Apoyo a los familiares

Psicología Oncológica Psic. Neisy Espinoza Miranda
APOYO PSICOLÓGICO A LOS FAMILIARES
Tomado de:
 Llantá, M.C., Grau, J., Massip, C. (2002). La Psicología de la Salud y la Lucha
contra el Cáncer. La Habana, Cuba, 21-25.
Es imprescindible tener presentes todos los recursos disponibles por la familia y
valerse de esta como un gran sistema de apoyo, que pueda contribuir al restablecimiento
del equilibrio perdido; de aquí la necesidad de interactuar armónicamente con ella,
formando un solo equipo de trabajo entre la familia y los diferentes profesionales del
equipo, donde cada profesional aporte los elementos de su disciplina en la toma de

decisiones (Doyle, 1987; Chacón y Grau, 1999; Llantá, Massip, Ramos y cols. 2003;
González, Chacón, 2003; Chacón, Grau, 2003). La intervención para prevenir y/o
tratar alteraciones psicológicas tiene por objetivo potenciar los recursos de la familia y
disminuir su vulnerabilidad; utilizando todas las técnicas psicológicas posibles y permitan
el ajuste al proceso, entre ellas: la terapia cognitivo-conductual, el manejo y expresión de
emociones, comunicación asertiva, adecuación del proceso de información, búsqueda de
apoyo emocional, el counselling, etc. Las tareas fundamentales son: minimizar el impacto
emocional del diagnóstico y los tratamientos, prevención de las crisis de claudicación
familiar, manejo adecuado de la conspiración del silencio, preparación para la muerte y el
duelo, entre otras.
En la pareja se puede producir una alteración de su dinámica interna,
comunicación, expresiones afectivas, intimidad y en su sexualidad. Es importante desde
un inicio estimular la efectividad de la comunicación, la expresión adecuada de
emociones y sexualidad; no olvidar que la sexualidad constituye una preocupación para
estos pacientes y un desafío para los profesionales que atienden a estos enfermos, al
tratarse de un tema que irrumpe en su intimidad y está relacionado con sus valores
personales. Algunas técnicas para el manejo de la sexualidad están presentes en la
bibliografía disponible, raras veces hay que llegar a la terapia sexual propiamente dicha,
resolviéndose la mayoría de los problemas con consejería y orientación psicológica
breves (Grau, Barbat, 1999; Barbat, Grau, 2003).
Preservar la calidad de vida de los trabajadores que se encuentran en constante
contacto con el sufrimiento humano, es también un objetivo de trabajo en la
Psicología de la Salud y con ello se logra la prevención y control del “burnout” o
“desgaste profesional”. El burnout se manifiesta con la expresión de agotamiento
emocional, despersonalización y falta de realización profesional; con consiguientes
efectos negativos para la institución y para el propio individuo así como para el paciente
que en última instancia está recibiendo un servicio sin calidad, lo que implica
insatisfacción con los servicios que le brinda la institución. Algunas medidas pueden ser

instrumentadas por el psicooncólogo en el trabajo con los equipos para prevenir y
manejar las manifestaciones incipientes de este “síndrome” (Grau, Chacón, 1998; 1999;
Chacón, 1999; Chacón, Grau, 2003). Las principales intervenciones se realizan a niveles:
individual, interpersonal e institucional, con el uso de técnicas para el control del estrés y
mejorar la comunicación y el trabajo en equipo: técnicas de relajación, solución de
problemas, uso racional del tiempo, optimización de la comunicación, entrenamiento
en habilidades sociocomunicativas y asertividad, búsqueda de apoyo social, fomento de
afrontamientos activos en la solución a problemas, entre otras.
La Rehabilitación del paciente con cáncer, es un tema insuficiente e
inadecuadamente tratado en el campo de la Oncología; son muy pocos los oncólogos que
consideran a esta actividad de forma integral; más bien se limitan a tratar de restablecer el
funcionamiento físico, obviando las demás dimensiones: psicológica, social, espiritual,
laboral, profesional, la otra gran limitación se enmarca en no considerar su carácter
preventivo. La rehabilitación es antes, durante y después del tratamiento activo, un
proceso, que debe comenzar desde el momento mismo del diagnóstico, previendo
alternativas de ajuste y adaptación en función de los tratamientos que puedan ser
empleados y que puedan generar diversos grados y tipos de minusvalías o incapacidades.
Este proceso debe ser monitoreado a lo largo de los diferentes momentos por los que
puede atravesar un individuo a lo largo de su enfermedad (antes y después de la cirugía,
la quimioterapia o la radioterapia, con posterioridad al alta o en estadíos más avanzados
de la enfermedad). Como ya se ha observado, debe dirigirse no sólo a la recuperación
física o funcional del enfermo (rehabilitación de la voz después de una laringectomía,
recuperación de la actividad muscular o control de una consecuencia de la enfermedad o
del tratamiento, como una atrofia de órganos, o los necesarios cuidados de la piel y el
control de síntomas y consecuencias molestas como la constipación o la proctitis), sino a
una dimensión más amplia, disminuyendo la carga emocional de la enfermedad,
propiciando la aceptación de la familia y la pareja y el desarrollo de relaciones
armónicas interpersonales, reinsertando dentro de lo posible al individuo en sus
ocupaciones y pasatiempos habituales, garantizando el apoyo instrumental y afectivo de

