Introducción a la etica en las TIC en salud

1. Ética, salud, TIC
F. Javier García León
@JGarciaLeon

2. Declaración de intereses:
Proyectos de desarrollo aplicaciones Consejería de Salud . Andalucía.
Grupo de trabajo Ética y Protección de Datos SEE
Soporte de Fundación Grifols en Seminarios SESPAS-Grifols: Ética y Salud Pública
Activismo en Transparencia

3. Contenidos
• Ética y salud.
• Ética, tecnologías y datos.
• Cómo abordar los problemas éticos.
• Salud TIC

5. El fin no justifica los medios
Todo lo que se puede, no se debe

7. Conceptos
• Moral. Conjuto de normas, creencias, valores y costumbres
que sirve como modelo de conducta del ser humano en la
sociedad.
• Ética. Estudio de las costumbres o hábitos de los seres
humanos (moral). Reflexiona racionalmente sobre los diversos
esquemas morales con la finalidad de encontrar principios
racionales que determinen las acciones éticamente correctas.
• Valores. Propiedad que representa el nivel de importancia.
• Prudencia: Virtud intelectual que permite tomar decisiones
racionales, o al menos razonables, en condiciones de
incertidumbre.
• Principios. Normas morales que indican la forma de actuar
de un sujeto de acuerdo a aquello que dicta su conciencia.

8. Ética Aplicada
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9. Bioética
• Autonomia.
• Beneficencia.
• No maleficencia.
• Justicia

11. Principios de la Bioética
• Autonomía:Término introducido por Kant en ética. Anteriormente tenía un sentido exclusivamente político. Etimológicamente significa la
capacidad de darse uno a sí mismo las leyes, y por tanto el carácter autolegislador del ser humano. En la ética kantiana el término
«autonomía» tiene un sentido formal, lo que significa que las normas morales le vienen impuestas al ser humano por su propia razón y no por
ninguna otra instancia externa a él. En bioética este término tiene un sentido más concreto, viniendo a identificarse con la capacidad de
tomar decisiones y de gestionar el propio cuerpo, y por tanto la vida y la muerte, por parte de los seres humanos
• Beneficencia: La beneficencia no es, sin más, la cara opuesta de la no maleficencia. Es el principio ético que obliga no sólo a no hacer mal
sino a hacer el bien. Se acepta en general que el principio de no hacer mal es más primario que el de hacer el bien, y que no puede hacerse el
mal a otra persona aunque ella nos lo solicite, pero que no se le puede hacer el bien en contra de su voluntad.
• No-maleficencia: Clásica consigna de la ética médica: primum non nocere, en principio no hacer daño. Este principio obliga a no hacer
nada que no pueda ser más que perjudicial para el paciente o en el que la razón riesgo/beneficio no sea adecuada. Su contenido viene
definido en buena medida por la lex artis y los criterios de indicación, de no indicación y de contraindicación. Esto permite entender que el
contenido de este principio no sea intemporal o absoluto, sino que haya que definirlo en cada momento, de acuerdo, entre otras cosas, con el
desarrollo del arte médico.
• Justicia: De entre los varios sentidos del término «justicia» (conmutativa, distributiva, legal, social), la bioética sólo suele utilizar uno de
ellos, el de justicia social. Se trata de saber cuáles son las prestaciones de asistencia sanitaria que deben estar cubiertas por igual para todos
los ciudadanos, y por tanto tuteladas por el Estado. Para algunos la justicia social debe cubrir todas las prestaciones sanitarias y, por
consiguiente, satisfacer todas las necesidades de salud de los ciudadanos. En el extremo opuesto, se hallan quienes consideran que no hay
obligaciones de justicia con quienes puedan financiarse privadamente el cuidado de su salud, y que, por tanto, la asistencia sanitaria pública
debe tener sólo un carácter subsidiario. Entre ambos extremos están quienes opinan que hay unas obligaciones básicas de justicia, pero que
éstas tienen un límite. Este límite suele hacerse coincidir hoy con lo que se ha dado en llamar el «mínimo decente» o «mínimo decoroso» de
asistencia sanitaria. Éste debería hallarse cubierto por igual para todos los ciudadanos, y por tanto en él debería ser considerado injusto
cualquier tipo de discriminación, segregación o marginación. Éste debería hallarse cubierto para todas las necesidades de salud de los
ciudadanos por tanto en él debería ser considerado injusto cualquier tipo de discriminación, segregación o marginación. El mínimo decoroso
ha de tener unos límites que vienen marcados en los llamados catálogos de prestaciones hay sanitarias. El principio de justicia, pues, es el que
se utiliza para establecer los criterios de «distribución de recursos escaso. (Las cargas deben estar repartidas por igual)
La deliberación moral: el método de la ética clínicade la ética clínica. D. Gracia.

