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Olaf Kraus de Camargo
FUDUS – Evaluación Atención Temprana
17 – 18 Mayo 2024
1
F-Words y Comunicación desde el nacimiento y los
1ros años del bebé
- Estrategias para el apoyo y guía familiar desde la sospecha
diagnóstico asociada a retraso y/o discapacidad del desarrollo
F-words artículo 2012 - gran aceptación en todo el mundo
Descargado >62.000 veces y
>470 cit
Presentado, por invitación, >
260 veces a escala local,
nacional e internacional.
Colaboraciones locales e
internacionales activas (por ejemplo,
con Nueva Zelanda, Brasil, Irán,
India, Italia...)
Muchas adaptaciones y aplicaciones
creativas.
2
En formación clínica
•Nos enseñaron a creer...
• Necesitamos una comprensión médica de los problemas
• El tratamiento debe "arreglar" los problemas medicos
• El objetivo del tratamiento es un funcionamiento "normal"
(sobre todo en niños con problemas de desarrollo).
• Los proveedores de servicios son los "expertos”
•Creíamos: ¡los expertos diagnostican, tratan y
arreglan!
3
¿Qué está cambiando en el mundo que nos
rodea?
4
Nuestras ideas sobre la ‘SALUD’
• La salud es "la capacidad de adaptarse y
autogestionarse ante los retos sociales, físicos y
emocionales".(Huber et al. 2011).
• En otras palabras, el funcionamiento (sea como
sea, independientemente de la
capacidad/discapacidad) puede entenderse como
la prueba de la salud (‘evidence of health’).
5
Nuestras ideas sobre la "DISCAPACIDAD DEL
DESARROLLO”
• Somos más conscientes de que los trastornos del
desarrollo no son "enfermedades" que requieran
un sistema de "atención sanitaria".
• Utilizamos una "sopa de letras" de "diagnósticos"
(PC, TEA, TDC, DI, TOD, etc.) para lo que en
realidad son etiquetas descriptivas.
6
Nuestras ideas sobre la "DISCAPACIDAD DEL
DESARROLLO” cont.
• La forma "no categórica" de pensar y hablar nos
recuerda que muchos problemas son comunes a todas
las "discapacidades del desarrollo".
• También es esencial adoptar un enfoque que abarque
toda la vida (‘life-course approach’)
• Y aceptar y celebrar la diversidad y la variación.
7
Nuestros marcos...
Marcos Sanitarios de la Organización Mundial de la Salud
• 1980: Clasificación Internacional de Deficiencias,
Discapacidades y Minusvalías (CIDDM)
Enfermedad à
• 2001: Clasificación Internacional del Funcionamiento,
de la Discapacidad y de la Salud (CIF)
8
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• 1980: Clasificación Internacional de Deficiencias,
Discapacidades y Minusvalías (CIDDM)
Enfermedad à Deficiencia à
• 2001: Clasificación Internacional del Funcionamiento,
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9
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• 1980: Clasificación Internacional de Deficiencias,
Discapacidades y Minusvalías (CIDDM)
Enfermedad à Deficiencia à Discapacidad à
• 2001: Clasificación Internacional del Funcionamiento,
de la Discapacidad y de la Salud (CIF)
10
Nuestros marcos...
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• 1980: Clasificación Internacional de Deficiencias,
Discapacidades y Minusvalías (CIDDM)
Enfermedad à Deficiencia à Discapacidad à Minusvalía
• 2001: Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la
Discapacidad y de la Salud (CIF)
11
OMS (2001) Marco de la CIF
(OMS, 2001)
Estado de salud
(p.ej., PC, TEA)
Funciones e
estruturas
corporales
Actividades Participación
Factores
ambientales
Factores
personales
12
• Un marco de salud para todos
• Las palabras son ‘neutras’
• Todo está conectado con todo
¿Qué nos gusta de la CIF?
Health Condition
Body Structure
and Function
Activity Participation
Environmental
Factors
Personal
Factors
Para más información sobre la CIF, visite la página
de recursos de la CIF en el sitio web de CanChild e
la página de ICF Education.
