La doble perspectiva del profesional y familiar de una persona Asperger

1. ¡Ya sé lo que le pasa!
La doble perspectiva
del profesional y
familiar
de una persona con
Asperger.
PILAR CHANCA ZARDAÍN

2. CORRÍAN LOS PRIMEROS AÑOS
DE LOS 70 CUANDO NACIÓ MI
TERCER HERMANO, EL CUARTO
DE CINCO HERMANOS... UN
NIÑO COMO TODOS, O ESO
PARECÍA EN AQUEL ENTONCES,
CAMUFLADO POR EL RESTO DE
HERMANOS MAYORES.
NADIE SALVO LA ENFERMERA
DE SU PEDIATRA, QUE DEJÓ
CAER UN COMENTARIO EN UNA
OCASIÓN, CAYÓ EN LA CUENTA
DE NADA…

3. LE RECUERDO
COLUMPIÁNDOSE EN SU
SILLITA DE MADERA (AHORA
DIRÍA ESTEREOTIPIAS),
REPITIENDO SÍLABAS Y
PALABRAS (AHORA DIRÍA
ECOLALIAS),
CANTURREANDO PALABRAS
INVENTADAS (LO QUE LOS
PSICÓLOGOS LLAMAMOS
NEOLOGISMOS) …Y ASI
CRECIMOS TODOS, CON
AQUEL NIÑO QUE DECÍAN
QUE HABÍA QUEDADO
RETRASADO MENTAL A
CAUSA DE UNA
MENINGITIS…RIÑÉNDOLE,
GRITÁNDOLE, VAMOS LA
EDUCACIÓN NORMAL DE
AQUEL ENTONCES.

4. El colegio

5. EN LA ESCUELA LO TENÍAN POR RETRASO MENTAL, RECUERDO QUE
LLORÉ CUANDO UNA NIÑA DE MI CLASE ME PREGUNTÓ SI ERA
VERDAD QUE TENÍA UN HERMANITO SUBNORMAL…(AÑOS 70 Y
PICO…ERA LA NOMENCLATURA HABITUAL, NADIE SE RASGABA LAS
VESTIDURAS) AUNQUE ESO SOLO DURÓ UN TIEMPO…
LUEGO SE PASARON A LA VERSIÓN “NO APRENDE LO QUE NO LE DA LA
GANA, MIRA COMO DE HISTORIA SABE MUCHÍSIMO…”
Y CLARO, ESO ERA VERDAD….
ASÍ QUE LE REÑÍAMOS, LE ATOSIGÁBAMOS, LE HACÍAMOS ESTAR
DELANTE DE LA TABLA DE MULTIPLICAR MIL HORAS…
NO RECUERDO CUANDO EMPEZÓ A HACER LISTAS, PERO LAS HACIA
CONSTANTEMENTE, Y LE REÑÍAMOS POR ELLO “USA LA CABEZA” LE
DECIAMOS Y EL, EFECTIVAMENTE, SE LLEVABA LAS MANOS A LA
CABEZA…

6. Los no amigos…
UN DÍA CUANDO ÉL TENIA UNOS 11
O 12 AÑOS PICO EN CASA UN
CHAVALÍN Y PREGUNTÓ POR ÉL…SE
HIZO UN SILENCIO MORTAL, TAL
COSA NUNCA HABÍA SUCEDIDO.
LE LLAMAMOS Y SE ACERCÓ A LA
PUERTA, AMBOS SE DIERON LA
MANO, COMO SE LA DARÍA UN
MINISTRO A OTRO, HABLARON
UNOS MINUTOS Y YA ESTÁ…AHÍ NOS
DIMOS CUENTA DE QUE NO TENIA
AMIGOS O QUE AL MENOS NUNCA
HASTA ESE DÍA HABÍA MENCIONADO
A NINGUNO Y MUCHO MENOS
HABÍAN APARECIDO POR LA
PUERTA…AHORA CREO QUE AQUEL
COMPAÑERO POSIBLEMENTE
TAMBIÉN ERA DEL CLUB…

7. El acoso…cuando no se hablaba
de acoso…
MI HERMANA PEQUEÑA
(DOS AÑOS MENOR) SE
PASABA LOS RECREOS
DEFENDIÉNDOLE, CUENTA
COSAS HORRIBLES, LE
PERSEGUÍAN, LE PISABAN LE
HACÍAN DE TODO Y ÉL NO SE
DEFENDÍA, SE PODÍA
QUEDAR MIRÁNDOLES SIN
HACER NADA. CREO QUE NO
ENTENDIA NADA.
FUE UN NIÑO ACOSADO, Y
PARECE SER QUE A NADIE LE
IMPORTÓ O NADIE LE DIO
LA IMPORTANCIA QUE HOY
EN DIA SE LE DARÍA AL
CASO.
Años 80 y pico...¿cómo
haberlo sabido?

