Enfermedades raras conversatorio

PROCESO DE PROMOCION DE LA SALUD E IGUALDAD 13D01PORTOVIEJO- SALUD
Av. Kenneddy y Jorge Washintong
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PLANIFICACIÓN DE CAPACITACIÓN
C.S. TIPO B PORTOVIEJO 2019
UNIDAD OPERATIVA CENTRO DE SALUD PORTOVIEJO
FECHA 29 de febrero del 2019
RESPONSABLE DE
SALA DE ESPERA
Dra. Karen Castro
RESPONSABLE DE LA
ACTIVIDAD
DRA. KAREN CASTRO – ING. MARIA ISABEL BAZURTO
TEMA DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS – EXPERIENCIA DE PACIENTES Y FAMILIARES
OBJETIVO GENERAL INFORMAR A LOS USUARIOS INTERNOS Y EXTERNOS DEL CS PORTOVIEJO SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS SU
FORMA DE DIAGNOSTICARLA LOS CASOS EXISTENTES EN EL PAIS.
OBJETIVOS ESPECIFICOS CONTENIDO TEMAS ACTIVIDADES RECURSOS ESTIMACION
DEL TIEMPO
EVALUACION
* Sensibilizar a usuarios internos
y externo sobre el manejo de las
enfermedades raras.
* Difundir a través charlas a la
población sobre las
enfermedades raras.
* Exponer mediante imágenes
fotográficas las diferentes
patologías raras.
* ¿Que son las
Enfermedades Raras?
*Como se las puede
diagnosticar?
* ¿De estas patologías
cuales son las más
comunes en el Ecuador?
*¿Cuáles es la esperanza
de vida de una persona con
este mal? *
¿cómo debe enfrentar el
familiar con la presencia de
estas patologías?
* Apertura de la charla
* Exposición medica
de enfermedades raras
* intervención de
usuarios internos
* intervención de
familiares de usuarios
externos
* Recursos Humanos
(PACIENTES Y
FAMILIARES)
* Recursos Materiales
(carteleras, distintivos
acordes al tema a tratar
, material educativos,)
1 HORA
* Lluvias de ideas -
preguntas a los
asistentes ,

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GUIÓN DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS O HUERFANAS
Tipo de actividad: Conversatorio .
Población: Usuarios internos y externos del CS Portoviejo
Edad: todas las edades
Lugar: Sala de espera interna CS Portoviejo
Tiempo utilizado: 1 hora .
Fecha: 28 de Febrero del 2019.
Materiales utilizados: Humanos: Facilitador y participantes de la actividad (PACIENTES Y
FAMILIARES), ayuda audiovisual, cartelera informativa, trípticos.
GENERALIDADES
Una enfermedad rara es aquella que afecta a un pequeño número absoluto de personas o a una
proporción reducida de la población. Los diversos países y regiones del mundo tienen definiciones
legales diferentes. En Europa, se considera «rara» a una enfermedad que afecta a 1 de cada 2000
personas. En Estados Unidos, se define así a un trastorno o enfermedad que sufren menos de
200.000 personas, mientras que en Japón a la que afecta a menos de 50.000. En Taiwán el criterio
es que la prevalencia sea de 1: 10.000 y en Australia la cantidad de afectados debe ser menor que
2000 individuos. En cualquier caso, se trata de porcentajes muy bajos de la población (en Europa,
por ejemplo, solo 0,05 %), situación que requiere de esfuerzos especiales unificados y de
coordinación internacional para poder combatirla.
OBEJETIVOS GENERAL.
Sensibilizar, informar y formar sobre las Enfermedades Raras transmitiendo un sentimiento de
esperanza y posibilidad de cambio.
ELABORADO POR Dra. Karen Castro Fuentes
REVISADO POR Dra. Karen Castro
APROBADO POR Ing. Beatriz Bermudez

