2. Área personal
Área familiar
Área social
Área espiritual
Economía
PÉRDIDAS
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3. RECURSOS PERSONALES
RECURSOS SOCIO-
FAMILIARES
ACTITUD PERSONAL
FRENTE AL CAMBIO
DIFICULTADES:
DESORIENTACIÓN
CONFUSIÓN
MIEDO
PÉRDIDA DE CONTROL
MALESTAR PSICOLÓGICO
ANSIEDAD
DEPRESIÓN
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4. Información que drástica y negativamente altera la
visión de futuro de la persona.
Es temida, pero siempre inesperada
Es la situación más dolorosa, inquietante y que genera
más insatisfacción en el médico.
No se informa adecuadamente:
Dificultad abordar situaciones difíciles
Escasa formación práctica en herramientas de
comunicación
No existen fórmulas únicas para dar una mala noticia
OBJETIVO ÚNICO: Causar mínimo impacto necesario
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5. MUJER DE 32 AÑOS, CASADA Y CON 2 HIJOS. LLEVA INGRESADA
MÁS DE UNA SEMANA SIN SABER NADA DE SU DIAGNÓSTICO
“ESTO ESTÁ SIENDO MUY LARGO, NADIE ME DICE NADA
PERO YO SÉ QUE NO TENGO NADA BUENO…
HOMBRE DE 78 AÑOS, DIAGNOSTICADO DE CARCINOMA DE
PULMÓN ESTADÍO IV. LA FAMILIA NO QUIERE COMUNICARLE EL
DIAGNÓSTICO
“DOCTOR NOTO QUE ESTOY
PEOR, DÍGAME POR FAVOR LA VERDAD
¿ES CÁNCER?¿ME VOY A MORIR?”
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6. 6
¿SE DEBE DAR LA MALA NOTICIA?
¿ CÓMO DARLA?
¿DÓNDE DARLA?
¿CUÁNDO DARLA?
7. VERDAD MENTIRA
Da seguridad y confianza
Necesaria para tomar
decisiones sobre su vida
Disminuye la ansiedad
Facilita llegar a mejores
niveles de aceptación
Acercamiento sereno a
la muerte
Difícil de mantener y crea
desconfianza
Angustia y tensión familiar
Claudicación familiar
Duelo patológico
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8. La INFORMACIÓN es un DERECHO del paciente (tomar
decisiones sobre su vida), no una obligación.
Ley de Sanidad Española 10/2011: “Derecho a que se le dé en términos
comprensibles, a él y a sus familiares, información completa y continuada, verbal o
escrita sobre su proceso, incluyendo diagnóstico, pronóstico y alternativas de
tratamiento”…
Existen excepciones:
El principio terapéutico
El rechazo del paciente (anotar en hª clínica)
Razones por las que los profesionales prefieren decir la verdad:
El paciente adquiere mayor protagonismo en su enfermedad
El médico implica más al paciente en la toma de decisiones
Ttos y pruebas diagnósticas necesitan del CI
Medicina defensiva
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9. Cuando conozcamos al paciente. Evitar informaciones
en los primeros encuentros
Cuando estemos seguros del diagnóstico
Cuando quede tiempo para afrontar la pérdida
Cuando podamos hacerlo sin prisa
Cuando el paciente pregunte
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10. Espacio acondicionado, con intimidad
Evitar obstáculos físicos (ruidos, demasiada gente)
Hogar u hospital (cercanía entre médico y paciente)
Un pasillo no es un lugar adecuado
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12. Crear una relación de confianza entre dos personas
Asegurarnos de que estemos hablando de lo mismo
Ajustar la información al paciente
Con un ritmo individualizado, lento (favorece asimilación)
Respetar los tiempos (medir cargas emocionales)
Con la cantidad de información que acepte y quiera conocer
Controlando el tono de voz (reposado y al ritmo del paciente)
Extremar la delicadeza (con el paciente y familiares)
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13. Sencillez (evitar tecnicismos y palabras tabú)
Controlar los silencios
No discutir con la negación (defensa)
Repetir las veces que necesite
Preguntar al paciente qué desea de nosotros
Permitir el desahogo emocional
El lenguaje verbal y no verbal deben dar el mismo
mensaje
El arte de una buena comunicación: “escucha activa”
Saber HABLAR saber ESCUCHAR
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14. 1º Preparar bien la entrevista, elegir el sitio, momento y personas
2º Buscar entorno íntimo y tiempo suficiente
3º Clarificar el motivo de la entrevista, averiguar lo que sabe
4º Utilizar lenguaje neutro, sencillo, evitando tecnicismos, frases
cortas, comprobando que el paciente comprende
5º Escuchar sus necesidades
6º Aguantar el silencio con actitud empática
7º Ser cálido pero asertivo. Acercamiento, contacto físico
8º No ponerse nervioso
9º Mantenerse accesible, ofrecer régimen de visitas
10º Al terminar comprobar su estado de ánimo
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15. PROTOCOLO DE LAS 5 ETAPAS
1º ACOGIDA: Lugar adecuado, presentación, acomodar.
