Proyecto patricia 21 01-13

UNIVERSIDAD CATÓLICA SANTO TORIBIO DE
MOGROVEJO
ESCUELA DE POST GRADO
CUIDADO DE ENFERMERÍA AL NIÑO
HOSPITALIZADO CON CÁNCER Y SU FAMILIAR
ACOMPAÑANTE.
PROYECTO PARA OPTAR EL GRADO DE:
MAGISTER EN ENFERMERÍA
Autora: Lic. Patricia del Águila Reyes
Chiclayo, junio 2013
1

CUIDADO DE ENFERMERÍA AL NIÑO HOSPITALIZADO CON
CÁNCER Y SU FAMILIAR ACOMPAÑANTE
POR:
Lic. Enf. Patricia Del Águila Reyes
Proyecto de Tesis presentado a la Escuela de Postgrado de la Universidad
Católica Santo Toribio de Mogrovejo, para optar el Grado de
MAGÍSTER EN ENFERMERIA
APROBADO POR:
_____________________________
Presidente de Jurado
_____________________________
Secretaria de Jurado
_____________________________
Dra. Rosa Jeuna Díaz Manchay
Vocal/Asesor de Jurado
CHICLAYO, 2013
2

RESUMEN
La presente investigación cualitativa descriptiva tendrá como objetivos: Describir y
analizar el cuidado de enfermería al niño hospitalizado con cáncer y a su familiar
3
INDICE
Pág.
Resumen y Abstract 4
I. INFORMACIÓN GENERAL 6
II. PLAN DE INVESTIGACIÓN 10
1. Planteamiento del problema:
1.1 Situación problemática 10
1.2 Formulación del problema 14
1.3 Objeto de investigación 14
1.4 Objetivos 14
1.5 Justificación 14
2. Marco teórico conceptual:
2.1 Antecedentes del problema 15
2.2 Base teórico-conceptual 19
3. Marco metodológico:
3.1 Tipo de investigación 27
3.2 Abordaje Metodológico 29
3.3 Sujetos de Investigación 31
3.4 Escenario 32
3.5 Instrumentos de recolección de datos 34
3.6 Procedimiento 34
3.7 Análisis de datos 35
3.8 Criterios Éticos 38
3.9 Criterios de Rigor Científico 42
4. Referencias bibliográficas: 44
ANEXOS 48

acompañante en el servicio de Oncología, del Hospital Nacional Almanzor Aguinaga
Asenjo – EsSalud. Para la base conceptual estará fundamentada con Waldow (2008),
Quero (2007), Bustamante (2004) y Bromet (2003). Como instrumentos de
recolección de datos se utilizará la entrevista semiestructurada, los sujetos de
investigación estarán conformados por las enfermeras y el familiar cuidador del niño
hospitalizado en el servicio de oncología en el Hospital Almanzor Aguinaga Asenjo,
la misma que será determinada por saturación. Los datos serán analizados según
análisis de contenido. Durante la investigación se tendrá en cuenta los criterios
científicos y los principios de la bioética personalista de Rodriguez (1996).
Palabras Clave: Cuidado de enfermería, familiar cuidador, niño con cáncer.
ABSTRACT
This descriptive qualitative research will aim: To describe and analyze nursing care to
hospitalized children with cancer and their family caregivers in the Oncology,
National Hospital Almanzor Aguinaga Asenjo - EsSalud. For the conceptual basis
4

will be founded with Waldow (2008), Quero (2007), Bustamante (2004) and Bromet
(2003). As data collection instruments will be used semi-structured interviews, the
research subjects will be made up of nurses and family caregivers of hospitalized
children in the oncology department at the Hospital Almanzor Aguinaga Asenjo,
the same to be determined by saturation. Data will be analyzed using content analysis.
During the investigation will take into account the scientific criteria and principles of
bioethics personalist Rodriguez (1996).
Keywords: nursing care, family caregiver, children with cancer.
I. INFORMACIÓN GENERAL:
1. TÍTULO DEL PROYECTO DE INVESTIGACIÓN:
Cuidados de enfermería al niño hospitalizado con cáncer y a su familiar
acompañante.
2. AUTORA:
Lic. Enf. Patricia Del Aguila Reyes
5

3. ASESOR:
4. TIPO DE INVESTIGACIÓN:
DE ACUERDO AL FIN QUE SE PERSIGUE: Descriptiva
DE ACUERDO AL DISEÑO PLANTEADO: Etnográfica
5. ÁREA Y LINEA DE LA INVESTIGACIÓN:
Cuidar / cuidado
6. LOCALIDAD E INSTITUCIÓN DONDE DESARROLLARÁ EL
PROYECTO:
Servicio de Oncología del Hospital Nacional Almanzor Aguinaga Asenjo.
7. DURACIÓN DEL PROYECTO:
7.1. PERIODO QUE DURARÁ EL PROYECTO: 20 meses
7.2. FECHA DE INICIO: Agosto del 2012
6

8. CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES:
7

9. PRESUPUESTO
8
ACTIVIDADES
AGO SEP OCT NOV DIC ABR MAY JUN JUL AGO SEP OCT NOV DIC
2012 2013
a.Revisión
bibliográfica
x x x x x x x x x x x x x
b.Elaboración del
proyecto
x x
c.Presentación del
proyecto
x
d.Ejecución del
proyecto.
x x x x x
e.Análisis e
interpretación de los
datos.
x x x
f.Elaboración del
Informe.
x
x
g.Sustentación del
informe.
x
Materiales
Detalle Cantidad Valor (S/.) Total (S/.)
Millar Papel A4 7 S/. 30.00 S/. 210.00
CD’S 15 S/. 2.00 S/. 30.00
Tinta impresora 5 S/. 75.00 S/. 375.00
Memoria USB 1 S/. 70.00 S/. 70.00
Útiles de
escritorio
S/. 100.00 S/. 100.00
Sub Total S/. 785.00
Servicios
Fotocopias 1500 S/. 0.05 S/. 170.00
Internet 6 meses
(promedio)
S/. 1.00 S/. 350.00
Computadora
(Tipeo)
S/. 320.00 S/. 320.00
Grabadora 1 S/. 100.00 S/. 100.00
Pilas 15 S/. 60.00 S/. 60.00
Otros Varios
Transporte 380 S/. 1.00 S/. 380.00
Refrigerios 100 S/. 3.50 S/. 350.00
Imprevistos S/. 200.00
Total General: S/. 2,715.00

10. FINANCIAMIENTO:
Esta investigación será autofinanciada por la autora.
11. FIRMA DE LA AUTORA DEL PROYECTO:
________________________________
Lic. Enf. Patricia Del Aguila Reyes
9

12. FIRMA DEL ASESOR DEL PROYECTO:
______________________________
13. FECHA DE PRESENTACIÓN: 15 de enero del 2013.
II. PLAN DE INVESTIGACIÓN
1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
1.1. SITUACIÓN PROBLEMÁTICA
10

