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Tuvieron tres “bebés de diseño” parasalvarasus otros tres hijos
POR JUAN CARLOS ALGAÑARAZ
“Con un trasplante, dos de los chicos se curaron de un cáncer. Los hermanos sufrían una
rara enfermedad genética. Sólo el hijo mayor no logró sobrevivir.
MADRID. CORRESPONSAL - 30/01/12
Una pareja española tuvo tres “bebés de diseño” para salvar la vida de sus otros tres hijos. Los chicos sufrían
una grave enfermedad que les había causado un linfoma, y tras una década de lucha entre hospitales y
centros médicos, dos de los niños lograron curarse.
María Luisa, una enfermera española de 39 años, residente en
Huelva (Andalucía), se enteró en 2004 que sus hijos mayores
Alberto y José (entonces de 11 y 7 años) padecían de tumores
del sistema linfático porque padecían un grave trastorno
hereditario. Los chicos padecían el “síndrome de Duncan”, una
rara dolencia hereditaria ligada al cromosoma X por lo que sólo
afecta a varones. Y también la sufría el menor, Carlos, nacido
en 2002.
El diario El País publicó con gran despliegue y en exclusiva la
lucha tenaz de esta madre “que no es de las que se rinden”,
siempre apoyada por su marido, Andrés. Si quería salvar a sus
hijos, sólo existía la posibilidad de que nacieran otros tres bebés
después de un proceso de selección genética, “para que fueran
donantes compatibles de médula de sus hermanos”. Así, en
2007 tuvo a Lucas y al año siguiente a las mellizas María y Ana,
concebidos en el centro de reproducción asistida de la
Universidad Libre de Bruselas.
José y Carlos salvaron la vida gracias al tratamiento con células
madres (ver Cómo es...). El hijo mayor Alberto, falleció a los 16
años, nueve meses después del trasplante.
“Mi objetivo en la vida era salvar a mis hijos. He hecho lo
humano y lo inhumano para curarlos, Ha sido durísimo. Ahora
toca vivir”, declaró María Luisa a El País, el diario de mayor
circulación en España.
En 2000, su segundo hijo, José, tuvo un fuerte dolor abdominal y lo operaron en un hospital de Sevilla. Los
médicos le encontraron un linfoma (un cáncer del sistema linfático) y durante siete meses recibió
quimioterapia. Dos años después Alberto, el mayor, también padeció fuertes dolores abdominales, anemia y
vómitos. Otra vez el linfoma.
Una consulta sobre cáncer familiar en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológica, determinó que los
tres chicos sufrían el letal “mal de Duncan”. La única manera de salvarlos era con una donación. En los
bancos de médula y de cordón umbilical no encontraron a nadie compatible, así que sólo les quedaba el
camino de concebir otros hijos mediante reproducción asistida para que pudieran ser donantes de médula
para sus hermanos.
María Luisa y Andrés acudieron a la clínica de reproducción asistida de la Universidad Libre de Bruselas, de
gran prestigio. Después de un riguroso tratamiento, nació Lucas en la Fundación Jiménez Días de Madrid, y
con las células de su cordón curaron a Carlos. Sólo 13 meses después, y mediante otro tratamiento, María
Luisa tuvo las mellizas. Trasplantaron a Alberto, pero no logró vencer la enfermedad. Los dos cordones ya se
habían empleado y había que recurrir a otros procedimientos para obtener células madres, explica El País.
Las extrajeron a través de la sangre periférica de María. En septiembre de 2010 se hizo el trasplante con
éxito. “Habían acabado 10 años de tensión y sufrimiento”, dijo María Luisa.
Entre revisiones y consultas, la vida de esta familia está volviendo a la normalidad. “Hace unos días hablando
con una madre sobre las notas del colegio me di cuenta de que mis problemas comenzaban a ser los de una
persona normal. Ya no eran cuestiones vitales”, aseguró María Luisa.
TAREAS PROBLEMATIZADORAS QUE ACTIVAN EL PROCESO DE APRENDIZAJE DE CONTENIDOS
CIENTIFICOS SOBRE LAGENETICA, LABIOTECNOLOGIAy LAHERENCIA
1. CONOCIMIENTOS DE TIPO AXIOLOGICO: “consecuencias sociales del proceso”
2. CONOCIMIENTOS CIENTIFICOS
TAREA PROBLEMATIZANTE 1
¿Por qué si María Luisa y Andrés, los padres de los niños, no padecían la enfermedad, sus tres
hijos SI y porque los tres nuevos NO?