2º ESCUCHA: Averiguar cuánto sabe y cuánto quiere saber.
3º INFORMACIÓN: Según la capacidad de asimilación.
4º ACOMODAR: Comprender sus reacciones y emociones,
silencio terapéutico, empatía.
5º PLAN DE SEGUIMIENTO: Accesibilidad, plan de visitas,
estar a su lado, esperanza.
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Basado en el “protocolo en seis etapas” Buckman (1992)
17. NEGACIÓN IRA
Dificultad para no admitir la
realidad: El paciente intenta
alejar de sí el conocimiento de
que padece una enfermedad
Protección frente al sentimiento
de amenaza e inestabilidad que
conlleva el diagnóstico
Irritación, resentimiento
Búsqueda de culpable o responsable
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DEPRESIÓN
• Consecuencia de tomar contacto
con las pérdidas
• Desánimo, desesperanza,
indefensión
ACEPTACIÓN
• Comprender lo sucedido
18. 18
Asume el apoyo y los cuidados del paciente. Papel
terapéutico esencial
Debemos establecer una alianza eficaz
Asegurarles que no están solos
Explorar las necesidades de los familiares
Habitualmente quieren que el paciente no sepa «nada».
Conspiración del silencio
Informarles sólo si el paciente lo autoriza
Informarles con el paciente, respetando el tiempo, con
delicadeza
19. Acuerdo implícito/explícito de alterar la información al
paciente por parte de familiares y/o profesionales con el fin de
ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico de la situación
Valores en conflicto:
o Veracidad y comunicar el diagnóstico
o Evitar sufrimiento derivado de la información
Problema de las dobles lealtades
CONSECUENCIAS:
o Aislamiento, soledad, traición, incomprensión
o Imposibilidad de expresión emocional
o Inhabilita al paciente para “cerrar” asuntos importantes
o Dificulta la preparación del duelo
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20. Necesidad de autoprotección emocional
Necesidad de protección al enfermo
Rodeados de familiares que piensan que es mejor
mentir
Miedo al “qué dirán”
Mitos y leyendas: cáncer = castigo
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21. 1. Ante la situación de dar una mala noticia hay que saber cómo
hacerlo, plantearse dónde, cuándo y a quién darla.
2. La mejor técnica es utilizar un juego de insinuaciones, silencios y
verdades indirectas
3. El paciente es un ser autónomo con derecho a decidir qué
información desea tener y con quién quiere compartirla.
4. Tiene derecho a un diagnóstico seguro, un tto eficaz y un
alivio adecuado
5. No debemos informar a los familiares a no ser que el
paciente lo autorice.
6. No olvidar que una noticia negativa debe acompañarse de un
soporte +
7. Componentes de la atención al final de la vida: Comunicación,
apoyo emocional, medios diagnósticos y terapéuticos
8. El silencio, el contacto y la cercanía son nuestros grandes
aliados.
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22. 22
No decir la verdad significa perder la confianza y el propio respeto.
Pero la verdad no siempre es absoluta ni objetiva.
Tan dañino puede ser no decir nada como decir demasiado.