profesionales y allegados, reestructurando cogniciones, expectativas, habilidades de
autocontrol, ajustando las condiciones laborales o domésticas en que el paciente debe
desarrollar nuevamente sus funciones de acuerdo a sus capacidades
conservadas, fomentando una imagen corporal adecuada a los cambios en su físico, etc.
Se concibe, en general, a la rehabilitación como el conjunto de medidas que tienden
a establecer y a mantener relaciones tan satisfactorias como sea posible entre una persona
y su medio, tras la aparición de una minusvalía o de una lesión, o de una enfermedad
generadora de minusvalía. Aplicada a las enfermedades malignas, persigue que los
pacientes se ajusten a su enfermedad, aprendan a enfrentar su nueva situación,
impidiendo -en la medida de lo posible- que estos se desvinculen de su entorno socio-
familiar, laboral-profesional y fomentando la autonomía y el bienestar subjetivo.
Mención aparte debe hacerse del apoyo social en pacientes con cáncer. El apoyo
social está descrito como uno de los principales amortiguadores del estrés en los
pacientes, sus familiares y el propio equipo de salud y su búsqueda constituye uno de los
estilos de afrontamientos más frecuentes ante el impacto de la enfermedad y los
tratamientos. Se ha demostrado que el apoyo social percibido influye sobre los
componentes emocionales del individuo (Suárez Vera, 2002): a) favoreciendo el
reforzamiento de la autoestima del paciente, b) mejorando la autoeficacia percibida en el
afrontamiento, al percibirse valorado y aceptado por otras personas íntimas a él.
De todo lo que se ha expuesto, puede inferirse el amplio espectro de las tareas en el
campo de la Psicooncología. En efecto, el desarrollo de la Psicooncología actual es
indiscutible, a pesar de sus numerosas limitaciones. La propia Jimmie Holland (1992,
1997), ha señalado tres tipos de barreras en su desarrollo. Algunas de ellas se deben al
propio paciente, y están relacionadas con el estigma social de ser considerado una
persona con problemas psicológicos o psiquiátricos, por la preocupación a la adicción con
psicofármacos o porque no considera necesario la solicitud de interconsulta o el apoyo
psicológico; afortunadamente, con el avance de la Psicología de la Salud y el desarrollo

