Políticas eugenésicas en el siglo XXI

Políticas eugenésicas
en el siglo XXI.
Un análisis desde las voces de la Paz y la
Bioética de la diversidad funcional
Soledad Arnau Ripollés
Becaria-Investigadora
Dpto. de Filosofía y Filosofía Moral y Política (UNED)
Instituto Borja de Bioética (IBB-URL)
pazydiversidad@derechoshumanosya.org

Dpto. de Filosofía y Filosofía Moral y Política
(UNED-España) http://www.uned.es
Institut Borja de Bioètica (IBB-URL)
http://www.ibbioetica.org
Observatorio Mundial de Ética (GEObs). División de la
Ética de la Ciencia y la Tecnología (UNESCO)
http://www.unesco.org
Red Latinoamericana y del Caribe de
Bioética (REDBIOÉTICA-UNESCO)
http://www.unesco.org.uy/shs/red-bioetica/
Comité de Ética Asistencial (CEA). Hospital Nacional de
Parapléjicos (Toledo-España) http://www.infomedula.org
Unidad de Éticas Aplicadas DILEMATA. Instituto de
Filosofía. CSIC- España http://www.dilemata.net/index.php
Instituto de Paz, Derechos Humanos y Vida Independiente
(IPADEVI-España) http://es-es.facebook.com/IPADEVI
Centro de Investigación para la Paz (CIP-UTN)-Argentina
http://www.centropaz.com.ar/

Paz y Bioética
Investigación para la PAZ
Peace Research
Metodología crítica desconstructiva-reconstructiva
Consensual-deliberativa- dialógica
BIOÉTICA
Ciencia social aplicada Ética aplicada
Relaciones interpersonales e internacionales-globales
CONVIVENCIA- CULTURA DE PAZ- DDHH

Beca Fundación Universia para la
Formación de Doctores con
discapacidad (FDD)
Beca de Investigación del Institut
Borja de Bioètica (IBB-URL)

JAVIER ROMAÑACH CABRERO
Experto en Bioética y diversidad funcional
Mi Maestro…

ONU y UNESCO
Declaración Universal de Derechos Humanos (1948)
Aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas, el 10 de diciembre de 1948
Declaración sobre una “Cultura de Paz” (1999)
Declaración Universal sobre “Bioética y Derechos Humanos”
(2005)
Convención Internacional sobre los Derechos de las
Personas con discapacidad (2006)
Adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006, durante el
sexagésimo primer periodo de sesiones de la Asamblea General, por la Resolución 61/106.

Artículo: «After-birth abortion: why should the baby
live?» («El aborto del post-nacido, ¿por qué debe vivir
el bebé?»)
http://jme.bmj.com/content/early/2012/02/22/medet
hics-2011-100411.full
Publicado Revista británica Journal of Medical Ethics,
23 febrero 2012
Alberto Giubilini y Francesca Minerva
Facultades de Filosofía de Milán (Italia) y Melbourne (Australia).

[Eugenesia] «Dominar el nacimiento y la muerte, ahí está el mal. Porque es
jugar a ser Dios, empeñarse en saber y hacer más allá de lo permitido y en hacerse
cargo de los entresijos más escondidos de la naturaleza».
Victoria Camps (2002:56)

¡Ahí está el mal !!!
En la capacidad de la libertad humana y, en encontrar el
límite de su hacer (biotecnologías, por ejemplo…)
El hacer puede ser positivo o negativo. Puede generar
buena o mala con-vivencia.

Derechos sexuales y reproductivos

Informe de la IV Conferencia Mundial sobre la Mujer, de la ONU
(Beijing-Pekín, 1995):
Derecho a la vida, derecho fundamental que permite el disfrute de los demás derechos.
Derecho a la integridad física, psíquica y social.
Libertad a la finalidad del ejercicio de la sexualidad: recreativa, comunicativa, reproductiva.
Respeto a las decisiones personales en torno a la preferencia sexual.
Respeto a la opción de la reproducción.
Elección del estado civil.
Libertad de fundar una familia.
Libertad de decidir sobre el número de hijos, el espaciamiento entre ellos y la elección de los
métodos anticonceptivos o proconceptivos.
Derecho al reconocimiento y aceptación de sí mismo, como hombre, como mujer y como ser
sexuado.
Derecho a la igualdad de sexo y de género.
Derecho al fortalecimiento de la autoestima, la autovaloración, y la autonomía para lograr la toma
de decisiones adecuadas respecto a la sexualidad.

