Este documento describe las repercusiones emocionales que pueden presentarse en padres e hijos ante el diagnóstico de una enfermedad genética. En los padres se mencionan respuestas como daño a la autoestima, depresión, negación y culpa. En los hijos se pueden presentar sentimientos de frustración, dependencia, irritabilidad y ansiedad. También se altera la dinámica familiar con sentimientos de haber fallado y pérdida de la seguridad en el futuro. El abordaje psicológico inclu

1. Lcdo. Juan E. Mubayed
PSICÓLOGO
ABORDAJE PSICOLÓGICO EN ENFERMEDADES
GENÉTICAS

2. REPERCUSIONES EMOCIONALES EN LOS PADRES CON
HIJOS CON ENFERMEDAD GENÉTICA:
Dependiendo de la personalidad de los padres, relación de pareja, experiencias
previas, edad, expectativas y el optimismo existente al nacimiento del hijo, el
diagnóstico puede desencadenar:
• Daño a la autoestima
• Respuestas defensivas:
 Negación
 Proyección
 Represión
 Racionalización
 Formación reactiva
 Compensación
 Desplazamiento
 Sublimación

3. REPERCUSIONES EMOCIONALES EN LOS PADRES CON
HIJOS CON ENFERMEDAD GENÉTICA:
• Depresión (angustia, pena, aislamiento, apatía, irritabilidad, autoacusación y
perdida de cordialidad)
Otras reacciones adaptativas:
• Fantasía
• Fijación o estereotipia
• Pensamiento mágico
• Culpa
• Vergüenza

4. REPERCUSIONES EMOCIONALES EN NIÑOS CON
ENFERMEDAD GENÉTICA:
El significado que el niño le de a su enfermedad, depende de su experiencia
pasada y las actitudes de los padres hacia la misma, esto puede desencadenar
en el niño:
• Sentimientos de frustración
• Dependencia o una postura demasiado exigente
• Irritabilidad
• Ansiedad
• Temor a alguna intervención quirúrgica
• Se ven afectados por la segregación en la escuela, se sienten diferentes y
rechazados.

5. ALTERACIONES EN LA DINÁMICA FAMILIAR
Al nacer un hijo con un padecimiento crónico:
• Los padres sienten “haber fallado” (acto volitivo, repudio social, vergüenza)
• Sienten perder la seguridad en el futuro
• Se sacrifica el desarrollo profesional (generalmente el de la madre)
• Se modifican las actividades recreativas
• Se pierde la intimidad de la pareja, alterándose la vida sexual
• En muchos casos, los hermanos pueden sentirse relegados y en otros
avergonzarse del enfermo
• Culpa de un padre hacia otro cuando hay mas de un miembro con la
enfermedad o malformación
• En algunos casos de padecimientos ligados al cromosoma X, el esposo
puede culpar a la pareja, quien transmitió el gen anormal e incluso
abandonarla.

6. INTERVENCION:
Lo ideal es que la atención de los padecimientos crónicos hereditarios esté a
cargo de un grupo multidisciplinario:
• Medico Asesor genético
• Médico ginecobstetra Elementos diagnósticos y
• Medico Psiquiatra terapéuticos para ayudar al
paciente y su familia
• Psicólogo
• Enfermera

7. ABORDAJE PSICOLÓGICO
Algunos signos que deben reconocer las familias para solicitar ayuda
profesional:
• Cuando los padres del niño con problema se hacen acusaciones mutuas por
causa de la enfermedad
• Riñas frecuentes por discrepancias de cómo debe tratarse al paciente o a
los demás hermanos
• Perdida de interés en el trabajo y en la vida en general
• Negación del problema
• Depresión, etc.

8. ABORDAJE PSICOLÓGICO
Primera aproximación psicoterapéutica:
• Es común escuchar en algunos los padres preguntas como “¿por qué a
mi?”, “¿qué mal hice que así se me castiga?”
• Aclaración de las interrogantes por parte del psicoterapeuta ( factor azar,
quitar implicaciones de castigo)
• El terapeuta debe estimular a los padres afligirse (enojo, dolor o el miedo);
mas que olvidar lo sucedido para esto se puede hablar de lo que las
personas deseaban y lo que ha pasado.
• El psicoterapeuta no debe emitir juicios de valor o condenar cuando escucha
deseos o fantasías de muerte hacia el paciente o recriminaciones hacia Dios
o el destino

9. ABORDAJE PSICOLÓGICO
Algunas técnicas para aliviar la culpa:
• Uso de autoridad
• Normalización
• Reestructuración cognitiva
• Limitación de la responsabilidad
“Eres responsable de A pero NO de B”

10. ABORDAJE PSICOLÓGICO
Algunas técnicas para aliviar la vergüenza
• Neutralidad del terapeuta
• Trabajo en conjunto
• Manifestación de sentimientos
• Acentuación de lo positivo
• Apoyo del ego

11. ABORDAJE PSICOLÓGICO
Aspectos sociales:
• Grupos de autoayuda: personas con el mismo problema, son
efectivos en el manejo de aspectos psicológicos y sociales de
las enfermedades crónicas

12. METAS DE LA TERAPIA
• Brindar al paciente un mejor conocimiento de sus sentimientos,
motivaciones, expectativas, acciones y medios de confrontación
• Se adquiere conciencia de como y por qué se tienen ciertos
sentimientos y se actúa de determinada manera
• No hacer juicios de valor acerca de lo que es correcto e
incorrecto
• Se alienta a la familia a buscar redes de apoyo
• Mejorar la comunicación en la familia
• Alentar a sus miembros a lograr mayor empatía
• Aminorar o resolver los conflictos
• Lograr que compartan responsabilidades

13. • Libro Genética Clínica de Jesús Guizar Vásquez 3era
Edición (2001) capitulo 38.
LECTURA RECOMENDADA

14. Gracias….!