Cuando un integrante de la familia se enferma, se produce una crisis familiar,
pues involucra que los familiares asuman nuevas responsabilidades y participen
directamente de su cuidado tanto en el hogar como en el hospital, para ello necesita que
el personal de enfermería no solo se preocupe por cuidar a la persona hospitalizada, sino
sobre todo al familiar cuidador. En el familiar cuidador, se producen cambios en sus
rutinas, estilos de vida, provocando a veces descuido en su propia salud, trabajo, vida
personal y familiar lo que origina ansiedad, estrés, cansancio, aislamiento social, y
algunas veces incertidumbre por desconocer el proceso de la enfermedad, como en el
cáncer infantil.
A nivel mundial se afirma que la incidencia del cáncer va en un progresivo
aumento, se registran anualmente más de 12 millones de nuevos casos de cáncer y más
de 7.6 millones de defunciones por esta enfermedad1.
El cáncer constituye la segunda
causa de mortalidad a nivel mundial, afectando a más de 160 mil niños cada año. En los
países en desarrollo, alrededor del 60% de niños con cáncer fallecen, frente a un 25% en
los países desarrollados.2
En los últimos años existe un progresivo aumento de cáncer en
la población infantil, siendo una de los fenómenos de salud más significativos. Este
grupo poblacional es uno de los más sensibles y vulnerables a los problemas bio-
psicosociales que se presentan y que afectan a su familia, en especial al familiar
cuidador.
En el Perú se detectan aproximadamente 650 niños al año con algún tipo de
cáncer, esto es también un grave problema de salud pública y una prioridad donde el 80
% de niños con cáncer tienen acceso limitado al diagnostico y tratamiento de esta
enfermedad3
. Es decir, la mayoría de niños y sus padres no tienen seguro de EsSalud y
los que pertenecen al sistema integral de salud (SIS) no cubre con los costos. De esta
forma tengan o no seguro, los gastos económicos se incrementan y a su vez los padres
dejan de trabajar para cuidar o acompañar a sus hijos a las ciudades donde hay
especialidad de oncología.
11

Actualmente el cáncer infantil más que un registro, es un suceso de la vida que
vive el niño y su familia; ya que cuando un niño enferma de cáncer, él y su familia
deben hacer frente a una serie de implicancias que derivan especialmente de ese
diagnóstico. Tales implicaciones dibujan nuevos horizontes para el cuidado de
enfermería ampliando su campo pero también su objeto de acción y relativizando el
cuidado ofrecido convencionalmente.4
Enfermería enfrenta un gran reto de ayuda a los
niños con cáncer, a recuperarse o a morir con dignidad, que viva hasta el final rodeado
del amor de su familia, por lo cual se permite que todo el día de la hospitalización de
estos niños ingrese un familiar para que lo cuide y lo acompañe.
En ese sentido la investigadora en su práctica del hacer diario ha observado que
en el servicio de oncología es frecuente que niños con cáncer se encuentren
hospitalizados en compañía del familiar cuidador. Se observa a la enfermera realizar sus
procesamientos con un trato amable hacia el niño y su familiar cuidador, muchas veces
la enfermera tiene que correr para administrar los antibióticos a la hora exacta o
administrar la gran cantidad de plaquetas convencionales que dejan, hay sobre carga de
trabajo y exceso de pacientes, terminan con las piernas adoloridas, siempre tienen un
tiempo para hablar con el familiar cuidador sobre el niño.
Asimismo el familiar es mayormente la madre quien permanece y acompaña al
niño, sin embargo en pocas ocasiones llega el padre o algún otro familiar como son los
abuelos o tíos, la mayoría de niños oncológicos hospitalizados son de Cajamarca y Piura
en donde la madre es el familiar cuidador más perenne durante la hospitalización de su
hijo debido a que involucra un gasto para las familias, la madre es la que se queda
durante el tratamiento de su hijo y se queda por periodo de un mes a más, las madres
tienen que dormir en el suelo encima de cartones o sentadas en la silla o en la cama al
lado de su hijo (violando todas las normas de bioseguridad), llegan a entablar amistad
con otros familiares de niños oncológicos pasándose así de una habitación a otra, si sus
hijos son lactantes aprovechan los momentos que el niño duerme para ir al baño, comer,
12

asearse, llamar por teléfono, etc, encargándoles a la enfermera de turno y al familiar
cuidador del otro paciente a su hijo lactante oncológico.
Esta situación hace que la madre se canse y se estrese y en vez de cuidar bien a
sus hijo enfermo siempre hay descuido, los niños oncológicos más pequeños se sacan
las vías endovenosas periféricas, las agujas hubbert de su catéter port, se sacan los
catéteres, las llaves triple vía se enganchan en las sábanas, etc. También he observado
que a pesar de la educación que se brinda al familiar cuidador permiten que los
familiares entren sin mascarilla, y que la visita sea en grupos. Los familiares cuidadores
se muestran cansados, llorosos, ojerosos, tristes, decaídos, angustiados, preguntando al
personal de enfermería como se encuentra su niño.
He observado también que muchos padres cuando llegan con su niño oncológico
piensan que van a estar un par de días e irse a su casa con su niño curado, otras veces los
padres piensan que es brujería y ni bien le dan de alta al niño lo llevan para una limpia,
en el mes de diciembre los niños oncológicos no llegan a su tratamiento por la fiesta de
navidad y año nuevo que quieren pasarla con su familia en su casa, ocasionando que la
enfermedad avance a grandes pasos y su recuperación sea casi imposible. Los padres
refieren “señorita yo pensé que el hospital me iba a dar todo hasta la sangre que mi niño
necesita, ahora tenemos que pagar el pasaje a cinco familiares para que mi niño reciba
sus transfusiones”.
El familiar cuidador en el hospital juega con su niño, a veces tienen casino, ludo,
o cuadernos para escribir, dibujar, algunos llevan su televisor, DVD, laptop. Los padres
tratan de enseñarles a sus hijos, tienen una biblia, un rosario y constantemente rezan
pidiendo a Dios salud para su hijo. Algunos vienen de otros lugares, otras culturas,
diferentes a los del personal de salud, es decir, tienen otras costumbres en la
alimentación, en la higiene, etc, aspectos que le generan dificultad en su estancia
hospitalaria. Algunas enfermeras comprenden a los padres y les alcanzan una colcha por
13

las noches, coordinan con nutrición para ayudarlos con la alimentación, aunque muchas
veces no es de su agrado, pero en algo pueden satisfacer sus necesidades básicas.
Al respecto algunos familiares cuidadores refieren: “El cuidar a mi niño es muy
difícil porque a veces tengo que dejar de trabajar para cuidarlo, algunas veces mis papás
llegan a cuidarlo”, “cuando mi niño se pone mal y lo traemos al hospital y lo internan, es
para mí una situación muy estresante porque tengo que dejar de trabajar para poder
cuidarlo, dejando de lado muchas veces el cuidado de mis otros hijos y las actividades
del hogar”, “a veces frente a la enfermedad de mi niño, hay días que me gana la
angustia y me desespero al no poder hacer algo más por su cuidado”, “a veces me siento
culpable, si lo hubiese cuidado as o lo vice traído a tiempo al hospital no estaría así”,“el
médico de la posta se retraso mucho en trasladarlo, no daba con la enfermedad”,
“Cuando mi niño estaba en casa le dábamos alfalfa con naranja, lo han limpiado con cuy
y alumbre para el susto, parece que mejora, pero ahora está peor”, “ya no tenemos
dinero, viajar para acá sale caro, pues mi esposo deja de trabajar y a mis hijos los deja
con mi hermana, mi mama murió con cáncer”.
Por eso el cuidado que se le brinde al familiar cuidador constituye una tarea
importante durante el tiempo de hospitalización, ya que el cáncer del niño influye en los
otros integrantes de la familia, si esta es prolongada, provoca diversos trastornos que
pueden desorganizar la vida cotidiana, hasta que llegue la muerte inesperada del niño,
donde la familia debe aprender a reorganizar y seguir adelante sobreviviendo ante esta
situación.
1.2. FORMULACIÓN DEL PROBLEMA:
¿Cómo es el cuidado de enfermería al niño hospitalizado con cáncer y a su familiar
acompañante en el servicio de oncología del Hospital Nacional Almanzor Aguinaga
Asenjo – EsSalud, 2013?
14

