Presentación sobre el empoderamiento del paciente, el papel de internet, las buenas prácticas en salud en la red y algunos ejemplos de e-pacientes y la escuela de pacientes realizada en el congreso de Oviedo #JugarEsSalud que se ha desarrollado el 23 de octubre

1. Nuevas tecnologías y
farmacia, el
empoderamiento del
paciente @joancmarch
@escpacientes

2. El paciente, el
recurso menos
utilizado del
sistema

3. European Health literacy
survey

4. PACIENTE
empoderado
experto
engaged
equipado
enabled

5. Antes lo
entendía, ahora
sé como hacerlo
(entre pacientes)

9. 1

10. Dime y olvidaré, enséñame y
recordaré, facilita mi
participación y comprenderé

11. El paciente, el
recurso menos
utilizado del
sistema

12. Todo para el
paciente
(declaraciones, estrategias,
planes,….), pero sin
el paciente

21. 1. Los pacientes son
un recurso
infrautilizado con
un potencial
tremendo.

22. CLAVE:
Poner de verdad al
paciente en el centro
del sistema, de la
consulta, de la
farmacia,….

24. 2. Los cuidados
sanitarios ocurren en el
mundo real, donde el
paciente pasa la mayor
parte del tiempo, no en
los hospitales o centros
de salud.

25. 3. El intercambio de
información no es
suficiente, debería
haber completa
transparencia en
beneficio de la
educación.

26. Y la mmiinnoorrííaa aaccttiivvaa, sseeccttoorr
eemmeerrggeennttee entre los usuarios de la
sanidad pública. Son más jóvenes que
los primeros, de clase media y estatus
más alto. Estas personas exigen ccaalliiddaadd
yy ppeerrssoonnaalliizzaacciióónn en la atención, exige
sus derechos y presiona al sistema y a
sus profesionales para ccoonnsseegguuiirr mmááss
iinnfflluueenncciiaa.
Su experiencia les ha
generado expectativas muy
altas sobre la calidad de la
atención.
CCaalliiddaadd yy ppeerrssoonnaalliizzaacciióónn
Piden al sistema sanitario más medios y más
recursos: citas más frecuentes, accesibilidad
inmediata y preferente y medios tecnológicos
suficientes y de última generación.

27. Qué pasa cuando
estoy al otro lado...
Jadad A, Rizo CA, Enkin mW
I am a good patient believe it or not. BMJ
2003; 326:1293-5
Un “buen
paciente” sigue
siempre nuestras
indicaciones, no
pregunta para no
hacernos perder
tiempo y no
cuestiona
nuestras
decisiones

29. La mayoría de los pacientes tras
una consulta concreta desean
poder dar su opinión a la/s
propuesta/s de tratamiento que
surgen, sin embargo perciben que
sus profesionales raramente les
ofrecen estas oportunidades de
participación
Opiniones ypercepcionesdelospacientessobresuparticipación
en latomadedecisionesenlasconsultasdemedicinadefamilia
Roger RuizMorala, , LucíaPeraltaMunguiab, LuisÁngelPéruladeTorresc∗ ,
Jorge OlloquiMundetd, TeresaCarrióndelaFuentee, AnaSobrinoLópezb,
Mercedes LosillaDomínguezb y MarianaMartínezLechugaf

30. ¿tiene claro el
sistema que espera
de profesionales y
pacientes?

32. “si el paciente
no quiere hacer
algo, no lo hará”
Kate Lorig

36. Revisión de un metanálisis de estudios sobre el
Autocuidado
•una reducción significativa del dolor
•un incremento de la actividad física
•una mejora significativa en los
síntomas de depresión y en la
percepción del estado de salud
•una mejora en el manejo de la
sintomatología.
•una reducción en el nivel de
hemoglobina glicosilada y en la
presión arterial sistólica

37. Antes lo
entendía, ahora
sé como hacerlo
(entre pacientes)

38. Implicar al paciente en el
autocuidado con
INFORMACIÓN Y
FORMACIÓN ayuda a:
1. Mejor aceptación de la enfermedad
2. Mayor logro para mejorar y avanzar
en el tratamiento
3. Más seguridad del paciente

39. Paciente activo vs Paciente menos activo
REINGRESO
hospitalario
dentro de los 30
días desde el alta
12,8% 28%
Han sufrido
error médico
19,2% 35,8%
Menor coordinación
entre profesionales
12,6% 41,8%
sanitarios
Chronic care 2009

40. Los pacientes
competentes en el
manejo de su salud
evalúan mejor la
idoneidad y
calidad de la
atención sanitaria
que reciben

41. Paciente activo vs Paciente menos activo
Peor
13,2% comunicación
48,6%
con los
profesionales
sanitarios
Pérdida de
confianza en el
15,1% 59,8%
sistema
sanitario
Chronic care 2009

