1. CARTA A SEBASTIÁN PIÑERA EN SU VISITA A ARICA Arica, 5 de enero de 2010 Sr. Sebastian Piñera Candidato a la Presidencia de Chile PresenteHoy quiero representar ante usted, las voces de niños, jóvenes y adultos de nuestro país que no quieren ser escuchados, son todos aquellos que padecen enfermedades de alto costo, afectados por una serie de factores genéticos. En muchos de esos casos existe una solución, como en el caso de nuestro hijo Kemuel que sufre del Síndrome de Hunter (mucopolisacaridosis II), pero también está Eduardo y Alan de Antofagasta, José Luis y Alex de Quillota, Sebastian, Marco, Ignacio, Carlos, Bastián, Brayan y Kevin de Santiago y Silvana de Coyhaique, y muchos otros niños con otros males no cubiertos.Junto con mi esposa llevamos tres largos y dolorosos años golpeando la “Puerta de la Moneda” y del Ministerio de Salud en busca de una respuesta mediante audiencia privada, pero solo hemos encontrado excusas y más excusas para no recibirnos. Los medios de comunicación han mostrado el drama que viven estos niños que literalmente se están muriendo cada día, sin que el gobierno actúe en forma eficaz y oportuna.No necesitamos soluciones parches para temas tan delicados, hemos intentado salvar a nuestros hijos ante la justicia chilena, pero tanto la Corte de Apelaciones de Santiago como la Corte Suprema han rechazado los Recursos de Protección, según los ministros no se están vulnerando los derechos de nuestros hijos, ya que el Estado no tiene los recursos para satisfacer este tipo de enfermedades. Hemos escuchado atentamente sus discursos, y aun cuando no tenemos un color político definido y la única campaña que llevamos adelante es la de nuestro hijo Kemuel, usted ha mencionado las enormes riquezas que posee nuestro país, ¿Seria posible que con la milésima parte de esas riquezas salvaran a nuestros hijos del dolor y la muerte?, ¿Representaría junto conmigo a los que no son escuchados solo por ser una minoría en la población?.Estos niños necesitan a un Presidente que los represente y que no los esconda ante la opinión publica, son parte de nuestra realidad, estuvieron durante todo un mandato y no se hizo nada, la persona que era responsable de esto era una DOCTORA Y PEDIATRA, tal vez un EMPRESARIO pueda hacer más en un solo año. Le rogamos tenga a bien responder a nuestro llamado de auxilio a lo largo de todo Chile, lo invitamos a mostrar en alguno de sus spots a un niño pequeño y a otro agonizando de 14 años, para mostrar lo que pasa realmente sin la medicina que se requiere.Sinceramente,Miguel Angel Lobos MezaPapá de KemuelEvelyn Andrea Contreras MarambioMamá de Kemuel