Este documento describe el trastorno del espectro autista. Define el autismo y discute su historia, epidemiología, características, causas, criterios de diagnóstico y tratamientos. Explica que el autismo se caracteriza por dificultades en la comunicación y la interacción social, así como por patrones de comportamiento repetitivos. Además, distingue el autismo de otros trastornos como el síndrome de Asperger, síndrome de Rett e hipoacusia.
En el marco de la Sexta Cumbre Ministerial Mundial sobre Seguridad del Paciente celebrada en Santiago de Chile en el mes de abril de 2024 se ha dado a conocer la primera Carta de Derechos de Seguridad de Paciente, a nivel mundial, a iniciativa de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Los objetivos del nuevo documento pasan por los siguientes aspectos clave: afirmar la seguridad del paciente como un derecho fundamental del paciente, para todos, en todas partes; identificar los derechos clave de seguridad del paciente que los trabajadores de salud y los líderes sanitarios deben defender para planificar, diseñar y prestar servicios de salud seguros; promover una cultura de seguridad, equidad, transparencia y rendición de cuentas dentro de los sistemas de salud; empoderar a los pacientes para que participen activamente en su propia atención como socios y para hacer valer su derecho a una atención segura; apoyar el desarrollo e implementación de políticas, procedimientos y mejores prácticas que fortalezcan la seguridad del paciente; y reconocer la seguridad del paciente como un componente integral del derecho a la salud; proporcionar orientación sobre la interacción entre el paciente y el sistema de salud en todo el espectro de servicios de salud, incluidos los cuidados de promoción, protección, prevención, curación, rehabilitación y paliativos; reconocer la importancia de involucrar y empoderar a las familias y los cuidadores en los procesos de atención médica y los sistemas de salud a nivel nacional, subnacional y comunitario.
Y ello porque la seguridad del paciente responde al primer principio fundamental de la atención sanitaria: “No hacer daño” (Primum non nocere). Y esto enlaza con la importancia de la prevención cuaternaria, pues cabe no olvidar que uno de los principales agentes de daño somos los propios profesionales sanitarios, por lo que hay que prevenirse del exceso de diagnóstico, tratamiento y prevención sanitaria.
Compartimos el documento abajo, estos son los 10 derechos fundamentales de seguridad del paciente descritos en la Carta:
1. Atención oportuna, eficaz y adecuada
2. Procesos y prácticas seguras de atención de salud
3. Trabajadores de salud calificados y competentes
4. Productos médicos seguros y su uso seguro y racional
5. Instalaciones de atención médica seguras y protegidas
6. Dignidad, respeto, no discriminación, privacidad y confidencialidad
7. Información, educación y toma de decisiones apoyada
8. Acceder a registros médicos
9. Ser escuchado y resolución justa
10. Compromiso del paciente y la familia
Que así sea. Y el compromiso pase del escrito a la realidad.
Presentació de Isaac Sánchez Figueras, Yolanda Gómez Otero, Mª Carmen Domingo González, Jessica Carles Sanz i Mireia Macho Segura, infermers i infermeres de Badalona Serveis Assistencials, a la Jornada de celebració del Dia Internacional de les Infermeres, celebrada a Badalona el 14 de maig de 2024.
Presentación utilizada en la conferencia impartida en el X Congreso Nacional de Médicos y Médicas Jubiladas, bajo el título: "Edadismo: afectos y efectos. Por un pacto intergeneracional".
Presentació de Álvaro Baena i Cristina Real, infermers d'urgències de Badalona Serveis Assistencials, a la Jornada de celebració del Dia Internacional de les Infermeres, celebrada a Badalona el 14 de maig de 2024.
1. Hospital de Rehabilitacion Aldo ChavarriaHospital de Rehabilitacion Aldo Chavarria
¨Autismo¨¨Autismo¨
Autora : Dra. Elba Lucia Urcuyo García ( MR2)
Tutora: Dra. Meza ( Fisiatra )
Junio 2011
2. DefiniciónDefinición
El trastorno del espectro autista (ASD) es una gama de
trastornos complejos del neurodesarrollo, caracterizado por:
Impedimentos sociales
Dificultades en la comunicación,
Patrones de conducta estereotípicos, restringidos y
repetitivos.
3. HistoriaHistoria
La palabra autismo, del griego auto- de autós, 'propio, uno
mismo'
En 1912 fue utilizada por primera vez por el psiquiatra
suizo Eugene Bleuler.