42. Los pacientes
competentes en el
manejo de su salud
favorecen la
sostenibilidad del
sistema sanitario

43. Los pacientes con
bajas competencias
en salud tienen
dificultades en:
seguir las pautas de la medicación
gestionar las visitas médicas
comprender las instrucciones del alta
hospitalaria
seguir indicaciones preventivas,…

44. Beneficios de la formación entre pacientes
(Universidad de Standford):
Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo
Incremento de la autoestima: más responsable de su salud, más partícipe
y activo
Incorporación de hábitos de vida saludables
Mejor control de la enfermedad
Mejora de la relación médico-paciente
Disminución del número de visitas
Disminución de las complicaciones
Disminución del número de ingresos
Disminuyen las situaciones agudas de emergencia
Mejora del cumplimiento terapéutico
Reducción del número de depresiones
Disminución del nº de bajas laborales

45. Los pacientes se identifican
como actores activos en su
proceso asistencial:
necesitan expresar, preguntar,
negociar las decisiones, ser
considerados como conocedores
de su enfermedad

47. "Yo tengo que ser mejor que mi médico en
ese tema, porque yo voy a estar con eso
todos los días, él me ve una vez al mes"
47
(paciente con diabetes)
"(A mí el médico me dijo) Tú en internet
todo lo que leas no te lo vayas a creer,
porque allí meten unas cosas que no sé
qué, no sé cuántos..."

50. Declaración de Granada
para la FORMACIÓN DE
PACIENTES

51. Cómo de confiado está en:
Poder tomar las medidas adecuadas para prevenir una
hipoglucemia (
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
PRETEST
P 25 P 75
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
POSTEST
P 25 P 75

52. En los últimos 6 meses:
¿Cuántas veces ha visitado al médico?
PRETEST POSTEST
Porcentaje
Porcentaje
acumulado
Porcentaje
Porcentaje
acumulado
Ninguna 3,8 3,8 27,5 27,5
Menos de 3 61,5 65,4 55,0 82,5
De 4 a 10 24,4 89,7 13,8 96,3
Más de 10 10,3 100,0 3,8 100,0
100,0 100,0

53. ¡Por favor,
dejemos que
los pacientes
ayuden!

54. Una persona empoderada
Sabe lo que quiere y lo
dice de forma clara
Se pregunta: ¿Qué
puedo hacer yo?

55. Una persona comprometida
Busca en internet en
páginas recomendadas y
se interesa por apps y
foros y blogs donde
pueda encontrar y
compartir

56. Una persona comprometida
Escucha, responde, hace
preguntas, piensa, actúa

57. Han pasado por lo mismo que tú, hablan tu
lenguaje, han aprendido en el día a día, te
entienden, te ayudan, te convencen “si yo puedo,
tu puedes…conmigo”

58. La información del profesional es importante. Ellos saben
de la Enfermedad, María sabe de su enfermedad y del día
a día. Esta es la información “de paciente a paciente”

60. No importa el
esfuerzo, no importa
mi tiempo…ves sus
caras y sabes que
estás ayudando…y
mucho. Y es que,
¡como de paciente a
paciente….!
El apoyo, los consejos, la
experiencia de alguien como
tú, que sabe lo que estás
pasando…ayuda mucho y
eres capaz de hacer cosas
que antes ni te las
planteabas te lo pensabas.

61. (1) Guías para pacientes con información/formación
para que puedan interpretar correctamente
información clínica;
(2) Pacientes que aprendan a afrontar eficazmente la
enfermedad para incrementar su nivel de calidad
de vida y mantenerlo durante más tiempo y
enseñar a otros pacientes, a su vez, a hacerlo;
(3) Papel más activo y responsable por parte del
paciente en la toma de decisiones clínicas y como
segundo control.
(4) Incidir en los fallos/omisiones y olvidos de los
pacientes y que repercuten en la efectividad
terapéutica.

62. 2

67. Perfil óptimo de
prescriptores para búsqueda de fuentes
de información sobre
salud en Internet

70. ¿Cómo las usan los usuarios?
Novato
La falta de fiabilidad de la
información consultada (54,4%)
el riesgo a una mala interpretación
de la información obtenida (28,7%)
principales
inconvenientes que
identifican los ciudadanos en
Internet como fuente de información
sobre salud.

71. Consulta de pacientes a
fuentes de información

72. http://www.escueladepacientes.es/ui/index.aspx

73. Las nuevas
tecnologías están
influyendo de manera
positiva en la
información que, sobre
temas relacionados con
la salud, llega al
ciudadano.