23. Curso Entrevista clínica Unidad docente MFyC Valencia
Guía ética de Cuidados Paliativos 2011 (Fundación
Ciencias de la Salud Madrid)
Guía de práctica clínica sobre Cuidados Paliativos
(Bizkaia 2008)
Artículo revista AMF “Atención en el proceso de cáncer.
¿Debemos informar a los familiares? Aspectos éticos”
Artículo revista AMF “Esas preguntas tan difíciles”
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Podemos definir la mala noticia como cualquier información que drástica y negativamente altera la expectativa o visión de futuro del paciente.
Es una situación relativamente frecuente en las consultas tanto de atención primaria como en el hospital.
Es muy imp estar capacitados para dar una mala noticia de una buena forma.
En el día a día y sobre todo en los casos de enfermedad avanzada con especial frecuencia, los profesionales sanitarios debemos abordar situaciones en las que los pacientes o sus familiares nos plantean preguntas directas o indirectas que nos incomodan mucho. Nos hemos formado «para curar» y todo aquello que se aleja de este objetivo parece descolocarnos de nuestro rol y supone un reto profesional.
Son muchas las razones por las que no se informa adecuadamente en procesos que llevan al final de la vida:
- Dificultad para abordar situaciones difíciles
- No se nos ha formado de forma práctica en herramientas de comunicación terapéutica facilitadoras para esta situación difícil.
- No existen fórmulas únicas para dar una mala noticia, se debe hacer de forma progresiva, sin prisas e individualizando en cada caso.
A la hora de dar una mala noticia nos abordan varias preguntas y aspectos que hay que tener presente.
¿ A quién debe ir dirigida? ¿Se la doy al paciente sólo? ¿Con sus familiares? ¿Antes a los familiares?
LA VERDAD
La información es un derecho del paciente que le permite ir tomando decisiones para gestionar su propia vida (preparar el camino), afianza una relación clínica basada en la confianza, ayuda a disminuir la ansiedad del paciente, facilita llegar a mejores niveles de aceptación y facilita el acercamiento sereno a la muerte. Es más fácil para afrontar el camino (sabe que puede opinar, que puede expresar sus miedos, sabe contra qué luchar…).
LA MENTIRA: Difícil de mantener y crea desconfianza.
Las consecuencias de la mentira son: Angustia y tensión familiar----- peores cuidados-----fracaso y claudicación familiar---duelo patológico.
El paciente tiene derecho a conocer su situación, tiene derecho a recibir información clara y objetiva de su enfermedad, tto y pco. Es un derecho que tiene para poder tomar decisiones sobre su salud y su vida. Está contemplado en la Ley de Sanidad Española 2011: “ A que se le dé en términos comprensibles, a él y a sus familiares, información completa y continuada, verbal o escrita sobre su proceso, incluyendo diagnóstico, pronóstico y alternativas de tratamiento”.
Este principio tiene algunas EXCEPCIONES:
El pcipio terapéutico: En el caso de que el médico posea elementos de juicio objetivos que hagan pensar que dicha información será claramente perjudicial para el enfermo.
El derecho a la información sanitaria de los pacientes puede limitarse por la existencia acreditada de un estado de necesidad terapéutica. Se entenderá por necesidad terapéutica la facultad del médico para actuar profesionalmente sin informar antes al paciente, cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situación pueda perjudicar su salud de manera grave.
El rechazo del paciente: El paciente tiene pleno derecho a NO ser informado si así lo expresa. A veces lo expresa de forma explícita y otras veces no pregunta nada. Esta decisión del paciente debe ser anotada en la hª clínica por protección legal y para salvaguardar la decisión del paciente.
La información de dar una mala noticia ha sufrido una evolución en los últimos años. Las razones x las que cada vez más los profesionales prefieren decir la verdad son…
El paciente marca el ritmo de la información que quiere recibir
Debemos procurar un espacio acondicionado donde sanitario, paciente y familiares puedan estar sentados con cierta intimidad y sin interferencias. Procurar cercanía entre el paciente y médico.
Un pasillo no es, desde luego, un lugar adecuado para dar una mala noticia
Con un ritmo individualizado, según las necesidades del paciente, siempre será con un ritmo lento y gradualmente. Lo que se pretende con esto es favorecer la asimilación y suavizar el impacto.