1.3. OBJETO DE INVESTIGACIÓN:
El cuidado de enfermería al niño hospitalizado con cáncer y a su familiar
acompañante.
1.4. OBJETIVO:
- Describir y analizar el cuidado de enfermería al niño hospitalizado con cáncer y
a su familiar acompañante en el servicio de Oncología, del Hospital Nacional
Almanzor Aguinaga Asenjo – EsSalud, 2013.
- Realizar una propuesta teórica practica del cuidado de enfermería al niño
hospitalizado con cáncer y su familiar cuidador, proyectando los cuidados en el
hogar.
1.5. JUSTIFICACIÓN
La presente investigación se justifica porque la incidencia del cáncer infantil ha
ido aumentando en nuestro país, trayendo consigo problemas psicosociales en el familiar
cuidador, lo cual puede repercutir en toda la familia. De esta manera la enfermera debe
incluir en su cuidado al niño con cáncer y al familiar cuidador, además debe organizarse
para cumplir sus diferentes roles en el hogar y/o trabajo.
En este sentido la investigación servirá de reflexión y sensibilización a
enfermería y demás profesionales de la salud, para que consideren dentro de sus
acciones de cuidar, aspectos que abarquen, entre otros, ritos, costumbres, hábitos,
creencias y todo aquello que forma parte del bagaje cultural de las personas que cuida;
puesto que por los procesos de inmigración de las personas a la costa del Perú y también
por la ubicación de los hospitales de nivel IV en la ciudad, las personas enfermas y su
15

familia buscan mejoría en dichos hospitales, en donde necesitan ser cuidados con
dignidad, respeto, equidad, calidad y calidez humana.
Por otro lado, se intenta proponer capacitaciones al personal de salud de este
servicio en relación al cuidado humanizado del niño con cáncer, a través de una
adecuada relación terapéutica entre el personal de salud, la familia y el niño
hospitalizado, tomando en cuenta las costumbres, forma de ser, permitiendo mediante
esto poder formar una cultura nueva que de beneficios para ambos. También sería
importante elaborar un programa de capacitación al familiar cuidador sobre lo que es
bioseguridad, alimentación del niño oncológico, cuidados en el hogar y remarcar cuáles
son las consecuencias del abandono o retraso de su tratamiento.
2. MARCO DE REFERENCIA DEL PROBLEMA
2.1. ANTECEDENTES DEL PROBLEMA
A nivel internacional es relevante presentar la investigación desarrollada en
España en el año 2006, Martínez realizó la investigación titulada “Cuidados de
enfermería del niño oncológico y su familia”, la cual tuvo como objetivo: remarcar la
importancia de considerar el cáncer infantil como una enfermedad familiar, que necesita
para un tratamiento óptimo disponer de un equipo multidisciplinar, utilizó una
metodología cualitativa con un diseño descriptivo, se emplearon como instrumentos de
recolección de datos la observación participante, obteniéndose como resultados: el
cáncer infantil debe ser considerado y tratado como una enfermedad familiar y disponer
de un equipo multidisciplinar, la enfermera que tenga a su cargo debe tener una especial
visión de la información, el niño oncológico y su familia necesita la presencia de la
enfermera en todo momento. 5
16

En Bogotá en el año 2009, Lafaurie realizó la investigación denominada “Madres
cuidadoras de niños(as) con cáncer: vivencias, percepciones y necesidades”, tuvo como
objetivo de conocer las necesidades prioritarias que surgen de sus vivencias como
cuidadoras, fue de tipo cualitativo, participando en el estudio 8 madres de niñas y niños
con cáncer terminal, entre los 26 y 38 años, que son las principales cuidadoras de sus
hijos(as), mediante entrevistas a profundidad, obteniendo como resultados que la
mayoría han ido implementando estrategias de cuidado a sus niños y niñas, las cuales,
sobre todo, se relacionan con su alimentación, con la higiene y con el suministro de la
medicación. No obstante, algunas con referencia a aquellos aspectos en que consideran
que podrían apoyarlas enfermería, desearían fortalecer su comprensión y manejo del
problema de salud de sus hijos pero que se debe continuar profundizando en las
experiencias de las madres que cuidan a sus hijos con cáncer, en los significados que le
atribuyen a la enfermedad de sus hijos y ahondar en sus trayectorias de vida, constituyen
aspectos de vital interés para futuras investigaciones.6
A nivel nacional en el año 2006 Sirlopu se ejecutó la investigación denominada
“principales reacciones en los niños ante la enfermedad del cáncer”, fue de tipo
descriptivo con diseño de estudio de casos, utilizando como instrumentos de recolección
de datos, la entrevista abierta a profundidad, obteniendo como resultados: el diagnostico
de cáncer conlleva un impacto emocional tanto para el niño enfermo como para todos
los miembros de su familia, supone una brusca alteración del ritmo de vida, con serias
implicaciones en cada uno de sus miembros y en especial en el niño, con aspectos
relevantes, esta autor considera a la enfermedad de cáncer como un sentido amenaza a la
integridad física y psíquica en los niños y a su familia.7
A nivel local tenemos una investigación realizada en el año 2006 Díaz, realizo la
investigación denominada “Camino recorrido por la familia con un miembro portador de
cáncer terminal, acompañándolo en el sendero de la muerte”, tuvo como objetivo
17

comprender como las familias conviven con un miembro portador de cáncer terminal,
fue de tipo cualitativa con un enfoque etnográfico, participaron ocho personas con
cáncer terminal, se utilizaron los instrumentos de recolección de datos, la observación
participante y la entrevista, obteniéndose como resultado cinco estrategias entre ellas
tenemos; busca de ayuda para el diagnóstico, impacto del diagnóstico de cáncer en la
familia, vivencia de tratamiento, modo de convivir con la enfermedad y cambio hacia la
muerte. Es por ello que es importante el cuidado de la persona con cáncer terminal en su
hogar, no solo porque es menos costoso, sino por la probabilidad de seguir viviendo y
que su enfrentamiento hacia la muerte sea mejor llevadero.8
2.2. BASES TEÓRICO-CONCEPTUALES
Para la siguiente base conceptual se tendrá en cuenta los siguientes autores que se
hace mención a continuación: para cuidado a Waldow (2008); para familiar cuidador a
Quero (2006), para familia a Bustamante (2004) y par aniño a Nelson.
Waldow9
refiere que el cuidado de enfermería es un fenómeno existencial,
relacional y contextual. Es existencial porque forma parte del ser; en realidad es lo que
confiere la condición de humanidad a este ser, lo diferencia como un ser “humano”
dotado de racionalidad, cognición, intuición, y espiritualidad, por tanto, de sensibilidad y
sentimientos. Relacional porque sólo ocurre en relación al otro, en la coexistencia con
los otros seres, en la convivencia. Contextual porque asume variaciones, intensidades,
diferencias en sus maneras y expresiones de cuidar de acuerdo a su medio, al contexto
en que se presenta y desenvuelve.
El cuidado como fenómeno responsable de la humanización ha de ser practicado
por todas las personas, en especial por los familiares cuidadores, pues ellos cuidan
18