86. EDUCAR
Tememos que el paciente tome una
posición de exigencia ante su
médico/enfermera, que acuda a la
consulta con la “lección aprendida” por
haber revisado en Internet toda la
información sobre su enfermedad, etc.
PACIENTE

92. Cosas que los sanitarios dicen (o hacen)
que desaniman el compromiso del paciente
1. “Esto es lo que vas a hacer porque lo
digo yo”
2. “Aléjate de internet”
3. “Si quieres los resultados, llama”
4. “El que diagnostica y trata, soy yo que
soy el médico”
5. “ No me gusta que busques una
segunda opinión”

93. Cosas que los sanitarios dicen (o hacen)
que ANIMAN el compromiso del paciente
1. “Quiero trabajar contigo como si
fueramos un equipo”
2. “Aprende todo lo que puedas sobre la
enfermedad. Lee estos materiales. Entra
en estas webs. Bájate esta App para el
móvil”
3. Aquí puedes contactar conmigo, o por
teléfono o por correo electrónico
4. No tengo la respuesta adecuada. Entre
los dos podemos encontrarla

94. #pacienteApaciente
Buenas
prácticas en
2.0
3

95. a.
Internacionales

97. Blogger Slideshare Box RSS
REDES SOCIALES

99. b.
Foros moderados y
activados por
profesionales

102. c.
Webs de interés

112. d. Webs relacionadas con
la escuela de pacientes

116. 4

117. A

118. Mauricio

119. Mauricio Dueñas es un paciente
excepcional. Dedica parte de su
tiempo libre a trabajar por los
demás, a su asociación de
pacientes con diabetes de
Huelva o a hacer talleres para
pacientes de la escuela de
pacientes. Es un paciente muy
activo, experto, formado e
informado, ponente en
congresos médicos y de
pacientes y formador de la
escuela de pacientes.

120. De esta experiencia que he
vivido, y pienso seguir
viviendo, me ha dado muchas
satisfacciones personales,
sobre todo ver como alguien
que se había rendido a la
enfermedad, retomaba con
ganas la ilusión por vivir la
vida junto a esta enfermedad
que no nos abandona nunca.
Veía esperanza en ellos y me
servía a mí, para seguir
llevando con ilusión la vida
junto a la diabetes.

121. Estoy convencido de que estos talleres a medio
o largo plazo son muy rentables ya que las
personas pueden ser más autónomas con
respecto a su enfermedad y llevarla mejor, por
lo que requerirían menor la atención del sistema
sanitario.

123. Paciente formado, paciente
activo, paciente más autónomo,
lo que implica mejor cuidado de su
enfermedad y más optimización del
sistema sanitario.

124. B

125. Stela y Encarni

128. Y ¿qué hacen?
• Asesorando a cocineros
• Monitorizando a otros pacientes
• Asesorando a la escuela de paciente
• Ayudando a los profesionales sanitarios
• Rectificando a los profesionales sanitarios
• Dando, junto a profesionales, cursos de
formación

129. C

130. Encarni

131. Encarni Durán Girón escribe
en el blog de artritis de la
Escuela de Pacientes, es
fácil encontrársela en
Facebook, va a todos los
congresos de la escuela de
pacientes y trabaja en
Secretaria de AMARE,
Asociacion Malagueña de
Artritis Reumatoide. Ha
participado en programas
de TV, en el Congreso de
Pacientes y en muchas
actividades que pretenden
fomentar el autocuidado.

136. Los ePacientes, al crear contenidos se ayudan
los unos a los otros para mejorar su salud.
1. Comparten información y
apoyo, que en muchas ocasiones no
podrían conseguir de otra fuente.
2. Muchas veces esta información
complementa a la que reciben de
los profesionales sanitarios. EJEMPLO:
Como afrontar una boda siendo
diabética gracias a un blog
3. Generar contenido se ha vuelto
en una experiencia colectiva, donde
son muchos los que aportan.

137. D

141. • En esta Escuela,
pacientes y sus
familiares son
considerados personas
expertas en su
enfermedad, y, por
tanto, tienen mucho
que enseñar a otros/as
pacientes

142. • La Medicina basada en la evidencia científica se combina con la
Medicina y los Cuidados basados en las vivencias que tienen
los pacientes de su enfermedad.

145. Escuela de Pacientes 2.0

149. Plataforma de formación virtual

150. Videochats/twitterview
a partir de preguntas
de pacientes que
hacen en twitter, en
facebook o en los
comentarios de un
blog con
expertos/profesionales
de prestigio en temas
de interés para los
pacientes y las
respuestas se emiten
por streaming y por
twitter.

151. Aplicaciones

153. Distintivo Appsaludable

154. APPS
•Útiles
•Sencillas
•Automáticas
•que aporten información

156. Estudiar + Divertir = Aprender
Conocer expectativas + Testar
para acertar

159. C

160. Continuidad
Complementariedad
Colaboración

161. Hablar con los pacientes,
no para ellos

162. Hablar entre pacientes

164. Continuidad, también con
las redes

167. Necesario construir entre todos

169. Antes lo
entendía, ahora
sé como hacerlo
(entre pacientes)