13
• Se trata de un ‘sistema dinámico’ de partes
conectadas, y el punto de partida de nuestras
intervenciones puede ser menos importante
de lo que solíamos pensar.
• La CIF nos recuerda que debemos fijarnos y
centrarnos en lo que la gente PUEDE HACER
• ¡Se trata de centrarse en los puntos fuertes!
¿Qué nos gusta de la CIF?
Health Condition
Body Structure
and Function
Activity Participation
Environmental
Factors
Personal
Factors
14
Funciones y estructuras corporales
• Funciones corporales: Las
funciones fisiológicas de los
sistemas corporales (incluidas
las funciones psicológicas)
• Estructuras corporales: Partes
anatómicas del cuerpo como
órganos, extremidades y sus
componentes
15
(OMS, 2001)
Actividades
• Actividades: Ejecución de una tarea o acción por parte de un
individuo.
16
(OMS, 2001)
Participación
• Participación: Implicación en una situación vital
17
(OMS, 2001)
Medio ambiente
• Factores ambientales: El entorno físico, social y actitudinal en
el que las personas viven y llevan a cabo su vida; son obstáculos
o facilitadores del funcionamiento de la persona.
18
(OMS, 2001)
(OMS, 2001)
Factores personales
• Factores personales: Factores
personales internos que
pueden incluir el sexo, la edad,
la educación, la profesión, la
experiencia pasada y presente,
el carácter y otros factores que
influyen en la forma en que el
individuo experimenta la
discapacidad.
19
F-Words
20
21
El Marco de la CIF1 e mis palabras favoritas2
1
2
Estructuras e funciones corporales
Todo el mundo necesita mantenerse en forma y sano, tanto
física como mentalmente. Ayúdame a encontrar formas de
mantenerme en forma.
Estado físico
Actividades
Puede que haga las cosas de otra manera, pero PUEDO
hacerlas. Cómo lo haga no es importante. Por favor,
¡déjame intentarlo!
Funciones
Participación
Tener amigos es importante. Por favor,
dame oportunidades para hacer amigos.
Amigos
Factores ambientales
Mi familia es quien mejor me conoce y
confío en ellos. Escúchales. Habla con
ellos. Escúchalos. Respétalos.
Familia
Factores personales
En la vida hay que divertirse. Por favor, ayúdame a
hacer las actividades que me resultan más
divertidas.
Felicidad
Futuro
Estoy creciendo cada día, así que, por favor, encuentren formas de que participe y me incluyan en mi comunidad.
Para más información, visite el F-words Knowledge
Hub: www.canchild.ca/f-words
) World Health Organization. (2001) International
Classification of Functioning, Disability and Health (ICF)
) Rosenbaum P & Gorter JW. (2012). The ‘F‐words’ in
childhood disability: I swear this is how we should
think! Child Care Health Dev; 38.
22
Conozcamos a Timmy
• Niño de 3 ½ años, diagnóstico TEA
• Le encanta el hockey y los vídeos de YouTube
• Vive con su madre y sus abuelos
• Va a la guardería con regularidad
• Le encanta pasar tiempo al aire libre
• Tiene dificultades para relacionarse con los demás
niños
• Tiene retrasos moderados en el habla
• Lisa, la madre de Timmy, está preocupada por su
rendimiento en jardín de infancia el año que viene.
Codificación de la historia de Timmy
● El ROJO indica aspectos a los que debemos prestar atención
y posibles problemas
● El VERDE indica lo que "funciona" y la capacidad funcional
● El color MORADO indica lo que necesitamos saber y que no
forma parte de la historia que se nos presenta.
Estado fisico
● Se queda sin aliento cuando juega al
fútbol
• ¿Hay otras cuestiones biomédicas?
• ¿Hay otros puntos fuertes?
Funciones
● Buenas habilidades motoras, bueno
con Duplo
● ¿Qué más PUEDE hacer?