específicamente del niño con cáncer. Entonces, el cuidado, será un proceso interactivo
que se produce entre la enfermera, el familiar cuidador y el ser cuidado (niño con
cáncer). El cual constituye un acto voluntario de dar lo mejor de sí, en él se demuestra
todos los conocimientos, valores, destrezas, habilidades técnicas y de comunicación,
creatividad, sensibilidad que tiene la enfermera y el familiar para cuidar al niño con
cáncer.
La enfermera siempre está enseñando y supervisando al familiar cuidador como
que no se acueste en la misma cama del niño, que no le traiga comida de la calle, que se
lave las manos continuamente, mantener el ambiente limpio y ordenado, etc. También
supervisa la limpieza del ambiente con el personal de silsa, baño y lavatorio deben estar
impecables así también como a cama del niño.
Waldow10
puntualiza que la hospitalización cambia la cotidianidad de vida de la
persona que sufre de alguna enfermedad; porque ve alterada su integridad, su libertad,
sus costumbres, convirtiéndose en un evento bastante atemorizante. Por ello, la
enfermedad es una amenaza; el sentirse enfermo o estar enfermo se caracteriza por una
ruptura en la relación del ser humano con el mundo. El ser cuidado atraviesa un evento u
experiencia que se caracteriza por la vulnerabilidad. El estar enfermo designa la
experiencia donde las capacidades del día a día fallan; hay una obstrucción al acceso que
normalmente se tiene con el medio que nos rodea.
El niño con cáncer hospitalizado tiene que acostumbrarse a estar en su
habitación, mejor dicho en su misma cama, no recibir mucha visita y si tiene hermanos
pequeños carecer de su visita, adaptan sus juegos con jeringas, abocaths sin aguja,
esparadrapo, equipo de venoclisis, frasquitos vacios de clorurito, o llevan laptos donde
puedan jugar o ver películas, tienen juguetes lavables, sus familiares les llevan libros
como el coquito para que puedan seguir aprendiendo, colores y libros para dibujar, entre
otras cosas.
19

Así, la hospitalización del niño con cáncer, le genera un cambio en su
cotidianidad, sus costumbres, relaciones, cultura, estilo de vida, adaptarse a las reglas
establecidas por el hospital y el interactuar con el personal de salud, que a veces, no
cubre sus expectativas de buen trato, puede incrementar su sufrimiento y el de su
familia.
Según Medellín11
, un niño es un ser libre e independiente, psicoafectivo y
biológico con permanente potencial de cambios en su crecimiento y desarrollo que tiene
una familia, una comunidad y medio ambiente a los cuales pertenece, de donde hereda
factores sociales, culturales, económicos y políticos. Y que a su vez es un ser libre e
independiente con esto se quiere expresar la actividad propia de la dignidad humana de
responder hasta donde le ha permitido como ente de la sociedad, lo cual le facilita su
pleno desarrollo en los diferentes campos y su bienestar físico y somático, por otra parte,
resalta su individualidad personal que faculta para decidir, actuar y reflexionar con
relación con otro. Considerando al niño desde los 6 hasta los 12 años.
Ser psicosocial: se considera el estado de salud relacionado con su
comportamiento especialmente dentro del núcleo social familiar por medio del afecto
existente en cada miembro que le conforme y entre sí, base fundamental de toda
actividad humana que busca el bienestar para el niño y los suyos.
Todos los niños con cáncer dejan el colegio por un año, luego se les recomiendan
que deben ser inscritos en colegios donde haya pocos alumnos, para prevenir contagios
que siempre se dan en el colegio, dejan de ver a sus herman0s menores, dejan el juego,
dejan sus comidas preferidas, entre otras cosas.
20

Ser biológico: está formado por un orden celular para conformar órganos y
sistemas para llegar al todo, donde se encuentra una serie de transformaciones que
conducen a la maduración del desarrollo del niño.
Los procesos onco-hematológicos representan la segunda causa de muerte
después de los accidentes, en edades comprendidas entre el primer año de vida y la
adolescencia. En los últimos años, la terapia multimodal (cirugía, quimioterapia y
radioterapia) ha incrementado el índice de supervivencia de estos pacientes, situándose
actualmente una tasa de curación global del cáncer infantil a nivel estatal de alrededor
del 73% a los 5 años, con una mejor calidad de vida. Esto ha motivado una
reorganización de la asistencia sanitaria otorgada a este tipo de pacientes, ya que
precisan de cuidados integrales que van encaminados a afectar en el menor grado posible
el desarrollo e integración social de estos niños con cáncer y sus familias. Por ello,
actualmente se realizan ciclos de tratamiento en el ámbito de hospital de día una vez
finalizada la fase de inducción de la quimioterapia (QMT) y siempre que el estado del
paciente lo permita con la finalidad de reducir los largos periodos de estancia
hospitalaria.
El cuidado de enfermería al niño oncológico supone un reto por el riesgo vital
de la enfermedad en sí, el largo proceso evolutivo de la misma, la terapia intensiva y
específica que requiere, sus efectos secundarios y la repercusión psico-emocional y
social que supone para el niño y su familia.
Se pone mucha atención sobre todo cuando el paciente es un niño con cáncer,
en donde la enfermera debe tener muy buen humor, conversarle de cosas que le gustan,
de hacerlos reír un rato y de hasta jugar con ellos, de enseñar y vigilar que el familiar
cuidador adopte todas las normas que se le han enseñado, de velar que el niño no se
estrese mucho cuando le van ha sacar muestras de sangre para análisis ayudar en todo lo
posible y en todo lo que este a alcance.
21

En el transcurso de la enfermedad aparecerán momentos de crisis, presentes
generalmente en el inicio de la misma, ante el diagnóstico y durante la fase de inducción
con quimioterapia, cuando surgen complicaciones del tratamiento y en caso de recidivas.
Siempre le explican al familiar cuidador lo difícil y largo que es el tratamiento
pero también lo beneficioso, sobre todo que nunca abandonen el tratamiento ya que la
consecuencia es fatal.
Para el niño supone un cambio radical en su entorno y actividades normales
como jugar, etc, físicamente debe soportar el malestar por la enfermedad, pruebas de
diagnóstico y tratamiento, psicológicamente sufre la ansiedad del nuevo medio que lo
rodea, que puede manifestarse en la imagen corporal en niños de edad escolar como la
disminución o aumento de peso, caída del cabello. Así mismo el familiar cuidador tiene
un fuerte choque emocional con sentimientos de negación de la realidad
Para esto Bustamante12
, conceptualiza a la familia como un organismo vivo
complejo, cuya trayectoria de vida es el transcurrir de diversidades, adversidades,
semejanzas, diferencias, individualidades, singularidades y complementariedades, que
lucha por su preservación y desarrollo en un tiempo-espacio y territorio dado, y al cual
se siente perteneciente, interconectada y enraizada biológica, solidaria, amorosa,
cultural, política y socialmente.
De este modo, la familia constituye una unidad única y total, una red viviente de
relaciones donde fluye energía, fuerza, y a cada integrante le afecta lo que pasa a los
otros miembros de la familia tanto física, psicológica, socialmente, espiritualmente,
culturalmente. La familia del niño con cáncer atraviesa una etapa de crisis situacional,
cambia su cotidiano para cuidar en el hospital y en el hogar, los gastos económicos se
22

ven incrementados y en este proceso la familia busca el apoyo de familiares,
compañeros de trabajo y sociedad en general.
En el momento en que una familia se enfrenta a un estado de enfermedad grave
de uno de sus miembros, necesariamente se ha de producir en ella una profunda
reorganización. Aunque sean un grupo familiar esta misma vivencia va a poner a prueba
de sus facultades de cambio de la misma adecuación a las nuevas situaciones, dado que
no solo se encara a diversas necesidades y variables sino también a la pérdida de un ser
querido. Dado que cuando hay un desequilibrio en la familia, esta es afectada en
conjunto, en ese sentido en tener un niño con cáncer pone en contingencia la estructura
de este niño.
Quero13
manifiesta que el familiar cuidador, es la persona que por
consanguinidad o proximidad asume la responsabilidad de cuidado de un ser querido
que afronta una enfermedad terminal, sin ningún tipo de retribución por la tarea
realizada. Es por ello que el familiar cuidador es la persona primordial que esta junto
con la persona con cáncer en su vida diaria enfrentando diversos obstáculos que se
puedan presentar y ayudando así al afrontamiento de esta enfermedad, adoptando
diversas modalidades, exclusivamente frente al cuidado.
Para la investigadora el familiar cuidador es cualquier miembro de la familia que
asume la responsabilidad del cuidado, siendo el mediador entre la persona enferma y el
mundo que lo rodea, al mismo tiempo este familiar cuidador asume el cuidado del niño
con cáncer, por estar unidos por vínculos de parentesco directo asumiendo la
responsabilidad de satisfacer las necesidades de este como alimentación, higiene, vestido
para que de esta forma esta persona pueda adaptarse a algunas de sus limitaciones,
dándole apoyo, protección, seguridad, compañía y amor.
23

