Este documento presenta los resultados de un estudio sobre cómo los pacientes con Enfermedad de Huntington lidian con ideas suicidas. Los hallazgos incluyen que hablar abiertamente sobre la suicidalidad reduce la ideación suicida, estrategias individuales como actividades recreativas y relajación son útiles, y la familia y profesionales deben escuchar sin juicio y validar los sentimientos. Se recomienda un enfoque combinado que incluya conversaciones, estrategias individuales, tratamiento farmacológico y discusiones sobre opciones al final de la vida.

1. Reuniones de actualización
CETRAM
Dra. Isidora Balázs
Residente Psiquiatría 3° año
10 de enero 2017

3. Temario
• Introducción.
• Objetivos.
• Materiales y Métodos.
• Resultados.
• Discusión.
• Conclusiones.

4. Introducción
• Enfermedad autosómica dominante, neurodegenerativa que se caracteriza
por síntomas psiquiátricos (depresión*, ideas obsesivas, irritabilidad y
agresividad, entre otros), cognitivos y motores.
• Riesgo de muerte por suicidio alto: 2 – 8 veces más probable, siendo más
frecuente en etapas tempranas o medias de la enfermedad.
• Suicidio en pacientes con Enfermedad de Huntington (HD):
• pacientes con síntomas motores que se suicidan: 11,4%
• Intentos de suicidio en pacientes con síntomas premotores o motores:
• Ideación suicida en pacientes con síntomas premotores o motores: 8 – 34%.
• No hay evidencia de cómo debería ser el tratamiento para la suicidalidad
en esta población de pacientes.

5. Objetivos
• Objetivo general:
• Examinar cómo los individuos portadores de la mutación para HD logran lidiar
con la suicidalidad y sus ideas del cómo sus parientes y profesionales de la
salud podrían ayudarlos a sobrellevar este tema.
• Objetivo específico:
• Explorar cómo los o las esposos(as) de los portadores de la mutación para HD
apoyan a sus parejas en relación a la suicidalidad.

6. Materiales y Métodos: Reclutamiento
• Aprobación del comité del ética del centro.
• Pacientes participantes de otro estudio previo
llevado a cabo por uno de los autores.
• Entrevista informativa.
• Edad entre los 32 – 71 años.
• Número del trinucléotido CAG: 41 – 47.
• Etapa de la enfermedad:
• Auto-reporte de síntomas pre-motores.
• Pacientes en institucionalizados.
• Evaluación de síntomas depresivos y suicidalidad
en la escala PBA y suicidalidad a lo largo de la
vida en la Columbia suicide severity rating scale.

7. Materiales y Métodos: Focus group para los
participantes.
• Grupo conducido por un psiquiatra con experiencia en HD, entrenado
para el estudio quien moderaba y entrevistaba.
• Se hablaba de “pensamientos de muerte” para referirse a todo el
espectro de suicida: desde no querer seguir viviendo hasta intentos
de suicidio.
• Temas a tocar:
• Cómo los portadores de la mutación lidiaban con la suicidalidad.
• Cómo sus parientes podrían ayudarlos.
• Cómo podrían los profesionales de la salud ayudarlos.

8. Materiales y Métodos: Focus group para las
parejas de los participantes.
• Previo a la inclusión de las parejas, se les preguntó a los participantes
si las parejas sabían de sus ideas suicidas.
• Se les entregó otro consentimiento informado a los participantes con
HD que tenían pareja.
• 3 de 4 parejas aceptaron participar.
• Temas a tratar:
• Discusión con su pareja en relación a las ideas suicidas.
• Apoyo para las parejas.
• Consejos para futuras parejas.

9. Resultados: conversaciones sobre el suicidio.
• Conversar acerca del suicidio es algo urgente para todos los pacientes del
estudio, era “un alivio” y disminuía la ideación suicida.
• Sentimientos de culpa en relación a la ideación.
• Transmitírsela a alguien de confianza, no siempre a un familiar o al
tratante.
• Parejas querían saber si existía ideación suicida y expresaron que enfrentar
la ideación suicida por su cuenta era muy solitario.
• Efecto contraproducente en el caso que se señalaran los aspectos buenos
de la vida sin realmente escuchar lo relacionado con la suicidalidad.
• Ahondar en el tema si se pregunta sobre el ánimo bajo y no hacerlo “de la
nada”.
• Tener el tiempo de expresarse cabalmente.

