El boletín de la ALIANZA DE PACIENTES URUGUAY

1. Número 06 | Diciembre de 2019
Habemus
Personería Jurídica
Pág. 2
1er Congreso de
Médicos y Pacientes
Pág. 12
El trabajo de las
Organizaciones
Pág. 16
LA VOZ DE LOS PACIENTES
Revista de la Alianza de Pacientes Uruguay
Pacientes y Médicos en equipo
contribuyendo a la mejora de la
calidad de la atención

2. ÍNDICE
Habemus Personería Jurídica 2
Primera Academia de Periodistas 3
Presentes en el Poder Legislativo 4
Marzo de 2019, primera Asamblea
Extraordinaria
5
La Alianza y su presencia
internacional
6
2019, año en que desarrollamos
una alianza estratégica con el
CMU
7
Un año de múltiples reuniones 8
Contribuciones a la Revista del
CMU
9
26 de junio, primera reunión de
trabajo entre todas las
Organizaciones de Pacientes y el
CMU
10
Estuvimos en el 10° aniversario
del CMU
11
Coorganizamos el 1er Congreso
de Médicos y Pacientes
12
Declaratoria Conjunta de la
Alianza y el CMU firmada al
finalizar del 1er Congreso
13
Participamos en actividades de
capacitación y formación
15
El trabajo de las Organizaciones
durante el año
16
Proyecto 2020 35
Curiosidades 36
Editorial
La Voz de los Pacientes
Página 1
Termina el 2019 y con él muchos meses
de trabajo en el que consolidamos
nuestra presencia en el panorama
sanitario nacional e internacional.
Todo comenzó en setiembre de 2018
cuando dimos el puntapié inicial y
pusimos a andar este colectivo
integrado por líderes y referentes de
una veintena de Organizaciones de
Pacientes. Personas que tienen el
rumbo claro, arman equipos y saben
los resultados que quieren alcanzar.
Con determinación y perseverancia, la
Sociedad Civil organizada cubre un
sinfín de vacíos que no son atendidos
ni por el Estado ni por los prestadores
de salud. En aras de mejorar la vida de
pacientes, familias y comunidades,
2019 ha significado el año en que
desarrollamos una alianza estratégica
de trabajo con el Colegio Médico del
Uruguay (CMU), institución que con una
década de existencia cuenta con más
de 15.000 profesionales colegiados. La
misma nos llevó a celebrar el 1er
Congreso de Pacientes y Médicos y nos
dejó la puerta abierta para en el 2020
avanzar en proyectos de
transformación singulares. Si en 2019
sacamos la foto de las situaciones que
los líderes, al frente de sus
Organizaciones, aspiran a cambiar, en
el 2020 haremos foco en las diferentes
situaciones que necesitan ser
modificadas. No es menor en este
contexto el cambio de gobierno que
acontecerá el 1° de marzo y también
allí tenemos un desafío. Las
Organizaciones de Pacientes son hoy
actores protagónicos dentro del
sistema sanitario y de cuidados. Su voz
es cada vez más escuchada y sin prisa y
sin pausa participaremos en los
ámbitos de toma de decisiones. Si el
sistema tiene al paciente como fin
último de todas sus acciones, su voz y
su experiencia no deberían ser dejadas
de lado.

3. Luego de casi un año desde que
iniciamos esta nueva y
renovadora etapa, finalmente el
MEC aprobó en julio los Estatutos
de nuestra Asociación Civil.
Así, con esta formalidad cumplida,
la Alianza confirma el camino
recorrido y continúa para hacer su
contribución y acelerar la
transformación del sistema
sanitario, que hoy más que nunca
ha de convertir aquello de que
«los pacientes están primero».
Habemus Personería Jurídica
La Voz de los Pacientes
Página 2

4. Se llevó a cabo el 20 de marzo la
primera Academia para
Periodistas, que la Alianza
organizó junto a APSUR.
Al encuentro, del que participaron
las Doctoras Andrea Vargas y
Alejandra Babini, de Uruguay y
Argentina respectivamente,
asistieron numerosos periodistas
de varios medios de prensa, así
como referentes de diversas
organizaciones de pacientes
vinculadas a las enfermedades
reumáticas.
Esta actividad fue la primera vez
que se realizó en nuestro país una
actividad de este tipo, siendo su
objetivo informar y concientizar
acerca de patologías reumáticas,
los desafíos terapéuticos y el
impacto en la seguridad del
paciente.
El evento se llevó a cabo de 11 a 13
hs en las instalaciones del hotel
OWN Montevideo (José Zorrilla de
San Martín 177. Punta Carretas).
Primera Academia para Periodistas
La Voz de los Pacientes
Página 3