de este campo atendiendo los múltiples factores psicosociales en los enfermos crónicos,
este estigma va en decadencia y cada día más crece el número de enfermos que –sin
admitir, incluso, que sus problemas no tienen una causa psicológica- consideran, sin
embargo, que el apoyo o atención psicológica puede ayudarles en el control del estrés y
en la disminución de sus preocupaciones. Otras barreras se deben a los propios
oncólogos: algunas veces ellos creen que no está dentro de su competencia el conocer,
valorar y modificar la situación psicológica del enfermo oncológico, trayendo con
frecuencia como consecuencia la dicotomía cartesiana relativa a “médicos del cuerpo” y
“médicos del alma”, en el mejor de los casos remiten a un psicólogo o psiquiatra muchos
de estos pacientes, considerándose ajenos a esa problemática. Afortunadamente, con el
desarrollo del modelo biopsicosocial y con el creciente interés en los temas de
Oncología Psicosocial, hasta los oncólogos más biologicistas comienzan a reconocer el
papel que los factores psicológicos pueden jugar en el curso de la enfermedad y empiezan
a volver la mirada a la Psicología, como disciplina para explicar esta influencia y como
profesión que atiende a estos enfermos. Una forma “suavizada” de negar el problema es
esperar a que el paciente solicite apoyo psicológico y demande atención, lo que puede
resultar escabroso, al dejar a muchos enfermos fuera del alcance de la interconsulta
psicooncológica, necesitándola. También es frecuente un mecanismo sutil de negación,
centrado en el coste del tiempo que implica una valoración de este tipo; con el desarrollo
de sencillas técnicas de evaluación psicodiagnóstica y de procedimientos de terapia breve
este afrontamiento por parte de los oncólogos ha ido cediendo terreno a un enfoque
realista y cooperativo con los especialistas de Psicooncología. Por último, es frecuente
escuchar el criterio de oncólogos que piensan que “el mejor psicólogo para su
paciente es el propio médico”. En realidad, esto es parcialmente cierto: una gran
cantidad de procederes de valoración y tratamiento psicológico pueden ser llevados a
cabo por el propio médico y este debe estar imbuido de un pensamiento psicosocial para
integrar todas las facetas y factores del proceso salud-enfermedad en la atención
integral a sus enfermos. Esto es una verdad de Peregrullo, lamentablemente
muchas veces de forma dogmática. En realidad, dista mucho de pensar que el médico
oncólogo pueda poseer plenos conocimientos acerca de los factores psicosociales que

afectan a su enfermo y domine una gran cantidad de procederes complejos y
especializados que provienen del campo de las ciencias psicológicas. Sería equivalente a
negar la necesidad y pertinencia del trabajo en equipo en tiempos que ya no son los de
Leonardo da Vinci. Y como muchos médicos no saben trabajar en equipos
multidisciplinarios, asumen en consecuencia este enfoque del problema, no niegan la
necesidad de la integración, pero se consideran suficientemente competentes y suficientes
para incorporar las variables psicológicas en el estudio y tratamiento de su paciente.
“Quién me va a enseñar a mí Psicología –comentaba recientemente un oncólogo
amigo- si llevo muchos años comunicándome con mis pacientes, interrogándoles sobre
sus principales preocupaciones y recomendándoles calma y tranquilidad ante todo?”. Su
pregunta generó respuestas, naturalmente, pero lo más importante es que fue fuente de
muchas otras reflexiones: “Qué vericuetos mentales tendrán en su cabeza algunos
profesionales de la salud que se creen superiores a sus pacientes, que no se comunican
adecuadamente con ellos, que creen que lo hacen todo perfecto? En qué pedestal reposan
quienes creen tener las respuestas a todo”?...
Holland señala un tercer tipo de barreras: las de carácter institucional. La prioridad
de “curar el cáncer” despliega espejismos y puede dejar de lado el abordaje de los
problemas emocionales de ese enfermo y su calidad de vida, cuya problemática no se
reduce a un tumor ni a un estadiamiento. Otra barrera de este tipo es creer erróneamente
que la atención y la investigación psicológica no es algo científico, porque aborda
problemas subjetivos. En otras ocasiones, se considera de un alto coste incluir a un
psicooncólogo entre los directivos o profesionales de una institución sanitaria dedicada al
cáncer, con una visión reducida de las ventajas, – incluso, económicas- que puede tener
para la institución la presencia de estos profesionales que luchan por la calidad de vida y
la satisfacción de sus usuarios, por la reducción de la estadía hospitalaria ante la
disminución de complicaciones postoperatorias, por el decremento de la suspensión de
intervenciones quirúrgicas a causa de crisis emocionales, por la plena incorporación de
profesionales en riesgo de estrés o desgaste luchando por una mayor calidad de la
atención. Sin embargo, la barrera principal para la presencia de psicólogos en una