● Necesita ayuda con las AVD
● ¿Existen otros aspectos del
funcionamiento del niño que
presenten dificultades?
Amigos
● Juega con otros niños en la guardería,
pero se enfada con facilidad
● ¿Qué esperamos que haga un niño de
3 años y medio?
● ¿Tiene habilidades sociales o puntos
fuertes?
Familia
● Madre soltera cariñosa y Abuelos
● el personal de la guardería anima
● El personal de la guardería rara vez puede conectar con Lisa
(la madre de Timmy), un problema para todos los implicados
en el cuidado de Timmy.
● ¿Cómo entiende a Timmy?
Felicidad
● Le encanta Duplo, YouTube y el hockey/¿pero es excesivo?
● ¿Qué le divierte a este chico?
● ¿Cómo pueden utilizarse estas ideas en terapias y para
apoyar el "desarrollo" del niño y la familia?
RESUMEN DE LA "HISTORIA" (hasta ahora)
“La definición de función: ‘Que lo haga
de otra manera no significa que no
pueda hacerlo, sino que puedo hacerlo’.
Esta definición me pareció muy
poderosa y significativa. La salud es
dinámica y la capacidad de adaptación y
autogestión .... No defina a su hijo por
su diagnóstico. Tiene mucho más que
ofrecer que la etiqueta que le han
puesto..”
- Padres
26
"DESARROLLO, NO
DISCAPACIDAD". Ya debería
haberlo oído un millón de veces.
Usted fue el primero que me lo
dijo. A mí personalmente me
cambia la vida".
- Padres
27
ENVISAGE es un programa basado en
evidencia que capacita, conecta y apoya a
los cuidadores desde el principio de su
experiencia de criar a un niño con problemas
de desarrollo o discapacidad.
1 2 3 4 5
Nuevas formas de
concebir la salud: La
CIF y las palabras
favoritas
Desarrollo del
niño, los
hermanos y la
familia
'La paternidad
es un baile
dirigido por los
niños'
Cuidar de mí mismo
para poder cuidar de
mi familia
Comunicación,
Colaboración,
Conexión
Temas de talleres
Hacer el programa Envisage fue como salir a respirar después
de haber estado sumergida durante mucho tiempo. Durante
años, había estado sumergida en los diagnósticos y terapias de
mis hijos y en mi miedo por su futuro, pero Envisage fue una
experiencia tan positiva para mí, que me animó a replantear mi
perspectiva y a examinar mis valores como madre centrándome
en los puntos fuertes de mis hijos en lugar de en sus retos.
Impacto en la elaboración de políticas
*MCCSS Ministry of Children, Community and Social Services (2022). Retrieved from
https://files.ontario.ca/mccss-smart-start-hubs-policy-and-practice-guidelines-en-2022-05-02.pdf
Acerca de mi hijo
32
33
• La CIF nos permite obtener una imagen
holística del niño y su familia.
• Nos ayuda a identificar los puntos fuertes y
las cuestiones en las que centrarnos, del
niño/familia, y las preguntas que aún
necesitan respuesta.
• La utilización de la CIF favorece un enfoque
centrado en la familia y basado en los
puntos fuertes, y ayuda a garantizar que no
se nos escape ninguna información
importante.
Mensajes para llevarse a casa
34
IMPORTANTE TENER EN CUENTA...
Este enfoque NO (es) … una nueva medida de evaluación
• … disminuye el papel de los profesionales
• ... disminuye el papel de las terapias/intervenciones
Lo que SÍ hace...
• … aumenta el papel de los niños, las familias y sus voces
• ... hace hincapié en los valores y objetivos familiares
• ... ve al niño en el contexto de su familia y su(s) entorno(s)
• ... cambia la dinámica de las familias y los profesionales
35
HTTPS://CANCHILD-FWORDS.CA
Free Online
Training Course!
