Anexo del proyecto de investigación CAVION

1. ANEXO 1. INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA
La intervención psicológica la llevará a cabo un psicólogo con formación en cuidados
paliativos.
La intervención por las características de los pacientes a los que está dirigida tiene
unas particularidades que van a influir en la forma en que se desarrollan, y que las
diferencia de la psicoterapia tradicional:
Las sesiones han de desarrollarse en el domicilio del paciente, puesto que a
lo largo del proceso el paciente irá sufriendo pérdidas que harán imposible su traslado al
hospital.
Las terapias serán breves y focalizadas, debidas a la proximidad de la
muerte que no permite que se extiendan mucho en le tiempo.
Los objetivos serán modestos. Se busca la aceptación antes que el cambio,
de forma que se consiga el alivio del sufrimiento, se facilite la expresión emocional y se de
soporte y reaseguramiento al enfermo.
Los posibles cambios están supeditados a la vulnerabilidad del paciente. El
paciente oncológico paliativo sufre cambios en cortos periodos de tiempo que pueden
mermar sus capacidades para seguir el ritmo de la terapia.
Coordinación con otros profesionales que ati
endan al enfermo.
La intervención psicológica en el paciente oncológico terminal seguirá los
siguientes pasos:
1. Entrevista de evaluación: en ella se recogerán los siguientes datos: datos
personales.
2. Detección de problemas psicológicos que requieran intervención.
3. Intervención adaptada al paciente para cada uno de los problemas
detectados.
Técnicas que se usarán para la intervención psicológica en las reacciones
desadaptativas del paciente oncológico en fase terminal.

2. Miedo
• Identificar estímulos disparadores del miedo
• Evaluar parámetros del miedo
• Poner nombre a los miedos y jerarquizarlos
• Motivar el afrontamiento a través de: Información objetiva y realista, Facilitación
de Desahogo Emocional, Refuerzo de respuestas adaptativas, Detención de
pensamiento, autoinstrucciones positivas, Desensibilización sistemática,
Exposición, Técnicas de relajación, Reestructuración cognitiva.
• Crear un clima familiar donde se puedan expresar las emociones sin que ello
genere malestar.
Ansiedad
• Dar apoyo psicológico: crear un clima de confianza para poder hablar de forma
distendida sobre sus preocupaciones.
• Reestructuración cognitiva: Sustituir pensamientos negativos relativos a aspectos
de la enfermedad por otros positivos
• Revisión de la vida: recordar acontecimientos positivos pasados u ocasiones en
las cuales gracias a la habilidad del paciente se consiguió superar una situación
con éxito.
• Imaginación guiada: el paciente realiza un viaje mental por todo el cuerpo hasta
llegar a la zona enferma y allí imaginarse el proceso normal de curación.
• Autoinstrucciones: El paciente aprende una serie de instrucciones que le ayudan
a responder de forma adecuada y a tener mayor sensación de autocontrol.
• Entrenamiento en técnicas de relajación
• Desensibilización sistemática: unido a la relajación el paciente debe visualizar los
aspectos que le producen ansiedad de forma ordenada.
• Modelamiento: Visualización de un modelo donde se muestra un paciente
afrontando correctamente las diferentes etapas de la enfermedad.
• Exposición al estresor.
Tristeza
• Realizar un programa de actividades placenteras
• Reestructuración cognitiva.

3. • Técnica de resolución de problemas.
• Crear un clima donde se pueda dar una comunicación abierta y realista.
• Canalizar la tristeza a través de conductas como llorar, leer, escribir, escuchar
música.
• Distracción: relocalizar la atención hacia elementos que no generen tristeza.
• Imaginación guiada: visualizar elementos positivos .
• Crear un clima familiar donde se puedan expresar las emociones sin que ello
genere malestar.
Hostilidad.
• Identificar los disparadores de la respuesta hostil.
• Autoobservación: hacerse consciente de las reacciones y respuestas que se dan
en momentos hostilies.
• Interrumpir la actividad que se está realizando en ese momento.
• Retirada unilateral o bilateral: abandonar la escena uno o varios de los
implicados.
• Crear un clima familiar donde se puedan expresar las emociones sin que ello
genere malestar.
• Parada de pensamiento.
• Elaboración de un pensamiento alternativo más realista.
• Técnicas de relajación.
• Reestructuración cognitiva.
• Entrenamiento en solución de problemas
• Entrenamiento en habilidades comportamentales.
Ira.
• Reconocerla como propia
• Identificar la amenaza
• Compartir la amenaza percibida con la persona que la provoca
• Perdonar
• Realizar una actividad física liberadora de tensión. (pasear, gritar)
• Técnicas de relajación
• Escribir los pensamientos y sentimientos más hostiles que surjan.

4. • Reestructuración cognitiva
Insomnio
• Higiene del sueño
• Control estimular: reducir estímulos que compliquen la conciliación del sueño
• Restricción o deprivación selectiva del sueño
• Reestructuración cognitiva de mitos o ideas catastróficas asociadas al no dormir.
• Intención paradójica.
• Técnicas de relajación.
• Distracción.
• Ventilación emocional
• Promover la expresión emocional de preocupaciones y miedos.
Dolor
• Dar información preparatoria ante intervenciones a las que se tenga que
enfrentar el paciente.
• Distracción y refocalización: focalizar la atención en un estímulo diferente al dolor
o la emociones negativas que lo acompañan.
• Entrenamiento en relajación: respiración diafragmática, relajación muscular
progresiva, visualización,
• Desensibilización sistemática.
• Refuerzo positivo de respuestas adaptativas
• Refuerzo negativo a respuestas desadaptativas.
• Modelado.
• Reestructuración cognitiva
• Autoinstrucciones
Depresión
• Realizar un programa de actividades placenteras
• Reestructuración cognitiva.
• Técnica de resolución de problemas.
• Crear un clima donde se pueda dar una comunicación abierta y realista.

5. • Canalizar la tristeza a través de conductas como llorar, leer, escribir, escuchar
música.
• Distracción: relocalizar la atención hacia elementos que no generen tristeza.
• Imaginación guiada: visualizar elementos positivos .
• Ventilación emocional.
• Crear un clima familiar donde se puedan expresar las emociones sin que ello
genere malestar.
• Autoinstrucciones: El paciente aprende una serie de instrucciones que le ayudan a
responder de forma adecuada y a tener mayor sensación de autocontrol.
• Modelamiento: Visualización de un modelo donde se muestra un paciente
afrontando correctamente las diferentes etapas de la enfermedad.
Negación desadaptativa
• Crear un clima donde se pueda dar una comunicación abierta y realista.
• Información objetiva y realista.
• Facilitación de Desahogo Emocional.
• Refuerzo de respuestas adaptativas.
• Exposición.
• Técnicas de relajación.
• Reestructuración cognitiva.
• Revisión de la vida: recordar acontecimientos positivos pasados u ocasiones
en las cuales gracias a la habilidad del paciente se consiguió superar una
situación con éxito.
Culpabilidad y vergüenza
• Dar apoyo psicológico: crear un clima de confianza para poder hablar de
forma distendida sobre sus preocupaciones.
• Reestructuración cognitiva: Sustituir pensamientos negativos relativos a
aspectos de la enfermedad por otros positivos
• Autoinstrucciones: El paciente aprende una serie de instrucciones que le
ayudan a responder de forma adecuada y a tener mayor sensación de
autocontrol.
• Desensibilización sistemática: unido a la relajación el paciente debe visualizar
los aspectos que le producen ansiedad de forma ordenada.

6. • Modelamiento: Visualización de un modelo donde se muestra un paciente
afrontando correctamente las diferentes etapas de la enfermedad.
• Exposición a la situación que le genera sentimientos de culpabilidad y/o
vergüenza.
• Crear un clima familiar donde se puedan expresar las emociones sin que ello
genere malestar.
4. Seguimiento hasta el éxitus.
La intervención psicológica en el cuidador/a del paciente oncológico terminal
seguirá los siguientes pasos:
1. Entrevista de evaluación: en ella se recogerán los siguientes datos:
datos personales.
2. Detección de problemas psicológicos que requieran intervención.
3. Intervención adaptada a el/la cuidador/a para cada uno de los problemas
detectados.
Técnicas que se usarán para la intervención psicológica en las reacciones
desadaptativas del cuidador del paciente oncológico en fase terminal.
Miedo
• Identificar estímulos disparadores del miedo
• Evaluar parámetros del miedo
• Poner nombre a los miedos y jerarquizarlos
• Motivar el afrontamiento a través de: información objetiva y realista, facilitación del
desahogo emocional, refuerzo de respuestas adaptativas, detención de pensamiento,
autoinstrucciones positivas, desensibilización sistemática, exposición, técnicas de
relajación, reestructuración cognitiva.
• Crear un clima familiar donde se puedan expresar las emociones sin que ello
genere malestar.
Ansiedad

7. • Dar apoyo psicológico: crear un clima de confianza para poder hablar de forma
distendida sobre sus preocupaciones.
• Reestructuración cognitiva: Sustituir pensamientos negativos relativos a aspectos
de la enfermedad por otros positivos
• Revisión de la vida: recordar acontecimientos positivos pasados u ocasiones en las
cuales gracias a la habilidad de el/la cuidador/a se consiguió superar una situación con
éxito.
• Imaginación guiada: el/la cuidador/a realiza un viaje mental en el que supera con
éxito la situación que le genera ansiedad.
• Autoinstrucciones: el/la cuidador/a aprende una serie de instrucciones que le
ayudan a responder de forma adecuada y a tener mayor sensación de autocontrol.
• Entrenamiento en técnicas de relajación
• Desensibilización sistemática: unido a la relajación el/la cuidador/a debe visualizar
los aspectos que le producen ansiedad de forma ordenada.
• Modelamiento: Visualización de un modelo donde se muestra un cuidador/a
afrontando correctamente las diferentes etapas de la enfermedad.
• Exposición al estresor.
Tristeza
• Realizar un programa de actividades placenteras
• Reestructuración cognitiva.
• Técnica de resolución de problemas.
• Crear un clima donde se pueda dar una comunicación abierta y realista.
• Canalizar la tristeza a través de conductas como llorar, leer, escribir, escuchar
música, pasear, o cualquier otra actividad que gratifique al cuidador/a.
• Distracción: relocalizar la atención hacia elementos que no generen tristeza.
• Imaginación guiada: visualizar elementos positivos.
• Crear un clima familiar donde se puedan expresar las emociones sin que ello
genere malestar.
Hostilidad.
• Identificar los disparadores de la respuesta hostil.
• Autoobservación: hacerse consciente de las reacciones y respuestas que se dan en
momentos hostiles.
• Interrumpir la actividad que se está realizando en ese momento.

