo ofreceremos apoyos
si desconocemos qué aspectos hay que apoyar?
La evaluación de la competencia puede ayudar

21. ¿Hacia donde vamos?
¿Proscritas ya la decisiones por representación?
• CASI…
• TÍTULO XI De las medidas de apoyo a las personas con discapacidad para el ejercicio
de su capacidad jurídica
– En casos excepcionales, agotados todos los esfuerzos para determinar la voluntad,
deseos y preferencias de la persona, las medidas de apoyo podrán incluir funciones
representativas,
• pero siempre …. con el fin de tomar la decisión que habría adoptado la persona en
caso de no requerir representación.
https://www.boe.es BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO Núm. 132 Jueves 3 de junio de 2021 Sec. I. Pág. 67810
Ley 8/2021, de 2 de junio, por la que se reforma la legislación civil y procesal para el
apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica.

22. ¿No la evaluamos,
entonces?
CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS
CON DISCAPACIDAD NY 2006. Observación general
(párrafo 15)
• Propone eliminarla para las personas con
discapacidad, por subjetiva e injusta
(discriminación).
– Casa poco con la defensa del principio del
consentimiento informado de su Art 25.
• Consentimiento implica disponer de toda la
información, tener competencia para
comprenderla y apreciarla, y poder tomar
una decisión libremente.
• De entrada, la valoración de la competencia, no es
discriminatoria, porque debería OPERAR PARA
TODOS, independientemente de Dx y etiquetas

23. ¿Hacia dónde vamos?

24. ¿Hacia donde vamos?
Reconocer y “saltar” barreras
orientaciones-tecnicas-consentimiento-pcd3.pdf (minsalud.gov.co)
• Físicas: disposición y diseño de espacios y/o
objetos.
• Actitudes: prejuicios, discriminaciones,
perspectivas, expectativas, lástima, prejuicios de
incompetencia, desinterés por su “bien”
– NO OLVIDAR QUE LA PERSONA DISPONGA DE
LOS APOYOS QUE YA HAYA ARTICULADO
PREVIAMENTE
• Comunicativas: códigos y canales de recepción,
emisión y comprensión para informar y ser
informados.

25. ¿Hacia dónde NO vamos?
A evitar, dando apoyo…
• Imponer valores
• Influencia indebida
• Desistir pronto de “ayudar a decidir”
• Repensar los procesos de consentimiento /
asentimiento

26. ASENTIMIENTO / DISENTIMIENTO
No es solo un trámite
• Respetar una autonomía
limitada o en desarrollo, pero valiosa
Decisiones
complejas
Decisiones
simples
Valores
Preferencias /
Rechazos
Cualquier signo de disentimiento se debe tomar muy en serio

27. APOYOS A LAS DECISIONES
HACER DEL CONSENTIMIENTO UN PROCESO, MÁS QUE NUNCA
Research participationby people with intellectual disability and mental health issues: An examination of the processesof consent
Taua C, Christine Neville C and Hepworth J International Journal of Mental Health Nursing (2014) 23, 513–524<<<<
• Evitar prisas / claridad / conceptos 1 por 1 / TIEMPO
SUFICIENTE.
• Adaptar lenguaje, canal y código. Evitar pasiva,
jergas y tecnicismo.
• Utilizar no solo palabras, también dibujos u otros
soportes.
• Estimular las preguntas de la persona y verificar
comprensión
• Usar ejemplos prácticos
• Utilizar intérpretes o mediadores interculturales si
es necesario.

28. A
buscar,
dando
soporte
• Evitar prejuicios
• Poner a la persona atendida en el eje comunicativo
• Contar con el entorno para reforzar los vínculos comunicativos
• Escuchar…
• Explorar vías alternativas (ej. video, audio, pictogramas,
diagramas flujo, gamificación, etc.)

29. “Entiendes realmente una teoría física…
…cuando eres capaz de explicársela a tu
abuela.”

31. Portal aragonés comunicación aumentativa y alternativa
• AAC Symbols and shared resources – ARASAAC
• Pictogramas
• Vídeos
• Fotografías
• Juegos
• Calendarios, etc.

32. ¿DECISIONES ASISTIDAS? … ¡PARA TODOS!
• TODOS necesitamos asistencia a las decisiones clínicas, no sólo
aquellos etiquetados con éste o aquel diagnóstico.
• Esta interpretación más dimensional “NORMALIZA” el modelo de
toma de decisiones compartidas +/- asistidas…
The American Journal of Bioethics, 21:11, 43-44,
DOI: 10.1080/15265161.2021.1981033

33. Modelo de toma de decisiones “compartidas”
Experto en hechos
(profesional)
Experto en valores
(paciente)
Deliberación abierta
Confianza
Decisión informada
“Lo que es” “Lo que importa”
Por eso debemos conocer la competencia para decidir de las personas
que atendemos, para facilitar su participación si es preciso

34. Y…¿cómo está yendo?

35. ¿Hacia dónde vamos?
Personas de apoyo
reconocidas por la persona como de confianza, siempre que esto sea posible
• Difícil equilibrio: derechos, riesgos, sostenibilidad, confidencialidad, etc.
• Retos:
• Difícil evitar influencia indebida (neutralidad, generosidad valores)
• Administrar, tolerar riesgos percibidos al fomentar autonomía
• Hacer el proceso comunicativo e informativo adaptado e integrador.

36. ¿Cómo está yendo?
INFLUENCIA INDEBIDA
IMPOSICIÓN DE VALORES
• Los familiares no lo critican
tanto, pero ambos, familiares y
profesionales de apoyo, tienen
riesgo de caer en paternalismo
socio-familiar

37. MANTENER “NEUTRALIDAD”
NO EXPORTAR VALORES / CRITERIOS
COMO AFRONTAR LAS LIMITACIONES
SEVERAS PARA DECIDIR
The American Journal of Bioethics, 21:11, 24-26,
DOI: 10.1080/15265161.2021.1980146
RETOS: MUCHO POR HACER
Wright MS(2021) Implementing Ethical and Legal Supported Decision Making: Some Unresolved Issues
The American Journal of Bioethics, 21:11, 40-42, DOI:
10.1080/15265161.2021.1980148
Los sistemas de apoyo a la decisión, por el momento,
no consiguen preservar la autonomía de la persona al 100%

38. ¿Competencia y cuidado?

39. Competencia y cuidado
• EVALUAR LA COMPETENCIA: nunca un instrumento
de control, ...
• …una herramienta para proteger los derechos,
intereses, valores y preferencias de las personas
HONESTAMENTE
• CUIDAR SIN INVADIR… CUIDAR SIN CONQUISTAR
• Es decir, aquello que haríamos con cualquiera,
desde la igualdad de trato y derechos, que es lo que
pide la Convenció NY.

40. ¿Qué deberíamos ser?
• ¿Auditores de competencia?...
• ¿Generadores de competencia?
¿Cómo detectar necesidades, ayudar y cuidar… desde la simetría moral y el
respeto… SIN ABANDONARSE A LA PURA LÁSTIMA NI AL PURO PATERNALISMO?

41. Una cuestión de respeto y cuidado
La evaluación de la competencia debe ser un bastón, nunca una losa
La Ética del cuidado puede ayudar

42. La sociedad será cuidado … o no será
Muchas gracias
bernabe.robles@sjd.es