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Mujeres por Puerto Rico, Inc.
Ponencia Ante La Comisión De Educación
Cámara De Representantes De Puerto Rico
Hon. Guillermo Miranda, Presidente
Hon. Rafael Rivera Ortega, Vicepresidente
Hon. Ángel R. Peña Ramírez, Secretario
Hon. María Milagros Charbonier Laureano, Presentadora de la medida
y Demás Miembros De La Comisión De Educación
P. de la C. 1576
Para enmendar los artículos 5 y 10 de la Ley Núm. 25 de 25 de septiembre de 1983, según
enmendada, con el propósito de disponer que no se requerirá el certificado de inmunización
para la admisión o matrícula en una escuela, centro de cuidado diurno, o centro de tratamiento
social, a aquel estudiante o niño pre-escolar que presente una declaración jurada de que él, o
sus padres, objetan hacerlo por la existencia de un dictamen de conciencia, el cual les impide
inmunizarse; establecer que el Secretario de Salud vendrá obligado a divulgar, anualmente,
cuáles son las posibles reacciones adversas y efectos secundarios asociados a la vacunación
contra las enfermedades que las requieren; ordenarle a todo proveedor de servicios de
vacunación o centro de vacunación que opere en Puerto Rico, a entregarle al estudiante o niño
pre-escolar, o a los padres de estos, previo a su vacunación, información relativa sobre cuáles
son las posibles reacciones adversas y efectos secundarios asociados a la inmunización contra
las enfermedades que las requieran; y para otros fines relacionados.
12 de junio de 2018
P. DE LA C. 1576 2
Distinguidos miembros de la comisión de educación:
Reciban un cordial saludo y agradecemos de ante mano su atención.
El asunto de la vacunación es algo que nos ocupa a todos. Es un asunto
que aún es materia de una investigación científica abundante y constante. A la
vez, es un asunto que hay que balancear con delicado cuidado.
El terreno común en este asunto: ¡Nuestros niños! Sobre todo, porque desde
antes de nacer están recibiendo el impacto de todo y de ellos depende nuestra
supervivencia como país.
Contenido
1 Introducción 2
2 La Exención Médica Ante Los Avances Científicos Del Siglo 21 4
3 La Mitigación Sobre El Conflicto de Interés 5
4 Las exenciones por dictamen de conciencia y religiosa 7
5 El Consentimiento Debidamente Informado 9
6 El Derecho Constitucional A La Educación 18
7 Conclusión 19
8 Anejo – Enmiendas al P. de la C. 1576 20
Introducción
Nuestro interés en este proyecto, es que nos da la apertura para corregir
una historia. La base de nuestra organización es heterogénea en el tema de la
vacunación. Unos vacunan según el protocolo propuesto; otros prefieren junto
con sus médicos espaciar vacunas o separar unas de otras para poder identificar
cualquier reacción; otros son vacuna-abstinentes; otros objetan solo algunas
vacunas, generalmente aquéllas que ya el sistema federal incluye en sus récords
de compensación como las que más reclamaciones reciben de efectos
adversos; y las que es obvio, aún están experimentando con ellas
(independientemente que la FDA les haya dado paso) porque son vacunas en
las que se están documentando preocupantes hallazgos de lesiones y hasta la
muertes a través del mundo.
P. DE LA C. 1576 3
¿Qué nos une a tan amplia y diversa base? Nos une lo siguiente: La
autonomía para decidir, derechos parentales, el derecho constitucional a la
educación y un verdadero libre e informado consentimiento en las decisiones de
salud y otros derechos fundamentales así protegidos constitucionalmente.
Este proyecto abre una puerta para tratar de actualizarnos a este nuevo
siglo. Un siglo en el que aspiramos sembrar una cultura de medicina humanizada.
Una medicina dónde la dignidad humana y los fundamentales derechos sean
salvaguardados. Entre ellos, la autonomía para decidir, la conciencia y la fe, son
parte de ese ser humano de dignidad inviolable.
Aspiramos a que en esa ciencia médica que se practica en Puerto Rico,
se actualice al nivel de los conocimientos científicos ya conocidos. No Todos
Somos Iguales. Estamos en la era del genoma, el DNA, la epi-genética e
importantísimos avances. Tanto la Ley 25-1983 como el propuesto proyecto 1303
de noviembre de 2017, no se adaptan a esos avances. Por eso, aspiramos a que
este proyecto 1576 mejore aún más, para hacerlo verdaderamente: más
actualizado y más humano a tenor con los tiempos.
Nuestro interés como madres de familia: La vida y la salud integral de
nuestros hijos. Nadie ama más a nuestros hijos, nadie conoce mejor a nuestros
hijos, nadie da la vida por nuestros hijos, que nosotras sus madres, sus padres y
quizás los abuelos.
No negamos que en este difícil tiempo hay seres humanos incapaces de
ejercer ese divino rol. Sin embargo, la mayoría de nuestras familias
puertorriqueñas Sí Podemos, y Sí Somos Responsables. Nuestros niveles de
educación son los más altos en nuestra historia y junto con nuestros amados
médicos y profesionales de la salud, aquéllos con sangre de humanidad en sus
venas, intelectos abiertos y corazones dispuestos: Con esos, formamos un equipo
exitoso.
Somos la fuente de riqueza de este país y de las naciones. Venimos a darles
voz a esas familias, en especial a las madres y a sus hijos. Familias que contra
P. DE LA C. 1576 4
viento y marea estamos esforzándonos, trabajando duro a un alto precio, porque
no queremos irnos de esta isla.
Rogamos ante esta honrosa comisión, que en toda legislación que hagan,
piensen, si las mismas respetan o representan una carga desmedida para el rol
de ser madres y padres de familia. Sobre todo, en este momento histórico, donde
nuestro país se vacía de familias por la emigración y nuestra tasa de nacimientos
ya está por debajo del nivel de sustitución. Con tantas cargas, hay gente que se
cuestiona ¿Para qué tener hijos en Puerto Rico? Las legislaciones, tienen el poder
de revivir este país. Nunca olviden eso.
