Este documento describe la creación de la Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón (ASPHER Aragón). Un grupo de pacientes y familiares con enfermedades hematológicas raras se reunían mensualmente para apoyarse mutuamente. En 2013 decidieron constituir formalmente una asociación para dar a conocer estas reuniones a otros afectados y prestar servicios de apoyo e información. La asociación fue inscrita oficialmente en febrero de 2014 y desde entonces ha realizado diversas actividades como reunion

1. ASOCIACIÓN DE PACIENTESASOCIACIÓN DE PACIENTES
dede
ENFERMEDADES HEMATOLÓGICAS RARASENFERMEDADES HEMATOLÓGICAS RARAS
DE ARAGÓNDE ARAGÓN
Zaragoza, 3 de Julio de 2014

2. ASPHER Aragón
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 Un grupo de pacientes y familiares de
enfermedades hematológicas “raras”
o “poco frecuentes” realizábamos
reuniones mensuales para darnos un
apoyo mutuo.
¿Cómo ha nacido ASPHER Aragón
 Conscientes de todo lo que rodea un diagnóstico de ese tipo
de enfermedades, y como cada vez se iba ampliando el grupo,
nos planteamos la posibilidad de dar a conocer estas
reuniones a otros pacientes y familiares.

3. ASPHER Aragón
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 En el año 2013, decidimos dar el
“salto” y constituir ASPHER
Aragón, nuestra asociación de
pacientes
 Fue constituida el 19 de diciembre
de 2013, con 20 socios promotores
y coincidiendo con el año de las
“ENFERMEDADES RARAS”
¿Cómo ha nacido ASPHER Aragón
Salto
 Inscrita en el Registro General de Asociaciones de la
Comunidad Autónoma de Aragón el día 6 de febrero de 2014,
con el número 01-Z-3925-2014.

4. ASPHER Aragón
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5. ASPHER Aragón
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 Una enfermedad rara o poco frecuente, es aquella que
tienen una baja incidencia en la población, sólo afecta a un
número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta
a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
¿Qué es una enfermedad rara?
 Según, Orphanet (Portal de
las enfermedades raras),
existen 6.760 enfermedades
raras

6. ASPHER Aragón
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¿Qué enfermedades hematológicas raras?
Leucemia
Linfoma
Mieloma
Múltiple
Síndrome
Mielodisplásico
Mielofibrosis
Inmunodeficiencias
Enfermedad
de Gaucher Otras …

7. ASPHER Aragón
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¿Qué enfermedades hematológicas raras?

8. ASPHER Aragón
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9. ASPHER Aragón
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Fines de la Asociación
 Fomentar, desarrollar y promover sin ánimo de lucro, la mejora de la
calidad de vida y el bienestar de los pacientes y personas afectadas por
enfermedades hematológicas raras
 Proporcionar a los afectados la mejor y más actual
Información disponible sobre estas enfermedades, tanto en lo relativo a la
prevención como a su tratamiento y control
 Arbitrar los mecanismos necesarios para lograr recursos con el fin de
prestar los servicios psicológicos y sociales necesarios a los pacientes y
familiares

10. ASPHER Aragón
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Fines de la Asociación
 Cooperar en la divulgación de los estudios desarrollados por especialistas ,
profesionales de la salud e investigadores en general,
especialmente con los radicados en la Comunidad Autónoma de Aragón, al
objeto de lograr un mayor conocimiento de estas enfermedades, así como
promover la edición y publicación de revistas, folletos, documentos y
artículos relacionados con dichas enfermedades

11. ASPHER Aragón
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Fines de la Asociación
 Promover y cooperar en la organización de reuniones, conferencias,
coloquios, congresos y demás eventos relacionados con enfermedades
hematológicas raras, así como apoyar y cooperar en campañas de
educación sanitaria dirigidas a afectados por
estas patologías, profesionales de la
medicina, y a la población en general,
cooperando y desarrollando actividades
encaminadas a dar información sobre estas
enfermedades

12. ASPHER Aragón
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Fines de la Asociación
 Favorecer y estrechar las relaciones de información y comunicación con
las Autoridades Sanitarias, en especial con las de la Comunidad Autónoma
de Aragón, Sociedades científico-médicas, investigadores, sociedades y
colegios profesionales, industria farmacéutica, profesionales sanitarios y
sociales, así como cualquier otro organismo relacionado con el bienestar
de los pacientes. Todas ellas encaminadas a estar informados de los avances
de estas patologías, en lo relativo a la prevención y a su tratamiento y
control

13. ASPHER Aragón
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Fines de la Asociación
 Apoyo integral a las necesidades de los enfermos y familiares, así como
informar sobre los servicios, recursos y prestaciones sociales de
Organismos Públicos a nivel nacional y autonómico

14. ASPHER Aragón
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15. ASPHER Aragón
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Necesidades de los pacientes