Al respecto, se puede observar en el hospital a la familia preocupada por el
desenlace final de la enfermedad de su niño enfermo, a veces preguntando de una
manera “aprehensiva” y a cada momento como se encuentra su niño. En ocasiones
interrumpe las labores de la enfermera para que acuda a la habitación del niño con
cáncer, porque ésta siente dolor, presenta fiebre, diarrea u otras molestias, las cuales
pueden ser producto de la quimioterapia, o por el progresivo avance de la enfermedad.
Según Bromet14
, la enfermedad altera la unidad social, a los familiares y los
amigos, afloran los conflictos internos preexistentes. La información inadecuada, los
mitos, la presencia explícita de la muerte y la idea de un sufrimiento inevitable crean una
intensa atmósfera de angustia. Los familiares comparten el sufrimiento, la pérdida del
control y el deterioro de la calidad de vida; además experimentan, estrés social y
psicológico. Por ello, los familiares cuidadores necesitan dormir y aliviar la carga
emocional y socioeconómica derivada de la enfermedad, a través de una información
creíble.
Para la investigadora la enfermedad perturba la dinámica familiar, ocasionando
disturbios con los amigos, familiares y generando conflictos internos en la persona y en
su entorno. Así mismo se observa que los familiares cuidadores no aceptan este suceso
de la vida, aferrándose muchas veces a sus creencias y evadiendo la realidad tan dura
para ellos.
3. MARCO METODOLÓGICO:
3.1. TIPO DE INVESTIGACION:
24

La presente investigación será de tipo cualitativo. Al respecto Rodríguez 15
refiere que los investigadores cualitativos estudian la realidad en su contexto natural, tal
y como sucede, intentando sacar sentido o interpretar los fenómenos de acuerdo con los
significados que tienen para las personas implicadas. La investigación cualitativa
implica la utilización y recogida de una gran variedad de materiales: Entrevista, historias
de vida, observaciones, textos históricos, imágenes, sonidos, entre otros, aspectos que
describan la rutina, experiencias vividas y los significados en la vida de las personas.
Así mismo el autor antes referido agrega que el estudio cualitativo tiene la
característica de permitir la reflexión de las acciones desarrolladas por el ser humano, en
situaciones que pueden ser expresadas y detectadas, por el sujeto que trabaja con el
universo de significados, ideas, sentimientos, aspiraciones, motivos, creencias, valores y
actitudes que muchas veces el lado objetivo, no permite percibir.
En este mismo sentido Pólit16
establece que una investigación cualitativa es un
estudio para explicar y comprender un fenómeno social, como procesos vinculados a un
contexto que intenta obtener respuestas a fondo acerca de lo que las personas sienten,
viven y piensan. El diseño cualitativo impulsa al investigador a desarrollar un modo de
lo que se intuye en un ambiente social y la esencia del problema a estudiar, teniendo
como finalidad interpretar y comprender la realidad, en el caso del cotidiano del familiar
cuidador de un niño con cáncer terminal.
La investigación cualitativa, permitirá interpretar y analizar los acontecimientos,
hechos y fenómenos relacionados con el cotidiano del familiar cuidador del niño con
cáncer hospitalizado en el servicio de oncología, Hematología del Hospital Almanzor
Aguinaga Asenjo. Es decir, estará centrada en la búsqueda de explicaciones,
25

percepciones, sentimientos y opiniones de los sujetos de estudio, para lo cual se utilizará
la observación participante y la entrevista, para describir las actividades diarias que
desarrollan los familiares cuidadores del niño con cáncer hospitalizado en el servicio de
Oncología, Hematología; encontrándose en un contexto de sufrimiento, incertidumbre,
diversidad cultural y muerte.
3.2. ABORDAJE METODOLOGICO
La presente investigación será cualitativa con abordaje descriptivo. Se
procurará describir, clasificar interpretar y analizar los acontecimientos, hechos y
fenómenos relacionados con el cuidar / cuidado al niño con cáncer hospitalizado en el
servicio de oncología del Hospital Nacional Almanzor Aguinaga Asenjo. Es decir se
describirá a través de entrevistas como ocurre este proceso, como se desarrolla el
cuidar / cuidado, en que momentos, espacios, relaciones, de que manera se da, cual es la
perspectiva de la enfermera, y como ei niño con cáncer y los familiares perciben ese
cuidar / cuidado.
3.3. SUJETOS DE INVESTIGACION
Formarán parte del grupo cultural los familiares cuidadores de niños con cáncer
que se encuentren hospitalizados en el servivio de Oncología, Hematología del H. N. A.
A. A – Essalud, chiclayo y se tendrán en cuenta los siguientes criterios de inclusión:
Edad: Se entrevistarán a personas mayores de 18 años, que sean padres de
familia, en algunos casos se considerará a los abuelos o tíos. Es decir al cuidador
familiar que permanece más tiempo con el niño de 2 a 12 años de edad.
26

Sexo: Estarán conformados por personas de ambos sexos, ya que no se considera
relevante distinguir si la información proviene del sexo masculino o femenino.
Tiempo: Se tendrá en cuenta al familiar cuidador con su niño en segunda
hospitalización.
Su número estará determinado por la técnica de saturación y redundancia,
cuando los datos se repiten y ya no haya menos datos.
3.4. ESCENARIO
Amézcua17
puntualiza que el escenario es el emplazamiento donde el
investigador se va a situar como investigador, es algo más que una técnica, es la base
de la investigación etnográfica, que se ocupa del estudio de los diferentes componentes
culturales de las personas en su medio: las relaciones con el grupo, sus creencias, sus
símbolos y rituales, los objetos que utilizan, sus costumbres, sus valores, entre otros.
El escenario lo constituirá el Hospital Nacional Almanzor Aguinaga Asenjo-
Chiclayo siendo una institución referencial de nivel cuatro; encontrándose una población
asegurada a la macro región norte de 310,194 personas y 52,987 que corresponden a
otros departamentos, haciendo un total de 363,181 asegurados, donde brinda diversos
servicios especializados.
Particularmente el escenario de la investigación será el servicio de Oncología,
Hematología del Hospital Nacional Almanzor Aguinaga Asenjo; instaurado en el 1990
funcionando inicialmente en el hospital antiguo con nueve camas y actualmente se
localiza en el quinto piso con 30 camas. Así mismo este servicio presta cuidados
especializados a todas las personas que tienen como diagnóstico cáncer.
27