8. • Retirada unilateral o bilateral: abandonar la escena uno o varios de los implicados.
• Crear un clima familiar donde se puedan expresar las emociones sin que ello
genere malestar.
• Parada de pensamiento.
• Elaboración de un pensamiento alternativo más realista.
• Técnicas de relajación.
• Reestructuración cognitiva.
• Entrenamiento en solución de problemas
• Entrenamiento en habilidades comportamentales.
Ira.
• Reconocerla como propia.
• Identificar la amenaza
• Compartir la amenaza percibida con la persona que la provoca
• Perdonar
• Realizar una actividad física liberadora de tensión. (pasear, gritar)
• Técnicas de relajación
• Escribir los pensamientos y sentimientos más hostiles que surjan.
• Reestructuración cognitiva
Depresión
• Realizar un programa de actividades placenteras
• Reestructuración cognitiva.
• Técnica de resolución de problemas.
• Crear un clima donde se pueda dar una comunicación abierta y realista.
• Canalizar la tristeza a través de conductas como llorar, leer, escribir, escuchar
música.
• Distracción: relocalizar la atención hacia elementos que no generen tristeza.
• Imaginación guiada: visualizar elementos positivos.
• Ventilación emocional.
• Crear un clima familiar donde se puedan expresar las emociones sin que ello
genere malestar.
• Autoinstrucciones: El/la cuidador/a aprende una serie de instrucciones que le
ayudan a responder de forma adecuada y a tener mayor sensación de autocontrol.

9. • Modelamiento: Visualización de un modelo donde se muestra un cuidador/a
afrontando correctamente las diferentes etapas de la enfermedad.
Negación desadaptativa
• Crear un clima donde se pueda dar una comunicación abierta y realista.
• Información objetiva y realista.
• Facilitación de Desahogo Emocional.
• Refuerzo de respuestas adaptativas.
• Exposición.
• Técnicas de relajación.
• Reestructuración cognitiva.
• Revisión de la vida: recordar acontecimientos positivos pasados u ocasiones en las
cuales gracias a la habilidad del cuidador/a se consiguió superar una situación con éxito.
Culpabilidad.
• Dar apoyo psicológico: crear un clima de confianza para poder hablar de forma
distendida sobre sus preocupaciones.
• Reestructuración cognitiva: Sustituir pensamientos negativos relativos a aspectos
de la enfermedad por otros positivos
• Autoinstrucciones: El cuidador/a aprende una serie de instrucciones que le ayudan
a responder de forma adecuada y a tener mayor sensación de autocontrol.
• Desensibilización sistemática: unido a la relajación el cuidador/a debe visualizar los
aspectos que le producen ansiedad de forma ordenada.
• Modelamiento: Visualización de un modelo donde se muestra un cuidador/a
afrontando correctamente las diferentes etapas de la enfermedad.
• Exposición a la situación que le genera sentimientos de culpabilidad.
• Crear un clima familiar donde se puedan expresar las emociones sin que ello
genere malestar.
Claudicación familiar.
• Dar información sobre la enfermedad y pautas a seguir para afrontar los cambios
que se dan en el paciente.
• Realizar un programa de actividades placenteras
• Reestructuración cognitiva.
• Técnica de resolución de problemas.

10. • Crear un clima donde se pueda dar una comunicación abierta y realista.
• Autoinstrucciones: El cuidador/a aprende una serie de instrucciones que le ayudan
a responder de forma adecuada y a tener mayor sensación de autocontrol.
• Revisión de la vida: recordar acontecimientos positivos pasados u ocasiones en las
cuales gracias a la habilidad de el/la cuidador/a se consiguió superar una situación con
éxito.
• Entrenamiento en técnicas de relajación.
4. Seguimiento durante todo el proceso hasta el éxitus del enfermo.
5. Llamada de duelo.
En esta llamada se refuerza la labor desarrollada por el/la cuidador/a y se hace
contención emocional.

11. ANEXO2. ESCALAS
ESCALA H.A.D.
Nombre: Edad: Sexo:
Fecha:
Los médicos conocen la importancia de los factores emocionales en la mayoría de
las enfermedades. Si el médico sabe cuál es el estado emocional del paciente, puede
prestarle entonces mejor ayuda.
Este cuestionario ha sido diseñado para ayudar a que su médico sepa cómo se siente
usted afectiva y emocionalmente.
• Lea cada pregunta y marque con una “X” la respuesta que usted considere que
coincide con su propio estado emocional en la última semana.
• No es necesario que piense mucho tiempo cada respuesta; en este cuestionario las
respuestas espontáneas tienen mayor valor que las que se piensan mucho.
1. Me siento tenso(a) o nervioso(a)
□ Todo el día □ Casi todo el día □ De vez en cuando □ Nunca
2. Sigo disfrutando con las mismas cosas de siempre
□ Casi siempre □ Frecuentemente □ Rara vez □ No en absoluto
3. Siento una especie de temor como si algo me fuera a suceder
□ Sí y muy intenso □ Sí, pero no muy intenso □ Sí, pero no me preocupa □ No siento nada
de eso
4. Soy capaz de reírme y ver el lado gracioso de las cosas
□ Casi siempre □ Frecuentemente □ Rara vez □ No en absoluto

12. 5. Tengo la cabeza llena de preocupaciones
□ Todo el día □ Casi todo el día □ De vez en cuando □ Nunca
6. Me siento alegre
□ Casi siempre □ Frecuentemente □ Rara vez □ No en absoluto
7. Soy capaz de permanecer sentado(a) tranquila y relajadamente
□ Casi siempre □ Frecuentemente □ Rara vez □ No en absoluto
8. Me siento lento(a) y torpe
□ Todo el día □ Casi todo el día □ De vez en cuando □ Nunca
9. Experimento una desagradable sensación de nervios y vacío en el estómago
□ Casi siempre □ Frecuentemente □ Rara vez □ No en absoluto
10. He perdido el interés por mi aspecto personal
□ Casi siempre □ Frecuentemente □ Rara vez □ No en absoluto
11. Me siento inquieto(a) como si no pudiera dejar de moverme
□ Casi siempre □ Frecuentemente □ Rara vez □ No en absoluto
12. Espero las cosas con ilusión
□ Casi siempre □ Frecuentemente □ Rara vez □ No en absoluto
13. Experimento de repente una sensación de gran angustia o temor
□ Casi siempre □ Frecuentemente □ Rara vez □ No en absoluto
14. Soy capaz de disfrutar con un buen libra, programa de radio o televisión
□ Casi siempre □ Frecuentemente □ Rara vez □ No en absoluto

13. EORTC QLQ-C30 (versión 3)
Estamos interesados en conocer algunas cosas sobre usted y su salud. Por favor,
responda a todas las preguntas personalmente, rodeando con un círculo el número que
mejor se aplique a su caso. No hay contestaciones "acertadas" o "desacertadas". La
información que nos proporcione será estrictamente confidencial.
Por favor ponga sus iniciales:
Su fecha de nacimiento (día, mes, año):
Fecha de hoy (día, mes, año): 31
En Much
Un Basta o
absol
poco nte
uto
1. ¿Tiene alguna dificultad para hacer
actividades que
requieran un esfuerzo importante, como llevar
una
bolsa de compra pesada o una maleta?
2. ¿Tiene alguna dificultad para dar un paseo
largo?
3. ¿Tiene alguna dificultad para dar un paseo
corto fuera de casa?
4. ¿Tiene que permanecer en la cama o
sentado/a en una
silla durante el día?
5. ¿Necesita ayuda para comer, vestirse,
asearse o ir al servicio?

14. Durante la semana pasada:
En Much
Un Basta o
absol
poco nte
uto
6. ¿Ha tenido algún impedimento para hacer su
trabajo u otras actividades cotidianas?
7. ¿Ha tenido algún impedimento para realizar
sus aficiones u otras actividades de ocio?
8. ¿Tuvo sensación de "falta de aire" o dificultad
para respirar?
9. ¿Ha tenido dolor?
10. ¿Necesitó parar para descansar?
11. ¿Ha tenido dificultades para dormir?
12. ¿Se ha sentido débil?
13. ¿Le ha faltado el apetito?
14. ¿Ha tenido náuseas?
Durante la semana pasada:
En
Un Basta Much
absol
poco nte o
uto
15. ¿Ha vomitado?
16. ¿Ha estado estreñido/a?
17. ¿Ha tenido diarrea?
18. ¿Estuvo cansado/a?
19. ¿Interfirió algún dolor en sus actividades
diarias?
20. ¿Ha tenido dificultad en concentrarse en
cosas como leer el periódico o ver la televisión?
21. ¿Se sintió nervioso/a?
22. ¿Se sintió preocupado/a?
23. ¿Se sintió irritable?