TAREA PROBLEMATIZANTE 2
¿A qué se debe que este síndrome de Duncan, solo afecte a varones?
TAREA PROBLEMATIZANTE 3
¿Indaga si en Colombia, se pueden fabricar bebés de diseño para salvar a otros niños y cuál
sería la forma de hacerlo?
TAREA PROBLEMATIZANTE 4
Desde tu postura, ¿estás de acuerdo con la decisión tomada por los padres para salvar a sus
tres hijos enfermos?
TAREA PROBLEMATIZANTE 5
¿Cree usted que los padres deben estar autorizados para realizar dicho procedimiento de
creación de bebés de diseño? '('Sí',' no' o 'no sabe'; argumente sus razones)
TAREA PROBLEMATIZANTE 6
¿Qué implicaciones éticas y sociales puedes percibir de la existencia de este tipo de
procedimientos y decisiones en caso de ser tenidos o usados en nuestro país?
TAREA PROBLEMATIZANTE 7
¿Hay algo más que te gustaría saber sobre esta problemática, antes de tomar decisiones sobre
el caso o situación científica?
TAREA 1
Consulta los siguientes términos: herencia biológica, Material genético, Compatibilidad genética,
Bioética, Biotecnología, Síndrome de Duncan, linfoma, sistema linfático, reproducción asistida,
células madres. Con base a las respuestas obtenidas realiza un mapa conceptual y explica la
relación entre estos conceptos de acuerdo a la situación problema.
TAREA 2
¿A que se debe que unas personas sean compatibles con otras para realizar donación de algún
órgano o tejido? ¿Será que entre los miembros de una familia todos son compatibles entre sí?
Justifica tu respuesta
TAREA 3
¿Tienes alguna idea de cómo se identifica o selecciona un “embrión sano” de un trastorno
genético?
TAREA 4
Teniendo en cuenta qué sí las únicas maneras de salvar a los tres hijos que padecían la
enfermedad era con trasplante de células de la medula o con células del cordón umbilical de
donantes compatibles. Analiza y explica los pros y los contras éticos de “usar” la concepción de
nuevos hijos para salvar los enfermos.

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SECUENCIA DIDÁCTICA GRADO NOVENO

  • 1. Tuvieron tres “bebés de diseño” parasalvarasus otros tres hijos POR JUAN CARLOS ALGAÑARAZ “Con un trasplante, dos de los chicos se curaron de un cáncer. Los hermanos sufrían una rara enfermedad genética. Sólo el hijo mayor no logró sobrevivir. MADRID. CORRESPONSAL - 30/01/12 Una pareja española tuvo tres “bebés de diseño” para salvar la vida de sus otros tres hijos. Los chicos sufrían una grave enfermedad que les había causado un linfoma, y tras una década de lucha entre hospitales y centros médicos, dos de los niños lograron curarse. María Luisa, una enfermera española de 39 años, residente en Huelva (Andalucía), se enteró en 2004 que sus hijos mayores Alberto y José (entonces de 11 y 7 años) padecían de tumores del sistema linfático porque padecían un grave trastorno hereditario. Los chicos padecían el “síndrome de Duncan”, una rara dolencia hereditaria ligada al cromosoma X por lo que sólo afecta a varones. Y también la sufría el menor, Carlos, nacido en 2002. El diario El País publicó con gran despliegue y en exclusiva la lucha tenaz de esta madre “que no es de las que se rinden”, siempre apoyada por su marido, Andrés. Si quería salvar a sus hijos, sólo existía la posibilidad de que nacieran otros tres bebés después de un proceso de selección genética, “para que fueran donantes compatibles de médula de sus hermanos”. Así, en 2007 tuvo a Lucas y al año siguiente a las mellizas María y Ana, concebidos en el centro de reproducción asistida de la Universidad Libre de Bruselas. José y Carlos salvaron la vida gracias al tratamiento con células madres (ver Cómo es...). El hijo mayor Alberto, falleció a los 16 años, nueve meses después del trasplante. “Mi objetivo en la vida era salvar a mis hijos. He hecho lo humano y lo inhumano para curarlos, Ha sido durísimo. Ahora toca vivir”, declaró María Luisa a El País, el diario de mayor circulación en España. En 2000, su segundo hijo, José, tuvo un fuerte dolor abdominal y lo operaron en un hospital de Sevilla. Los