La clasificación médica del autismo no ocurrió hasta 1943
por el Dr. Leo Kanner
En el mismo tiempo Dr. Hans Asperger utilizó
coincidentemente el término psicopatía autista El trabajo del
Dr. Asperger, sin embargo, no fue reconocido hasta 1981
4. EpidemiologiaEpidemiologia
Se produce en todos los grupos étnicos y socioeconómicos
Afecta a todos los grupos etarios
Se estima que el autismo afecta a cuatro de cada 10.000
personas En Estados Unidos, por cada 150 niños uno es
diagnosticado con autismo. En el estado de Oregon se
diagnostica que por cada 88 niños 1 sufre de autismo.
Los varones tienen cuatro veces más probabilidades de tener
ASD que las mujeres
Las personas con autismo tienen un promedio de vida igual que las
personas de la población en general.
5. CARACTERÍSTICAS DEL AUTISMOCARACTERÍSTICAS DEL AUTISMO
Comunicación
Las habilidades de comunicación de las personas con
síndrome autista son unas de las de mayor dificultades, más
del 50% no tiene lenguaje verbal.
6. Comportamiento
No temen a los peligros
No expresan sus emociones
No tienen imaginación
Tienen movimientos repetitivos (aplaudir, mecerse, aletear las
manos)
Tienen la mirada perdida
Evitan el contacto con la vista
Gritan sin causa
No tienen principio de realidad.
7. Socialización………."vive en su mundo"
No se relacionan con los demás,
Se relacionan mejor con los objetos que con las personas.
Falta de reciprocidad en la relación social.
No puede compartir las sensaciones que experimenta con sus
semejantes
En ocasiones evitan las caricias y el contacto corporal; aunque a
veces, por el contrario, lo buscan y desean ardientemente.
No es raro que las personas sean contempladas como objetos, y
como tales tratadas..
8. El Síndrome autista se manifiesta entre el primer y tercer año
de vida, se puede confundir con otros trastornos o
discapacidades
Retraso mental,
Hipoacusia,
Epilepsia,
Síndrome de Down,
Trastorno de Asperger,
Trastorno de Rett
Desde el punto de vista psicológico se dice que son "border".
9. Características evolutivas del síndrome autistaCaracterísticas evolutivas del síndrome autista
Primer año: (lactante)
Bebé menos alerta a su entorno, no se interesa.
Permanece en la cuna por horas sin requerir atención
No responde al abrazo de la madre.
Son difíciles de acomodar en los brazos.
La sonrisa social ( cuatro meses) no aparece.
Puede parecer contento, pero su sonrisa no es social.
Rara vez ve el rostro materno.
No diferencia a los familiares.
Está desinteresado por las personas en general.
Los juegos le resultan indiferentes.
Lloran largo rato sin causa alguna.
10. Segundo y tercer año: (avanzan las conductas anormales)
Falta de respuesta emocional hacia los padres.
Falta de lenguaje (ausencia de comunicación verbal).
No hay contacto visual.
Producen movimientos repetitivos (mecerse, golpearse la
cabeza, aletear las manos).
Tienen carencia de dolor.
Se asustan de los ruidos.
Llanto desconsolado sin causa aparente
No usan juguetes
No usan carritos, los voltean y hacen girar las ruedas.
Tienen un retraso en la adquisición del cuidad personal
No controlan esfínteres.
11. Niñez: ( continúan los mismo trastornos de conducta que en
los primeros años pero se asentúan más, se hacen cada vez
más evidentes, se diferencian de los niños de su misma
edad).
No se visten solos.
No se relacionan con los niños.
Prefieren jugar solos.
No presentan experiencias ni vivencias propias.
El lenguaje es defectuoso.
Presentan ataques violentos, agresivos y sin provocación
alguna.
12. Adolescencia – adultez
Los trastornos son similares a los de individuos retardados
mental, ya que el funcionamiento del autismo adolescente o
adulto dependerá de factores como:
Lenguaje: factores determinantes para manifestar sus
necesidades.
Hábitos de autoayuda: pretende llevar una vida
independiente, debe saberse capaz de autoayudar
En normas de higiene personal, alimentación, vestimenta. Puede
abastecerse solo si es educado desde pequeño, lleva mucho tiempo en
entrenarse y resulta una tarea muy difícil.