15. 24. ¿Se sintió deprimido/a?
25. ¿Ha tenido dificultades para recordar cosas?
26. ¿Ha interferido su estado físico o el
tratamiento médico en su vida familiar?
27. ¿Ha interferido su estado físico o el
tratamiento médico en su actividades sociales?
28. ¿Le han causado problemas económicos su
estado físico o el tratamiento médico?
Por favor en las siguientes preguntas, ponga un círculo en el número del 1 al 7 que
mejor se aplique a usted
29. ¿Cómo valoraría su salud general durante la semana pasada?
1 2 3 4 5 6 7
Pésima Excelente
30. ¿Cómo valoraría su calidad de vida en general durante la semana pasada?
1 2 3 4 5 6 7
Pésima Excelente
© Copyright 1995 EORTC Study Group on Quality of Life. Reservados todos los derechos.
Version 3.0

16. ESCALA DE SOBRECARGA DEL CUIDADOR- TEST DE ZARIT
Indicación: Medir el grado de sobrecarga subjetiva de los cuidadores de enfermos
oncológico paliativos.
Codificación proceso: 00061 Cansancio en el desempleo del rol de cuidador (NANDA)
Administración: consta de 22 ítems relacionados con las sensaciones del cuidador
cuando cuidan a otra persona, cada uno de los cuales se puntúa en un gradiente de
frecuencia que va desde 1 (nunca) a 5 (casi siempre).
Interpretación:
- < 47: No sobrecarga
- 47 a 55: Sobrecarga leve
- >55: Sobrecarga intensa
Propiedades psicométricas. Se ha estudiado la validez de concepto y la validez de
constructo. La consistencia interna de la escala es de 0.91 y la fiabilidad test-retest es de
0.86.
TEST DE ZARIT
¿Piensa que su familiar le pide más ayuda de la que realmente necesita?
¿Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene suficiente
tiempo para usted?
¿Se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar
con otras responsabilidades (trabajo, familia)?
¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar?
¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?
¿Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente la relación que
usted tiene con otros miembros de su familia?
¿Tiene miedo por el futuro de su familiar?
¿Piensa que su familiar depende de usted?
¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar?
¿Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar de su
familiar?
¿Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustaría debido a tener que
cuidar de su familiar?

17. ¿Piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener
que cuidar de su familiar?
¿Se siente incómodo por distanciarse de sus amistades debido a tener que
cuidar de su familiar?
¿Piensa que su familiar le considera a usted la única persona que le puede
cuidar?
¿Piensa que no tiene suficientes ingresos económicos para los gastos de
cuidar a su familiar, además de sus otros gastos?
¿Piensa que no será capaz de cuidar de su familiar por mucho más
tiempo?
¿Se siente que ha perdido el control de su vida desde que comenzó la
enfermedad de su familiar?
¿Desearía poder dejar el cuidado de su familiar a otra persona?
¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar?
¿Piensa que debería hacer más por su familiar?
¿Piensa que podría cuidar mejor a su familiar?
Globalmente, ¿qué grado de “carga” experimenta por el hecho de cuidar a
su familiar?
TOTAL
OPCIONES.
1= Nunca
2= Rara vez
3= Algunas veces
4= Bastantes veces
5= Casi siempre

18. ESCALA EVA CUIDADORA
Ejemplar para la cuidadora.
Fecha:
¿Cómo ha sido hoy su día?
Horrible Normal Excelente
¿Cómo de rápido ha pasado el día?
Horrible Normal Excelente

19. ESCALA EVA PACIENTE
Ejemplar para el paciente. Fecha:
¿Cómo ha sido hoy su día?
Horrible Normal Excelente
¿Cómo de rápido ha pasado el día?
Horrible Normal Excelente
¿Ha tenido hoy dolor?
Horrible Normal Excelente

20. ESCALA DE ROTTERDAM: Agra, Y.; Badía, X. Spanish version of the Rotterdam
symptom check list: cross-cultural adaptation and preliminary validity in a
sample of terminal cancer patients. Psycho-Oncology 1998; 7: 229-238.

22. Escala de Goldberg: cribado ansiedad-depresión
Cuestionarios, test e índices de valoración en formato para uso clínico.
http://www.sas.junta-
andalucia.es/principal/documentos.asp?pagina=pr_desa_Innovacion5&url=../contenido
s/gestioncalidad/indice_vpaciente.htm

23. ESCALA BARTHEL. Fecha de realización
BARTHEL Independiente Mínima Necesita Dependiente puntuación
ayuda ayuda continente
continente ocasional
COMER 10 10 5 0
LAVARSE-
5 5 5 0
BAÑARSE
VESTIRSE 10 10 5 0
ARREGLARSE 5 5 5 0
DEPOSICIÓN 10 10 5 0
MICCIÓN 10 10 5 0
IR WC 10 10 5 0
TRASLADO
15 10 5 0
CAMA-SILLÓN
DEAMBULACIÓN 15 10 5 0
SUBIR Y BAJAR
10 10 5 0
ESCALERAS
Puntuación total
Interpretación:
Barthel
0-20 dependencia total
21-60 dependencia severa
61-90 dependencia moderada
91-99 dependencia leve
100 independiente

24. TEST DE PFEIFFER VERSIÓN
Fecha de realización Siglas del investigador
Población diana: Población general. Se trata de un cuestionario heteroadministrado que consta de
10 ítems. El punto de corte está en 3 o más errores, en el caso de personas que al menos sepan
leer y escribir y de 4 ó más para los que no. A partir de esa puntuación existe la sospecha de
deterioro cognitivo.
Indicar los errores con error y aciertos con ok
Ítems ERRORES
1 ¿Qué día es hoy? -día, mes, año-
2 ¿Qué día de la semana es hoy?
3 ¿Dónde estamos ahora?
4 ¿Cuál es su nº de teléfono?
4¿Cuál es su dirección? –preguntar sólo si el paciente no tiene tefefono
5 ¿Cuántos años tiene?
6 ¿Cuál es su fecha de nacimiento? -día, mes, año-
7 ¿Quién es ahora el presidente del gobierno?
8¿Quién fue el anterior presidente del gobierno?
9 ¿Cuáles son los dos apellidos de su madre?
10 Vaya restando de 3 en 3 al número 20 hasta llegar al 0.
PUNTUACIÓN TOTAL
Interpretación.
0-2 Normal
3-4 Deterioro Leve
5-7 Deterioro moderado
8-10 Deterioro severo

25. Palliative Performance Status
Anderson F, Downing GM, Hill J, Casorso L, Lerch N.J Palliative performance scale
(PPS): a new tool.Palliat Care. 1996 Spring;12(1):5-11.

26. Indice de esfuerzo del cuidador
Cuestionarios, test e índices de valoración en formato para uso clínico.
http://www.sas.junta-
andalucia.es/principal/documentos.asp?pagina=pr_desa_Innovacion5&url=../contenido
s/gestioncalidad/indice_vpaciente.htm

27. INVENTARIO DE DUELO COMPLICADO - REVISADO (IDC-R)
Holly Prigerson, Stanislav Kasl & Selby Jacobs. (Autores de la versión original en
inglés, 2001)
Jesús A García-García, Víctor Landa, Holly Prigerson,, Margarita Echeverria, Gonzalo
Grandes, Amaia Mauriz & Izaskun Andollo. (Autores de la versión adaptada al español,
2001)
Por favor, marque con una cruz las respuestas que mejor describan cómo se ha
sentido durante el último mes. Los espacios en blanco y subrayados son para poner
el nombre de la persona fallecida.
Por ejemplo en: Veo a ___________ como si lo tuviera delante; si la persona fallecida se
llamaba Juan es: Veo a Juan como si lo tuviera delante.
En el cuestionario hay principalmente dos tipos de respuestas:
1) Unas que se refieren a la frecuencia con que aparecen los sentimientos emociones, etc.
Casi nunca □ 1 = menos de una vez al mes o nunca.
Pocas veces □ 2 = una vez al mes o más, pero menos que una vez a la semana.
Algunas veces □ 3 = una vez a la semana o más, pero menos que una vez al día.
Muchas veces □ 4 = una vez cada día.
Siempre □ 5 = varias veces cada día.
2) y otras que se refieren a la intensidad de su aparición,
No o nada □ 1 _________
_________
Un poco □ 2
Algo □3 ________
Mucho □ 4 _________
1. La muerte de ___________ hace que me sienta abatido/a o destrozado/a.
Casi nunca □ 1
Pocas veces □ 2
Algunas veces □ 3
Muchas veces □ 4
Siempre □ 5
2. Pienso tanto en ___________ que a veces me resulta difícil hacer las cosas que hago
normalmente.
Casi nunca □ 1

28. Pocas veces □ 2
Algunas veces □ 3
Muchas veces □ 4
Siempre □ 5
3. Los recuerdos de ___________ me afectan y me trastornan.
Casi nunca □ 1
Pocas veces □ 2
Algunas veces □ 3
Muchas veces □ 4
Siempre □ 5
4. Siento que me cuesta aceptar su muerte.
Casi nunca □ 1
Pocas veces □ 2
Algunas veces □ 3
Muchas veces □ 4
Siempre □ 5
5. Me doy cuenta que deseo con todas mis fuerzas que _________ esté conmigo, y que
recordar su ausencia me provoca una enorme y profunda tristeza.
Casi nunca □ 1
Pocas veces □ 2
Algunas veces □ 3
Muchas veces □ 4
Siempre □ 5
6. Me siento atraído/a por los lugares y las cosas relacionadas con ___________
Casi nunca □ 1
Pocas veces □ 2
Algunas veces □ 3
Muchas veces □ 4
Siempre □ 5
7. No puedo evitar sentirme enfadado/a por la muerte de __________
Casi nunca □ 1
Pocas veces □ 2
Algunas veces □ 3
Muchas veces □ 4
Siempre □ 5
8. Siento que no me puedo creer que ___________ esté muerto/a.
Casi nunca □ 1
Pocas veces □ 2