Por eso, vemos con buenos ojos, este P. de la C. 1576. En aras de hacer la
Ley 25-1983, una más balanceada y digna. Les rogamos incorporar las
enmiendas propuestas presentadas en la sección de Anejos que se acompaña
al final de esta ponencia.
La Exención Médica Ante Los Avances Científicos Del Siglo 21
“Esta es una nueva era en la medicina. Una que nos trae el tratamiento correcto en el momento
correcto. Hoy les traigo la nueva iniciativa en medicina de precisión, que puede concluir en la cura de
enfermedades como el cáncer, la diabetes, y darnos a todos el acceso a la información personalizada que
necesitamos para mantenernos a nosotros y a nuestras familias saludables. ¡Podemos hacerlo!”
-Presidente Barak Obama, Estado De La Unión – 20.enero.2015
En la era donde ya se conoce y se practica medicina a base del genoma
humano, una misma vacuna y mandatoria, se aleja de una medicina digna, más
humana y de avanzada. 1 Cada día se expanden las capacidades para hacer
1
University of Utah - Genetic Science Learning Center http://learn.genetics.utah.edu/content/epigenetics/
Precision Medicine: “Right now, most medical treatments are designed for the average patient.
Precision medicine, on the other hand, matches each patient with the treatment that will work best for
them.”
https://obamawhitehouse.archives.gov/blog/2015/01/30/precision-medicine-initiative-data-driven-
treatments-unique-your-own-body
The President's 2016 budget includes investments in an emerging field of medicine that takes
into account individual differences in people's genes, microbiomes, environments, and lifestyles. It's
P. DE LA C. 1576 5
una medicina más digna y humanizante. La medicina de avanzada no aplica
lo mismo a todo el mundo.
“Cada uno de nosotros tenemos diferencias en el ADN. Nos diferencian de cada uno de
los otros. Así que, cuando comparas el genoma y el ADN de dos personas independientes,
encontrarás entre tres y cuatro millones de diferencias entre ellos.”
– Karen Eilbeck, MSc, PhD, Departamento de Informática Biomédica Universidad de Utah
La persona sana, que tiene predisposición desconocida (alergias,
reacciones, etc.) a los componentes de alguna vacuna, puede enfermar de
condiciones degenerativas desde inmediato hasta por años, incluyendo la
muerte. Es imperativo que el Estado haga uso de la tecnología médica del siglo
21, para recomendar pruebas de inmunología, cada cierto tiempo en el curso
del itinerario de vacunación del menor en formación. Visto desde esta forma:
¿Cuál vida es más valiosa?
Necesitamos un protocolo de vacunación y reglamentos que le den la
opción al paciente a buscar sus alternativas en una medicina participativa. Que
los profesionales de la salud, sobre todo los médicos, paren de ser perseguidos o
marginados por sus pares y organizaciones que dicen representarles, por solo ser
voces disidentes del sistema en este tema, y cualquier otro.
Es por esa razón, que hasta nuestra relación médico-paciente ha sido
afectada en el tema de la vacunación y las exenciones médicas. Los médicos
también son madres y padres de familia, y no quieren verse en un dilema entre
firmar una exención médica, en la que el Departamento de Salud pone tan
angosto criterio, y perder su licenciatura o prestigio profesional.
La Mitigación Sobre El Conflicto De Interés
Amplia data científica, de profesionales con mínimo o ningún conflicto de
interés con las firmas fabricantes, existen y están accesibles. Esa data, es una
tragedia, que muchísimos de nuestros médicos ni la conozcan. No se las
muestran en la escuela de medicina y cuando se van a su práctica, muchos solo
dependen de la educación brindada en la visita con propaganda médica.
called the Precision Medicine Initiative. Iniciativa de medicina a ser practicada en un millón de pacientes
estadounidenses.
P. DE LA C. 1576 6
Cuando van a cursos de educación continuada, donde el mayor auspicio es de
la compañía fabricante, no están recibiendo el espectro completo sobre un
asunto. Esa limitación es real y los pacientes del siglo 21 lo hemos descubierto.
A tono con lo anterior, ya en el Congreso de Estados Unidos de América se ha
ido por encima de esa punta del témpano. Existe un claro y ya documentado
conflicto de Interés En Las Políticas De Vacunas.
En el año 2000, el Congreso de Estados Unidos llevó a cabo una
investigación sobre los conflictos de interés en la construcción de las políticas
relacionadas a las vacunas.2 Dicha investigación reveló irregularidades crasas
de personas claves en la toma de decisiones en el proceso de aprobar vacunas
que mantenían relaciones financieras con las compañías farmacéuticas
fabricantes.
Las dispensas del CDC con ex empleados o ex contratistas de la industria
farmacéutica/fabricante, son demasiado flexibles, lo que fomenta el conflicto de
interés. Estos asesores o investigadores, se claman como “independientes”
cuando en realidad la relación con el fabricante está muy cercana. Tal fue el
caso descubierto por el Congreso con relación a la aprobación de la vacuna
del rotavirus (Rotashiled), donde asesores o científicos que tenían poder de emitir
voto o influenciar el voto del comité de aprobación en el FDA eran dispensados
del conflicto de interés aun cuando los contratos de esos individuos (con
compañías farmacéuticas implicadas) iban desde $20 mil a $9 millones en cuatro
de los siete miembros del comité asesor de la FDA para la aprobación de
vacunas.3
Inclusive, un similar patrón se identificó en el comité asesor de la CDC
donde en un momento, 4 de 8 miembros con voto en las guías de aprobación
de esa misma vacuna en junio de 1998, tenían lazos financieros con las
compañías farmacéuticas de interés. Igualmente, el director ejecutivo del
comité asesor de vacunas en el CDC, Dr. Modlin, quien poseía 600 acciones en
la división de vacunas de la compañía Merck.4 Merck es fabricante mayoritaria
de la vacuna del VPH (Gardasil).