Informe de la IV Conferencia Mundial sobre la Mujer, de la ONU
(Beijing-Pekín, 1995):
Expresión y libre ejercicio de la orientación sexual.
Libertad de elegir compañero(a) sexual.
Elegir si se tienen o no relaciones sexuales.
Elegir las actividades sexuales según las preferencias.
Derecho a recibir información clara, oportuna y científica acerca de la sexualidad.
Derecho a espacios de comunicación familiar para tratar el tema de la sexualidad.
Derecho a la intimidad personal, la vida privada y al buen nombre.
Derecho a disponer de opciones con mínimo riesgo.
Derecho a disponer de servicios de salud adecuados.
Derecho a recibir un trato justo y respetuoso de las autoridades.
Derecho a recibir protección ante la amenaza o la violación de los derechos fundamentales,
sexuales y reproductivos.

El Estado monopoliza el uso de la
violencia, como recuerda Max Weber, interna y
externamente. Incluso decide -legisla- sobre la
vida y la muerte. No sólo llamando a filas a toda la
ciudadanía -dar la vida por la «patria -Estado -
nación»- o declarando la guerra, sino
decidiendo incluso quién debe abortar o
no, o si se debe condenar a muerte o no.
Martínez Guzmán (1998:331)

• La OMS define el aborto como la Interrupción del embarazo cuando el feto todavía
no es viable fuera del vientre materno.
La viabilidad extrauterina es un concepto cambiante que depende del progreso médico y tecnológico,
estando actualmente entorno a las 22 semanas de gestación.
SEGO
• La Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO) ha recordado la
anterior definición de aborto que recoge la Organización Mundial de la
Salud (OMS) y también la Federación Internacional de Ginecología y Obstetricia:
“El aborto es la expulsión o extracción de su madre de un embrión o feto de menos de 500 gramos de
peso, que se alcanza a las 22 semanas”.
• La SEGO ha indicado que ya no puede considerarse aborto la interrupción del embarazo a
partir de la 22 semana de gestación, sino que en ese momento hay que hablar
de destrucción de un feto que es viable extrauterinamente ya que puede vivir por sí mismo
con el apoyo médico correspondiente.
• Por este motivo, la Sociedad Española de Ginecología ha manifestado de modo
institucional, la propuesta médica y ética de “inducir el parto” cuando las madres soliciten
abortar a partir de la semana 22.
Aborto

Inducido o provocado
El Aborto o Interrupción
del Embarazo
Natural o espontáneo
Punible No Punible
• Posibilidad de abortar, sólo en determinados supuestos y/o
plazos
• Derecho (parcial/condicionado) de la Mujer

El Aborto es …
Selección artificial- decisión humana
Política pública de regulación poblacional demográfica
Práctica que contribuye al ejercicio del Derecho sexual y
reproductivo de las mujeres
Separación sexualidad – reproducción
Práctica que puede vulnerar o violar los DDHH de las personas
con diversidad funcional
Aborto eugenésico
Genera Conflicto entre los derechos de la gestante y los
derechos del nasciturus

El conflicto, en sí mismo, no tiene una
significación peyorativa; podrá ser negativo o
positivo, dependerá del valor que le
asignemos y, sobre todo, del uso que le
demos a través de su gestión.
Vinyamata Camps (1999:27)

Institucionalización del Aborto
a través de la normativa

Aborto inducido no punible (I)
Ley del Aborto de Cataluña, plasmada en el Decreto
del 25 de diciembre de 1936 de la Generalitat
Ley Orgánica 9/85, de 5 de julio de 1985, del
Aborto o Interrupción Voluntaria del
Embarazo (ley de despenalización parcial que
modifica el artículo 417 bis del Código Penal)
Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de salud
sexual y reproductiva y de la interrupción
voluntaria del embarazo

Inducido o provocado
El Aborto o Interrupción
Voluntaria del Embarazo (IVE)
Supuestos Plazos
Riesgo físico o psíquico para la madre
(sin plazo)
Casos de violación (12 semanas)
Malformación del feto (22 semanas)

Eugenesia
Negativa o
Terapéutica
Positiva o
Perfeccionista
Destinada a corregir o
reparar los defectos
genéticos, a fin de
evitar enfermedades y
alguna tipología de
diversidad funcional.
Destinada a optimizar
los caracteres
hereditarios deseables
(Aquí entra el
polémico debate de
"confeccionar, o no,
niños/as a la carta").