29. Algunas veces □ 3
Muchas veces □ 4
Siempre □ 5
9. Me siento como “atontado/a”, aturdido/a o conmocionado/a por la muerte de
___________.
Casi nunca □ 1
Pocas veces □ 2
Algunas veces □ 3
Muchas veces □ 4
Siempre □ 5
10. Tras la muerte de ___________ me es difícil confiar en la gente.
No □ 1
Un poco □ 2
Algo □ 3
Mucho □ 4
Muchísimo □ 5
11. Tras la muerte de ___________ es como si hubiera perdido el interés por los demás o
me sintiera distante de la gente que me importa.
No □ 1
Un poco □ 2
Algo □ 3
Mucho □ 4
Muchísimo □ 5
12. Tengo los mismos dolores que __________, o alguno de sus síntomas, o a veces mi
forma de ser se parece en algo a la suya o me comporto como él/ella lo hacía.
Casi nunca □ 1
Pocas veces □ 2
Algunas veces □ 3
Muchas veces □ 4
Siempre □ 5
13. ¿Piensa usted que antes de la muerte de ___________ solía hacer cosas que ahora
no hace, o solía ver a personas que ahora no ve?
Sí □ 1
No □ 2
13a. En caso de haber contestado “Sí” a la pregunta anterior ¿Cuanto le afecta no hacer
esas cosas o no ver a esas personas?
Nada □ 1
Un poco □ 2
Algo □ 3

30. Mucho □ 4
Muchísimo □ 5
14. Hago lo posible por evitar todo aquello que hace que me acuerde de él/ella (cosas,
personas, lugares,...).
Casi nunca □ 1
Pocas veces □ 2
Algunas veces □ 3
Muchas veces □ 4
Siempre □ 5
15. Hago lo posible por evitar todo lo que me recuerda que ___________ está muerto/a.
Casi nunca □ 1
Pocas veces □ 2
Algunas veces □ 3
Muchas veces □ 4
Siempre □ 5
16. A veces, las personas que han perdido a un ser querido se sienten mal por seguir
adelante con su vida. ¿Es difícil para usted seguir adelante con su vida, por ejemplo: hacer
nuevos amigos o interesarse por cosas nuevas?
No □ 1
Un poco □ 2
Algo □ 3
Mucho □ 4
Muchísimo □ 5
17. Sin ___________ siento que mi vida está vacía o que no tiene sentido.
No □ 1
Un poco □ 2
Algo □ 3
Mucho □ 4
Muchísimo □ 5
18. Oigo la voz de ____________ que me habla.
Casi nunca □ 1
Pocas veces □ 2
Algunas veces □ 3
Muchas veces □ 4
Siempre □ 5
19. Veo a ___________ como si le/la tuviera delante.
Casi nunca □ 1
Pocas veces □ 2

31. Algunas veces □ 3
Muchas veces □ 4
Siempre □ 5
20. Siento que tras la muerte de __________ me he hecho más frío/a e insensible.
No □ 1
Un poco □ 2
Algo □ 3
Mucho □ 4
Muchísimo □ 5
21. Creo que es injusto que yo siga vivo/a estando __________ muerto/a, y me siento
culpable por ello.
No □ 1
Un poco □ 2
Algo □ 3
Mucho □ 4
Muchísimo □ 5
22. Estoy amargado/a por la muerte de ___________ .
No □ 1
Un poco □ 2
Algo □ 3
Mucho □ 4
Muchísimo □ 5
23. Siento envidia de la gente que no ha perdido a un ser querido.
Casi nunca □ 1
Pocas veces □ 2
Algunas veces □ 3
Muchas veces □ 4
Siempre □ 5
24. Sin __________ es como si el futuro no tuviera ningún sentido, o como si todo fuera
inútil.
No □ 1
Un poco □ 2
Algo □ 3
Mucho □ 4
Muchísimo □ 5
25. Tras la muerte de ___________ me siento sola.
Casi nunca □ 1
Pocas veces □ 2

32. Algunas veces □ 3
Muchas veces □ 4
Siempre □ 5
26. Me siento incapaz de imaginar una vida plena sin __________ .
Casi nunca □ 1
Pocas veces □ 2
Algunas veces □ 3
Muchas veces □ 4
Siempre □ 5
27. Siento que una parte de mí se ha muerto con él/ella.
Casi nunca □ 1
Pocas veces □ 2
Algunas veces □ 3
Muchas veces □ 4
Siempre □ 5
28. Siento que su muerte ha cambiado mi manera de ver el mundo.
No □ 1
Un poco □ 2
Algo □ 3
Mucho □ 4
Muchísimo □ 5
29. He perdido la sensación de seguridad, o de estar a salvo, que tenía antes de la muerte
de ___________.
No □ 1
Un poco □ 2
Algo □ 3
Mucho □ 4
Muchísimo □ 5
30. He perdido la sensación de control que tenía antes de la muerte de ___________.
No □ 1
Un poco □ 2
Algo □ 3
Mucho □ 4
Muchísimo □ 5
31. Creo que, como consecuencia de mi dolor, se han deteriorado de manera importante
mis relaciones sociales, mi trabajo u otras actividades de mi vida.
No □ 1
Un poco □ 2

33. Algo □ 3
Mucho □ 4
Muchísimo □ 5
32. Tras su muerte me he sentido nervioso/a, irritable o asustadizo/a.
No □ 1
Un poco □ 2
Algo □ 3
Mucho □ 4
Muchísimo □ 5
33. Tras su muerte he dormido....
Bien □ 1
Un poco mal □ 2
Algo mal □ 3
Muy mal □ 4
Fatal □ 5
34. En general, estos sentimientos de los que hemos estado hablando ¿aparecieron nada
más morirse él/ella?
Sí □ 1
No □ 2
35. y…¿cuánto tiempo lleva notándolos? Llevo notándolos desde hace........................
meses
36. ¿En algún momento, estos sentimientos, han desaparecido… y después de un tiempo
han aparecido otra vez?
Sí □1
No □ 2
37. Finalmente… ¿puede describir cómo han ido cambiando, estos sentimientos, desde la
muerte de ____________ hasta ahora?:
...................................................................................................................................
.
...................................................................................................................................
.
...................................................................................................................................
.
Muchas gracias por contestar el cuestionario.
IMPORTANTE: LAS SIGUIENTES PREGUNTAS SON EXCLUSIVAMENTE PARA EL
PROFESIONAL QUE ESTÉ REALIZANDO LA EVALUACIÓN DEL PROCESO DE
DUELO.
38. ¿Considera el entrevistador que la persona encuestada tiene un duelo complicado?
(Con esta pregunta se trata de valorar la impresión subjetiva del profesional).

34. Sí □ 1
No □ 2
39. ¿Cumple la persona encuestada los siguientes criterios de duelo complicado?
(¡Atención: antes de contestar esta pregunta responda la 38!).
_Criterio A1: Haberse producido la muerte de alguien significativo para esa
persona. Este es un requisito previo para rellenar el cuestionario.
_Criterio A2: Estrés por la separación que conlleva la muerte. Tener
respuestas igual o mayor a 4 (‘muchas veces’ o ‘mucho’) en por lo menos 3
de las 5 preguntas siguientes: 2, 3, 5, 6, 25.
_Criterio B: Estrés por el trauma que supone la muerte. Tener respuestas igual o
mayor a 4 (‘muchas veces’ o ‘mucho’) en por lo menos 6 de las 12 preguntas
siguientes: 4, 7, 8, 9, 11, 15, 17, 20, 22, 24, 26, 29.
_Criterio C: Cronología. Responder 6 meses o más en la pregunta 35.
_Criterio D: Deterioro. Responder igual o mayor a 4 (‘mucho’) en la pregunta 31.

35. Criterios diagnósticos según la DSM-IV-TR
El diagnóstico de trastorno depresivo mayor no está indicado a menos que los
síntomas se mantengan 2 meses después de la pérdida. Sin embargo, la presencia de
ciertos síntomas que no son característicos de una reacción de duelo "normal" puede ser
útil para diferenciar el duelo del episodio depresivo mayor (Punto E)
Criterios Diagnósticos Episodio Depresivo Mayor según DSM-IV-TR
Cinco (o más) de los síntomas siguientes durante el mismo período de 2
semanas y representan un cambio respecto del desempeño previo; por lo
menos uno de los síntomas es (1) estado de ánimo depresivo o (2)
pérdida de interés o placer.
(1) Estado de ánimo depresivo la mayor parte del día, casi todos los días,
indicado por el relato subjetivo o por observación de otros.
(2) Marcada disminución del interés o del placer en todas, o casi todas,
las actividades durante la mayor parte del día, casi todos los días.
(3) Pérdida significativa de peso sin estar a dieta o aumento significativo,
o disminución o aumento del apetito casi todos los días.
(4) Insomnio o hipersomnia casi todos los días.
A
(5) Agitación o retraso psicomotores casi todos los días.
(6) Fatiga o pérdida de energía casi todos los días.
(7) Sentimientos de desvalorización o de culpa excesiva o inapropiada
(que pueden ser delirantes) casi todos los días (no simplemente
autorreproches o culpa por estar enfermo).
(8) Menor capacidad de pensar o concentrarse, o indecisión casi todos
los días (indicada por el relato subjetivo o por observación de otros).
(9) Pensamientos recurrentes de muerte (no sólo temor de morir),
ideación suicida recurrente sin plan específico o un intento de suicidio o
un plan de suicidio específico.
Los síntomas no cumplen los criterios de un episodio mixto
B
Los síntomas provocan malestar clínicamente significativo o deterioro del
C funcionamiento social, laboral o en otras esferas importantes.
Los síntomas no obedecen a los efectos fisiológicos directos de una
sustancia (por ejemplo, una droga de abuso, una medicación), ni a una
D
enfermedad médica general (por ejemplo hipotiroidismo).
Los síntomas no son mejor explicados por duelo, es decir que tras la
pérdida de un ser querido, los síntomas persisten por más de 2 meses o
se caracterizan por:
1. La culpa por las cosas, más que por las acciones, recibidas o
no recibidas por el superviviente en el momento de morir la persona
querida.
E
2. Pensamientos de muerte más que voluntad de vivir, con el
sentimiento de que el superviviente debería haber muerto con la
persona fallecida.
3. Preocupación mórbida con sentimiento de inutilidad.
4. Inhibición psicomotora acusada.
5. Deterioro funcional acusado y prolongado.