5. El 8 de mayo pasado estuvimos
presentes en el Parlamento
Nacional con el propósito de
hacernos conocer y además
presentar nuestras líneas de
trabajo principales.
Estas líneas de trabajo no son
otras que contribuir al
posicionamiento de la voz y
necesidades de los pacientes de
todas las Organizaciones.
Con la visión de que los pacientes
tengan voz y en el futuro voto en
la toma de decisiones sobre los
asuntos que les competen, es que
seguimos trabajando en favor de
una mejor y más justa atención
sanitaria.
Presentes en el Poder Legislativo
La Voz de los Pacientes
Página 4

6. El 19 de marzo se llevó a cabo la
primera reunión del año, en la que
celebramos una Asamblea General
Extraordinaria.
Se trató de una oportunidad en la
cual hicimos una puesta a punto
de los objetivos de la Alianza, en
tanto unión de líderes y
referentes de asociaciones de
pacientes que busca potenciar la
interrelación y poner al paciente
en el centro de las decisiones,
logrando un trabajo y
colaboración mancomunado que
beneficie a todos los pacientes.
En segundo lugar compartimos la
presentación de la Agencia Burson
Cohn & Wolfe, quien nos
acompañará apoyándonos con un
plan comunicacional para el año
2019.
Finalmente el Dr. Gustavo Arroyo
brindó una charla técnica y taller
acerca de la medicación y
tratamientos biotecnológicos.
Marzo de 2019, primera Asamblea
Extraordinaria
La Voz de los Pacientes
Página 5

7. La Alianza de Pacientes Uruguay, integrante de la Bio Red Sur,
presentando su trabajo y aprendiendo de exitosas experiencias en la
región, en el I Encuentro de Bioredes Latinoamericanas, organizado
por GAfPA.
La Alianza y su presencia internacional
La Voz de los Pacientes
Página 6
La Alianza de Pacientes Uruguay participando y aprendiendo de las
experiencias de importantes organizaciones en el Encuentro de la
Unión Latinoamericana Contra el Cáncer de Pulmón - ULACPUL 2019

8. 2019, año en que desarrollamos
una alianza estratégica con el
Colegio Médico del Uruguay

9. Además de la aprobación de la
Personería Jurídica, 2019 pasará a
la historia como el año en que
forjamos la relación de trabajo
con el CMU.
Relación que ha derivado en
reuniones, encuentros y
congresos, además de la estrecha
participación en los medios de
comunicación de ambas
instituciones.
Un año de múltiples reuniones
La Voz de los Pacientes
Página 8

10. Contribuciones a la Revista del CMU
La Voz de los Pacientes
Página 9

11. 26 de junio, primera reunión de trabajo
entre todas las Organizaciones de
Pacientes y el CMU
La Voz de los Pacientes
Página 10
El miércoles 26 de junio llevamos
a cabo la primera reunión de
trabajo entre el colectivo de
líderes y referentes de
Organizaciones que integran la
Alianza de Pacientes Uruguay y el
Colegio Médico del Uruguay.
Este último nos recibió en su sede,
oportunidad en la que dejamos
«servida la mesa» para comenzar a
trabajar mancomunadamente en los
desafíos de cada Organización de
Pacientes. Las transformaciones son
posibles y Pacientes y Médicos
trabajando juntos impulsaremos los
cambios necesarios para mejorar la
calidad de la atención.

12. Estuvimos en el 10° aniversario del CMU
La Voz de los Pacientes
Página 11
Acompañamos a las
autoridades del CMU en su
10° aniversario.
Accionando juntos, los
equipos asistenciales y los
Pacientes, representados
en las Organizaciones,
contribuiremos a mejorar
sustancialmente la calidad
de la atención y a
transformar el sistema
sanitario.

13. Coorganizamos el 1er Congreso de
Médicos y Pacientes
La Voz de los Pacientes
Página 12
Además de la aprobación
de la Personería Jurídica,
2019 pasará a la historia
como el año en que
forjamos la relación de
trabajo con el CMU.
Relación que ha derivado
en reuniones, encuentros
y congresos, además de la
estrecha participación en
los medios de
comunicación de ambas
instituciones.