Movimiento Eugenésico
• Palabra creada por Francis Galton (1822 -1911),
primo de Charles Darwin.
• La Eugenesia es el estudio de los métodos para
mejorar la raza humana por medio del control de
la reproducción (esterilización, abortos, métodos
anticonceptivos…).
• Selección humana artificial (Eugenesia).

Movimiento Eugenésico Nazi
Entre 1939 y 1941:
Programa sobre Eutanasia
(Operación T4)
• Experimentación, tortura y asesinatos contra todas aquellas
personas (con diversidad funcional, portadoras de
enfermedades hereditarias, dedicadas a la prostitución, con
baja categoría social y económica…), que consideraban que
"no merecían vivir".
“60,000 marcos es lo que esta persona que
sufre un defecto hereditario cuesta a la
comunidad durante su vida. Alemán, ese es
también tu dinero”.

Crímenes olvidados. El Holocausto y las
personas con diversidad funcional
DISABILITY RIGHTS ADVOCATES (2001): «Forgotten crimes.
The holocaust and people with disabilities».
• Más de 400.000 personas con diversidad funcional fueron
esterilizadas de manera forzosa
• Más de 275.000 personas con diversidad funcional fueron
asesinadas en el programa Aktion T-4

Prácticas eugenésicas
• Prácticas que demandan una BIOLOGÍA determinada
• Modalidades:
– ABORTO inducido o Interrupción Voluntaria del Embarazo:
• EUGENÉSICO
• ÉTICO-CRIMINOLÓGICO
• COERCITIVO O FORZADO
• POR RAZÓN DE SEXO
• TERAPEÚTICO
– ESTERILIZACIÓN FORZADA O FORZOSA
– ANTICONCETIVOS
• Técnicas:
– DIAGNÓSTICO GENÉTICO PREIMPLANTACIONAL (DGP)
– DIAGNÓSTICO GENÉTICO PRENATAL
– DIAGNÓSTICO GENÉTICO EN ADULTOS Y POSTNATAL

The First To Go, by Nabil Shaban
http://www.dailymotion.com/video/x5aqtg_the-first-
to-go-by-nabil-shaban_news#.UZFdPMqwd6h

• Medicina y Política socio-sanitaria preventivas:
– Programa «Al Servicio de España y del Niño Español»
(Época franquista 1938-1964)
– Plan Nacional sobre la Subnormalidad (1977)
– Programa de salud materno-infantil (1990). Aprobado por el
Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud
• Plan integral de salud perinatal
• Plan de prevención de accidentes infantiles
– Programas de cribado prenatal y neonatal (o "prueba
del talón")
– Técnicas de Diagnóstico Genético Prenatal.
– Trasplantes de tejido fetal.
– ABORTO “EUGENÉSICO”:
Cuando se observa una malformación del embrión o feto. El período de tiempo
máximo permitido es dentro de las 22 primeras semanas de gestación.
Aborto Eugenésico

Prevención deficiencias
1 Fase
Acción preventiva primaria
Antes de que actúen
las causas o factores
de las deficiencias
2 Fase
Acción preventiva secundaria
Impedir que se produzcan
deficiencias antes de que aparezcan
Impedir que tengan
consecuencias físicas,
psicológicas y sociales negativas
Tiene 2 momentos
Cuando tales causas o
factores ya han
aflorado

Las malformaciones congénitas, en concreto,
son las responsables de una carga de
enfermedad que soportan los países
desarrollados, siendo necesario que las
administraciones públicas, los profesionales de la
salud y los propios ciudadanos se
corresponsabilicen en su prevención haciendo el
mayor esfuerzo posible para disminuir las causas
evitables.
Guía para la prevención de defectos congénitos 2006
Ministerio de Sanidad y Consumo

