1. seitmexico
Desarrollo de competencias
profesionales ante el
impacto emocional del
diagnóstico de cáncer
infantil.
marioguerrarojano
presidente
sociedadespañolaeinternacionaldetanatologíademéxico

2. Expectativas incumplidas
 Nadie espera que los niños mueran,
pero los padres tienden a creer que la
medicina puede curar casi todas las
enfermedades.
Estas expectativas llevan a que la
seitmexico

familia, y a veces el equipo de salud,
rechacen una transición formal hacia
intervenciones que no tengan como
objetivo la curación.

3. Expectativas incumplidas
 Cuando el equipo de salud no acepta
la eventualidad del morir, adopta
actitudes maleficientes.
◦ Negación a reconocer el proceso terminal,
incluso evitando hablar del tema (Tabú).
seitmexico
◦ No mirar a la cara al que saben que va a
morir (e incluso a su familia).
◦ Aumento de la atención tecnológica y
decremento del acercamiento humano.
◦ Incremento del tiempo de la agonía.

4. Desarrollando competencias
Conocimientos
• Acerca de los procesos humanos ante la pérdida y
el final de la vida, tanto en los niños como en los
adultos.
Actitudes
seitmexico
• Distintivas ante un niño, ante la vivencia de la
enfermedad, y la naturaleza y tamaño de la
amenaza que esta representa.
Estrategias relacionales
• Orientadas a generar una buena comunicación,
empatía y confianza hacia el paciente y la familia.

5. La formación es fundamental
Arranz, Barbero, Barreto, Bayés 2003
 Una persona formada se sentirá con
recursos para hacer frente a las dificultades,
se sentirá competente; sin esta formación
se sentirá perdido, impotente, inseguro e
incapaz ante las mismas.
seitmexico
 Debemos siempre fomentar que el personal
que labora en las áreas de atención al final
de la vida tenga una formación adecuada,
de otra manera el impacto en él a largo
plazo será devastador.

6. Conocer al niño
Foley, 1986; Piaget, 1960
 El nivel de desarrollo del niño tiene que ser
valorado por el personal del hospital para
proporcionar una información apropiada a
su edad, oportunidades educativas, de
recreo y apoyo psicológico general.
seitmexico
 Esta valoración debe de incluir no
solamente los problemas del desarrollo
general, sino también la comprensión que
tiene el niño del tiempo, el cuerpo humano
y la muerte.

7. El concepto de
enfermedad y muerte en el niño
 Dependerá de la edad, nivel de desarrollo y
actitudes que tengan los adultos de su
entorno.
 No se puede separar la reacción de los
seitmexico
padres y el afrontamiento de la familia de la
reacción del niño enfermo.

8. El niño y la enfermedad
Bluebond-Langer 1984
Qué sabe el Concepto que
ETAPA Eventos tiene
niño?
Es una enfermedad Los padres informan Yo estaba bien, ahora
PRIMERA seria. del diagnóstico. estoy muy enfermo.
Nombre de los Los padres le Estaba enfermo, pero
tratamientos, formas comentan que está ya estoy mejor.
SEGUNDA de administrarlos y en. remisión
seitmexico
efectos secundarios.
Relación de Primera recaída Siempre estoy
TERCERA procedimientos y enfermo, pero me
síntomas curaré
Enfermedad con Muchas recaídas y Estoy siempre
CUARTA continuas recaídas y remisiones enfermo y no me
remisiones curaré
La enfermedad es Los niños aprenden a Me estoy muriendo
una serie de contemplar la muerte
QUINTA remisiones y recaídas como algo inminente
hacia la muerte

9. ¿Decir o no decir?
 En los años 70’s, se pensaba que los niños
en condición terminal deberían ser
protegidos de conocer la gravedad de su
enfermedad.
 Los estudios demuestran que estos niños
seitmexico
tienen ya alguna noción de lo que les está
ocurriendo.
 Tratar de “protegerlos” de la verdad
bloquea la comunicación y predispone a su
aislamiento hacia el momento en que más
necesitan de nuestro soporte.

10. El niño y la muerte
American Academy of Pediatrics, 2000
Años Concepto
No hay concepto de muerte; se percibe como separación o
0a2 abandono. Hay protesta y desesperación ante la
interrupción en el cuidado.
Creencias mágicas y egocéntricas. Muerte reversible o
seitmexico
3a6 temporal. Se percibe como castigo, el niño puede sentirse
responsable de ella.
Consciencia de irreversibilidad y de final, con relación
7 a 11 causa-efecto producto de enfermedad o accidente. Aún la
percibe selectiva donde él, o los suyos, son invulnerables.
Comprende que es irreversible, universal e inevitable.
Aunque la propia muerte se percibe muy lejana, hay un
> 12
período crítico de aceptación. Se tiene miedo a lo que
puede pasar antes de la muerte.

