Metas alcanzadas por la Fundación Juan Pablito en el trabajo de apoyo psico-social que se desarrolla en el la terapia neonatal del Hospital de Clínicas y desafíos por cumplir, a cargo de la Lic. Carolina Ibarrola.

1. Metas cumplidas y desafíos por realizar
Lic. Carolina Ibarrola

2. Un poco de historia…
Juan Pablo Ernesto nació y falleció en Boston, Estados Unidos en el
2008
Él padecía trisomía 13. Vivió en la tierra 16 días, los suficientes para
reconfirmar que LA VIDA ES COMPATIBLE CON EL AMOR Y
QUE TODA VIDA ES VALIOSA
Tras la maravillosa experiencia vivida en el Hospital de Niños de
Boston, donde el trato humano fue ejemplar, sus padres crearon la
FUNDACION JUAN PABLITO.
Es así como en el año 2011, gracias al Dr. Ramón Mir, empezamos
nuestro trabajo dentro del departamento de neonatología en el hoy
denominado Hospital de Clínicas.

3. Misión de la Fundación Juan Pablito:
* Crear las condiciones que ayuden a mejorar la atención médica
y humana a los bebés con trisomía 13 y trisomía 18, y a sus
padres; así como a los bebés prematuros y sus padres.
* Crear las condiciones que ayuden a mejorar la atención médica
y humana, en el caso de la muerte de bebés en el embarazo,
durante el parto y después de nacer (muerte perinatal y
neonatal).
* Crear conciencia en la sociedad sobre el fallecimiento de bebés
en el embarazo, durante el parto y después de nacer.
* Crear conciencia sobre el dolor de los padres que sufren la
muerte perinatal y neonatal. Que los padres no se sientan solos
y aislados, sino que tengan el apoyo de la sociedad para
enfrentar el duelo y renacer.

4. Metas cumplidas…
Hace dos años venimos trabajando en la terapia neonatal y los
logros obtenidos son muchos!!!!
* Apoyo psicosocial a padres y familiares de bebés con trisomía 13,
18 y con diagnósticos desfavorables.
* Apoyo psicosocial a padres y familiares de bebés nacidos de forma
prematura.
Realizamos entrevistas con las madres, padres y/o familiares con el
fin de conocer sus historias de vida, las condiciones físicas y
emocionales en los que se encuentran y trabajamos con ellos según
sus necesidades desde el respeto, la sinceridad y la calidez humana.
Brindamos contención, apoyo emocional y espiritual, mediamos
entre las familias y los profesionales, trabajamos con ellos la mejor
manera de relacionarse con sus pequeñ@s, etc.

5. Hasta agosto del 2013 atendimos a 121 familias, de los cuales el 42% de
sus bebés habían nacido de forma prematura. El 66% corresponden a
afecciones varias (gastroquisis, hidrocefalia, afecciones cardiacas, entre
otros.) El 2% a trisomía 13 y el otro 2% a trisomía 18.
Principales diagnósticos atendidos.
2
51
2
Afeciones Varias
66
Prematuro
Trisomnia 13
Trisomnia 18

6. * Apoyo
psicosocial a familias que han sufrido el
fallecimiento de su bebé.
En caso de que una de las profesionales se encuentre en el
Hospital en el momento que el bebé fallece, realiza el
acompañamiento y contención a la familia.
Hemos incorporado la utilización de la cajita de recuerdos ,
es decir, que cuando un bebé fallece se le regala a los padres
una cajita que contiene un mechoncito de cabello, las huellas
de su mano y pie plasmados en papeles. Allí los padres
pueden guardar también la pulserita y el porta nombre de su
cunita.
Los médicos y/o las licenciadas son los encargados de
entregar a los padres las cajitas que son donadas por la
Fundación.

7. * Talleres para padres y familiares acerca de diferentes temas como:
• Masajes para bebé
• Lactancia materna
• Cuidados y atención del bebé prematuro
• Vínculo y apego
* Talleres con profesionales médicos y de enfermería.
• Comunicación efectiva y afectiva
• Beneficios de la buena comunicación tanto para
los pacientes,
padres y profesionales.
•
•
•
Qué esperan los padres de los profesionales.
Ante el fallecimiento de un bebé: qué cosas decir y qué cosas no…
Explicación de la utilidad de la cajita de recuerdos
importancia de que sea entregado a los padres.
y la

8. * Las
voluntarias de la Fundación Juan Pablito organizan
actividades de dispersión con los padres como realizar
manualidades o merendar.
* Contamos con un espacio físico dentro del área de
neonatología donde realizamos las entrevistas.
* Las hermanas de Vicente de Paul nos abrieron las puertas del
albergue para realizar allí los diferentes talleres y actividades
previstas por la Fundación.
* Los profesionales se muestran predispuestos a colaborar en lo
que necesitamos y a trabajar en conjunto.
* Hemos realizado actividades conjuntas. Ej: este es el 3er año
consecutivo que se festeja el día del bebé prematuro, estamos
realizando una encuesta para el área de enfermería con el
apoyo de la jefa de enfermeras.
* Trabajamos muy de cerca con el psicólogo de neonatología.
*

9. Desafíos para concretar…
* Conformar
un equipo
multidisciplinario de cuidados
paliativos, con cronograma de actividades pre determinado,
con el fin de implementar nuevas estrategias para beneficio de
los bebés, sus familias y los profesionales.
* Poseer profesionales del hospital y de la Fundación,
capacitados adecuadamente en el nuevo paradigma de cuidados
paliativos.
* Que profesionales de la Fundación puedan ampliar sus días de
trabajo dentro del hospital.
* Llegar a todas las familias cuyos bebés se hallan internados en
neonatología.
*