16. ¿?
Motivos por los que Garnert le da tanto valor estratégico a la
ética y privacidad

18. https://slideplayer.com/slide/4247625/

21. De la información a los datos
Los problemas morales surgen de la interacción entre hardware,
software y datos
La ciencia de datos como etapa más reciente de la revolución de la
información

22. ¿?
Situaciones que creen que se pueden dar en el ámbito de las TIC en
Salud con potenciales conflictos éticos

25. Temas de debate en ética digital en salud
• Compartir datos /privacidad
• Uso secundario de los datos
• Vigilancia, nudging, y paternalismo
• Consentimiento
• Definición de dato de salud
• Propiedad de los datos
• Inteligencia incorporada / Robótica
• Brecha digital / eHealth literacy
• Participación de los pacientes
• Seguridad de los pacientes
• Evidencia de eficacia
Morley, J., Machado, C., Burr, C., Cowls, J., Taddeo, M., & Floridi, L. (2019). The Debate on the Ethics of AI in Health Care: a
Reconstruction and Critical Review. SSRN Electronic Journal. https://doi.org/10.2139/ssrn.3486518

26. Ética de los datos
Rama de la Ética que estudia los problemas morales
relacionados con:
Los datos.
• Generación,almacenamiento,procesamiento,difusión, intercambio…
• Reidentificación, vinculación, reutilización, discriminación grupal, confianza,
transparencia, conocimiento público de los beneficios..
Los algoritmos.
• Inteligencia artificial, dispositivos médicos artificiales, aprendizaje automático,
robots…
• Responsabilidad moral, consecuencias imprevistas, las múltiples
manos,discriminación, desarrollos antisociales…
La práctica profesional.
• Ética profesional, responsabilidad de las personas y organizaciones, marcos éticos,
códigos,…
• Consentimiento, privacidad del usuario y uso secundario.

27. • La dignidad de la persona debe permanece inviolable en la era
digital.
• La persona y sus datos personales son inseparables el uno del otro.
• Las tecnologías digitales pueden poner en riesgo las bases del
gobierno democrático.
• El procesamiento digital de datos puede suponer nuevas formas de
discriminación.
• La mercantilización de los datos puede crear conflicto de valores y
mercantilización de las personas.
Valores: dignidad, autonomía, libertad, solidaridad, igualdad,
democracia y confianza.

28. • De la persona al sujeto digital.
• De la vida analógica a la digital.
• Del gobierno de las instituciones al gobierno de los datos.
• De una sociedad de riesgo igualitario a una sociedad segmentada.
• De la autonomía personal a la convergencia entre humanos y
máquinas. Etica de la reputación.
• De la responsabilidad individual a la responsabilidad distribuida.
• De la justicia penal a la justicia preventiva

29. Aprendamos de otros
Cultura ética
Código ético
Procedimientos para resolver dudas, comunicar
problemas
Comités de ética
Seguimiento y evaluación
Copiar experiencias
Marco de integridad organizacional

30. ¿?
Indicar códigos de ética que sean de interés en vuestro desarrollo
profesional.

33. Pacientes
Colegas
Empleadores
Investigación
Conducta profesional

35. Muchas gracias
@JgarciaLeon
javiergarcialeon.wordpress.com