institución de este tipo es la falta de conocimiento de gerentes y directivos del hospital
acerca de la eficacia de la atención psicológica a estos pacientes y sus familiares.
Según muchos autores (Grau y Guilbert, 1997; Grau, Llantá y Chacón,
1998, 2000; Grau, 2001; Holland, 1998; Gil y Sirgo, 2000; Grau, Chacón y
Romero, 2001), algunas de las principales líneas de trabajo asistencial y de
investigación en la Psicooncología actual son:
 Manejo de alteraciones emocionales en pacientes oncológicos
 Intervención psicosocial en el paciente paliativo con cáncer
 Participación en la solución de dilemas éticos, especialmente en ensayos
terapéuticos
 Formación en Psicooncología, tanto la formación curricular de psicólogos en
este campo, como el desarrollo de habilidades de comunicación e información
por médicos y otros profesionales ante el paciente y la familia y el “counselling”
a equipos directivos y enfermeras oncológicas
 Calidad de vida: toma de decisiones compartidas entre médicos, pacientes y
familiares; participación en ensayos clínicos randomizados, grupos de trabajo
para discusión de problemas de calidad de vida.
 Consejería genética (especialmente ante el cáncer de mama) y orientación
para el mejor desarrollo de programas de pesquizaje; intervención ante
percepción de riesgo, por ejemplo, de segundos tumores.
 Control de emociones y mejoría de afrontamientos ante la enfermedad,
influencia de la respuesta psicológica en la supervivencia, ajuste a la
enfermedad, tratamiento de disfunciones sexuales relacionadas con la
enfermedad o sus tratamientos.
 Dirección de grupos de apoyo psicológico y asesoría a grupos de autoayuda.
Tomado de:

 Portillo, H. & Portillo, R. (2008). Promoción de la salud y apoyo psicológico al
paciente. España: Macmillan Iberia, S.A.,197-201.
4.1. El papel de la familia
Todos los que rodean al enfermo y, en especial, los familiares, por ser más cercanos,
deben ser conscientes de la influencia que pueden ejercer sobre él y sobre su estado de
ánimo. De hecho, la familia es la mayor fuente de apoyo social y personal de que disponen
los individuos. La persona que dispone de un sistema de apoyo familiar efectivo soporta
mejor cualquier situación de crisis, también la enfermedad. La aceptación, la relación cálida
y de confianza, así como la participación activa de la familia son esenciales para lograr que
el paciente se enfrente mejor a su angustia y cumpla mejor los tratamientos e indicaciones
médicas. Por el contrario, si existen problemas previos será más difícil una reacción
positiva ante los cambios que genera la enfermedad, se pueden deteriorar más las relaciones
familiares y es posible que aumente la tensión psicológica.
El personal sanitario debe contar con la familia como informadora. Es la que mejor
conoce al paciente y puede aportar datos importantes sobre su situación física, psicológica y
social.
Otro papel de la familia del enfermo es el de colaboradora en la aplicación de los
cuidados. El enfermo debe ser tratado como alguien a quien se quiere y no se evita o se
teme (sobre todo en el caso de enfermedades contagiosas). La familia debe ser preparada
para que, en algunos casos, realice técnicas y aplique los cuidados necesarios, sobre todo
cuando el paciente permanece en el hogar, lo cual le permitirá expresar su afecto y
disponibilidad. Además, tiene efectos psicológicos positivos para la familia el hecho de
poder participar en el cuidado de su ser querido, pues se siente útil y capaz de reaccionar
ante situaciones difíciles.
“La buena vida no es la existencia pasiva de vivir y dejar vivir. Es una participación
en la que se vive y se ayuda a vivir”. Isaac Bashevis Singer.

La familia aporta información en algunas situaciones, como en el caso de personas
ancianas, niños, determinadas patologías, etc., es la familia la mayor fuente de información
y aportación de datos para ayudar al diagnóstico e identificación de necesidades del
paciente.
Actividades propuestas
A. ¿Qué papeles puede asumir la familia cuando uno de sus miembros está
enfermo?
B. La familia puede colaborar en los cuidados del paciente, lo cual aporta efectos
psicológicos beneficiosos en ésta, ¿sabes cuáles son esos efectos? Apoyo
siempre y a pesar de todo
Muchas veces, la agresividad y frustración de los familiares se dirige hacia el
personal sanitario porque éste les recuerda la enfermedad del familiar, y recae, sobre todo,
en los que prestan una atención más cercana. El profesional no debe interpretar estas
“agresiones” como algo personal y debe ofrecer el apoyo y la ayuda que necesiten.
4.2 La familia, la enfermedad y el enfermo
Las relaciones emocionales que existen entre los componentes de la familia
provocan que lo que le sucede a uno les repercuta a los demás. Así, cuando una persona
enferma, toda la familia se ve afectada, pero el efecto será diferente dependiendo del tipo
de patología y del m miembro que enferme. Además, al igual que el enfermo, la familia
pasa por una serie de etapas, aunque no siempre aparecen todas, ni en el mismo orden, ni
con la misma intensidad. La reacción de la familia en cada una de estas fases y la actitud
que debe adoptar el personal sanitario se resumen en:

A. Sorpresa y negación. Ante la dolorosa situación de la enfermedad, la familia
reacciona, frecuentemente, con incredulidad (quita importancia a los síntomas,
piensa que el diagnóstico es un error médico, etc.). No es más que un
mecanismo de defensa que sirve para dar tiempo a asimilar la noticia. La
negación suele ser transitoria y se debe entender como una parte normal del
proceso de aceptación de la enfermedad del paciente por parte de los familiares.
Para su resolución, el personal sanitario debe favorecer la comunicación y
proporcionar apoyo emocional.
B. Frustración e ira. El que un miembro de la familia esté enfermo implica una
serie de cambios en la vida diaria. Si los familiares no están preparados para
enfrentarse a esta nueva situación, puede que adopten conductas inadaptadas
como agresividad, ira, cólera o sentimientos de culpabilidad, son una manera de
descargar su frustración. Es necesario que el sanitario tenga gran paciencia y
capacidad de empatía.
C. Negociación y depresión. Como el enfermo, la familia también hace “pactos” y
promesas para intentar resolver la situación, y pasará por una fase de depresión
cuando vea que no tiene éxito. La actitud del sanitario debe ser de comprensión
y amabilidad, pero a su vez firme cuando la conducta de los familiares no
beneficie al enfermo.
D. Resignación y aceptación. Para que la familia consiga aceptar la enfermedad y
actúe positivamente, es necesario, que el profesional dé una información
adecuada y mantenga una relación cálida y de apoyo. La familia también debe
recibir asistencia del personal sanitario cuando uno de sus miembros enferma.
4.2.1 La familia y el tipo de patología
Según el tipo de patología, la r respuesta y afectación de la familia son distintas:

 En el caso de la e enfermedad aguda, sobre todo cuando se trata de una
urgencia, los familiares del paciente desarrollan ansiedad y miedo. Para
tranquilizar a los familiares y permitir su colaboración en el proceso es
necesario informar de los trámites burocráticos, sobre dónde acudir y,
especialmente, dar información periódica respecto a la evolución de la
enfermedad.
 En la enfermedad crónica, por su larga evolución, se presentan modificaciones
a lo largo del tiempo. Por tanto, es importante que los sanitarios estén atentos a
los problemas que surjan y que los aborden lo antes posible, aportando el apoyo
e información necesarios para mantener el equilibrio familiar. La información
permite a los familiares: dar apoyo al enfermo, reforzar su participación en el
tratamiento y en los planes de cuidados, así como prepararse para sobrellevar la
evolución de la enfermedad. Desde el primer momento, el profesional debe
mostrar a la familia su compromiso de ayuda, ser sensible a sus preocupaciones
y atender sus dudas, muchas veces reiterativas, porque en un principio es poco
probable que se asimile lo que pasa. La actuación sanitaria se ofrecerá como
cooperación, ya que de otra manera puede entenderse erróneamente como una
intromisión que invade la intimidad de la familia.
 A pesar de que existen muchos tipos de e manifestaciones muy distintas, en
todos los casos, convivir con un enfermo mental no es fácil. La familia tiene
que tener presente que la mayoría de las veces los enfermos mentales no
reconocen su problema y, por lo tanto, no se dejan ayudar. Las siguientes
pautas pueden favorecer la convivencia con este tipo de enfermos:
o Saber que la enfermedad es la que les hace adoptar conductas inadecuadas,
por lo que habrá que ser muy comprensivos y no hacerles reproches.
o Intentar mantener hacia el enfermo los mismos sentimientos, aunque a veces
se comporte como si no fuera la misma persona que era antes, ya que los
cambios repentinos de personalidad se deben también a la enfermedad.