Lo que concierne al servicio de Oncología, está compuesto por 20 camas y
Hematología por 10 camas, las cuales actualmente se encuentran ocupadas, dentro de
ellas se encuentran hospitalizados 4 niños con cáncer. Por otro lado el servicio cuenta
con un personal técnico de enfermería, dos enfermeras por cada turno para 30 pacientes
trabajan también un oncólogo y un hematólogo que pasan visita médica todas las
mañanas.
En cuanto a la estancia, hay 15 habitaciones cada habitación es para dos
pacientes generalmente se coloca niño con niño, si están neutropénicos se los aisla (de
acuerdo a la indicación médica), cuenta con una inadecuada iluminación eléctrica, baños
deteriorados, caños que gotean, existen intercomunicadores para llamar a la enfermera.
En el área de enfermería se observó un estar de enfermería, tópico de enfermería, sala de
reuniones, jefatura de enfermería y médica, y un almacén.
Al comenzar el turno de la mañana se realiza el reporte de enfermería que tiene
un tiempo de duración de 30 a 45 minutos, luego se pasa una ronda de enfermería
conjuntamente con el tratamiento vía oral, se administrar los medicamentos de acuerdo a
la indicación médica, se envían análisis, interconsultas, etc. Al pasar por cada habitación
las enfermeras saludan, sonríen, le preguntan a la persona como se siente, le da ánimos
para que siga adelante tanto a la persona hospitalizada como al cuidador, al mismo
tiempo van arreglando la cama de la persona, valorando consecutivamente, al
administrarle los medicamentos hay veces que el mismo familiar ayuda y al mismo
tiempo aprende o avisa cualquier variación que pueda ocurrir.
3.5. INSTRUMENTOS DE RECOLECCIÓN DE DATOS
28

El instrumento que se realizará será la entrevista semi-estructurada. La cual será
diseñada de acuerdo a lo que se quiere indagar; en este caso: Cuidados de enfermería
al niño hospitalizado con cáncer y a su familiar acompañante.
La entrevista cualitativa es mas íntima, flexible y abierta; definiéndola
como una reunión de intercambiar información entre una persona (el
entrevistador) y otra (el entrevistado). 18
Por lo tanto en la entrevista, a través de las preguntas y respuestas, se
logra una comunicación y la construcción conjunta de significados respecto a un
tema; que en este caso vendría a hacer la corporalidad entre enfermera, persona
con cáncer y familiar cuidador.
3.6. PROCEDIMIENTO.
La presente investigación se realizará en el área de hospitalización de las
personas con cáncer, en primer lugar se solicitará permiso a la Institución, al Jefe del
servicio de Oncología del Hospital Nacional Almanzor Aguinaga Asenjo, con la
finalidad de obtener los datos de ubicación de los sujetos de estudio, posteriormente se
dialogará con el Jefe de Oncología y con las enfermeras que allí laboran, explicándoles
los objetivos de la investigación, a fin develar la corporalidad entre enfermera, familia y
niños con cáncer.
Una vez identificadas las enfermeras que cumplan con los criterios de inclusión y
que deseen colaborar en esta investigación, se procederá a la firma del consentimiento
informado. Luego se realizará la entrevista semi-estructurada a las enfermeras, niños con
29

cáncer y al familiar cuidador. En todo este proceso se mostrará confianza e interés. Una
vez realizadas las entrevistas, la investigadora procedera al análisis de datos.
3.7 ANÁLISIS DE DATOS
La recolección y análisis de datos constituyen un proceso simultaneo que se va
dando de acuerdo a lo que el investigador busca o desea saber. El análisis de datos es la
etapa de búsqueda sistemática y reflexiva de la información obtenida a través de los
instrumentos. Consiste uno de los momentos más importantes del proceso de la
investigación e implica trabajar los datos, recopilarlos, organizarlos en unidades
manejables, sintetizarlos, descubrir qué es importante y qué van aportar a la
investigación. 18
Dentro de las fases para la elaboración de un sistema categorial de análisis de
contenidotenemos:
1. Pre análisis: refiere que podemos considerarlo como una fase de organización
de la investigación. En esta fase el investigador deberá de adoptar una serie de
decisiones respecto a: los objetivos concretos que va a perseguir, la identificación y
selección de los textos, la selección de la muestra a la cual se le efectuará el análisis, la
revisión de la literatura y de investigaciones similares que se hayan realizado sobre la
temática de estudio seleccionada. Es el momento también de realizar la primera toma de
contacto con los textos sobre los que se aplicará el análisis.
Durante esta fase la investigadora desarrollará la revisión exhaustiva de material
bibliográfico, asimismo se tomará muy en cuenta como sustento las entrevistas que se
30

realizará. Todo ello teniendo en cuenta los objetivos planteados en la presente
investigación.
2.- Formación del sistema categorial: la formación del sistema categorial es la
fase más significativa de la técnica que analizamos, ya que refleja directamente el
propósito del investigador y la teoría subyacente que organiza el estudio; además que
constituye una de las barreras más difíciles de salvar y en donde ha de ponerse a prueba
toda la creatividad del científico". Las categorías pueden ser establecidas por el
investigador a partir de diferentes vías, entre las que podemos citar: la revisión teórica y
conceptual de su objeto de estudio, otros sistemas categoriales previos formulados por
otros autores y el éxito obtenido con su construcción, opiniones de expertos y
especialistas en el objeto de estudio, y un pre acercamiento a los textos de análisis.
Durante esta fase la investigadora tomará criterios para la elaboración de las
categorías, las cuales serán en base al objeto de estudio, permitiéndonos describir y
comprender la manera de pensar, sentir y de actuar de las enfermeras para que de esta
forma se de a conocer como es la corporalidad entre enfermera, familia y personas
adultas con cáncer en fase terminal.
3. Codificación.- En líneas generales la codificación implica la elección de las
unidades de análisis o registro, y la determinación de los indicadores de codificación que
se utilizarán. Las unidades de análisis o de registro, que son los elementos básicos o
datos a los cuales les será aplicado el sistema categorial elaborado. Asimismo las
unidades de registro más utilizadas en el análisis de contenido son: la palabra, el tema, el
objeto o referente, el personaje, el acontecimiento, y el documento.
31

Por lo tanto los criterios que se pueden utilizar para la realización de la
codificación pueden ser de diferentes tipos, como por ejemplo: la presencia o ausencia
en el texto de las unidades de registro, la frecuencia con que dicha unidad aparece en el
documento, el sentido positivo, negativo o neutro con el que es tratado el tema o
fenómeno en la unidad de registro; presencia simultánea en la unidad de registro de dos
componentes
En esta fase la investigadora realizará la utilización de seudónimos para cada
enfermera, para cada persona con cáncer en fase terminal y el familiar cuidador,
cuidando de esta forma la dignidad de las personas y el respeto a su privacidad.
4.- Análisis e interpretación.- A la hora de interpretar los resultados
fundamentales alcanzados, una de las propuestas que consideramos más interesante, que
aconseja que el investigador intente responder cuatro preguntas básicas: ¿Cuál es el
resultado principal?, ¿Son interpretaciones competentes?, ¿La interpretación de los
resultados toma sentido a la luz de alguna teoría o teorías? Y ¿Cómo decidir si la
interpretación es en algún sentido correcta?
Durante esta fase la investigadora realizará toda una recopilación de los datos
obtenidos tanto por la enfermera como de la persona con cáncer en fase terminal y el
familiar cuidador, para luego analizar e interpretar los datos, y realizar las conclusiones
obtenidas por la misma investigadora, así daremos a conocer como es la corporalidad
entre enfermera, familia y personas adultas con cáncer en fase terminal. Hospital
Nacional Almanzor Aguinaga Asenjo – Chiclayo, 2012.
32