Otro conflicto identificado en esa investigación del Congreso en el año
2000, es que aquéllos funcionarios o asesores que por iniciativa propia se
2
Conflicts of Interest in Vaccine Policy Making. Majority Staff Report Committee on
Government Reform U.S. House of Representatives, August 21, 2000
https://www.scribd.com/document/9916887/Vaccine-Industry-Conflicts-of-Interest
3
Ibid. Section VI pp. 12-21
4
Ibid. Section VI p.29-30
P. DE LA C. 1576 7
recusaban de participar con su voto (por tener relación financiera con
compañías farmacéuticas de interés), no se recusaban de las sesiones de
debate, ejerciendo así influencia sobre el proceso.
En resumen, por esta razón es que sugerimos que el P. de la C. 1576 sea
aún más robusto e incluya en el paquete de información previa a vacunación,
tanto en vías formales como electrónicas fácil acceso al contenido de las hojas
del fabricante (“Vaccine Package Inserts”), pues éste tiene información que el
panel que elabora los VIS (“Vaccine Information Statement”) no expone.
A nuestro juicio, ese mecanismo de ocultar información en el VIS, que aún
el fabricante no se puede escapar de poner en su empaque, debe ser mitigado
en la legislación estatal. Igualmente sugerimos enfáticamente, que esté explícito
en la ley y en los reglamentos, darle un tiempo de espera a cualquier ciudadano
o padre que exprese su necesidad para pensar con calma sobre cada vacuna.
Constantemente, recibimos testimonios de madres que reciben trato hostil
y presión indebida tanto de personal de enfermería como de médicos y hasta
personal escolar, solo por querer ejercer en paz su derecho humano a consentir
informadamente. Eso no debe ser, seamos más humanos y civilizados.
Las Exenciones Por Dictamen De Conciencia Y Religiosa:
¿Por Qué? ¿Para Qué? Y ¿Cómo?
Como indicamos, nuestro interés en corregir la historia de nuestra ley de
vacunación es para humanizar la medicina y que nos traten con dignidad y
mayor respeto. La medicina no es alrededor del médico: Es alrededor del
paciente y la relación con su médico. Ambos son un equipo y el paciente decide.
Los menores y sus padres tenemos derechos humanos. Partes de esos
derechos humanos en la rama de la salud tratan aspectos como: La autonomía
del cuerpo; El derecho a dirigir y a decidir sobre todo procedimiento médico y a
vivir en paz de acuerdo a nuestra conciencia, fe y estilos de vida.
Está documentado que hay una serie de vacunas que contienen material
genético de bebés abortados. Esas líneas genéticas son cosechadas y alteradas,
mayormente en China5. China es el país del mundo de mayor material genético
5
https://www.thevaccinereaction.org/2018/01/new-human-fetal-cell-line-available-for-vaccine-production/ They include the
following 11 vaccines listed on the Centers for Disease Control and Prevention’s (CDC) Vaccine Excipient & Media
P. DE LA C. 1576 8
producido por los abortos, debido a su inhumana política de control poblacional,
mejor conocida de “un solo niño” y solo un segundo con permisos del estado,
que generalmente es concedido si no se ha tenido un varón.
¿Qué tiene que ver eso con las exenciones? Precisamente, con lo que
propone este proyecto 1576: Tiene todo que ver con un dictamen de conciencia
y también con la libertad religiosa del individuo. Ambos aspectos de base
constitucional y reconocidos derechos humanos mundialmente.
Tanto el que no practica una religión como el que sí, comparte el esencial
derecho humano de decidir sin coacciones. En el caso de los padres en su
derecho fundamental a dirigir la crianza, educación y cuidado de sus hijos,
dichas exenciones deben ser honradas, no nulificadas u obstaculizadas.
Tenemos un derecho de libre asociación. Tanto los que se adhieren a un
concilio religioso como los que no: Tienen los mismos derechos y cada cual su
conciencia. Sin embargo, aquéllos que lo hacen basados en su fe, como por
ejemplo, los que objetan el aborto por elección y que desemboca en el material
genético de bebés abortados en ciertas vacunas, les ocasiona un real dilema
muy doloroso.
Sin embargo, puede que la denominación religiosa a la que asiste, no
cuente con un “dogma” específico. Tenemos que preguntarnos, si este
ciudadano, de esta familia de sinceras y genuinas objeciones religiosas está
siendo abandonado por dos sistemas. De ahí que solicitamos que Puerto Rico se
actualice y desvincule la firma de un ministro o sacerdote llamado por el estado
para probar la fe de un individuo. Eso sí que es desmedido. La vacunación fue
posterior a las religiones históricamente organizadas. En la mayoría de ellas, la
vacunación es un asunto que le atañe a la unidad más cercana al ser humano
en formación: A los padres.
La mayoría de las instituciones religiosas reconocen la libertad de
conciencia. La relación de un ser humano con la divinidad y los escritos sagrados,
es personal. Nuestros ministros son instrumentos puestos o llamados por Dios para
la guía y formación espiritual nuestra: No son nuestro Dios. Tan recientemente
como el pasado lunes, 4 de junio de 2018, hubo una decisión muy importante en
el Tribunal Supremo de Estados Unidos, el cual reconoció en una decisión 7 a 2,
que el estado violó la cláusula del libre ejercicio religioso al entrar a evaluar las
Summary table: Adenovirus, DTaP-IPV/Hib (Pentacel), DTaP-IPV (Quadracel), Hep A (Havrix), Hep A (Vaqta), Hep
A/Hep B (Twinrix), MMR (MMR-II), MMRV (ProQuad), Rabies (Imovax), Varicella (Varivax), Zoster (Shingles –
Zostavax)
P. DE LA C. 1576 9
razones de una objeción de base religiosa. 6 En dicho caso, se nos aclara la
perspectiva en dos asuntos: (1) La libertad personal de un ciudadano para
decidir basado en una genuina creencia religiosa; (2) Las objeciones religiosas
de ese ciudadano no dependían de un ministro, sino de su relación personal con
la divinidad y la sagrada escritura.