13. ORÍGEN DEL AUTISMOORÍGEN DEL AUTISMO
Las personas con autismo no presentan anormalidades
físicas evidentes, por esto en la década del cuarenta se creía
que el Síndrome autista era una traba
emocional. Investigaciones recientes señalan que este
trastorno deriva de un desorden del Sistema
Nervioso Central y no de problemas emocionales. Pero como
síndrome, la causa no es única.
14. Genéticas: (endógenas)
Producto de una falla cromosómica llamada "X frágil". El
autismo no tiene fuerza hereditaria, puede ser heredada por
una cuarta parte de los descendientes.
15. Bioquímicas:
El mal funcionamiento químico o metabólico favorece el
comportamiento autista. Puede ser producto de
Hipocalcinurias,
Acidosis lácticas,
Desorden del metabolismo de las purinas.
Esta enfocado hacia el rol que cumplen los neurotransmisores. Uno de los
neurotransmisores principales es la Serótina como así también el Tripofano
16. Virales: (congénitas)
Puede ser producto de infecciones sufridas por la madre
durante el embarazo. Estas provocan anormalidades en el
S.N.C (por ejemplo la rubéola).
17. Estructurales:
Debido a malformaciones del cerebelo, hemisferios
cerebrales y otras estructuras neurológicas.
18. Criterio de diagnóstico
El DSM-IV(APA 1994) indica que para un diagnóstico de
autismo es necesario encontrar las características A, B, y C
que se mencionan a continuación:
A. Un total de seis o más manifestaciones de (1), (2) y (3),
con al menos dos de (1), al menos una de (2), y al menos
una de (3).
19. 1. Trastorno cualitativo de la relación, expresado como
mínimo en dos de las siguientes manifestaciones:
a. Trastorno importante en muchas conductas de relación no
verbal, como la mirada a los ojos, la expresión facial, las
posturas corporales y los gestos para regular la interacción
social.
b. Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales
adecuadas al nivel de desarrollo.
c. Ausencia de conductas espontáneas encaminadas a
compartir placeres, intereses o logros con otras personas
d. Falta de reciprocidad social o emocional.
20. 2. Trastornos cualitativos de la comunicación, expresados
como mínimo en una de las siguientes manifestaciones:
a. Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral
(que no se intenta compensar con medios alternativos de
comunicación, como los gestos o mímica).
b. En personas con habla adecuada, trastorno importante en la
capacidad de iniciar o mantener conversaciones.
c. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un
lenguaje idiosincrásico.
d. Falta de juego de ficción espontáneo y variado, o de juego de
imitación social adecuado al nivel de desarrollo.
21. 3. Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos,
repetitivos y estereotipados, expresados como mínimo
en una de las siguientes manifestaciones:
a. Preocupación excesiva por un foco de interés (o varios)
restringido y estereotipado, anormal por su intensidad o
contenido.
b. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales
específicos y no funcionales.
c. Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de
manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el
cuerpo, etc.).
d. Preocupación persistente por partes de objetos.
22. B. Antes de los tres años, deben producirse retrasos o
alteraciones en una de estas tres áreas:
(1)Interacción social,
(2) Empleo comunicativo del lenguaje o
(3) Juego simbólico.
C. El trastorno no se explica mejor por un Síndrome de
Rett o trastorno desintegrativo de la niñez.
23. TRASTORNOS QUE SE CONFUNDEN CON ELTRASTORNOS QUE SE CONFUNDEN CON EL
AUTISMOAUTISMO
Trastorno de Aspeger
Resulta difícil marcar los límites que lo separan del trastorno
autístico. En los criterios del DSM IV, la diferencia viene
determinada por las habilidades lingüísticas, mejor
desarrolladas en trastorno de Asperger que en el trastorno
autístico.
24. Trastorno de Rett.
Desarrollo prenatal y peri natal aparentemente normales.
Desarrollo psicomotor aparentemente normal en los 5
primeros meses de vida.
Perímetro cefálico normal en el nacimiento.
Aparición de las características siguientes tras un primer
desarrollo normal:
25. Desaceleración del crecimiento cefálico de los 5 a los 48 meses.
Pérdida, entre los 5 y los 30 meses, de acciones propositivas
adquiridas previamente con desarrollo subsiguiente de
estereotipias (lavado o retorcimiento de manos).
Pérdida de relación social al principio del trastorno (aunque
luego pueden desarrollarse algunas capacidades de relación).
Aparición de movimientos poco coordinados de tronco o
deambulación.