14. Declaratoria Conjunta de la Alianza y el
CMU firmada al finalizar del 1er Congreso
La Voz de los Pacientes
Página 13

15. La Voz de los Pacientes
Página 14

16. Participamos en actividades de
capacitación y formación
La Voz de los Pacientes
Página 15

17. El trabajo de las Organizaciones
cuyos líderes y referentes
integran la Alianza de Pacientes

18. La Voz de los Pacientes
Página 17
Asociación Crohn – Colitis
Ulcerosa
Tipo de Organización Asociación Civil
Representante Milka Pallas
Año de constitución 1997
Patología o enfermedad Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa
Rama de la Medicina Gastroenterología
Número aprox. de
afectados en Uruguay
Entre 3.000 y 4.000

19. La Voz de los Pacientes
Página 18
Asociación Celíaca del
Uruguay
Tipo de Organización Asociación Civil
Representante Susana Tchekmeyan
Año de constitución 1986
Patología o enfermedad Enfermedad Celíaca
Rama de la Medicina Gastroenterología
Número aprox. de
afectados en Uruguay
1% de la población nacional

20. La Voz de los Pacientes
Página 19
Asociación Uruguaya de Padres
de Niños Prematuros
Tipo de Organización Asociación Civil
Representante Andrea Milgron
Año de constitución 2006
Patología o enfermedad -
Rama de la Medicina Neonatología
Número aprox. de
afectados en Uruguay
4.200 prematuros por año

21. La Voz de los Pacientes
Página 20
Asociación de Apoyo a las Personas
con TEL de Uruguay
Tipo de Organización Asociación Civil
Representante Carolina Langortes
Año de constitución 2017
Patología o enfermedad Trastorno Específico del Lenguaje
Rama de la Medicina Pediatría – Neuropediatría
Número aprox. de
afectados en Uruguay
7% de la población: 246.299 - Niños y
adolescentes: 60.000

22. La Voz de los Pacientes
Página 21
Asociación de Pacientes con
Fibromialgia y otras Enfermedades
de Sensibilización Central
Tipo de Organización Asociación Civil
Representante Claudia Souto
Año de constitución 2012
Patología o
enfermedad
Fibromialgia, Encefalomielitis
Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica,
Sensibilidad Química Múltiple,
Electrohipersensibilidad
Rama de la Medicina
Medicina Interna - Reumatología - Neurología
- Psiquiatría - Fisiatría
Número aprox. de
afectados en Uruguay
Entre 70.000 y 90.000

23. La Voz de los Pacientes
Página 22
Asociación de Pacientes y
Afectados de Hepatitis
Tipo de Organización Asociación Civil
Representante César Barces
Año de constitución 2016
Patología o enfermedad Hepatitis virales
Rama de la Medicina
Gastroenterología, hepatología,
infectología
Número aprox. de
afectados en Uruguay
Los portadores se estiman entre 35.000
y 50.000

24. La Voz de los Pacientes
Página 23
Los subpelotones
trabajando en equipo

25. La Voz de los Pacientes
Página 24
Andares – Grupo de ayuda para
pacientes con espondiloartritis
Tipo de Organización Grupo de autoayuda
Representante Soledad Palay
Año de constitución 2011
Patología o enfermedad Espondiloartritis
Rama de la Medicina
Reumatología, Oftalmología,
Dermatología y Gastroenterología.
Número aprox. de
afectados en Uruguay
A determinar
Asociación de Pacientes con
Artritis Reumatoidea
Tipo de Organización Asociación Civil (2008)
Representante Ana Acosta
Año de constitución 1994
Patología o enfermedad Artritis reumatoidea
Rama de la Medicina Reumatología
Número aprox. de
afectados en Uruguay
0,5 al 1% de la población
Asociación Psoriasis Uruguay
Tipo de Organización Asociación Civil
Representante Gustavo Di Genio
Año de constitución 2012
Patología o enfermedad Psoriasis – Artritis Psoriásica
Rama de la Medicina Dermatología - Reumatología
Número aprox. de
afectados en Uruguay
60.000 (2-3% de la población)

26. IV Encuentro de Pacientes con
Enfermedades Reumáticas
La Voz de los Pacientes
Página 25
Presentes en el INRU

27. - Investigación -
La Ruta del Paciente Reumático
La Voz de los Pacientes
Página 26