Si queremos una ley de vacunación de Puerto Rico, realmente humanizada,
debemos de incluir y salvaguardar todas las exenciones: médicas, religiosas y
por dictamen de conciencia. Y las religiosas, que quede explícito en la ley, que
no serán sujetas a un ministro, sacerdote o líder espiritual, ni anulada.
El Consentimiento Debidamente Informado
Y Los Datos Pertinentes Para Buscar Un Balance
EL VIS (“Vaccine Information Statement”) es de por sí un documento
insuficiente. Por lo siguiente: (1) El VIS es redactado a juicio del CDC y el panel
de vacunas (“Advisory Committee on Immunization Practices”). Ya se ha
documentado por vistas públicas en el Congreso de Estados Unidos, que oficiales
del Centro de Control de Enfermedades (CDC por sus siglas en Inglés) y del panel
federal de vacunas, disfrutan de licencias o dispensas de conflicto de interés
demasiado flexibles, cuando han sido empleados de la industria farmacéutica
o inclusive aún tenedores de acciones o receptores de dividendos de las
compañías fabricantes de vacunas. Repase los detalles en las páginas 5 a la 7
de esta ponencia.
La información insuficiente, o de difícil acceso, o poca divulgación es un
problema y es una práctica deshonesta. Las recomendaciones o guías
informativas generales sugeridas a los estados, por parte del CDC, tienden a no
exigir la inclusión de datos muy relevantes que sí están en la hoja de los
fabricantes (“Vaccine Package Inserts”). Sin embargo, cuando vamos a
cualquier farmacia, en su mayoría nos proveen esa información junto con el
recibo de pago de los medicamentos. ¿Por qué no es así en el proceso de
vacunación? ¿Qué diferencia hay? ¿Cuál es la motivación real?
6 Masterpiece Cakeshop, Ltd. v. Colorado Civil Rights Commission - The Colorado Civil Rights Commission’s
actions in assessing a cakeshop owner’s reasons for declining to make a cake for a same-sex couple’s wedding
celebration violated the free exercise clause.
P. DE LA C. 1576 10
En la era donde ya se practica medicina a base del genoma humano
(medicina de precisión, epigenética, etc.), una misma vacuna para todos y
mandatoria, se aleja de una medicina más digna, más humana y de avanzada.7
A continuación les presentamos una muestra de la cantidad de
información que la hoja del fabricante (“Vaccine Package Insert”) contenida en
el caso particular de la vacuna del Vph.
7
University of Utah - Genetic Science Learning Center http://learn.genetics.utah.edu/content/epigenetics/
Precision Medicine: “Right now, most medical treatments are designed for the average patient.
Precision medicine, on the other hand, matches each patient with the treatment that will work best for
them.”
https://obamawhitehouse.archives.gov/blog/2015/01/30/precision-medicine-initiative-data-driven-
treatments-unique-your-own-body
The President's 2016 budget includes investments in an emerging field of medicine that takes
into account individual differences in people's genes, microbiomes, environments, and lifestyles. It's
called the Precision Medicine Initiative. Iniciativa de medicina a ser practicada en un millón de pacientes
estadounidenses.
P. DE LA C. 1576 11
P. DE LA C. 1576 12
A continuación, las hojas que les han dado en el centro de vacunación a
las madres en Puerto Rico:
P. DE LA C. 1576 13
P. DE LA C. 1576 14
P. DE LA C. 1576 15
P. DE LA C. 1576 16
P. DE LA C. 1576 17
P. DE LA C. 1576 18
Si pudieron apreciar, las guías mínimas del CDC y que usa el Departamento
de Salud de Puerto Rico, no incluyeron datos sobre adversos reales, ni siquiera
los que están en la hoja del fabricante. El sistema minimiza y oculta datos reales.
¿Es eso una buena práctica orientativa? ¿Es eso una buena base para un dar un
informado consentimiento?
A continuación, datos sobre el sistema de informes sobre efectos adversos,
en los Estados Unidos de América y Reino Unido, vacuna del Vph. Más detalles
en nuestra ponencia R. de la C. 0537.
El Derecho Constitucional A La Educación
El derecho a la educación es de rango constitucional en Puerto Rico. Es
luego de la vida, uno de los más preciados. Dada la situación particular de la
directriz del Secretario de Salud con una mandatoria vacuna del virus del
papiloma humano (Vph), controversia muy relacionada al debate de los
cambios en la ley de vacunación por vía del P. de la C. 1303: Puerto Rico
despertó a la realidad del desbalance desmedido del estado en nuestra ley de
vacunación.
P. DE LA C. 1576 19
En esta ponencia no abundaremos en el amplio y robusto detalle sobre
esta vacuna en específico. Podrán hallar interesantes datos en los expedientes
legislativos sobre la Resolución de la Cámara 537. Sin embargo, es un dato que
el virus del papiloma humano no es transmisible por vía aérea, ni en la actividad
educativa en una adecuada aula escolar. ¿Por qué es compulsoria para poder
acceder el sagrado derecho constitucional a la educación?
En la sección de anejos sometemos una enmienda específica para
corregir ese injusto y desenfocado desbalance.
Conclusión
Vemos con buenos ojos el P. de la C. 1576. Dadas las circunstancias en este mismo
momento, de un proyecto contraparte como el P. de la C. 1303, el cual no apoyamos al
momento, según fue radicado y al que no hemos tenido acceso a evaluar su contenido
enmendado. Apoyamos este proyecto P. de la C. 1576 y sobre todo que se le dé un
apropiado, ponderado y debido curso. Les rogamos la inclusión de nuestras enmiendas,
ampliamente justificadas por la base argumentaría y datos previamente presentados.