Con la cantidad de información que sea capaz de aceptar y sobre todo que quiera conocer. Dosificar la información para evitar la amnesia posterior por el impacto emocional.
Controlar los silencios y no hablar para “rellenar”. Para escuchar es necesario el silencio.
El mensaje no verbal (mímica de la cara, expresión facial o mirada directa, voz, gestos que expresan atención o intranquilidad nuestra
6º Hay que dar tiempo para asimilar el impacto emocional
1º ACOGIDA: Elegir el momento y las personas con las que hablar. Lugar adecuado..
2º ESCUCHA: Averiguar cuánto sabe: sirve para saber de dónde partimos. Hay que hacer preguntas indirectas abiertas, escuchar activamente y es muy útil la empatía. Encontrar lo que el paciente quiere saber.
3º INFORMACIÓN: Si expresa su deseo de saber, se le explica la enfermedad y el tto. Si no, sólo en qué va a consistir el tto.
5º PLAN: Nos permite monitorizar los sentimientos, estar atentos a los problemas o preocupaciones del enfermo. Dejar claro al paciente que siempre estaremos a su lado y movilizar los recursos familiares y sociales necesarios. El paciente debe tener un plan de visitas de forma que se mantenga la relación
NEGACIÓN: es un mecanismo de defensa profundamente emocional
DEPRESIÓN: Consecuencia de tomar contacto con las pérdidas producidas por la enfermedad
Alianza eficaz: Las personas que cuidan al paciente son un punto de apoyo tanto para el paciente como para el equipo sanitario.
En ocasiones la familia le pide al médico que no informe de la mala noticia al paciente. Si el paciente sabe algo o sospecha, se formará una “conspiración de silencio”.
Hay que argumentar a la familia que el paciente tiene derecho a saber, que preguntará, que desconfiará por no haberle dado el diagnóstico antes y que si el paciente nos pregunta abiertamente, tendremos que decírselo.
Explorar las necesidades de los familiares: hacerles ver que se aislarán de su familiar enfermo al no poder hablar libremente. Hacerle ver que si ellos estuvieran en la situación del paciente probablemente desearían saber.
Tratarles con mucho tacto puesto que tb están sufriendo.
Podemos definir la Conspiración del silencio (también conocida como pacto de silencio) como un acuerdo implícito o explícito de alterar la información al paciente por parte de familiares y/o profesionales sanitarios, con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico de la situación.
Al médico se le plantea un conflicto entre respetar la información veraz y comunicar al paciente el diagnóstico, o hacer caso a los familiares y evitarle el sufrimiento que pueda derivarse de la información.
Dobles lealtades: Ciertamente, si el paciente quisiera estar informado y la negativa de la familia al proceso de información fuera rotunda, tendríamos que priorizar el derecho del paciente. Ahora bien, nuestra obligación moral estriba en optimizar las herramientas comunicativas para conseguir hacer compatibles los derechos de las partes.
La norma, el a priori, será intentar evitar la conspiración del silencio. No sólo al tener en cuenta los principios cuestionados (valores, derechos), sino también por una prudente valoración de las consecuencias.
CONSECUENCIAS: Puede acarrear serios problemas emocionales para el enfermo: soledad, incomunicación, aislamiento, sensación de falta de comprensión... Se introduce una barrera, sin desearlo, en la comunicación, que pone en riesgo la relación de confianza que debe de existir entre el médico y el paciente. Si el paciente se siente engañado se puede potenciar sintomatología ansiosa y depresiva, con un componente
importante de miedo y de ira.
Detrás de la petición de silencio de la familia suele estar su necesidad de autoprotegerse emocionalmente, probablemente por sus dificultades para enfrentarse al sufrimiento.
Necesidad de proteger al enfermo xq temen su desbordamiento emocional si conoce su situación y temen el suicidio. Piensan que le ahorran sufrimiento sin la información.“Nosotros le conocemos muy bien y sabemos que no lo podría soportar”.
3) Esto presupone que previamente tiene que poseer una información óptima a través de los médicos.
7) El apoyo emocional es el establecimiento de una relación terapéutica en la que el paciente se sienta entendido y ayudado para poder confrontar, sus temores, deseos y necesidades.