36. 6. Experiencias alucinatorias distintas de las de escuchar la voz o
ver la imagen fugaz de la persona fallecida.

37. ANEXO 3. CONSENTIMIENTO INFORMADO.
Titulo del proyecto: Calidad de vida en el paciente paliativo oncológico y su cuidadora, e incidencia de
duelo patológico tras la intervención psicológica. CAVION.
Investigador principal: Antonio Núñez Montenegro.
Quisiéramos solicitar su colaboración para participar en un estudio de investigación cuyo objetivo evaluar la
calidad de vida en pacientes oncológicos en fase tardía y sus cuidadores, así como la incidencia posterior de
duelo patológico. CAVION. Para ello necesitamos de la participación de 168 personas para poder valorar el
efecto de esta estrategia.
CAVION. Para ello necesitamos de la participación de 168 personas para poder valorar el efecto de esta
intervención.
Este estudio esta promovido por un grupo multidisciplinar de investigadores del Área Sanitaria Norte de Málaga
y del Área Sanitaria Serranía de Málaga y ha sido aprobado por la Comisión de Investigación del Área Sanitaria
Norte de Málaga, quien comprobó que se cumplen todos los principios de la Bioética y la Declaración de
Helsinki.
¿Qué significa participar?
Si acepta participar, y firma este consentimiento informado, se le entrevistará para tomar datos sanitarios
acerca de usted y sus familiares, y se le pedirá que rellene unos cuestionarios y entrevistas, que recogerán
datos personales básicos, datos clínicos, sus posibles síntomas y su gravedad.
Si es usted familiar de alguna persona en estudio, le pediremos responda a algunas preguntas sobre él y nos
permita acceder a su historia clínica.
Si usted forma parte del grupo control también le pediremos que nos permita acceder a su historia clínica.
¿Qué pasa si no participo?
La participación es estrictamente VOLUNTARIA. Usted puede cambiar de idea respecto de su participación en
cualquier momento. La atención médica que pueda recibir o reciba actualmente no se verá afectada por su
decisión de participar o no en el proyecto.
¿Cuáles son los beneficios y riesgos de participar?
No se espera que los resultados a corto plazo de este proyecto le aporten beneficio individual a los
participantes, pero si se espera que los resultados ayuden en un futuro a identificar componentes y/o
dimensiones asociadas a una mejor calidad en la asistencia sanitaria recibida.
¿Cómo van a garantizar la confidencialidad de la información?
Todos los datos recogidos en este proyecto serán registrados de forma anónima, siguiendo estrictamente las
leyes y normas de protección de datos en vigor (Ley 41/2002 de 14 de noviembre básica reguladora de la
autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica y Ley
Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter).

38. Con el fin de proteger la confidencialidad de la información personal de los participantes se han tomado las
siguientes medidas:
Todos los datos que puedan identificar al participante se mantendrán separados del resto de la
información de recogida en los diferentes cuestionarios del estudio.
Cada caso de estudio contará con una clave de identificación que será el que figure en las bases de
datos informáticas.
El análisis de la información se hará siempre de forma agregada y nunca individual.
Todos los investigadores implicados en el proyecto se comprometen a cumplir las normas
necesarias para preservar la confidencialidad de la información facilitada por los participantes.
Los datos personales se desvincularán permanentemente de los datos clínicos con el fin de
proteger la identidad de los participantes.
Todas las bases de datos informáticas del proyecto estarán protegidas electrónicamente con
códigos que limiten el acceso únicamente a los investigadores del proyecto, de acuerdo con la
legislación vigente sobre protección de datos de carácter individual.
Toda la información relacionada con este estudio será destruida en un plazo máximo de 10 años
para impedir nuevos estudios no autorizados por usted.
El Sr./Sra…………………………………………………………………………………………
Declara haber sido informado/a sobre el proyecto: Calidad de vida en el paciente paliativo oncológico y su
cuidadora, e incidencia de duelo patológico tras la intervención psicológica. CAVION.
Tiene por objetivo medir y cuantificar el efecto positivo sobre el paciente que proporciona la intervención
psicológica.
Que es promovido por un grupo multidisciplinar de investigadores del Área Sanitaria Norte de Málaga y del
Área Sanitaria Serranía de Málaga ha sido aprobado por el Comité de Investigación del Área Sanitaria Norte de
Málaga.
Que se me ha informado convenientemente de las condiciones de mi participación.
Que mi participación es totalmente voluntaria y puedo retirarme del estudio en cualquier momento y sin dar
explicaciones. Accedo a someterme a los procedimientos y a aportar la información necesaria al médico o al
personal del equipo de investigación, cuando se me solicite.
Que he recibido una copia del formulario de información y consentimiento informado a fin de que obre en mi
poder.

39. Firma del participante Firma del representante legal (en caso necesario)
Conformidad de participación:
Fecha:……………..de…………………….de 201…
Nombre y firma de la persona responsable de la obtención del consentimiento
Fecha:…………….de…………………….de 201…
Nombre y apellidos del investigador principal: Antonio Núñez Montenegro.
Institución: Área Sanitaria Norte de Málaga
Teléfono de contacto: 951- 061007
Dirección electrónica: antonioj.nunez.sspa@juntadeandalucia.es
Dirección en Internet del área Sanitaria Norte de Málaga:
www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud/hantequera

40. ANEXO 4. ACUERDO DE CONFIDENCIALIDAD
TÍTULO: Calidad de vida en el paciente paliativo oncológico y su cuidadora, e incidencia de duelo
patológico tras la intervención psicológica. CAVION.
Málaga, a 01 de Enero de 2011.
COMPARECEN:
De una parte D. Antonio J. Núñez Montenegro con N.I.F.: 25.327.732-V enfermero, adscrito al Área Sanitaria
Norte de Málaga respectivamente y con dirección en Adva. Poeta Muñoz Rojas s/n, Antequera 29310, Málaga
del Servicio Andaluz de Salud.
De otra parte.................................... (coinvestigador) con N.I.F............................, perteneciente al (distrito y
centro de salud) con sede en....................................., calle........................ nº.............. C.P y en carácter de
investigador colaborador.
Reconociéndose mutuamente capacidad jurídica suficiente, suscriben el presente documento y, al efecto
EXPONEN
Que Antonio Núñez Montenegro como responsable del proyecto CAVION y el profesional D.
…………………………..… están interesados en establecer realizar una investigación científica sobre pacientes
oncológicos y sus cuidadoras y la calidad de vida persivida y que hasta su finalización tendrán que intercambiar
información que puede tener carácter confidencial y/o estar sujeta a derechos de propiedad industrial o
intelectual.
En virtud de este intercambio de información, ambas partes pueden tener acceso a información confidencial de
la otra parte y sus productos. El mantenimiento de esta información como confidencial y secreta es del máximo
interés para ambas partes.
Y en consecuencia acuerdan las siguientes
CLÁUSULAS
PRIMERA.- FINALIDAD
El objeto de este acuerdo es fijar los términos y condiciones bajo las cuales las partes mantendrán la
confidencialidad de la información intercambiada entre ellas.
Este acuerdo no constituye ningún acuerdo de licencia, contrato de desarrollo o similar.
Las obligaciones de las partes en este acuerdo se circunscriben a las expresamente fijadas en el mismo.

41. SEGUNDA.- CONFIDENCIALIDAD
A efectos de este acuerdo se entiende por Información Confidencial toda aquella que sea suministrada como
tal por cualquiera de las partes y procedente del proyecto que nos reune.
Ambas partes se comprometen, en su nombre y en el de todo el personal que trabaje a su cargo, a mantener
en la más estricta confidencialidad y no revelar a ninguna persona física o jurídica cualquier Información
Confidencial, en cualquier formato, a la que pudieran tener acceso en virtud del intercambio de información que
van a llevar a cabo.
A tal fin, las personas que formen parte o colaboren con el Grupo o Equipo de Investigación, con o sin
vinculación laboral o funcionarial con el Servicio Andaluz de Salud y vayan a participar en el proyecto firmarán
un Compromiso de Confidencialidad, según el modelo anexo.
Cada una de las partes sólo dará acceso a la Información Confidencial a aquellos trabajadores a su cargo,
subcontratistas o colaboradores autorizados que requieran dicha información para poder establecer las
características de una futura relación, y que, previamente advertidos, habrán aceptado tratar la información de
acuerdo con lo aquí establecido.
Las obligaciones estipuladas en el presente acuerdo no serán de aplicación respecto de cualquier información
que cumpla alguna de las siguientes condiciones:
- Que sea de dominio público a la fecha de la recepción de la información o que posteriormente a
la recepción se convierta en información de dominio público por medios ajenos a la intervención
de las partes.
- Que la información recibida proceda de un tercero que no exige secreto.
- Que la parte receptora tenga evidencia de que conoce previamente la información recibida.
- Que sea requerida por imperativo legal.
El intercambio de información, se llevará a cabo de manera documentada. Una vez se le haya entregado, será
responsabilidad de la parte receptora el correcto tratamiento de la información recibida para preservar su
carácter confidencial.
TERCERA.- DURACION
Este acuerdo regirá durante el período en que ambas partes intercambien información que no esté sujeta a
cualquier otra relación contractual. En caso de que no exista tal relación contractual, la confidencialidad referida
se mantendrá durante tres años desde la recepción de la información.
Cualquier parte podrá requerir de la otra la devolución de la Información Confidencial suministrada, que la otra
parte habrá de remitirle inmediatamente, comprometiéndose a la destrucción inmediata de cualquier copia
tangible de la misma.

