Caso bioética. Discapacidad en paciente con enfermedad terminal.

1. MARTA MORENO
CARIDAD SANCHEZ
ELENA MATIAS
HERLINDA PÉREZ
CLEIDA ECHEMENDIA(MIR)
YAIZA RODRIGUEZ (MIR)

2. • MC: Disnea Súbita ( aporta informe Urgencias)
• AP: Mujer de 39 años. NAMC.
No fumadora.
HTA.
Valvulopatía.
Discapacidad Psíquica No determinada.
Su madre: TUTORA LEGAL
PC: Rx torax: Derrame pleural derecho
Dx: Derrame Pleural Derecho Metaneumónico

3. • Un mes después à Ingreso Hospital
MC: Disnea y Dolor abdominal.
EF: AP: Hipofonesis Derecha
ABD: Epigastralgia, no irritación peritoneal.
PC:
- Hemograma, Bq, Coag normal.
- RxTorax: Derrame pleural derecho.
- Toracoscopia: infiltración pleuroparenquimatosa.
- Histología: ADENOCARCINOMA.
- EDA, EDB: normal.
DX:
DERRAME PLEURAL DERECHO METASTÁSICO. PTE ESTUDIO
PRIMARIO

4. Seguimiento por ONCOLOGIA……
- Varios meses, sin datos de tumor primario y
recibiendo Qt paliativa.
- En Junio 2012 comienza con deterioro progresivo
que se acentúa cada día, astenia intensa,
leucopenia y anemias de repetición a pesar de
transfusiones seriadas.
- Empeora el estado general de forma moderada y la
paciente se muestra reticente a acudir hospital para
transfusiones.

5. Seguimiento por ONCOLOGIA…..
Avanza el deterioro à Transfusiones casi diarias.
Realiza estudio de afectación medular y decide no
es candidata a transfundir y derivación a UCP.
La madre acude a nuestra consulta y nos hace
constancia del empeoramiento y la nueva situación.

6. Visita de la madre…….
- Desesperada, no entiende criterio de no
transfundir.
“si no le ponen sangre morirá”
- No acepta perder dos hijos en poco tiempo.
- No entiende concepto aplasia medular por
invasión tumoral.
“Me llevare a mi hija a Navarra”
“Buscaré al mejor Oncólogo”

7. } Nueva Situación …..…..
- Cambio de Oncólogo à Indica trasfusiones y PC
digestivas.
- Durante varios meses:
Situación de estabilidad.
Aumento Hemoglobina.
Dolor abdominal y estreñimiento.
- Nueva visita madre:
¿Diagnóstico erróneo?
¿Restos de pelo de gato?

8. } 5 meses después……
- La hija continúa con síntomas previos, falta de
apetito, hipotensión, edemas en MMII y signos de
ascitis con sospecha de Carcinomatosis Peritoneal.
- Deterioro diario. Vida cama-sillón.
- Oncología confirma la carcinomatosis .
Suspenden transfusiones y derivan de forma
definitiva a UCP.

9. Seguimiento por UCP……
- Tras 2 semanas de tto. Aumento DEG, aumento
disnea a pesar vida cama-sillón à UCP perfusor.
- Situación en casa es complicada. Disyuntiva
familiar entre ambas cuidadoras principales. La
hermana entiende el dx, la madre no lo acepta.
- El padre empeora de sus patologías y debe ser
ingresado.

10. } Seguimiento UCP…..
- La niña no desea ingresar. Tto domiciliario.
- Negativa madre uso perfusor.
“ cuando se le pone eso a la gente se muere”
- La hermana duda de su actuación.
- Se Inicia contacto grupo UCP local (NEUTRAL)
- UCP local no pauta perfusor. Madre acepta

11. Seguimiento UCP Local…….
- En 2 semanas DEG; taquicardia, HTA, vómitos,
oligoanuria.
- Visitas conjuntas UCP local, MAP.
- Síntomas de fallo multiorgánico.
- Explicación familiares proceso no va a mejorar y se
recomienda inicio proceso burocráticos en caso éxitus.
- Finalmente Inicio PERFUSOR y SEDACIÓN. La madre
acepta.

12. 36 horas después……
ÉXITUS

13. • La paciente vive con sus padres:
- Madre: Sdme. ansioso depresivo.
- Padre: HTA e ICC .
- Hermana 43 años, casada, con 2 hijas.
- Hermano fallecido hace 8 años por IAM y con
un hijo actualmente 10 años.
- La madre es la tutora legal de la paciente y
ella y su hermana las cuidadoras principales.
- La paciente DESCONOCE DIAGNÓSTICO.

14. } BENEFICENCIA
} NO MALEFICENCIA
} AUTONOMÍA
} JUSTICIA
Según la ley Española la Dignidad de la persona
y el Respeto por la Autonomía son principios
básicos en el ámbito de la sanidad

15. 1. Indicado seguir con Transfusiones??
2. Perspectiva Médica.
- Autonomía del médico
- Justificado continuar tto.
- Valoración información dada familia.
3. Fracaso Terapéutico. Disyuntiva familiar.
- Dificultad aceptación proceso.
- Búsqueda culpables.
- Diferencia criterio ambas cuidadoras.
3. Candidato el caso a Comité de Ética??
4. Fase Terminal.

16. Primer Oncólogo:
- Derecho de Autonomía como profesional.
- ¿ Es un problema reversible?
- Metas del tto
- Probabilidades de éxito
- Limitación esfuerzo terapéutico
- Valoración planes alternativo à UCP
( planteamiento principios de beneficencia y
no maleficencia)

17. Segundo Oncólogo:
- Respeto autonomía como profesional
- Influido factores contextuales:
-- Presión Maternal.
-- Índole económica.
-- Cultural, religioso.

18. - Mayor Incapacitada
- Madre tutora legal. Consentimiento
Representación
Art 199 CC à en base art 9.3 ley 41/2002.
- ¿ Fue correcta la actuación maternal?
- Negación de la muerte

19. - Definición de UCP:
Atención total, activa y continuada de los
pacientes y sus familias por un equipo
multiprofesional cuando la expectativa no es la
curación.
- El objetivo de UCP:
Beneficencia = No maleficencia= Autonomía.
- La enfermedad de nuestra paciente cumplía
criterios de enfermedad terminal.
- Inicio uso Perfusor: Discrepancia UCP vs UCP local

20. OTRAS CUESTIONES RELEVANTES…..

21. 1. Se ha proporcionado información suficiente a la familia
intervención. Valorando todas las alternativas??
2. Se ha proporcionado a la madre, familia información directa
de las consecuencias??
3. Es la paciente capaz de tomar la decisión??
4. Identificación cursos de Valores relevantes
5. Identificación de los cursos de acción posibles.
6. Deliberación de los cursos de acción óptimos.

22. 1-Transfundir
2-No transfundir, dar apoyo emocional a la familia y
derivar a UCP.
3-Retomar un proceso de deliberación con la familia
y apoyo desde entidades competentes.
4-Quien define concepto calidad de vida.
5-Valorar el menoscabo físico y moral aun cuando
tratamiento es transitoriamente exitoso

23. No todos llegamos a la misma conclusión, por
tanto, debemos ser prudentes.
En realidad tanto en la clínica como en la
moral sólo podemos alcanzar la probabilidad,
lo que parece objetivo es susceptible de
interpretación.
Valoración en Comité Ética Médica

24. PASE LO QUE PASE PARA TODA MADRE