En la última década, el Ministerio de Sanidad y
Consumo ha realizado diversas acciones
encaminadas a la prevención de las
deficiencias en el embarazo, así se han
implementado acciones destinadas a la
prevención del Síndrome de Down, el Síndrome
del X Frágil, campañas informativas acerca de la
prevención de los defectos del tubo neural y otras
dirigidas a evitar el riesgo de afectación por
deficiencia de yodo.
Guía para la prevención de defectos congénitos 2006

• Temas básicos en prevención primaria de los defectos congénitos:
– Nutrición (con especial atención en el ácido fólico y el yodo).
– Riesgo derivado de la edad (Madre-padre gestantes, adolescentes o de edad
avanzada).
– Riesgo genético (Existen dos posibilidades de prevención primaria: 1)
Identificación de familias de riesgo y Consejo Genético -técnica eficaz de
prevención de malformaciones congénitas y hereditarias-; y, 2) Técnicas de
reproducción asistida y avances de la genética molecular hacen que pueda
existir una óptima Fecundación in vitro, y un diagnóstico de los embriones antes
de ser implantados (es decir, "preimplantacional")).
– Inmunidad (Infección primaria aguda: viremia/bacteriemia/parasitemia. Infección
crónica persistente: sangre/fluidos orgánicos y lesiones. Infección recurrente:
sangre/lesiones).
– Hábitos, estilos de vida y políticas sanitarias.
• Las enfermedades crónicas más prevalentes en la mujer gestante
(Diabetes, Hipertensión arterial (HTA), cardiopatía, Enfermedad tiroidea,
epilepsia, asma, mujeres portadoras del VIH)y su repercusión sobre el feto.
Guía para la prevención de defectos congénitos (2006)

1.- PROMOCION DE LA SALUD DE LA MUJER
1.1. Atención a la planificación familiar.
1.2. Detección precoz de cánceres ginecológicos.
1.3. Atención a los trastornos del climaterio.
1.4. Atención al embarazo, parto y puerperio.
1.5. Consejo genético y diagnostico prenatal.
2.- PROMOCION DE LA SALUD DEL NIÑO
2.1. Prevención de la minusvalía psíquica.
2.2. Vigilancia del desarrollo del niño hasta los 14 años.
2.3. Promoción de la salud de !os escolares.
Programa de salud materno-infantil (1990)

DIAGNÓSTICO PRENATAL
Fases-evolución
• Sinónimo de diagnóstico genético, porque se
centraba en el estudio de cromosomopatías.
• Se añade el diagnóstico morfológico del feto.
• Se están empezando a estudiar las alteraciones
moleculares, metabólicas y funcionales del feto.

Distribución porcentual del número de abortos realizados
según motivo de la interrupción voluntaria del embarazo
(IVE) correspondientes al año 2011. Total Nacional.
Año A petición de
la mujer (%)
Grave riesgo
para vida o la
salud de la
embarazada
(%)
Riesgo de
graves
anomalías
en el feto
(%)
Anomalías
fetales
incompatibl
es con la
vida o
enfermedad
extremada
mente
grave e
incurable
(%)
Varios
motivos (%)
2011 89,58 7,30 2,73 0,30 0,09

INTERRUPCIÓN VOLUNTARIA DEL EMBARAZO
SEGÚN MOTIVO DE LA INTERRUPCIÓN
2011 2010(2) 2010(1) 2009 2008 2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 1999 1998 1997 1996 1995 1994 1993 1992
TOTAL 100,00 100,00 TOTAL 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00
A petición de la mujer 89,58 88,85 Salud materna 96,77 96,74 96,96 96,93 96,98 96,68 96,70 96,89 96,81 97,16 97,16 97,22 97,32 97,79 97,83 97,91 98,19 98,27 98,40
Grave riesgo para vida o la
salud de la embarazada
7,30 8,10 Riesgo fetal 2,96 2,98 2,86 2,91 2,83 3,16 3,06 2,83 3,03 2,53 2,57 2,47 2,27 2,08 2,05 1,64 1,59 1,58 1,46
Riesgo de graves
anomalías en el feto
y anomalías fetales
incompatibles con la
vida o enfermedad
extremadamente
grave e incurable
2,76 2,99 Violación 0,02 0,02 0,02 0,01 0,01 0,01 0,02 0,02 0,03 0,09 0,05 0,04 0,03 0,03 0,02 0,01 0,02 0,03 0,02
Varios motivos 0,09 0,06 Varios motivos 0,26 0,27 0,16 0,15 0,18 0,15 0,22 0,26 0,13 0,22 0,14 0,19 0,28 0,03 0,03 0,10 0,07 0,04 0,04
No consta 0,00 0,00 No consta 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,06 0,09 0,10 0,07 0,06 0,33 0,13 0,07 0,07
FUENTE: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Más información en:
http://www.msssi.gob.es/profesionales/saludPublica/prevPromocion/embarazo/home.htm#datos
(1) Hasta el 4 de julio de 2010 (Ley Orgánica 9/1985)
(2) Desde el 5 de julio de 2010 (Ley Orgánica
2/2010)
Tabla actualizada a fecha 17 de enero de 2013