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OBJETIVOS ESPECÍFICOS
✓ Sensibilizar a usuarios internos y externo sobre el manejo de las enfermedades raras.
✓ Difundir a través charlas a la población sobre las enfermedades raras.
✓ Exponer mediantes imágenes fotográficas las diferentes patologías raras.
MARCO CONCEPTUAL
Desde el año 2008, el 29 de febrero, un día "raro", se conmemora en varios países del mundo el Día
mundial de las enfermedades raras. Este día se celebra anualmente, de tal modo que si el año no es
no es bisiesto, las actividades y eventos se realizan el 28 de febrero.
“Es importante entender que la medicina define como una enfermedad rara a un desorden en la
salud que tiene un patrón único de síntomas y responde igualmente a un tratamiento único resultante
de varios estudios y análisis.
No existe una definición única y ampliamente aceptada de "enfermedad rara". Algunas se basan
solamente en el número de afectados, mientras que otras, como la de la Unión Europea, toman en
cuenta otros factores, como la existencia de tratamientos adecuados o la gravedad de la
enfermedad. La definición de la Unión europea es la propuesta por la Comisión Europea de Salud
Pública, que establece como rara a aquellas "enfermedades, incluidas las de origen genético, que
son crónicamente debilitantes o potencialmente mortales y las cuales tienen tan poca prevalencia
que se necesitan esfuerzos especiales combinados para combatirlas." Para ello, toma como
prevalencia la de 5 de 10.000, la misma que usó el "Programa de acción comunitaria sobre las
enfermedades poco comunes" (1999 - 2003), aprobado por el Consejo y el Parlamento Europeo. De
este modo, las enfermedades que son estadísticamente raras, cumpliendo con la prevalencia
establecida, pero que no son además potencialmente mortales, crónicamente debilitantes o
inadecuadamente tratadas son excluidas de su definición.
En los Estados Unidos, la "Ley de las enfermedades raras del 2002" (Orphan Drug Act) define a una
enfermedad rara estrictamente de acuerdo a la prevalencia, señalando que es "cualquier
enfermedad o afección que afecte a menos de 200 mil personas en los Estados Unidos", o una entre
1,200. Fue esta misma condicionante la que se estableció en la "Ley de medicamentos huérfanos de
1983", una ley federal publicada para fomentar la investigación de las enfermedades raras y sus

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posibles curas. Dicha ley también considera como enfermedad rara a aquellas para las cuales «no
hay una expectativa razonable de que el costo de desarrollo y producción de un medicamento para
la misma, podrá ser reembolsado a través de la venta de dicha droga en los Estados Unidos».
En Japón, la definición legal de "enfermedad rara" es aquella que afecta a menos de 50.000
pacientes en Japón o a una de cada 2 500 personas. Aunque en Italia no existe una definición legal
de "enfermedad rara", sin embargo el Plan de salud nacional italiano considera como enfermedad
rara a aquella que afecta desde 1 de cada 20 mil habitantes hasta 1 de cada 200 mil habitantes.
Enfermedades huérfanas
Las enfermedades raras son frecuentemente llamadas "enfermedades huérfanas", debido al
hándicap que presentan a la investigación clínica y experimental, estando así "huérfanas" del interés
del mercado y de las políticas de salud pública. Como extensión de este término, se les llama
medicamentos huérfanos a aquellos destinados a tratar enfermedades raras.
La Organización Europea Para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés) por
su parte, hace una distinción entre los dos términos, pero agrupa tanto las "enfermedades raras"
como las enfermedades desatendidas en la categoría de "enfermedades huérfanas".
Características
La mayor parte de las enfermedades raras son genéticas, y por ende, crónicas. EURORDIS estima
que al menos el 80% de ellas tienen un origen genético. Otras enfermedades raras son el resultado
de infecciones y alergias, o debido a causas degenerativas y proliferantes. También algunas surgen
por efectos de la exposición ambiental durante el embarazo, o después de nacer, frecuentemente en
combinación con susceptibilidades genéticas.
Los síntomas de algunas de estas enfermedades raras pueden aparecer al momento de nacer,
mientras que otras aparecen una vez alcanzada la edad adulta.
Las publicaciones sobre investigaciones realizadas enfatizan que de las enfermedades raras son
crónicas o incurables, aunque muchas enfermedades agudas son enfermedades raras también.
Prevalencia
La prevalencia (el número de personas viviendo con una enfermedad en un momento dado), en
lugar de la incidencia (que es el número de nuevos diagnósticos de una enfermedad en un año
dado), es el parámetro que sirve como medida del impacto de las enfermedades raras.

