El documento examina el enfoque de derechos humanos en relación con el síndrome de Williams, destacando la discriminación y la exclusión social de las personas con discapacidad. Se presentan marcos normativos que garantizan derechos como educación, salud y vivienda a estas personas, subrayando la necesidad de eliminar barreras y promover la inclusión. Además, se describen las responsabilidades de los estados en la protección y realización de estos derechos, así como las leyes y políticas aplicables.

1. Jornada ¨Conociendo el
Síndrome de Williams en San
Juan¨
Una mirada desde los derechos humanos…
Dr. Marcos Javier Ibarra
Septiembre de 2015

2. El enfoque en derechos humanos
DISCAPACIDAD Y SALUD

3. Modelo de Prescindencia Modelo Médico Modelo Social
• Se consideraba que las
causas que dan origen a
la discapacidad
respondían a un motivo
religioso.
• Las PCD eran percibidas
como una carga familiar
y social.
• Se consideraban que
las PCD no estaban en
condiciones de aportar
nada a la comunidad,
por lo que era usual que
el colectivo tuviera
como destino la
exclusión social.
• Es el paradigma hegemónico.
• La discapacidad obedece a
causas individuales y
médicas.
• Toda PCD debe ser
rehabilitada de modo que
pueda ejercer normalmente
su función en la sociedad.
• Considera a las PCD como un
problema, reduciendo su
subjetividad a su deficiencia.
• La discapacidad es pensada
fuera de los contextos
sociales
• Considera que el origen de la
discapacidad obedece a causas
preponderantemente sociales.
• Este enfoque reconoce a
las PCD como sujetos de derechos.
• La PCD atraviesa una situación de
desigualdad que puede modificarse a
través de acciones tendientes a la
remoción de barreras que impiden su
total integración en la sociedad.
• Este nuevo paradigma fundamenta
sus bases en los derechos humanos, la
igualdad de oportunidades y la no
discriminación.

4. ¿ Que son los derecho humanos?
Los derechos humanos son garantías jurídicas universales que
protegen a los individuos y a los colectivos frente a las acciones
que menoscaban las libertades fundamentales y la dignidad
humana.

5. Enfoque basado en derecho humanos
El Enfoque Basado en Derechos Humanos (EBDH) aporta un
marco conceptual y metodológico fundamentado:
• normativamente en estándares internacionales de Derechos
Humanos y
• operativamente dirigido a promover, proteger y hacer
efectivos los derechos humanos

6. Algunos principios del enfoque basado en derecho
humanos
• la materialización real de los derechos
• la especial atención a grupos marginados o vulnerables
• la interdependencia e integralidad de todos los derechos
• la participación activa de los titulares de derechos y
• la rendición de cuentas de los titulares de deberes

7. Aspectos generales
DISCAPACIDAD Y SALUD

8. Aspectos fundamentales
• Progresividad
• No discriminación e igualdad
• Medidas de acción positiva. Ajustes Razonables
• Interés Superior del Niño

9. Principio de la Realización Progresiva
¨…los Estados tienen la obligación de lograr progresivamente
la plena efectividad de los derechos reconocidos en él…¨ Art. 2
- Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y
Culturales

10. Igualdad y No discriminación
“adoptar las medidas de carácter legislativo, social, educativo,
laboral o de cualquier otra índole, necesarias para eliminar la
discriminación contra las personas con discapacidad y propiciar
su plena integración en la sociedad... “ Convención
Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de
Discriminación contra las Personas con Discapacidad, (art. 3).

11. Medidas de Acción Positiva
“legislar y promover medidas de acción positiva que garanticen la
igualdad real de oportunidades y de trato, y el pleno goce y ejercicio de
los derechos reconocidos por esta constitución y por los Tratados
internacionales vigentes sobre derechos humanos, en particular respecto
de los niños, las mujeres, los ancianos y las personas con discapacidad”.
Articulo 75 inc. 23 de la Constitución Nacional

12. Algunos Derechos Humanos
Derecho a la Educación
Derecho a la Salud
Derecho a la Vivienda
Derechos laborales y de la Seguridad Social
Derecho a la alimentación
Derecho de acceso a la justicia
Derecho a la integridad personal
Derecho a un nivel de vida adecuado

13. Derecho a la Salud
• Constitución Nacional ( Art. 14, 41, 42, 75, etc.)
• Declaración Universal de Derechos Humanos. Art. 26.1
• Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo
Facultativo ( Ley 26.378). Art 24
• Convención de los derechos del niño. Art 28 y 29
• Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales. Art 13 y 14
• Declaración Americana de los Derechos Humanos. Art 26.1
• Convención Relativa a la lucha contra la discriminación en la esfera de la
enseñanza.
• Constitución de la organización de la ONU para la educación, la ciencia y la cultura.
• Leyes Nacionales y Provinciales