PAZ « feminista »
• Las Mujeres no somos mejores que los varones.
• NO "somos más pacíficas".
• Condicionantes externos (roles tradicionales), hacen que seamos "más
pacíficas".
• Desarrollo de las Éticas del Cuidado, frente a las
Éticas de la Justicia.
• Pensamiento maternal o maternaje.
• Lógica racional de la sostenibilidad de la vida.
(Apuesta por la vida)
• UNESCO (1995): Declaración de contribución de
las mujeres a una Cultura de Paz
• ONU (2000): Resolución 1325 (Incorporación de la voz de las mujeres
en los procesos de paz, en situaciones de repatriación, reasentamiento, reconstrucción post
conflicto…)

VOCES de Mujeres
Identifican la “no neutralidad” de la
Paz/Bioética, puesto que, ésta, se
fundamenta en:
Sistema de dominación masculino-opresor
dominante
Cultura de la Violencia

2 voces bioéticas
Bioética Feminista
Autonomía relacional
Ética del Cuidado
Plena autodeterminación sobre el propio
cuerpo, la sexualidad y la reproducción
Cuerpos femeninos medicalizados
Bioética de la diversidad (funcional)
Demanda similar a las mujeres (crítica a
los cuerpos medicalizados, reivindicación
de la autonomía moral, demanda del
derecho a disfrutar de la sexualidad y de
la reproducción)
Dignidad intrínseca y extrínseca
Ética (del reconocimiento) de
la Diversidad
Modelo teórico de la
diversidad

BIOÉTICA DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL

45
La importancia del "DESDE“
Declaración de Solihull:
«El Derecho a Vivir y ser Diferentes»
• Año 2000
• Reunió a 130 personas con diversidad funcional y, a sus
familiares, delegados de las organizaciones de DISABLED
PEOPLES' INTERNATIONAL EUROPE (DPI) en 27 países en
Europa, África, Australia y Norteamérica, en esta ciudad del
Reino Unido para debatir asuntos relacionados con los
derechos humanos y la bioética. En esta declaración se
comenta lo siguiente:
Las personas con discapacidad se deben unir en
solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en
estos asuntos que amenazan nuestras vidas.

Nuestro temor a la intervención genética no es un
simple temor irracional. Tiene raíces históricas:
recordamos los excesos y las vejaciones del
movimiento en pro de la eugenesia de principios
del siglo XX, las esterilizaciones forzadas de los "no
aptos", la cosificación y el vilipendio de las personas
discapacitadas y las desdeñosas actitudes clasistas y
racistas enmascaradas como ciencia. La culminación
natural de este movimiento, como todo el mundo sabe,
fue el horror de la eugenesia nazi.
Martha C. Nussbaum (2002:11)
Premio
Príncipe de Asturias
Ciencias Sociales 2012

Convención Internacional DDHH 2006
Art. 15. Protección contra la tortura y otros tratos o penas crueles,
inhumanos o degradantes
1. Ninguna persona será sometida a tortura u otros tratos o penas
crueles, inhumanos o degradantes. En particular, nadie será
sometido a experimentos médicos
o científicos sin su consentimiento
libre e informado.