Deficiencia grave del lenguaje expresivo y receptivo y retraso
psicomotor grave.
26. Trastorno desintegrativo infantil:
Este trastorno, tiene como característica determinante la
existencia de un periodo de desarrollo normal que alcanza por lo
menos hasta los dos años. Sin embargo, en ocasiones se puede
solapar con el trastorno autístico, concretamente con aquellos
casos en los que existe una regresión después de un período de
normalidad, cuyo inicio es difícil de precisar.
27. Retraso mental:
El retraso mental se define como un coeficiente
de inteligencia, tan bajo que no permite que la persona se
comporte apropiadamente o se adapte a su entorno. Para
calificar un problema como retraso mental, éste debe ser
aparente antes de los dieciocho años y la inteligencia,
medida con una prueba de C.I., debería estar por debajo de
los 70 puntos.
28. Hipoacusia:
Es la disminución del nivel de audición de una persona por
debajo de lo normal. Puede ser reversible o permanente.
Se puede asociar al síndrome autista debido a que las
personas que padecen este trastorno parecen no escuchar
cuando otra persona les habla.
29. Psicología y autismo
Desde el punto de vista psicológico, las personas autistas
son vistas como personas que "no nacieron", su aparato
psíquico no está formado porque hubo etapas evolutivas
psíquicas que no se cumplieron.
Este trastorno es tratable pero no curable
La intervención psicoterapéutica es capaz de reestablecer el
equilibrio y de activar el proceso de crecimiento psico-mental.
31. Se puede recurrir a la psicoterapia aunque los resultados son
escasos debido a que el déficit cognitivo y del lenguaje
dificultan la terapéutica.
El apoyo familiar es de gran utilidad. Los padres deben saber
que la alteración autista no es un trastorno relacional afectivo
de crianza.
Es recomendable buscar y mantener contactos con
asociaciones para padres de niños autistas.
Hay considerar también el tratamiento farmacológico, que
deberá estar indicado por un medico especialista.
32. Se han probado varios tratamientos para el autismo, algunos
han tenido mayor éxito que otros.
Es importante mencionar, que está comprobado que el mejor
avance se logra con una mezcla o variedad de tratamientos,
algunos de ellos encaminados al desarrollo de áreas
específicas (por ejemplo, el habla).
Los padres ya sea asesorados por lo especialistas o bien
documentándose e investigando en diferentes medios, son
quienes finalmente pueden elegir el mejor tratamiento para
su hijo, basándose en las posibles ventajas o desventajas
que tenga cada uno de ellos y según sea su caso en
específico.
33. Terapia Conductual:
Se le conoce también como método Lovaas (por Ivar Lovaas,
uno de los principales precursores de la actualidad), ABA o
Skinner y está basada en el conductismo. Esta terapia enseña
habilidades por medio de reforzadores y aversivos (premio y
castigo).
35. PECS (Picture Exchange Comunication System):
Método de comunicación visual y de lecto-escritura que ha sido
aplicado con bastante éxito en algunos estados de la unión
americana (Missouri destaca en este método).
36. Tratamiento Químico y/o Fármaco:
Es el tratamiento por medicamentos, ya que existen casos en
los que el niño tiene alguna disfunción (por ejemplo,
epilepsia). Los medicamentos deben admistrarse bajo
estricta vigilancia médica. Siempre en continua comunicación
con un neurólogo pediatra.
37. Dieta libre de Gluten y Caseína:
Este tratamiento se refiere a la restricción de alimentos que
tengan estos compuestos, los cuales se encuentran
principalmente en las harinas de trigo y en los lácteos. En
algunos casos sus resultados son favorables, es una buena
opción por no tener efectos secundarios.
Antes de iniciarla, se recomienda quitar los azúcares para
poder realizar una valoración más objetiva.
39. Método Tomatis y Berard:
Estos métodos se basa en el adiestramiento auditivo del niño
que tiene autismo y con ello abrir canales en su cerebro. Esta
terapia es muy sugerida cuando el niño muestra demasiada
sensibilidad a los ruidos.
41. Delfino Terapia, Equino Terapia, etc.:
Terapia con delfines, caballos, etc. Es muy recomendable
independientemente de sus ventajas o desventajas, ya que
será una gran experiencia para el niño.
42. ¨Para tener éxito en las
ciencias y el arte uno debía
tener cierto nivel de autismo¨
Dr. Hans Asperger