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La Organización Europea Para las Enfermedades Raras (EURORDIS) estima que existen entre
5.000 y 7.000 distintas enfermedades raras, y que estas tienen una prevalencia de entre el 6% y 8%
de la población en la Unión Europea, es decir, afectan entre 44 y 59 millones de europeos. El mismo
criterio se aplica a España, donde existen 3 millones de afectados.
Según fuentes bibliográficas médicas, la mayor parte de las enfermedades raras son muy
infrecuentes y afectan solamente a una o menos personas por cada 100.000 habitantes. Son menos
de 100 las enfermedades raras con prevalencia cercana al mencionado 5 de cada 10.000. Entre
ellas figuran el síndrome de muerte súbita inexplicable (o síndrome de Brugada), la polineuritis
aguda idiopática (síndrome de Guillain-Barré), la esclerodermia y las anomalías congénitas del tubo
neural.
Debido a las distintas definiciones de "enfermedad rara", las que se consideran como tales en
algunos lugares, se consideran comunes en otras, de modo que la prevalencia de las mismas puede
variar de una región del mundo a otra, especialmente con las enfermedades genéticas. Un ejemplo
de ello es la fibrosis quística, un desorden genético considerado como enfermedad rara en la mayor
parte de Asia, pero que es relativamente común en los descendientes de europeos.
La clasificación de otras enfermedades depende en gran parte de la población estudiada: todas las
formas de cáncer en niños son generalmente consideradas raras, debido que muy pocos niños
desarrollan cáncer, aunque el mismo cáncer puede ser común en los adultos. También, mientras
muchas enfermedades infecciosas son comunes dentro de un área geográfica específica, son raras
en otras partes del mundo. Sucede además que en las comunidades que son muy pequeñas pueden
prevalecer alteraciones genéticas que a nivel global son raras, esto como resultado del efecto
fundador. Otras enfermedades, como las muchas infrecuentes formas de cáncer, parecen no tener
un claro patrón de distribución, pero son simplemente raras. En Finlandia, alrededor de 40
enfermedades raras tienen una alta prevalencia, estas son conocidas colectivamente como las
Enfermedades de herencia finlandesa.
Problemática
La problemática en torno a las enfermedades raras es que en la mayoría de los casos no se
contemplan políticas sanitarias específicas para las mismas. Hay además escasez de conocimientos
especializados sobre éstas, lo que genera retrasos en el diagnóstico o diagnósticos equivocados que

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dificultan la investigación, lo que a su vez hace muy difícil desarrollar medicamentos eficaces para
tratarlas. Todo esto se traduce en impedimentos para que mejore la calidad de vida de millones de
pacientes con enfermedades raras en todo el mundo. A ello hay que sumarle la falta de información
de la población en general y de grupos de apoyo para estas personas en varios países.
Medicamentos huérfanos
Otro de los principales problemas a los que debe enfrentarse un paciente con una enfermedad rara
es el conflicto que existe en la industria farmacéutica para la elaboración de los medicamentos
específicos para tratar estas enfermedades. Se les llama "medicamentos huérfanos" o "drogas
huérfanas" a aquellos que sirven para diagnosticar, prevenir o tratar enfermedades raras. El
problema es que las empresas farmacéuticas se muestran renuentes a la producción de tales
medicamentos en condiciones normales de mercado, ya que el costo de poner en marcha dicha
producción no se reembolsaría a través de la comercialización, de no existir algún tipo de incentivo.
Es por eso que, en general cuando existe un medicamento para tratar una enfermedad rara, éste es
muy costoso y de difícil obtención.
Apoyo
Dada la atención especial que requieren las enfermedades raras, a lo largo de todo el mundo han
surgido varias iniciativas y organizaciones sin ánimo de lucro destinadas a combatir estas
características negativas de las enfermedades raras:
En 2009 se inició un movimiento de concientización global sobre las enfermedades raras llamado
"The Global Genes Project", que pasó de ser una asociación entre unas pocas fundaciones y grupos
de apoyo para personas con enfermedades raras y sus parientes, a convertirse en una de las
organizaciones líderes mundiales en la protección de pacientes con enfermedades raras o genéticas,
estando conformada por más de 500 organizaciones globales.
A lo largo de toda Europa opera la organización EURORDIS, una alianza no gubernamental que
representa a 561 organizaciones de pacientes con enfermedades raras en 51 países de Europa,
siendo así la voz de 30 millones de personas. Fundada en 1997, EURORDIS busca mejorar la
calidad de vida de las persona con enfermedades raras en Europa y reducir el impacto de las
enfermedades raras en la vida de los pacientes y sus familias, mediante la investigación, el
desarrollo de medicamentos, la protección, los grupos de apoyo y la concienciación.15
En 1983 fue fundada en Estados Unidos la Organización Nacional para los Desórdenes Raros por

