Este documento resume la situación actual de la bioética desde perspectivas diversas como la de género y discapacidad. Argumenta que la bioética tradicional no es neutral y margina estas voces. Propone que los comités de bioética incorporen estas perspectivas y enfoques como la bioética feminista y de la discapacidad para lograr un análisis más completo. También presenta ejemplos de casos relevantes y recursos para profundizar en estos temas.

1. La BIOÉTICA. Un análisisLa BIOÉTICA. Un análisis
desde la diversidad funcionaldesde la diversidad funcional
Soledad Arnau RipollésSoledad Arnau Ripollés
Investigadora en Filosofía de Vida Independiente. ASPAYM-MadridInvestigadora en Filosofía de Vida Independiente. ASPAYM-Madrid
Miembro Órgano promotor (para la creación) Comité de Ética AsistencialMiembro Órgano promotor (para la creación) Comité de Ética Asistencial
(Hospital Nacional de Parapléjicos, Toledo)(Hospital Nacional de Parapléjicos, Toledo)
coordinacion.ovi@aspaymmadrid.org
www.aspaymmadrid.org
Entidad Declarada de Utilidad Pública Municipal y Nacional

2. Especialista en:
• Filosofía para la Paz
• Filosofía Feminista
• Filosofía de Vida Independiente

3. Puntos a tratarPuntos a tratar
• Situación actual
• VOCES DIFERENTES
• UNESCO
• VOCES de MUJERES
• VOCES de PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL.
• Ejemplos para una BIOÉTICA DIFERENTE.

4. ASPAYM-MadridASPAYM-Madrid
• Asociación de Parapléjicos y Personas con gran
discapacidad física de la Comunidad de Madrid.
• Nace en 1981.
• Objetivo: apoyar en la integración familiar, social y laboral de
las personas con diversidad funcional, fundamentalmente,
causada por una lesión medular (APOYA LA
PERMANENCIA EN EL ENTORNO HABITUAL).
• Dispone de dos Programas (desde sus inicios):
– “Programa de Atención Personal y Vida Autónoma” (Ayuda a
Domicilio).
– “Programa de Tutorías” (Apoyo entre pares).

5. Objetivos ASPAYM-MadridObjetivos ASPAYM-Madrid
Mejorar la Calidad de Vida de las personas con
Lesión Medular, y otras diversidades funcionales
físicas.
Facilitar nuestras Actividades de la Vida Diaria.
Potenciar nuestra Autonomía Personal y
Normalización Social.
Favorecer nuestra Participación Activa en la Vida
Social y Comunitaria.

6. ASPAYM-Madrid (Proyectos Europeos)ASPAYM-Madrid (Proyectos Europeos)
Red Europea sobre Investigación
Neuronal NeuroNE (2006-2009).
Subvencionado por la Unión Europea dentro
del VI Programa Marco.
Participación en el Comité Ético del consorcio
investigador.
http://www.euneurone.net/

7. ASPAYM-MadridASPAYM-Madrid
Desde 2006, trabaja a favor de la Vida Independiente,
mediante:
• OFICINA DE VIDA INDEPENDIENTE (OVI) de la
Comunidad de Madrid (financiada plenamente por la
Dirección General de Servicios Sociales de la Comunidad de
Madrid; y gestionada por esta entidad).
• RED DE TRABAJO EN VIDA INDEPENDIENTE (RETEVI)
de ASPAYM-Madrid.

8. Soledad Arnau 8
Comité de Ética Asistencial
(CEA)

9. UNESCOUNESCO
Declaración Universal sobre “Bioética y Derechos Humanos” (2005)
Art. 19. Comités de ética
Se deberían crear, promover y apoyar, al nivel que corresponda, comités de ética
independientes, pluridisciplinarios y pluralistas con miras a:
a) evaluar los problemas éticos, jurídicos, científicos y sociales pertinentes
suscitados por los proyectos de investigación relativos a los seres humanos.
b) prestar asesoramiento sobre problemas éticos en contextos clínicos.
c) evaluar los adelantos de la ciencia y la tecnología, formular recomendaciones y
contribuir a la preparación de orientaciones sobre las cuestiones que entren en
el ámbito de la presente Declaración.
d) fomentar el debate, la educación y la sensibilización del público sobre la bioética,
así como su participación al respecto.