Siempre es un honor y un privilegio poder aportar con nuestros cuerpos
legislativos. Cada legislador, también es nuestro hermano. En las buenas familias, también
tenemos diferencias, pero el Amor y la Verdad tienen que triunfar. Quedando a su
disposición,
Mujeres por Puerto Rico
mujeresporpuertorico@gmail.com
Anejos

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PC1576 Ponencia 12 junio 2018

  • 1. Mujeres por Puerto Rico, Inc. Ponencia Ante La Comisión De Educación Cámara De Representantes De Puerto Rico Hon. Guillermo Miranda, Presidente Hon. Rafael Rivera Ortega, Vicepresidente Hon. Ángel R. Peña Ramírez, Secretario Hon. María Milagros Charbonier Laureano, Presentadora de la medida y Demás Miembros De La Comisión De Educación P. de la C. 1576 Para enmendar los artículos 5 y 10 de la Ley Núm. 25 de 25 de septiembre de 1983, según enmendada, con el propósito de disponer que no se requerirá el certificado de inmunización para la admisión o matrícula en una escuela, centro de cuidado diurno, o centro de tratamiento social, a aquel estudiante o niño pre-escolar que presente una declaración jurada de que él, o sus padres, objetan hacerlo por la existencia de un dictamen de conciencia, el cual les impide inmunizarse; establecer que el Secretario de Salud vendrá obligado a divulgar, anualmente, cuáles son las posibles reacciones adversas y efectos secundarios asociados a la vacunación contra las enfermedades que las requieren; ordenarle a todo proveedor de servicios de vacunación o centro de vacunación que opere en Puerto Rico, a entregarle al estudiante o niño pre-escolar, o a los padres de estos, previo a su vacunación, información relativa sobre cuáles son las posibles reacciones adversas y efectos secundarios asociados a la inmunización contra las enfermedades que las requieran; y para otros fines relacionados. 12 de junio de 2018
  • 2. P. DE LA C. 1576 2 Distinguidos miembros de la comisión de educación: Reciban un cordial saludo y agradecemos de ante mano su atención. El asunto de la vacunación es algo que nos ocupa a todos. Es un asunto que aún es materia de una investigación científica abundante y constante. A la vez, es un asunto que hay que balancear con delicado cuidado. El terreno común en este asunto: ¡Nuestros niños! Sobre todo, porque desde antes de nacer están recibiendo el impacto de todo y de ellos depende nuestra supervivencia como país. Contenido 1 Introducción 2 2 La Exención Médica Ante Los Avances Científicos Del Siglo 21 4 3 La Mitigación Sobre El Conflicto de Interés 5 4 Las exenciones por dictamen de conciencia y religiosa 7 5 El Consentimiento Debidamente Informado 9 6 El Derecho Constitucional A La Educación 18 7 Conclusión 19 8 Anejo – Enmiendas al P. de la C. 1576 20 Introducción Nuestro interés en este proyecto, es que nos da la apertura para corregir una historia. La base de nuestra organización es heterogénea en el tema de la vacunación. Unos vacunan según el protocolo propuesto; otros prefieren junto con sus médicos espaciar vacunas o separar unas de otras para poder identificar cualquier reacción; otros son vacuna-abstinentes; otros objetan solo algunas vacunas, generalmente aquéllas que ya el sistema federal incluye en sus récords de compensación como las que más reclamaciones reciben de efectos adversos; y las que es obvio, aún están experimentando con ellas (independientemente que la FDA les haya dado paso) porque son vacunas en las que se están documentando preocupantes hallazgos de lesiones y hasta la muertes a través del mundo.
  • 3. P. DE LA C. 1576 3 ¿Qué nos une a tan amplia y diversa base? Nos une lo siguiente: La autonomía para decidir, derechos parentales, el derecho constitucional a la educación y un verdadero libre e informado consentimiento en las decisiones de salud y otros derechos fundamentales así protegidos constitucionalmente. Este proyecto abre una puerta para tratar de actualizarnos a este nuevo siglo. Un siglo en el que aspiramos sembrar una cultura de medicina humanizada. Una medicina dónde la dignidad humana y los fundamentales derechos sean salvaguardados. Entre ellos, la autonomía para decidir, la conciencia y la fe, son parte de ese ser humano de dignidad inviolable. Aspiramos a que en esa ciencia médica que se practica en Puerto Rico, se actualice al nivel de los conocimientos científicos ya conocidos. No Todos Somos Iguales. Estamos en la era del genoma, el DNA, la epi-genética e importantísimos avances. Tanto la Ley 25-1983 como el propuesto proyecto 1303 de noviembre de 2017, no se adaptan a esos avances. Por eso, aspiramos a que este proyecto 1576 mejore aún más, para hacerlo verdaderamente: más actualizado y más humano a tenor con los tiempos. Nuestro interés como madres de familia: La vida y la salud integral de nuestros hijos. Nadie ama más a nuestros hijos, nadie conoce mejor a nuestros hijos, nadie da la vida por nuestros hijos, que nosotras sus madres, sus padres y quizás los abuelos. No negamos que en este difícil tiempo hay seres humanos incapaces de ejercer ese divino rol. Sin embargo, la mayoría de nuestras familias puertorriqueñas Sí Podemos, y Sí Somos Responsables. Nuestros niveles de educación son los más altos en nuestra historia y junto con nuestros amados médicos y profesionales de la salud, aquéllos con sangre de humanidad en sus venas, intelectos abiertos y corazones dispuestos: Con esos, formamos un equipo exitoso. Somos la fuente de riqueza de este país y de las naciones. Venimos a darles voz a esas familias, en especial a las madres y a sus hijos. Familias que contra