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parte de Abbey Meyers, en colaboración con individuos con enfermedades raras que eran líderes de
grupos de apoyo y sus familiares.16
Esta organización busca apoyar a las personas con
enfermedades raras mediante la educación, la protección y la investigación.
Asimismo en Argentina comenzó funcionar en 2005 la Fundación Spine, que brinda diagnóstico
clínico, asistencia, y seguimiento a personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, usando
el tratamiento basado en el sistema biológico "socio.psico.inmuno.endocrinológico (S.P.I.N.E)" y
atendiendo las necesidades más profundas y humanas del paciente sin convertirlo en objeto de
estudio.19
Además de que ya existía la fundación Geiser (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte
en Enfermedades Raras), la primera ONG en Latinoamérica enfocada a la mejora en la calidad de
vida de las personas con enfermedades raras.20
En Colombia surgió en 2011 una alianza de asociaciones independientes llamada FECOER
(Federación Colombiana de Enfermedades Raras), creada para enfrentar la problemática nacional a
la que se enfrentan los pacientes con enfermedades raras.21
En Grecia, los que padecen enfermedades raras son representados por la Alianza Griega de
Enfermedades Raras.
En México, se creó en enero del 2017 la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y
Seguimiento de las Enfermedades Raras, que en ese país afectan a cinco de cada 10 mil
personas.22
Investigación y concientización
El año 2002, el Instituto Nacional de Salud creó la Oficina de Investigación Enfermedades Raras
(ORDR, por sus siglas en inglés), mediante la Ley pública 107-280.
En Europa, se realizan investigaciones por parte de EURORDIS. Mientras que en España se creó el
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedad Raras (CIBERER). En Argentina, la
fundación Geiser es además un grupo de investigación sobre enfermedades raras.
A fin de crear conciencia y promover acciones que conlleven al mayor bienestar posible para las
personas que padecen alguna enfermedad rara y para sus familias, se instauró un 29 de febrero el
Día de las enfermedades raras, celebrado por primera vez en Europa y Canadá en 2008, año
bisiesto. Desde entonces, se ha expandido a lo largo del mundo. Se celebra siempre el último día de
febrero.

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¿Cómo se logra diagnosticar una de ellas?
No son de fácil detección, porque sus características son poco frecuentes.
Son manifestaciones que se dan de manera bastante lenta. En la mayoría de los casos -por no decir
en todos- son genéticas, buena parte de ellas son hereditarias. Un dato interesante: Estos males, en
un alto porcentaje, ocurren en padres sanos.
¿Por qué?
La respuesta está en las leyes de la genética, en las mutaciones y en el descontrolado uso de
substancias mutagénicas (aquellas que afectan directamente a los genes).
En el ámbito nacional, ¿cómo está el tema?
En Ecuador, cada vez son menos raras estas patologías. Conforme pasa el tiempo se visibilizan más
casos. Durante la investigación realizada he logrado diagnosticar más de 400 síndromes diferentes
catalogados como raros. En el país, más de 300.000 personas están diagnosticadas, mas no
afectadas.
¿De estas patologías, cuáles son las más comunes entre los ecuatorianos?
Aunque la OMS establece que estadísticamente se considera como enfermedad rara aquella que
afecta a uno de cada 100.000 habitantes, la realidad es otra. El dato más seguro es: el 8% de la
población mundial. Incluido Ecuador, estaría afectado por uno de estos males. Esto presumiría que
cerca de un millón de ecuatorianos tienen algún síndrome poco conocido. Entre los males más
frecuentes están el síndrome de Laron, la microcefalia