42. CUARTA.- DERECHOS DE PROPIEDAD
Toda información intercambiada será propiedad exclusiva de la parte de de los responsables, y no será
necesaria la concesión de licencia para dicho intercambio. Ninguna de las partes utilizará la información
suministrada por la otra parte para su propio beneficio o con finalidad distinta de la de establecer las
características de una investigación científica y sin la correspondiente licencia de los responsables por escrito.
QUINTA. - COMPROMISOS DE LAS PARTES
Cualquiera de las partes se comprometen a no fabricar, desarrollar, aplicar, comercializar, vender y distribuir en
su propio beneficio, las aplicaciones concretas que conjuntamente sean desarrolladas y propuestas por los
Investigadores sin el consentimiento por escrito de los responsables del proyecto.
SEXTA.- MODIFICACIÓN
Este acuerdo cancela y reemplaza cualquier otra propuesta, acuerdo y/o negociación previos ya sea oral o por
escrito, entre las partes sobre la materia objeto del mismo y se constituye en el acuerdo completo entre ambas
partes.
El presente acuerdo de confidencialidad o cualquier cláusula del mismo podrá ser modificado o corregido por
acuerdo mutuo entre las partes. La nuevas modificaciones y/o correcciones deberán ser autorizadas y
presentarse por escrito y firmadas por ambas partes.
SÉPTIMA.- JURISDICCIÓN
Los investigadores y los responsables del proyecto se comprometen a resolver de manera amistosa cualquier
desacuerdo que pueda surgir en el desarrollo del presente acuerdo.
Los investigadores declaran conocer el carácter de Entidad de Derecho Público que ostenta el Servicio
Andaluz de Salud y, en consecuencia, será competencia de la Jurisdicción Contencioso Administrativa la
resolución de las cuestiones litigiosas que se susciten sobre la interpretación y aplicación del presente acuerdo.
Y en prueba de conformidad de cuanto antecede, firman por duplicado el presente documento en el lugar y
fecha indicados en el encabezamiento.
Los responsables El investigador colaborador

43. Fdo.:_________________________ Fdo.:_________________________
COMPROMISO DE CONFIDENCIALIDAD DE LOS PARTICIPANTES
Antequera a día mes año
El Grupo o Equipo de Investigación vinculado al Servicio Andaluz de Salud, del que es Investigador
Responsable Antonio J. Núñez Montenegro, intercambiará información con los investigadores, con objeto de
definir las características necesarias para establecer una relación contractual.
Respecto a los términos de confidencialidad con los que se debe tratar la información recibida de los
responsables, los miembros del Grupo o Equipo de Investigación abajo firmante declaran que conocen y se
comprometen a cumplir personalmente todos los términos expresados en el documento “Acuerdo de
Confidencialidad” suscrito entre los responsable y los investigadores colaboradores, con fecha …...
D. Antonio J. Núñez Montenegro como responsables del Grupo o Equipo de Investigación, se responsabiliza de
que todos los miembros del mismo o colaboradores que vayan a tener acceso a información proporcionada y
conozcan y se comprometan a cumplir personalmente los términos referentes a confidencialidad citados,
mediante documento escrito, antes de tener acceso a dicha información.
Y en prueba de aceptación del citado acuerdo, firman el presente documento.
Vinculación laboral o
funcionarial con la
Apellidos y nombre N.I.F. Universidad Firma
SI NO
El Investigador Responsable:
Miembros del Grupo o Equipo de
Investigación:

44. ANEXO 5. FORMULARIO DE RECOGIDA DE ACONTECIMIENTOS ADVERSOS
NUMERO DEL ESTUDIO:
Datos de Identificación del Paciente:
NUMERO:
NOMBRE:
EDAD:
Descripción del Acontecimiento:
Intensidad del Acontecimiento:
Leve Moderado Grave
Cronicidad del Acontecimiento:
Unico Intermitente Persistente

45. Relación con la intervención:
Definitiva Probable Posible Improbable No relacionado
Acciones tomadas:
Notificante:

46. ANEXO 6. IDONEIDAD DE LAS INSTALACIONES
Don Antonio J. Núñez Montenegro
Área Sanitaria Norte de Málaga
Antequera. Málaga.
Hace constar:
Que ha evaluado el protocolo del ensayo clínico titulado:
Calidad de vida en el paciente paliativo oncológico y su cuidadora, e incidencia de duelo patológico
tras la intervención psicológica. CAVION.
Que ha aceptado participar como investigador principal de este ensayo clínico en el centro. Que cuenta con los
recursos materiales y humanos necesarios para llevar a cabo el ensayo clínico.
Que habiendo sido evaluados los procedimientos a realizar en el centro, las instalaciones son idóneas para la
realización del ensayo clínico.
En Antequera, Octubre 2010
Firmado:
D. Antonio J. Núñez Montenegro
Investigador Principal

47. ANEXO 7. CARTA PRESENTACION COMITÉ ENSAYOS CLÍNICOS.
Comité Autonómico de Ensayos Clínicos
Estimados Señores:
Adjuntamos la documentación necesaria para someter el protocolo del ensayo clínico titulado: Calidad
de vida en el paciente paliativo oncológico y su cuidadora, e incidencia de duelo patológico tras la
intervención psicológica. CAVION, a la evaluación en su próxima reunión, por parte del Comité Ético de
Investigación Clínica del Hospital.
En Antequera, Octubre 2010
Firmado:
D. Antonio J. Núñez Montenegro
Investigador Principal

48. ANEXO 8. COMPROMISO INVESTIGADOR PRINCIPAL
D. Antonio J. Núñez Montenegro
Área Sanitaria Norte de Málaga
Antequera.
Hace constar:
Que ha evaluado el protocolo del ensayo clínico titulado:
Calidad de vida en el paciente paliativo oncológico y su cuidadora, e incidencia de duelo patológico
tras la intervención psicológica. CAVION
Que el ensayo clínico respeta las normas éticas aplicables en este tipo de estudios.
Que acepta participar como investigador principal en este ensayo clínico.
Que cuenta con los recursos materiales y humanos necesarios para llevar a cabo el ensayo clínico, sin que ello
interfiera en la realización de otro tipo de estudios ni en otras tareas que tiene habitualmente encomendadas.
Que se compromete a que cada sujeto sea tratado y controlado siguiendo lo establecido en el protocolo con
dictamen favorable por el Comité Etico de Investigación Clínica y autorizado por la Agencia Española de
Medicamentos y Productos Sanitarios.
Que respetará las normas éticas y legales aplicables a este tipo de estudios y seguirá las normas de buena
práctica clínica en su realización.
Que los colaboradores que necesita para realizar el ensayo clínico propuesto son idóneos.
Antequera, Octubre de 2010
Firmado:
D. Antonio J Núñez Montenegro
Investigador Principal

49. UNIVERSITY OF WASHINGTON SCHOOL OF MEDICINE
CALIDAD DEL PROCESO DE MORIR Y LA MUERTE
ENTREVISTA A LA PERSONA SIGNIFICATIVA DESPUÉS DE LA
MUERTE
CUESTIONARIO DE ADMINISTRACIÓN
QUALTIY OF DYING AND DEATH (QODD) 1.0
SIGNIFICANT OTHER AFTER-DEATH INTERVIEW
QUESTIONNIARE FOR ADMINSTRATION
IDENTIFICACIÓN DEL PACIENTE | PATIENT ID: _____________
IDENTIFICACIÓN DE LA PERSONA SIGNIFICATIVA | SIG. OTHER ID: _____________
FECHA DE LA ENTREVISTA | INTERVIEW DATE : ___________ / ___________ / ___________
día mes año
HORA DE INICIO | START TIME: ____ ____ : ____ ____
HORA DE TERMINO | STOP TIME: ____ ____ : ____ ____
TOTAL DE MINUTOS | TOTAL MINUTES: _____________
VERSIÓN | VERSION: 7 últimos días | 7 day recall
30 últimos días | 30 day recall
Copyright by the University of Washington. All rights reserved.
Do not duplicate without written permission.

50. INTRODUCCIÓN
INTRODUCTION
Durante esta entrevista, le haré varias preguntas sobre los últimos días de
vida de su ser querido. Entiendo que esto puede ser un asunto difícil de
hablar, debido a todo lo que le ha sucedido recientemente. Así que, si se
siente incómodo contestando alguna pregunta o si necesita detener la
entrevista y posponerla para otro momento, por favor avíseme. Todo lo que
usted diga se mantendrá confidencial. Si usted no entiende una pregunta,
deténgame e intentaré explicársela.
During this interview, I will ask you a variety of questions about the last days of your
loved one’s life. I realize that this may be a difficult topic to discuss given all that
has happened for you recently. So, if you feel uncomfortable answering a question
or need to stop the interview and reschedule for another time, please let me know.
Everything you say is kept confidential. If you do not understand a question, stop
me and I will try to explain it to you.
* CIRCUNSTANCIAS DE LA MUERTE *
* PART I : CIRCUMSTANCES OF DEATH *
1a. Según nuestros expedientes, su ser querido falleció: | According to our
records, your loved one died on:
_____________ / _____________ / _____________
DÍA MES AÑO
¿es correcto? | Is this correct?
1 Sí | Yes
2 No | No fill in the correct date below
¿ Cuál es la fecha correcta? | What is the correct date?
_____________ / _____________ / _____________
DÍA MES AÑO
[EN LAS SIGUIENTES LÍNEAS, PONGA LA FECHA Y EL DÍA DE TODA LA
SEMANA ANTES DE LA MUERTE DEL PACIENTE. PONGA ESTO ANTES DE
LA ENTREVISTA, CON LA FECHA DEL PRIMER DÍA DE LA ÚLTIMA SEMANA
DE VIDA A LA IZQUIERDA Y LA FECHA DE MUERTE A LA DERECHA.]
[ON THE LINES BELOW, FILL IN THE DATES AND DAYS FOR THE WEEK
BEFORE THE PATIENT’S DEATH. FILL THIS IN BEFORE THE INTERVIEW WITH
THE FAR LEFT DATE BEING THE FIRST DAY OF THE LAST WEEK OF LIFE
AND THE FAR RIGHT BEING THE DATE OF DEATH.]