  • 4. P. DE LA C. 1576 4 viento y marea estamos esforzándonos, trabajando duro a un alto precio, porque no queremos irnos de esta isla. Rogamos ante esta honrosa comisión, que en toda legislación que hagan, piensen, si las mismas respetan o representan una carga desmedida para el rol de ser madres y padres de familia. Sobre todo, en este momento histórico, donde nuestro país se vacía de familias por la emigración y nuestra tasa de nacimientos ya está por debajo del nivel de sustitución. Con tantas cargas, hay gente que se cuestiona ¿Para qué tener hijos en Puerto Rico? Las legislaciones, tienen el poder de revivir este país. Nunca olviden eso. Por eso, vemos con buenos ojos, este P. de la C. 1576. En aras de hacer la Ley 25-1983, una más balanceada y digna. Les rogamos incorporar las enmiendas propuestas presentadas en la sección de Anejos que se acompaña al final de esta ponencia. La Exención Médica Ante Los Avances Científicos Del Siglo 21 “Esta es una nueva era en la medicina. Una que nos trae el tratamiento correcto en el momento correcto. Hoy les traigo la nueva iniciativa en medicina de precisión, que puede concluir en la cura de enfermedades como el cáncer, la diabetes, y darnos a todos el acceso a la información personalizada que necesitamos para mantenernos a nosotros y a nuestras familias saludables. ¡Podemos hacerlo!” -Presidente Barak Obama, Estado De La Unión – 20.enero.2015 En la era donde ya se conoce y se practica medicina a base del genoma humano, una misma vacuna y mandatoria, se aleja de una medicina digna, más humana y de avanzada. 1 Cada día se expanden las capacidades para hacer 1 University of Utah - Genetic Science Learning Center http://learn.genetics.utah.edu/content/epigenetics/ Precision Medicine: “Right now, most medical treatments are designed for the average patient. Precision medicine, on the other hand, matches each patient with the treatment that will work best for them.” https://obamawhitehouse.archives.gov/blog/2015/01/30/precision-medicine-initiative-data-driven- treatments-unique-your-own-body The President's 2016 budget includes investments in an emerging field of medicine that takes into account individual differences in people's genes, microbiomes, environments, and lifestyles. It's
  • 5. P. DE LA C. 1576 5 una medicina más digna y humanizante. La medicina de avanzada no aplica lo mismo a todo el mundo. “Cada uno de nosotros tenemos diferencias en el ADN. Nos diferencian de cada uno de los otros. Así que, cuando comparas el genoma y el ADN de dos personas independientes, encontrarás entre tres y cuatro millones de diferencias entre ellos.” – Karen Eilbeck, MSc, PhD, Departamento de Informática Biomédica Universidad de Utah La persona sana, que tiene predisposición desconocida (alergias, reacciones, etc.) a los componentes de alguna vacuna, puede enfermar de condiciones degenerativas desde inmediato hasta por años, incluyendo la muerte. Es imperativo que el Estado haga uso de la tecnología médica del siglo 21, para recomendar pruebas de inmunología, cada cierto tiempo en el curso del itinerario de vacunación del menor en formación. Visto desde esta forma: ¿Cuál vida es más valiosa? Necesitamos un protocolo de vacunación y reglamentos que le den la opción al paciente a buscar sus alternativas en una medicina participativa. Que los profesionales de la salud, sobre todo los médicos, paren de ser perseguidos o marginados por sus pares y organizaciones que dicen representarles, por solo ser voces disidentes del sistema en este tema, y cualquier otro. Es por esa razón, que hasta nuestra relación médico-paciente ha sido afectada en el tema de la vacunación y las exenciones médicas. Los médicos también son madres y padres de familia, y no quieren verse en un dilema entre firmar una exención médica, en la que el Departamento de Salud pone tan angosto criterio, y perder su licenciatura o prestigio profesional. La Mitigación Sobre El Conflicto De Interés Amplia data científica, de profesionales con mínimo o ningún conflicto de interés con las firmas fabricantes, existen y están accesibles. Esa data, es una tragedia, que muchísimos de nuestros médicos ni la conozcan. No se las muestran en la escuela de medicina y cuando se van a su práctica, muchos solo dependen de la educación brindada en la visita con propaganda médica. called the Precision Medicine Initiative. Iniciativa de medicina a ser practicada en un millón de pacientes estadounidenses.
  • 6. P. DE LA C. 1576 6 Cuando van a cursos de educación continuada, donde el mayor auspicio es de la compañía fabricante, no están recibiendo el espectro completo sobre un asunto. Esa limitación es real y los pacientes del siglo 21 lo hemos descubierto. A tono con lo anterior, ya en el Congreso de Estados Unidos de América se ha ido por encima de esa punta del témpano. Existe un claro y ya documentado conflicto de Interés En Las Políticas De Vacunas. En el año 2000, el Congreso de Estados Unidos llevó a cabo una investigación sobre los conflictos de interés en la construcción de las políticas relacionadas a las vacunas.2 Dicha investigación reveló irregularidades crasas de personas claves en la toma de decisiones en el proceso de aprobar vacunas que mantenían relaciones financieras con las compañías farmacéuticas fabricantes. Las dispensas del CDC con ex empleados o ex contratistas de la industria farmacéutica/fabricante, son demasiado flexibles, lo que fomenta el conflicto de interés. Estos asesores o investigadores, se claman como “independientes” cuando en realidad la relación con el fabricante está muy cercana. Tal fue el caso descubierto por el Congreso con relación a la aprobación de la vacuna del rotavirus (Rotashiled), donde asesores o científicos que tenían poder de emitir voto o influenciar el voto del comité de aprobación en el FDA eran dispensados del conflicto de interés aun cuando los contratos de esos individuos (con compañías farmacéuticas implicadas) iban desde $20 mil a $9 millones en cuatro de los siete miembros del comité asesor de la FDA para la aprobación de vacunas.3 Inclusive, un similar patrón se identificó en el comité asesor de la CDC donde en un momento, 4 de 8 miembros con voto en las guías de aprobación de esa misma vacuna en junio de 1998, tenían lazos financieros con las compañías farmacéuticas de interés. Igualmente, el director ejecutivo del comité asesor de vacunas en el CDC, Dr. Modlin, quien poseía 600 acciones en la división de vacunas de la compañía Merck.4 Merck es fabricante mayoritaria de la vacuna del VPH (Gardasil). Otro conflicto identificado en esa investigación del Congreso en el año 2000, es que aquéllos funcionarios o asesores que por iniciativa propia se 2 Conflicts of Interest in Vaccine Policy Making. Majority Staff Report Committee on Government Reform U.S. House of Representatives, August 21, 2000 https://www.scribd.com/document/9916887/Vaccine-Industry-Conflicts-of-Interest 3 Ibid. Section VI pp. 12-21 4 Ibid. Section VI p.29-30