14. Derecho a la Educación
• Constitución Nacional ( Art. 14, 41, 42, 75, etc.)
• Declaración Universal de Derechos Humanos. Art. 25.1
• Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo
Facultativo ( Ley 26.378). Art 25
• Convención de los derechos del niño. Art 23, 24.1, 25, 33 y 39
• Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales. Art 12
• Declaración Americana de los Derechos Humanos. Art 11
• Constitución de la organización mundial de la salud
• Leyes Nacionales y Provinciales

15. Derecho a la Vivienda
• Constitución Nacional ( Art. 14 bis, 75, etc.)
• Declaración Universal de Derechos Humanos. Art. 25.1
• Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo
Facultativo ( Ley 26.378). Art 25
• Convención de los derechos del niño. Art 23, 24.1, 25, 33 y 39
• Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales. Art 11.1
• Declaración Americana de los Derechos Humanos. Art 11
• Leyes Nacionales y Provinciales

16.  "el goce del grado máximo de salud que se pueda lograr es uno
de los derechos fundamentales de todo ser humano, sin
distinción de raza, religión, ideología política o condición
económica o social“ Preámbulo de la Constitución de la OMS
Derecho a disfrutar del nivel más alto
posible de salud física y mental

17. Alcance de la cobertura
LEY 22.431
 Sistema de protección
“integral” de personas
discapacitadas.
 Atención médica,
trabajo, educación,
seguridad social y
franquicias y estímulos.
LEY 24.901
 Sistema de
“prestaciones básicas
de atención integral”.
 Contempla además dos
áreas no incluidas:
prevención y
promoción.

18. Obligaciones de los Estados
 Respetar
 Proteger
 Realizar

19. Obligación de Respetar
Por ejemplo, los Estados deben abstenerse de negar o limitar el
acceso a los servicios de atención sanitaria; comercializar
medicamentos peligrosos; imponer prácticas discriminatorias
relacionadas con el estado y las necesidades de salud de las
mujeres; retener, censurar o falsear información sanitaria, y
atentar contra el derecho a la intimidad.

20. Obligación de Proteger
Los Estados deben adoptar medidas legislativas y de otro tipo para lograr que los agentes
privados cumplan las normas de derechos humanos cuando prestan atención sanitaria u
otros servicios ; controlar la comercialización de equipo médico y medicamentos por los
agentes privados; velar por que la privatización no represente una amenaza para la
disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad de los establecimientos, bienes y
servicios de salud; proteger a las personas de los actos de terceros que puedan atentar
contra su derecho a la salud -por ejemplo, evitar que las mujeres sean sometidas a
prácticas tradicionales lesivas o que terceros las obliguen a someterse a ellas (por
ejemplo, promulgando leyes que prohíban específicamente la mutilación genital
femenina); velar por que terceros no limiten el acceso de las personas a la información y
los servicios sanitarios, incluida la higiene ambiental, y asegurarse de que el personal de
salud preste atención a las personas con discapacidad con el consentimiento libre e
informado de éstas.

21. Obligación de Realizar
Por ejemplo, los Estados deben adoptar una política o un plan de salud nacional que
abarque los sectores público y privado; garantizar la prestación de atención sanitaria,
incluidos programas de inmunización contra enfermedades infecciosas y servicios
destinados a minimizar y prevenir nuevas discapacidades; garantizar la igualdad de acceso
de todos a los factores determinantes básicos de la salud, por ejemplo alimentos aptos
para el consumo y nutritivos, servicios de saneamiento y agua potable; asegurarse de que
las infraestructuras de salud pública presten servicios de salud sexual y reproductiva y
que los médicos y otro personal de salud sean suficientes y tengan una capacitación
adecuada, y proporcionar información y asesoramiento sobre cuestiones relacionadas con
la salud, como el VIH/SIDA, la violencia en el hogar o el consumo excesivo de alcohol,
medicamentos u otras sustancias nocivas.

22. ¨…las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de
salud sin discriminación por motivos de discapacidad. Los Estados Partes adoptarán las
medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad a servicios
de salud que tengan en cuenta las cuestiones de género, incluida la rehabilitación
relacionada con la salud.¨ Convención sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad - Artículo 25

23. LEYES NACIONALES
 LEY 22.431 (B.O. 16-03-1981)
 Decreto Reglamentario 498/83 (B.O. 04-03-
1983)
 LEY 24.901 (B.O. 05-12-1997)
 Decreto reglamentario 1.193/98 (B.O. 14-
10-1998)

24. Ámbito de aplicación
LEY 22.431
Obligados:
1) El Estado Nacional.
2) Los discapacitados o las
personas de que dependan.
3) Las obras sociales.
LEY 24.901
Obligados: (Art. 2 y 3)
1) Las obras sociales (ley
23.660/1):con carácter
principal.
2) Los discapacitados o las
personas de que dependan.
3) Estado Nacional: Para
quienes no tengan cobertura
social.