8. ¿Cómo haberlo sabido…?
¿QUIZÁS PORQUE ERA UN ROMPETECHOS TOTAL??
SE LE OCURRÍAN LAS EXCENTRICIDADES MAS RARAS…
EN CUANTO PODIA NOS CALENTABA LA CABEZA CON
LA SEGUNDA GUERRA MUNDIAL Y EL GENERAL
INVIERNO…
¿CÓMO SOSPECHARLO?
EN UNA OCASIÓN NOS INVITÓ UNA PARIENTE LEJANA
A SU CASA, APENAS LA CONOCÍAMOS. ABRIÓ UNA
ALACENA ENORME CON MÁS DE 100 LATAS DE
CONSERVAS VARIADAS ¿QUÉ OS PONGO? UNAS
ACEITUNINAS? UNOS MEJILLONES?
Y ÉL SOLTÓ (TODO SERIO) ¿QUÉ TAL UN POCO DE
TODO?

9. El trabajo…
trabajos nocturnos, ordenando
almacenes de bebidas (por colores)

10. Los años malos…
la depresión, los tratamientos, la adicción
al ordenador…

11. MANIAS/INFLEXIBILIDAD…

12. Mientras tanto…
Había una vez una psicóloga en un curso de dificultades de aprendizaje. El caso
planteado por la profesora era un misterio, se iban dando datos y corrigiendo
pruebas sobre un niño ficticio que…
•Tenia una inteligencia dentro de la normalidad…
•Pero un perfil de aprendizaje en picos, nulo en unas materias y alto en otras…
•Que pese a tener una excepcional memoria de datos no recordaba a veces los pasos
a seguir para una tarea sencilla…
•Que no buscaba la interacción social con sus iguales pero si con adultos o niños más
pequeños…
•Que le costaba pedir ayuda, parecía excéntrico y con poco sentido común
•Que no entendía las bromas del profesor, ni las ironías, ni las frases o preguntas
retóricas…
•Que corregía al profesor ya los compañeros en público…
•Que tenia mala motricidad fina y gruesa y no entendía las normas del grupo…
•Que usaba palabros, lenguaje de adulto…
•Que era victima de los otros…

13. Como nadie acertaba, al final la profesora dijo: es un
niño con síndrome de Asperger
Y ENTONCES, COMO DICEN QUE PASA CUANDO ESTÁS A PUNTO DE
MORIR…TODA NUESTRA VIDA FAMILIAR PASO ANTE MIS OJOS…

15. ¡¡Aleluya!! Ya podemos contestar a todas las
preguntas que encierra ese cerebro tan particular…¿o
no?

16. PUES LA VERDAD ES
QUE NADIE ME CREYÓ,
EN ESE MOMENTO. Y ÉL
MENOS…QUE SI TÚ ES
QUE ERES LA TÍPICA
HERMANA MAYOR, QUE
SI LO QUE PASA ES QUE
ERES PSICÓLOGA….
AÑOS Y AÑOS DE
ESTUDIO Y
PROFUNDIZACIÓN EN EL
SA ME AYUDARON A,
MUCHO TIEMPO
DESPUÉS, DAR CON LA
SOLUCIÓN

17. APROVECHANDO LA RADIO, UNO DE SUS GRANDES
TEMAS DE INTERÉS (pauta fundamental siempre y en
todo lugar), LE PUSE EN CONTACTO
HASTA QUE NO CONOCIÓ A OTROS CHICOS CON SA NO SE LO CREYÓ, AHORA TODO HA
ENCAJADO: “PILAR, SOY COMO TODOS ESOS, SE PUSO CADA UNO A HABLAR DE LO
SUYO, HAY UNO QUE NO CALLA CON EL REAL OVIEDO…APUNTAME A LA ASOCIACIÓN…”

18. Alivio-Culpa
QUITARSE DE ENCIMA LAS CULPAS ES DIFÍCIL
• ¿De quién lo habrá heredado?
• ¿Por qué nadie lo vio?
• Si el pediatra…
• Si el maestro…
• Si nosotros…

19. E. Bleuler, 1911
eaftismos
H. Asperger, 1944-pediatra
PSICOPATIA AUTISTICA
L. Kanner, 1943-psiquiatra
AUTISMO
Lorna Wing,-psiquiatra
1980 TEA
CATEGORIA
DIAGNÓSTICA
RECIENTE

20. Leo TEAyuda

21. En muchas ocasiones nos encontramos
con profesionales (incluso la propia
familia) que minimizan las dificultades y
necesidades de apoyo de las personas
con SA, bien por su impresión intuitiva
de que se comportan de una manera
peculiar pero no requieren una atención
profesional especial, bien por el temor a
que un diagnóstico (o incluso el hecho
mismo de consultar a un profesional)
derive en una posible estigmatización y
exclusión social.