10. Resultados: cómo aproximarse a la
conversación de la suicidalidad.

11. Resultados: cómo aproximarse a la
conversación de la suicidalidad (continuación)

12. Resultados: estrategias individuales,
farmacoterapia y eutanasia.
• Estrategias individuales:
• Actividades de distinta índole, algunas que los enfrentasen a tocar el tema de la
suicidalidad (información acerca de la enfermedad y su relación con el suicidio) y
otras que los distrajesen (actividades recreacionales, ejercicios de relajación ).
• Evitar demasiado hablar del suicidio lo expresan como algo negativo.
• Farmacoterapia:
• Antidepresivos
• RAM (suicidio incluido en el folleto del envase).
• Eutanasia:
• No todos los piensan como una posibilidad a pesar de ser legal en el país.
• “Timing” de la decisión.
• Para quién es importante la eutanasia ¿pacientes o familiares?

13. Discusión
• Uso de diferentes estrategias para lidiar con la suicidalidad.
• Hablar de la suicidalidad.
• Estrategias individuales
• Fármacos
• Conversar acerca de la posibilidades al término de la vida.
• Los parientes y los profesionales de salud
• Importancia de encontrar un equilibrio entre las diferentes formas de
lidiar.

14. Discusión: Estrategias de apoyo y cómo lidiar
con la suicidalidad.
• Necesidad de hablar de la suicidalidad.
• Familiares y/o profesionales de la salud.
• Involucrar a las parejas y trabajar la ambivalencia de “proteger” al otro.
• Evitación del tema por parte de los profesionales de la salud.
• Estrategias individuales.
• Ejercicios de relajación
• Ejercicio físico.
• Ambos han demostrado mejora sintomática en depresión.

15. Discusión: Estrategias de apoyo y cómo lidiar
con la suicidalidad.
• Farmacoterapia:
• Antidepresivos.
• Litio.
• Ofrecer tratamiento y psicoeducación.
• Posibilidades frente al término de la vida:
• Recomendado tocar el tema en pacientes con HD.
• Eutanasia: no todos querían que se lo plantearan si no más bien surgiera de
ellos.

16. Discusión: Fortalezas y limitaciones del
estudio.
Fortalezas
• Primer estudio en investigar:
• Actitudes hacia la suicidalidad de
los pacientes con HD.
• Estrategias de apoyo y de cómo
lidiar con la enfermedad.
• Focus group facilita el
intercambio de opinión entre los
pacientes.
Limitaciones
• Grupo pequeño y selecto de
pacientes.
• Pocos hombres – los que tienen
otras estrategias para lidiar con la
enfermedad.
• Pocas parejas participaron.
• Inclinación hacia encontrar
estrategias similares a las que ya
existen y sirven.
• Eutanasia es ilegal en la mayoría
de los países.

17. Discusión: Recomendaciones clínicas
• Todos los profesionales de la salud debiesen preguntar acerca de la
ideación suicida, sobretodo si hay síntomas depresivos.
• Derivación de los pacientes a psicólogos y/o psiquiatras especializados en
HD.
• Escucha activa y sin prejuicios/juicios hacia los pacientes.
• Validar la ideación suicida.
• Potenciar la estrategias individuales para el manejo de la suicidalidad con
psicoeducación incluyendo también a otro significativo.
• Inicio de fármacos educando previamente a los pacientes respecto a los
RAM y efectividad de la medicación.
• Eutanasia discutirla en el caso que sea legal en el país de residencia.

18. Discusión: Recomendaciones para los
próximos estudios
• Investigar combinación de las 4 estrategias propuestas.
• Incluir a las parejas de los pacientes portadores de la mutación
sobretodo cuando el paciente tiene un estilo más evitativo.
• Evaluar si es que las estrategias para lidiar con la enfermedad difieren
según la etapa de la enfermedad.

19. Conclusiones
• Manejo de la suicidalidad:
• Conversaciones acerca de la suicidalidad.
• Estrategias individuales.
• Farmacoterapia
• Discutir los deseos/posibilidades para el término de la vida.
• Futuros estudios en pacientes con Enfermedad de Huntington que
consideren tratamiento combinado.
• Mayor evidencia
• Mejor guía para el tratamiento de la suicidalidad en estos pacientes.

20. Fin