P R
&
GRACIAS POR ESCUCHAR
37
38
FACEBOOK/CANCHILD
TWITTER/CANCHILD
905-525-9140
x27850
F-WORDS@MCMASTER.CA
INSTITUTE FOR APPLIED
HEALTH SCIENCES,
MCMASTER UNIVERSITY
1400 Main Street W, RM
408
CANCHILD.CA/F-WORDS
WEB
Información de contacto
39

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F-Words y Comunicación desde el nacimiento y los 1ros años del bebé - Estrategias para el apoyo y guía familiar desde la sospecha diagnóstico asociada a retraso y/o discapacidad del desarrollo

  • 1. Olaf Kraus de Camargo FUDUS – Evaluación Atención Temprana 17 – 18 Mayo 2024 1 F-Words y Comunicación desde el nacimiento y los 1ros años del bebé - Estrategias para el apoyo y guía familiar desde la sospecha diagnóstico asociada a retraso y/o discapacidad del desarrollo
  • 2. F-words artículo 2012 - gran aceptación en todo el mundo Descargado >62.000 veces y >470 cit Presentado, por invitación, > 260 veces a escala local, nacional e internacional. Colaboraciones locales e internacionales activas (por ejemplo, con Nueva Zelanda, Brasil, Irán, India, Italia...) Muchas adaptaciones y aplicaciones creativas. 2
  • 3. En formación clínica •Nos enseñaron a creer... • Necesitamos una comprensión médica de los problemas • El tratamiento debe "arreglar" los problemas medicos • El objetivo del tratamiento es un funcionamiento "normal" (sobre todo en niños con problemas de desarrollo). • Los proveedores de servicios son los "expertos” •Creíamos: ¡los expertos diagnostican, tratan y arreglan! 3
  • 4. ¿Qué está cambiando en el mundo que nos rodea? 4
  • 5. Nuestras ideas sobre la ‘SALUD’ • La salud es "la capacidad de adaptarse y autogestionarse ante los retos sociales, físicos y emocionales".(Huber et al. 2011). • En otras palabras, el funcionamiento (sea como sea, independientemente de la capacidad/discapacidad) puede entenderse como la prueba de la salud (‘evidence of health’). 5
  • 6. Nuestras ideas sobre la "DISCAPACIDAD DEL DESARROLLO” • Somos más conscientes de que los trastornos del desarrollo no son "enfermedades" que requieran un sistema de "atención sanitaria". • Utilizamos una "sopa de letras" de "diagnósticos" (PC, TEA, TDC, DI, TOD, etc.) para lo que en realidad son etiquetas descriptivas. 6
  • 7. Nuestras ideas sobre la "DISCAPACIDAD DEL DESARROLLO” cont. • La forma "no categórica" de pensar y hablar nos recuerda que muchos problemas son comunes a todas las "discapacidades del desarrollo". • También es esencial adoptar un enfoque que abarque toda la vida (‘life-course approach’) • Y aceptar y celebrar la diversidad y la variación. 7
  • 8. Nuestros marcos... Marcos Sanitarios de la Organización Mundial de la Salud • 1980: Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) Enfermedad à • 2001: Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) 8
  • 9. Nuestros marcos... Marcos Sanitarios de la Organización Mundial de la Salud • 1980: Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) Enfermedad à Deficiencia à • 2001: Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) 9
  • 10. Nuestros marcos... Marcos Sanitarios de la Organización Mundial de la Salud • 1980: Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) Enfermedad à Deficiencia à Discapacidad à • 2001: Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) 10
  • 11. Nuestros marcos... Marcos Sanitarios de la Organización Mundial de la Salud • 1980: Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) Enfermedad à Deficiencia à Discapacidad à Minusvalía • 2001: Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) 11
  • 12. OMS (2001) Marco de la CIF (OMS, 2001) Estado de salud (p.ej., PC, TEA) Funciones e estruturas corporales Actividades Participación Factores ambientales Factores personales 12