o Prever e intentar evitar las reacciones hostiles.
o Observarlo y protegerlo para evitar que se haga daño a sí mismo o a otra
persona.
o No discutir con el enfermo ni tratar de corregir sus rarezas.
o No autoculparse ni pensar que se está actuando mal si el enfermo no se deja
ayudar.
o Vigilar la medicación (que no la olvide o la abandone).
 En el caso de la e enfermedad terminal, la familia sufre un gran impacto
emocional caracterizado por la presencia de ansiedad y preocupación ante esta
situación tan difícil de sobrellevar. Los allegados necesitarán apoyo físico y
emocional durante todo el proceso y también posteriormente, cuando ya se haya
producido el fallecimiento. Las repercusiones en la familia serán mayores o
menores dependiendo de algunos factores como éstos: que el enfermo esté o no
hospitalizado, el número de miembros disponibles para la ayuda en el seno de
la familia, los vínculos existentes entre ellos, el nivel cultural, el medio social
en el que residen (urbano o rural), la situación económica, las alternativas
socio-sanitarias o el estado de gravedad del paciente.
Los principales problemas de los familiares del enfermo terminal son:
 Falta de información sobre el proceso de enfermedad (diagnóstico, evolución,
posibles complicaciones, recursos sanitarios…).
 Angustia y tensión ante la enfermedad. Por ejemplo, la familia experimenta
miedo y preocupación por el posible sufrimiento del ser querido.
 Sensación de pérdida de control. Los próximos al enfermo dudan de si serán
capaces y tendrán fuerzas para cuidarlo, sienten inseguridad sobre el control de
los síntomas, se preguntan si sabrán reconocer o no el momento de la muerte,
etcétera).

 Carencia de soluciones a sus necesidades psicológicas, pues muchas veces los
cuidadores olvidan su propio cuidado.
 Dificultades económicas o materiales (por los gastos que acarrea la enfermedad,
la pérdida de ingresos, el abandono de la vivienda…).
 En algunas ocasiones, se llega a la incapacidad, por parte de todos los miembros
de la familia, para dar una respuesta adecuada a las múltiples necesidades del
paciente. Es lo que llamamos claudicación familiar.
El impacto en la familia ante una enfermedad terminal se ve influenciado por
numerosos factores. Un buen soporte a la familia en la terminalidad deberá cubrir los
siguientes aspectos:
 Satisfacer sus necesidades de información.
 Mejorar su comunicación.
 Facilitar su participación en el cuidado.
 Enseñarles el cuidado del enfermo.
 Darles apoyo emocional.
 Reducir sus temores.
 Facilitarles la toma de decisiones.
 Ayudarles a cuidar de sí mismos.
 Acompañarles en la agonía y el duelo.
La familia, para intentar proteger al paciente del sufrimiento, muchas veces llega al
acuerdo de no hablar sobre la verdad (conspiración de silencio).Esto lleva al paciente al
aislamiento emocional y lo deja solo ante sus sentimientos, ansiedades y temores. En este
caso, es necesario que los familiares se den cuenta de las repercusiones negativas que tiene
mantener esta actitud y se les debe estimular para que expresen sus sentimientos y muestren
esa cercanía con el enfermo tan necesaria en los últimos momentos.

En ocasiones, la familia necesita ayuda para mejorar su comunicación con el
enfermo.
 Ante una minusvalía, los problemas que se plantean pueden ser muy variados,
dependiendo de la personalidad del individuo, del entorno en el que habita, del
tiempo que lleva en esta situación o del tipo de situación de que se trate. Los
problemas físicos más frecuentes que sufre el enfermo son:
o Problemas para la movilidad.
o Necesidad de ayuda para el cuidado personal, alimentación y cuidado del
hogar.
o Ayuda para el transporte.
o Necesidades de adecuación de la vivienda.
o Síntomas relacionados con la minusvalía (problemas musculares,
respiratorios, óseos, etc.).
Todo esto puede repercutirle negativamente a nivel afectivo, generándole distintos
tipos de desórdenes. Por lo tanto, la familia, además de ayudarle físicamente, deberá
prestarle apoyo psicológico, y para ello será útil seguir estas pautas: mostrarse pacientes,
intentar ponerse en su lugar y conocer su manera de pensar, sentir o reaccionar, aceptar al
minusválido tal como es, evitar actitudes paternalistas, escuchar lo que dice y tenerlo en
cuenta, así como potenciar su autonomía e independencia.

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