51. 1b. En esta primera sección, quiero preguntar acerca de los siete últimos
días de vida de X __________ .He buscado esto en el calendario y
él/ella falleció el día X __________ así que queremos mirar del ________
al ________.
In this beginning section, I want to ask about the last 7 days of your loved
one’s life. I’ve looked this up in the calendar and she/he died on [date of
death] so we want to look from [DOD – 7 days] to [DOD].
[Apunte a las fechas mientras lee estas instrucciones.]
[Point to the dates as you read these instructions.]
___/______ ___/______ ___/______ ___/______ ___/______ ___/______ ___/______
fecha/día fecha/día fecha/día fecha/día fecha/día fecha/día fecha/día
-- -- -- -- -- -- --
date/day date/day date/day date/day date/day date/day date/day
siete días
antes de la día de la
muerte muerte
-- --
seventh day day of death
before death
2. Durante los siete días antes de la muerte de X __________ ¿Qué días
lo(a) vio? [Marque con un círculo cadea día que el entrevistado vio al
paciente.]
During the seven days before your loved one’s death, on which days did you
see him/her? [Circle each day that respondent saw patient.]
1 2 3 4 5 6 7
3. Dónde estaba su ser querido cada uno de estos días? [Ponga el nombre
del lugar. Si el lugar sigue siendo igual, ponga " .]
Where was your loved one on each of these days? [Fill in name of place. Ok
to use “ditto” marks if place remains the same.]
DÍA | DAY 1 __________________________
DÍA | DAY 2 __________________________
DÍA | DAY 3 __________________________
DÍA | DAY 4 __________________________
DÍA | DAY 5 __________________________
DÍA | DAY 6 __________________________
DÍA | DAY 7 __________________________

52. 4. En los días que usted vio a su ser querido, ¿cuál fue el tiempo más
largo que pasó con él o ella?
On the days that you saw your loved one, what was the most time you spent
with him/her?
1 Menos de 1 hora | Less than one hour
2 1-4 horas | One to four (1-4) hours
3 4-8 horas | Four to eight (4-8) hours
4 8 o más horas | Eight (8+) or more hours
999 No Sé | Don’t know
5. En los días que usted vio a X __________ , ¿cuál fue la menor cantidad
de horas que usted pasó con él o ella en un solo día? [No se incluyen los
días que no lo/la vio.]
On the days that you saw your loved one, what is the least number of hours
you spent with her/him in one day? [Does not include days when patient was
not seen.]
1 Menos de 1 hora | Less than one hour
2 1-4 horas | One to four (1-4) hours
3 4-8 horas | Four to eight (4-8) hours
4 8 o más horas | Eight (8+) or more hours
999 No Sé | Don’t know
6. En el último año, ¿con qué frecuencia vio usted a X __________ ?
In the last year, how often did you see your loved one?
1 Diariamente | Daily
2 Por lo menos una vez por semana | At least once per week
3 Por lo menos una vez al mes | At least once per month
4 Menos de una vez al mes | Less than once per month
999 No Sé | Don’t know
7. En su opinión, ¿cuánto tiempo antes de la muerte de X __________ se
enteró él/ella de que se estaba muriendo?
In your opinion, how long before your loved one's death was s/he aware that
s/he was dying?
1 Nunca Supo | Never aware
2 Una semana antes de morir | One week before death
3 2-4 semanas antes de morir | Two to four (2-4) weeks before death
4 2-6 meses antes de morir | Two to six (2- 6) months before death
5 6-12 meses antes de morir | Six to twelve (6-12) months before death
999 No Sé | Don’t know

53. PREGUNTAS EVALUATIVAS
SCREENING QUESTION
En cualquier momento durante los siete últimos días de vida de X __________
, ¿habló con usted de una manera que lo/la pudiera entender?
At any time during the last seven days of before your loved one's life, did s/he talk
with you in a way that you could understand her/him?
1 SÍ [CONTINÚE CON LA ENTREVISTA DE LOS SIETE ÚLTIMOS DÍAS.] | YES [CONTINUE WITH
LAST SEVEN DAYS INTERVIEW ]
2 NO [CONTINÚE CON LA ENTREVISTA DEL ÚLTIMO MES.] | NO [CONTINUE WITH LAST MONTH
INTERVIEW ]

54. * VERSIÓN: SIETE ÚLTIMOS DÍAS *
* PART II : LAST SEVEN DAYS (7 days) *
Las siguientes preguntas se refieren a la calidad de la experiencia de morir y
de la muerte de X __________ durante los siete últimos días de su vida. Le
preguntaré acerca de varias experiencias que X __________ pudo haber
tenido en los siete últimos días de su vida.
The next set of questions asks about the quality of your loved one's experience of
dying and death during the last seven days of her/his life. I will ask you about a
number of experiences that your loved one may have had in the last seven days of
her/his life.
Cada pregunta tiene dos partes. En la primera parte se le preguntará con qué
frecuencia X __________ experimentó cada situación, usando una escala
donde el número 0 corresponde a “nunca”, y el 5 a “siempre”. (Muestre la tarjeta #1.)
Each question has two parts. The first part will ask you how often your loved one
experienced each item using a scale where 0 is ‘none of the time’ and 5 is ‘all of the
time’. (Show card # 1.)
En la segunda parte se pedirá que usted califique el aspecto de la experiencia
de morir de X __________ en una escala de 0 a 10, donde el 0 es una
"experiencia terrible" y el 10 es una "experiencia casi perfecta". (Muestre la tarjeta
#2.)
The second part will ask you to rate this aspect of your loved one's dying
experience on a scale from 0 to 10, where 0 is a 'terrible experience’, and 10 is an
‘almost perfect experience’. (Show card #2.)
Comencemos con un ejemplo: | Let's start with an example:
Durante los siete últimos días de su vida, ¿Con qué frecuencia escuchó
música X __________ ?
In the last seven days of her/his life, how often did your loved one listen to
music?
Quisiera que usted utilizara la primera escala para decirme con qué
frecuencia X __________ escuchó música durante los siete últimos
días de su vida, donde el 0 es "nunca" y el 5 es "siempre". (Apunte a la tarjeta
mientras lee las instrucciones.)
I'd like you to use the first scale to tell me how often your loved one listened
to music during the last seven days of her/his life, with 0 being “none of the
time” and 5 being “most of the time.” (Point to card while reading directions.)
0 Nunca | None of the time
1 Muy poco | A little bit of the time
2 Algunas veces | Some of the time
3 Bastante tiempo | A good bit of the time
4 Lay mayoría del tiempo | Most of the time

55. 5 Siempre | All of the time
6 No sé | Don’t know
Entonces le preguntaré cómo USTED calificaría este aspecto como se
relaciona con la calidad de la experiencia de morir de X __________ . Tenga
presente que su respuesta debe ser basada en cómo USTED cree que este
aspecto afectó la calidad de vida durante la experiencia de morir de X
__________ . Para esta pregunta, el 0 es una "experiencia terrible" y el 10 es
una "experiencia casi perfecta". (Apunte a la tarjeta mientras lee las instrucciones.)
Then I will ask you how YOU would rate this aspect as it relates to the quality of
your loved one’s dying experience. Just keep in mind that your rating response
should be based on how YOU think this aspect affected the quality of her/his life
during your loved one’s dying experience. For this question, 0 is a “terrible
experience” and 10 is an “almost perfect experience.” (Point to card while reading directions.)
Experiencia
Experiencia casi
terrible perfecta
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Terrible Almost
Perfect
999 No sé | Don’t know.
¿Tiene usted alguna pregunta antes de que comencemos?
Do you have any questions before we begin?

56. * SECCIÓN A | SECTION A *
Durante los siete últimos días de la vida de X __________:
During the last seven (7) days that your loved one was in the ICU:
1a. ¿Con qué frecuencia pareció tener X __________ su dolor bajo control?
How often did your loved one appear to have his/her pain under control?
(Circle one number)
0 Nunca | None of the time
1 Muy poco | A little bit of the time
2 Algunas veces | Some of the time
3 Bastante tiempo | A good bit of the time
4 Lay mayoría del tiempo | Most of the time
5 Siempre | All of the time
6 No sé | Don’t know >>>>>>>>>> Go to Question 2a.
b. ¿Cómo calificaría usted este aspecto de la experiencia de morir de X
__________?
How would you rate this aspect of your loved one’s dying experience? (Circle
one number)
Experiencia
Experiencia casi
terrible perfecta
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Terrible Almost
Perfect
999 No sé | Don’t know.
2a. ¿Con qué frecuencia pareció tener control X __________ de lo que
pasaba a su alrededor?
How often did your loved one appear to have control over what was going on
around him/her? (Circle one number)
0 Nunca | None of the time
1 Muy poco | A little bit of the time
2 Algunas veces | Some of the time
3 Bastante tiempo | A good bit of the time
4 Lay mayoría del tiempo | Most of the time
5 Siempre | All of the time
6 No sé | Don’t know >>>>>>>>>> Go to Question 3a.

57. b. ¿Cómo calificaría usted este aspecto de la experiencia de morir de X
__________?
How would you rate this aspect of your loved one’s dying experience? (Circle
one number)
Experiencia
Experiencia casi
terrible perfecta
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Terrible Almost
Perfect
999 No sé | Don’t know.
Durante los siete últimos días de la vida de X __________:
During the last seven (7) days that your loved one was in the ICU:
3a. ¿Con qué frecuencia pudo X __________ alimentarse solo?
How often was your loved one able to feed her/himself? (Circle one number)
0 Nunca | None of the time
1 Muy poco | A little bit of the time
2 Algunas veces | Some of the time
3 Bastante tiempo | A good bit of the time
4 Lay mayoría del tiempo | Most of the time
5 Siempre | All of the time
6 No sé | Don’t know >>>>>>>>>> Go to Question 4a.
b. ¿Cómo calificaría usted este aspecto de la experiencia de morir de X
__________?
How would you rate this aspect of your loved one’s dying experience? (Circle
one number)
Experiencia
Experiencia casi
terrible perfecta
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Terrible Almost
Perfect
999 No sé | Don’t know.
[NOTA: SI EL ENTREVISTADO ENTIENDE LAS OPCIONES DE RESPUESTA,
NO ES NECESARIO LEERLAS DESPUÉS DE CADA PREGUNTA. SIN
EMBARGO, PUEDE SER QUE ALGUNOS ENTREVISTADOS NECESITEN LA
REPETICIÓN.]