  • 13. • Un marco de salud para todos • Las palabras son ‘neutras’ • Todo está conectado con todo ¿Qué nos gusta de la CIF? Health Condition Body Structure and Function Activity Participation Environmental Factors Personal Factors Para más información sobre la CIF, visite la página de recursos de la CIF en el sitio web de CanChild e la página de ICF Education. 13
  • 14. • Se trata de un ‘sistema dinámico’ de partes conectadas, y el punto de partida de nuestras intervenciones puede ser menos importante de lo que solíamos pensar. • La CIF nos recuerda que debemos fijarnos y centrarnos en lo que la gente PUEDE HACER • ¡Se trata de centrarse en los puntos fuertes! ¿Qué nos gusta de la CIF? Health Condition Body Structure and Function Activity Participation Environmental Factors Personal Factors 14
  • 15. Funciones y estructuras corporales • Funciones corporales: Las funciones fisiológicas de los sistemas corporales (incluidas las funciones psicológicas) • Estructuras corporales: Partes anatómicas del cuerpo como órganos, extremidades y sus componentes 15 (OMS, 2001)
  • 16. Actividades • Actividades: Ejecución de una tarea o acción por parte de un individuo. 16 (OMS, 2001)
  • 17. Participación • Participación: Implicación en una situación vital 17 (OMS, 2001)
  • 18. Medio ambiente • Factores ambientales: El entorno físico, social y actitudinal en el que las personas viven y llevan a cabo su vida; son obstáculos o facilitadores del funcionamiento de la persona. 18 (OMS, 2001)
  • 19. (OMS, 2001) Factores personales • Factores personales: Factores personales internos que pueden incluir el sexo, la edad, la educación, la profesión, la experiencia pasada y presente, el carácter y otros factores que influyen en la forma en que el individuo experimenta la discapacidad. 19
  • 21. 21 El Marco de la CIF1 e mis palabras favoritas2 1 2 Estructuras e funciones corporales Todo el mundo necesita mantenerse en forma y sano, tanto física como mentalmente. Ayúdame a encontrar formas de mantenerme en forma. Estado físico Actividades Puede que haga las cosas de otra manera, pero PUEDO hacerlas. Cómo lo haga no es importante. Por favor, ¡déjame intentarlo! Funciones Participación Tener amigos es importante. Por favor, dame oportunidades para hacer amigos. Amigos Factores ambientales Mi familia es quien mejor me conoce y confío en ellos. Escúchales. Habla con ellos. Escúchalos. Respétalos. Familia Factores personales En la vida hay que divertirse. Por favor, ayúdame a hacer las actividades que me resultan más divertidas. Felicidad Futuro Estoy creciendo cada día, así que, por favor, encuentren formas de que participe y me incluyan en mi comunidad. Para más información, visite el F-words Knowledge Hub: www.canchild.ca/f-words ) World Health Organization. (2001) International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) ) Rosenbaum P & Gorter JW. (2012). The ‘F‐words’ in childhood disability: I swear this is how we should think! Child Care Health Dev; 38.
  • 22. 22
  • 23. Conozcamos a Timmy • Niño de 3 ½ años, diagnóstico TEA • Le encanta el hockey y los vídeos de YouTube • Vive con su madre y sus abuelos • Va a la guardería con regularidad • Le encanta pasar tiempo al aire libre • Tiene dificultades para relacionarse con los demás niños • Tiene retrasos moderados en el habla • Lisa, la madre de Timmy, está preocupada por su rendimiento en jardín de infancia el año que viene.
  • 24. Codificación de la historia de Timmy ● El ROJO indica aspectos a los que debemos prestar atención y posibles problemas ● El VERDE indica lo que "funciona" y la capacidad funcional ● El color MORADO indica lo que necesitamos saber y que no forma parte de la historia que se nos presenta.