11. Hablar con los niños
Graham-Pole J, Wass H, Eyberg S, Chu L. Communicating with dying children
and their siblings: a retrospective analysis. Death Studies; 13:465–483.
 Un estudio reporta que el 58.5% de los
padres que hablan con sus hijos de la
muerte refieren que hacerlo fue de gran
ayuda.
seitmexico
 Hablar con un niño terminal sobre su
proceso surte mejores efectos cuando:
◦ Lo hacen con alguno de sus padres.
◦ Se les dieron detalles acerca del proceso del morir.
◦ La familia encuentra un fuerte soporte en su fe.

12. Hablar con los niños
Graham-Pole J, Wass H, Eyberg S, Chu L. Communicating with dying children
and their siblings: a retrospective analysis. Death Studies; 13:465–483.
 No se trata de decirles crudamente que van a
morir; debe dárseles oportunidad de
preguntar y expresar lo que sienten y piensan.
 Algunos niños pueden no querer hablar acerca
seitmexico
del morir.
◦ Aunque intuyen la verdad, algunos hacen mejor frente
a esto sin hablar del tema abiertamente.
◦ Sin embargo, cuando observamos signos de ansiedad o
angustia, es importante una valoración psicológica
para asegurarnos que no lo hacen por estar demasiado
aterrados para ello.

13. Hablar con los niños
Graham-Pole J, Wass H, Eyberg S, Chu L. Communicating with dying children
and their siblings: a retrospective analysis. Death Studies; 13:465–483.
 Temen al morir a causa del dolor, el
sufrimiento y la separación.
◦ La ansiedad y el enojo se disipan cuando se le
asegura al niño que se controlará el dolor, que
seitmexico
no se le abandonará y
que su padres podrán
estar a su lado
pase lo que pase.

14. Sin información
Breckenridge y Lee Vincent, 2001 .
 Si los padres presentan una gran angustia
ante la muerte, el niño recibe el mensaje
de que se trata de algo terrorífico.
seitmexico
 Los niños perciben la angustia sentida por
sus padres ante la posibilidad de perderlos
y viven en una situación de inquietud
desconocida por los niños sanos.

15. Actitud
1. Posición u orientación del pensamiento
con respecto de una persona o cosa.
2. Manera o forma de pensar, de actuar o de
reaccionar.
seitmexico
 En este caso las necesarias para vincularse
al niño y su familia, respetando su
individualidad y tomando en cuenta su
multidimensionalidad y necesidades
personales.

16. Biológicamente programados
 Proteger la vida es un instinto de supervivencia
de la especie que nos lleva a no querer ver
morir a los nuestros.
 Tenemos
inclinación a
seitmexico
proteger al
“desvalido”
 Los bebés,
especialmente,
despiertan nuestros
instintos protectores.

17. Biológicamente programados
Science vol 303. 20 feb 2004
 El sufrimiento del otro dispara
respuestas neurológicas similares en
aquellos que están involucrados en su
proceso.
seitmexico

18. Actitudes
 Nuestras actitudes corresponden a la
interpretación subjetiva que damos a los
sucesos percibidos basada en nuestras
creencias y valores.
◦ ¿La enfermedad como castigo o injusticia ante los “buenos”?
(los “malos deberían sufrir esto”)
seitmexico
◦ ¿La muerte como algo a destiempo en los niños?
(los niños no deberían morirse, sólo los “que ya han vivido”)
◦ Pensamos lo que “no llegaran” a vivir, pero el niño no tiene
expectativa de eso.
(Pierde más quien más cree que tiene que perder.)
◦ “Mi trabajo como un apostolado donde yo debo ayudar”
◦ “Involucrarse es malo, los problemas de los pacientes no me
deben afectar”.

19. Actitudes ante la muerte
Armstrong, 1987; Saunders y Baines, 1983; Morrison, 1981.
1. Aceptación de escape
◦ Cuando la vida está llena de dolor y miseria,
la muerte puede ser una alternativa
bienvenida.
seitmexico
◦ El miedo a vivir bajo ciertas condiciones
puede ser más fuerte que el miedo a la
muerte.
◦ Se muestra aceptación de escape ante la
imposibilidad de afrontar el dolor y/o los
problemas existenciales.

20. Actitudes ante la muerte
Jeffers, Nicholsy Eisdorfer, 1961; Dixon y Kinlaw, 1983
2. Aceptación de acercamiento
◦ Implica la creencia de una vida feliz
después de la muerte.
◦ Se muestra entonces subjetivamente
seitmexico
menos temor a la muerte.
◦ Una fuerte religiosidad tiende a producir
menos ansiedad y a disfrutar un nivel
más alto de significado personal y
bienestar.

21. Actitudes ante la muerte
Armstrong, 1987; Saunders y Baines, 1983; Morrison, 1981.
3. Aceptación Neutral
◦ La muerte es parte integral de la vida.
◦ Estar vivo es vivir con la muerte y el
proceso de morir.
seitmexico
◦ Ni se teme a la muerte ni se le da la
bienvenida; simplemente se le acepta
como un hecho de la vida y se intenta
sacar el máximo provecho a esta.

22. Actitudes necesarias
Laín Entralgo, 1969
seitmexico
Benevolencia Benedicencia Beneficencia Benefidencia
• Querer el bien • Hablar bien del • Hacer bien al • Efusión hacia el
del otro otro otro otro, con
sinceridad,
buena fe y
autenticidad.