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¿Cuál es el desafío del Estado para enfrentar este problema de salud?
El país necesita un cambio radical dentro de la política de salud. Es necesario contar con un centro
nacional de genética, además de la construcción de un hospital exclusivo para atender los cánceres
infantiles, los cuales también son considerados como males raros. Ese espacio debe ser dotado de
genetistas, cirujanos, cardiólogos, anestesistas, gastroenterólogos y demás especialistas de niños.
En la actualidad, si el afectado vive en Latacunga, debe trasladarse hasta un hospital en Quito para
ser tratado, luego a otro centro para realizarse un examen específico y a otro para acceder al
medicamento. Con este centro médico se evitarían esos desplazamientos.
¿Es decir que la clave estaría en tratar estos casos durante los primeros años de vida?
Gracias a la genética, algunos de estos casos se pueden prevenir o diagnosticar para tratamiento
antes de que nazca un niño. También se lo puede hacer al nacer. Incluso algunas se logran curar en
los primeros meses de vida de un paciente.
¿Qué males tendrían cura?
El retinoblastoma, uno de los cánceres más mortíferos existentes. Si se lo diagnostica en los
primeros meses del niño, se puede salvar su vida. Sin embargo, cuando se da un nacimiento de
estos, no existen especialistas que detecten el problema a tiempo. La madre se va con su hijo a la
casa y cuando el menor cumple un año, ella acude a un centro médico. Pero para ese entonces el
niño ya tiene varios tumores y ya no hay nada qué hacer.
¿Cuál es la esperanza de vida de una persona con estos males?
Más allá de los factores ambientales, estas patologías son extremadamente dolorosas; en su
mayoría son incurables. La esperanza de vida depende de las características de cada enfermedad.
Si es una mucopolisacaridosis, los pacientes difícilmente llegan a los 15 años. En el caso de los
cánceres, la expectativa de vida se reduce drásticamente.
¿Y en cuanto a costos?
La mucopolisacaridosis, un trastorno metabólico que se caracteriza por presentar efectos físicos
degenerativos, baja estatura, función pulmonar reducida y la pérdida de visión y oído, es un mal que
requiere un tratamiento que bordea los $ 4.000 mensuales para toda la vida. En el país se calcula
que existen 50 personas afectadas. Otra de las enfermedades altamente costosas es la osteogenia
imperfecta, conocida como ‘huesos de cristal’. Quienes presentan este mal necesitan $ 300.000

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anuales para tratar su dolencia. Estos afectados pueden tener, a la vez, entre 10, 20 o 30 huesos
fracturados. La medicina (bifosfonatos) que requiere esta parte de la población ecuatoriana (200
personas) no se consigue en el país.
Frente a la problemática económica, ¿estas personas deberían contar con un seguro
especial?
Desde 2012 Ecuador cuenta con una Ley Orgánica de Salud que habla del tratamiento de
enfermedades raras en búsqueda de mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, hay
mucho por hacer. El hecho de que en una familia exista un miembro con estas patologías debería
exonerar al grupo del pago de servicios básicos, educacionales y de impuestos.
¿Cómo debe enfrentar una familia la presencia de un miembro con alguna de estas
patologías?
Además de los problemas económicos y de movilización, existe un factor psicológico que afecta
fuertemente a todo el grupo familiar. En muchos casos, quienes padecen un mal raro son
estigmatizados por sus características. Por ello se necesita un rápido diagnóstico y educación para
quienes cuidan de estas personas. Quienes atiendan a estos pacientes deben ser capacitados.
Subtema
En el mundo se buscan alianzas para estos males El Día de las Enfermedades Raras fue establecido
en 2008. Se escogió el 29 de febrero ya que es un día no muy común. Estos males van desde la
fibrosis quística y la hemofilia hasta el síndrome de Angelman, con una incidencia de
aproximadamente un caso por 15.000 habitantes en el mundo.
En 2015 la Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó que en los países de la Unión Europea
(UE) toda enfermedad que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 se considera rara. La
mayoría de los pacientes padece enfermedades que afectan a uno de cada 10.000 habitantes o
menos. Según la Agencia Europea de Medicamentos, hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras
distintas en la UE, que afectan a entre 27 millones y 36 millones de personas.

