Esta presentación la realicé para el Congreso de Pacientes con Cáncer de Espana en Madrid el 23 Noviembre 2013. En la presantación repaso las últimas tendencias en salud e internet y sobre los epacientes

1. Internet, una herramienta para
el paciente con cáncer
Luis Fernandez-Luque –Norut (Tromso, Noruega)
Luis.luque@norut.no
@luisluque

2. Agenda
• Repaso de tendencias
• Caso de estudio 1: “no busques en internet”
• Caso de estudio 2: “Dejad que los pacientes
ayuden”
• Conclusiones

3. Internet y salud = masivo
Itu.int

4. Internet es Social

5. La Calidad es Un Problema

6. La Calidad es Un Problema

7. Un mundo de Apps
Stinson JN, Jibb LA, Nguyen C, Nathan PC, Maloney
AM, Dupuis LL, Gerstle JT, Alman B, Hopyan S, Strahlendorf
C, Portwine C, Johnston DL, Orr M
Development and Testing of a Multidimensional iPhone
Pain Assessment Application for Adolescents with Cancer
J Med Internet Res 2013;15(3):e51

8. A Jugar!!!
https://www.aecc.es/SobreElCancer/CancerInf
antil/CancerInfantil/Paginas/HomeCancerInfan
til.aspx

9. Internet también es formación: MOOC

10. Agenda
• Repaso de tendencias
• Caso de estudio 1: “no busques en internet”
• Caso de estudio 2: “Dejad que los pacientes
ayuden”
• Conclusiones

11. Caso 1: historia personal

12. “Quizás tengan síndrome Transfusión
Gemelo-Gemelo y requiera operación en
Alemania…. no lo busques en Internet”
http://women.texaschildrens.org/Health-Topics/WomensHealth/Twin-to-twin-transfusion-syndrome/

13. 1.- Busco en Internet: es serio

14. 1.- Busco en artículos
Problema: los artículos siempre se centran en
los casos graves (más publicables)

15. 3.- Busco en web de hospitales que
operan
http://women.texaschildrens.org/Health-Topics/WomensHealth/Twin-to-twin-transfusion-syndrome/
Problema: información por lo general alarmista (casos
graves) y antigua

16. 2.- Busco en social media
Problema: los videos de pacientes son devastadores,
sólo publica el que tiene una tragedia

17. 4. Consecuencias de informarme
• No espero para mover los hilos e ir al centro
especializado (en 24 horas tenía cita e
identificados otros centros)
• En el centro especializado me comunican que a
veces los casos de Tromsø llegan con 2 semanas
de retraso

18. 5. Un Final Feliz
• Descartaron el síndrome, “sólo” era un embarazo
de alto riesgo.

19. Agenda
• Repaso de tendencias
• Caso de estudio 1: “no busques en internet”
• Caso de estudio 2: “Dejad que los pacientes
ayuden”
• Conclusiones

20. La historia de ePatient Dave

21. 1. La mancha en el hombro

22. 2. El diagnóstico…..
• Carcinoma renal estado IV con
metastasis en pulmón, piel,
femur, etc.. Mediana de
supervivencia 24 semanas

23. 3. La activación, en busca del ensayo clínico
• Se informó de que mejor no empezar el tratamiento
estandar, su unica posibilidad de curación era un estudio
clínico.
• Se informó que a pesar de estar el silla de ruedas podía hacer
prueba de esfuerzo (con una medicina).
• Para segunda opinión publico su historia clinica online.

24. 5. La dureza del ensayo clínico, apoyo online

25. 6. Un Final Feliz

26. 6. El inicio del activismo

27. 7. Altavoz de pacientes con cáncer

28. Muy pronto en castellano, si estas interesado
mándame un email (luis.luque@norut.no)

29. Conclusiones
• La salud cada vez más es nuestra responsabilidad
• Apoyarse de Internet más que un derecho empieza a
ser una obligación para informarse y educarse
• No es fácil y los profesionales muchas veces no
saben-no ayudan.
• Cuidado con la privacidad
• Internet eres tu! El cambio eres tú!
• Formación, formación

30. Gracias!!!!!
@luisluque
Luis.luque@norut.no