  • 25. Estado fisico ● Se queda sin aliento cuando juega al fútbol • ¿Hay otras cuestiones biomédicas? • ¿Hay otros puntos fuertes? Funciones ● Buenas habilidades motoras, bueno con Duplo ● ¿Qué más PUEDE hacer? ● Necesita ayuda con las AVD ● ¿Existen otros aspectos del funcionamiento del niño que presenten dificultades? Amigos ● Juega con otros niños en la guardería, pero se enfada con facilidad ● ¿Qué esperamos que haga un niño de 3 años y medio? ● ¿Tiene habilidades sociales o puntos fuertes? Familia ● Madre soltera cariñosa y Abuelos ● el personal de la guardería anima ● El personal de la guardería rara vez puede conectar con Lisa (la madre de Timmy), un problema para todos los implicados en el cuidado de Timmy. ● ¿Cómo entiende a Timmy? Felicidad ● Le encanta Duplo, YouTube y el hockey/¿pero es excesivo? ● ¿Qué le divierte a este chico? ● ¿Cómo pueden utilizarse estas ideas en terapias y para apoyar el "desarrollo" del niño y la familia? RESUMEN DE LA "HISTORIA" (hasta ahora)
  • 26. “La definición de función: ‘Que lo haga de otra manera no significa que no pueda hacerlo, sino que puedo hacerlo’. Esta definición me pareció muy poderosa y significativa. La salud es dinámica y la capacidad de adaptación y autogestión .... No defina a su hijo por su diagnóstico. Tiene mucho más que ofrecer que la etiqueta que le han puesto..” - Padres 26
  • 27. "DESARROLLO, NO DISCAPACIDAD". Ya debería haberlo oído un millón de veces. Usted fue el primero que me lo dijo. A mí personalmente me cambia la vida". - Padres 27
  • 28. ENVISAGE es un programa basado en evidencia que capacita, conecta y apoya a los cuidadores desde el principio de su experiencia de criar a un niño con problemas de desarrollo o discapacidad.
  • 29. 1 2 3 4 5 Nuevas formas de concebir la salud: La CIF y las palabras favoritas Desarrollo del niño, los hermanos y la familia 'La paternidad es un baile dirigido por los niños' Cuidar de mí mismo para poder cuidar de mi familia Comunicación, Colaboración, Conexión Temas de talleres Hacer el programa Envisage fue como salir a respirar después de haber estado sumergida durante mucho tiempo. Durante años, había estado sumergida en los diagnósticos y terapias de mis hijos y en mi miedo por su futuro, pero Envisage fue una experiencia tan positiva para mí, que me animó a replantear mi perspectiva y a examinar mis valores como madre centrándome en los puntos fuertes de mis hijos en lugar de en sus retos.
  • 30. Impacto en la elaboración de políticas *MCCSS Ministry of Children, Community and Social Services (2022). Retrieved from https://files.ontario.ca/mccss-smart-start-hubs-policy-and-practice-guidelines-en-2022-05-02.pdf
  • 31. Acerca de mi hijo
  • 32. 32
  • 33. 33
  • 34. • La CIF nos permite obtener una imagen holística del niño y su familia. • Nos ayuda a identificar los puntos fuertes y las cuestiones en las que centrarnos, del niño/familia, y las preguntas que aún necesitan respuesta. • La utilización de la CIF favorece un enfoque centrado en la familia y basado en los puntos fuertes, y ayuda a garantizar que no se nos escape ninguna información importante. Mensajes para llevarse a casa 34
  • 35. IMPORTANTE TENER EN CUENTA... Este enfoque NO (es) … una nueva medida de evaluación • … disminuye el papel de los profesionales • ... disminuye el papel de las terapias/intervenciones Lo que SÍ hace... • … aumenta el papel de los niños, las familias y sus voces • ... hace hincapié en los valores y objetivos familiares • ... ve al niño en el contexto de su familia y su(s) entorno(s) • ... cambia la dinámica de las familias y los profesionales 35
  • 37. P R & GRACIAS POR ESCUCHAR 37
  • 38. 38
  • 39. FACEBOOK/CANCHILD TWITTER/CANCHILD 905-525-9140 x27850 F-WORDS@MCMASTER.CA INSTITUTE FOR APPLIED HEALTH SCIENCES, MCMASTER UNIVERSITY 1400 Main Street W, RM 408 CANCHILD.CA/F-WORDS WEB Información de contacto 39