  • 7. P. DE LA C. 1576 7 recusaban de participar con su voto (por tener relación financiera con compañías farmacéuticas de interés), no se recusaban de las sesiones de debate, ejerciendo así influencia sobre el proceso. En resumen, por esta razón es que sugerimos que el P. de la C. 1576 sea aún más robusto e incluya en el paquete de información previa a vacunación, tanto en vías formales como electrónicas fácil acceso al contenido de las hojas del fabricante (“Vaccine Package Inserts”), pues éste tiene información que el panel que elabora los VIS (“Vaccine Information Statement”) no expone. A nuestro juicio, ese mecanismo de ocultar información en el VIS, que aún el fabricante no se puede escapar de poner en su empaque, debe ser mitigado en la legislación estatal. Igualmente sugerimos enfáticamente, que esté explícito en la ley y en los reglamentos, darle un tiempo de espera a cualquier ciudadano o padre que exprese su necesidad para pensar con calma sobre cada vacuna. Constantemente, recibimos testimonios de madres que reciben trato hostil y presión indebida tanto de personal de enfermería como de médicos y hasta personal escolar, solo por querer ejercer en paz su derecho humano a consentir informadamente. Eso no debe ser, seamos más humanos y civilizados. Las Exenciones Por Dictamen De Conciencia Y Religiosa: ¿Por Qué? ¿Para Qué? Y ¿Cómo? Como indicamos, nuestro interés en corregir la historia de nuestra ley de vacunación es para humanizar la medicina y que nos traten con dignidad y mayor respeto. La medicina no es alrededor del médico: Es alrededor del paciente y la relación con su médico. Ambos son un equipo y el paciente decide. Los menores y sus padres tenemos derechos humanos. Partes de esos derechos humanos en la rama de la salud tratan aspectos como: La autonomía del cuerpo; El derecho a dirigir y a decidir sobre todo procedimiento médico y a vivir en paz de acuerdo a nuestra conciencia, fe y estilos de vida. Está documentado que hay una serie de vacunas que contienen material genético de bebés abortados. Esas líneas genéticas son cosechadas y alteradas, mayormente en China5. China es el país del mundo de mayor material genético 5 https://www.thevaccinereaction.org/2018/01/new-human-fetal-cell-line-available-for-vaccine-production/ They include the following 11 vaccines listed on the Centers for Disease Control and Prevention’s (CDC) Vaccine Excipient & Media
  • 8. P. DE LA C. 1576 8 producido por los abortos, debido a su inhumana política de control poblacional, mejor conocida de “un solo niño” y solo un segundo con permisos del estado, que generalmente es concedido si no se ha tenido un varón. ¿Qué tiene que ver eso con las exenciones? Precisamente, con lo que propone este proyecto 1576: Tiene todo que ver con un dictamen de conciencia y también con la libertad religiosa del individuo. Ambos aspectos de base constitucional y reconocidos derechos humanos mundialmente. Tanto el que no practica una religión como el que sí, comparte el esencial derecho humano de decidir sin coacciones. En el caso de los padres en su derecho fundamental a dirigir la crianza, educación y cuidado de sus hijos, dichas exenciones deben ser honradas, no nulificadas u obstaculizadas. Tenemos un derecho de libre asociación. Tanto los que se adhieren a un concilio religioso como los que no: Tienen los mismos derechos y cada cual su conciencia. Sin embargo, aquéllos que lo hacen basados en su fe, como por ejemplo, los que objetan el aborto por elección y que desemboca en el material genético de bebés abortados en ciertas vacunas, les ocasiona un real dilema muy doloroso. Sin embargo, puede que la denominación religiosa a la que asiste, no cuente con un “dogma” específico. Tenemos que preguntarnos, si este ciudadano, de esta familia de sinceras y genuinas objeciones religiosas está siendo abandonado por dos sistemas. De ahí que solicitamos que Puerto Rico se actualice y desvincule la firma de un ministro o sacerdote llamado por el estado para probar la fe de un individuo. Eso sí que es desmedido. La vacunación fue posterior a las religiones históricamente organizadas. En la mayoría de ellas, la vacunación es un asunto que le atañe a la unidad más cercana al ser humano en formación: A los padres. La mayoría de las instituciones religiosas reconocen la libertad de conciencia. La relación de un ser humano con la divinidad y los escritos sagrados, es personal. Nuestros ministros son instrumentos puestos o llamados por Dios para la guía y formación espiritual nuestra: No son nuestro Dios. Tan recientemente como el pasado lunes, 4 de junio de 2018, hubo una decisión muy importante en el Tribunal Supremo de Estados Unidos, el cual reconoció en una decisión 7 a 2, que el estado violó la cláusula del libre ejercicio religioso al entrar a evaluar las Summary table: Adenovirus, DTaP-IPV/Hib (Pentacel), DTaP-IPV (Quadracel), Hep A (Havrix), Hep A (Vaqta), Hep A/Hep B (Twinrix), MMR (MMR-II), MMRV (ProQuad), Rabies (Imovax), Varicella (Varivax), Zoster (Shingles – Zostavax)