10. EspañaEspaña
Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación
Biomédica (BOE núm. 159; 4 de julio de 2007)
Título VII. El COMITÉ DE BIOÉTICA de España.
* Art. 77. Naturaleza del Comité.
* Art. 78. Funciones.
* Art. 79. Composición y designación de sus miembros.
* Art. 80. Duración del mandato y ejercicio del cargo.
* Art. 81. Funcionamiento.

11. Castilla-La ManchaCastilla-La Mancha
Decreto 95/2006, de 17-07-2006, de los
comités de ética asistencial en el ámbito
del servicio de Salud de Castilla-La
Mancha (DOCM núm. 149; 21 de julio de 2006)

12. Comunidad de MadridComunidad de Madrid
Orden 237/2010, de 5 de mayo, por la que se
dictan normas en relación a las pruebas
de cribados para detección precoz de
enfermedades y prevención de
minusvalías en recién nacidos.
(BOCM 124 de 26/05/2010)
Comisión de Acreditación de los Comités
de Ética para la Asistencia Sanitaria

13. Situación actualSituación actual
• Existe un gran avance en las Biotecnologías.
• Ese avance requiere de un análisis para evaluar si
“contribuye a la mejora humana” (contribuye a una «Cultura
de Paz»).
• Para realizar dicho análisis, se constituyen los “Comités de
Bioética”.
• Comités de Bioética, compuestos por: CIENTÍFICOS +
HUMANISTAS.
• Comité de Bioética de España, creado a través de la LEY
14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica (adscrito
al Ministerio de Sanidad y Consumo de España).

14. UNESCOUNESCO
EDUCACIÓN Ciencias
naturales
Comunicación
e información
Ciencias
humanas
y sociales
Cultura Temas
especiales
1. Aprender a lo largo de la
vida.
2. Mejorar la calidad de la
Educación.
3. Promover los derechos y
las libertades.
1. ÉTICA/BIOÉTICA
2. …
1. CULTURA DE PAZ
2. Igualdad de Género
3. …
1. Educación para Todos/as
2. Educación Inclusiva
3. Educación en Derechos Humanos
4. Educación Superior
5. …

15. UNESCOUNESCO
(Ciencias humanas y sociales)
(Ética)
Soledad Arnau 15
Comité
Internacional
de Bioética
(CIB)
Comité
Intergubernamental
de Bioética (CIGB)
Comité Mundial
sobre Ética y
Conocimiento
Científico y
Tecnológico
(COMEST)
Observatorio
Mundial de
Ética (GEObs)

16. VOCES diferentesVOCES diferentes
Soledad Arnau 16
MujeresMujeres Personas conPersonas con
diversidad funcionaldiversidad funcional
MovimientoMovimiento
feministafeminista
Movimiento deMovimiento de
Vida IndependienteVida Independiente
Bioética feministaBioética feminista Bioética de laBioética de la
diversidad funcionaldiversidad funcional

17. VOCES de MujeresVOCES de Mujeres
Identifican la “no neutralidad” de la Bioética,
puesto que, ésta, se fundamenta en:
Sistema de dominación masculino-opresor
dominante
Cultura de la Violencia

18. VOCES de Personas dfVOCES de Personas df
Identifican la “no neutralidad” de la Bioética,
puesto que, ésta, se fundamenta en:
Sistema de dominación minusvalidista-
medicalizante, dominante
(Modelo Médico-Rehabilitador)
Cultura de la Violencia

19. VOCES diferentes (I)VOCES diferentes (I)
• Identifican la “no neutralidad” del discurso oficial y
hegemónico de la Bioética.
• Ambos grupos, son marginados socio-política y
culturalmente.
• Socialmente, se interpreta que sus “biologías son
defectuosas” (“diferencia sexual” y “diferencia en las
funciones”).
• INSTRUMENTALIZACIÓN de sus CUERPOS y su
REPRODUCCIÓN.
• Hincapié en la DIMENSIÓN SOCIAL de la BIOÉTICA.