48
La importancia del "DESDE“
En 2011, el Comité de los Derechos de las
Personas con Discapacidad de Naciones Unidas,
en la sexta sesión (19 -23/09/2011) recomienda al
Estado Español:
[…] la abolición de la distinción hecha en
la Ley 2/ 2010, acerca del período permitido
por la ley dentro del cual se puede
interrumpir un embarazo, basándose
únicamente en una discapacidad.

JAVIER ROMAÑACH CABRERO
Experto en Bioética y diversidad funcional
Bioética que nace al otro lado del espejo
Misma DIGNIDAD + mismo VALOR
Reconocimiento + redistribución
Divertad ------ dignidad + libertad + diversidad

Modelo de la Diversidad
El modelo de la diversidad propone claves para construir una
sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada
plenamente su dignidad. Una sociedad en la que la diversidad, y
en concreto la diversidad funcional, sea vista como una
diferencia con valor y no como una carga
independientemente de la edad a la que se produzca. Una
sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie
sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad
más justa en la que todas las personas sean bienvenidas,
aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos.
(Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006)

Bioética de la diversidad (funcional)
• Modelo teórico de la diversidad
• Éticas de la diversidad
• Bioética Crítica: con los discursos hegemónicos dominantes de la bioética
contemporánea.
• Revalorización de toda vida humana:
Misma DIGNIDAD + mismo VALOR
• Metodología: de-constructiva + re-constructiva
• Recoge las tres “Ds” de la Filosofía de Vida Independiente:
• Des-medicalización de la realidad socio-política de la diversidad funcional.
• Des-institucionalización.
• Des –profesionalización.
• Contribuye a una Cultura de Paz.
• Resitúa una nueva comprensión del Cuidado.

APROXIMACIONES PARADIGMAS
FEMINISMO DE LA
IGUALDAD
FILOSOFÍA DE
VIDA INDEPENDIENTE
FEMINISMO DE LA
DIFERENCIA
MODELO DE LA
DIVERSIDAD

• Teorías Éticas de la Diversidad o, Teorías Éticas del Reconocimiento de la Diversidad.
• De las Teorías Éticas modernas sobre el Reconocimiento y la Redistribución
(Axel Honneth y Nancy Fraser):
– Se toma el concepto de "Reconocimiento", reconocimiento mutuo o recíproco, auto -
respeto, autoestima, auto -reconocimiento…
– El reconocimiento es previo a la redistribución: una vez una persona se "auto reconoce" y,
"es reconocida por…", entonces, puede pasar a la redistribución, entendida ésta como
aquella herramienta esencial facilitadora de recursos y estrategias que aporten justicia e
igualdad en derechos (igualdad de oportunidades, igualdad de trato, igualdad de
condiciones…).
• Desarrollo y ampliación de las Teorías Éticas modernas sobre el Reconocimiento y la
Redistribución (Axel Honneth y Nancy Fraser):
– Incorporando el Modelo o Paradigma teórico de la Diversidad:
• Inclusión del concepto de Dignidad (intrínseca y extrínseca):
– Dar el mismo valor a las vidas de todos los seres humanos (Dignidad Intrínseca)
– Respetar los derechos de todas las personas (Dignidad Extrínseca)
• Principio fundamental sobre el que se debe asentar: la condición humana de la
fragilidad existencial.
• Romper con la «lógica (social) de la dominación» (una dominación impuesta a través
de la sumisión, clasificación y regulación del cuerpo).
• Trabaja por las generaciones presentes, y futuras.
Teorías Éticas de la Diversidad
(Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010)

VOCES de Personas df
Identifican la “no neutralidad” de la
Paz/Bioética, puesto que, ésta, se
fundamenta en:
Sistema de dominación minusvalidista-
medicalizante, dominante
(Modelo Médico-Rehabilitador)
Cultura de la Violencia

ROSA REGÀS
Escritora
"Monstruos“
http://www.elmundo.es/blogs/elmundo/ellas/2012/07/30/siniestra-ley-
del-aborto.html
(Consultado: 30 julio 2012)
Y que sea el señor Ruiz Gallardón el que tenga que decidir si una
mujer ha de dar a luz un monstruo todavía me parece más aberrante
sobre todo por ser ministro de un gobierno que nos está dejando sin
ayudas para casos graves de atención en el hogar, que suprime
instituciones que podrían paliar la tragedia de un hogar con un
hijo en esas condiciones.