16. ASPHER Aragón
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 Diagnóstico de las enfermedades
 Qué es?
 Qué ha causado que tenga esta enfermedad?
 Cuál es su incidencia y prevalencia?
 Cómo se diagnostica?
Necesidades de los pacientes
 Cuál es mi esperanza de vida?
 Qué opciones de tratamiento existen?
 Existe algún centro especializado y de
referencia en estas enfermedades ?
 Desplazamiento en busca de segundo
diagnóstico y tratamiento

17. ASPHER Aragón
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 Atención sanitaria:
 Diagnóstico “más seguro y más temprano”, es decir , “a tiempo” .
Los retrasos en el diagnóstico se deben a la falta de coordinación
entre unidades asistenciales, la ausencia de información de rigor a
través de una unidad coordinadora y la carencia de financiación de
pruebas genéticas o de otro tipo.
 Médicos especialistas entrenados y equipo sanitario especializado
 Imprescindible la identificación de centros especializados: Unidades
de referencia de enfermedades raras
 Que todos los pacientes puedan acceder a los recursos
especializados, independientemente del lugar de residencia
 Acceso a los servicios, pruebas y medicamentos que sean necesarios
Necesidades de los pacientes

18. ASPHER Aragón
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 Investigación y Ensayos clínicos
 Invertir recursos en investigación básica y clínica
 Si no existe ninguna opción terapéutica que ha funcionado en
los pacientes, nos pueden ofrecer terapias que todavía no
están aprobadas. Nuestro hematólogo nos puede ofrecer
algún nuevo fármaco que este administrando dentro de un
estudio clínico, en varios centros hospitalarios nacionales y/o
internacionales a la vez, con un control riguroso de la
eficacia y de los efectos secundarios y del que podemos
obtener una mejora de nuestra calidad de vida, incluso
nuestra supervivencia.
Necesidades de los pacientes

19. ASPHER Aragón
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 Equipo multidisciplinar
 El momento del diagnóstico es una etapa de incertidumbre, supone
una interrupción en las rutinas diarias de las personas y en sus planes
de futuro.
 El miedo a la propia enfermedad, a la nueva situación, a las
incapacidades, al futuro y a la muerte suelen estar en la mente de las
personas diagnosticadas
 Tenemos que compartir nuestros miedos con el equipo medico, con
enfermeros, con psicólogos.
 Cuanta mas información obtengamos sobre la enfermedad, síntomas y
efectos de los tratamientos menos miedo tendremos a lo desconocido
y permitirá que nos podamos adaptar mejor
Necesidades de los pacientes

20. ASPHER Aragón
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 Apoyo social y laboral
 Un paciente diagnosticado se encuentra con problemas de
carácter social y laboral
 Sufren unas limitaciones en sus actividades básicas de la vida
diaria y les tenemos que ofrecer una información de los
recursos que existen.
 Es necesario ofrecer información de que todas las personas
tenemos asignado un trabajador social y derecho a unos
reconocimientos: discapacidad, dependencia, prestaciones
económicas, …
Necesidades de los pacientes

21. ASPHER Aragón
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 Colaboración con Instituciones científicas, sanitarias y
sociales
 Desde ASPHER queremos que los pacientes y/o familiares
estén atendidos de la forma adecuada y ofrecer la mejor
información acerca de nuestras enfermedades
 La forma de poder conseguirlo es firmar convenios de
colaboración con los organismos científicos, sanitarios y
sociales.
Necesidades de los pacientes

22. ASPHER Aragón
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 Colaboración con Instituciones científicas, sanitarias y
sociales
 Organismos públicos:
 Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia del
Gobierno de Aragón:
 Dirección General de Calidad y Atención al usuario
 Dirección General de Planificación y aseguramiento
 Dirección General de Salud Publica
 Dirección General de Consumo
 Servicio Aragonés de Salud
Necesidades de los pacientes

23. ASPHER Aragón
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 Colaboración con Instituciones científicas, sanitarias y
sociales
 Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS)
 Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón (IIS)
 Grupo de Investigación GIIS-012 (Estudio de enfermedad de Gaucher
y Neoplasias Hematológicas)
 Banco de Sangre y Tejidos de Aragón
 Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS)
 Organismos privados:
 Fundación para el Estudio de la Hematología y Hemoterapia en
Aragón (FEHHA)
 Fundación Española para el Estudio y Terapéutica de la
Enfermedad de Gaucher y Otras Lisosomales (FEETEG)
Necesidades de los pacientes

24. ASPHER Aragón
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 Colaboración con Instituciones científicas, sanitarias y
sociales
 Asociaciones de pacientes:
 Dona Médula Aragón
 Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
 Asociación Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN)
 Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS)
 Colegios profesionales:
 Colegio Oficial de Médicos de Zaragoza
 Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza
 Colegio Oficial de Enfermería de Aragón
 Colegio Oficial de Psicólogos de Aragón
Necesidades de los pacientes

25. ASPHER Aragón
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 Colaboración con Instituciones científicas, sanitarias y
sociales
 Colegio Oficial de Trabajadores Sociales de Aragón
 Colegio Oficial de Terapeutas Ocupacionales de Aragón
 Laboratorios Farmacéuticos
 Universidades:
 Universidad de Zaragoza
 Universidad San Jorge
 Plataformas de pacientes
Necesidades de los pacientes

26. ASPHER Aragón
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27. ASPHER Aragón
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Servicios que presta la asociación

28. ASPHER Aragón
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Grupo de Apoyo
Apoyo
Individual
Información y
Orientación
Reuniones
Asociados
Grupos de
Apoyo
s/ tipo
enfermedad

29. ASPHER Aragón
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Información Médica

30. ASPHER Aragón
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Información Social

31. ASPHER Aragón
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 Teléfono fijo: 976 46 8041
 Teléfono móvil: 605 557 090
 Teléfono móvil: 651 008 362
 Email: aspheraragon@gmail.com
¿Cómo localizarnos?