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El acceso a los tratamientos es difícil a escala mundial. Ninguno de los 27 Estados Miembros de la
UE, inclusive los grandes, puede aspirar a ofrecer terapias para todo el espectro de enfermedades
raras. “Incluso en el Reino Unido (con una población de 62 millones de habitantes) algunos pacientes
deben ser enviados al exterior para recibir tratamiento”, indica la publicación internacional. Está
previsto que en todo el mundo se realicen campañas e iniciativas para concientizar sobre estas
afecciones.
INFORME DE LA ACTIVIDAD
TEMA: Dia mundial de las enfermedades raras o huerfanas
Lema: RARAS PERO NO INVISIBLES
Tipo de actividad: Charla educativa
Población: Aproximadamente 60 personas
Edad: Todas las edades.
Lugar: Sala de espera externa del centro de salud Portoviejo.
Tiempo utilizado: 1 hora 30 minutos
Fecha: Martes 26 de Febrero del 2019
Materiales utilizados: cartelera informativa, trípticos sobre las enfermedades raras
ANTECEDENTES:
Una enfermedad rara es aquella que afecta a un pequeño número absoluto de personas o a una
proporción reducida de la población. Los diversos países y regiones del mundo tienen definiciones
legales diferentes. En Europa, se considera «rara» a una enfermedad que afecta a 1 de cada 2000
personas. En Estados Unidos, se define así a un trastorno o enfermedad que sufren menos de
200.000 personas, mientras que en Japón a la que afecta a menos de 50.000. En Taiwán el criterio
es que la prevalencia sea de 1: 10.000 y en Australia la cantidad de afectados debe ser menor que
2000 individuos. En cualquier caso, se trata de porcentajes muy bajos de la población (en Europa,
por ejemplo, solo 0,05 %), situación que requiere de esfuerzos especiales unificados y de
coordinación internacional para poder combatirla.

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Desde el año 2008, el 29 de febrero, un día "raro", se conmemora en varios países del mundo el Día
mundial de las enfermedades raras. Este día se celebra anualmente, de tal modo que si el año no
es bisiesto, las actividades y eventos se realizan el 28 de febrero.
DESARROLLO:
El dia 29 de febrero del año en curso, se realiza conversatorio con los usuarios internos y externos
invitados en la sala de espera interna del CS Portoviejo.
ACTIVIDADES REALIZADAS.
• Se realiza programación del conversatorio
• Se coordina con el responsable de sala de espera.
• Preparación de material audiovisual para los asistentes
• Se socializa la actividad programada por el Día Mundial de las Enfermedades Raras o
Huérfanas
• Se procede a solicitar la participación a los usuarios para que nos indiquen que conocen
sobre el tema a tratar con las lluvias de ideas.
• Intervencion de pacientes y sus familiares con experiencias acerca de la enfermedades raras.
• Se hacen aclaraciones puntuales acerca de la realidad o de los mitos
• Toma de firma de asistencia
ANALISIS.
Se abordó el tema sobre Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas y de cómo esta
afecta directamente al que la padece y sin duda alguna indirectamente a la familia a través de la
sociedad y del rechazo, sin dejar de mencionar en la parte económica que es la que más se
requiere por su gran costo en el tratamiento paliativo mas no curativo.
CONCLUSIONES:

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Se pudo evidenciar a través de la metodología utilizada, que los usuarios internos y externos
participantes en la feria desconocían los diferentes tipos de enfermedades raras o huérfanas que
existen en todo el país y que no es indispensable el sexo y género ni la niñez o el ser adultos para
padecerla.
Como recomendación{on se debe realizar el seguimiento por parte de salud mental a los pacientes y
familiares tanto de los usuarios internos y externos de nuestro establecimiento de salud.
FIRMAS
ELABORADO POR Dra. Karen Castro Fuentes
REVISADO POR Dra. Karen Castro
APROBADO POR Ing. Beatriz Bermudez
ANEXOS

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