22. En el extremo opuesto, se puede
observar también cómo el término
SA se emplea con extrema liberalidad
por algunos profesionales y servicios
que lo adscriben casi por defecto a
todos aquéllos casos que presentan
vagamente un patrón de
comportamiento «autista» sin
evidencia de discapacidad
intelectual, o aquellas familias que
insisten en un diagnóstico
socialmente más deseable que el de
autismo o retraso madurativo o
cognitivo.

23. LA VIDAEN LA ESCUELA
En muchos casos
algunos
profesores tiran la
toalla, o esperan a
que exista un
informe o un
dictamen para
hacer el mas
mínimo
movimiento a
favor del
alumno…

25. EL TRABAJO OLVIDADO: INTERVENIR EN LAS
DIFICULTADES LIGADAS A LA FUNCIÓN EJECUTIVA
Atención concentración, memoria de trabajo
Desinhibición
lentitud
Dificultad para planificar y organizar el trabajo por
pasos
Frecuentes olvidos
Distracciones-pensamientos intrusivos
Se centran en pequeños detalles olvidando el
objetivo final
PRODUCE ALTA FRUSTRACIÓN PARA LA FAMILIA Y LOS
PROFESORES, DANDO LA IMPRESIÓN DE QUE PODRÍA HACER
MUCHO MÁS SI QUISIERA

26. Educando en positivo ¡Qué bien suenaverdad? En la época
en que éramos niños solo se oía “eso no se dice, eso no se
hace, eso no se toca..”

27. Resumidamente
Desde mi doble perspectiva veo que es imprescindible el trabajo con la
familia.
Los psicólogos dan pautas…Los psicólogos sin hijos dan las
“PAUTAS”…torturamos a padres e hijos
¿Qué veo yo? QUE ES MUY FÁCIL OLVIDAR ESAS PAUTAS EN LA
VORÁGINE DE CRIAR A LOS HIJOS, MUY DIFÍCIL CREERSE EL SA DE TUS
FAMILIARES…
Tenemos que ver que no hay formulas mágicas, que somos humanos,
que esto es una carrera de fondo…AVANZAR, ESTANCARSE, RESISTIR,
AVANZAR…

28. Esta es la intervención ideal

29. Todos tienen mucho que
decir…
Y algunos van a echar abajo de un plumazo todo nuestro
trabajo como profesionales…enseñémosles a contrarrestar
esto

30. Poniéndonos en su piel…
MI DOBLE PERSPECTIVA ME HACE VER QUE HE APRENDIDO MUCHO EN
LOS CURSOS, CONGRESOS, SEMINARIOS, PERO QUE NADA HAY COMO
ACOMPAÑARLES UN DIA DE SU VIDA…
PSICÓLOGOS, SALIR DEL DESPACHO, UNA COSA ES LA INTERACCIÓN
CON VOSOTROS Y OTRA DE PUERTA PARA AFUERA, EN EL HOSTIL
MUNDO REAL.
VIVE EL SA
EXPERIMENTA EL SA
Y NO LES AGREDAS QUERIENDO CAMBIARLES, CON QUE LES AYUDES A
IDENTIFICAR PROBLEMAS Y A BUSCAR JUNTOS SOLUCIONES POSIBLES
PARA ESA PERSONA EN CONCRETO, NO SACADAS DEL MANUAL, SINO
REALES Y ADAPTADAS A LA PERSONA CON LA QUE ESTÁS TRABAJANDO,
ESTARÁS HACIENDO UN BUEN TRABAJO

31. MI HERMANO ES ÚNICO,
CON TODO LO QUE HA
PASADO EN LA VIDA ES
EL SER MAS BUENO Y
NOBLE QUE CONOZCO.
TENGO OTROS 4
HERMANOS
MARAVILLOSOS PERO EL
SIEMPRE HA SIDO Y SERÁ
MI FAVORITO

32. evenbettergames.com

33. ¡Gracias por vuestra
atención!
Pilar C. Zardaín