25. Prestaciones de la ley 24.901
I.- “Prestaciones Básicas” (art 14 a 18):
• Prestaciones preventivas: Atención a la madre y al niño desde la
concepción, plan materno-infantil, detección y tratamiento de
patologías discapacitantes y su tratamiento
• Prestaciones de rehabilitación con cobertura integral.
• Prestaciones terapéuticas educativas.
• Prestaciones educativas (escolaridad, capacitación laboral,
talleres de formación laboral y otros).
• Prestaciones asistenciales: (hábitat- Alimentación- atención
especializada)

26. Servicios específicos de la ley 24.901
II.- “Servicios específicos”: (con carácter enunciativo)
• Estimulación temprana: Art. 20 (primer año de vida), por PMI del PMOE. De 0 a 4 años,
eventualmente hasta los 6. Representa 3% de A.P.E. Prestación Ambulatoria. Res 6080: son
cubiertos en el 1er año de vida de acuerdo a la Res. 201/02 MS.
• Educación inicial: Art. 21. Primera etapa de la escolaridad. Entre 3 y 6 años. Puede
realizarse en escuelas comunes si es posible la integración. Son menores con discapacidad
sensorial o motora con o sin compromiso intelectual. Prestación Ambulatoria. En la Res.
36/03 es referida como “educación primaria”.
• Educación General Básica. Art. 22 (de 6 a 18 años – el art. 22 de la ley dice 14, se
extendió por Re. 6080- o hasta la finalización del ciclo). Proceso educativo programado y
sistematizado. Contempla integración en escuela común.

27. Prestaciones de Servicios Específicos la ley 24.901
 Formación laboral (Art. 23): Proceso de capacitación para la inserción en el mundo
laboral evaluando las capacidades y las reales posibilidad de inserción. Talleres
laborales. Beneficiarios de 14 a 24 años aproximadamente, con al menos escolaridad
primaria. De 24 a 45 años, con discapacidad adquirida después de esa edad pueden
beneficiarse por 2 años. (res. 6080)
 Centro de Día (Art. 24): Beneficiarios desde 6 años, con discapacidad severa o
profunda, con el objeto de posibilitar el mejor desempeño en su vida cotidiana
desarrollando al máximo sus posibilidades y su autovalimiento y la integración social.
Ambulatorio. Se le reconoce dependencia (35%)
 Centro Educativo Terapéutico (Art. 25) : Su objetivo es incorporar conocimientos y
aprendizajes de tipo educativo a través de enfoques, metodologías y técnicas de
carácter terapéuticas a quienes su discapacidad no les permite ingresar a un sistema
educativo especial.(Ej.: Trastornos generalizados del desarrollo, esquizofrenia, etc. y
discapacitados motores con compromiso intelectual moderado a profundo). Edad: 6 a
24 años (res 428) Desde los 4 años (Res 6080). Dependencia (35%)

28. Prestaciones de Servicios Específicos de la ley 24.901
 Centro de rehabilitación psicofísica (Art. 26): El objetivo es estimular y recuperar el
máximo posible de las capacidades remanentes de una persona con cualquier
discapacidad mediante equipos interdisciplinarios. (Patologías previstas en la
Clasificación internacional de deficiencias , discapacidades y minusvalías OMS. Se
financia con aranceles de Hospital de Autogestión. (Res 428 y 6080). Requiere
traslado a centro de rehabilitación. Plan Federal de Salud Pto 7.1.d)
 Rehabilitación motora (Art. 27): Tratamiento rehabilitatorio predominantemente
motor y Provisión de Ortesis y prótesis, ayudas técnicas y aparatos ortopédicos.
Cobertura al 100% según SSSalud. Aplicación criterios del PMOE ??
 Atención odontológica integral (Art. 28): Cobertura integral desde atención primaria
a técnicas quirúrgicas complejas y de rehabilitación. Se incluye anestesista.
Cobertura de PMOE?

29. Sistemas Alternativos al Grupo Familiar de la ley 24.901: Art.
29 a 32
III.- “Sistemas alternativos” :
Cuando el discapacitado no puede permanecer en su grupo familiar, a su
pedido o de su representante, puede incorporarse a un sistema
alternativo al grupo familiar.
Se decidirá con criterios de:
 Edad
 Tipo y grado de discapacidad.
 Nivel de autovalimiento e independencia.