23. Actitudes sociales
 Escucha activa
◦ No sólo escuchar, sino que el otro se de cuenta
que lo estamos escuchando y que nos importa lo
que tiene que decirnos.
 Empatía
seitmexico
◦ Identificación mental y afectiva de un sujeto
con el estado de ánimo de otro.
 Asertividad
◦ Es una actitud intermedia entre una actitud
pasiva o inhibida y otra actitud agresiva frente a
otras personas.

24. Tanto el apego
excesivo como la
evitación y el
desapego son formas
seitmexico
de abandonar la
misión primaria del
cuidador, es decir
cuidar al paciente.
Meier, D. et al. The Inner Life of Physicians and Care of the Seriously Ill.
JAMA. 2001;286:3007-3014.

25. ¿Cómo tratar al niño?
 Con la máxima “normalidad” posible.
 Ofrecer soporte emocional
◦ Necesitan sentirse queridos y cuidados.
Es importante evitar la sobreprotección y
seitmexico

permitir el grado de autonomía adecuado
en función de su edad y de las limitaciones
de la enfermedad.
◦ Lugar para actuar, sentirse útiles, tener ciertas
responsabilidades, elegir cosas…

26. La comunicación
 Decir sólo lo que sabemos, lo que su
nivel de desarrollo le permita
comprender y lo que quiera saber, con
honestidad y respetando su tiempo de
asimilación.
seitmexico
 Comunicación incluye no solamente
hablar de los hechos, sino la creación de
un clima que permita y estimule la
expresión de sentimientos.

27. La comunicación
Adams-Greenly, 1986; Koocher y O'Maley, 1981; Spinetta, 1977
 Estudios de supervivientes de cáncer
infantil, encuentran que una familia con
una comunicación abierta tiene una
mejor adaptación emocional.
 Se debe ofrecer información sobre la
seitmexico
enfermedad, los procedimientos que se van a
emplear y los tratamientos para el dolor y otros
síntomas.
 Más que la cantidad de información, es
importante el tono en el que se administre y la
calidez con la que esto se haga.

28. Hablar con él, no sólo de él…
 Dejarle decir lo que piensa.
◦ Para conocer sus temores, expectativas y deseos.
 Dejar la iniciativa al niño y devolverle la
pregunta.
◦ ¿Qué te hace pensar eso?
seitmexico
◦ ¿Tu qué crees?
 Reafirmarle de ser necesario que:
◦ Es adecuado que él, o sus padres, se sientan
tristes o enojados.
◦ No va a estar solo, pase lo que pase.
◦ Lo que la pasa no es un castigo.
◦ Se le ama…

29. Anticipar respuestas
 ¿Me voy a morir?
 ¿Cuándo me voy a morir?
 ¿Me va a doler?
 ¿Mis papás van a estar bien?
◦ ¿Quién los va a cuidar?
¿Cómo voy a darme cuenta?
seitmexico

 ¿Quién estará cuando me muera?
 ¿Qué me va a pasar después?
 ¿Quién estará conmigo luego de que me
muera?
Duke University, 2002

30. Comunicación con los padres
 Ayudarles a asimilar la información recibida e
intentar amortiguar el impacto emocional,
validando y creando un clima de búsqueda de
soluciones, más que de ofrecer consejos.
◦ ¿Qué le ha dicho el médico…?
seitmexico
◦ Le entiendo, no es para menos.
◦ Es natural que se sienta así…
◦ ¿Qué sigue?, ¿Qué va a hacer?
◦ ¿Quién más le puede ayudar?

31. Autocuidados…
“Examinar y
manejar las
emociones del
personal tratante
de pacientes
seitmexico
terminales es
fundamental para
la calidad de la
atención prestada” Dr. Ariel Alarcón Prada
Psiquiatra
Universidad del Rosario, Argentina.

32. Autocuidados…
 Saber pedir apoyo a los demás.
◦ El desahogo emocional no es sinónimo de
debilidad.
 Compartir información para la toma de
decisiones.
seitmexico
◦ Corresponsabilizar sin abandonar las
responsabilidades propias
 Compartir dificultades.
◦ La labor de contención entre los miembros del
equipo es fundamental.

33. Autocuidados…
 Facilitar, con la actitud y el propio
comportamiento, la cultura de equipo.
◦ Reconocer los éxitos de todos, incluidos los propios.
 Definir criterios de éxito terapéutico.
◦ ¿Qué te hace sentir satisfecha de lo que hiciste, a
pesar que el niño no se alivió o incluso haya muerto?
seitmexico
(Percepción de Autoeficacia)
◦ ¿Qué diferencia hizo esto en los demás?
(Evidencia objetiva de logro)
 Admitir los límites personales y
profesionales.
◦ No siempre podemos todo.

34. Si estamos más preparados, y mejor
cuidados, podremos contribuir a que
los niños puedan vivir mejor hasta el
último momento.

35. seitméxico
Gracias
marioguerrarojano
mario.guerra@seitmexico.org
www.guerramario.com
+52 (55) 5541.0182
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