ARCADI ESPADA
Escritor y periodista
"Tontos, enfermos y peores"
“Crimen contra la humanidad"
http://www.elmundo.es/blogs/elmundo/elmundopordentro/2013/05/09/u
n-crimen-contra-la-humanidad.html (Consultado: 09 mayo 2013)
La diputada Beatriz Escudero se opone al aborto de los fetos donde se detecte discapacidad
futura porque no hay que discriminar a los nacidos ni a los no nacidos. Hay que fijarse bien en lo
que dice la diputada: no debemos prohibir a un discapacitado que pueda disfrutar de su
condición. Sobre actitudes como las de la diputada tendría que proponerse la aplicación de
alguna variante de lo que se conoce como crímenes contra la humanidad. A pesar de lo que
sostiene Gallardón esta no es una reforma ideológica convencional, que pueda mutarse en la
próxima legislatura. Esta es una reforma que rompe el consenso público sobre los derechos
humanos en Occidente. Si alguien deja nacer a alguien enfermo, pudiéndolo haber evitado,
ese alguien deberá someterse a la posibilidad, no solo de que el enfermo lo denuncie por su
crimen, sino de que sea la propia sociedad, que habrá de sufragar el coste de los
tratamientos, la que lo haga. Este tipo de gente averiada alza la voz histérica cada vez que se
plantea la posibilidad de diseñar hijos más inteligentes, más sanos y mejores. Por el contrario
ellos tratan impunemente de imponernos su particular diseño eugenésico: hijos tontos,
enfermos y peores.

«Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»
• Deberían clarificar mejor los supuestos teniendo en cuenta que:
– las diferencias físicas o psíquicas de un feto no implican necesariamente un riesgo para la vida de la madre.
– las diferencias físicas o psíquicas de un feto no siempre son incompatibles con la vida.
• El supuesto de aborto eugenésico, es decir, el caso en el que superado el plazo estipulado
para cualquier nasciturus, se pudiera abortar a un feto cuyos diferencias físicas o psíquicas
fueran compatibles con la vida y no significaran un peligro para la madre, constituiría una
clara discriminación por ley, basada en discapacidad o diversidad funcional, por lo que sería
incompatible con la Convención de la ONU; se estaría dando menos protección a un bien
jurídico protegible, por el mero hecho de tener una discapacidad o diversidad funcional.
• El Foro de Vida Independiente y el resto de colectivos de la diversidad funcional no se
opondrían, como colectivo, a una ley mixta con plazos y casos, en la que quede excluido el
caso de un nasciturus con algún tipo de diversidad funcional que sea compatible con la vida
y no represente peligro para la vida de la madre, evitando así la discriminación y el
incumplimiento de la Convención.
Foro de Vida Independiente y
Divertad

MANIFIESTO de la 6ª Marcha por la Visibilidad de la Diversidad
Funcional (Madrid, 22/09/2012)
• ...ante la instauración legal del aborto eugenésico con el que se nos
confiere y relaciona con un valor inferior de ser humano;
• ...ante las prácticas de control de la sexualidad y la reproducción de las
mujeres con diversidad funcional mediante prácticas eugenésicas de
esterilización forzosa legitimadas por el discurso nazi de “pureza
biológica”;
• ...ante la persistencia de la violencia contra nosotras y la falta de decisión
política y social para afrontar esos crímenes;
• ...ante la persistencia en entender los métodos médico-rehabilitadores,
asistencialistas y retrógrados, como la mejor forma de atender nuestras
necesidades y que nos abocan a la dependencia y la institucionalización;
Ante ese atlas de un mundo de la ignominia, decimos una y mil veces ¡NO¡
¡NADA SOBRE NOSOTROS Y NOSOTRAS SIN NOSOTROS NI NOSOTRAS!
http://www.forovidaindependiente.org/Manifiesto_VI_marcha
Foro de Vida Independiente y
Divertad