médicos le encontraron un linfoma (un cáncer del sistema linfático) y durante siete meses recibió quimioterapia. Dos años después Alberto, el mayor, también padeció fuertes dolores abdominales, anemia y vómitos. Otra vez el linfoma. Una consulta sobre cáncer familiar en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológica, determinó que los tres chicos sufrían el letal “mal de Duncan”. La única manera de salvarlos era con una donación. En los bancos de médula y de cordón umbilical no encontraron a nadie compatible, así que sólo les quedaba el camino de concebir otros hijos mediante reproducción asistida para que pudieran ser donantes de médula para sus hermanos. María Luisa y Andrés acudieron a la clínica de reproducción asistida de la Universidad Libre de Bruselas, de gran prestigio. Después de un riguroso tratamiento, nació Lucas en la Fundación Jiménez Días de Madrid, y con las células de su cordón curaron a Carlos. Sólo 13 meses después, y mediante otro tratamiento, María Luisa tuvo las mellizas. Trasplantaron a Alberto, pero no logró vencer la enfermedad. Los dos cordones ya se habían empleado y había que recurrir a otros procedimientos para obtener células madres, explica El País. Las extrajeron a través de la sangre periférica de María. En septiembre de 2010 se hizo el trasplante con éxito. “Habían acabado 10 años de tensión y sufrimiento”, dijo María Luisa. Entre revisiones y consultas, la vida de esta familia está volviendo a la normalidad. “Hace unos días hablando con una madre sobre las notas del colegio me di cuenta de que mis problemas comenzaban a ser los de una persona normal. Ya no eran cuestiones vitales”, aseguró María Luisa.
  • 2. TAREAS PROBLEMATIZADORAS QUE ACTIVAN EL PROCESO DE APRENDIZAJE DE CONTENIDOS CIENTIFICOS SOBRE LAGENETICA, LABIOTECNOLOGIAy LAHERENCIA 1. CONOCIMIENTOS DE TIPO AXIOLOGICO: “consecuencias sociales del proceso” 2. CONOCIMIENTOS CIENTIFICOS TAREA PROBLEMATIZANTE 1 ¿Por qué si María Luisa y Andrés, los padres de los niños, no padecían la enfermedad, sus tres hijos SI y porque los tres nuevos NO? TAREA PROBLEMATIZANTE 2 ¿A qué se debe que este síndrome de Duncan, solo afecte a varones? TAREA PROBLEMATIZANTE 3 ¿Indaga si en Colombia, se pueden fabricar bebés de diseño para salvar a otros niños y cuál sería la forma de hacerlo? TAREA PROBLEMATIZANTE 4 Desde tu postura, ¿estás de acuerdo con la decisión tomada por los padres para salvar a sus tres hijos enfermos? TAREA PROBLEMATIZANTE 5 ¿Cree usted que los padres deben estar autorizados para realizar dicho procedimiento de creación de bebés de diseño? '('Sí',' no' o 'no sabe'; argumente sus razones) TAREA PROBLEMATIZANTE 6 ¿Qué implicaciones éticas y sociales puedes percibir de la existencia de este tipo de procedimientos y decisiones en caso de ser tenidos o usados en nuestro país? TAREA PROBLEMATIZANTE 7 ¿Hay algo más que te gustaría saber sobre esta problemática, antes de tomar decisiones sobre el caso o situación científica? TAREA 1 Consulta los siguientes términos: herencia biológica, Material genético, Compatibilidad genética, Bioética, Biotecnología, Síndrome de Duncan, linfoma, sistema linfático, reproducción asistida, células madres. Con base a las respuestas obtenidas realiza un mapa conceptual y explica la relación entre estos conceptos de acuerdo a la situación problema. TAREA 2 ¿A que se debe que unas personas sean compatibles con otras para realizar donación de algún órgano o tejido? ¿Será que entre los miembros de una familia todos son compatibles entre sí? Justifica tu respuesta TAREA 3 ¿Tienes alguna idea de cómo se identifica o selecciona un “embrión sano” de un trastorno genético? TAREA 4 Teniendo en cuenta qué sí las únicas maneras de salvar a los tres hijos que padecían la enfermedad era con trasplante de células de la medula o con células del cordón umbilical de donantes compatibles. Analiza y explica los pros y los contras éticos de “usar” la concepción de nuevos hijos para salvar los enfermos.