3.5. CRITERIOS ETICOS
Según Sgreccia19
, los Principios de la Bioética Personalista, son principios que
operan como ayuda y guías de la acción a tomar en consideración en cada decisión
relativa a la relación con el paciente y en la investigación con seres humanos. Por ello la
recuperación ontológica personalista en el ámbito de la meta-bioética es relevante, en el
plano práctico-aplicativo. Defender el respeto y la tutela de la vida humana en toda su
manifestación. Sobre esta base el concepto ontológico de la persona se justifican los
siguientes principios fundamentales de Bioética Personalista:
El valor fundamental de la vida física, determina la indisponibilidad de la vida
y la sacralidad de la vida. Tal concepción está estrechamente unida a la concepción
ontológica de la corporeidad: El cuerpo no puede reducirse mecánicamente a un mero
instrumento u objeto. El cuerpo no es un agregado de células y neuronas: la dimensión
física psíquica no agota el contenido de todo el hombre. El cuerpo es fin y sujeto, en
cuanto lugar donde se manifiesta la persona entendida como unitotalidad trascendente:
Es la mente la que estructura el cerebro, es el alma la que verifica e informa el cuerpo.
Emerge así la importancia de este principio en referencia a la valoración de la ilicitud de
toda forma de supresión de la vida humana (suicidio, aborto, eutanasia, etc).
Ante este principio la investigadora considera al familiar cuidador como un ser
holístico y pandimensional, con el que se trabajará con la observación participante y la
entrevista, las cuales serán de carácter anónimo, cuidando de esta manera la dignidad de
la persona y a la hora de la transferencia se utilizará un seudónimo para cada familiar
cuidador entrevistado, para evitar de una y otra forma dañar su susceptibilidad.
El principio terapéutico, señala la obligatoriedad de que el acto médico (o todo
acto que se investiga sobre la vida humana) considere al paciente en su totalidad. Si el
cuerpo es un todo unitario en el ser de la persona, toda intervención sobre una parte no
33

puede prescindir de la consideración del todo (que es cualitativamente más que la suma
cualitativa de las partes). El principio terapéutico justifica la intervención sobre la vida
humana, solo si se interviene sobre una enfermedad actual (o sobre la causa activa de la
enfermedad), que no puede curarse de otro modo, con una fundada esperanza de un
efecto positivo y con el consentimiento del interesado (o del que tenga derecho). El
principio terapéutico se aplica no solo a los casos generales de intervención quirúrgica,
sino también a los específicos de la terapia genética, la experimentación sobre embriones
humanos, la esterilización, los trasplantes de órganos, etc.
De esta forma para las investigadoras, este principio se aplicará al momento de
brindar cuidados al niño con cáncer terminal, pudiendo observar como es el cotidiano
del familiar cuidador. Se aplicará el consentimiento informado al momento de explicar
que es lo que se pretenderá lograr con la investigación, y si la persona está dispuesta a
participar del mismo, siendo esta autorización válida para ejecutar el proyecto.
El principio de la libertad y la responsabilidad; deriva inmediatamente del
valor fundamental de la vida. La libertad no coincide con la autonomía y la
autodeterminación: Ser libre no significa ejercitar de modo absoluto el libre arbitrio. Así,
el ejercicio absoluto de la libertad coincide con la imposición de la fuerza, que
inevitablemente genera el conflicto y la violencia. Todo acto de libertad es realizable
concretamente solo en el horizonte de la responsabilidad, entendida como “res-pondere”
o responder del propio obrar ante sí y ante los demás: La libertad es posible si respeta la
libertad de los demás, pero respectar la voluntad de los demás significa respetar la vida
de los demás. Asimismo el ser libre significa conocer y poder elegir responsablemente
hacia sí mismo y hacia los demás.
Este principio será aplicado en el momento que se considere a las personas en
estudio no como una simple muestra de la población que contribuirá en la investigación,
sino como una persona que es digna de respeto, haciendo uso para esto de la solicitud de
34

consentimiento informado (Anexo 01) como parte de su responsabilidad en la
investigación, así como un encuentro en la que la lealtad, la sinceridad y el respecto a la
libertad son absolutamente necesarios.
Finalmente, el principio de socialidad y subsidiaridad, por este principio se
mueve a toda persona singular a realizar a si misma a la participación de la realización
de sus semejantes. En el caso de la salud se considera la propia vida y la de los demás
como un bien que no es solo personal sino también social y se exige a la comunidad a
promover el bien común promoviendo el bien de cada uno, sin discriminación de edad,
sexo, religión, situación social, económica o cultural. En el ámbito de la salud se observa
la evidencia del respecto de la vida social por la del bien de cada uno, depende de los
actos de los demás, en este caso la salud de cada uno depende de los actos de los otros.
El principio de socialidad está integrado en la subsidiaridad que prescribe la
obligación del cuidado de los más necesitados. Socialidad y Subsidiaridad derivan del
deber reciproco interpersonal fundado en el reconocimiento de la dignidad de los demás
en cuanto a personas, la persona es fuente y fin da la sociedad, participando en la
realización del bien de los demás.
Ante este principio las investigadoras la aplicarán al momento de diálogo con las
personas de la investigación, manifestando una mutua responsabilidad y solidaridad,
empezando por el respecto de la autonomía de cada persona en estudio contribuyendo a
la solución de necesidades de quienes intervengan en la investigación sin sustituir su
capacidad de decidir y actuar.
3.6. CRITERIOS DE RIGOR CIENTIFICO
Según Polit17
, los criterios que comúnmente se utilizan para evaluar la calidad
científica de un estudio cualitativo son la credibilidad, la auditabilidad y la
35

transferibilidad. En la siguiente investigación sobre cotidianidad del familiar cuidador
del niño con cáncer terminal se utilizó los siguientes criterios de rigor.
La Credibilidad; se logra cuando los resultados de una investigación son
verdaderos para los investigadores que realizan y participan en el estudio y por las
personas que han experimentado o estado en contacto con el sujeto investigado, se
produce a través de las observaciones y las conversaciones prolongadas con los
participantes en el estudio, recolectando información que produzca hallazgos que son
reconocidos por los informantes como una verdadera aproximación sobre lo que ellos
piensan y sienten.
Este criterio será utilizado por las investigadoras en la convivencia con los
familiares de niños con cáncer terminal.
La auditabilidad; se refiere a este criterio como la habilidad de otro investigador
de seguir la pista o ruta de lo que el investigador original ha hecho. Para ello es
necesario un registro y documentación completa de las decisiones e ideas que las
investigadoras tengamos con relación al estudio. Esta estrategia permite que otro
investigados examine los datos y pueda llegar a conclusiones iguales o similares a las
del investigador original siempre y cuando tenga perspectiva similares.
La transferibilidad; se refiere fundamentalmente a la posibilidad de generalizar
los resultados a la población de la cual se ha estudiado una parte. En el caso de la
investigación cualitativa solo se puede hacer ciertas inferencias lógicas sobre situaciones
o poblaciones que sean muy similares a la estudiada, al realizar una investigación tras un
rigor científico los datos obtenidos son utilizados para la generalización a nivel de toda
la población y durante otros tiempos.
36

Este criterio se realizará la descripción profunda del cotidiano del familiar
cuidador, la forma como brinda cuidados, así también de describirá el lugar donde se
brindan estos cuidados, para posterior a esto pueda ser transferido hacia poblaciones con
características comunes para que logren el cambio en el cuidado de niños con cáncer.
4. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS:
1. Unión interamericana contra el cáncer. El cáncer es la segunda causa de
mortalidad infantil (Sede Web). EE.UU: La Crónica de Hoy; 2006 - (actualizada
el 14 de setiembre del 2011; acceso el 28 de agosto del 2012). Disponible en:
http://www.cronica.com.mx/nota.php?id_nota=223599.
2. Instituto de enfermedades neoplasias, Organismo Público Ejecutor del Sector
Salud. Perfil Epidemiológico (Sede Web) Perú; 2004 - (actualizada el 21 de
diciembre del 2009, acceso el 09 de setiembre del 2012) Disponible: http://www.
inen.sld.pe.
3. Ministerio de Salud. Principales causas de mortalidad. (Sede Web). Perú; 2008 –
(actualizada el 08 de noviembre del 2010, acceso el 09 de setiembre del 2012).
Disponible en: http://www.minsa.gob.pe.
37

