derecho a la vida

1. Arica, 6 de octubre de 2010
SR. SEBASTIAN PIÑERA ECHEÑIQUE
PRESIDENTEDE LA REPÚBLICA DE CHILE
PRESENTE
Me dirijounavezmás a ustedpor intermediode estacarta, debido a que no he recibido respuesta
a las cartas anterioresconsolicitudesde audiencia,incluidosalgunose-mail, que es otro medio disponible
en la página oficial del Gobierno. He solicitado al Gobierno Regional saber sobre las últimas gestiones
realizadasparala adquisicióndelmedicamento “Elaprase” con los montos aprobados y destinados para la
compra del mismo, ya que nuestro hijo lleva esperando “4 AÑOS” para que se le administre dicho
medicamento y “8 MESES” desde que fue aprobada la compra de infusiones necesarias para un año de
tratamiento por el Consejo Regional.
Esta será la última carta que haremos llegar a su Excelencia, junto con otra de la misma
envergadura al Gobierno Regional, debido a que nuestro hijo no puede seguir esperando a que la
enfermedad siga avanzando en su débil cuerpecito que cada vez más, muestra el deterioro en sus
articulaciones y órganos, comienza a sentir los primeros dolores en sus bracitos y piernas, y no hay nada
que nosotros como padres no hayamos hecho, puerta que no hayamos golpeado para pedir socorro en
nombre de los derechos tan vulnerados de nuestro hijo Kemuel Lobos, de tan solo 5 años de edad.
El próximo viernes 22 de octubre llamaremos a una conferencia de prensa para comunicar que el
lunes 25 de octubre de 2010, mi hijo y yo saldremos del país para solicitar “Asilo Humanitario” en alguna
nación donde los niños tengan acceso a este tipo de tratamiento. Nos duele el corazón el imaginar que
haya que sacrificar una vez más a nuestro hijo en un viaje en tierras extranjeras como si no existieran los
recursos suficientes y necesarios en nuestro propio país para solucionar este tema de salud pública.
Nosgustaría tenertiempoparabuscar solucioneslegales para estas circunstancias, sin embargo lo
único que podemos hacer es presentar en las próximas semanas el caso a la “Comisión Internacional de
Derechos Humanos” para que estudien los casos que afectan a los menores que sufren el Síndrome de
Hunter en Chile, incluido Kemuel.
Entendemos como familia que hay muchos asuntos importantes en la agenda presidencial, así
como enel Ministeriode Salud, peroKemuel sigueaquíenlacasa esperandoque loincluyanen su agenda,
como unatarea inconclusamásque de un Gobierno,de laspersonasque hantomado el caso en sus manos
y lo han puesto en el cajón del escritorio, por así decirlo. Esperamos sinceramente ver la luz pronto, pero
mientras tanto, es hora de ir haciendo las maletas.
Miguel Angel Lobos Meza
13.646.780-8
Dirección: Av. Ignacio de Loyola 1140, Block 11, Depto. 102, Mirador II, Arica .
Fonos: 7-6882559 / 7-6882564, E-mail: contacto@kemuel.cl Sitio Web: www.kemuel.cl