30. Sistemas Alternativos al Grupo Familiar: Art. 29 a 33
Residencia: Vivienda para personas con adecuado nivel de autovalimiento,
indepedendencia y autogestión para organizar por si mismas la organización
de la misma. Beneficiarios de 18 a 60 años. Alojamiento permanente o lunes
a viernes. Arancel 51% +
Pequeños hogares: A cargo de un grupo familiar y destinado a un número limitado
de menores, brindando una cobertura integral a los requerimientos para el
desarrollo de niños y adolescentes (La Res 6080 refiere a personas
discapacitadas), sin grupos familiar propio o no continente. Niños desde 3
años ( se elimino techo de 21 años de la Res 428). Arancel 50% +
Hogares: Cobertura integral de los requerimientos de vivienda, alimentación y
atención especializada. Discapacitados sin grupo familiar propio o con grupo
familiar no continente y para personas con poco autovalimiento o requieran
mayor grado de asistencia o protección. No se establece límite de edad.
Arancel entre 48 a 51 % +

31. Prestaciones complementarias ley 24.901: Art. 33 a 39
 Atención especializada domiciliaria, si fuera necesario, a cargo de las obras sociales
(Art. 34):
 Condicionada a imposibilidad del beneficiario de tomar el servicio ambulatorio.
Obligación solo de obras sociales (“deberán”). El marco de cobertura es la evaluación y
orientación del equipo interdisciplinario del Art. 11.
 Prestaciones de Apoyo para acceder a distintas prestaciones e iniciación laboral (Art. 35
y 36):
 Cobertura que tiende a facilitar y/o permitir la adquisición de elementos y/o
instrumentos de apoyo o complemento de otra prestación principal. Ambulatoria.
Administración fuera del horario de la prestación principal. Sin edad determinada.
Hasta 6 horas semanales (salvo mayor requerimiento). $20 por hora.
 El Art. 36 es la cobertura de iniciación laboral que se otorga por única vez, una vez
finalizado su proceso de habilitación o rehabilitación.

32. Prestaciones complementarias ley 24.901
• Atención psiquiátrica (Art. 37) :
 Atención psiquiátrica dentro del marco del equipo multidisciplinario.
 Asistencia de trastornos mentales, agudos o crónicos, sean la causa de la discapacidad o
surjan en el curso de otras enfermedades discapacitantes.
 Asistencia psiquiatrica ambulatoria, internación transitoria para cuadros agudos y
tratamientos integrales para cronicidad.
 Cobertura del costo total de tratamientos prolongados, psicofármaco- lógicos o de otras
formas terapéuticas. Cobertura de medicamentos 100% ??
• Medicamentos o productos dieto terapéuticos específicos (Art.38):
 Artículo 38 de la ley 23.661: Las OOSS deberán asegurar la cobertura de medicamentos
que las aludidas prestaciones requieran. Rehabilitación y cobertura de medicamentos
integral. Ello aunque no estén incluidos en los módulos de la Res. 6.080/03 APE.
 Obligación de cumplir con la ley 25.649 (genéricos)

33. Artículo 39: Prestaciones complementarias ley 24.901
 Atención a cargo de especialistas que no pertenezcan a su cuerpo de
profesionales y deben intervenir por las características de la patología conforme
lo determinen las acciones de evaluación del Art. 11. (inciso a)
 La regla son los prestadores propios y/o contratados que se deben registrar en la
SSSALUD (Res. 213/01, 214/01 y 312/01 o el financiador que corresponda. (exigencia
de la Res. 6080)
 La evaluación debe hacerse con un equipo interdisciplinario.
 El análisis debe enmarcarse en principios de razonabilidad y sentido común.
 Estudios de diagnóstico y de control no contemplados en la presente ley: (inciso
b) Igual situación.
 Diagnóstico, orientación y asesoramiento preventivo para las familias de personas
que presentan patologías de carácter genético-hereditario (inciso c): Se encuadra
dentro del principio de integración al entorno familiar y social

34. Prestaciones básicas Prestaciones Complementarias Servicios Específicos
• Preventivas
• Rehabilitación
• Terapéuticas
educativas
• Educativas
• Asistenciales
• Cobertura económica
• Apoyo para acceder a distintas
prestaciones
• Iniciación laboral
• Atención Psiquiátrica
• Estimulación temprana.
• Educación inicial.
• Educación general básica
• Formación laboral.
• Centro de día.
• Centro educativo terapéutico.
• Centro de rehabilitación psicofísica.
• Rehabilitación motora.
• Atención odontológica integral

35. Gracias!
institutodiscapacidad@gmail.com