32. ASPHER Aragón
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¿Cómo localizarnos?
 En el buscador Google:
ASPHER Aragón
https://sites.google.com/site/aragonaspher

33. ASPHER Aragón
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 Todos los terceros jueves de mes
REUNIÓN DE ASOCIADOS, FAMILIARES Y
AMIGOS
¿Dónde y cuando nos reunimos?
 Dirección:
Colegio Mayor Santa Isabel
C/ Calle Domingo Miral nº 6 de
Zaragoza

34. ASPHER Aragón
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 C/ José María Lacarra de Miguel nº 35, 2º Izda. (Antigua C/
General Sueiro)
50008 Zaragoza
¿Dónde recibir apoyo e información?
HORARIO
Martes y miércoles, de 17 a 19 horas
Cualquier otro horario, concertando
cita

35. ASPHER Aragón
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36. ASPHER Aragón
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 Reuniones de Asociados en el año
2013 - 2014
 19 de Diciembre 2013
 16 de Enero 2014
 20 de Febrero 2014
 20 de Marzo 2014
 24 de Abril 2014
Espacio donde poner en común nuestras inquietudes,
necesidades y compartiendo las experiencias de cada
uno
¿Qué acciones / actividades hemos realizado?

37. ASPHER Aragón
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¿Qué acciones / actividades hemos realizado?
 Reuniones semanales del Equipo de
Trabajo en el año 2014
 Analizar la evolución de la asociación
 Planificar las nuevas acciones a llevar a
cabo.
 Puesta en común sobre las necesidades de
los pacientes y familiares
 Desarrollar el diseño y planificación de
nuevos servicios y actividades de la
asociación

38. ASPHER Aragón
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 Reunión de los promotores de ASPHER
Aragón, para su constitución
Día 19 de diciembre de 2013
Diciembre2013
¿Qué acciones / actividades hemos realizado?

39. ASPHER Aragón
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Acta Fundacional de
ASPHER Aragón
¿Qué acciones / actividades hemos realizado?

40. ASPHER Aragón
40
 Invitados por la FEETEG, como Asociación de Pacientes
 Aragón Investiga en Enfermedades Raras
Celebración de Cena – Espectáculo, evento
para realizar Proyectos de Investigación
de Enfermedades Raras
Enero2014
¿Qué acciones / actividades hemos realizado?

41. ASPHER Aragón
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 ASPHER ya esta inscrita en
el Registro General de
Asociaciones de la
Comunidad Autónoma de
Aragón
Febrero2014
¿Qué acciones / actividades hemos realizado?

42. ASPHER Aragón
42
 ASPHER ya tiene logo para representar nuestra asociación
 Gracias a la labor totalmente altruista de
un prestigioso diseñador Zaragozano
Febrero2014
¿Qué acciones / actividades hemos realizado?

43. ASPHER Aragón
43
 Nuestra primera información
como Asociación de Pacientes
ve la calle en este mes
Febrero2014
¿Qué acciones / actividades hemos realizado?

44. ASPHER Aragón
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 Invitados por la FEETEG, como Asociación de Pacientes
 “DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS”
Celebración de la Carrera Popular en el
Parque Labordeta de Zaragoza
Febrero2014
 Primera MESA INFORMATIVA
de ASPHER Aragón
¿Qué acciones / actividades hemos realizado?

45. ASPHER Aragón
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Marzo2014
 ASPHER inicia su pagina web, con la
colaboración desinteresada de un amigo de
la asociación y un gran voluntario de la
entidad
¿Qué acciones / actividades hemos realizado?
https://sites.google.com/site/aragonaspher

46. ASPHER Aragón
46
Mayo
2014
 ASPHER realizo su presentación el pasado
29 de mayo de 2014
¿Qué acciones / actividades hemos realizado?

47. ASPHER Aragón
47

48. ASPHER Aragón
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Organizaciones Colaboradoras
Fundación para el Estudio y Terapéutica de la
Enfermedad de Gaucher y otras Lisosomales
Fundación para el Estudio de la Hematología y
Hemoterapia en Aragón

49. ASPHER Aragón
49
Otras Colaboraciones … en curso

50. 50
Muchas gracias por vuestra atención
ASPHER Aragón
Email:
aspheraragon@gmail.com
Teléfonos:
Teléfono fijo: 976 46 8041
Teléfono móvil: 605 557 090
Teléfono móvil: 651 008 362