20. PARADIGMAS diversidad funcionalPARADIGMAS diversidad funcional
• Modelo de prescindencia:
– Submodelo eugenésico
– Submodelo de marginación
• Modelo Médico-rehabilitador
• Modelo de Vida Independiente (Modelo Social)
• Modelo de la Diversidad

21. PARADIGMAS DIVERSIDAD FUNCIONALPARADIGMAS DIVERSIDAD FUNCIONAL
MODELO SOCIALMODELO MÉDICO
MODELO DE VIDA
INDEPENDIENTE
(AUTONOMÍA MORAL)
MODELO
REHABILITADOR
TEORÍA DE LA
TRAGEDIA PERSONAL
TEORÍA (DE LA
OPRESIÓN) SOCIAL DE LA
DISCAPACIDAD
INDIVIDUO Y
SUS INSUFICIENCIAS
ENTORNO DISCAPACITANTE

22. Ramón SampedroRamón Sampedro. Suicidio. Suicidio
asistidoasistido (enero de 1998)

23. Sharon Duchesneau ySharon Duchesneau y
Candace McCulloughCandace McCullough.. Pareja dePareja de
mujeres lesbianas con sordera, deciden tener sus dos hijos/as,mujeres lesbianas con sordera, deciden tener sus dos hijos/as,
también con sorderatambién con sordera (abril de 2002)

24. Cristopher Reeve.Cristopher Reeve. Muere enMuere en
octubre de 2004octubre de 2004

25. Terry Shiavo.Terry Shiavo. Persona conPersona con
diversidad mental. Su madre y padre pidendiversidad mental. Su madre y padre piden
Suicidio asistido para ellaSuicidio asistido para ella (marzo de 2005)

26. Ashley XAshley X. Una niña de nueve años. Una niña de nueve años
con una edad mental de tres meses,con una edad mental de tres meses,
tratadatratada para evitar que se convierta enpara evitar que se convierta en
una mujeruna mujer (enero de 2007)

27. Ruth MoralesRuth Morales. Joven de 26. Joven de 26
años, madre de un niño y una niña, yaños, madre de un niño y una niña, y
con diversidad mental en un 74%, hacon diversidad mental en un 74%, ha
sidosido esterilizadaesterilizada a petición de su madrea petición de su madre
y padrey padre (septiembre de 2008)

28. 28
ONU y las Mujeres DFONU y las Mujeres DF
• Se reconoce que las mujeres con discapacidad
experimentan múltiples desventajas, siendo objeto de
exclusión debido a su género y a su discapacidad.
• Las mujeres y las niñas con discapacidad son
particularmente vulnerables al abuso. Según una
pequeña encuesta realizada en Orissa (India),
prácticamente todas las mujeres y las niñas con
discapacidad eran objeto de palizas en el hogar, el
25% de las mujeres con discapacidades intelectuales
habían sido violadas y el 6% de las mujeres con
discapacidad habían sido esterilizadas por la
fuerza.

29. 29
webweb
• International Center for Bioethics, Culture
and Disability
http://www.bioethicsanddisability.org/
• BIOÉTICA-Foro de Vida Independiente
http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica

30. 30
BIBLIOGRAFÍABIBLIOGRAFÍA

31. Filosofía deFilosofía de Vida IndependienteVida Independiente (III)(III)
¡NADA SOBRE NOSOTR@S
SIN NOSOTR@S!

32. ¿Dónde encontrarnos?¿Dónde encontrarnos?
Oficina de Vida Independiente
coordinacion.ovi@aspaymmadrid.org
Camino de Valderribas, nº 115
28.038 Madrid (Spain)
Tel.: (+34) 91 477 61 75 / Fax: (+34) 91 478 70 31
www.aspaymmadrid.org
GraciasGracias por vuestra atenciónpor vuestra atención