Mesa Redonda 16:
“Bioética y diversidad funcional”
• Coordinada por: Soledad Arnau Ripollés
• Evento: «XV Semana de Ética y Filosofía Política: “Tradición e
Innovación en Ética y Filosofía Política”». Asociación Española de
Ética y Filosofía Política (AEEF)
• Organizada por: Dpto. de Filosofía y Filosofía Moral y Política.
Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED)
• Lugar y fecha: UNED-Madrid, 27-29 de marzo de 2007.
• Se encuentra disponible en web:
http://portal.uned.es/portal/page?_pageid=93,858354&_dad=porta
l&_schema=PORTAL

Unidad de Éticas Aplicadas. DILEMATA
Instituto Filosofía, CSIC
Dr. D. Txetxu Ausín Díez

Comité de Ética Asistencial
(CEA)

Master Universitario Oficial
Europeo en Bioética
Línea de “Bioética y diversidad funcional (discapacidad)”
• Desde 2009.
• Enfoque de Derechos Humanos.
• Primer y único master con esta línea de trabajo e investigación.

«La Bioética y sus nuevos desafíos a
través de las miradas de las personas con
diversidad funcional o discapacidad»
• DIRECCIÓN: Dra. Nuria Illán Romeu. Profesora Titular de Universidad. Facultad de Educación. Universidad de Murcia.
Directora del DIPAP. Dr. Javier Maquilón Sánchez. Profesor Titular de Universidad. Facultad de Educación.
Universidad de Murcia. Miembro del DIPAP.
• COORDINACIÓN: Dña. Soledad Arnau Ripollés. Directora de la Universidad Abierta Iberoamericana «Manuel Lobato»
(IPADEVI) y Coordinadora del Grupo online: «Bioética desde la diversidad funcional» (FVID).
• http://www.um.es/unimar/ficha-curso.php?estado=V&cc=51107
Universidad Internacional del Mar – Univ. de Murcia (Águlas- Murcia, 11-13 jul. 2013)
Espacios colaboradores:

69
web
• Comunidad virtual de Bioética y Diversidad funcional,
gestionada por el Prof. Gregor Wolbring, de la Universidad de
Calgary (Canadá): http://groups.yahoo.com/group/Bioethics/.
• International Center for Bioethics, Culture and Disability,
cuyo sitio Web de recursos y documentación es:
www.bioethicsanddisability.org.
• Página web personal del Investigador español en Bioética y
Derechos Humanos, Javier Romañach Cabrero:
http://www.diversocracia.org/divertad.htm.
• Sección "Filosofía moral y política, ética y bioética, en la
diversidad funcional". Foro de Vida Independiente y Divertad.
http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica

BIBLIOGRAFÍA
Las Personas con
Discapacidad
Hablan de la
Nueva Genética
LA POSTURA DE DPI
EUROPA ANTE LA
BIOÉTICA Y LOS
DERECHOS
HUMANOS
2000 2004 2006 2009 2011
2012 …. …. …. ….

• La Paz y la Bioética se necesitan mutuamente para abordar temáticas que giran en torno a los
orígenes de la vida.
• La Bioética debe contribuir a la consolidación de una Cultura de Paz.
• La Paz debe ser el horizonte normativo que regule los conflictos que se establecen en el
campo de la bioética.
• La diversidad funcional, es una nueva categoría analítica a tener en cuenta para consolidar
dicha Cultura de Paz, a través de la bioética.
• La eugenesia vulnera e impide la construcción de una cultura de paz. La eugenesia es una
cultura de violencia.
• Es importante transformar pacíficamente el conflicto que se establece entre la libertad de las
mujeres, respecto de sus derechos sexuales y reproductivos, y el derecho de protección del
nasciturus ¿incluso, cuando sabemos que va a tener una diversidad funcional?
• El aborto eugenésico es una práctica que vulnera el respeto a la dignidad de las personas con
diversidad funcional. Es, por tanto, cultura de violencia.
• Las éticas del cuidado y las éticas del reconocimiento de la diversidad, deben encontrar un
espacio de comunicación fluida, a fin de abordar adecuadamente temáticas tan complejas
como la del aborto eugenésico o el infanticidio, la esterilización forzada, los trasplantes de
tejidos fetal, eutanasia infantil… Ambas éticas, son imprescindibles para construir una Cultura
de Paz.
Conclusiones

¡NADA SOBRE NOSOTR@S
SIN NOSOTR@S!
¡Gracias por su
atención!

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