Ponencia sobre la importancia de los pacientes con un blog en el mundo de la salud. Los pacientes podemos aportar mucho con nuestra experiencia y ayudar con ella a otros pacientes. También podemos desarrollar un papel importante en el activismo, difusión, concienciación y educación. Esta ponencia pertenece a las Jornadas de innovación y lupus organizadas por la Asociación Madrileña de Lupus (Amelya) el 16 de diciembre de 2013 en el Hospital La Paz (Madrid).

1. Jornada Innovación y Lupus.
Domaremos al lobo!!!
16 de Diciembre de 2013
La importancia de los bloggers
en el mundo de la salud
Nuria
http://tulupusesmilupus.com
@tulupus - tulupus.milupus@gmail.com

2. Oculté mi lupus 20 años
Muchos lo hacen…
… por miedo al rechazo…
… por inseguridad…
Vivir solos la enfermedad es duro
Ahora mi testimonio ayuda a otros a
salir
Jornada Innovación y Lupus.
Domaremos al lobo!!!

3. Qué buscan los pacientes en Internet
o Información que puedan comprender
Stella (El sistema inmune)
María (La neblina lúpica)
Jornada Innovación y Lupus.
Domaremos al lobo!!!

4. Qué buscan los pacientes en Internet
o Respuestas a sus preguntas
o ¿Por qué se me ponen los dedos morados?
o ¿Tú también tienes pérdidas de memoria?
o Tranquilidad
Gilda (e-mail)
Jornada Innovación y Lupus.
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5. Qué buscan los pacientes en Internet
o Sentirse identificados
Maya (¿Sobre qué se habló en el XII Congreso Nacional de lupus para pacientes?)
o Comprensión
María José (Grita!!!)
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6. Qué recursos emplean
o Google 60%
o Facebook 44%
o Blogs 32%
o Foros 31%
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7. Por qué recurren a Internet
• Aprender sobre la enfermedad
• Conocer la experiencia de otras personas
• Obtener información para tomar decisiones sobre su
propia salud
• Saber si un síntoma es normal
• ¿Hay alguien como yo?
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8. Riesgos
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•
•
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Productos milagro (MMS, células madre)
Información no contrastada
Fuentes poco fiables
Acabar más asustado (fotos)
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9. Cómo podemos ayudar los bloggers
• Tranquilizando con nuestra experiencia
• Hablando con naturalidad de la enfermedad
• Dando consejos responsables: “infórmate, pero pregunta
siempre a tu especialista”
• Diciendo a dónde acudir (hospitales, asociaciones, …)
• Hablando de lo que no se habla
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10. En la consulta…
… hay cosas que los médicos no nos cuentan, como
algunos efectos secundarios (corticoides)
… hay cosas que los pacientes no preguntamos
¿Qué me aconsejaría?
¿Cómo saber cuándo un síntoma es importante?
¿Por qué?
¿Hay otras opciones?
Jornada Innovación y Lupus.
Domaremos al lobo!!!
¿Es esto un síntoma?

11. Cómo nos afecta la enfermedad
Una enfermedad no es sólo sus síntomas y tratamientos.
También nos afecta psicológicamente
Inquietud
• Miedo
• Inseguridad
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Cansancio
Relaciones
Incomprensión
• Trabajo
• Pareja
• Soledad
• Desesperación

12. Qué hace a un blog fiable
• Información de fuentes fiables
• Sellos de calidad
• Contenido responsable
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13. Doctores, receten links
• Asociaciones y
fundaciones
• Comunidades de
pacientes
• Blogs
• Otros
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Bottled
time

14. Gracias!
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