4. Organización Mundial de la Salud. Prevención y Control del Cáncer. (Sede
Web). EE.UU: 58ava Asamblea Mundial de la Salud; 2005- (actualizada el 18 de
diciembre del 2010, acceso el 09 de setiembre del 2012). Disponible en:
http://www.who.int/whosis/whostat/ES_WHS2011_Full.pdf.
5. Martínez M., De Ángeles I. Enfermería Pediátrica. Cuidados de enfermería del
niño oncológico y su familia en línea. (Sede Web). España; 2006 - (actualizada el
08 de diciembre del 2010, acceso el 12 de setiembre del 2012). Disponible en:
http://www.uclm.es/ab/enfermería/revista/numero%207/oncol7.htm.
6. Lafaurie M, Barón L, león D, Martínez P, Molina D, Rodríguez D. et al. Madres
Cuidadoras de niños (as) con cáncer: vivencias, percepciones y necesidades. Rev.
Colombiana de Enfermería: Colombia; 2009.
7. Sirlopu. Q. Principales Reacciones en los niños ante la enfermedad del Cáncer.
(Sede Web). Lima – Perú; 2006 – (actualizada el 11 de mayo del 2007, acceso el
14 de setiembre del 2012). Disponible en:
http://www.cancer.org/docroot/esp/esp_0.asp.
8. Díaz Manchay R. Camino Recorrido por la familia con miembro portador de
cáncer terminal, acompañándolo con el sendero de la muerte. (Tesis de
Maestría). Lambayeque: Escuela De Pos grado de la universidad Nacional Pedro
Ruiz Gallo, 2006.
9. Waldow R. Cuidar: Expresión Humanizadora de la Enfermería. Ediciones
Palabra, 1ra ed.: Febrero, México; 2008.
38

10. Waldow R. Cuidar – Expressao Humanizada de enfermagem. Editora vozes,
Petrópolis: Rio de Janeiro; 2006.
11. Medellín G. Crecimiento y Desarrollo del ser humano: edad escolar a adulto
mayor. Santa Fe de Bogotá: Guadalupe Ltda; 1995.
12. Bustamante S. Enfermería Familiar: Principios de cuidado a partir del saber (in)
común de las familias. Departamento de Salud familiar y comunitaria – Facultad
de Enfermería de la Universidad de Trujillo – Perú; 2004.
13. Quero A. Los cuidados familiares en el Hospital Ruiz Alda de Granada.
Universidad de Granada; 2007.
14. Bromet A. Morir en casa. (Sede Web) Colombia; 2003 (actualizada el 20 de
Setiembre del 2009, acceso el 08 de setiembre del 2012). Disponible en:
http://www.hacerfamilia.net/revista/artículo.asp?reportaje=290.n.
15. Rodríguez G, Gil Jr, Garcia E. Metodología de la investigación cualitativa. Ed.
Aljibe S. L. Granada; 1996.
16. Pólit F, Hungler P. Investigación Científicas en Ciencias de la Salud. 6ta ed.
México: Mc Graw – Hill Interamericana; 2000.
17. Amézcua M. Cómo hacer trabajo de campo etnográfico: Introducción a la
Observación Participante. Index de Enfermería; 2002.
39

18. Domingues T, Tanaka L. A organização e a análise de dados na pesquisa
qualitativa. Em: Matheus M, Fustinoni S. Pesquisa qualitativa em enfermagem.
1ra ed. Editora Livraria Médica Paulista. São Paulo; 2006.
19. Sgreccia E; "Manual de Bioetica". La bioética y sus principios,4º Edición. Madrid:
Talisio, 9; 2007.
40

ANEXO 01
CONSENTIMIENTO INFORMADO PARA PARTICIPAR DE
INVESTIGACIÓN CIENTIFICA.
Yo________________________________________________, identificado con
DNI_____________________________, declaro que acepto participar en la
investigación cualitativa descriptiva: CUIDADO DE ENFERMERÌA AL NIÑO
HOSPITALIZADO CON CÁNCER Y SU FAMILIAR ACOMPAÑANTE, en el
Hospital Almanzor Aguinaga Asenjo, que tiene como objetivos: Describir, analizar y
comprender el cuidado de enfermerìa al niño hospitalizado con cáncer y su familiar
acompañante. Por lo que acepto participar de las entrevistas que serán grabadas por la
Lic. Enfermera. Asumiendo que las informaciones dadas serán solamente de
conocimiento de la investigación y de su asesora, quienes garantizan el secreto y el
respeto a mi privacidad.
Estoy consciente que el informe final de la investigación será publicado, no
siendo mencionados los nombres de los participantes, teniendo libertad de retirar mi
consentimiento a cualquier momento y dejar de participar del estudio sin que esto genere
algún perjuicio y/o gasto. Sé que de tener dudas sobre mi participación podré aclararlas
con la investigadora.
Por último declaro que después de las aclaraciones convenientemente realizadas
consiento participar de la presente investigación.
Chiclayo, Diciembre del 2012.
Firma del Informante Firma de la investigador
42

ANEXO 02
GUIA DE ENTREVISTA A LA ENFERMERA
La presente entrevista pretende recolectar información respecto al CUIDADO DE
ENFERMERÌA AL NIÑO HOSPITALIZADO CON CÁNCER Y SU FAMILIAR
ACOMPAÑANTE.. Solicitó su participación con total veracidad teniendo en cuenta
que se considerará su anonimato.
Seudónimo:
Se consideran las siguientes preguntas orientadoras:
1. ¿Qué actividades realiza en este servicio?
2. ¿Cómo atiende/cuida a los niños hospitalizados que padecen de cáncer?
3. ¿Cómo atiende/cuida a los familiares de los niños hospitalizados que padecen de
cáncer?
4. ¿Qué actividades realizan los familiares de los niños hospitalizados que padecen
de cáncer?
5. ¿Qué dificultades tiene para atender/cuidar a la familia de los niños hospitalizados
que padecen de cáncer?
6. ¿Qué sugerencias daría para mejorar la atención/cuidado a la familia?
Desea agregar algo más….
43

Anexo 3
GUIA DE ENTREVISTA AL FAMILIAR CUIDADOR/ACOMPAÑANTE
La presente entrevista pretende recolectar información respecto al de ENFERMERÌA
AL NIÑO HOSPITALIZADO CON CÁNCER Y SU FAMILIAR
ACOMPAÑANTE. Solicitó su participación con total veracidad teniendo en cuenta que
se considerará su anonimato.
Seudónimo:
Se consideran las siguientes preguntas orientadoras:
1. ¿Qué actividades realiza usted en este servicio?
2. ¿Cómo atiende/cuida la enfermera a los niños hospitalizados que padecen de
cáncer?
3. ¿Cómo atiende la enfermera a los familiares de los niños hospitalizados que
padecen de cáncer?
4. ¿Cómo le atiende la enfermera?
5. ¿Qué dificultades ha tenido aquí en la hospitalización de su niño con cáncer?
6. ¿Qué sugerencias daría para mejorar la atención/cuidado a la familia en el
hospital?
Desea agregar algo más…
44

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