28. La Voz de los Pacientes
Página 27
Asociación civil de Hipertensión
Pulmonar Uruguay
Tipo de Organización Asociación Civil
Representante Elizabeth Martínez
Año de constitución 2012
Patología o enfermedad Hipertensión Pulmonar
Rama de la Medicina Neumología y Cardiología
Número aprox. de
afectados en Uruguay
100 personas aprox.
Asociación de Miastenia Gravis de
Uruguay
Tipo de Organización Asociación Civil
Representante Cecilia Ferreira
Año de constitución 2009
Patología o enfermedad Miastenia Gravis
Rama de la Medicina Neurología
Número aprox. de
afectados en Uruguay
No hay censo
Asociación BATAR
Tipo de Organización
Representante
Año de constitución
Patología o enfermedad
Rama de la Medicina
Número aprox. de
afectados en Uruguay

29. La Voz de los Pacientes
Página 28
Asociación Uruguaya de Pacientes
con Enfermedades Lisosomales
Tipo de Organización Asociación Civil
Representante Luis Vilardo
Año de constitución 2005
Patología o
enfermedad
Enfermedades lisosomales (metabólicas
genéticas en número de 50 aprox.)
Rama de la Medicina
Equipos multidisciplinarios: pediatría,
neurología, neurocirugía, hematología,
medicina interna, nefrología, cardiología,
etc.
Número aprox. de
afectados en Uruguay
Incierto, probablemente cercano a las 40
personas
FAME - Familias con Atrofia
Muscular Espinal
Tipo de Organización Asociación Civil
Representante Pablo Correa – Omar Hernández
Año de constitución 2015
Patología o enfermedad Atrofia Muscular Espinal (AME)
Rama de la Medicina Genérica
Número aprox. de
afectados en Uruguay
35

30. La Voz de los Pacientes
Página 29

31. La Voz de los Pacientes
Página 30
Fundación
Honrar la Vida
Tipo de Organización Fundación Honrar la Vida
Representante Zulma Camacho
Año de constitución 2007
Patología o enfermedad Cáncer ginecológico
Rama de la Medicina
Oncología, ginecología, cirugía
reparadora y reconstructiva
Número aprox. de
afectados en Uruguay
16.000 aprox.
En 2019 Honrar la vida celebró sus
12 de años de existencia,
ayudando pacientes oncológicas.
La principal función de Honrar la
Vida es actuar como Madrinas de
Compañía de las pacientes que
están internadas solas, ya sea
porque no tienen familia, están en
situación de calle, su familia vive
en el interior o las abandonan al
conocer el diagnóstico de los
médicos. Uno de los objetivos de
la organización, es crear un hogar
para que las pacientes que tienen
un diagnóstico terminal no se
queden en situación de calle; para
eso se han dispuesto a recibir
diferentes donaciones. El 16 de
diciembre la Fundación organizó
una recaudación de fondos en el
el Radisson Victoria Plaza.

32. La Voz de los Pacientes
Página 31
Colibríes 33
Tipo de Organización Grupo de Autoayuda
Representante Stella Pereyra
Año de constitución 2016
Patología o enfermedad Oncológicas
Rama de la Medicina Oncología
Número aprox. de
afectados en Uruguay
15.000 por año (2011-2015)

33. La Voz de los Pacientes
Página 32
Asociación Uruguaya de Leucemia y
Afines
Tipo de Organización Asociación Civil
Representante Gabriel Tirelli
Año de constitución 2006
Patología o enfermedad Leucemias
Rama de la Medicina Hematología
Número aprox. de
afectados en Uruguay
La media a nivel mundial

34. La Voz de los Pacientes
Página 33
Asociación de Ayuda al Sero
Positivo
Tipo de Organización Asociación Civil
Representante Celso Saredo
Año de constitución 1989
Patología o enfermedad VIH - SIDA
Rama de la Medicina Infectología
Número aprox. de
afectados en Uruguay
Actualmente se estima que existen 12.684
personas con VIH en el país, de las cuales
aproximadamente 10.404 conocen su
estado serológico
Compañeros de las
Américas
Tipo de Organización
Ong Compañeros de las Américas (Partners of
the Américas) Uruguay - Minnesota
Representante Liset Collazo Behrens
Año de constitución 1965
Patología o
enfermedad
VIH - SIDA
Rama de la Medicina
Infectología (con énfasis en VIH), Oncología,
Cardiología, Cuidados Paliativos.
Red de Personas viviendo con
VIH
Tipo de Organización Asociación Civil
Representante María José Fraga
Año de constitución 2003
Patología o enfermedad VIH - SIDA
Rama de la Medicina
Infectología, Medicina Interna,
Medicina General

35. La Voz de los Pacientes
Página 34

36. La Voz de los Pacientes
Página 35
Proyecto 2020

37. Curiosidades
La Voz de los Pacientes
Página 36

38. ¡ Te desea un 2020 pleno
de salud, esperanza y
prosperidad !