- Registro del protocolo de Intervención Educativa seguido con una alumna con el Síndrome de Edwards (Trisomía 18 Parcial). - Diseño y Aplicación de un Método de Lectura a demanda en un alumno con T.E.A.

1. ENFERMEDADES RARAS: APORTACIÓN DESDE LA ESCUELA David Pastor Calle Maestro de P.T.

6. Ideas a tener en cuenta Hay que asumir que en la Intervención Educativa con alumnado con E.E.R.R en muchas ocasiones estamos abriendo caminos y que la singularidad, la escasez de casos y la ausencia de información educativa y de referentes van a ser una constante.

7. Alumnos/as que asisten al A.E.E.E. Alumno (13 años) ENCEFALOPATÍA CONNATAL DEF. MENTAL SEVERA Alumno (6 años) T.G.D TRASTORNO ESPECTRO AUTISTA Alumna (9 años) SÍNDROME DE WILLIAMS- BEUREN Alumna (5 años) ENCEFALOPATÍA GENÉTICA (SÍNDROME DE ANGELMAN) Alumna (9 años) SÍNDROME DE ANGELMAN Alumna (9 años) SÍNDROME DE EDWARDS (Trisomía 18 parcial)

11. RESPUESTA EDUCATIVA ACI Significativa EDUCACIÓN BASICA ESPECIAL 1º Ciclo P.F.B Caso insólito dentro de este síndrome pues no sólo supera la alta mortalidad sino que rompe un pronóstico muy grave (Deficiencia Mental y Motora Profunda )que no se ha dado en tal grado en su desarrollo evolutivo. Nuestra alumna presenta : Def. Mental Moderada Retraso Psicomotor. Anomalías craneofaciales y cardíacas. Conducta hiperactiva. Síndrome de Edwards (Trisomía 18 parcial) Alumna (9 años y 9 meses)

12. Pasos para el Protocolo de E.R.

13.  En ningún caso queremos sentar ningún precedente de la evolución que podemos esperar en una alumna con éste síndrome, ni depositar falsas esperanzas a familias que puedan verse en esta situación.  Tan sólo exponemos un caso particular con una particular evolución y los criterios que se han seguido a la hora de intervenir educativamente.

32.  La principal dificultad con la que nos encontramos para que nuestra alumna aprenda es su hiperactividad e impulsividad de la que se desprenden las conductas disruptivas y desafiantes que no sólo provocan interferencias en su proceso de E/A sino que limitan el logro de mayores cotas de integración.  Ritmo de aprendizaje lento y discontinuo: cuya responsabilidad no podemos atribuir únicamente a las limitaciones en su capacidad, sino a que el proceso está plagado de constantes interferencias motivadas por los problemas de comportamiento que se desprenden de su hiperactividad: dificultad para permanecer sentada, tendencia a borrarlo todo y a desordenarlo de manera compulsiva, etc..

48. Diseño y Aplicación de un Método de Lectura a demanda en un alumno con T.E.A.

51. Tan importante es registrar una intervención educativa en un caso de E.R. como asegurarnos de darle difusión . ¿Cuántas intervenciones educativas eficaces quedan en el anonimato de nuestras aulas?

52. ACI Significativa Capacidad cognitiva disarmónica pero conservada, con picos aislados de marcada competencia. Motivación de relación con iguales pero dificultad para comprender las relaciones sociales, escasa empatía. Presentó retraso inicial en la adquisición del lenguaje con pautas evolutivas claramente desviadas del proceso normal (retraso en la aparición de conductas comunicativas , Comprensión literal y poco flexible, trastornos semántico-pragmáticos, ecolalia, etc.) Aunque no aparecen trastornos en la anticipación, si necesita un ambiente predecible y estructurado. Contenidos obsesivos y limitados de pensamiento . RESPUESTA EDUCATIVA Alumno 5 años Trastorno Generalizado del Desarrollo (TEA)

56. ¿Cómo debía ser un Método de Lectura para nuestro alumno con Autismo? Ingredientes 1º debía ser a demanda . 2º debía ser ecléctico . 3º debía ser personalizado . 4º debía partir del entorno más cercano y facilitarle la conexión con otros entornos .

57. 1º ¿A demanda de qué? A demanda de su centro de interés.

59. Las Situaciones Excepcionales requieren de respuestas excepcionales .

61. Con todo, nuestra actitud es la de estar a la expectativa , sensibles a cualquier demanda por tímida que sea, de cara a diversificar su atención a otros centros de interés más variados que deben partir de la demanda de nuestro alumno si queremos que tengan un potencial de motivación real.

62. 2.-¿ Por qué debía ser ecléctico?

65. 3.- ¿Por qué debía ser personalizado?

67. 4.- ¿Por qué debía facilitarle la conexión con otros entornos?

74. Vocales

75. Sílabas Directas

76. Sílabas Directas

77. Sílabas Inversas

78. Sílabas trabadas o Sinfones

79. Palabras Bisílabas

80. Palabras Trisílabas y Polisílabas

81. Oraciones con estructura Sujeto+verbo+O.D.

83. Valoración del Método de Aprendizaje de Lectura a Demanda:

87. “ Haríamos muchas más cosas si creyéramos que son muchas menos las imposibles. " Malesherbes (1721-1794)