58. Durante los siete últimos días de la vida de X __________:
During the last seven (7) days that your loved one was in the ICU:
4a. ¿Con qué frecuencia tuvo X __________ control de la vejiga o de los
intestinos?
How often did your loved one appear to have control his/her bladder or
bowels? (Circle one number)
0 Nunca | None of the time
1 Muy poco | A little bit of the time
2 Algunas veces | Some of the time
3 Bastante tiempo | A good bit of the time
4 Lay mayoría del tiempo | Most of the time
5 Siempre | All of the time
6 No sé | Don’t know >>>>>>>>>> Go to Question 5a.
b. ¿Cómo calificaría usted este aspecto de la experiencia de morir de X
__________?
How would you rate this aspect of your loved one’s dying experience? (Circle
one number)
Experiencia
Experiencia casi
terrible perfecta
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Terrible Almost
Perfect
999 No sé | Don’t know.
5a. ¿Con qué frecuencia respiraba X __________ cómodamente?
How often did your loved one appear to breathe comfortably? (Circle one
number)
0 Nunca | None of the time
1 Muy poco | A little bit of the time
2 Algunas veces | Some of the time
3 Bastante tiempo | A good bit of the time
4 Lay mayoría del tiempo | Most of the time
5 Siempre | All of the time
6 No sé | Don’t know >>>>>>>>>> Go to Question 6a.

59. b. ¿Cómo calificaría usted este aspecto de la experiencia de morir de X
__________?
How would you rate this aspect of your loved one’s dying experience? (Circle
one number)
Experiencia
Experiencia casi
terrible perfecta
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Terrible Almost
Perfect
999 No sé | Don’t know.
Durante los siete últimos días de la vida de X __________:
During the last seven (7) days that your loved one was in the ICU:
6a. ¿Con qué frecuencia pareció X __________ sentirse en paz con el
proceso de morir?
How often did your loved one appear to feel at peace with dying? (Circle one
number)
0 Nunca | None of the time
1 Muy poco | A little bit of the time
2 Algunas veces | Some of the time
3 Bastante tiempo | A good bit of the time
4 Lay mayoría del tiempo | Most of the time
5 Siempre | All of the time
6 No sé | Don’t know >>>>>>>>>> Go to Question 7a.
b. ¿Cómo calificaría usted este aspecto de la experiencia de morir de X
__________?
How would you rate this aspect of your loved one’s dying experience? (Circle
one number)
Experiencia
Experiencia casi
terrible perfecta
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Terrible Almost
Perfect
999 No sé | Don’t know.

60. Durante los siete últimos días de la vida de X __________:
During the last seven (7) days that your loved one was in the ICU:
7a. ¿Con qué frecuencia pareció X __________ no tener miedo de morir?
How often did your loved one appear to be unafraid of dying? (Circle one
number)
0 Nunca | None of the time
1 Muy poco | A little bit of the time
2 Algunas veces | Some of the time
3 Bastante tiempo | A good bit of the time
4 Lay mayoría del tiempo | Most of the time
5 Siempre | All of the time
6 No sé | Don’t know >>>>>>>>>> Go to Question 8a.
b. ¿Cómo calificaría usted este aspecto de la experiencia de morir de X
__________?
How would you rate this aspect of your loved one’s dying experience? (Circle
one number)
Experiencia
Experiencia casi
terrible perfecta
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Terrible Almost
Perfect
999 No sé | Don’t know.
8a. ¿Con qué frecuencia se reía y sonreía X __________ ?
How often did your loved one laugh and smile? (Circle one number)
0 Nunca | None of the time
1 Muy poco | A little bit of the time
2 Algunas veces | Some of the time
3 Bastante tiempo | A good bit of the time
4 Lay mayoría del tiempo | Most of the time
5 Siempre | All of the time
6 No sé | Don’t know >>>>>>>>>> Go to Question 9a.

61. b. ¿Cómo calificaría usted este aspecto de la experiencia de morir de X
__________?
How would you rate this aspect of your loved one’s dying experience? (Circle
one number)
Experiencia
Experiencia casi
terrible perfecta
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Terrible Almost
Perfect
999 No sé | Don’t know.
Durante los siete últimos días de la vida de X __________:
During the last seven (7) days that your loved one was in the ICU:
9a. ¿Con qué frecuencia pareció tener X __________ la energía suficiente
para hacer la mayoría de las cosas que deseaba hacer?
How often did your loved one appear to have the energy to do most things
that s/he wanted to do? (Circle one number)
0 Nunca | None of the time
1 Muy poco | A little bit of the time
2 Algunas veces | Some of the time
3 Bastante tiempo | A good bit of the time
4 Lay mayoría del tiempo | Most of the time
5 Siempre | All of the time
6 No sé | Don’t know >>>>>>>>>> Go to Question 10a.
b. ¿Cómo calificaría usted este aspecto de la experiencia de morir de X
__________?
How would you rate this aspect of your loved one’s dying experience? (Circle
one number)
Experiencia
Experiencia casi
terrible perfecta
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Terrible Almost
Perfect
999 No sé | Don’t know.

62. Durante los siete últimos días de la vida de X __________:
During the last seven (7) days that your loved one was in the ICU:
10a. ¿Con qué frecuencia pareció X __________ estar preocupado por la
tensión de sus seres queridos?
How often did your loved one appear to be worried about strain on his/her
loved ones? (Circle one number)
0 Nunca | None of the time
1 Muy poco | A little bit of the time
2 Algunas veces | Some of the time
3 Bastante tiempo | A good bit of the time
4 Lay mayoría del tiempo | Most of the time
5 Siempre | All of the time
6 No sé | Don’t know >>>>>>>>>> Go to Question 11a.
b. ¿Cómo calificaría usted este aspecto de la experiencia de morir de X
__________?
How would you rate this aspect of your loved one’s dying experience? (Circle
one number)
Experiencia
Experiencia casi
terrible perfecta
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Terrible Almost
Perfect
999 No sé | Don’t know.
11a. ¿Con qué frecuencia pareció X __________ mantener la dignidad y el
amor propio?
How often did your loved one appear to keep his/her dignity and self-
respect? (Circle one number)
0 Nunca | None of the time
1 Muy poco | A little bit of the time
2 Algunas veces | Some of the time
3 Bastante tiempo | A good bit of the time
4 Lay mayoría del tiempo | Most of the time
5 Siempre | All of the time
6 No sé | Don’t know >>>>>>>>>> Go to Question 12a.

63. b. ¿Cómo calificaría usted este aspecto de la experiencia de morir de X
__________?
How would you rate this aspect of your loved one’s dying experience? (Circle
one number)
Experiencia
Experiencia casi
terrible perfecta
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Terrible Almost
Perfect
999 No sé | Don’t know.
12. ¿Tenía X __________ esposo/a o una pareja viva? (Si usted sabe la respuesta a esta
pregunta, no le pregunte y marque con un círculo el número correcto y siga el patrón de respuesta.)
Did your loved one have a living spouse or partner? (If you know the answer to this item,
do not ask but circle the correct answer and follow the response pattern.)
1 Sí | Yes
2 No (salte a la pregunta 13) | No skip to Question 13.
Durante los siete últimos días de la vida de X __________:
During the last seven (7) days that your loved one was in the ICU:
a. ¿Con qué frecuencia pasó X __________ tiempo con su esposo/a o
pareja?
How often did your loved one spend time with his/her spouse or partner?
(Circle one number)
0 Nunca | None of the time
1 Muy poco | A little bit of the time
2 Algunas veces | Some of the time
3 Bastante tiempo | A good bit of the time
4 Lay mayoría del tiempo | Most of the time
5 Siempre | All of the time
6 No sé | Don’t know >>>>>>>>>> Go to Question 13a.
b. ¿Cómo calificaría usted este aspecto de la experiencia de morir de X
__________?
How would you rate this aspect of your loved one’s dying experience? (Circle
one number)
Experiencia
Experiencia casi
terrible perfecta
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Terrible Almost
Perfect

64. 999 No sé | Don’t know.
13. ¿Tenía X __________ hijos vivos? (Si usted sabe la respuesta a esta pregunta, no le pregunte
y marque con un círculo el número correcto y siga el patrón de respuesta.)
Did your loved one have living children? (If you know the answer to this item, do not
ask but circle the correct answer and follow the response pattern.)
1 Sí | Yes
2 No (salte a la pregunta 14) | No skip to Question 14.
Durante los siete últimos días de la vida de X __________:
During the last seven (7) days that your loved one was in the ICU:
a. ¿Con qué frecuencia pasó X __________ tiempo con sus hijos?
How often did your loved one spend time with his/her children? (Circle one
number)
0 Nunca | None of the time
1 Muy poco | A little bit of the time
2 Algunas veces | Some of the time
3 Bastante tiempo | A good bit of the time
4 Lay mayoría del tiempo | Most of the time
5 Siempre | All of the time
6 No sé | Don’t know >>>>>>>>>> Go to Question 14a.
b. ¿Cómo calificaría usted este aspecto de la experiencia de morir de X
__________?
How would you rate this aspect of your loved one’s dying experience? (Circle
one number)
Experiencia
Experiencia casi
terrible perfecta
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Terrible Almost
Perfect
999 No sé | Don’t know.
14a. ¿Con qué frecuencia pasó X __________ tiempo con otros familiares y
amigos?
How often did your loved one spend time with his/her family or friends?
(Circle one number)
0 Nunca | None of the time
1 Muy poco | A little bit of the time
2 Algunas veces | Some of the time
3 Bastante tiempo | A good bit of the time