  • 9. P. DE LA C. 1576 9 razones de una objeción de base religiosa. 6 En dicho caso, se nos aclara la perspectiva en dos asuntos: (1) La libertad personal de un ciudadano para decidir basado en una genuina creencia religiosa; (2) Las objeciones religiosas de ese ciudadano no dependían de un ministro, sino de su relación personal con la divinidad y la sagrada escritura. Si queremos una ley de vacunación de Puerto Rico, realmente humanizada, debemos de incluir y salvaguardar todas las exenciones: médicas, religiosas y por dictamen de conciencia. Y las religiosas, que quede explícito en la ley, que no serán sujetas a un ministro, sacerdote o líder espiritual, ni anulada. El Consentimiento Debidamente Informado Y Los Datos Pertinentes Para Buscar Un Balance EL VIS (“Vaccine Information Statement”) es de por sí un documento insuficiente. Por lo siguiente: (1) El VIS es redactado a juicio del CDC y el panel de vacunas (“Advisory Committee on Immunization Practices”). Ya se ha documentado por vistas públicas en el Congreso de Estados Unidos, que oficiales del Centro de Control de Enfermedades (CDC por sus siglas en Inglés) y del panel federal de vacunas, disfrutan de licencias o dispensas de conflicto de interés demasiado flexibles, cuando han sido empleados de la industria farmacéutica o inclusive aún tenedores de acciones o receptores de dividendos de las compañías fabricantes de vacunas. Repase los detalles en las páginas 5 a la 7 de esta ponencia. La información insuficiente, o de difícil acceso, o poca divulgación es un problema y es una práctica deshonesta. Las recomendaciones o guías informativas generales sugeridas a los estados, por parte del CDC, tienden a no exigir la inclusión de datos muy relevantes que sí están en la hoja de los fabricantes (“Vaccine Package Inserts”). Sin embargo, cuando vamos a cualquier farmacia, en su mayoría nos proveen esa información junto con el recibo de pago de los medicamentos. ¿Por qué no es así en el proceso de vacunación? ¿Qué diferencia hay? ¿Cuál es la motivación real? 6 Masterpiece Cakeshop, Ltd. v. Colorado Civil Rights Commission - The Colorado Civil Rights Commission’s actions in assessing a cakeshop owner’s reasons for declining to make a cake for a same-sex couple’s wedding celebration violated the free exercise clause.
  • 10. P. DE LA C. 1576 10 En la era donde ya se practica medicina a base del genoma humano (medicina de precisión, epigenética, etc.), una misma vacuna para todos y mandatoria, se aleja de una medicina más digna, más humana y de avanzada.7 A continuación les presentamos una muestra de la cantidad de información que la hoja del fabricante (“Vaccine Package Insert”) contenida en el caso particular de la vacuna del Vph. 7 University of Utah - Genetic Science Learning Center http://learn.genetics.utah.edu/content/epigenetics/ Precision Medicine: “Right now, most medical treatments are designed for the average patient. Precision medicine, on the other hand, matches each patient with the treatment that will work best for them.” https://obamawhitehouse.archives.gov/blog/2015/01/30/precision-medicine-initiative-data-driven- treatments-unique-your-own-body The President's 2016 budget includes investments in an emerging field of medicine that takes into account individual differences in people's genes, microbiomes, environments, and lifestyles. It's called the Precision Medicine Initiative. Iniciativa de medicina a ser practicada en un millón de pacientes estadounidenses.
  • 11. P. DE LA C. 1576 11
  • 12. P. DE LA C. 1576 12 A continuación, las hojas que les han dado en el centro de vacunación a las madres en Puerto Rico:
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  • 18. P. DE LA C. 1576 18 Si pudieron apreciar, las guías mínimas del CDC y que usa el Departamento de Salud de Puerto Rico, no incluyeron datos sobre adversos reales, ni siquiera los que están en la hoja del fabricante. El sistema minimiza y oculta datos reales. ¿Es eso una buena práctica orientativa? ¿Es eso una buena base para un dar un informado consentimiento? A continuación, datos sobre el sistema de informes sobre efectos adversos, en los Estados Unidos de América y Reino Unido, vacuna del Vph. Más detalles en nuestra ponencia R. de la C. 0537. El Derecho Constitucional A La Educación El derecho a la educación es de rango constitucional en Puerto Rico. Es luego de la vida, uno de los más preciados. Dada la situación particular de la directriz del Secretario de Salud con una mandatoria vacuna del virus del papiloma humano (Vph), controversia muy relacionada al debate de los cambios en la ley de vacunación por vía del P. de la C. 1303: Puerto Rico despertó a la realidad del desbalance desmedido del estado en nuestra ley de vacunación.
  • 19. P. DE LA C. 1576 19 En esta ponencia no abundaremos en el amplio y robusto detalle sobre esta vacuna en específico. Podrán hallar interesantes datos en los expedientes legislativos sobre la Resolución de la Cámara 537. Sin embargo, es un dato que el virus del papiloma humano no es transmisible por vía aérea, ni en la actividad educativa en una adecuada aula escolar. ¿Por qué es compulsoria para poder acceder el sagrado derecho constitucional a la educación? En la sección de anejos sometemos una enmienda específica para corregir ese injusto y desenfocado desbalance. Conclusión Vemos con buenos ojos el P. de la C. 1576. Dadas las circunstancias en este mismo momento, de un proyecto contraparte como el P. de la C. 1303, el cual no apoyamos al momento, según fue radicado y al que no hemos tenido acceso a evaluar su contenido enmendado. Apoyamos este proyecto P. de la C. 1576 y sobre todo que se le dé un apropiado, ponderado y debido curso. Les rogamos la inclusión de nuestras enmiendas, ampliamente justificadas por la base argumentaría y datos previamente presentados. Siempre es un honor y un privilegio poder aportar con nuestros cuerpos legislativos. Cada legislador, también es nuestro hermano. En las buenas familias, también tenemos diferencias, pero el Amor y la Verdad tienen que triunfar. Quedando a su disposición, Mujeres por Puerto Rico mujeresporpuertorico@gmail.com Anejos